Porady Wujka Barnaby

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Po przeczytaniu i ponownym przeczytaniu raportu medycznego Alexandra poczułam, że świat się na mnie wali. Nadal nie wiedziałam, co oznacza autyzm i co mogę zrobić, aby pomóc mojemu synowi. Raport podkreślał tylko to, co już wiedziałam o zachowaniu mojego dziecka. W istocie nie mówił, był cichy, krzyczał i się nie bawił. Chciałam zrozumieć, dlaczego. W tamtych czasach nie mogłam znaleźć informacji od dorosłych autystów. Pamiętam, że pomyślałam: „Gdzie jest populacja dorosłych autystów?”. Natrafiłam na podręcznik dla uczniów, Autism: Explaining the Enigma (Frith 1989), i gorliwie go przeczytałam. Diagram obrazkowy wyjaśniał, w jaki sposób dziecko z autyzmem nie jest w stanie okazywać przyjaźni (z powodu braku empatii) i wprowadził nowy termin, który brzmiał „obojętny”. Religijnie podkreślałam wszystko, co dotyczyło Alexandra, mając nadzieję, że pod koniec książki na każdy „problem”, jaki znajdę, znajdę również „rozwiązanie”. Zamiast tego, po skończeniu czytania książki poczułam się emocjonalnie rozbita, jakbym weszła w labirynt bez wyjścia. W końcu był to podręcznik, który pomagał zdiagnozować stan, a nie go „wyleczyć”. Słownikowa definicja słowa „aloof” brzmi: „dystansujący się, odległy, oderwany, powściągliwy, obojętny, chłodny i odseparowany”. Czy możesz zaakceptować to jako prawdziwy opis swojego dziecka? Ja nie mogłam. To prawda, że ​​Alexander zachowywał się w pewien sposób:

• Bawił się moimi włosami i kolczykiem, ale ignorował moją twarz.
• Krzyczał, gdy próbowaliśmy dotknąć jego zabawek.
• Krzyczał, gdy musieliśmy jechać na przejażdżkę samochodem.
• Śmiał się, gdy jego siostra płakała.
• Rzucał się na chodnik, gdy przejeżdżał autobus.
• Przechodził obok nas, gdy wołałyśmy go po imieniu.
• Przepychał się na przód kolejki w parku do zjeżdżalni.

Chociaż przez większość czasu jego zachowanie pasowało do definicji, zdarzały się chwile, gdy „aloof” nie miało sensu. Od czasu do czasu Aleksander siadał mi na kolanach, uśmiechając się, nasze oczy się spotykały, a jego „bulgotanie dźwięków” poruszało moje serce. Łaskotanie jego nagiego ciała moimi włosami wywoływało zdrowy śmiech, a także wystarczającą motywację ze strony Aleksandra, aby nazwać wszystkie części ciała, które chciał, abym łaskotała. Dlatego nie mogłam zaakceptować, że nic nie da się zrobić. Chociaż termin „osamotniony”, jako żargon medyczny, nie ma na celu obrażania naszych dzieci, moje serce bolało. Uważałam, że to słowo jest nieprawdziwym opisem zachowania mojego dziecka, gdy dawało mi buziaka, gdy uśmiechało się do mnie po tym, jak dałam mu nową zabawkową kolejkę lub gdy zasypiało w moich ramionach. Inne popularne słowa używane do opisania „osamotnionego” to: obcy, żyjący w bańce, zamknięty we własnym świecie, odcięty od rzeczywistości, zagubione dziecko itp. Co tak naprawdę chcą opisać? Miałam kilka pytań bez odpowiedzi:

• Co robiło moje dziecko, gdy zachowywało się w sposób osamotniony?
• Co robi twoje i moje dziecko, gdy widzimy to zagubione spojrzenie w jego wielkich oczach?
• Czy jest samotny, czy szczęśliwy, żyjąc we własnym świecie? Czy ja/ty moglibyśmy wejść do tego świata?
• Czy jest szczęśliwy w tym świecie?
• Czy ten świat aż tak bardzo różni się od naszego?
• Czy czuł się pominięty?

„Aloof” opisuje czas potrzebny naszemu dziecku na „słuchanie, myślenie, wyrażanie się”. W tej sekcji nauczysz się, jak identyfikować zachowanie opisane w żargonie medycznym jako aloof i poznasz nowe znaczenie. Pod koniec będziesz w stanie:

• zastąpić znaczenie aloof z „unikania interakcji społecznych” na „czas, w którym Twoje dziecko aktywnie poszukuje informacji lub myśli o nich” lub „etapy edycji”
• nauczyć się, jak zacząć modelować i dostosowywać interakcję z dzieckiem zgodnie z jego podatnością na dalsze bodźce i jego układem sensorycznym.

Rozwinęłam tę percepcję po obserwacji zachowania mojego syna w takich „tymczasowych sytuacjach przypominających trans”. Lata później moi dorośli przyjaciele z autyzmem byli w stanie potwierdzić, że „zagubiony” wygląd jest oznaką myślenia

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Podczas poszukiwań komunikacji nie pozostawiaj niczego domysłom i mów dosłownie. To, że pytanie twojego dziecka wydaje się nieczułe, nie oznacza, że ​​jest nieczułe. Gdy zauważysz swój błąd, upewnij się, że twoje dziecko rozumie, że nie miałeś tego na myśli. W ten sposób nadal budujesz wzajemne zaufanie. Porozmawiaj z dzieckiem o swoich intencjach i powiedz mu, co musi zrobić, aby utrzymać otwarte kanały komunikacji. Jeśli słowa twojego dziecka sprawiają, że czujesz się zraniony, nie zakładaj, że miało zamiar zranić twoje uczucia. Możesz pomyśleć sobie: „Cała ta rozmowa z twoim dzieckiem brzmi dobrze i dobrze, ale moje dziecko nie rozmawia ze mną”. W 1993 roku moje też tak nie brzmiało, ale chciałem usłyszeć, jak ze mną rozmawia. Chciałem zobaczyć, jak się komunikuje. Zacząłem od zakwestionowania definicji „oziębłego” i „braku empatii”.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Jeśli podczas interakcji lub po prostu momentów ochronnych Twoje wysiłki są skierowane na pomoc Twojemu dziecku w ramach parametrów2 jego rzeczywistości, dyktowanych przez jego układ sensoryczny i jego zdolność do zrozumienia, czego od niego chcesz, nauczy się ono we własnym tempie, jak dostosować się do większej rzeczywistości. Jeśli chodzi o „robienie” wszystkiego dobrze, nie zrobiłem „wszystkiego dobrze” i nie znam nikogo, kto zawsze miał rację. Moja rada jest taka, abyś się nie martwił, jeśli źle zinterpretujesz, czego chce Twoje dziecko. Możesz naprawić i przeprosić za swoje czyny, ale nie możesz naprawić bezczynności. Robienie tego dobrze to mieszanka postawy, wiedzy i chęci dowiedzenia się więcej:

• Jeśli z samej miłości nie robisz swojemu dziecku tego, czego nie chcesz, aby zrobiono Tobie, to już w połowie „robisz to dobrze”.
• Dwadzieścia pięć procent wynika z wiedzy.
• A reszta z prób i błędów.

Wraz ze wzrostem czasu interakcji między osobami autystycznymi a mną szybko zdałem sobie sprawę, jak łatwo popełnia się błędy. Oto jeden z nich. Za każdym razem, gdy Aleksander zadawał nowe pytania o relacje emocjonalne lub po prostu pytania o uczucia w ogóle, szeptał je lub chował się za krzesłem i stamtąd mówił. Jego zachowanie sprawiało wrażenie, jakby „chronił” się przed niechcianą odpowiedzią. Ponieważ nie mogłam go usłyszeć, poprosiłam go, aby powtórzył swoje pytania. Aby pokazać mu, że szanuję jego potrzebę fizycznego dystansu podczas takich rozmów, nie podchodziłam do niego. Wszystko szło dobrze (przynajmniej tak mi się wydawało), aż pewnego dnia powiedział do mnie bardzo zdenerwowanym głosem: „Myślę, że mnie nie rozumiesz, mamo”. „Dlaczego tak mówisz, Aleksandrze?” Jego komentarz sprawił, że poczułam się zraniona. Zrobiłam dla niego wszystko, co w ludzkiej mocy. Nie miałam pojęcia, co powie dalej. „Ponieważ zadajesz mi to samo pytanie dwa razy”. „Co masz na myśli?” „Chodzi mi o to, że prosisz mnie, żebym powtórzyła, a to sprawia, że ​​myślę, że mnie nie rozumiesz. Jaki jest sens w rozmowie z tobą, jeśli mnie nie rozumiesz?” „Robię to, ponieważ czasami szepczesz i nie słyszę twoich słów”. „Rozumiem, myślałam, że nie rozumiesz, co mówiłam”. „Proszę, nie przestawaj mówić mi o tym, co czujesz. Jeśli przestaniesz, będę musiała zgadywać twoje myśli. Nikt nie może zgadywać niczyich myśli. Mamy usta, których możemy użyć. Jeśli powiesz mi, co cię dręczy, mogę pomóc. Jeśli nie powiesz mi ani swojemu bratu i siostrze, nie będziemy wiedzieć”.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Artykuł Amandy Bagg (1999) „Dorośli autystyczni i nastolatkowie” kończy się mocnym nakazem dla rodziców: „Jesteśmy tam, próbując żyć. Pamiętajcie o naszym istnieniu”. Ma na myśli to, że chcą czegoś więcej niż istnienia – chcą żyć z godnością. Jako rodzic dziecka, które kiedyś nie mówiło, zwykłam myśleć: „Wiem, że istniejesz. Problem polega na tym, że się nie rozumiemy, a twoje zachowanie odpycha nas od siebie”. Niejednokrotnie patrzyłam na Alexandra i mówiłam: „Spójrz na mnie, próbuję z tobą rozmawiać, ale mnie nie słyszysz. Pokaż mi wspólny grunt, abyśmy mogli żyć lepiej”. 4 lipca 2001 roku otrzymałam list od rodzica, który dopiero co dowiedział się, że jego syn ma autyzm i był pogrążony w głębokiej rozpaczy. Czytanie go wywołało u mnie łzy w oczach, a wspomnienia mojej własnej rozpaczy z przeszłości powróciły:

Droga Florico,

5 czerwca 2001 r. poinformowano nas, że nasz trzyletni synek… ma autyzm… Mówiąc delikatnie, oboje jesteśmy zdruzgotani tą wiadomością. Przez ostatnie dwa dni miałam chwile, które doprowadziły mnie do płaczu i przygnębienia. Wszystkie moje myśli kierują się teraz ku mojemu synowi, jego szczęściu i przyszłości. Chcę zrobić wszystko dobrze, a każda rada lub informacja, którą mogłabyś mi udzielić, byłaby bardzo doceniona. Przeczytałam informacje podane na Twojej stronie internetowej Hope–TLC. Bardzo dziękuję za Twoje wysiłki, aby pomóc ludziom takim jak ja.

Niech Bóg błogosławi XX.

Moim jedynym życzeniem jest, aby przekształcić rozpacz w pozytywne działanie. Diagnoza autyzmu ma taki wpływ na nas, rodziców. Rozpaczamy, ponieważ nie wiemy, co robić. Chcemy widzieć nasze dzieci szczęśliwe i nie wiemy, jak „uczynić je szczęśliwymi”. Chcemy cieszyć się rodzicielstwem dziecka z autyzmem, ale wydaje się, że nie ma między nami żadnej komunikacji społecznej. Dlatego rozpaczamy. Jeśli płaczesz, wiedza, którą do tej pory zebrałeś, powinna pomóc ci zamienić łzy na pozytywne działania. Twoje działania pomogą twojemu dziecku się komunikować. Komunikacja może usunąć twoje depresyjne uczucia. Jeśli twoje działania nie pozwalają na sposób uczenia się twojego dziecka, twoje kochające emocje same w sobie nie mogą przekazać twojej miłości ani twojego zamiaru, aby zobaczyć je szczęśliwym.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Autyzm się nie zmienił, ani nie został wyleczony. Natura twojego dziecka zmieniła się z napiętej na zrelaksowaną i z samotnika na interaktywną. Jego zdolność do nawiązywania z tobą kontaktu i rozumienia twojej interakcji ewoluowała. Twoja zdolność do rozumienia twojego dziecka również się zmieniła. Musisz pamiętać, że możesz dotrzeć do zapałek dopiero po tym, jak zastąpisz podkładkę pudełkiem zapałek. To twoje dziecko chętnie otworzy dla ciebie pudełko zapałek, ponieważ nauczyło się ci ufać. Nikt nie może sprawić, że będzie mówiło o swoich emocjach i problemach wynikających z jego sensorycznej percepcji otoczenia poprzez modyfikację zachowania. Podobnie inna osoba nie może sprawić, aby jego krótkotrwała pamięć robocza działała szybciej poprzez modyfikację zachowania.

Pudełko zapałek przedstawia problemy komunikacyjne specyficzne tylko dla Twojego dziecka. W pudełku zapałek znajduje się wiele zapałek. Ponieważ możesz komunikować się ze swoim dzieckiem, możesz wspólnie odkrywać każdą zapałkę – teraz indywidualne problemy. Rozwiązując każdy problem, spalasz go i wyrzucasz.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Zaakceptowanie, że Ty i Twoje dziecko doświadczacie i uczycie się świata inaczej, pozwoli Ci skupić energię na odblokowaniu blokad komunikacyjnych. Twoje dziecko skorzysta na Twojej akceptacji i zacznie z Tobą wchodzić w interakcje.

 Jeśli twoja pomoc ma dla niego sens, zmiany w jego zachowaniu staną się trwałe, a twoje życie jako rodziny również zacznie się zmieniać. Tak jak potrzeba pryzmatu, aby dostrzec piękno tęczy, wyobraź sobie swoje zrozumienie natury swojego dziecka jako pryzmat przyjaźni, z którego może rozwinąć się relacja wzajemnego zaufania.

Gdy tylko Ty i Twoje dziecko zaczniecie nawiązywać wartościową interakcję i rozwiniecie swój osobisty system komunikacji, podkładka symbolizująca wspólne problemy z komunikacją zmniejszy się i zostanie zastąpiona pudełkiem zapałek.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Sposób bycia

Następująca analogia wizualna ma na celu wprowadzenie Cię w nowe znaczenia słów dziecko z autyzmem, autyzm/autyzm i problemy z komunikacją. Połóż na stole trzy identyczne podkładki. Jedna przedstawia Twoje dziecko w momencie, gdy czuje się spięte w towarzystwie innych osób. Jedna przedstawia autyzm/autyzm. Trzecia przedstawia problemy z komunikacją.

Na tym etapie, zanim nauczysz się, jak zrozumieć zachowanie swojego dziecka i zanim ono będzie w stanie zrozumieć, czego od niego oczekujesz, wszystkie podkładki są równej wielkości. W zależności od tego, jak rozumiesz autyzm w ogólności, możesz czuć się skłonny uwierzyć, że autyzm/autyzm są odrębnym bytem od osobowości twojego dziecka. Połóż podkładkę reprezentującą autyzm na tej reprezentującej twoje dziecko. Spróbuj połączyć w swoim umyśle obraz swojego dziecka – jego zagadkowe zachowanie, w tym jego postrzeganie świata – z podkładką reprezentującą autyzm/autyzm. Dlatego twoje dziecko i autyzm/autyzm są postrzegane jako jeden byt.

Zanim oboje rozwiniecie system komunikacji, jego unikalne postrzeganie naszego świata jest dla was zagadką i utrudnia sensowną interakcję. Powiąż słowo autystyczny z narodowością i systemem przekonań i percepcji rozwiniętych w kulturze autystycznej (np. angielski jako przynależność do kultury angielskiej lub japoński jako przynależność do kultury japońskiej i autystyczny jako przynależność do kultury autystycznej). Zapamiętaj fakt, że jeśli urodziłeś się w Anglii z angielskich rodziców i mieszkałeś w Anglii przez większość swojego życia, obcokrajowcy mogą rozpoznać cię po twoim rodzimym pochodzeniu. Twoje zachowanie, akcent i styl interakcji wynikają z twojej angielskości. Kiedy obcokrajowcy wchodzą z tobą w interakcję, wchodzą w interakcję z człowiekiem, który jest Anglikiem. W podobny sposób autyzm staje się krajem, w którym tubylcy urodzili się z systemem sensorycznym, który sprawia, że ​​zachowują się wyraźnie inaczej niż norma, a autystyczny oznacza narodowość twojego dziecka i jego rodzimą przynależność do tego kraju. Nauczysz się, jak odnosić się do niezwykle wrażliwej istoty ludzkiej, której zmysły i postrzeganie rzeczywistości radykalnie różnią się od twoich. Z twoją pomocą nauczy się, jak się zrelaksować i odnosić do twojej kultury. Razem zbudujecie mosty wzajemnego zrozumienia między jego a twoją rodzimą kulturą. Zanim zrozumiałam naturę autyzmu, wierzyłam, że autyzm jest czymś, co można usunąć z mojego dziecka. Moje przekonanie uczyniło mnie łatwym celem dla tych, którzy sprzedawali na niego lekarstwa. W miarę jak rosło moje zrozumienie autyzmu, skupiałam swoje wysiłki na przezwyciężaniu blokad komunikacyjnych między nami. W tym czasie mój autystyczny przyjaciel powiedział mi:

Autyzm to nie chwast, który można wyrwać i zostawić dziecko wyleczonym. Autyzm to część mojej osobowości. Coś, z czego można być dumnym i co należy cenić… coś, co sprawia mi problemy i coś, co czyni mnie wyjątkowym! Lubię, gdy nazywa się mnie autystycznym. Mamy własną kulturę i własny sposób myślenia.1 Kultura autystyczna jest dla mnie cenna! Chcę rozumieć innych ludzi i chcę, aby inni rozumieli mnie. Chcę pomocy w zrozumieniu innych ludzi, ale chcę też, aby ludzie przestali nazywać mnie głupim, bo jestem autystyczny, dręczyć mnie, bo jestem inny, wyzywać mnie, bo wyglądam inaczej! Dlaczego wy, ludzie, potrzebujecie, abyśmy pokazywali wam emocje na wasz sposób? Czy to ma znaczenie, że jesteśmy inni? Dlaczego ludzie zmuszają nas do robienia rzeczy, które dla nas nie mają sensu?

Mogłam zrozumieć, co miała na myśli i już pracowałam z autyzmem, a nie przeciwko niemu. Mam nadzieję, że zainspiruję Cię do zaakceptowania, że ​​dziecko i autyzm/autyzm są nierozłączną całością i nauczenia się, jak pracować z istniejącym systemem uczenia się i sposobem bycia Twojego dziecka. Nie chodzi o terminologię ani etykietowanie osoby. Zaakceptowanie autystycznego jako przynależności do innej narodowości niż nasza pomogło mi zrozumieć nasze różnice i nasze wspólne podstawy. Z tego wyłoniła się znacząca komunikacja. Termin dziecko z autyzmem może wpłynąć na Ciebie i sprawić, że pomyślisz, że bez odebrania autyzmu nie możesz cieszyć się komunikacją z dzieckiem. Teraz zastanów się, o co pytali i/lub mówili mi niektórzy rodzice:

Chcę zrozumieć mojego syna. Kocham go, ale nie potrafię się z nim porozumieć. Jak możesz rozmawiać z tymi ludźmi [autystycznymi]? Skąd wiesz, co powiedzieć? Czy oni cię rozumieją? Czy ty rozumiesz ich? Jak znajdujesz wspólne tematy do rozmowy? Jak możesz sprawić, by mój syn bawił się z tobą? Nienawidzę autyzmu. Jak twoi znajomi mogą mówić, że autyzm jest piękny, skoro mój syn nie potrafi się ze mną porozumieć? Jego autyzm spowodował, że moja żona popadła w depresję. Jego zachowanie i jego pragnienia rządzą wszystkim, co robimy lub chcemy robić. Co jest pięknego w autyzmie? Jak możesz zgodzić się ze stwierdzeniem „bycie autystycznym jest piękne”?

Moje odpowiedzi były podobne do tej:

Dzięki interakcji i słuchaniu moich autystycznych przyjaciół i syna nauczyłem się rozumieć autystyczny styl uczenia się i rozszyfrowywać

różne potrzeby behawioralne wyzwalane przez ich indywidualny układ sensoryczny. Poprzez karanie „zachowania autystycznego” w rzeczywistości krzywdzimy inną osobę, a także uniemożliwiamy jej naukę lub relaks. Po setkach godzin interakcji nauczyłem się mówić i zachowywać dosłownie. Jeśli użyłem żartu lub figury retorycznej, powiedziałem im z wyprzedzeniem w formacie podobnym do tego:

• To jest żart. Opowiedz żart.
• Czy go rozumiesz? Czy miał sens? Jeśli nie, czego nie zrozumiałeś?
• Czy mogę to wyjaśnić? Jeśli tak, to wyjaśniam, aż będzie dla niego zrozumiałe.

Jeśli dziecko nie mówiło, dawałam mu przykład tego, co chciałam zrobić. Jeśli mu się podobał lub rozumiał mój pomysł, przychodził do mnie. Jeśli nie, pozostawał zajęty swoją aktywnością. Piękno, o którym mówią moi przyjaciele, to piękno bycia żywym i piękno posiadania miłości do dawania. Ja nazywam to pięknem duszy. Ty również możesz nauczyć się rozumieć potrzeby swojego dziecka, kiedy się z nim bawisz i kiedy ono zrozumie, że nie będziesz karać jego zachowania. Poprzez zabawę może nam pokazać, co jest dla niego ważne, co lubi, a czego nie, co rozumie, a czego nie, kogo lubi, a kogo się boi. Kiedy zacznie nas postrzegać jako przyjaciół, zaufa nam i będzie próbowało wchodzić z nami w interakcje bez podpowiedzi. Dopiero kiedy zacznie aktywnie szukać naszego towarzystwa, możemy zacząć rozumieć jego rzeczywistość. Podobnie, dopiero kiedy zaczniemy rozumieć jego rzeczywistość, będziemy w stanie zaoferować mu pomoc w sposób, który będzie w stanie zrozumieć.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Bez „normalnej” komunikacji nie masz możliwości dowiedzenia się, w jaki sposób jego układ sensoryczny ingeruje w jego zdolność do interakcji w „normalny” sposób. „Autyzm” jest jedynym bytem potwierdzającym postrzeganie rzeczywistości przez twoje dziecko. Na przykład, jeśli twoje dziecko podziela podobne przekonania, co mój 42-letni przyjaciel, może pomyśleć, że rozmawia z tobą i oczekiwać, że zrozumiesz jego język. Jeśli tak jest, twoje dziecko pozostaje zdezorientowane twoją niezdolnością lub brakiem chęci do komunikowania się! Równie ważne jest, abyś zdał sobie sprawę, że nie możesz czuć, jak to jest żyć i doświadczać świata w taki sam sposób, jak twoje dziecko. Precyzję można osiągnąć poprzez dosłowne mówienie i sprawić, że twoje dziecko będzie mniej zdezorientowane. Alexander, podobnie jak wiele innych osób autystycznych, wykorzystuje ją kreatywnie. Tworzy idealnie zazębiające się modele 3D, które sobie wyobraził. Inny mój przyjaciel odnawia stare wagony kolejowe do muzeum. Precyzja z twojej strony pomoże twojemu dziecku rozwinąć umiejętności kompensacyjne. Życzę nam wszystkim, abyśmy to praktykowali!

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Drugie dziecko (obecnie 45-letnie) również nauczyło się umiejętności komunikacyjnych. Nauczyło się ich w trudny sposób i samodzielnie, a także jest mniej przygotowane do radzenia sobie z wymaganiami innych ludzi. Zaprzyjaźniłyśmy się po tym, jak poznałyśmy się na kanale #Autism5 w 1998 roku. Zdobycie jej zaufania było długą podróżą i popełniłam wiele błędów. W końcu zaufała mi na tyle, aby podzielić się swoimi przeszłymi doświadczeniami społecznymi. Przez lata jej zachowanie było uważane za irytujące, emocjonalnie zaburzone i ostatecznie zdiagnozowano u niej schizofrenię. Większość życia spędziła bezdomna. W pewnym momencie sama zdiagnozowała u siebie autyzm i znalazła przyjaznego psychologa, który ją wspierał. Nie ma zaufania do populacji nieautystycznej. Mieszka sama i czuje się zła z powodu braku odpowiedniego wsparcia dla osób autystycznych. Ten fragment listu daje Ci możliwość zajrzenia do wewnętrznego świata emocjonalnego, który przez wiele lat pozostawał nieznany, a także przedstawia proste rozwiązanie, które pomoże Ci chronić Twoje dziecko przed dezorientacją:

Jedno z pytań, na które odpowiedź zadecyduje, po której stronie diagnozy AS lub HFA się znajdę, może zadać ktoś, kto kiedyś mnie znał i mógł dokładnie opisać, brzmiało „wada wymowy”, którą pamiętam, że kiedyś miałam. Wiedziałam, że mam wadę wymowy, ponieważ byłam wyśmiewana, a czasami karana za nią; jednak nie miałam pojęcia, co robię „źle”. Informacje od mojej matki są zwykle bardziej pobożnymi życzeniami niż pamięcią, więc nie była osobą, którą można było zapytać. Nadal jednak utrzymuję kontakt z moją najlepszą przyjaciółką ze szkoły średniej. Kiedy ją poznałam, pracowałam nad swoim głosem od około dwóch lat (chciałam móc wygłaszać przemówienia polityczne) i mówiłam znacznie lepiej. Ale wiem, że czasami nadal byłam wyśmiewana, gdy przemawiałam na zajęciach, a moja najlepsza przyjaciółka opisała mnie jako „mówiącą Ramoną (nie jej prawdziwe imię)”. Powiedziała mi kilka lat temu, że „mówiłam Ramoną” do wczesnych lat 20. Więc dziś przez telefon zapytałem ją, co oznacza „mówienie po Ramonie”. Spodziewałem się czegoś w rodzaju „dziwnej frazeologii” lub „osobliwych słów”. Zamiast tego powiedziała (tak dokładnie, jak potrafię ją zacytować): „Dużo gestów i chrząknięć. To było trochę jak kalambury, ale nie tak dobrze zorganizowane”. Komunikowanie się za pomocą mieszanki słów, gestów i chrząknięć w wieku około 20 lat nie jest AS. Okej, więc moja reakcja na tę informację jest irracjonalna. Ale jestem zdenerwowany. Nie z powodu HFA… Zaczynałem podejrzewać, że biorąc pod uwagę, że funkcjonuję o stopień niżej niż większość internetowych aspergerów. Po prostu przeszedłem przez fundamentalną ponowną ocenę i ponowną identyfikację siebie (od „tajemniczo dziwnego” do „zespołu Aspergera”) i teraz muszę wrócić do wszystkich zakamarków mojego umysłu, wymazać „zespół Aspergera” i zastąpić go „zaburzeniem autystycznym”. Ja również, po raz kolejny, mam nieco nieprawidłową diagnozę („prawdopodobnie AS, prawdopodobnie HFA, najprawdopodobniej AS” powinno brzmieć przynajmniej „najbardziej prawdopodobnie8 HFA”). To nie jest tak naprawdę „kryzys tożsamości”, myślę; to raczej „kryzys kategorii”. Jestem nierozsądnie przywiązany do kategoryzacji, nawet bezsensownych kategoryzacji. Właściwie chcę nadal nazywać siebie aspergerem, tylko po to, aby nie zmieniać etykiet… ale wtedy moja potrzeba ścisłej dokładności zawodzi. Jeśli nic z tego, co napisałem, nie ma dla ciebie sensu, nie martw się. Nie jestem rozsądny. Nie mając innego miejsca, gdzie mógłbym zamieścić ten niespokojny bełkot, zamieszczam go…

Będą chwile, kiedy zachowanie twojego dziecka może cię zastanawiać, irytować lub irytować, ponieważ jego zachowanie po prostu nie ma sensu. Mam nadzieję, że ta książka pomoże ci zrozumieć i zainspiruje cię do dalszych prób. Czytając ją, podkreśl to, co dotyczy teraz twojego dziecka. Moje poszukiwania przyjaźni z Alexandrem były długie i pełne błędów.

Moje błędy wynikały z mojego braku zrozumienia i pragnienia, aby widzieć go „normalnym”. Jeśli chcesz zaoszczędzić sobie czasu i niepotrzebnego bólu serca, proszę, nie powtarzaj moich błędów. Twoje dziecko może nauczyć się zachowywać „normalnie”, ale jakość jego życia jest ważniejsza niż to, jak „wygląda” jego zachowanie. Postępy Alexandra można najlepiej opisać jako „kolejkę górską zmian”, a moje emocje jako „przejażdżkę kolejką górską”, prowadzącą mnie od rozpaczy do radości, od gniewu do spokoju, od braku wiedzy do wiedzy i od braku nadziei do równowagi. Wspólne triumfy i błędy w tej książce mają na celu pomóc ci znaleźć przyjaciela w twoim własnym dziecku, połączyć się z jego duszą i zostać jego najlepszym przyjacielem. Mając nadzieję, że zainspiruję cię do nauczenia się, jak zamienić łzy rozpaczy na łzy śmiechu, dzielę się przykładami z życia. Celowo powtarzane przykłady mają na celu wyjaśnienie znaczenia żargonu medycznego, takiego jak „triada upośledzeń”, „całościowe zaburzenie rozwoju”, „predyspozycje umysłu” lub „kontinuum autyzmu”. W prostym języku angielskim oznaczają one to samo. Tylko jeden aspekt tego, co nazywamy autyzmem, np. wrażliwy słuch, może uniemożliwić twojemu dziecku słyszenie słów. Dlatego jego umysł nie mówi mu, że musi je kopiować lub na nie odpowiadać. Pierwszą implikacją jest to, że komunikacja społeczna wykracza poza jego zrozumienie, więc uczenie się od innych jest trudne. Dlatego będzie angażować się w pewne powtarzalne czynności, aby dowiedzieć się czegoś o otoczeniu lub zapobiec nudzie. Interpretujemy powtarzanie jako brak wyobraźni. (Innym powszechnym wskaźnikiem „wadliwego” słuchu jest nasze półprzekonanie, że nasze dziecko może być głuche.) Drugim wnioskiem jest to, że będzie chciało chronić się przed bólem i zakryje uszy i/lub rzuci się na chodnik, gdy przejedzie autobus lub gdy będziesz do niego mówić (lub będzie przejawiać jakikolwiek inny powtarzalny wzorzec zachowania). Trzecim wnioskiem jest to, że będzie unikać interakcji społecznych z hałaśliwymi dziećmi. Wszystkie te cechy są potrzebne do zdiagnozowania triady upośledzeń i występują, ponieważ jego umysł mówi ciału, aby zachowywało się i uczyło zgodnie ze zmysłami i chroniło się przed tym, co jego umysł postrzega jako krzywdę. Zbadaj ten tok myślenia dalej. Autyzm jest również opisywany jako zespół behawioralny. Zespół oznacza stan, chorobę, wzorzec, zestaw objawów lub zaburzenie (przerażające!). Wierzę, że obecność autyzmu jest rozpoznawana ze względu na spójny wzorzec zachowania. Autyzm nie jest wzorcem zachowania. Jeśli potraktujemy to stwierdzenie dosłownie, czy oznacza to, że moje dziecko „jest powtarzalne” i „pozostanie powtarzalne”, ponieważ musi być powtarzalne (mylące i przerażające), czy też jest powtarzalne, ponieważ coś powoduje powtarzanie? To drugie stwierdzenie jest prawdziwe. Czy zachowanie jest zaburzeniem? Nie, według mojego zrozumienia. Czy choroba mojego dziecka jest wzorcem zachowania? Nie. Jest to jedyny wskaźnik tego, co boli dziecko. Znalezienie odpowiedzi na powyższe pytania zajęło dziesięć lat interakcji. Moje wyjaśnienia i zrozumienie autyzmu nie wynikają z ilości, jak w przypadku spotkań z setkami osób autystycznych i diagnozowania ich na podstawie ich zachowań. Wynikają z prób, ponownych prób, ponownych prób, udoskonalanych i udoskonalanych interakcji z 20 osobami (w tym z moim synem), którym byłem oddany i robiłem, co mogłem, aby pomóc im zająć należne im godne miejsce w życiu. W zamian ich rozwój pomógł mi znaleźć własny wewnętrzny spokój, który wynika z ciężko wypracowanego zrozumienia i wzajemnego szacunku w relacji z moim synem. Jeśli Twoje dziecko opuściło dom, a Twoje próby zrozumienia dlaczego zawiodły, mam nadzieję, że zainspiruję Cię do ponownej próby nawiązania więzi. Chcę, aby ta książka wydawała Ci się, jakby miała ramiona zdolne do przytulenia Cię i uspokojenia, kiedykolwiek poczujesz, że Twoja cierpliwość została wystawiona na próbę. Jeśli czujesz złość, zapisz swoje myśli na papierze i wyślij je do mnie. Jeśli nic innego, przynajmniej możesz uwolnić się od udręki i frustracji. Wróć do książki po tym, jak zaczniesz modelować swoją interakcję tak, aby odpowiadała potrzebom Twojego dziecka i wyrób w sobie nawyk mówienia i zachowywania się dosłownie – w ten sposób odpowiadając na potrzebę precyzji Twojego dziecka. Użyj różnych kolorów, aby podkreślić zmiany. Chociaż nie jest w stanie Ci tego powiedzieć, Twoje dziecko szuka Twojej miłości, akceptacji, zrozumienia i wskazówek

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Pierce (w wieku dwóch lat) miał wspierających i kochających rodziców. Ze względu na ich chęć dowiedzenia się więcej o jego autyzmie, a także chęć zrozumienia indywidualności swojego dziecka, Pierce nadal rozwija swoje umiejętności komunikacyjne i cieszy się interakcjami społecznymi. Uczy się każdego dnia, jak radzić sobie z żądaniami innych ludzi, a także jak wyrażać swoje własne żądania.

FLASHBACK

Pod koniec naszej pierwszej sesji zabawy Pierce posłał mi czułego całusa z samochodu. Jego gestu nie należy interpretować jako „leczenia jego autyzmu”, ponieważ osoby autystyczne nie potrafią okazywać uczuć (kolejny mit). Jego gest oznaczał, że zwróciłem jego uwagę. Obserwował, jak posyłam mu całusa, a ponieważ dobrze się bawiliśmy, uśmiechnął się, a następnie skopiował moje zachowanie (w ten sposób nauczył się poprzez kopiowanie w taki sam sposób, w jaki robi to każde „normalne” dziecko) i odwzajemnił pocałunek (napędzany emocjami). Żadnych cudów, tylko dzielenie się zrozumieniem i ludzka więź.

DWA LATA PÓŹNIEJ

Dwa lata po zabawie z Piercem jego matka powiedziała mi: „Czasami nie mogłam cię zrozumieć. Powiedziałeś mi, że Pierce potrzebuje, abym mu wszystko wyjaśniła. W tamtym czasie mój syn nie mówił i był jak wir. Zastanawiałam się, jak mogę cokolwiek wyjaśnić, skoro on nawet nie słuchał ani nie mówił. Dwa lata później rozumiem. Mój syn zadaje więcej pytań, niż mam na nie odpowiedzi”.