Aby zrozumieć autyzm, trzeba spojrzeć na niego historycznie. Stan ten został po raz pierwszy opisany przez Kannera w 1943 roku. Wymienił szereg cech, które teoretycznie identyfikowałyby dzieci z tym zaburzeniem. Użycie przez niego terminu „autystyczny” od samego początku wywołało pewne zamieszanie, ponieważ wcześniej było używane w związku z wycofaniem się w fantazję obserwowaną w schizofrenii. W tamtym czasie wydawało się, że dotyka on dzieci dobrze wykształconych rodziców z wyższych klas społeczno-ekonomicznych, ale obecnie wiadomo, że odzwierciedlało to raczej skłonność do skierowań niż fakt kliniczny. Warto wymienić te punkty, ponieważ są one nadal aktualne i pokazują stan w jego „klasycznej” formie:
Rodzic: Chcesz ciastko? Dziecko: Chcesz ciastka.
To właśnie ta ostatnia cecha skłoniła Kannera do przekonania, że dzieci z autyzmem zawsze mają normalną inteligencję. Przez wiele lat powodowało to, że zarówno rodzice, jak i specjaliści mieli nierealistyczne oczekiwania co do wyników dla każdego dziecka z rozpoznaniem autyzmu. Kanner później zredukował te punkty do dwóch podstawowych funkcji:
Ta redukcja spowodowała jeszcze większe zamieszanie, ponieważ wiele dzieci, choć wyraźnie wykazywało wzorzec trudności, nie spełniało tych kryteriów, które tylko identyfikowały przypadki autyzmu w bardziej klasycznej postaci. Mniej więcej w tym samym czasie austriacki psychiatra Hans Asperger niezależnie rozpoznał wzorzec nieprawidłowego zachowania w grupie nastolatków, który nazwał „psychopatią autystyczną” – to znaczy nieprawidłowością osobowości. Jak pisał Asperger po niemiecku w latach wojny, jego praca, ze szczegółowymi opisami klinicznymi, była mniej znana i nie w pełni zrozumiana aż do publikacji Autism and Asperger Syndrome, wydanej przez Uta Frith (1991). Obejmuje to tłumaczenie oryginalnej pracy Aspergera i wyjaśnia przynajmniej niektóre z problemów diagnostycznych. Rozsądny byłby wniosek, że zarówno Kanner, jak i Asperger opisali aspekty tego samego stanu. Digby Tantam w swojej publikacji National Autistic Society, A Mind of One’s Own, sugeruje, że istnieje podgrupa „osób z autyzmem, które są towarzyskie, wysoce niezdarne, zdolne werbalnie i mają wysoce rozwinięte szczególne zainteresowania”. Do zdefiniowania używa terminu „zespół Aspergera” dla osoby z tą grupą trudności. Z naszego doświadczenia wynika, że etykieta stała się użytecznym skrótem do opisywania bardziej zdolnych osób z autyzmem. Jednak debata trwa nadal na temat istnienia subtelnych różnic między tymi dwoma warunkami. Od tego czasu inni badacze wymieniali własne kryteria i przez kilka lat zwykło się diagnozować autyzm poprzez zliczenie wymaganej liczby punktów. Słabość takiego systemu musi być oczywista. Dziecko mogłoby mieć osiem cech na dziewięć i zostałby określony jako „nie autystyczny”. Nic dziwnego, że nie było to wcale pomocne dla rodziców, którzy pozostawali wtedy w stanie zawieszenia, nie mając pojęcia, co zrobić dla najlepszych, i ciężar zrozumienia gamy możliwych alternatywnych etykiet diagnostycznych. Jednak w ostatnich latach, gdy naukowcy lepiej zrozumieli tę chorobę, wśród klinicystów z doświadczeniem w dziedzinie autyzmu przyjęto bardziej zdroworozsądkowe podejście. Sir Michael Rutter, profesor w Instytucie Psychiatrii, w znacznym stopniu przyczynił się do zrozumienia autyzmu, jak również niepełnosprawności językowej, i wytyczył drogę w kierunku bardziej spójnego spojrzenia na tę chorobę. Chociaż on również wymienił punkty, miały one szerszą podstawę. Rutter uznał różnice w inteligencji i zasugerował, że IQ jest tak samo istotne dla osób z autyzmem, jak dla reszty populacji. Było to ważne, ponieważ odwróciło uwagę od założenia, że dzieci z autyzmem zawsze miały normalną inteligencję, co zasugerował Kanner. Dr Elizabeth Newson z Nottingham University poszerzyła zakres kryteriów Ruttera. Podczas gdy mówił o „opóźnionym i dewiacyjnym rozwoju języka”, odniosła się do „upośledzenia we wszystkich formach komunikacji”, które obejmowały wyraz twarzy i gesty. Zarówno Rutter, jak i Newson powtórzyli odniesienie Kannera do „wieku zachorowania”. Przy lepszym zrozumieniu natury autyzmu ten punkt wydaje się teraz mniej istotny. To, co uważali za „wiek zachorowania”, mogło być wiekiem, w którym choroba została ostatecznie rozpoznana u dziecka. Ta kumulacja wiedzy na temat autyzmu wykazała, że nie zawsze była to wyraźna choroba, taka jak odra, którą albo masz, albo nie, ale spektrum trudności z pewnymi grupami możliwych objawów. Uważamy, że opisowa definicja zaproponowana przez dr Lornę Wing, poprzednio z Oddziału Psychiatrii Społecznej Rady Badań Medycznych, a obecnie konsultanta psychiatrycznego w National Autistic Society, najlepiej nadaje się do tego złożonego stanu. Wraz ze swoją koleżanką, dr Judith Gould, przeprowadziła badanie epidemiologiczne dzieci mieszkających w określonym rejonie Londynu w 1979 r. Objęto badaniem każde dziecko z cechami autyzmu, jak również wszystkie dzieci z trudnościami w uczeniu się od umiarkowanego do ciężkiego. Badanie to doprowadziło ich do wniosku, że podstawowy deficyt w autyzmie ma charakter społeczny. Oznacza to, że podczas gdy dziecko z trudnościami w uczeniu się może być towarzyskie w stosunku do jego / jej wieku umysłowego, dziecko z autyzmem, niezależnie od zdolności intelektualnych, będzie miało zauważalne upośledzenia społeczne. Trudności te, widoczne w trzech różnych obszarach funkcjonowania, zostały opisane jako „Triada zaburzeń interakcji społecznych”. Następnie Wing podkreślił pogląd, że autyzm ma charakter ciągły. Oznacza to, że nie ma jasno określonej granicy dla zaburzenia. Kontinuum może obejmować wszystkie „dziwne” i nietypowe dzieci, na które nieustannie trafiają klinicyści, które nie pasują ściśle do klasycznego obrazu autyzmu opisanego przez Kannera. Inni badacze niezmiennie wspominali o deficytach społecznych. Praca Winga i Goulda uwydatniła ich jako centralną część tego zaburzenia.
Trzy aspekty Triady to:
Musimy przyjrzeć się każdemu z tych obszarów bardziej szczegółowo i dla jasności poniżej wymieniliśmy punkty lub poziomy na kontinuum sugerowanym przez Wing. Niższe liczby dotyczą dzieci z cięższymi zaburzeniami. Zdolniejsze dzieci z autyzmem można zidentyfikować na podstawie opisów wymienionych w punkcie (4) w każdym z obszarów Triady. Należy jednak pamiętać, że wymienione poziomy są arbitralne i w praktyce w dowolnym momencie zostaną znalezione dzieci, które funkcjonują.
Do niedawna autyzm, z jego paradoksalnymi objawami, był uważany za chorobę rzadką. Miał aurę fascynacji – do tego stopnia, że większość populacji miała na ten temat punkt widzenia, niekoniecznie mając bezpośrednie doświadczenie w tej chorobie. Większość ludzi zapytanych Co to jest autyzm? ”, Jest w stanie wyrazić opinię obejmującą szeroki zakres pomysłów:
Zostali wycofani. . . nie mogą się komunikować. . . są bardzo muzykalni. . . są bardzo dobrzy z matematyki. . . są świetni w rysowaniu. . . są bardzo sprytni. . . są upośledzeni umysłowo.
Te uproszczone i odmienne poglądy odzwierciedlają niektóre ze zmiennych aspektów spektrum autyzmu, które mogą wystąpić u poszczególnych osób. Aby zilustrować tę zmienność, opiszemy troje dzieci. Bardzo się od siebie różnią, ale wszystkie mają autyzm. Wspólny wątek, który je łączy, zostanie wyjaśniony w następnych częściach.
Lucyna jest czujnym i bardzo atrakcyjnym dzieckiem w wieku przedszkolnym, które wygląda zupełnie normalnie. Jest dobrze skoordynowana fizycznie i tańczy z przyjemnością i wdziękiem. Czasami można ją zobaczyć, jak obserwuje przedmioty pod różnymi kątami i kładzie się na podłodze, aby to zrobić. Chociaż wydaje się, że nie szuka kontaktu fizycznego i nie przytula, nie unika fizycznego. Jej kontakt wzrokowy, który wcześniej był słaby, nie byłby teraz uważany za nienormalny i nie ma unikania spojrzenia. Gra Lucyna wydaje się dobrze rozwinięta na pierwszy rzut oka. Lubi wodę i piasek, spędza czas w kącie domu, jest zawsze zajęta i zajęta. Jednak chociaż jej gra wydaje się celowa i znacząca, ma powtarzalny charakter i nie wykazuje rozwoju. Ponadto nie angażuje innych dzieci w swoje zajęcia. Wokół niej panuje aura „odrębności”, która wyróżnia ją spośród innych dzieci. Jej uwaga jest słaba, chyba że koncentruje się na własnych zainteresowaniach. W umiejętnościach samoopieki jest bardzo zdolna, a jej zdolności poznawcze wydają się odpowiednie dla jej wieku. Najwyraźniej Lucyna ma zdolności artystyczne. Jej malarstwo jest imponujące, podobnie jak jej umiejętności modelowania plasteliną, ale obie są powtarzalne. Wykazuje dużą niechęć do poszerzania swojego repertuaru lub rozwijania tych umiejętności zgodnie z jej możliwościami. Chociaż słuch Lucyna jest całkowicie normalny, jest bardzo prawdopodobne, że nie odpowie, gdy ktoś zawoła ją po imieniu lub gdy ktoś do niej przemówi. Nie da się z nią porozmawiać, a próby nawiązania dwustronnej rozmowy kończą się niewielkim sukcesem. Jednak Lucyna dużo mówi, komentując własne działania, a także wypowiadając stwierdzenia, które, chociaż są doskonale wyartykułowane i złożone gramatycznie, na ogół mają niewielkie znaczenie dla sytuacji. Ta cecha jest znana jako opóźniona echolalia: kiedy są frazy i zdania powtórzone jakiś czas po ich wysłuchaniu. Lucyna nie nabyła mowy i języka w normalnym wieku i z tego powodu została skierowana na terapię logopedyczną w celu oceny, gdzie uznano, że ma niezwykłe zaburzenie językowe. Dopiero gdy skończyła cztery lata, zdiagnozowano autyzm.
Drugie dziecko, Dawid, ma 6 i pół rok, również jest atrakcyjne. Jest uśmiechniętym i szczęśliwym dzieckiem o często nieostrym spojrzeniu. Jego kontakt wzrokowy jest ulotny, chyba że koncentruje się na przedmiotach, które go interesują. Obiekty te obejmują zarówno ekrany telewizyjne i wideo, jak i nieistotne szczegóły zdjęć w książkach, które przegląda z wielką przyjemnością. Rozwój fizyczny Dawida wydawał się normalny, chociaż pewne osobliwości, takie jak chodzenie na palcach, zaobserwowano, gdy miał około trzech lat. Wydaje się teraz fizycznie niedojrzały. Jego nawyk ssania języka wraz z rękami, które nieustannie wiją się i trzepoczą, przedstawia dziwaczny obraz, który w grupie normalnych dzieci wyróżnia się. W przeciwieństwie do obojętności Lucyny na kontakt fizyczny, Dawid szuka przytulania u swojej matki i należy mu odradzać dotykanie i czucia jakiegokolwiek odsłoniętego kobiecego ciała, a także od wpatrywania się z pełną uwagą w nogi w pończochach. Poza opisanymi zainteresowaniami i pewną chęcią ukończenia układanek, Dawid nie będzie angażował się w żadne znaczące działania i najlepiej będzie można go opisać jako „próżniaczka”, w przeciwieństwie do ciągłej zajętości Lucy. Nie jest świadomy niebezpieczeństwa, a zabrany do parku prawdopodobnie „pobiegnie”, chyba że będzie trzymany w napiętej wodzy. Inne niewłaściwe aspekty jego rozwoju to odmowa korzystania z toalety w pozycji stojącej i spożywanie bardzo ograniczonego wyboru żywności. Na rozmowę Dawid może odpowiedzieć lub nie. Na ogół nie posługuje się mową, chociaż jest zdolny do tworzenia słów i zwrotów w dużej mierze w odpowiedzi na własne potrzeby. Nie jest zainteresowany komunikacją, ale mamrocze i czasami wydaje „krzyczące” odgłosy bez wyraźnego powodu. Czasami wypowiadane są krótkie, nieodpowiednie i pozbawione znaczenia zwroty (na przykład „idź na District Line”), ale są one rzadkie i w żaden sposób nie mogą się równać z ekspresyjnymi zdolnościami Lucy. W połączeniu z tym obrazem dewiacyjnego rozwoju i nieprawidłowego zachowania, zdolności uczenia się (lub zdolności poznawcze) Dawida są bardzo ograniczone i rzeczywiście nie różnią się od żadnego dziecka z poważnymi trudnościami w uczeniu się. Problemy Tomka pojawiły się dopiero, gdy poszedł do szkoły, gdzie trudne zachowanie przypisywano niegrzeczności. Sytuacja była zagmatwana, ponieważ wydawał się być zdolnym chłopcem z dobrze rozwiniętymi umiejętnościami językowymi. Dopiero po tym, jak Tomek został poproszony o opuszczenie dwóch głównych szkół w wieku 6 lat, zaproponowano diagnozę autyzmu jako możliwe wyjaśnienie jego trudności. Kiedy te trudności zostały rozważone w kontekście autyzmu, wiele aspektów historii rozwoju Tomka nabrało sensu jako część ogólnego wzorca upośledzeń społecznych. Do tego czasu te aspekty były marginalizowane, być może dlatego, że wydawał się tak błyskotliwy i komunikatywny. Jednak z perspektywy czasu stało się jasne, że nie chodzi o obecność lub brak określonych zachowań i umiejętności, ale jakość jego funkcjonowania społecznego. Jako małe dziecko istniały dowody dziwnych manier, takich jak wycieranie twarzy i włosów, szereg anomalii sensorycznych, trudności w rozpoznawaniu ludzi, słaby sen i zamiłowanie do skomplikowanych czynności. Był bardzo fizyczny, przytulał się i całował z niewielką dyskryminacją. Przez pięć lat był apodyktyczny, wymagający i kłótliwy, i nie rozróżniał między dziećmi a dorosłymi, zwłaszcza tymi u władzy, takimi jak nauczyciele. W poszukiwaniu sensownego wyjaśnienia problemów Tomla jego rodzice rozważali szereg innych diagnoz i podejść. Zespół deficytu uwagi, osteopatia czaszki, zaburzenia czucia, terapia rodzinna, dysleksja i migrena, między innymi. Diagnoza autyzmu umożliwiła wprowadzenie zmian w zarządzaniu i nauczaniu Tomka, co zaowocowało szybką i pozytywną poprawą, szczególnie w odniesieniu do zachowania. Nasze opisy charakterystycznych cech Lucyny, Dawida i Tomka ilustrują szeroką naturę spektrum autyzmu. Chociaż diagnoza może wyjaśnić mylące wzorce trudności rozwojowych, wszystkie dzieci z autyzmem prezentują się na swój własny sposób. Rzeczywiście, są tak indywidualne, jak dzieci normalne społecznie. Ich różne osobowości, rodziny, doświadczenia życiowe i sposoby zarządzania nimi wpływają na indywidualne cechy.
Koncepcja spektrum zaburzeń autystycznych jest obecnie ustalona, podobnie jak zmienność stanu. Nie jest po prostu kwestią poprawności politycznej, aby odnosić się do „dzieci z autyzmem”, a nie „dzieci z autyzmem”, ale pozytywny sposób poparcia tej zmienności. Potrzeba drugiego wydania tej książki stała się oczywista, gdy stawaliśmy się coraz bardziej świadomi istnienia wielu bardzo zdolnych dzieci i dorosłych z autyzmem, których potrzeby nie zostały rozpoznane ze względu na dobre zdolności poznawcze i wyraźne zdolności akademickie. Bardzo cieszymy się z uwagi, jaką te osoby zaczynają teraz otrzymywać, ponieważ wiele można zrobić, aby im pomóc i poprawić jakość ich życia oraz ich rodzin. Wzrost liczby dzieci z autyzmem, który skłonił nas do napisania pierwsza edycja była kontynuowana, jeśli nie zwiększona. Nadal trwa debata na temat możliwych przyczyn tego wzrostu. Czy może to być po prostu lepsze rozpoznanie, czy też są inne możliwe przyczyny? Sugestie, takie jak zanieczyszczenie środowiska, wirusy, skanowanie prenatalne, immunizacja, zostały uznane za możliwe czynniki wyzwalające stan. Wiemy, że autyzm ma silny komponent genetyczny, aw aktualnej literaturze naukowej znajdują się odniesienia do „autystycznego fenotypu”. Nasze własne doświadczenie z okresu dwudziestu pięciu lat doprowadziło nas do przekonania, że chociaż dominują czynniki genetyczne, musi zaistnieć pewna interakcja z innymi przyczynami, aby wyjaśnić ten wzrost, czego naszym zdaniem nie można wytłumaczyć po prostu lepszą diagnozą i akceptacją. szerszych parametrów zaburzenia. To, co kiedyś uważano za rzadkie zaburzenie, teraz wydaje się być prawie powszechne, co ma wpływ na interwencję i edukację tej grupy dzieci.
Jesteśmy bardzo świadomi, że fundusze zdrowia i lokalne władze oświatowe, a także służby socjalne, stoją w obliczu poważnych problemów z zapewnieniem środków zarówno dzieciom, jak i dorosłym z autyzmem, w czasie, gdy poważne ograniczenia budżetowe są normą. Diagnoza autyzmu jest szczególnie przejmująca. Zazwyczaj te dzieci wyglądają tak atrakcyjnie i normalnie, że zbyt łatwo jest zignorować lub zlekceważyć oznaki i objawy i zamiast tego skoncentrować się na liczbie pojedynczej, często ciekawe umiejętności lub wysepki zdolności, które często wykazują dzieci. Nasze spotkania z ich rodzicami wpłynęły na wyostrzenie naszego zrozumienia tego, przez co przechodzili i naszej świadomości ich potrzeb. Istniała niezwykła spójność w rodzaju zadawanych pytań oraz rodzaju informacji, których potrzebowali, próbując poradzić sobie ze złożonością diagnozy. Uświadomienie sobie, że rodzaj niepełnosprawności ich dziecka jest poważniejszy, niż mogli się spodziewać, było pierwszą rzeczywistością, z którą musieli się zmierzyć. Ten dylemat był często zaostrzany przez fakt, że specjaliści mogli oferować różne wyjaśnienia problemów, które przedstawiało dziecko. Albo autyzm nie został rozpoznany, a rodzice otrzymali bezpodstawne zapewnienia, że wszystko będzie dobrze, albo też poczuli, że w jakiś sposób źle zarządzali swoim dzieckiem i byli winni oczywistych problemów. Błędna ocena dokonywana przez niedoświadczonych profesjonalistów była często potęgowana przez dobre intencje rady udzielonej przez przyjaciół rodziny i krewnych. Najtrudniejsze sytuacje miały miejsce, gdy sami rodzice mieli przeciwne poglądy. W ciągu ostatnich kilku lat nastąpił znaczny wzrost liczby książek i artykułów o autyzmie. Obejmują one zarówno publikacje naukowe, jak i osobiste relacje napisane przez zdolne osoby z zaburzeniem. Nastąpiła pozytywna zmiana kierunku w sposobie prezentowania autyzmu, co jest bardziej reprezentatywne dla zmienności stanu. Jednak doniesienia prasowe i programy telewizyjne nadal mają tendencję do promowania cudownych leków, które są dobre dla celów medialnych, ale mogą być bezpodstawne i wprowadzające w błąd. Jest stosunkowo niewiele książek napisanych przez osoby z „praktycznym” doświadczeniem autyzmu, które nie są badaczami i nie popierają określonego podejścia interwencyjnego. Zdajemy sobie sprawę, że dla wielu rodziców nawet telefonowanie do społeczeństwa, nie wspominając o przystąpieniu, oznacza akceptację diagnozy, na którą nie są gotowi. Rodzice w tej sytuacji potrzebują uczciwego, pozbawionego żargonu opisu choroby, aby mogli sami zdecydować, czy trudności ich dziecka mają sens w kontekście autyzmu. Naszym celem jest zapewnienie im, a także innym czytelnikom nie będącym specjalistami, czy to lekarzom, pielęgniarkom, liderom grup przedszkolnych, psychologom, nauczycielom, logopedom itp. aktualne informacje, które obejmują takie zagadnienia, jak diagnoza, badania, zarządzanie i edukacja, a także rozważania medyczne związane z autyzmem. Podczas gdy w przeszłości autyzm był przedstawiany jako dyskretny stan – coś zamkniętego w kręgu z precyzyjnymi granicami – teraz jest on postrzegany jako kontinuum – linia rozciągająca się od osób ciężko dotkniętych do tych, których trudności są bardzo łagodne i faktycznie przechodzą w ekscentryczne. normalność. Z tego powodu diagnoza autyzmu nie musi nieuchronnie oznaczać zagłady i przygnębienia. Można być „trochę autystycznym”, a niektóre dzieci robią naprawdę duże postępy. Należy jednak zauważyć, że osoby, które osiągają największe postępy, nie mają poważnych trudności w nauce w połączeniu z autyzmem. Rodzice często czują, że jakoś narzucono diagnozę autyzmu na nich, bez względu na to, co to właściwie oznacza. I odwrotnie, gdy podejrzewają obecność autyzmu, ale nie udaje im się uzyskać diagnozy, znajdują się w stanie zawieszenia. Realistycznie rzecz biorąc, rodzice nie mogą uzyskać pomocy, a nawet wiedzieć, o co poprosić, jeśli są w stanie ignorancji. Muszą zrozumieć konsekwencje związane z zapewnieniem lub brakiem diagnozy. Mamy nadzieję, że umożliwimy rodzicom wyjaśnienie problemów i zdobycie wystarczającej wiedzy, która pozwoli im na dokonywanie świadomych wyborów związanych z potrzebami ich dzieci. To z kolei powinno promować lepsze zrozumienie między nimi a specjalistami, z którymi się kontaktują. Ważne jest, aby rodzice nie czuli ,że zaproponowanie diagnozy jest niejako „opozycją”, z którą należy walczyć i z nią polemizować. Oczywiście nie żyjemy w idealnym świecie, ale powinno istnieć poczucie partnerstwa i wspólnych celów, ponieważ badane są kwestie i podejmowane odpowiednie i akceptowalne działania. Większość rodziców, gdy dowiaduje się, że ich dziecko ma autyzm, pragnie pomóc w praktyczny sposób. Brzydzą się poczuciem bezradności, kiedy wydaje się, że nic się nie dzieje i nie ma żadnej specjalistycznej pomocy i wsparcia. Jednym z celów jest przedstawienie praktycznych sugestii i porad, które, mamy nadzieję, przyczynią się do złagodzenia tego uczucia frustracji. Jesteśmy świadomi, że to brak rozwoju języka u dzieci, u których później zdiagnozowano autyzm, budzi największy niepokój rodziców. Z tego powodu często jesteśmy pierwszymi specjalistami, którzy widzą małe dzieci z tą chorobą. Oczekuje się, że w jakiś sposób zapewnimy im sensowny język i wszystko będzie dobrze. Logopeda ponosi dużą odpowiedzialność za rozczarowanie rodziców poprzez pokazanie, że problemy ich dziecka są bardziej rozległe i nie ograniczają się tylko do języka mówionego. Nasze doświadczenie koncentruje się wokół dzieci z autyzmem. Chociaż załączamy rozdział dotyczący autyzmu u nastolatków i osób dorosłych, generalnie ich problemy i potrzeby wykraczają poza nasz zakres i. Nie możemy zakończyć tego wprowadzenia bez próby dotarcia do rodziców, którym powiedziano, że ich dziecko ma autyzm, ale nie mogą zaakceptować tego jako trafnej lub uzasadnionej diagnozy. Mogą czuć, że to samo słowo , które ma skrajne skojarzenia i jest „etykietą”, która może mieć jedynie negatywny wpływ na przyszłość ich dziecka. Być może odczuwa się znaczną złość wobec profesjonalisty, który zaproponował diagnozę. Jak można było dojść do takiego wniosku w tak krótkim czasie, który wydawał się być taki krótki? Niektórzy rodzice mogą uważać, że diagnoza została przedstawiona w niewłaściwy sposób lub, na odwrót, rozległa wiedza specjalisty na temat choroby predysponowała ich do myślenia. Inni mogą czuć, że nieumyślnie zawiedli swoje dziecko, ujawniając szczegóły rozwojowe, które przyspieszyły diagnozę. Nie jest nieznane, że rodzice sami sugerują diagnozę autyzmu, ale gdy specjalista to potwierdzi, wierząc, że być może rodzice pogodzili się z tym pojęciem, mogą wystąpić nieoczekiwane reperkusje.
Potwierdzenie własnych najgorszych lęków jest ostatnią rzeczą, jaką chcą usłyszeć, a ich późniejsze reakcje nie mogą różnić się od reakcji rodziców, którzy nie są świadomi natury trudności swojego dziecka. Odmawiając przyjęcia diagnozy, rodzice mogą jej zaprzeczyć i utrudnić dostęp dzieci do wsparcia i zasobów. Im wcześniej problemy dziecka zostaną rozpoznane i zidentyfikowane, tym szybciej można rozwiązać problemy edukacyjne. Faktem jest, że o ile nie zostanie to wyraźnie określone, wsparcie i / lub finansowanie nie zostanie udostępnione. Specyfika problemów tkwiących w autyzmie otwiera drzwi, które pozostają zamknięte dla tych, których trudności opisane są w ogólnym tytule trudności społecznych i komunikacyjnych. Mogą być one powiązane z innymi przyczynami, które nie mają długofalowych skutków. Rodzice powinni naprawdę zbadać serce, zanim odmówią możliwości, jakie daje etykieta diagnostyczna.
Autyzm jest zmiennym i złożonym zaburzeniem rozwojowym, które często pozostaje nierozpoznane lub jest źle rozumiane przez rodziców i specjalistów. My obalamy wiele mitów związanych z tą zagadkową chorobą i uaktualnia istotne i praktyczne informacje . Rodzice mają prawo dowiedzieć się jak najwięcej o chorobie. Wyjaśniając podstawowe kwestie dotyczące rozpoznawania autyzmu, pozwalamy rodzicom i profesjonalistom na lepsze wzajemne zrozumienie. Umożliwia to czytelnikom zrozumienie autyzmu w szerszej perspektywie, zarówno jego historii, jak i obecnych badań nad możliwymi przyczynami; przygląda się również najnowszemu myśleniu na temat diagnozy, zarządzania i edukacji oraz aspektów medycznych. Studia przypadków wykorzystane w celu odzwierciedlenia zakresu i zmienności stanu zostały zaktualizowane i uwzględniono poprawiony załącznik z przydatnymi adresami. Niezbędna lektura dla rodziców dzieci z autyzmem, „Podręcznik” Autyzmu będzie również niezmiernie pomocny dla wszystkich profesjonalistów, zarówno w trakcie szkolenia, jak iw praktyce, zaangażowanych w ich edukację i opiekę społeczną.
Wiedza o zespole Aspergera i innych zaburzeniach ze spektrum autyzmu musi być rozpowszechniana w różnych społecznościach lekarzy i psychologii klinicznej. Konieczne jest posiadanie specjalistycznej wiedzy z zakresu psychiatrii dzieci i młodzieży (zwłaszcza neuropsychiatrii dziecięcej), psychiatrii dorosłych, szkolnej opieki zdrowotnej i praktyki ogólnej, ale także z zakresu neuropediatrii, usług habilitacyjnych, pediatrii, opieki społecznej i psychiatrii dorosłych. Dopiero gdy wiedza jest dobrze zakotwiczona w tych instytucjach, osoby z zespołem Aspergera – czy to małe dzieci, młodzież czy dorośli – otrzymają odpowiednią diagnozę oraz rodzaj pomocy i szacunku, którego potrzebują.
Grupy wsparcia dla osób z zespołem Aspergera zwykle działają najlepiej w przypadku osób dorosłych. Z mojego długiego doświadczenia wynika, że nastolatkom często było trudno uzgodnić i zwołać dobre grupy wsparcia. Jednak w wieku dorosłym rzeczy są często bardzo różne; istnieje zarówno osobiście odczuwana potrzeba wsparcia, której wcześniej nie było, jak i zdolność tworzenia (i utrzymywania) zajęć grupowych znacznie się poprawiła. Obecnie istnieje kilka doskonałych grup wsparcia dorosłych dla osób z zespołem Aspergera. Mogą one działać z pomocą specjalisty lub bez. Często rozsądne jest, aby profesjonalista przejął inicjatywę podczas tworzenia grupy wsparcia i być może aktywnym podczas jednej, dwóch lub trzech pierwszych sesji . Jednak po uruchomieniu grupy zazwyczaj lepiej jest, aby ta osoba się wycofała i pozwoliła grupie wsparcia rozwijać się zgodnie z własnymi potrzebami i tradycjami poszczególnych członków.
Osoba z zespołem Aspergera, pomimo powszechnej tendencji do izolacji, potrzebuje bardziej niż większość innych osób sieci społecznej. Może się to wydawać sprzeczne z kliniczną prezentacją z jej dominującą cechą egocentryzmu. Jednak osoby z zespołem Aspergera są często wyjątkowo podatne na zwykłe aspekty i stresy życiowe. Tylko ci, którzy dobrze je znają, zrozumieją, jak stworzyć środowisko, w którym życie będzie trochę łatwiejsze. Aby zapewnić ramy wsparcia, potrzebne są sieci społecznościowe posiadające wystarczającą wiedzę na temat podstawowych cech charakteryzujących wszystkie osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Bardzo typowe jest dla osób z zespołem Aspergera „załamanie się” w okresie późnej adolescencji lub wczesnej dorosłości. Może to wywołać obawy, że pojawiają się objawy schizofrenii, podczas gdy w rzeczywistości niewiele się zmieniło niż to, że wspierająca sieć społecznościowa została lub jest stopniowo usuwana. Sieć społecznościowa (tj. Bliskie środowisko z „najnowszą wiedzą” na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu i osoby z zespołem Aspergera) jest prawdopodobnie najważniejszą dostępną usługą. Dlatego sieć społecznościowa musi być dobrze wyedukowana w sprawach związanych z autyzmem, a co za tym idzie, mieć możliwość ciągłego wspierania osoby z zespołem. Żadna (specjalistyczna) usługa kliniczna nie może przyćmić doskonałości dobrze poinformowanej, dobrze funkcjonującej i ścisłej sieci społecznościowej dla osób z zespołem Aspergera
Dziecko, które może wydawać się uderzająco zboczone społecznie w późnym wieku niemowlęcym lub we wczesnych latach szkolnych, powinno ostrzec nauczycieli, że należy skontaktować się z klinikami zdrowych niemowląt lub lekarzami w szkole. Można o nim myśleć jako o kimś, kto po prostu nie będzie „słuchał”, kto ma dziwne pomysły, bardzo wąskie zainteresowania lub bardzo nietypowy sposób komunikowania się z innymi ludźmi. Zrozumienie, że takie dziecko potrzebuje pomocy, wymaga od nauczycieli wystarczającej wiedzy na temat zaburzeń ze spektrum autyzmu, aby móc wychwycić niuanse i skrajne zachowania u dzieci. Jeśli rodzic zgłasza obawy co do zachowania dziecka na spotkaniach rodziców z nauczycielem, wówczas nauczyciel musiałby mieć możliwość skierowania tego rodzica – i dziecka – do lekarza szkolnego, do psychiatrii dziecięcej lub medycyny rozwojowej. Lekarze korzystający z tych usług muszą mieć wystarczające umiejętności diagnostyczne, aby móc to zrobić aby zbadać dziecko, porozmawiać z rodzicem i dokonać rozsądnej wstępnej oceny, czy dziecko może cierpieć na zespół Aspergera lub inne dobrze funkcjonujące zaburzenie ze spektrum autyzmu. Jeśli istnieje utrzymujące się podejrzenie, którego nie może potwierdzić ani obalić ten lekarz lub jego zespół, powinien on wiedzieć, gdzie zwrócić się o dalszą ocenę (może to być bardziej wyspecjalizowany neuropsychiatra dziecięcy, “ specjalistyczna służba autystyczna ”, dziecko neurologii czy nawet zainteresowanego lekarza rodzinnego). Ważne jest, aby dziecko i rodzice zostali skierowani do osoby dobrze zaznajomionej z problemami ze spektrum autyzmu i mającej duże doświadczenie kliniczne w tej dziedzinie. Spora liczba dzieci i nastolatków z zespołem Aspergera ma problemy rozwojowe, które powodują, że są kierowane do pediatrów rozwojowych lub „ośrodków habilitacyjnych”. Dzieci niezdarne motorycznie lub mające „problemy z integracją sensoryczną” są często poddawane terapii przez specjalistów (w tym fizjoterapeutów i terapeutów zajęciowych) w takich placówkach. Dzieci i młodzież z różnymi rodzajami problemów z mową i językiem są często badane w poradniach foniatrycznych lub logopedycznych. Istnieje duże ryzyko, że w takich przypadkach może zostać pominięty „motyw przewodni” zespołu Aspergera, chyba że istnieje ogólna wiedza na temat problemów ze spektrum autyzmu w tego rodzaju placówkach, a także w psychiatrii dzieci i dorosłych. Dorośli z poważnymi problemami psychiatrycznymi, skrajnymi problemami w relacjach w pracy lub którzy wydają się być bardzo zboczeni z powodu braku dystansu lub skrajnej izolacji, mogą wzbudzić podejrzenie, że cierpią na zespół Aspergera. Dorośli psychiatrzy, lekarze pierwszego kontaktu i interniści, a także różni psychoterapeuci powinni mieć wystarczającą wiedzę w tej dziedzinie, aby móc podjąć rozsądną decyzję, czy osoba z problemem wymaga pełnej diagnostyki. Obecnie wiedza w tej dziedzinie jest tak zmienna i przypadkowo rozłożona, że nie sposób zasugerować jasnych wskazówek dotyczących najbardziej odpowiedniej usługi, w której można się ubiegać o pomoc. W ciągu najbliższych kilku lat służby zdrowia, szkolne i psychologiczno-psychiatryczne będą prawie na pewno lepiej poinformowane o zespole Aspergera i innych zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Dopiero gdy wiedza o tych schorzeniach stanie się powszechna w instytucjach, przychodniach i społeczeństwie, „scena” zmieni się radykalnie. Tylko wtedy zespół Aspergera zostanie uznany za niezbyt częstą przyczynę ludzkiego cierpienia i nieporozumień. Dopiero wtedy w większości przypadków zaburzenia ze spektrum autyzmu zostaną prawidłowo zdiagnozowane i zrozumiane „z perspektywy”.