Koncepcja spektrum zaburzeń autystycznych jest obecnie ustalona, podobnie jak zmienność stanu. Nie jest po prostu kwestią poprawności politycznej, aby odnosić się do „dzieci z autyzmem”, a nie „dzieci z autyzmem”, ale pozytywny sposób poparcia tej zmienności. Potrzeba drugiego wydania tej książki stała się oczywista, gdy stawaliśmy się coraz bardziej świadomi istnienia wielu bardzo zdolnych dzieci i dorosłych z autyzmem, których potrzeby nie zostały rozpoznane ze względu na dobre zdolności poznawcze i wyraźne zdolności akademickie. Bardzo cieszymy się z uwagi, jaką te osoby zaczynają teraz otrzymywać, ponieważ wiele można zrobić, aby im pomóc i poprawić jakość ich życia oraz ich rodzin. Wzrost liczby dzieci z autyzmem, który skłonił nas do napisania pierwsza edycja była kontynuowana, jeśli nie zwiększona. Nadal trwa debata na temat możliwych przyczyn tego wzrostu. Czy może to być po prostu lepsze rozpoznanie, czy też są inne możliwe przyczyny? Sugestie, takie jak zanieczyszczenie środowiska, wirusy, skanowanie prenatalne, immunizacja, zostały uznane za możliwe czynniki wyzwalające stan. Wiemy, że autyzm ma silny komponent genetyczny, aw aktualnej literaturze naukowej znajdują się odniesienia do „autystycznego fenotypu”. Nasze własne doświadczenie z okresu dwudziestu pięciu lat doprowadziło nas do przekonania, że chociaż dominują czynniki genetyczne, musi zaistnieć pewna interakcja z innymi przyczynami, aby wyjaśnić ten wzrost, czego naszym zdaniem nie można wytłumaczyć po prostu lepszą diagnozą i akceptacją. szerszych parametrów zaburzenia. To, co kiedyś uważano za rzadkie zaburzenie, teraz wydaje się być prawie powszechne, co ma wpływ na interwencję i edukację tej grupy dzieci.
Jesteśmy bardzo świadomi, że fundusze zdrowia i lokalne władze oświatowe, a także służby socjalne, stoją w obliczu poważnych problemów z zapewnieniem środków zarówno dzieciom, jak i dorosłym z autyzmem, w czasie, gdy poważne ograniczenia budżetowe są normą. Diagnoza autyzmu jest szczególnie przejmująca. Zazwyczaj te dzieci wyglądają tak atrakcyjnie i normalnie, że zbyt łatwo jest zignorować lub zlekceważyć oznaki i objawy i zamiast tego skoncentrować się na liczbie pojedynczej, często ciekawe umiejętności lub wysepki zdolności, które często wykazują dzieci. Nasze spotkania z ich rodzicami wpłynęły na wyostrzenie naszego zrozumienia tego, przez co przechodzili i naszej świadomości ich potrzeb. Istniała niezwykła spójność w rodzaju zadawanych pytań oraz rodzaju informacji, których potrzebowali, próbując poradzić sobie ze złożonością diagnozy. Uświadomienie sobie, że rodzaj niepełnosprawności ich dziecka jest poważniejszy, niż mogli się spodziewać, było pierwszą rzeczywistością, z którą musieli się zmierzyć. Ten dylemat był często zaostrzany przez fakt, że specjaliści mogli oferować różne wyjaśnienia problemów, które przedstawiało dziecko. Albo autyzm nie został rozpoznany, a rodzice otrzymali bezpodstawne zapewnienia, że wszystko będzie dobrze, albo też poczuli, że w jakiś sposób źle zarządzali swoim dzieckiem i byli winni oczywistych problemów. Błędna ocena dokonywana przez niedoświadczonych profesjonalistów była często potęgowana przez dobre intencje rady udzielonej przez przyjaciół rodziny i krewnych. Najtrudniejsze sytuacje miały miejsce, gdy sami rodzice mieli przeciwne poglądy. W ciągu ostatnich kilku lat nastąpił znaczny wzrost liczby książek i artykułów o autyzmie. Obejmują one zarówno publikacje naukowe, jak i osobiste relacje napisane przez zdolne osoby z zaburzeniem. Nastąpiła pozytywna zmiana kierunku w sposobie prezentowania autyzmu, co jest bardziej reprezentatywne dla zmienności stanu. Jednak doniesienia prasowe i programy telewizyjne nadal mają tendencję do promowania cudownych leków, które są dobre dla celów medialnych, ale mogą być bezpodstawne i wprowadzające w błąd. Jest stosunkowo niewiele książek napisanych przez osoby z „praktycznym” doświadczeniem autyzmu, które nie są badaczami i nie popierają określonego podejścia interwencyjnego. Zdajemy sobie sprawę, że dla wielu rodziców nawet telefonowanie do społeczeństwa, nie wspominając o przystąpieniu, oznacza akceptację diagnozy, na którą nie są gotowi. Rodzice w tej sytuacji potrzebują uczciwego, pozbawionego żargonu opisu choroby, aby mogli sami zdecydować, czy trudności ich dziecka mają sens w kontekście autyzmu. Naszym celem jest zapewnienie im, a także innym czytelnikom nie będącym specjalistami, czy to lekarzom, pielęgniarkom, liderom grup przedszkolnych, psychologom, nauczycielom, logopedom itp. aktualne informacje, które obejmują takie zagadnienia, jak diagnoza, badania, zarządzanie i edukacja, a także rozważania medyczne związane z autyzmem. Podczas gdy w przeszłości autyzm był przedstawiany jako dyskretny stan – coś zamkniętego w kręgu z precyzyjnymi granicami – teraz jest on postrzegany jako kontinuum – linia rozciągająca się od osób ciężko dotkniętych do tych, których trudności są bardzo łagodne i faktycznie przechodzą w ekscentryczne. normalność. Z tego powodu diagnoza autyzmu nie musi nieuchronnie oznaczać zagłady i przygnębienia. Można być „trochę autystycznym”, a niektóre dzieci robią naprawdę duże postępy. Należy jednak zauważyć, że osoby, które osiągają największe postępy, nie mają poważnych trudności w nauce w połączeniu z autyzmem. Rodzice często czują, że jakoś narzucono diagnozę autyzmu na nich, bez względu na to, co to właściwie oznacza. I odwrotnie, gdy podejrzewają obecność autyzmu, ale nie udaje im się uzyskać diagnozy, znajdują się w stanie zawieszenia. Realistycznie rzecz biorąc, rodzice nie mogą uzyskać pomocy, a nawet wiedzieć, o co poprosić, jeśli są w stanie ignorancji. Muszą zrozumieć konsekwencje związane z zapewnieniem lub brakiem diagnozy. Mamy nadzieję, że umożliwimy rodzicom wyjaśnienie problemów i zdobycie wystarczającej wiedzy, która pozwoli im na dokonywanie świadomych wyborów związanych z potrzebami ich dzieci. To z kolei powinno promować lepsze zrozumienie między nimi a specjalistami, z którymi się kontaktują. Ważne jest, aby rodzice nie czuli ,że zaproponowanie diagnozy jest niejako „opozycją”, z którą należy walczyć i z nią polemizować. Oczywiście nie żyjemy w idealnym świecie, ale powinno istnieć poczucie partnerstwa i wspólnych celów, ponieważ badane są kwestie i podejmowane odpowiednie i akceptowalne działania. Większość rodziców, gdy dowiaduje się, że ich dziecko ma autyzm, pragnie pomóc w praktyczny sposób. Brzydzą się poczuciem bezradności, kiedy wydaje się, że nic się nie dzieje i nie ma żadnej specjalistycznej pomocy i wsparcia. Jednym z celów jest przedstawienie praktycznych sugestii i porad, które, mamy nadzieję, przyczynią się do złagodzenia tego uczucia frustracji. Jesteśmy świadomi, że to brak rozwoju języka u dzieci, u których później zdiagnozowano autyzm, budzi największy niepokój rodziców. Z tego powodu często jesteśmy pierwszymi specjalistami, którzy widzą małe dzieci z tą chorobą. Oczekuje się, że w jakiś sposób zapewnimy im sensowny język i wszystko będzie dobrze. Logopeda ponosi dużą odpowiedzialność za rozczarowanie rodziców poprzez pokazanie, że problemy ich dziecka są bardziej rozległe i nie ograniczają się tylko do języka mówionego. Nasze doświadczenie koncentruje się wokół dzieci z autyzmem. Chociaż załączamy rozdział dotyczący autyzmu u nastolatków i osób dorosłych, generalnie ich problemy i potrzeby wykraczają poza nasz zakres i. Nie możemy zakończyć tego wprowadzenia bez próby dotarcia do rodziców, którym powiedziano, że ich dziecko ma autyzm, ale nie mogą zaakceptować tego jako trafnej lub uzasadnionej diagnozy. Mogą czuć, że to samo słowo , które ma skrajne skojarzenia i jest „etykietą”, która może mieć jedynie negatywny wpływ na przyszłość ich dziecka. Być może odczuwa się znaczną złość wobec profesjonalisty, który zaproponował diagnozę. Jak można było dojść do takiego wniosku w tak krótkim czasie, który wydawał się być taki krótki? Niektórzy rodzice mogą uważać, że diagnoza została przedstawiona w niewłaściwy sposób lub, na odwrót, rozległa wiedza specjalisty na temat choroby predysponowała ich do myślenia. Inni mogą czuć, że nieumyślnie zawiedli swoje dziecko, ujawniając szczegóły rozwojowe, które przyspieszyły diagnozę. Nie jest nieznane, że rodzice sami sugerują diagnozę autyzmu, ale gdy specjalista to potwierdzi, wierząc, że być może rodzice pogodzili się z tym pojęciem, mogą wystąpić nieoczekiwane reperkusje.
Potwierdzenie własnych najgorszych lęków jest ostatnią rzeczą, jaką chcą usłyszeć, a ich późniejsze reakcje nie mogą różnić się od reakcji rodziców, którzy nie są świadomi natury trudności swojego dziecka. Odmawiając przyjęcia diagnozy, rodzice mogą jej zaprzeczyć i utrudnić dostęp dzieci do wsparcia i zasobów. Im wcześniej problemy dziecka zostaną rozpoznane i zidentyfikowane, tym szybciej można rozwiązać problemy edukacyjne. Faktem jest, że o ile nie zostanie to wyraźnie określone, wsparcie i / lub finansowanie nie zostanie udostępnione. Specyfika problemów tkwiących w autyzmie otwiera drzwi, które pozostają zamknięte dla tych, których trudności opisane są w ogólnym tytule trudności społecznych i komunikacyjnych. Mogą być one powiązane z innymi przyczynami, które nie mają długofalowych skutków. Rodzice powinni naprawdę zbadać serce, zanim odmówią możliwości, jakie daje etykieta diagnostyczna.