Miesiąc: luty 2021

Wiele przesadzonych twierdzeń dotyczyło tego leczenia, a zwolennicy niejednoznacznie zaprzeczają, że promują go jako lekarstwo, ale twierdzą, że „wskaźnik skuteczności wynosi 80%”. Pochodzi z Francji i wykorzystuje maszynę zwaną „kinetronem”. Szkolenie trwa dwa tygodnie i składa się z dwóch półgodzinnych sesji odsłuchowych dwa razy dziennie. Celem jest ponowne wyszkolenie słuchu poprzez wykorzystanie przetworzonej muzyki. Nie ma badań potwierdzających teorię stojącą za tym podejściem i nie ma dowodów na to, że wszystkie dzieci z autyzmem mają problemy z integracją słuchową. Nie ma kontaktu między organizatorami szkoleń a profesjonalistami pracującymi na co dzień z dziećmi. Znamy kilkoro dzieci, które przeszły to szkolenie i nie zaobserwowano żadnych zmian. Jesteśmy na tyle otwarci, aby wziąć pod uwagę, że jest możliwe, aby ta metoda pomogła osobom o skrajnej wrażliwości słuchowej. Jednak w żaden sposób nie stanowiłoby to lekarstwa na ich autyzm.

Rodzice i dzieci spędzają dwa tygodnie w ośrodku przechodząc intensywną terapię / filozofię od wyszkolonego mentora, aby umożliwić rodzicom zaakceptowanie i cieszenie się dzieckiem takim, jakim jest. Chodzi o to, że po powrocie do domu zobowiązują się do 24-godzinnego zobowiązania wobec swojego dziecka. Wiąże się to z zespołem wolontariuszy i specjalnie przystosowaną salą. Kiedy kilka lat temu po raz pierwszy promowano metodę opcyjną, zachęcano rodziców, aby przejęli inicjatywę swojego dziecka i pozwolili mu inicjować działania – innymi słowy, aby je wzmocnić. Wydawało się to nie mieć większego sensu, ponieważ tak duża część czynności była niewłaściwa. Jednak obecnie wydaje się, że wprowadzono pewne zmiany i teraz rodzice otrzymują pomocne wskazówki dotyczące rozwijania zabawy z dzieckiem. Zwolennicy tego podejścia wysuwają jednak również ekstrawaganckie twierdzenia, które mogą wprowadzać w błąd rodziców – zwłaszcza tych, którzy zaprzeczają powadze lub rozmiarowi trudności swojego dziecka. Znane nam dziecko z poważnymi trudnościami w uczeniu się zostało zabrane do ośrodka, ale nie postępowało. Jednak jego rodzice są przekonani, że obietnica normalnego funkcjonowania za cztery lata, kiedy „zdecyduje się nie być autystą”, spełni się. Wydaje się, że stoi to w bezpośrednim konflikcie z rzekomą filozofią – akceptacji dziecka takim, jakim jest i cieszenia się nim. W wyniku odmowy przez rodziców spojrzenia poza tę obietnicę, dobro ich dziecka jest poważnie zagrożone, ponieważ kurczowo trzymają się fantazji, która ma niewiele wspólnego z dobrem ich syna.

Inne podejście, kładące nacisk na energiczne ćwiczenia, jako integralną część programu szkolnego, jest stosowane w nieżyjącej już Dr Kiyo Kitahary Higashi School w Bostonie w USA. Oryginalna szkoła Higashi została założona w Tokio w 1954 roku. W „terapii życia codziennego” praktykowanej w szkole Higashi kładzie się nacisk na zajęcia grupowe, a pod kierunkiem wyszkolonych nauczycieli dzieci z autyzmem poddawane są intensywnym ćwiczeniom fizycznym pod planować, nie pozwalając dziecku wpaść w jego autystyczne wzorce zachowania. Chociaż metoda ta jest ogólnie akceptowana pod względem ustrukturyzowanego programu, który może mieć bardzo pozytywny wpływ na zachowanie, nie odnosi się do zaburzeń społecznych i komunikacyjnych, które są nieodłączne dla tego stanu. Higashi przyciągnął wiele uwagi mediów, w wyniku czego niektórzy rodzice czują się zmuszeni zabrać swoje dzieci do szkoły w Bostonie, jednocześnie lekceważąc równie skuteczne, ale niedoceniane metody stosowane w specjalistycznych szkołach w Wielkiej Brytanii. (Niektórzy rodzice mogą zainteresować się, gdy dowiedzą się, że wkrótce zostanie otwarta szkoła Higashi w Wielkiej Brytanii).

Wspomnieliśmy również o terapii zorganizowanej, która kilka lat temu spotkała się z dużym rozgłosem w mediach. Prawdopodobnie za roszczeniami o poprawę u niektórych dzieci mógł wynikać fakt, że podczas terapii utrzymywano dużą aktywność fizyczną, podczas gdy dziecko walczyło i szalało. Zbiegło się to z obserwacjami, że po energicznych ćwiczeniach fizycznych dzieci z autyzmem mają zwykle okresy spokojniejszego zachowania. Było więc możliwe, że sugestia Bernarda Rimlanda, że „terapia podtrzymująca nie przywraca więzi między matką a dzieckiem, ale raczej stymuluje produkcję endorfin w mózgu” była rozsądnym wyjaśnieniem. Endorfiny to naturalnie występujące substancje wytwarzane przez mózg i mające wpływ na kontrolowanie lęku. Po obejrzeniu materiału wideo z trzymania terapii nie byłoby trudno zinterpretować ten proces jako formę nadużycia.

Odnieśliśmy się już do podawania niektórych witamin i leków w rozdziale 3, w którym omówiliśmy przyczyny autyzmu. Żaden z tych programów nie okazał się skuteczny, pomimo wczesnego optymizmu. Ponadto alergie na niektóre pokarmy dostarczyły innego możliwego wyjaśnienia obecności autyzmu. Unikanie określonych pokarmów, takich jak czekolada, napoje gazowane, mleko i przetwory mleczne, a także takich dodatków, jak tartrazyna, spowodowało poprawę zachowania niektórych dzieci, ale nie wyleczyło tego stanu. Tartrazyna została powiązana z nadpobudliwością u dzieci, dlatego rodzice powinni wydać się rozsądnym, aby wyeliminować tę substancję z diety swoich dzieci. Temat dodatków i alergii jest całkiem słusznym obszarem niepokoju dla ogółu społeczeństwa i prawdopodobnie tak będzie nadal. Rodzicom dzieci z autyzmem należałoby dobrze radzić, aby w miarę możliwości wyeliminowali dodatki i zwrócili uwagę, czy epizody określonego zachowania można powiązać z określonymi pokarmami, a także z możliwymi czynnikami środowiskowymi.

Zaliczylibyśmy ułatwioną komunikację do tej samej grupy, w której wysuwano ekstrawaganckie twierdzenia, które po prostu nie miały sensu w kontekście autyzmu i wymagały dużej dozy naiwności. Strategia ta obejmowała pomocnika wspomagającego komunikację, który wspierał rękę lub palec osoby z poważnymi problemami z komunikacją, umożliwiając w ten sposób efektywniejsze korzystanie z pomocy. Skutkowało to często tworzeniem wysoce wyrafinowanych komentarzy, wyrażeń i próśb, które uważano za dowód prawdziwych zdolności jednostki. W niektórych skrajnych przypadkach oskarżono opiekunów i rodziny o fizyczne i seksualne wykorzystywanie, co miało katastrofalne skutki. Ułatwiona komunikacja została bardzo dokładnie zbadana i wykazano, że jest nieważna. Wynik okazał się być wyrazem facylitatora, aczkolwiek na poziomie nieświadomym, a nie osoby z autyzmem. Proces ten można porównać do tablicy ouija. Ułatwiona komunikacja po raz pierwszy zwróciła naszą uwagę w połowie lat siedemdziesiątych i została wskrzeszona około dekady później. U szczytu popularności profesjonaliści, którzy wyrażali wątpliwości, byli bardzo dyskredytowani przez jego zwolenników.

Na wstępie musimy wyrazić skrajny sceptycyzm co do skuteczności któregokolwiek z alternatywnych metod leczenia / terapii / kuracji, na które się natknęliśmy. Nie widzimy, że istnieje panaceum na tak zmienną chorobę, jak autyzm, który ma tak wiele różnych możliwych przyczyn. Oczywiście rozsądne jest przypuszczenie, że pewne podejścia mogą przynieść korzyści określonym dzieciom. Jednak oczekiwanie, że tak złożony i wieloaspektowy stan można wyleczyć za pomocą jednej metody lub leku, naprawdę nie ma sensu. Rodzice nowo zdiagnozowanych dzieci z autyzmem są w bardzo trudnej sytuacji. Faktem jest, że bardzo niewielu rzeczywiście otrzymuje specjalistyczne wsparcie, a zazwyczaj scenariusz zakłada, że ​​diagnoza (jeśli mają szczęście), a następnie „pozwala się z tym pogodzić”, jak często mówią rodzice. Nic dziwnego, że padają ofiarą jakiejkolwiek obietnicy złagodzenia lub wyleczenia, zwłaszcza gdy donoszą o tym media. Potrzebne jest coś, co wypełni próżnię, nada im poczucie celu i pozwoli mieć nadzieję. Ogólnie rzecz biorąc, ci, którzy promują alternatywne podejście, mają dobre intencje, ale zazwyczaj charakteryzują się zapałem w promowaniu ich przesłania i zachęcaniu rodziców do zorganizowania krucjaty w imieniu swojego dziecka. Czasami potrzeby dziecka wydają się być podporządkowane krucjacie, która może przejąć kontrolę i stać się dominującym elementem w życiu rodziny. Ubolewamy nad tymi, którzy wykorzystują rodziców w stanie udręki, promując swoje poglądy z nieumiarkowaną gorliwością. Promowanie lekarstwa, zwykle za znaczną opłatą, bez popierania obiektywnych faktów i liczb (zamiast anegdot) nie jest wystarczające. Również ich upieranie się, że „autystyczny establishment” jest skierowany przeciwko nim, nie jest właściwą odpowiedzią na krytykę. National Autistic Society jest bardzo zaangażowane w ocenę badań i rozwoju w tej dziedzinie, a te, które okazały się wartościowe, są włączane do nauczania i terapii. (Na przykład podejście TEACCH) O ile roszczenia dotyczące skutecznego leczenia nie są poparte obiektywnymi dowodami, rodzice i specjaliści powinni nadal pozostawać sceptyczni i ostrożni. Często mówi się, że wprowadzenie nowego reżimu, czy to szkoły, narkotyków czy diety, przyniosło znaczną poprawę. Jednak, chociaż takie tryby nie są rzadkością, niekoniecznie są trwałe w dłuższej perspektywie. Obecnie istnieje zainteresowanie zastosowaniem hormonu sekretyny jako możliwego leku na autyzm. Dowiemy się kiedyś w przyszłości, czy to kolejna fałszywa nadzieja, czy też prawdziwy przełom przynajmniej dla części dzieci z tą chorobą. Zawsze będzie niewielki odsetek rodziców, którym nie można pomóc konwencjonalnymi metodami i którzy czują się zmuszeni do wypróbowania metod wykraczających poza to, co uważają za autystyczny establishment. Często to właśnie ten „establishment” postawił diagnozę autyzmu. Zrozumiałe jest, że uczucia smutku i złości tych rodziców są następnie kierowane na to ciało. To tak, jakby ktoś obwiniał posłańca niosącego złe wieści, a zatem wszelka pomoc, która jest oferowana, jest nie do przyjęcia. W ramach podejść alternatywnych mogą istnieć elementy, które są całkowicie rozsądne i rozsądne i rzeczywiście mogą zapewnić pewną poprawę niektórych aspektów autyzmu. Różni rodzice mają różne potrzeby w zakresie rodzaju i wysokości wsparcia, jakiego mogą wymagać. Jeśli przy pewnym podejściu czują się szczęśliwi i komfortowo, przyniesie im to korzyści, nawet jeśli nie przyniesie to wielkiej korzyści dziecku. Przez lata słyszeliśmy o dość niezwykłych twierdzeniach, najbardziej ekstremalnych, zebranych z Internetu przez rodziców i najwyraźniej traktowanych poważnie, dotyczących dziecka mieszkającego w środowisku bogatym w obornik w Arizonie! Promowano również pływanie z delfinami i terapię zwierzętami.

Niemal gdy tylko rodzice dowiedzą się, że ich dziecko może mieć autyzm, ich myśli nieuchronnie kierują się w przyszłość – jaki będzie tego skutek? Ze względu na „utratę” normalnego dziecka istnieje potrzeba zrekonstruowania przyszłości, która uwzględnia zmienione okoliczności, i jest to bardzo zrozumiałe. Rodzice będą kierować swoje zapytania zwrotami takimi jak: „Wiem, że to za dużo wymaga, ale co się stanie, gdy on / ona dorośnie?” Lub „Czy będzie mu lepiej / gorzej?”, „Czy będzie w stanie znaleźć pracę i być niezależnym? ”, “ Czy ożeni się i będzie miał dzieci? ” i “ Czy zawsze będziemy musieli się nim opiekować? ” Podczas gdy autyzm u nastolatków i dorosłych wykracza poza nasze założenia, czujemy, że nie możemy ignorować tego, co wyraźnie fundamentalna kwestia wynikająca z diagnozy. Możemy jednak przedstawić jedynie przegląd niektórych możliwych opcji i sugerujemy, aby ci, którzy potrzebują bardziej szczegółowych informacji, odwołali się do odpowiedniej literatury, takiej jak książka Patricii Howlin Autism: Preparing for Adulthood (1997). Wzrasta świadomość potrzeb osób dorosłych z autyzmem, a także możliwości ich zaspokojenia, a rodzice i grupy wsparcia zainicjowały wiele inicjatyw. Na wstępie warto chyba zaznaczyć, że patrzenie w przyszłość normalnych dzieci jest również pełne niewiadomych, o czym wielu rodziców wie. Jasny, elokwentny pięciolatek, który następnie świetnie radzi sobie w szkole, w okresie dojrzewania, może stać się krnąbrny i zbuntowany, a przyszłość akademicka z wysokimi oczekiwaniami rozproszy się. Potencjalny chirurg mózgu staje się kierowcą ciężarówki, podczas gdy powolny starter wyłania się jako wykwalifikowany przedsiębiorca. Niepokój związany z narkotykami, rozwiązłością seksualną i orientacją seksualną, AIDS, paleniem, rzucaniem palenia itp. To dodatkowe obawy, z którymi muszą się zmagać rodzice normalnych społecznie nastoletnich dzieci. Chociaż czas dorastania jest niepokojący dla wszystkich rodziców, w przypadku dzieci ze specjalnymi potrzebami są one znacznie większe; dodatkowo istnieje dodatkowy wymiar troski, który brzmi: “ Co się stanie, gdy nas nie będzie, lub gdy będziemy zbyt starzy, by się nim opiekować? ”. Rodzice zwykle oczekują, że ich dzieci dorosną i wcześniej czy później opuszczą dom, pozwalając rodzicom jakiś czas w średnim wieku, aby cieszyć się wolnością i możliwościami, jakie oferuje życie. W przypadku rodziców dzieci upośledzonych taki scenariusz jest sprzeczny z prawdopodobnym przedłużeniem roli rodzicielskiej opieki w dorosłość dziecka. Z tego powodu zalecamy rodzicom kontaktowanie się z organizacjami, które mogą zaoferować pomoc i porady podczas rozwiązywania tych problemów. National Autistic Society publikuje listę placówek przeznaczonych specjalnie dla nastolatków i dorosłych z autyzmem. Niektóre są prowadzone przez The National Society, a inne przez lokalne stowarzyszenia autystyczne. Ponadto NAS zapewnia obszerną listę organizacji, które prowadzą ośrodki dla osób z trudnościami w uczeniu się, które przyjmują również mieszkańców z autyzmem. Wiele z nich to zarejestrowane organizacje charytatywne. Lokalne fundusze można otrzymać na praktyki w społecznościach prowadzonych przez organizacje wolontariackie lub niezależne firmy. Jednak NAS nie monitoruje tych placówek i dlatego nie może polecać rodzinom żadnych konkretnych organizacji. Decyzje podejmowane przez rodziców dotyczące przyszłości starszych dzieci będą odzwierciedlać ich osobistą sytuację i filozofię, a także dostępność udogodnień i zasobów. To, co jest słuszne lub akceptowalne dla niektórych rodziców, może być zupełnie nie do przyjęcia i całkowicie sprzeczne z poglądami i uczuciami innych. Dla jednych możliwy jest kompromis, dla innych nie. Niektórzy rodzice bardzo mocno czują, że chcą zatrzymać swoje dziecko w domu jak najdłużej. Inni cieszą się, że ich dziecko może opuścić dom i prowadzić oddzielne życie, gdy tylko nadarzy się taka okazja. Nie ma w tym nic dobrego ani złego, nie powinno też być poczucia winy lub porażki, jeśli rodzice zdecydują się nie trzymać dorosłego dziecka w domu. Zalecamy, aby rodzice byli otwarci i zaczęli rozważać opcje wcześniej niż później. Często istnieją listy oczekujących, a podanie nazwiska dziecka może zwiększyć jego szanse na rozważenie umieszczenia go w odpowiednim miejscu. Uważamy, że nie jest za wcześnie, aby konstruktywnie myśleć z wyprzedzeniem, kiedy dziecko ma około 13–14 lat. Wizyty w różnych placówkach, w których nie ma presji podejmowania decyzji, są często najlepszym sposobem oceny sytuacji, w której dana młoda osoba może być szczęśliwa i cieszyć się stylem życia, który rodzice uważają za odpowiedni do jego potrzeb. Dzieje się tak zwłaszcza w przypadku młodych ludzi zamierzających żyć we wspólnocie. Musimy przypomnieć czytelnikom, że dzieci z autyzmem są bardzo zmienne i dlatego wynik również będzie zmienny. Na dolnym końcu kontinuum autystycznego, które będzie obejmowało osoby, które nie tylko mają autyzm, ale również mają poważne trudności w uczeniu się, obraz będzie bardzo podobny do tych z poważnymi trudnościami w uczeniu się, które nie mają autyzmu. Takie osoby mogą wymagać opieki i wsparcia przez całe życie. Może to mieć miejsce w różnych miejscach, zarówno dziennych, jak i mieszkalnych. Niektóre z nich mogą być przeznaczone specjalnie dla osób z autyzmem i mają na celu radzenie sobie z problemami behawioralnymi związanymi z autyzmem u osób słabo funkcjonujących. Młodzi ludzie, którzy sobie z tym poradzą, mogą znaleźć miejsca w domach opieki społecznej, gdzie będą funkcjonować jako grupa z nadzorem i wsparciem. Oznacza to, że mogą żyć z dala od swoich rodzin, cieszyć się życiem towarzyskim i mieć celową rutynę codziennej obecności w ośrodku szkoleniowym lub zakładzie pracy chronionej. Bardziej zdolni młodzi ludzie z autyzmem mogą równie dobrze uczęszczać na kursy po 16 roku życia w szkołach wyższych lub wyższych. Kursy te są specjalnie skierowane do młodych ludzi ze specjalnymi potrzebami i będzie kładziony nacisk na nauczanie umiejętności życiowych. Program zajęć może obejmować samodzielne wyprawy zakupowe, gotowanie prostych posiłków, radzenie sobie z transportem, zdobywanie doświadczenia zawodowego i naukę zarządzania finansami na poziomie podstawowym. Istnieją również kursy stacjonarne, których treść jest bardzo podobna do opisanej przez nas. Celem jest promocja niezależności, a także wzmocnienie rozwoju społecznego i doświadczenia. Niestety, pomimo doskonałości tych kursów, student pod koniec swojego czasu może znaleźć się w zawieszeniu. Bez dalszych planów może znaleźć się z powrotem w domu z rodziną i praktycznie nie mieć perspektyw zatrudnienia. Im więcej dowiadujemy się o osobach z autyzmem, tym bardziej zdajemy sobie sprawę, że w tak zwanej „normalnej” populacji istnieją osoby z problemami społecznymi o charakterze autystycznym – „fenotyp” autyzmu. Mogą one być na tyle poważne, że osoba sama poczuje, że ma problemy, nie tylko w związku z życiem społecznym, ale także w miejscu pracy. Jest prawdopodobne, że inni będą uważać takich ludzi za szczególnie zuchwałych, dziwnych, ekscentrycznych i trudnych w utrzymaniu. Jeśli tak jest w przypadku osób, które należą do normalnej populacji, trudno się dziwić, że osoby z rozpoznaniem autyzmu nieuchronnie będą miały więcej problemów z testowaniem. Jakkolwiek życzliwi mogą być przełożeni i współpracownicy, najzdolniejsi z autystycznej populacji, pomimo odpowiedniej inteligencji i nabycia wielu przydatnych umiejętności, mogą nie przetrwać w świecie zatrudnienia. Dlaczego pomimo tak kosztownego wkładu i pomimo nabycia tak wielu umiejętności, młody dorosły z autyzmem często nie potrafi przystosować się lub nie radzi sobie w prawdziwym świecie? Należy przyznać, że szczególnym problemem związanym z autyzmem – upośledzeniem społecznym – jest niezdolność, która jest zasadniczo szkodliwa dla znalezienia i utrzymania pracy. Na przykład zajęcie się rutyną może utrudniać pracę z innymi ludźmi. Brak umiejętności dostosowania się do zmian – pośpiechu, wykonania zadania, spojrzenia na sprawy z innego punktu widzenia – choć pozornie błahe czynniki, może łączyć się z innymi, tworząc rzeczywiste przeszkody na drodze do sukcesu. Niestety brakuje odpowiednich miejsc dla młodych ludzi z autyzmem, które pozwolą wykorzystać ich umiejętności podczas radzenia sobie i radzenia sobie z trudnościami. Jedną z wielu mocnych stron programu TEACCH w Północnej Karolinie jest skupienie się na przygotowaniu do pracy. Jednak ze względu na powiązania z przemysłem usługowym w Stanach Zjednoczonych nie jest łatwo przenieść jej etos do Wielkiej Brytanii. Niemniej jednak mamy nadzieję, że zwiększona oferta programów szkolenia umiejętności społecznych dla dzieci z autyzmem może zapewnić im umiejętności i strategie, które umożliwią im skuteczniejsze funkcjonowanie jako dorośli. Czasami najlepsze możliwe miejsca docelowe znajdują się w ustawieniach społeczności. Mogą to być społeczności wiejskie na obszarach wiejskich, ale mogą również znajdować się na obszarach miejskich mieszkalnych, gdzie zakwaterowanie i wsparcie zapewnia się w domu przystosowanym do tego celu. W takich społecznościach osoba z autyzmem może się rozwijać, a rodzice mogą to odczuwać jako młoda osoba ustanawia tam dom, ciężar odpowiedzialności zmniejsza się. Chociaż skupiliśmy się na niektórych negatywnych aspektach dorastania z autyzmem, istnieje wiele historii sukcesu dotyczących osób, które odniosły sukces i są w stanie wieść szczęśliwe, udane życie. Nieuchronnie będą to osoby dobrze funkcjonujące intelektualnie, ale pewną rolę odegrają czynniki osobowości, a także wspierające się rodziny i szkoły.

Zajęcia poza szkołą i domem są normalną częścią życia większości dzieci i nie ma powodu, dla którego dzieci z autyzmem również nie powinny w nich uczestniczyć. Ponieważ stan jest tak zmienny, nie można dokładnie określić czynności, które będą skuteczne dla wszystkich dzieci z autystycznego kontinuum. Oprócz indywidualnych upodobań i niechęci, przy dokonywaniu wyborów należy wziąć pod uwagę stopień trudności w uczeniu się oraz możliwe trudności w zachowaniu. Jednak z całą pewnością coś będzie dostępne, jeśli rodzice będą przygotowani do poszukiwań w swojej własnej miejscowości. Stowarzyszenia utworzone dla dzieci niepełnosprawnych (takie jak MENCAP) mogą mieć wiele do zaoferowania, które będą odpowiednie dla dzieci i młodzieży z autyzmem. Inne udogodnienia mogą być zapewniane przez stowarzyszenia zajmujące się bardziej specyficznymi upośledzeniami, takie jak AFASIC. Wiele lepiej funkcjonujących dzieci z autyzmem, chociaż nie będzie w stanie skorzystać z powszechnej edukacji, będzie miało możliwość obcowania z normalnymi społecznie rówieśnikami. Zajęcia pozaszkolne pomogą im się rozwinąć świadomość większego świata na zewnątrz. Organizacje takie jak Beavers, Cubs, Brownies i Woodcraft Folk są zazwyczaj chętne do włączenia dziecka z autyzmem i są bardzo wrażliwe na specjalne potrzeby poszczególnych dzieci. Ważne jest, aby rodzice byli otwarci, uczciwi i przygotowani do zaufania liderom grupy, aby zmaksymalizować szanse na sukces zarówno dla ich dziecka, jak i dla samej grupy. Inne zajęcia, które z naszego doświadczenia okazały się skuteczne dla poszczególnych dzieci to trampoliny, gimnastyka, pływanie i taniec oraz jazda konna. Dla niektórych dzieci odpowiednie mogą być również zajęcia teatralne i plastyczne. Rodzice muszą być bardzo elastyczni w znajdowaniu zajęć odpowiednich dla ich dziecka. Na przykład dziecko, które uwielbiało tańczyć, zawiodło jako tancerka baletowa, ponieważ nie potrafiła liczyć kroków. Jednak w nieformalnym dyskontowaniu rozkwitła! Starsze dzieci, które lubią kontakty towarzyskie, mogą z przyjemnością uczęszczać do klubów młodzieżowych, zarówno dla zdolnej młodzieży, jak i osób ze specjalnymi potrzebami, pod warunkiem, że są dobrze zarządzane i odpowiednio nadzorowane. Ponadto wiele organizacji wspierających rodziców zapewnia udogodnienia, z których można skorzystać. Wakacje dla starszych dzieci niepełnosprawnych są dostępne i warto je zbadać. Nie ma powodu, dla którego dzieci z autyzmem nie miałyby czerpać radości z osiągnięć zjazdów na linie, spływów kajakowych, biwakowania, wspinaczki i innych zajęć na świeżym powietrzu.

Wdrażanie kolejnych ustaw edukacyjnych, z naciskiem na uwzględnienie indywidualnych, specjalnych potrzeb każdego dziecka, pomogło w odpowiednim umieszczeniu dzieci z autyzmem zgodnie z ich ogólnym poziomem i wzorcem funkcjonowania, zamiast skupiać się wyłącznie na argumentacji, czy czy nie mają diagnozy. Innymi słowy, w ramach oferty edukacyjnej etykiety diagnostyczne nie mają pierwszorzędnego znaczenia. Jednak w rzeczywistości sytuacja jest daleka od ideału, z pułapkami i frustracjami, które czasami wydają się dość arbitralne. To smutny fakt, że ideały zostały w jakiś sposób podbite przez lokalne władze oświatowe (LEA) przy ograniczonych zasobach, które bagatelizują lub wręcz zaprzeczają potrzebom dzieci, aby zaoszczędzić pieniądze. Drugą stroną równania są jednak rodzice, którzy stawiają nierealistyczne żądania, które przekształcają się w krucjatę, tak że rozsądna dyskusja i kompromis stają się niemożliwe. Podczas gdy wydaje się nadmierne ilości energii, czasu i pieniędzy, bieżące potrzeby dziecka są zagrożone. Kwestie te zostaną dokładniej zbadane w dalszej części tego rozdziału. Musimy powtórzyć nasz pogląd, że termin „autystyczny” lub „z autyzmem” oznacza szerokie spektrum niepełnosprawności i zachowań, obejmujące wiele lub kilka cech powszechnie kojarzonych z tą chorobą. Nie ograniczamy się do tzw. Klasycznych przypadków. Dlatego nie oznacza to, że dziecko, u którego zdiagnozowano autyzm, nieuchronnie pójdzie do szkoły dla dzieci z autyzmem. W ostatnim rozdziale odnieśliśmy się do procesu oceniania i ewentualnego „oświadczania” dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Oznacza to, że potrzeby dzieci z możliwymi do zidentyfikowania problemami, które mogą wpłynąć na ich zdolność do korzystania z powszechnej edukacji, będą rozpatrywane przez rodziców i wszystkich profesjonalistów, którzy mogą być zaangażowani. Celem jest umożliwienie rodzicom wyrażenia swoich poglądów i zabrania głosu profesjonalistom w planowaniu przyszłości edukacyjnej ich dziecka. Opowiada się apokryficzne opowieści o tym, jak w czasach pretensjonalnych dzieci kierowano do specjalnej edukacji bez wystarczającej konsultacji z rodzicami. To ironia losu, że klimat opinii zmienił się do tego stopnia, że ​​w dzisiejszych czasach rodzice często muszą walczyć o miejsce w szkole specjalnej, a to profesjonaliści wydają się mieć zamiar ich powstrzymać! System oceniania stanowi forum dyskusji i wymiany poglądów. Rzeczywiście, w tym fragmencie z wytycznych Departamentu Edukacji i Nauki dotyczących zaangażowania rodziców stwierdza się: W spojrzeniu na dziecko jako na całą osobę niezbędne jest zaangażowanie rodzica (-ów) dziecka. Ocenianie powinno być postrzegane jako partnerstwo między rodzicami, nauczycielami i innymi profesjonalistami we wspólnym wysiłku odkrywania i zrozumienia natury trudności i potrzeb poszczególnych dzieci. Należy nawiązać i utrzymywać bliskie stosunki z rodzicami, a może im pomóc jedynie szczerość i otwartość ze wszystkich stron. Zgodnie z Ustawą o edukacji z 1996 r. Organy zarządzające szkołami są odpowiedzialne za zapewnienie specjalnych usług edukacyjnych dla swoich uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Odpowiedzialność ta rozciąga się na uczniów, którzy nie wymagają oświadczeń, a także na mniejszość z oświadczeniami. Ustawa zobowiązuje również organy zarządzające do przestrzegania Kodeksu Postępowania przy wykonywaniu obowiązków wobec uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Kodeks praktyk określa pięciostopniowy model identyfikacji i oceny:

Scena 1

Obejmuje to „podjęcie wczesnych działań w celu zaspokojenia potrzeb dziecka w ramach jego normalnej pracy w klasie oraz monitorowanie i przeglądanie jego postępów”.

Etap 2

Na tym etapie „SENCO [Koordynator ds. Specjalnych potrzeb edukacyjnych] przejmuje przewodnictwo w koordynowaniu specjalnych usług edukacyjnych dziecka, konsultując się z nauczycielami dziecka, którzy pozostają odpowiedzialni za pracę z dzieckiem w klasie”. SENCO, ściśle współpracując z nauczycielami dziecka, zapewnia sporządzenie indywidualnego planu edukacji (IEP).

Etap 3

Na tym etapie odpowiedzialność za potrzeby dziecka jest dzielona z zewnętrznym specjalistą, który może udzielić porady, oceny lub bezpośredniej interwencji. Specjaliści zewnętrzni mogą obejmować psychologów klinicznych i pedagogicznych, nauczycieli specjalistów, logopedów i psychiatrów. Oferta może być połączeniem wsparcia ogólnego i nauczania w małych grupach lub wsparcia w klasie i nauczania indywidualnego.

Etap 4

„Potrzeby większości dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi powinny być skutecznie zaspokajane na trzech etapach szkolnych, bez ustawowego zaangażowania lokalnych władz oświatowych. Jednak w mniejszości przypadków, być może w dwóch procentach dzieci, LEA będzie musiała dokonać ustawowej oceny specjalnych potrzeb edukacyjnych. Ocena ustawowa jest głównym tematem etapu 4 pięciostopniowego modelu. ”

Etap 5

Ten ostatni etap obejmuje wydanie Oświadczenia o specjalnych potrzebach edukacyjnych, które pociąga za sobą określone obowiązki prawne, które obejmują fundusze, zasoby i coroczną ocenę postępów dziecka. OSP są zobowiązane do zakończenia procesu oceny ustawowej w wyznaczonym terminie. Z praktycznego punktu widzenia, jakie są konsekwencje oceny i możliwego oświadczenia dla rodziców? A co z małymi dziećmi z autyzmem, które nie chodzą jeszcze do szkoły? Jeśli dziecko jest w utrzymywanym przedszkolu lub klasie, obowiązują etapy opisane dla dzieci w wieku szkolnym. Małe dziecko przebywające w placówce bez opieki może również zostać skierowane do oceny ustawowej, ale LEA będzie wymagać „jasnego udokumentowania trudności dziecka i wszelkich działań podjętych w celu zaradzenia tym trudnościom”. Fundusze Zdrowia mają obowiązek powiadomić LEA o każdym dziecku w wieku 2 lat (lub starszym), które ich zdaniem może mieć specjalne potrzeby edukacyjne. Zgoda rodziców jest zawsze wymagana. Przyznając, że liczba 2 procent jest przybliżeniem liczby dzieci, które mogą wymagać oświadczenia, jest karygodne, gdy LEA wykorzystują tę liczbę do ograniczenia liczby wydawanych przez nie dzieci. Dzieci i rodzice znajdują się wtedy w bardzo niezadowalającej sytuacji, która wydaje się arbitralna. Podobnie, gdy istnieje sztywne przestrzeganie budżetu przeznaczonego na specjalne potrzeby, dzieci mogą ponownie zostać uwięzione przez odmowę przyznania zasobów przez LEA. W takich sytuacjach rodzice powinni zwrócić się o poradę do organu, takiego jak Advisory Centre for Education (ACE). Kwestia uczciwości i stosunku wartości do ceny jest bardziej skomplikowana, niż mogłoby się wydawać rodzicom, którzy chcą jak najlepiej dla swoich dzieci. Niektóre władze zwracają się na własne, bardzo rozsądne prośby rodziców, podczas gdy inne są zobowiązane do wydania tysięcy funtów na potrzeby tylko jednego dziecka, którego rodzice odnieśli sukces w systemie odwołań. Nic dziwnego, że będzie to miało poważny wpływ na budżet władz specjalnych potrzeb, pozbawiając inne nie mniej godne dzieci udziału w ograniczonych zasobach. Podczas gdy generalnie opowiadamy się za prawami rodziców do odwoływania się od LEA za pośrednictwem trybunałów SEN, niepokoimy się, gdy duże kwoty pieniędzy publicznych są wydawane na dobrze nagłośnione, ale niekoniecznie bardziej efektywne praktyki edukacyjne lub metody. (Na przykład szkoła Higashi w Bostonie, USA). Są szkoły w tym kraju, które osiągają niezwykłe sukcesy, równie imponujące jak te, które są głośne w mediach, ale ich osiągnięcia są niedoceniane. Zbyt łatwo jest założyć, że kosztowny, dobrze reprezentowany pakiet z dodatkową zachętą w postaci obiecanego „wyleczenia” lub „wyzdrowienia” musi być lepszy od wszystkiego, co ma do zaoferowania LEA. Pragmatyczne podejście do umieszczania w szkole jest wskazane i rzeczywiście może być absolutnie niezbędne na obszarach wiejskich, gdzie mała populacja nie zasługuje na szereg różnych opcji edukacyjnych dla dzieci z autyzmem. Najbliższe idealne miejsce zamieszkania może znajdować się na drugim końcu hrabstwa, co wiązałoby się z dwiema długimi podróżami dziennie, lub z internatem, które może być nie do przyjęcia dla rodziców. Dlatego jedyną praktyczną alternatywą jest rozważenie, czy bardziej lokalna szkoła byłaby przygotowana na potrzeby konkretnego dziecka. Rodzice powinni być zawsze przygotowani do rozważenia dostępnych szkół i samodzielnego ustalenia miejsca, które będzie najbardziej odpowiednie dla ich własnego dziecka. Wyjaśniliśmy już, że dzieci z autyzmem niekoniecznie uczęszczają do szkół przeznaczonych specjalnie dla dzieci autystycznych. Wiemy, jak zmienne mogą być dzieci z autyzmem, zarówno pod względem możliwości akademickich, jak i zachowania. Dzieci, które prawdopodobnie będą w stanie poradzić sobie w głównym nurcie edukacji, będą tymi, które znajdują się na górnym końcu kontinuum. Zazwyczaj nie wykazują nieprawidłowości w zachowaniu, które sprawiłyby, że byliby widoczni, a ich problemy koncentrują się na wydobywaniu tego, co ma znaczenie i organizowaniu się, aby kontynuować swoją pracę. Nabędą język, którego na ogół potrafią właściwie używać, a ponadto ich zdolności akademickie będą w normalnych granicach. Czasami takie dzieci przeżywają w głównym nurcie dzięki zapewnieniu opiekuna w klasie, który zapewnia dziecku możliwość funkcjonowania pomimo jego problemów. Asystent może ułatwiać dziecku ścieżkę na wiele różnych sposobów; na przykład upewniając się, że robi to, co powinien, że słucha wychowawcy, dobrze rozumie instrukcje i nie jest dokuczany lub zastraszany na placu zabaw. Niektóre dzieci dadzą sobie radę tylko przez okres szkolnego życia i wiele zależy od postawy dyrektora i personelu. Trzeba przyznać, że gdy dziecko awansuje w szkole, będzie się od niego oczekiwać więcej. Niektóre dzieci z autyzmem radzą sobie dobrze na poziomie niemowlęcym, ale kiedy przenosi się do gimnazjum lub ze szkoły podstawowej do średniej, zaczyna się gubić, ponieważ istnieją różne oczekiwania i stawia się im więcej wymagań w zakresie niezależności i organizacji, zarówno społecznie i w odniesieniu do narodowego programu nauczania. Nie uważamy, że dziecko z autyzmem powinno pozostać w głównym nurcie za wszelką cenę. Z pewnością najważniejszą troską musi być szczęście dziecka i jakość życia. Jeśli pomimo odpowiednich zdolności akademickich życie dziecka jest zdominowane przez stres i niepokój, należy poważnie rozważyć alternatywne miejsce zamieszkania. Chociaż oczekiwania akademickie mogą być mniejsze, ogólne zadowolenie i samopoczucie dziecka mogą znacznie się poprawić. Uważamy, że jest to równie ważne, jeśli nie bardziej długoterminowe, jak zdanie egzaminów publicznych. Nie jest nieznane, że LEA finansuje zdolne intelektualnie dziecko w małej niezależnej szkole ogólnodostępnej, co może zapewnić bardziej zorganizowane i mniej zagmatwane otoczenie edukacyjne. Konieczne jest, aby rodzice nie dopuścili do rozwoju sytuacji, w której wycofanie się z głównego nurtu edukacji byłoby postrzegane jako porażka zarówno przez nich samych, jak i ich dzieci. Dzieci z łagodnym autyzmem mogą być bardzo świadome sukcesu i porażki, dlatego na rodzicach spoczywa obowiązek wyjaśnienia każdego posunięcia w sposób pozytywny. Rodziców należy zachęcać do rozważenia wszelkich realnych opcji, które mogą być możliwe – na przykład kontynuowanie uczęszczania do szkoły ogólnodostępnej z regularnym dostępem do grupy umiejętności społecznych w szkole specjalnej lub alternatywnie uczęszczanie do szkoły specjalnej z cotygodniowymi sesjami integracyjnymi dla niektórych obszarów program nauczania w szkole ogólnodostępnej. To wszystko są przykłady dobrych praktyk „popularyzatorskich”. Zrozumiałe jest, że rodzice chcą, aby ich dziecko było takie samo jak wszystkie lokalne dzieci, a chodzenie do lokalnej szkoły ogólnodostępnej jest częścią tego scenariusza – jest to założenie, które większość ludzi przyjmuje, kiedy zostają rodzicami. Brak możliwości uczestniczenia w czymś, co można określić jako rytuał przejścia, jest izolacją i bardzo realną stratą. Co więcej, zaakceptowanie niepełnosprawności własnego dziecka to jedno, a zupełnie inną jest zaakceptowanie niepełnosprawności innych dzieci w szkole specjalnej. Rodzice chcą, aby ich dziecko uczyło się od i mieszają się z normalnymi społecznie dziećmi i pogodzenie się z tą sytuacją może być dla nich bardzo bolesne. Należy jednak zaakceptować, że dzieci z autyzmem nie przejmują automatycznie normalnego społecznie zachowania od „dobrych” wzorców do naśladowania; wręcz przeciwnie, mogą być pod większym wpływem złego zachowania lub też mogą być ignorowani lub dokuczani przez rówieśników. Często zdarza się, że rodzice dzieci uczęszczających do szkoły specjalnej „sabotują” powodzenie umieszczenia w placówce, angażując swoje dzieci w ich własne postrzeganie, co może być całkowicie nierealne. Na przykład mogą powiedzieć dziecku, że jest „zbyt sprytny” na szkołę specjalną. Jeśli i kiedy to dziecko pójdzie do szkoły ogólnodostępnej, może poważnie zagrozić mu odkrycie, że musi walczyć, aby nadążyć za rówieśnikami, zarówno pod względem naukowym, jak i społecznym. Kiedy dziecko oprócz autyzmu ma również trudności w nauce, trudno jest zrozumieć, w jaki sposób szkoła ogólnodostępna może zapewnić odpowiednie środowisko do nauki. Sala lekcyjna, dostosowana do potrzeb większości dzieci, będzie nieuchronnie nadmiernie stymulująca i dezorientująca dla dziecka, które ma trudności ze zrozumieniem otaczającego go świata. Nawet wsparcie w pełnym wymiarze godzin niekoniecznie pomoże mu stać się włączonym i zintegrowanym członkiem klasy. Rzeczywiście, może się zdarzyć na odwrót, ponieważ nie jest naturalne, że dziecko ma stałą obecność dorosłego, gdy idzie do szkoły. Specjaliści zajmujący się autyzmem pozostają bardzo sceptyczni co do słuszności inicjatyw władz centralnych, których celem jest promowanie włączenia wszystkich dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi do szkół ogólnodostępnych. W rzeczywistości dzieci z autyzmem mogą znaleźć się w niekorzystnej sytuacji i może im to wyrządzić wielką krzywdę. Szkoda, że ​​szkoły specjalne tak często postrzegane są jako drugie w kolejności – alternatywę, którą należy brać pod uwagę tylko wtedy, gdy zawiodły inne opcje – kiedy mogą zapewnić dziecku z autyzmem naturalne i bardzo odpowiednie środowisko do nauki. Kiedy dzieci z autyzmem mają oczywiste problemy z zachowaniem, jest bardziej prawdopodobne, że zostaną uznane za kandydatów do szkół specyficznych dla autyzmu. National Autistic Society nadal odgrywa ważną rolę w zapewnianiu wielu takich szkół, zarówno dziennych, jak i z internatem, a także w opiece nad dorosłymi. Ogólnie rzecz biorąc, szkoły społeczne zapewniają miejsca docelowe dla dzieci z umiarkowanymi lub poważnymi trudnościami w nauce, a także dla tych o trudnym zachowaniu, dla których jest mało prawdopodobne, aby umieszczenie w mniej wyspecjalizowanych placówkach zakończyło się sukcesem. Gdy zachowanie jest mniejszym problemem, ale przeważają zaburzenia poznawcze, dzieci można odpowiednio umieszczać w szkołach z umiarkowanymi trudnościami w nauce (MLD) lub, alternatywnie, z poważnymi trudnościami w uczeniu się (SLD). Czasami rodzice są bardzo zaniepokojeni, że ich dziecko powinno być traktowane w kontekście trudności w uczeniu się (upośledzenie umysłowe), zwłaszcza jeśli dziecko ma jakieś wysepki zdolności. Należy jednak przyznać, że poziom funkcjonowania intelektualnego dziecka musi nieuchronnie uznać za najważniejszą kwestię. Obecność autyzmu jest dodatkowym wymiarem, który komplikuje obraz i może prowadzić do sprzecznych ocen możliwości i potencjału dziecka. Może zajść potrzeba przypomnienia rodzicom, że wiele szkół MLD i SLD zgromadziło znaczną wiedzę w zakresie nauczania i postępowania z dziećmi z autyzmem, tak więc wypróbowane i sprawdzone podejścia i programy są raczej normą niż wyjątkiem. Niektóre dzieci z autyzmem mogą być z powodzeniem umieszczane w szkołach dla dzieci z zaburzeniami językowymi lub do lokalnych oddziałów lub klas językowych władz oświatowych. Te miejsca zapewniają nauczanie w małych grupach i zapewniają bliskość normalnych społecznie rówieśników. Takie miejsca mogą się sprawdzić w przypadku dzieci, które są dziwne, dziwaczne lub ekscentryczne, ale które nie przejawiają jawnie dziwacznych lub trudnych zachowań. Być może otrzymali diagnozę zaburzenia semantyczno-pragmatycznego, a ich problemy będą koncentrować się na używaniu języka, które mogło być opóźnione, a także na ich słabych umiejętnościach społecznych. Chociaż twierdzilibyśmy, że te dzieci generalnie nie mają zaburzeń językowych jako takich, z pewnością mają problemy z komunikacją. Mogli opanować odpowiedni język, ale nie wiedzą, jak go używać.

Dzieci z tego rodzaju trudnościami mogą sobie poradzić, jeśli personel zda sobie sprawę, że chociaż ich potrzeby różnią się pod wieloma względami od potrzeb grupy z zaburzeniami mowy i języka, to można nimi wspólnie skutecznie zarządzać. Zalecalibyśmy kategorię „zaburzenia / trudności komunikacyjne” jako odpowiednie określenie dla szkół dla dzieci z problemami z mową i językiem, a także dla dzieci z łagodnym autyzmem i normalnymi lub prawie normalnymi zdolnościami poznawczymi. Pozwoliłoby to wyeliminować argumenty dotyczące etykiet i stworzyłoby tło dla bieżącej oceny diagnostycznej. Bezpośrednie doświadczenie takiej szkoły przez wiele lat dostarczyło wielu dowodów na dobry sens takiej klasyfikacji. Wszystkie deklarowane dzieci są corocznie weryfikowane. Oznacza to, że ich postępy są oceniane, a ich dalsze potrzeby edukacyjne są ponownie rozważane. Jest możliwe, że potrzeby dziecka uległy zmianie i konieczne mogą być inne i bardziej odpowiednie świadczenia. Ta procedura przeglądu ma tę zaletę, że przypomina wszystkim zainteresowanym, że nawet jeśli dziecko zostało umieszczone w określonej placówce edukacyjnej, sytuacja może się zmienić i nie powinna być traktowana jako statyczna. Obecna filozofia i metody nauczania dzieci z autyzmem rozwijały się przez lata i odzwierciedlają lepsze zrozumienie natury zaburzenia. W latach sześćdziesiątych i wczesnych siedemdziesiątych zakładano, że wszystkie dzieci z autyzmem mają niezmiennie normalną inteligencję, a ich trudności wynikają z niemożności komunikowania się z powodu pewnego rodzaju „blokady emocjonalnej”. Wiele szkół zostało założonych w przekonaniu, że intensywna interwencja edukacyjna „przełamie barierę” braku komunikacji i pozwoli tym dzieciom na normalny rozwój. Okazało się, że te optymistyczne oczekiwania były nieuzasadnione i obecnie przeważa bardziej realistyczna postawa. Autyzm z pewnością może współistnieć z wysoką inteligencją, a osoby sprawne, wykazując triadę upośledzeń społecznych, będą miały zasadniczo inne potrzeby niż osoby z towarzyszącymi deficytami poznawczymi. Innymi słowy, edukacja dzieci z autyzmem musi być zawsze dostosowana do indywidualnych potrzeb, a nie do etykiety diagnostycznej. Słabo funkcjonujące dzieci z autyzmem często wykazują umiejętności pseudoakademickie, takie jak mechaniczne czytanie lub zdolności obliczeniowe. Było naturalne, że specjaliści w dziedzinie edukacji zakładali, że te umiejętności reprezentują prawdziwy potencjał dziecka. Teraz wiemy, że chociaż te umiejętności mogą być niezwykłe, dziecko pozostaje poważnie upośledzone i nie jest w stanie wykorzystać ich w normalny sposób. Dążenie do celów akademickich nie jest już postrzegane jako jedyny priorytet, a rozwój umiejętności społecznych i życiowych nabrał większego znaczenia w programie nauczania. Rzeczywiście, stało się bardzo jasne, że osiągnięcia akademickie nie są celem samym w sobie. Aby z powodzeniem wykorzystać je do celów związanych z zatrudnieniem i karierą, muszą one mieć oparcie w umiejętności interakcji społecznych. Jest to równie ważne w miejscu pracy, jak w każdej sytuacji społecznej. To okrutny fakt, że same wysokie kwalifikacje akademickie nie zapewniają szczęśliwego i udanego życia. Trening umiejętności społecznych będzie obejmował naukę radzenia sobie z innymi, zmieniania się, przekazywania informacji i dzielenia się nimi, a także ogólnie nabywania strategii rozumienia nie tylko innych ludzi, ale także sposobów na świat. Umiejętności życiowe będą obejmować trening samodzielności i samoopiekę, robienie zakupów i gotowanie prostych posiłków, a także inne codzienne czynności, które normalna populacja uważa za oczywiste. Zbyt łatwo jest odłożyć te obszary uczenia się na bok i założyć, że osoby z autyzmem będą je odbierać w miarę postępów. Po prostu tak nie jest, a czas spędzony od najmłodszych lat na tych aspektach uczenia się będzie nieoceniony. Wprowadzenie krajowego programu nauczania było wyzwaniem dla nauczycieli dzieci z autyzmem, aby zapewnić jak najszersze doświadczenia edukacyjne, jednocześnie uwzględniając szczególne trudności dzieci, których uczą. Zamiast formułować konkretne zalecenia, radzimy każdemu, kto jest zaangażowany lub zainteresowany edukacją, aby uzyskał informacje o najnowszych publikacjach National Autistic Society i odwiedził jedną z corocznych wystaw specjalnych, na których prezentowane są nowo opublikowane i aktualne materiały i książki. Chociaż opis programu TEACCH (Leczenie i edukacja dzieci autystycznych i pokrewnych upośledzonych komunikacji) mógłby znaleźć się na liście alternatywnych metod leczenia autyzmu w rozdziale 10, odnosimy się do niego teraz, ponieważ został on oceniony i stosowany z dużym sukcesem w wiele lat iw wielu różnych sytuacjach. Program, który świadczy usługi dla dzieci i dorosłych, został opracowany przez Ericha Schoplera i Gary’ego Mesibova w Północnej Karolinie. Ewoluował przez ponad dwadzieścia lat i obejmuje większość aspektów usług rodzinnych związanych z autyzmem. Istnieją programy ukierunkowane zarówno na język, jak i na zachowanie, opracowywane indywidualnie do użytku w szkołach i miejscach pracy. TEACCH zarządza środowiskiem jednostki poprzez ustrukturyzowane nauczanie i nacisk na wykonywanie zadań. Ma na celu dostosowanie środowiska uczenia się do potrzeb osoby z autyzmem, a nie odwrotnie. TEACCH współpracuje z osobami ze wszystkich grup autystycznych i oferuje ciągłe wsparcie w celu umożliwienia im życia jako członkowie społeczności. Wiele pomysłów zostało wprowadzonych do szkół w Wielkiej Brytanii i odbywają się regularne kursy szkoleniowe. Podejście to jest popierane przez National Autistic Society i jest bardzo rozsądne dla większości profesjonalistów z doświadczeniem w dziedzinie zaburzeń autystycznych. TEACCH został oceniony w Stanach Zjednoczonych i wykazano, że ma istotne zalety. Czasami dzieci z autyzmem robią duże postępy w nauce, a ustrukturyzowana i formalna sytuacja edukacyjna bardzo im odpowiada. Wielu ma niewielkie trudności z mechaniką czytania i może uzyskać bardzo dobre wyniki na testach rozpoznawania słów powyżej ich wieku chronologicznego i znacznie przewyższających ich inne umiejętności. Jednak jeśli chodzi o zrozumienie tego, co tak umiejętnie przeczytali, wykazują poważne braki. Jest to szczególnie widoczne, gdy znaczenie jest osadzone w tekście, a informacja jest raczej domniemana niż wyraźna. Do opisania tej niezwykłej zdolności użyto terminu „hiperleksja”. Przykładem tego zjawiska był sześcioletni chłopiec, który otrzymał zaproszenie na przyjęcie, które doskonale przeczytał, ale nie miał pojęcia, co to jest i co oznacza. Rodzice są czasami zaniepokojeni, ponieważ nauczyciel wydaje się powstrzymywać dziecko przed czytaniem. Jeśli jednak materiał pisemny nie ma znaczenia dla dziecka, jego czytanie stanie się kolejną umiejętnością, która nie będzie miała rzeczywistej wartości. Dlatego rozumienie dziecka powinno zawsze być dopasowane do jego zdolności mechanicznego czytania. W zależności od poziomu funkcjonowania dzieci z autyzmem mogą nie mieć trudności z mechaniką pisania. Chociaż bardziej zdolne dzieci można nauczyć tworzenia odpowiednio skonstruowanych zdań lub narracji, nie będą one w stanie używać tej umiejętności z prawdziwymi zdolnościami twórczymi. Jednak na górnym końcu kontinuum autystycznego znajdują się dzieci, które wydają się demonstrować pewne aspekty kreatywności w swoim pisaniu, ale tematy pozostają ekscentryczne, dziwaczne lub powtarzalne. Inni, co zaskakujące, wydają się mieć szczególną łatwość w posługiwaniu się słowami i potrafią w imponujący sposób manipulować językiem. Niemniej jednak ich twórczość ma cechy pochodne i mogą być biegli w odtwarzaniu „wyrażeń narratora” ze skrupulatną dbałością o interpunkcję. Ponownie, w zależności od ich zdolności intelektualnych, wiele dzieci z autyzmem rozwinie koncepcje liczbowe i będzie w stanie wykonywać obliczenia na różnym poziomie umiejętności. Umiejętności liczenia mogą być również odosobnionym talentem i istnieją jako wysepka zdolności, czasami w połączeniu z umiejętnościami kalendarza. Zdolność niektórych osób z autyzmem do niemal natychmiastowego ustalania dat jest naprawdę zaskakująca. W latach 80. dr Lorna Selfe zbadała sztukę i autyzm i zauważyła, że ​​istnieje niewielka liczba dzieci, które wykazywały niezwykłe zdolności rysowania linii, a ich rozwój umiejętności rysowania był „całkowicie anomalny”. Doszła do wniosku, że to, co mogły robić dzieci, polegało na „przekładaniu wrażeń wizualnych na rysunek, nieskrępowany przez normalną analizę pojęciową i reorganizację”. To było tak, jakby dziecko nagrywało jak kamera. Potwierdzają to książki Stephena Wiltshire’a zawierające niezwykłe rysunki piórem, z niewielką dbałością o szczegóły. Niestety, nie jest bynajmniej nieznane, że rodzice dzieci, które nie radzą sobie dobrze, winić nauczyciela swojego dziecka. Chociaż rozczarowanie rodziców jest bardzo zrozumiałe, należy zaakceptować fakt, że dzieci z autyzmem, które osiągają największe postępy, robią to głównie z powodu wrodzonych czynników rozwojowych, a nie specjalnych metod nauczania lub leczenia. Czasami rodzice byli wprowadzani w błąd przez profesjonalistów o dobrych intencjach, których komentarze mogą budzić nierealistyczne oczekiwania. Słowa „dostęp do krajowego programu nauczania”, na przykład w odniesieniu do dziecka z poważnymi trudnościami w uczeniu się, mogą zachęcać rodziców do zakładania, że ​​ich dziecko przejdzie przez kluczowe etapy po prostu wolniej niż jego rówieśnicy. Fakt, że nie może osiągnąć nawet 1. etapu kluczowego, jest wielkim rozczarowaniem. Pomimo tego nieco ponurego komentarza, byliśmy świadkami wielkiego postępu u poszczególnych dzieci i możemy pochwalić wytrwałość i innowacyjność, które wielu nauczycieli wykazuje w codziennym kontakcie z dziećmi autystycznymi