W naszym rozumieniu natury autyzmu w ostatnich latach zaszły znaczne zmiany i postępy. Jesteśmy teraz świadomi zmienności tego stanu i znacznie poszerzonych granic diagnostycznych, które pozwalają nam rozpoznać autyzm w jego najbardziej subtelnej postaci. Oznacza to, że liczby, które były używane autorytatywnie w przeszłości, przytaczające procent zdiagnozowanych przypadków, na przykład, „klasyczny autyzm”, „autyzm z poważnymi trudnościami w uczeniu się„ i „autyzm z wyższym poziomem funkcjonowania intelektualnego”, teraz wydają się nieprzydatne i bez znaczenia. Innym powodem kwestionowania tych danych jest fakt, że wiele osób z bardzo łagodnym lub nietypowym autyzmem pozostaje niezdiagnozowanych, czasem nawet w okresie dojrzewania, jeśli nie dorosłości. Jak na ironię, to właśnie ta grupa wymaga największego wsparcia i zrozumienia od rodziców, rodzin i nauczycieli, a także od rówieśników, a nawet pracodawców, aby umożliwić im maksymalne wykorzystanie ich umiejętności w świecie, który nie zawsze jest życzliwy. ich dziwactwa i dziwactwa. Kiedy po raz pierwszy wkroczyliśmy w dziedzinę autyzmu we wczesnych latach siedemdziesiątych XX wieku, niewiele doceniano znaczenie funkcjonowania intelektualnego w rozwoju dzieci z autyzmem. Rzeczywiście wierzono, że intensywna interwencja edukacyjna „przełamie barierę braku komunikacji” i ostatecznie pozwoli dziecku na normalny rozwój. Trzy dekady później to przekonanie wydaje się czarująco naiwne i odzwierciedla brak wiedzy i doświadczenia, które istniały w tamtym czasie. Od tego czasu temat autyzmu bez końca fascynował badaczy i klinicystów i dostarczył znacznej ilości danych badawczych, które są niezwykle spójne. Mimo to, być może jest zrozumiałe, że wielu rodziców nadal trzyma się uproszczonych przekonań, które niosą ze sobą raczej optymizm niż rzeczywistość i mogą rozważać rozwój swojego dziecka jedynie w kategoriach wyleczenia, tak jakby cierpiało na chorobę. Powinno być oczywiste, że dzieci z autyzmem, którym towarzyszy znaczny stopień trudności w uczeniu się, będą prezentować się zupełnie inaczej niż dzieci zdolne intelektualnie. Ogólnie rzecz biorąc, najciężej dotknięte autyzmem dzieci mają prawdopodobnie najpoważniejsze trudności w uczeniu się. Osoby z normalną inteligencją częściej prezentują się jako dzieci z problemami językowymi, a ich podstawowe trudności społeczne mogą być marginalizowane i traktowane jako następstwo, a nie podstawowa niepełnosprawność. We wstępie odnieśliśmy się do „często ciekawych umiejętności lub wysepek zdolności”, które często wykazują dzieci z autyzmem. Chociaż zakres jest ograniczony, może występować wiele odmian. Mogą to być umiejętności posługiwania się układankami, urządzeniami elektrycznymi, znajomość tras, kodów pocztowych, sieci autostrad i ogólnych wyczynów pamięci. Czasami umiejętności mogą być dość wyjątkowe i warto wspomnieć, że odsetek osób z autyzmem wykazujących talent savant jest stosunkowo wysoki. Do najlepiej opisywanych talentów należą zdolności artystyczne, muzyczne i kalendarzowe (umiejętność odliczania dat). Naprawdę niezwykłe jest spotykanie się z takimi zdolnościami u osób, które poza tym mają poważne trudności w uczeniu się. Problemy związane z diagnozą autyzmu były widoczne od czasów Kannera. Sytuacja jest daleka od zadowalającej i pełna chaosu i zamieszania. Podejście do diagnozy polegające na liczeniu punktów, mogło równie dobrze przyczynić się do tego zamieszania. Zdajemy sobie sprawę, że sytuacja uległa zmianie, ponieważ badacze w dużej mierze odeszli od podejścia „wszystko albo nic” lub „czy on jest autyzmem, czy nie?”. Jednak nie dotarło to do wielu profesjonalistów, którzy z powodu braku doświadczenia w zakresie subtelności i zakresu spektrum autyzmu trzymają się przeszłej praktyki i nie potrafią rozpoznać istnienia autyzmu, gdy nie występuje on w bardziej klasycznej formie. Jest to zaskakujące, gdy już w 1985 roku Shea i Mesibov donosili, że „liczba klasycznych przypadków jest znacznie większa niż przypadki o mieszanych, nieczystych i częściowych cechach”. Uważamy, że kluczowe znaczenie ma opisowe podejście do diagnozy. Dopiero wtedy pełny zakres spektrum autyzmu zostanie rozpoznany i zrozumiany. Wiemy, że więcej dzieci zostanie objętych mniej sztywnymi kryteriami diagnostycznymi, które uwzględniają raczej jakość funkcjonowania społecznego niż obecność lub brak określonych aspektów zachowania. Nowe narzędzie diagnostyczne „The Diagnostic Interview for Social and Communication Disorders” (DISCO) zostało opracowane w NAS Center w Elliott House. Wielu specjalistów nadal uważa autyzm za rzadką chorobę, która może poważnie wpłynąć na ich pewność siebie w postawieniu diagnozy. Szczególnie łatwo jest przeoczyć autyzm w sytuacji indywidualnej, ponieważ wiele zdolnych dzieci z autyzmem dobrze reaguje na uwagę dorosłych. Zawsze wskazana jest obserwacja dzieci w otoczeniu społecznym, takim jak szkoła lub żłobek, gdzie ich trudności są bardziej widoczne wśród normalnych społecznie rówieśników. Pytanie rodziców o rozwój ich dziecka również może wprowadzać w błąd i skutkować bardzo wypaczonymi informacjami. Na przykład pytanie rodzica o to, czy jego dziecko wykazuje wspólną uwagę, jest z pewnością istotne, ale wiąże się z trudnościami. Czy rodzic naprawdę rozumie ten termin i czy specjalista naprawdę ocenia odpowiedzi? Dziecko może okazywać wspólną uwagę, patrząc na swoją ulubioną książkę o dinozaurach lub wskazując przedmioty, które są dla niego szczególnie interesujące, ale jakościowo nie jest to to samo, co aktywne i twórcze odpowiadanie na czyjeś zainteresowania. Podobnie pytanie „Czy możesz porozmawiać ze swoim dzieckiem?” Może przynieść szereg sprzecznych informacji. Ludzie różnie postrzegają to, co stanowi rozmowę. Dla niektórych ograniczone odpowiedzi na serię pytań są kwalifikowane, podobnie jak obsesyjne mówienie na określony temat. Innymi słowy, niezwykle łatwo jest wprowadzić w błąd profesjonalistę, ponieważ chociaż zadawano właściwe pytania, wyjaśnienie informacji było niewystarczające. Wiele z powracających problemów diagnostycznych można by złagodzić, gdyby szkolenie profesjonalistów obejmowało większy wkład w temat zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jest oczywiste, że brakuje aktualnych informacji, nie tylko dotyczących szkolenia lekarzy, ale także psychologów i logopedów. Wydaje się, że paradoksalnie nie ma to większego zastosowania w kształceniu nauczycieli dzieci ze specjalnymi potrzebami. To ironia losu, że zwykle są one wykluczane z procesu diagnostycznego, ale oczekuje się, że będą radzić sobie i uczyć dzieci z autyzmem, gdy znajdą się w placówce edukacyjnej. Dwie inne grupy specjalistów, których wiedza diagnostyczna jest często niedoceniana są pielęgniarki środowiskowe i pielęgniarki. Ich szeroka wiedza na temat prawidłowego rozwoju dziecka umożliwia im wskazanie rozbieżnych wzorców obserwowanych u małych dzieci z autyzmem. W niektórych rejonach Wielkiej Brytanii nastąpił jednak postęp, gdzie pielęgniarki środowiskowe przodują w badaniach przesiewowych małych dzieci zagrożonych autyzmem za pomocą CHAT-a Simona Barona-Cohena. Jednostki badawczo-rozwojowe specjalizujące się w autyzmie są nieliczne i mają trudności z radzeniem sobie z zapotrzebowaniem na skierowanie. Uważamy, że należy w większym stopniu korzystać ze szkół specjalistycznych jako zasobu znajdującego się w określonym miejscu geograficznym, który mógłby służyć radą i informacją rodzicom dziecka z autyzmem, niezależnie od tego, czy dziecko to nadaje się lub kwalifikuje do umieszczenia w szkole. Tam, gdzie tak się dzieje, istnieje wiele oczywistych korzyści, w szczególności w postaci stałego wsparcia i porad dla rodziców dzieci przechodzących ustawową ocenę. Ponadto kontakty między szkołami i ośrodkami badawczymi zapewniają dalsze możliwości dzielenia się i poszerzania wiedzy oraz wypełnienia luki między badaniami akademickimi a codziennymi rutynowymi doświadczeniami dzieci z autyzmem. Należy również pamiętać, że po zdiagnozowaniu lub zidentyfikowaniu autyzmu nacisk przenosi się z klinicznego na edukacyjny. Autyzm nie jest zaburzeniem wymagającym leczenia, chyba że towarzyszą mu problemy, takie jak epilepsja, ale wymagające odpowiedniej edukacji i leczenia. W połączeniu z tym powiązania z lokalnymi oddziałami zdrowia i pediatrii mogą stanowić podstawę kompleksowego zespołowego podejścia do diagnozy, pod warunkiem, że uczestnicy będą chcieli poświęcić czas na zdobywanie specjalistycznej wiedzy. Chociaż w teorii multidyscyplinarne zespoły oceniające istnieją już w wielu trustach, rzeczywistość nie jest tak utopijna, jak może się wydawać. Czasami zespoły są tworzone jako lokalna oszczędna alternatywa dla znacznych kosztów skierowań do specjalistycznego centrum, a wśród członków zespołu często brakuje doświadczenia i wiedzy. Ponadto, gdy zespoły są duże, trudno jest osiągnąć znaczący konsensus, a kolejne raporty są zwykle niezobowiązujące, a zatem nie są pomocne dla rodziców. Czasami zespołowi potrzeba miesięcy, aby napisać i rozpowszechnić swoje raporty, co ponownie pozostawia rodziców w stanie nierozwiązanego niepokoju. Jest to szczególnie niefortunne, gdy wymagana jest diagnoza, aby uzyskać dostęp do odpowiedniej placówki edukacyjnej i wsparcia. Ogólnie rzecz biorąc, jest mało prawdopodobne, aby istniały jakiekolwiek formalne procedury zapewniające rodzicom dostęp do kluczowej osoby z doświadczeniem, która mogłaby doradzić im w zdumiewającej, jeśli nie przerażającej sytuacji. Ponadto jest mało prawdopodobne, aby zespół diagnostyczny był w stanie zapewnić ciągłe programy interwencyjne. W rezultacie wielu rodziców zgłasza, że po postawieniu diagnozy zespołowej „po prostu muszą sobie z tym poradzić”. Te problemy są oczywiście związane z niechęcią zarówno władz zdrowotnych, jak i edukacyjnych do wzięcia odpowiedzialności za finansowanie usługi, która ma długofalowe konsekwencje. Pomimo tego, że jesteśmy krytyczni, musimy przyznać, że zdiagnozowanie zdolnych dzieci z autyzmem może wiązać się z problemami, które z dużym prawdopodobieństwem zostaną przeoczone podczas zwykłych procedur przesiewowych. Mogą nie mieć dostatecznego stopnia niepełnosprawności, aby zwrócić uwagę usług dla dzieci z opóźnieniem rozwojowym. Zamiast tego mogą zostać skierowane do poradni dla dzieci i rodzin, gdzie ich trudne zachowanie może być postrzegane jako konsekwencja niewłaściwego zarządzania przez rodziców, w wyniku czego zalecana jest terapia rodzinna, a nawet psychoterapia. Trudności dzieci są postrzegane raczej jako wynik załamania dynamiki rodziny, a nie jako objaw choroby podstawowej. Ta błędna interpretacja przyczyn zachowań dziecka przyniosła znaczny niepokój wielu rodzicom, którzy uważają, że są niezasłużenie obwiniani za problemy ich dziecka. Jednak zbyt często nie oferuje się im alternatywnego wyjaśnienia, które byłoby bardziej sensowne. Gdy w rodzinie dziecka z autyzmem w stopniu łagodnym występują problemy w związku, zbyt łatwo jest wyciągać pochopne wnioski i dać się zwieść temu, co w rzeczywistości jest czerwonym śledziem. Oczywiście każde dziecko z autyzmem lub bez autyzmu będzie dotknięte problemami rodzinnymi i rzeczywiście, niektóre z tych problemów mogą wynikać z konieczności radzenia sobie z trudnym dzieckiem. Kiedy autyzm jest postrzegany przede wszystkim jako ‘’zaburzenie językowe z trudnościami społecznymi’’, prawdopodobne jest, że nastąpi skierowanie lub ponowne skierowanie do terapeuty mowy i języka, z założeniem, że naprawienie problemu językowego jest wszystkim. to jest wymagane. To „uporządkowane” wyjaśnienie prawdopodobnie przemówi do rodziców i może być również wspierane przez logopedów, którzy nie dostrzegają, że problemy społeczne leżą u podstaw problemów z językiem, a nie na odwrót. Ważne jest, aby spojrzeć na braki językowe we właściwym kontekście, aby promować realistyczne oczekiwania co do wyniku. Czasami problemy diagnostyczne pojawiają się z powodu niechęci niektórych lokalnych władz oświatowych do uznania autyzmu za realne rozważenie. W pewnym sensie jest to uzasadnione, ponieważ Ustawa o edukacji z 1981 r. Wprowadziła pojęcie indywidualnych potrzeb dzieci, a nie etykiet diagnostycznych, a autyzm nie był już uważany za kategorię edukacji specjalnej. Jednak drugą stroną medalu jest niechęć niektórych LEA do rozpoznania tego zaburzenia, ponieważ może to prowadzić do żądań dodatkowych świadczeń edukacyjnych, które musiałyby sfinansować. Faktem jest, że na obszarach, w których nie ma żadnych świadczeń lub chęci finansowania staży w innych szkołach, autyzm raczej nie istnieje! Może otrzymać asortyment innych etykiet, aby umożliwić dzieciom dotkniętym chorobą jakiekolwiek dostępne specjalne usługi edukacyjne. Jednak na obszarach, na których istnieje zaopatrzenie, nie ma trudności z obsadzeniem miejsc. Wręcz przeciwnie, popyt zawsze przekracza liczbę dostępnych miejsc. Uważamy, że w ostatnich latach LEA stały się bardziej przychylne potrzebom dzieci z autyzmem. Może to wynikać ze wzrostu liczby przypadków autyzmu, lobbingu rodziców, a także większej świadomości nauczycieli na temat choroby. Koordynatorzy ds. Specjalnych potrzeb edukacyjnych w szkołach ogólnodostępnych mają obowiązek zająć się indywidualnymi potrzebami tej grupy dzieci i zdają sobie sprawę, że wymagają one dużej ilości specjalistycznej pomocy i wsparcia. W rezultacie byli w stanie wywrzeć presję na LEA, aby zwiększyły rezerwy i sfinansowały dodatkowe zasoby. W obliczu wszystkich onieśmielających przeszkód można zadać pytanie, po co w ogóle zawracać sobie głowę diagnozą, zwłaszcza gdy choroba jest łagodna i kto właściwie powinien ją diagnozować? Jeśli chodzi o tę drugą kwestię, omówiliśmy już podejście zespołowe, ale nie zawsze jest to dostępne, a w niektórych przypadkach może nie być pomocne. Uważamy, że dyscyplina zawodowa jest nieistotna w porównaniu z doświadczeniem w dziedzinie autyzmu. Do profesjonalistów, którzy będą najbardziej zaangażowani, będą należeć pielęgniarki środowiskowe, logopedzi, pediatrzy, psychiatrzy, psychologowie kliniczni i pedagogiczni. Oczywiście, gdy należy wziąć pod uwagę poważną niepełnosprawność i czynniki medyczne, za diagnozę prawdopodobnie będzie odpowiedzialny pediatra, który może znajdować się w szpitalu lub w społeczności. Uzasadnienie postawienia diagnozy jest wielorakie; rodzice mają prawo wiedzieć, co się dzieje z ich własnym dzieckiem, i częściej niż nie chcą wiedzieć. Brak wiedzy, co jest nie tak, sprawia, że czują się bezbronni i niepewni, co jest bardziej denerwujące, niż zdaje sobie sprawę wielu profesjonalistów. Nie jest niczym niezwykłym, że specjaliści wstrzymują diagnozę w błędnym przekonaniu, że chronią rodziców przed stresem. W rzeczywistości może to odzwierciedlać ich własne poczucie nieadekwatności w radzeniu sobie z reakcją rodziców na złe wieści oraz ich własną niezdolność do zaoferowania wsparcia z jakichkolwiek powodów. Dopiero gdy ich dziecko zostanie odpowiednio zdiagnozowane w sensowny dla nich sposób, rodzice mogą zacząć godzić się z sytuacją. Przykro patrzeć, jak rodzice nieustannie szukają konsultacji, szukają odpowiedzi, ponieważ nikt nie postawił diagnozy, która bezpośrednio odnosi się do zakresu trudności i potrzeb ich dziecka. Postawienie diagnozy gwarantuje, że często sprzeczne problemy dziecka nie zostaną źle zrozumiane. Rodzice niezdiagnozowanych dzieci z autyzmem bardzo często uważają, że są odpowiedzialni za „złe” zachowanie swojego dziecka. Wczesna diagnoza uwalnia ich od tego niepotrzebnego ciężaru winy. Uwalnia także dziecko od mówionej i niewypowiedzianej krytyki jego zachowania, co może prowadzić do poczucia niskiej samooceny, a nawet depresji. Diagnoza może również promować dobre zarządzanie i odpowiednią interwencję oraz ułatwia dostęp do grup wsparcia, usług i zasiłków państwowych. Przy prawidłowej diagnozie, umieszczenie w szkole, gdy nadejdzie czas, będzie bardziej odpowiednie, a tym samym bardziej skuteczne. Ponadto sensowna diagnoza umożliwia rodzicom rozpoczęcie planowania na przyszłość. Jeśli rodzice podejrzewają, że ich dziecko ma autyzm, ale nie udało im się uzyskać diagnozy, sugerujemy dołączenie do odpowiedniej grupy wsparcia. To pozwoli im uczyć się na doświadczeniach innych rodziców i znaleźć najlepszy sposób postępowania. Jako kierowca problemów diagnostycznych, mamy na myśli szczególne doświadczenie, kiedy poproszono o ocenę małego dziecka, które było regularnie badane przez multidyscyplinarny zespół w ośrodku oceny przy szpitalu dziecięcym. Ostrzeżono , abyśmy nie dręczyli matki, która przywiozła dziecko do ośrodka, wspominając o diagnozie autyzmu, podejrzewany przez zespół i chcieli, aby to zweryfikować. Było oczywiste, że dziecko rzeczywiście miało autyzm. Podczas rozmowy mama zauważyła: „Przyjeżdżam tu od osiemnastu miesięcy i nikt mi nie powie, co się dzieje z moim dzieckiem. Ale otrzymałem list z Departamentu Mieszkalnictwa, w którym jest napisane, że mój syn jest autystyczny”. Było to wyraźnie zamierzone przedsięwzięcie zespołu, mające na celu uzyskanie lepszych warunków mieszkaniowych dla rodziny. Fakt, że nie podzielili się swoimi opiniami diagnostycznymi z matką dziecka, wydawałby się bolesnym zaniedbaniem, które bezpośrednio doprowadziło do tego, że w ten nieodpowiedni sposób nauczyła się rozpoznania. Zdajemy sobie sprawę, że w naszym omówieniu problemów diagnostycznych istnieje pozorna sprzeczność. Z jednej strony zachęcamy do odejścia od tego, co opisaliśmy jako sztywny system liczenia punktów i podejścia typu wszystko albo nic. Jednak z drugiej strony ciągle mówimy o „dzieciach z autyzmem”, podkreślając wagę diagnozy, która sama w sobie sugeruje, że sami jesteśmy winni stosowania tych samych kryteriów! Chcemy podkreślić, że używamy terminu „autyzm” w sensie kontekstowym. Wynika z tego, że spodziewane jest szerokie zróżnicowanie objawów, cech, zdolności, inteligencji, zachowania itp. Wspólnym mianownikiem będą leżące u podstaw upośledzenia społeczne, które są na kontinuum nasilenia. Być może gdyby w odniesieniu do autyzmu specjaliści mówili raczej o rozpoznawaniu niż diagnozie, sprzeczności zostałyby zmniejszone, a nieporozumienia zmniejszyłyby się. Pod koniec dnia nazwij to diagnozą, rozpoznaniem lub czymkolwiek innym, profesjonalista ma do czynienia z problemem przekazania rodzicom charakteru trudności ich dziecka. Zastosowane terminy, etykiety lub opisy będą zależeć od uczciwości, doświadczenia i zdrowego rozsądku specjalisty, na którym z jakiegokolwiek powodu spada odpowiedzialność. Kiedy używany jest termin „autyzm”, zawsze konieczne jest szczegółowe wyjaśnienie, co właściwie ma na myśli. Obecność lub brak szczególnych cech związanych z autyzmem będzie zatem mniej prawdopodobne, aby zmylić i wprowadzić w błąd rodziców. Musimy powtórzyć, że diagnoza musi być jakościową oceną funkcjonowania dziecka w różnych sytuacjach, a nie obecnością lub brakiem określonych cech zebranych w warunkach klinicznych. Na przykład wiele dzieci z autyzmem ma przyjaciół, więc to nie brak jest koniecznie istotny, ale jakość związku. Czy termin „przyjaciel” odnosi się po prostu do każdego, kogo dziecko zna, niezależnie od wieku, czy też „przyjaciel” jest rówieśnikiem, który po prostu w jakiś sposób z nim wchodzi? Wiadomo, że wielu rodziców, a nawet profesjonalistów, wyrażało zdziwienie, że można stosunkowo łatwo rozpoznać autyzm w krótkim czasie. Jest oczywiste, że każdy, kto ma rzeczywiste doświadczenie w tej chorobie, rozwija prawie szósty zmysł i w jakiś sposób uczy się docierania do najistotniejszych szczegółów, w tym niuansów zachowania i ruchu. Te drobiazgi łączą się, tworząc ogólny obraz, który wskazuje, że autyzm jest odpowiednim kontekstem diagnostycznym. Osoby, które na co dzień pracują z dziećmi z autyzmem, są w szczęśliwej sytuacji, gdy mogą zweryfikować swoje początkowe diagnozy, gdy dzieci rozwijają się i zmieniają w czasie. Zapewnia im to stale powiększający się bank informacji, do których można się odwołać podczas diagnozowania choroby. Jest mało prawdopodobne, że będzie się toczyć wiele dyskusji na temat używania terminu „autyzm”, gdy trudności dziecka są tak oczywiste, że edukacja ogólnodostępna byłaby wykluczona. Niemniej jednak uważamy, że ważne jest, aby nie oszukiwać istnienia poważnych trudności w uczeniu się, skupiając się wyłącznie na autyzmie. Jednak problem jest znacznie bardziej złożony w przypadku dzieci dotkniętych autyzmem w minimalnym stopniu i posiadających dobre zdolności poznawcze. Należy również pamiętać, że te minimalne cechy autyzmu będą miały tendencję do zanikania w środkowych latach dzieciństwa, a nawet zanikają w ekscentryczną normalność na samym szczycie kontinuum. W tym miejscu pojawia się uczciwość profesjonalisty. Czy trudności dziecka są tak łagodne, że wzmianka o autyzmie generuje więcej problemów, które rozwiązałoby? Nawet jeśli nie ma mowy o autyzmie, ponieważ nie wydaje się to pomocne, na profesjonalistach spoczywa obowiązek wyjaśnienia natury problemów dziecka, aby rodzice nie mieli żadnych wątpliwości co do długoterminowych konsekwencji. Umożliwi im to ułatwienie dziecku drogi i zachęci do lepszego zrozumienia i akceptacji bez podkreślania dziecięcych anomalii. Faktem jest, że są dzieci, które we wczesnym dzieciństwie przejawiają jawny autyzm, ale w miarę rozwoju tracą wiele behawioralnych cech zaburzenia, które je wyróżniało. Takie trudności, które pozostają, wydają się bardzo subtelne. Powinno to zachęcić rodziców do zrozumienia, że diagnoza autyzmu nie zawsze jest perspektywą „braku nadziei – zagłady i przygnębienia” i że sytuacja nie jest wcale tak sztywna i z góry określona, jak może sugerować część literatury na temat autyzmu.