Zwykle małe dzieci z autyzmem nie tylko wyglądają zupełnie normalnie, ale mają pozytywnie atrakcyjny wygląd. Jest to jeden z tak zwanych mitów, który wydaje się być powszechnie obserwowany, a mimo to wymyka się wyjaśnieniom. Wydaje się, że wiele z tych dzieci ma cechy niemal eteryczne, co sprawia, że diagnoza autyzmu wydaje się jeszcze bardziej niesprawiedliwa i niesprawiedliwa. Atrakcyjny wygląd jest widoczny u dzieci, nawet w przypadku poważnych trudności w uczeniu się. Później jednak ich atrakcyjność spada, ponieważ mowa ciała i mimika wydają się nie odzwierciedlać codziennych doświadczeń życiowych, które są tak bardzo częścią ludzkiej kondycji. „Pusty” wyraz twarzy lub dalekie spojrzenie, a także sporadyczne grymasy to dodatkowe cechy charakterystyczne u wielu dzieci z autyzmem. Unikanie kontaktu wzrokowego zawsze wiązało się z autyzmem i do niedawna uważano, że ma on ogromne znaczenie diagnostyczne. To założenie jest bardzo mylące, ponieważ chociaż wiele dzieci z autyzmem unika kontaktu wzrokowego, tak samo wiele z nich nadmiernie patrzy. Inni nie tylko mają kontakt wzrokowy, ale używają go w znaczący sposób, aczkolwiek na nieco podstawowym poziomie – na przykład patrząc na dorosłego w celu upewnienia się lub aprobaty. Jest to „zawiły taniec” interaktywnego kontaktu wzrokowego, w który angażują się normalni społecznie ludzie. Dlatego ważna jest nie sama obecność lub brak kontaktu wzrokowego, ale jego jakość. Wielu rodziców dzieci z autyzmem obserwuje, jak ich dzieci badają przedmioty pod kątem, zwykle wychodzącym z kącików oczu. Czasami trzymają przedmiot, aby odbijać światło, które wydaje się sprawiać im przyjemność. Inni będą leżeć na podłodze przez dłuższy czas, na przykład spoglądając na zabawkowy pociąg, który wielokrotnie ostrożnie wypychają do i z tunelu. Nie jest niczym niezwykłym obserwowanie małych dzieci z autyzmem chodzących na palcach. Może temu towarzyszyć trzepotanie dłoni, a nawet ruchy palców, które mogą mieć charakter falujący. Kręcenie ciała to czynność, z której można czerpać przyjemność, prawdopodobnie ze względu na stymulację sensoryczną, jaką zapewnia. Jak wiemy, sekwencja działań, które normalne dzieci wykorzystują, aby zwrócić uwagę innych na wspólne zainteresowania, jest nieobecna lub zaburzona. Tak często rodzice będą zauważać: „To tak, jakby żył w swoim własnym świecie”. Słyszeliśmy to wyrażenie używane tak często w odniesieniu do dzieci z autyzmem, że zasługuje na uwzględnienie w kryteriach diagnostycznych! Ogólnie rzecz biorąc, ekspresyjny język ciała nie jest zbyt widoczny. Chociaż wiele dzieci z autyzmem można określić jako nadpobudliwe, tak samo wiele z nich to „lollers”. Nie zrobią absolutnie nic, jeśli nie zostaną zmuszeni do udziału w jakiejś działalności. Aktywne dzieci z autyzmem mogą wykonywać powtarzalne, ale pozbawione celu czynności, takie jak bieganie w górę iw dół, trzepotanie i obracanie przedmiotów. Bardziej zdolni mogą wykazywać bardziej złożone, powtarzalne czynności. Mogą ustawiać obiekty w ustalonej kolejności lub stosować się do pewnych procedur, których celem wydaje się być zachowanie identyczności. Kiedy nadpobudliwość i problemy z uwagą stają się przedmiotem zainteresowania rodziców i specjalistów, często stosuje się diagnozę zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD). Nie można rozpoznać problemów behawioralnych w szerszym kontekście autyzmu, a trudności społeczne są marginalizowane lub postrzegane jako drugorzędne. Chociaż w pełni zdajemy sobie sprawę z tego, że ADHD istnieje u dzieci, które nie mają upośledzeń społecznych, na profesjonalistach spoczywa obowiązek rozważenia obecności autyzmu, gdy współistnieją trudności społeczne. Potrzeby obu grup są bardzo różne, zarówno pod względem postępowania, jak i możliwych leków. Werbalne dzieci z autyzmem mogą wypowiadać się na temat faktów lub bez końca rozmawiać na interesujące je tematy, ale nie mogą w sposób zadowalający uczestniczyć we wzajemnej rozmowie. Dzieci mniej dotknięte chorobą mogą wykazywać tylko najsubtelniejsze dowody tej cechy. U niektórych dzieci powtarzające się czynności wydają się mieć pewien stopień kreatywności – na przykład rysowanie, tworzenie wzorów, a nawet budowanie i modelowanie. Jednak wynik jest stereotypowy, chociaż początkowy wpływ działania może wywołać bardzo pozytywne wrażenie. Zakres zainteresowań i obsesji, które mogą przejawiać dzieci z autyzmem, jest nieskończony. O niektórych z nich już mówiliśmy. Inne interesujące tematy to dinozaury, marki samochodów, rozkłady jazdy, numery pociągów, mapy, a nawet kody kreskowe supermarketów. Aby lepiej zrozumieć wzorce funkcjonowania dziecka, należy ocenić dowody na zachowania zorientowane na cel. Jeśli motywacją dziecka jest tylko jedzenie, rokowanie prawdopodobnie będzie mniej korzystne. Warto też pamiętać, że zdobywanie pożywienia to bardzo podstawowy instynkt, a zdolność dziecka do otwierania zamrażarki i chowania lodów do późniejszej konsumpcji nie jest tak imponująca, jak mogłoby się wydawać. Z drugiej strony, jeśli dziecko wykazuje pewną zaradność w innych obszarach potrzeb i zainteresowań, perspektywa jest bardziej pozytywna. To bardzo normalne, ale w żadnym wypadku nie powszechne, że dzieci z autyzmem okazują wielki niepokój, gdy są narażone na nawet drobne zmiany, które zaburzają ich znane im rutyny. Niektóre dzieci są tak skrępowane rutyną, że życie rodzinne zostaje zakłócone. Będą nalegać na swoich rodziców, braci i siostry odprawiania pewnych rytuałów, zanim zaczną współpracować nawet przy tak prostych czynnościach, jak siadanie do posiłku lub pójście na zakupy. Wiele dzieci z autyzmem będzie nalegać na wybranie określonej drogi i wpadnie w silny napad złości, jeśli zostaną skierowane w kierunku odbiegającym od tego, który znają. Jednak, paradoksalnie, bardziej radykalne zmiany i nowe doświadczenia mogą pozostać niezauważone i te same dzieci przystosują się do wycieczek i wakacji bez żadnych oznak niepokoju. Jedną z największych trudności, jakie mają jeszcze zdolniejsze dzieci z autyzmem, jest niezdolność do generalizowania. Chociaż mogą wiedzieć, co robić i jak się zachować w jednej sytuacji, nie są w stanie wykorzystać tego doświadczenia i dostosować go, gdy pojawia się nowa sytuacja. Istnieje wszechobecna naiwność, która ich wyróżnia, pomimo odpowiedniego intelektualnego zrozumienia. Na przykład dziecko mogło zostać nauczone, aby nie komentowało łysej głowy pana Browna, ale w obliczu otyłej pani Smith zna porę dnia, zwracając uwagę na jej rozmiar. Niemożność generalizowania dotyczy wszystkich dziedzin życia codziennego, a stopień trudności może być dla obserwatora niepokojący. Przykładem tego jest 12-letni chłopiec, który na wakacjach szkolnych, gdy kazano mu nałożyć szampon na włosy, co jest regularnie wykonywane w domu, przystąpił do zakładania butelki na głowę. Faktem jest, że zdolne dzieci z autyzmem w szkołach ogólnodostępnych mogą szybko stracić szansę na nawiązanie przyjaźni ze względu na ich nietaktowne lub chełpliwe uwagi, których normalni społecznie rówieśnicy nie robią. Wszystkie te problemy można rozumieć w kategoriach zaburzonej teorii umysłu i słabej centralnej spójności. Dziecko z autyzmem nie może postawić się na miejscu innej osoby i nie będzie miało pojęcia, co powoduje zdenerwowanie i urazę. Jeśli dziecko ma trudności z wydobyciem tego, co ma znaczenie i jest kluczowe dla danej sytuacji, będzie miało trudności, gdy pojawi się podobna sytuacja. Biorąc jako przykład scenariusz szamponu, ten konkretny chłopiec nie mógł sobie powiedzieć:
„szampon, używam go w domu w wannie do mycia włosów – tu jestem pod prysznicem w obcym miejscu, muszę myć włosy, będę używać szamponu jak w domu.” To może zabrzmieć przesadnie jest to uproszczenie dla ludzi normalnych społecznie, ale zawiera w sobie codzienne problemy osób z autyzmem. Jednak dojrzewanie wraz z odpowiednim nauczaniem może mieć bardzo pozytywny wpływ na te obszary trudności i można osiągnąć znaczny postęp. Świadomość niebezpieczeństwa jest zawsze problemem, bo chociaż dziecko z autyzmem można nauczyć unikania określonego niebezpieczeństwa w określonej sytuacji, nie może ono przewidzieć identycznego zagrożenia w nieznanym otoczeniu. W miarę starzenia się dzieci z autyzmem mogą uczyć się strategii radzenia sobie w nowych i nietypowych sytuacjach, zwłaszcza jeśli znajdują się na górnym końcu kontinuum autyzmu. Niemniej jednak pozostaną bezbronni, ponieważ niemożliwe jest nauczenie umiejętności adaptacyjnych dla wszystkich zmian i odmian, które są częścią codziennego życia. Podejmowano wiele prób identyfikacji podgrup w spektrum niepełnosprawności autystycznej. Sami mamy doświadczenia z kilkoma dziećmi, których zachowanie, choć niejednorodne, można przedstawić jako skrajnie dziwaczne. Na własny użytek stworzyliśmy termin „autyzm dewiacyjny”, chociaż „wszechobecne zaburzenie rozwojowe” (szeroko zakrojona grupa diagnostyczna używana głównie w Stanach Zjednoczonych) obejmowałaby takie dzieci. Zazwyczaj istnieje historia rozwojowa sugerująca autyzm, w tym opóźniony rozwój języka. Jednak w wieku od czterech do pięciu lat język rozwija się w szybkim tempie u bardziej zdolnych dzieci i wydaje się, że wiele aspektów autyzmu zanika. Można nawet budzić nadzieje na optymistyczny wynik, ponieważ wiele dzieci może robić zadowalające postępy w nauce. Jednak okazuje się, że mimo to rozwijają wzór dewiacyjnego zachowania. Czasami objawia się to szczególnie dziwnymi i trudnymi do rozwiązania zajęciami, które dominują w ich życiu. Inne odmiany zachowań, które zachęcają nas do umieszczania dzieci w tej grupie obejmują ekstremalne unikanie zadań. Dziecko takie, mimo namawiania, a nawet gróźb, może spędzić cały poranek, niczego nie osiągając, choć nie jest bez możliwości. Zetknęliśmy się z dziećmi, które przeklinają i stosują przemoc werbalną, oraz inne, których przemoc fizyczna spowodowała wykluczenie z przedszkola. Te dzieci wydają się powierzchownie mieć świadomość tego, co dzieje się w umysłach innych. Są szczególnie biegli w wiedzy, jak przeszkadzać i wkurzać ludzi wokół siebie, często powodując znaczny chaos. Uważamy, że takie zachowanie wydaje się zaspokajać jakąś perwersyjną potrzebę dziecka i nie wskazuje na jakąkolwiek rzeczywistą świadomość lub troskę o potrzeby innych. Samozadowolenie jest ich maksymą i potrafią manipulować niezdecydowanymi rodzicami. Z biegiem czasu wzorce ich zachowań mogą stać się nawykowe i stanowić trudne problemy w zarządzaniu. Takie dzieci wymagają znacznej struktury i mogą dobrze reagować na podejścia do modyfikacji zachowania. Nie jesteśmy bynajmniej pewni, czy właściwe jest diagnostyczne oddzielenie tych stosunkowo nietypowych dzieci. Możliwe, że można je włączyć do zespołu Aspergera. Niektóre zachowania obserwowane w „grupie dewiacyjnej” są podobne do tych obserwowanych w zespole Tourette’a, który w literaturze jest powiązany z autyzmem. Jakkolwiek się nazywają i jak są pogrupowane, te dzieci są niezwykle trudne w zarządzaniu zarówno w szkole, jak iw domu. Zachowanie dzieci, u których autyzm jest zgodny z bardziej klasycznym obrazem, niekoniecznie zależy od poziomu funkcjonowania intelektualnego, chociaż sposoby, w jakie je przejawia, mogą być różne. Na przykład słabiej funkcjonujące dzieci mogą wielokrotnie skakać, krzyczeć i wołać, a także wykazywać inne zachowania, które czynią je widocznymi w społeczności. Bardziej zdolne dzieci mogą chichotać niewłaściwie lub wielokrotnie pytać i dręczyć dorosłych o nieistotne tematy, co ponownie wyróżnia je w społeczeństwie. Niezależnie od poziomu funkcjonowania, odpowiednie i pozytywne programy zarządzania zachowaniem mogą zrobić naprawdę imponującą różnicę. Błędem jest zaniedbywanie problemów behawioralnych na rzecz celów akademickich. Samo osiągnięcie w nauce będzie miało niewielkie praktyczne zastosowanie w życiu dorosłym, jeśli utrzymują się poważne problemy z zachowaniem, które wykluczają kontakty społeczne i niszczą relacje w pracy. To prowadzi nas do rozważenia implikacji upośledzeń społecznych, które opisała Lorna Wing i do których odnieśliśmy się w rozdziale 2. Co to oznacza w praktyce? Dzieci najbardziej dotknięte chorobą nie tylko nie reagują na język, ale także unikają wszelkiego kontaktu fizycznego. Próby ich dotykania i przytulania są odrzucane i takie dzieci wydają się być zmartwione wtargnięciem ludzi. Ta skrajna izolacja jest bardzo przygnębiająca dla rodziców, ponieważ wydaje się, że nie ma sposobu, w jaki mogliby okazać uczucia, a nawet zaoferować pocieszenie, gdy ich dziecko jest zmartwione. Dzieci z autyzmem są często opisywane jako „wycofane”, tak jakby podjęły decyzję o usunięciu się ze społeczeństwa. Stanowi to błędne przekonanie o społecznych trudnościach związanych z chorobą. Dzieci się nie wycofały. W rzeczywistości nie nauczyli się jeszcze rozumieć i czerpać przyjemności z kontaktu z ludźmi. Na szczęście większość z nich z wiekiem uczy się nie tylko akceptować kontakt fizyczny, ale nawet czerpie z niego przyjemność. Osoby, które myślą o autyzmie nieuchronnie w kategoriach oddalenia i izolacji, może zaskoczyć fakt, że wiele dzieci z autyzmem nie tylko lubi być przytulane, ale aktywnie poszukuje kontaktu fizycznego, z którego czerpią wielką przyjemność. Jednak, jak wspomniano wcześniej, wielu rodziców, pomimo faktu, że ich dziecko inicjuje taki kontakt, czuło, że jest on zawsze na warunkach dziecka i nie jest tak naprawdę wzajemny. Dzieci z autyzmem bardzo często lubią brutalne gry, takie jak łaskotanie, gonienie i kręcenie się. Wiele dzieci z autyzmem nauczy się współpracować podczas zajęć grupowych organizowanych przez dorosłych. Bardziej uzdolnione osoby pozwolą na wykorzystywanie ich w zabawach przez normalne społecznie dzieci i będą mogły nauczyć się, jak zachowywać się odpowiednio w znanych sytuacjach. Rzeczywiście, na górnym końcu kontinuum dzieci z autyzmem i dorośli mogą desperacko chcieć uczestniczyć w zajęciach społecznych, ale mają niewielkie lub nie mają pojęcia, jak się do tego zabrać. Umiejętności społeczne, które normalne dzieci nabywają bez żadnego nauczania, a także subtelności i niuanse, które uważamy za oczywiste, są poza zasięgiem osób z autyzmem i stają się źródłem zamieszania i niepokoju. Podejście do nauczania umiejętności społecznych zostanie omówione w rozdziale 7. Jakkolwiek w przypadku zdolności intelektualnych, brak umiejętności społecznych jest ogromnym i rozległym upośledzeniem, które wpływa na każdy aspekt życia. Dojrzewanie to często trudny okres dla wszystkich młodych ludzi. Dla bardziej zdolnych nastolatków z autyzmem narastające komplikacje społeczne mogą być koszmarem. Mają świadomość, że są inni, ale nie potrafią wymyślić, co muszą zrobić, aby stać się społecznie akceptowalnymi. Dla tych młodych ludzi pomocny będzie program szkolenia umiejętności społecznych. Taka interwencja może zapobiec dalszemu wyczerpywaniu się pewności siebie, uczuciu depresji i prawdopodobnie trudniejszym zachowaniom. Wszechobecna społeczna naiwność, nieodłączna od autyzmu, może sprawić, że niektóre osoby będą zachowywać się niewłaściwie seksualnie. Książka Patricii Howlin Autism: Preparing for Adulthood (1997) zawiera rozdział o problemach w relacjach seksualnych, który powinien być pomocny dla wszystkich rodziców, zwłaszcza tych ze starszymi dziećmi