Wiele napisano o postępowaniu z dziećmi z autyzmem i trudnościach, jakie napotykają rodzice. Na początku być może konieczne jest zwrócenie uwagi na to, że to, z czym jedna grupa rodziców będzie uważać za poważny problem, inna grupa rodziców będzie sobie radzić i nie będzie w ogóle traktować tego jako problemu. Rzeczywiście, niektórzy rodzice są tak nieświadomi, że ich dziecko ma problemy, że tylko wtedy, gdy idzie do przedszkola lub szkoły, zwraca się na nie uwagę. Dzieje się tak szczególnie w przypadku zdolnych werbalnych dzieci, których niezwykłe lub specyficzne zachowanie jest postrzegane po prostu jako przejaw indywidualności, jeśli nie uzdolnienia. Jednak dla większości rodziców trudności są aż nazbyt oczywiste. Problemy ze snem są bardzo częste. Wydaje się, że wiele dzieci z autyzmem potrzebuje bardzo mało snu, a rodzice zgłaszają, że noce są przerywane, a dom jest niepokojony przez lata. Często zdarza się, że rodzice dobiegają końca i desperacko uciekają się do zamknięcia dziecka w jego sypialni. Chociaż środek ten może wywołać reakcję szoku / przerażenia, jest to całkowicie zrozumiałe w kontekście dziecka błąkającego się po domu, nie tylko budzącego wszystkich, ale także mogących zrobić sobie krzywdę, a nie tylko pozostawiającego po sobie spustoszenie. Nawet jeśli problemy ze snem nie są tak poważne, większość rodziców nie wita towarzystwa swojego dziecka przez cały wieczór i nieuchronnie obciąża relacje rodzinne, jeśli rodzeństwo nie ma czasu na uwagę, a nawet na rodzice mają czas dla siebie. Ze względu na specyficzny charakter autyzmu mogą wystąpić inne problemy wymagające starannego leczenia. Niektóre odnoszą się do tego, że dziecko nalega na powtarzanie określonych czynności, takich jak otwieranie i zamykanie drzwi, oglądanie określonego wideo, słuchanie określonej płyty CD lub ciągłe i bezsensowne zadawanie pytań. Jedną z zalet dołączenia do grupy wsparcia dla rodziców jest możliwość rozpowszechniania problemów i dzielenia się technikami zarządzania, co czasami jest kołem ratunkowym dla napiętych rodzin. Wielu rodziców wykazało się dużą pomysłowością w rozwiązywaniu problemów, które wydają się być bardzo zniechęcające, czasem z zastrzykiem humoru, który odciąża. Nastąpił ogromny wzrost liczby książek i artykułów na temat postępowania z dziećmi z autyzmem, które obejmują problemy powszechnie związane z tą chorobą. National Autistic Society publikuje książki, broszury i arkusze informacyjne obejmujące szeroki zakres tematów. NAS sprzedaje również książki o autyzmie, gdy tylko staną się dostępne, które mogą obejmować konta osobiste, a także wyniki badań naukowych i faktograficznych. Członkowie Towarzystwa, skierowanego zarówno do rodziców, jak i profesjonalistów, mają dostęp do regularnych informacji i kwartalnika. Kiedy dzieci z autyzmem mają poważne trudności w uczeniu się, rodzice mogą znaleźć przydatne informacje od takich organizacji jak MENCAP. W niektórych częściach kraju psychologowie kliniczni służą radą rodzicom i oferują wsparcie oraz programy zarządzania. Mogą być one szczególnie przydatne do ograniczania zachowań, które są szczególnie stresujące i trudne do opanowania. Wydaje się, że szereg problemów związanych z zarządzaniem ma pewną przewidywalność i wiele z nich będzie podobnych do tych, które występują u dzieci z trudnościami w uczeniu się. Czasami postęp w nauce korzystania z toalety może być szczególnie powolny; niektóre dzieci będą korzystać tylko z określonej toalety. Inni stają się obsesją lub przerażeniem rumieńców. Zabrudzenie i rozmazywanie kału nie jest rzadkością. Umiejętności ubierania się i samoopieki mogą być w granicach możliwości dziecka, ale odmówi ono współpracy; dłonie wyszkolone do wykonywania wybranych czynności stają się wiotkie i bezużyteczne przy zakładaniu skarpetek i zapinaniu guzików. Rodzice będą nadal ubierać starsze dziecko z autyzmem, czasami w desperacji, aby dostarczyć je do szkoły na czas. Nawyki żywieniowe oraz upodobania i antypatie są często skrajne. Dzieci mogą jeść bardzo ograniczoną ilość pokarmów lub nalegać na jedzenie i picie tylko z określonych talerzy i kubków. Niektóre dzieci są zdecydowane odmawiać rozsądnego jedzenia, przez co wyglądają jak koczkodany, gdy są pozornie na powietrzu. Inni mogą być otyli na diecie składającej się wyłącznie z burgerów i frytek. Z naszego doświadczenia wynika, że stały program perswazji, a nawet przymusu, aby akceptować coraz większą gamę różnych produktów spożywczych, okazał się bardzo skuteczny.
Dla rodziców, którzy przez jakiś czas byli zamknięci w określonym schemacie żywienia, może to być niemożliwe do zrealizowania i dlatego najlepiej jest wdrożyć je w ramach programu przedszkola / szkoły. Dzieci nie tylko mają wtedy szerszą dietę w szkole, ale często są przenoszone do domu. Przy lepszej diecie wygląd dzieci może się znacznie poprawić, a ich zachowanie stanie się mniej „zepsute”. Rodzice normalnych społecznie dzieci mogli również napotkać podobne problemy. Jednak w przypadku dzieci autystycznych ich brak podatności, jak również ich nieuleczalność mogą mieć znaczenie diagnostyczne, gdy rozpatruje się je w połączeniu z innymi cechami zachowania. Niektórzy rodzice uważają, że antyspołeczne maniery ich dziecka przy stole i nieprzewidywalne zachowanie wykluczają możliwość rodzinnego jedzenia poza domem. Nawet skromne wycieczki do lokalnego McDonald’s, nie mówiąc już o większych lokalach, są tak obarczone potencjalnym wstydem, że nie warto o nich myśleć. Jedna rodzina znalazła rozwiązanie tego problemu, które było zarówno proste i skuteczne, jak i niestresujące. Postanowili nie narzucać syna miejscowej społeczności ani ludziom, których radość z kulinarnych przysmaków zostałaby poważnie zepsuta przez jego obecność. Wpadli na pomysł wykorzystania zaplecza gastronomicznego stacji obsługi autostrad do celów szkoleniowych. Ich koledzy, anonimowa populacja w tranzycie, nie zwracali uwagi na wybuchy ich syna, a gdy rodzina poznała autostradę w kraju, społeczne nawyki żywieniowe dziecka znacznie się poprawiły. Później zostały uogólnione na inne ustawienia. Niektóre słabiej funkcjonujące dzieci z autyzmem wykazują „pica”. Oznacza to, że będą jeść niejadalne substancje, takie jak guziki, Blu-Tac, robaki, piasek, rozkładające się liście – właściwie wszystko. Takie dzieci należy bardzo uważnie obserwować, ponieważ w ciągu ułamka sekundy dziecko może złapać wszystko, do czego ma upodobania, i jest na dobrej drodze, aby to połknąć, zanim dorosły zda sobie sprawę z tego, co się dzieje. Odmianą tego jest chwytanie jedzenia innych ludzi z ich talerzy podczas posiłków. Każde zachowanie związane z pica wymaga odpowiedniego programu modyfikacji zachowania. Straciliśmy rachubę rodziców, którzy opowiadają horrory o zakupach z ich dzieci z autyzmem. Wiele naszych głównych supermarketów doświadczyło sensacyjnych napadów złości, kiedy dziecko z autyzmem daje upust swojej szczególnej niechęci do zakupów (nie tylko do kolejek do kasy), ale może to nie być takie proste. Jest bardzo prawdopodobne, że na niektóre z tych dzieci niekorzystnie wpływa oświetlenie i wizualne bombardowanie pokazów, które powodują nadmierną stymulację ich systemów sensorycznych. Może to powodować nie tylko silny dyskomfort, ale także prawdziwy niepokój i niepokój. Wielu rodziców jest zdenerwowanych postawą innych kupujących, którzy – zaprzeczając normalnemu wyglądowi dziecka – negatywnie komentują brak dyscypliny. Bardziej prężni rodzice nie zmienią nawyków zakupowych i poradzą sobie z wózkiem i dzieckiem, informując krytyków o naturze autyzmu. Jednak dla innych, z jakiegokolwiek powodu, nie jest to opcja. Dodatkowo brak świadomości zagrożenia i skłonność dziecka do ucieczki potęguje trudności związane z nawet najprostszą wyprawą poza dom. Niektórzy rodzice rozwiązują problem dzieci odmawiających trzymania rąk na ulicy za pomocą taśmy parcianej z zapięciem na rzepy, która może obejmować oba nadgarstki. Te proste i skuteczne akcesoria można kupić w sklepach High Street, takich jak Mothercare. Większość rodziców dzieci z autyzmem prawdopodobnie zmieni swoje życie w większym lub mniejszym stopniu, aby uniknąć wypraw na zakupy i innych wycieczek. Niestety, niektórzy rodzice są tak zestresowani zachowaniem swoich małych lub szczególnie trudnych dzieci poza domem, że ich własne życie staje się coraz bardziej ograniczone, co może mieć poważne konsekwencje dla partnerów i innych dzieci w rodzinie. Takim rodzicom może znacznie pomóc profesjonalna interwencja i nie należy ich zniechęcać do szukania pomocy ze względu na jej niedobór lub poczucie, że proszenie o nią jest przyznaniem się do porażki. Błędem jest wnioskowanie, że „żołnierz” jest jedyną opcją. Wspomnieliśmy już, że niektóre dzieci z autyzmem boją się spłukiwania toalety. Ponadto niektóre dzieci mogą obawiać się szerokiego asortymentu nieszkodliwych rzeczy, od bardziej racjonalnych, na przykład psów, do pozornie irracjonalnych, takich jak kaszel. Niektóre lęki są przemijające i mogą zostać zastąpione nowymi, podczas gdy inne trwają dłużej. Publiczna masturbacja jest często problemem u dzieci z autyzmem i może powodować duże zakłopotanie rodziców. Czasami zdroworozsądkowe strategie mogą zapobiec najbardziej oczywistym nadużyciom tego nawyku, które można zaobserwować szczególnie u dzieci gorzej funkcjonujących. Na przykład ubieranie dzieci w spodnie, które są dość ciasne w talii i bez gumek, z dodatkiem szelek, może powstrzymać dziecko przed ciągłym ściąganiem lub wkładaniem rąk w spodnie. Należy podkreślić, że nie ma dwojga takich samych dzieci z autyzmem. Każdy prezentuje się w sposób indywidualny, który odzwierciedla jego osobowość, pochodzenie rodzinne, doświadczenia i, co najważniejsze, zdolności intelektualne. Ich indywidualność istnieje dokładnie w taki sam sposób, jak w normalnej społecznie populacji. Musimy to podkreślić, ponieważ tak często specjaliści nie rozpoznają autyzmu, ponieważ dziecko przed nimi bardzo różni się od dziecka z autyzmem, które kiedyś widzieli. Jest to bardzo ważna koncepcja do przyswojenia zarówno przez rodziców, jak i profesjonalistów, i ma ona wpływ nie tylko na diagnozowanie autyzmu, ale także na zarządzanie i edukację. Być może jedna z najtrudniejszych sytuacji pojawia się, gdy cechy autyzmu są źle rozumiane przez mających dobre intencje, ale źle poinformowanych profesjonalistów, którzy interpretują trudności dziecka jako symptomy niewłaściwego zarządzania rodzicami lub słabych umiejętności rodzicielskich. To tak często karmi się poczuciem winy, że większość wydaje się, że rodzice cierpią w dzisiejszych czasach z powodu godzin pracy, opieki nad dziećmi, rozpadu małżeństwa, a nawet oglądania telewizji i filmów. Trudno jest radzić sobie z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami, nie będąc nawet pośrednio obwinianym za ich spowodowanie. Niewłaściwe interpretacje i wnioski skutkują opóźnieniem bardziej konstruktywnego podejścia i nastawienia do problemów, których doświadcza dziecko i jego rodzina. Może to być krytyczne, jeśli uniemożliwia dziecku dostęp do usług i zasobów związanych z autyzmem. Kiedy zostanie zdiagnozowany autyzm, konieczne jest upewnienie rodziców, że to nie oni spowodowali chorobę. Nie oznacza to, że nie można ulepszyć niektórych aspektów postępowania z dzieckiem.