Poradnictwo to słowo, które weszło do powszechnego użytku (lub nawet nadużywania) w naszym społeczeństwie i może być świadczone nie tylko dla osób, które przeżyły katastrofy i osoby w żałobie, ale także dla osób z mniej dramatycznymi lub ostrymi problemami, takimi jak diagnoza autyzmu których skutki mogą być nie mniej katastrofalne dla niektórych rodzin. Jest coś szczególnie przejmującego w odkryciu, że jesteś rodzicem dziecka z autyzmem. Jak już wspomnieliśmy, zazwyczaj dzieci z autyzmem są normalne i wyglądają atrakcyjnie. Kamienie milowe rozwoju często mieszczą się w normalnych granicach, a dziecko może nawet wykazywać przedwczesne zdolności w niektórych obszarach. Często nawet przez dwa lata lub dłużej rodzice będą wierzyć, że ich nieco dziwne lub zagadkowe dziecko było normalne, jeśli nie bystre, aw najgorszym przypadku wydawało się, że przyswajanie języka jest opóźnione. Dowiedzenie się, że dziecko jest niepełnosprawne i może mieć konsekwencje na całe życie, będzie prawdopodobnie strasznym ciosem. Oczywiście nie chcemy zminimalizować traumy dla rodziców, którzy dowiadują się, że ich nowonarodzone dziecko ma poważny stan, taki jak zespół Downa, który również ma konsekwencje na całe życie. Jednak od samego początku ich oczekiwania są z konieczności określone przez świadomość stanu. I odwrotnie, rodzice dziecka, u którego później zdiagnozowano autyzm, mają oczekiwania co do normalności. Odkryć, że dziecko, które uważali za doskonałe, ma autyzm może brzmieć, jak ujął to jeden z rodziców, „jak powiedziano ci, że masz raka”. Rodzice w tej sytuacji często bardzo energicznie zaprzeczają diagnozie lub mogą rozpocząć serię konsultacji z profesjonalistami z różnych dyscyplin, a także z obiecującymi “ wyzdrowienie ” lub wyleczenie, próbując udowodnić błędną diagnozę i znaleźć się „co się naprawdę dzieje”. W rzeczywistości chcą, aby powiedziano im, że ich dziecko jest normalne i wyrośnie z tego (cokolwiek by to nie było), co być może jest zrozumiałe. Być może jest to powód, dla którego niektórych rodziców przyciągają bezpodstawne programy terapeutyczne, takie jak ułatwiona komunikacja, terapia dźwiękiem i światłem, a nawet pływanie z delfinami. Dają nadzieję i trzeba przyznać, że są rodzice, którzy zdecydowaliby się żyć w nierzeczywistym świecie, w którym zapewnione jest wyleczenie, pomimo wszelkich dowodów przeciwnych. Może to odzwierciedlać zaniedbanie ze strony specjalistów w zapewnianiu rodzicom dobrej jakości wsparcia we właściwym czasie. Powinno to nastąpić natychmiast po postawieniu diagnozy. Jednak większość rodziców zgłasza, że otrzymują etykietę, a następnie „zostawiają ją, by się z nią uporali”. Nic dziwnego, że podążają tak wieloma fałszywymi ścieżkami, starając się zrobić to, co najlepsze dla swojego dziecka. Każdy rodzic, u którego dziecka zdiagnozowano autyzm, zasługuje na pomoc specjalisty autyzmu, który jest biegły w równoważeniu realizmu z optymizmem i który jest w stanie wytworzyć pozytywne i pełne nadziei spojrzenie na rodziców. Należy to oczywiście robić w połączeniu z programem wczesnej interwencji, aby rodzice czuli, że mogą odgrywać aktywną rolę w rozwijaniu pełnego potencjału dziecka. Jednak byliśmy zaskoczeni siłą uczuć u rodziców, którzy twierdzą, że woleliby żyć z fałszywymi nadziejami na lekarstwo na autyzm, niż zaakceptować to, co nazwalibyśmy realistyczną oceną sytuacji. Twierdzilibyśmy, że wcześniej czy później ci rodzice mogą czuć się wyjątkowo źli i rozczarowani, gdy ich nadzieje nie zostaną spełnione, i mogą winić nauczycieli i terapeutów za niewystarczający wysiłek, aby uczynić swoje dziecko lepszym. Mamy wrażenie, że takie sytuacje częściej pojawiają się, gdy są problemy rodzinne, trudności emocjonalne i niezgody. Dziecko z autyzmem może być ostatnią kroplą w rozpadzie związku lub stać się przedmiotem krucjaty o dostęp do konkretnego programu naprawczego, który umożliwia odłożenie problemów przynajmniej na krótką metę. Znamy skrajne przypadki, w których diagnoza autyzmu jest tak odrażająca, że rodzice dołożą wszelkich starań, aby uniknąć rozpoznania problemu ich dziecka w tym kontekście. Groźby sporu sądowego mogą być kierowane do każdego specjalisty, który stwierdzi taką możliwość, a wszelkie odniesienia do autyzmu muszą zostać usunięte z raportów. Rodzice, jeśli mają na to ochotę, nie będą mieli większych trudności w znalezieniu chłonnych specjalistów, którzy współpracowaliby w celu postawienia im bardziej „akceptowalnej” diagnozy. Niestety, może to być pozytywnie szkodliwe dla dziecka, którego prawa i potrzeby mogą zostać uwzględnione w trakcie prowadzenia kampanii przez rodziców. Pogodzenie się z diagnozą to w efekcie pogodzenie się z utratą dziecka w wyniku żałoby i nauczenie się kontemplowania przyszłości swojego dziecka i siebie, która różni się od ich wcześniejszych oczekiwań. Ten proces, podobnie jak w przypadku żałoby, może zająć trochę czasu i będzie tak indywidualny, jak osoby przechodzące to doświadczenie. Rozumiemy traumę, jaką mogą odczuwać rodzice, gdy ich dziecko, które pięć minut wcześniej uważali za normalne z pozornie drobnymi problemami, jest teraz „autystyczne”. Pewien rodzic żywo wyraził swoje uczucia po usłyszeniu diagnozy: “ Spojrzałem na nią i wszystko, co mogłem poczuć, to ty biedactwo, jesteś autystycznym dzieckiem. ” To było tak, jakby dziecka, które znała, już nie było, a małe dziewczyna stała się personifikacją wytwórni. Na szczęście z naszego doświadczenia wynika, że u większości rodziców te negatywne uczucia mijają z czasem, a rodzice widzą, że mimo autyzmu ich dziecko wciąż jest takie samo. Zmieniły się tylko ich własne postrzeganie lub świadomość. Wszystkie dzieci z autyzmem mają pewne aspekty normalności i można się nimi cieszyć. Rozwijają się i, tak jak w przypadku normalnych społecznie dzieci, będą sprawiać rodzicom zarówno przyjemność, jak i ból. Rzeczywiście, niektórzy rodzice postrzegają autyzm swojego dziecka jako integralną część jego osobowości, że nie chcieliby, aby był inny. Jego niezwykłe cechy sprawiają, że jest osobą, którą jest i jako taka jest akceptowana i ceniona. Byliśmy zmotywowani do napisania pierwszego wydania tej książki, aby dostarczyć informacji i odpowiedzi na wiele pytań, które zadawali rodzice, gdy diagnozowano ich dziecko. W tamtym czasie wśród profesjonalistów wiedza na temat autyzmu była tak mała, że wszystko, co moglibyśmy zapewnić, aby zapobiec dezinformacji, byłoby wartościowe. Chociaż sytuacja uległa poprawie – na przykład w niektórych obszarach stworzono projekty wczesnej interwencji – ogólnie sytuacja pozostaje niezadowalająca. Rodzice zbyt często wciąż muszą samodzielnie odkrywać różne rzeczy. Uważamy, że im więcej wiedzy mają rodzice, tym bardziej będą mogli podejmować świadome decyzje dotyczące potrzeb ich dziecka. Ich obawy będą się różnić, od praktycznych aspektów życia po decyzje dotyczące edukacji. Zdajemy sobie sprawę, że chociaż wielu rodziców wymaga fachowej porady od profesjonalistów z doświadczeniem autyzmu, jest zbyt mało osób, które są w stanie udzielić takiej pomocy. Często jest to kwestia szczęścia lub przypadku, że niektórzy rodzice otrzymują dobre wsparcie i porady, podczas gdy inni grzęzną przez lata aby skończyć bez otrzymania odpowiedniej diagnozy, nie mówiąc już o odpowiedniej porady i wsparcia. Zamiast oferować konkretne porady, które mogłyby zostać źle zinterpretowane lub niewłaściwie zastosowane, w tym rozdziale skupimy się na bardzo ogólnych wskazówkach dotyczących problemów związanych z postępowaniem z dziećmi z autyzmem. Po raz kolejny musimy podkreślić zmienność stanu, a to, co może działać dla jednego dziecka, może nie działać dla innego. Nie chcemy promować pomysłu w kategoriach sukcesu lub porażki. Tak często, jak nie, metody prób i błędów oraz myślenie lateralne mogą umożliwić rodzicom rozwiązanie niektórych problemów, które się pojawiają. Inne problemy zmniejszają się z upływem czasu, a dzieci mogą wyrosnąć ze szczególnie trudnej fazy i stać się łatwiejsze w zarządzaniu. Ogólnie rzecz biorąc, dzieci z autyzmem stają się bardziej podatne po okresie niemowlęctwa. Nie oznacza to, że kłopoty minęły, ale najbardziej wyczerpujące problemy związane ze snem, jedzeniem i napadami złości mają tendencję do ustępowania, a życie staje się spokojniejsze. Przede wszystkim bądź konsekwentny ze swoim dzieckiem. Innymi słowy, nie przesuwaj słupków bramki; spowoduje to zamieszanie. Zdecyduj się na zbiór zasad i staraj się ich przestrzegać, aby dziecko wiedziało, gdzie jest i czego się od niego oczekuje. Ważne jest ustalenie priorytetów. Wybierz rzeczy, które są istotne i bądź przygotowany na rezygnację z mniej ważnych spraw. Pamiętaj, że dopóki dziecko nie będzie mogło zająć się zadaniem lub zajęciem przez co najmniej kilka minut na raz, nie będzie gotowe do skorzystania z prób nauczania. Dla rodziców może być bardziej pomocne skupienie się na pomaganiu dziecku w uczęszczaniu na zajęcia jako celu samym w sobie, niż próba uczenia nowych umiejętności. Wraz ze wzrostem uwagi dziecka rośnie zakres odpowiednich celów. Na przykład, zamiast próbować skłonić rozpraszające się dziecko do nazwania obrazków w książce, postaraj się przekonać je, aby usiadł i podzielił się czynnościami związanymi z patrzeniem i słuchaniem. Spróbuj powstrzymać przewracanie stron i utrwalanie szczegółów, takich jak słowa lub liczby na stronie, co może być bez znaczenia. Miej świadomość poziomu rozwoju dziecka, a niekoniecznie jego wieku chronologicznego, aby uczyć tylko umiejętności odpowiednich do rozwoju, z prostą i natychmiastową nagrodą za sukces. Powtarzające się czynności dziecka (takie jak kręcenie się lub oglądanie określonego filmu) można wykorzystać jako nagrodę, gdy zrobi coś, czego od niego oczekujesz. Kara fizyczna na ogół nie jest odpowiednia. Wyjątkiem może być sytuacja ekstremalna lub zagrażająca życiu, na przykład gdy dziecko wpada na drogę lub wspina się na wysoką półkę. W takich sytuacjach każda kara musi nastąpić natychmiast po uczynku, aby doszło do skojarzenia, nawet jeśli niebezpieczeństwo nie jest zrozumiałe. Nie jest pomocne traktowanie zachowania dzieci z autyzmem w kategoriach „bycia niegrzecznym”. Pojęcia niegrzeczności i dobroci mogą znacznie przekraczać poziom zrozumienia dziecka. Podobnie dzieci z autyzmem mogą nie reagować odpowiednio na to, co większość ludzi uznałaby za smutne lub niepokojące wydarzenia. Chociaż może się wydawać, że rozumieją, co się dzieje, dzieje się tak tu i teraz, i nie będzie im wyobraźni, by docenić konsekwencje. Przykładem tego był zdolny 11-latek uczęszczający do zwykłej szkoły. Jego ojciec miał zawał serca w pociągu, który wymagał natychmiastowej hospitalizacji. Jedyne uczucia co do zdarzenia, jakie wyraził chłopiec, dotyczyły utraty swojego Gameboya, który został w pociągu. Proste podejście oparte na regułach może być bardziej skuteczne niż długie i skomplikowane wyjaśnienia. Dlatego „Nie, nie rób tego” jest wystarczające i spowoduje mniej zamieszania. Jeśli mają zostać wprowadzone zmiany, nie próbuj robić wszystkiego od razu. Zajmuj się jednym problemem na raz. Jeśli Twoje dziecko nie jest jeszcze w żłobku lub grupie zabaw, podejmij kroki, aby jak najszybciej znaleźć odpowiednie miejsce. Jest prawdopodobne, że jeśli wiadomo, że dziecko ma specjalne potrzeby, pierwszeństwo zostanie przyznane. Uważamy, że o ile trudności dziecka nie są rzeczywiście bardzo łagodne, rodzice powinni otwarcie mówić o jego problemach i nie próbować ukrywać ich przed grupą zabaw lub żłobkiem. Nauczyciele i liderzy grup przedszkolnych są generalnie przygotowani, aby dać dziecku szansę i zrobią dla niego wszystko, co w ich mocy. Jeśli jednak czują, że dziecko zostało przedstawione jako normalne, gdy rodzic jest świadomy trudności społecznych, jest mniej prawdopodobne, że poczuje sympatię do sytuacji i będzie w stanie zaoferować odpowiednie wsparcie i zrozumienie. Rodzice mogą uwierzyć, że odkładając na bok diagnozę autyzmu i umieszczając swoje dziecko wśród „dobrych wzorców do naśladowania”, w jakiś sposób samoistnie się poprawi, a autyzm zniknie. Wczesna diagnoza autyzmu może być zarówno zaletą, jak i wadą. Z drugiej strony powinno umożliwić rodzicom zrozumienie potrzeb ich dziecka w młodym wieku i podjęcie odpowiednich działań. Powinien stwarzać wspierające środowisko, które obejmuje nie tylko proces uczenia się dziecka, ale także postawy osób, z którymi ma kontakt. Ponadto powinno umożliwić im dostęp do szeregu zasobów edukacyjnych i społecznych, takich jak Hanen, TEACCH i niedawny projekt Early Bird NAS. Jednak gdy te zasoby są niedostępne, wczesna diagnoza grozi pozostawieniem rodziców w stanie zawieszenia, bez wsparcia i konieczności szukania pomocy, jaką mogą. Nie jest zaskakujące, że często przyciągają ich podejścia, które twierdzą, że są „wyleczenie” lub „wyzdrowienie”. Kiedy w końcu zaoferuje się im odpowiedni wkład, mogą nie być w stanie docenić jego wartości, ponieważ nie wydaje się on wystarczająco „wyjątkowy”. Błędem rodziców jest przekonanie, że jedyną drogą naprzód jest indywidualne podejście dorosłego człowieka. Może to powodować społeczną izolację dziecka, nawet w żłobku lub grupie zabaw. Kiedy dorosły jest zawsze obecny jako wsparcie, normalne społecznie dzieci mają tendencję do interakcji z dorosłym, a nie z dzieckiem. Małe dzieci z autyzmem potrzebują możliwości obcowania z rówieśnikami i uczenia się od nich w życiu społecznym. Podobnie jak ich rówieśnicy potrzebują czasu, aby dojrzeć i zdobyć umiejętności i doświadczenie społeczne, które będą podstawą ich przyszłej nauki. Należy jednak podkreślić, że chociaż umieszczenie dziecka w placówce ogólnodostępnej może być korzystne we wczesnych latach życia, może nie być pomocne ani właściwe, gdy dziecko osiągnie wiek szkolny. Dzieciom z ogólnym opóźnieniem rozwojowym, w połączeniu z autyzmem, częściej oferuje się dostęp do programu Portage, chociaż dostępność, podobnie jak w przypadku wszystkich zasobów domowych, jest w dużej mierze kwestią przypadku i położenia geograficznego. Usługa zapewnia pomoc i porady na zasadach domowych dla dzieci, a rodzicom pokazuje się, jak odgrywać aktywną rolę w ułatwianiu postępów małymi krokami w osiąganiu odpowiednich celów. Małe dzieci z autyzmem mogą odnieść wiele korzyści z takich programów, dlatego zalecamy rodzicom, którzy mają możliwość w nich uczestniczyć, skorzystanie z ich oferty. Na niektórych obszarach istnieją biblioteki zabawek i rodzice mogą uznać je za przydatne. Podobnie, programy zabaw dla dzieci ze specjalnymi potrzebami mogą być dostępne i są ogólnie dobrze zorganizowane. Ponownie, dzieci z autyzmem mogą odnieść wiele korzyści z uczestnictwa. W niektórych rodzinach życie kręci się wokół dziecka z autyzmem. Od braci i sióstr często wymaga się ciągłej ingerencji we wszystkie aspekty ich życia. Czasami czują, że nie mogą przyjmować przyjaciół w domu z powodu zażenowania spowodowanego przez ich rodzeństwo. Czasami rodzinne wyjazdy nie zdarzają się z powodu problemów związanych zarówno z zabraniem, jak i pozostawieniem autystycznego dziecka. W jednej rodzinie nie tylko ustały wyjścia, ale rodzice odczuwali tak głęboki niepokój z powodu dziecka z niepełnosprawnością, że matka stała się prawie samotna, próbując ukryć dziecko przed wzrokiem publicznym. Dziecko, o którym mowa, było w rzeczywistości bystrą dziewczynką, na którą patrzy się z przyjemnością i która mogła cieszyć się i czerpać korzyści z szerokiej gamy doświadczeń społecznych. W niektórych rodzinach istnieje tendencja, by normalne społecznie dzieci czuły lub przyjmowały większą odpowiedzialność za swojego autystycznego brata lub siostrę, niż jest to właściwe lub konieczne. Może to być pielęgnowane przez rodziców, którzy być może cenią sobie pojęcie wspólnoty rodzinnej. Jednak gdy zdarzyło się to w jednej konkretnej rodzinie, brat, który musiał poświęcić zbyt wiele życia dwóm młodszym braciom z autyzmem, przy najbliższej okazji wyjechał na drugi koniec świata. Odczuwaliśmy niemały podziw dla matki, która zajęła bardzo pozytywne stanowisko w stosunku do swojej córki, która, jak obiecała, nigdy nie poczuje się odpowiedzialna za swojego bardzo upośledzonego starszego brata z autyzmem. Jednak poszczególne rodziny muszą wypracować własny sposób radzenia sobie z relacjami z rodzeństwem. National Autistic Society zawsze martwiło się możliwymi negatywnymi skutkami posiadania dziecka z autyzmem w rodzinie na rodzeństwo. Wydali kilka przydatnych książek i broszur oraz zachęcali do tworzenia grup rodzeństwa w różnych częściach kraju. Rodzice powinni pamiętać, że nie wolno lekceważyć potrzeb ich normalnych społecznie dzieci. Zdajemy sobie jednak sprawę, że nie chodzi po prostu o zapomnienie o tych potrzebach, ale raczej o logistykę znalezienia czasu i energii, aby zająć się nimi więcej niż minimalnie. Nawet jeśli nie ma innych dzieci, relacje między partnerami mogą być silnie zestresowane z tych samych powodów. Wieczory wypełnione wymaganiami trudnego dziecka niewiele wpływają na cementowanie relacji. Chociaż znalezienie opiekunek dla normalnych dzieci może być stosunkowo łatwe, wielu rodziców niechętnie narzuca swoje ciężko autystyczne dziecko komuś spoza rodziny, a czasem nawet w jej obrębie. Opieka zastępcza dla dzieci, które są szczególnie trudne w zarządzaniu, może być opcją wartą rozważenia. Programy opieki zastępczej są zapewniane zarówno przez sektor wolontariatu, jak i władze lokalne. Dostępne programy mogą rozciągać się od usług opieki nad dziećmi do umieszczania w miejscu zamieszkania na weekendy i okresy świąteczne, czasami regularnie. Rodzice powinni skontaktować się z lokalnymi wydziałami opieki społecznej w celu uzyskania informacji o tym, co jest dostępne na ich własnym obszarze geograficznym. „Contact-a-Family” i „MENCAP” to ogólnokrajowe organizacje oferujące pomoc rodzicom. Ich adresy są wymienione w Dodatku 2. Lokalne grupy NAS mogą być również źródłem przydatnych informacji. Czasami opieka zastępcza oferowana rodzicom w stresie jest odrzucana; jakkolwiek trudne mogą być okoliczności domowe, taka sugestia potwierdza poczucie winy i niepokój. Chociaż takie uczucia są zrozumiałe, są bezproduktywne i nieprzydatne, jeśli się utrzymują. Ogólnie rzecz biorąc, większość rodziców dostrzega zalety spędzania czasu z dala od dziecka i nie tylko akceptuje to, co jest im oferowane, ale podejmuje pozytywne kroki, aby wykorzystać ten czas pożytecznie. W niektórych sytuacjach, w których panuje ekstremalny stres, akceptacja opieki zastępczej może uchronić rodzinę przed rozpadem, a dziecko z autyzmem nie odczuwa żadnych złych skutków. Szkoły z internatem specjalnie dla dzieci z autyzmem i wymagających zachowań jest niewiele, ale mogą być dostępne inne odpowiednie alternatywy dla umieszczenia. Czasami rodziny dobrze sobie radzą aż do późnego dzieciństwa lub wczesnej młodości, kiedy zachowanie dziecka w połączeniu z jego coraz większym wzrostem może powodować poważniejsze problemy. Takie samo poczucie winy i nieadekwatności może również powstać, gdy zaoferowano miejsce na pokład. Jednak separacja może sprzyjać poprawie zachowania, które samo w sobie tworzy lepszy klimat w rodzinie. Musimy podkreślić, że rodzice i rodzeństwo nie mają dobrego ani złego sposobu radzenia sobie. Każda rodzina musi wypracować własne zbawienie, miejmy nadzieję, ze wsparciem kompetentnych profesjonalistów z doświadczeniem autyzmu. Chociaż skupiliśmy się na scenariuszach „najgorszego przypadku” w odniesieniu do względów praktycznych, nie możemy nie wspomnieć o tym, że wiele dzieci z autyzmem wcale nie jest trudnych w zarządzaniu i pokazuje swoje problemy w bardziej subtelny sposób. Problematyczne lub wymagające zachowanie nie jest bynajmniej powszechne u dzieci z rozpoznaniem zaburzenia ze spektrum autyzmu