Miesiąc: luty 2021

Wielu rodziców uważa, że ​​gdyby ich dziecko z autyzmem można było nauczyć tylko mówić, wszystko byłoby dobrze. Niestety, jest to dalekie od rzeczywistości i ważne jest, aby logopedzi nieumyślnie nie zachęcali do tych oczekiwań w swoim pragnieniu pomocy. Chociaż w żadnym wypadku nie jesteśmy przekonani, że dzieci z autyzmem muszą koniecznie mieć fundamentalne upośledzenie językowe, nie ma wątpliwości, że ich brak motywacji do komunikowania się stanowi przeszkodę w nauce języka. Dlatego opóźnienie można do pewnego stopnia zniwelować, ponieważ dziecko może przejść do następnego etapu rozwoju. Na przykład dziecko z obszernym słownictwem do nazewnictwa może skorzystać ze specjalnej pomocy w nauce czasowników. Znaczna liczba dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, pozostaje niemych, a te prawie zawsze gorzej funkcjonują. Powszechnie uważa się, że jeśli dzieci z autyzmem nie nabędą użytecznej mowy w wieku pięciu lat, rokowanie jest mniej korzystne. Nie ma wątpliwości, że logopedzi mają do odegrania ważną rolę w diagnozowaniu i ocenie małych dzieci z autyzmem, nie tylko dlatego, że są one prawdopodobnie zaangażowane na wczesnym etapie. Wczesne rozpoznanie autystycznej natury problemów komunikacyjnych małego dziecka może być kluczowe w kierowaniu rodziny do odpowiednich agencji, które mogą zaoferować największą pomoc. Zwykle wyuczony język i mowa sytuacyjna dzieci dają przesadny obraz ich zdolności komunikacyjnych. Ważnym aspektem roli logopedy jest zestawienie tych zdolności z perspektywy poziomu zrozumienia dziecka, który może być poważnie niedostateczny. Dzieci ze stosunkowo dobrze rozwiniętymi ekspresyjnymi umiejętnościami językowymi są czasami nazywane „zaburzeniami językowymi wysokiego poziomu”. Może to mieć niefortunny efekt, polegający na odwróceniu uwagi od podstawowych zaburzeń społecznych i implikacji dla komunikacji, w kierunku skupienia się na badaniach językowych. Lingwistyczna analiza wypowiedzi dziecka z autyzmem bez odniesienia do poziomu zrozumienia wydaje nam się ćwiczeniem akademickim, które jest w dużej mierze nieistotne dla problemów praktycznych. Specyficzny charakter używania języka przez dzieci jest bardziej zależny od pamięci słuchowej niż od prawdziwych kompetencji językowych. Dlatego też możemy dostrzec niewielką wartość w drobiazgowym badaniu wyników bez uprzedniego rozważenia podstawowej diagnozy i oceny poziomu zrozumienia. Widać, że „rozmowy” wyżej funkcjonujących dzieci z autyzmem mogą na pierwszy rzut oka wydawać się imponujące. Jednak ci, którzy dobrze znają dzieci, będą bardzo świadomi powtarzalności wymian, które mogą odzwierciedlać określone zainteresowania lub wręcz obsesje. Tematy nagranych fragmentów języka mogą być nieodpowiednie lub nawet dziwaczne. Dyskurs ma cechę nieproduktywną, pomimo tego, że dziecko wydaje się być zdolne do zmiany kolejności słów, czasów itp. Oraz używa różnej i pozornie znaczącej intonacji do wytworzenia, przynajmniej powierzchownie, elementów konwersacji. Poniższy dialog ilustruje ten punkt. Tło: V, azjatycki chłopiec z autyzmem, którego rodzina jest świadoma stopnia ubarwienia i własnej bladości skóry, rozmawia z C, dobrze wyglądającym i bardzo czarnym autystycznym chłopcem pochodzenia afrykańskiego. Jest oczywiste, że J, który jest Szkotem i popularnym kolegą z klasy, dał początek tej rozmowie:

V:

C, skąd w Szkocji pochodzą twoi kuzyni?

C:

(Który niedawno wrócił z wakacji) Gatwick!

V:

C, czy jesteś trochę biały?

C:

(Patrząc uważnie na grzbiet swojej bardzo czarnej dłoni) Tak, jestem trochę biały, bo pochodzę ze Szkocji.

V:

Umiesz mówić po szkocku?

DO:

Tak. Hoots!

Uważamy, że nie jest konieczne przeprowadzanie szeregu formalnych ocen, gdy administracja składająca się z dwóch lub trzech osób zapewni oszacowanie poziomu zrozumienia dziecka, w stosunku do którego można monitorować wszelkie postępy. W pierwszym wydaniu odnieśliśmy się do konkretnych testów językowych, w tym do Derbyshire Language Scheme i Reynell Developmental Language Scales. Od tego czasu opracowano szereg nowych ocen i nie ma już potrzeby formułowania szczegółowych zaleceń. Do indywidualnych logopedów należy wybór ocen, które ich zdaniem są odpowiednie dla poszczególnych dzieci. Zapewnienie i konieczność ciągłej i długoterminowej terapii mowy i języka, nawet jeśli jest dostępna, jest dyskusyjna. Jeśli umiejętności komunikacyjne dziecka są współmierne do jego ogólnego poziomu funkcjonowania, terapia mowy i języka nie jest wskazana. Dostępność leczenia dla dzieci z autyzmem z zawodu niedofinansowanego i nadmiernie rozciągniętego może różnić się w zależności od położenia geograficznego, zasobów finansowych i rodzaju stażu. Pierwsze dwa czynniki są oczywiste. Trzecia dotyczy tego, czy dziecko jest widziane w poradni środowiskowej lub szpitalnej, czy zostało umieszczone w przedszkolu / żłobku, czy też już weszło do systemu edukacji. W przypadku kliniki należy założyć, że dziecko jest badane i oceniane. Każda regularna interwencja prawdopodobnie będzie koncentrować się na poradach dla rodziców na temat problemów związanych z zarządzaniem i zachęcaniu do komunikacji na odpowiednim etapie rozwoju. Programy takie jak Hanen na obszarach, na których zostały wprowadzone, stały się popularne i są bardzo skuteczne. Program „wczesnej reakcji” zainicjowany natychmiast po postawieniu diagnozy jest niezbędny dla rodziców, którzy desperacko chcą, aby wydarzyło się coś, w czym czują, że mają do odegrania rolę. W chwili obecnej nie podejmuje się wystarczających działań, aby sprostać tej potrzebie, ale może to być bardzo opłacalne w przypadku przeciwstawienia się nierealistycznym żądaniom oraz kosztom trybunałów i spraw sądowych. Wyznaczenie Koordynatorów ds. Usług Autystycznych, jako wspólnego źródła w zakresie zdrowia i edukacji, pomogłoby rodzicom i pokierowało nimi na wczesnym etapie oraz złagodziłoby wiele problemów wynikających z rozbieżności między ich oczekiwaniami a odpowiednim i rozsądnym świadczeniem . Wczesne świadome wsparcie może zapobiec wpadnięciu rodziców w kosztowne programy terapeutyczne, które niekoniecznie są bardziej skuteczne niż programy interwencyjne dostępne lokalnie, bez promocyjnych razzmatazz. Zawsze zaleca się wczesne umieszczenie w żłobku lub grupie przedszkolnej. To nie tylko zapewnia dziecku cenne doświadczenia społeczne i możliwości uczenia się, ale także umożliwia wyjaśnienie trudności dziecka. Rola logopedy w takich okolicznościach może polegać na utrzymywaniu kontaktów i regularnych przeglądach postępów dziecka. Jeśli i kiedy dzieci w wieku przedszkolnym wykazują pewne zdolności i zainteresowanie komunikacją, warto rozważyć, czy skorzystałyby na uczestnictwie w małej grupie. Celem takiej grupy byłoby położenie podwalin pod rozwój umiejętności społecznych. Kwestia znalezienia odpowiedniego miejsca edukacyjnego szybko staje się kwestią nadrzędną dla większości rodziców. W idealnym przypadku powinno to odbywać się poprzez partnerstwo między rodzicami i specjalistami, w tym logopedą, chociaż ostatecznie jest to obowiązkiem LEA. W przypadku ustalenia, że ​​dziecko ma specjalne potrzeby edukacyjne, logopeda może być zobowiązany do wniesienia wkładu w formalną ocenę tych potrzeb, co może, ale nie musi, skutkować wydaniem orzeczenia. W tym momencie pomocne będzie omówienie zmieniającej się roli logopedy w odniesieniu do dzieci w wieku szkolnym z autyzmem, w szczególności tych, które osiągają dobre lub stosunkowo dobre wyniki w standardowych ocenach językowych. Kiedy dziecko wejdzie do szkoły, wkrótce stanie się jasne, że trwające problemy związane z komunikacją nadal się utrzymują i że problemy te koncentrują się wokół używania języka, aw szczególności jego społecznego używania. To właśnie te problemy mogą skutecznie rozwiązać logopedzi we współpracy z nauczycielami i asystentami w klasie. Najczęściej najbardziej użytecznym podejściem będą działania, w których nacisk kładzie się na poszerzanie świadomości dziecka i jego zrozumienia otaczającego go świata. Mosty muszą być budowane, aby umożliwić dziecku przynajmniej pewne powiązania między tym, czego się nauczył, a niektórymi strategiami, które umożliwią mu sprostanie wymaganiom codziennego życia. Niemożliwe jest oczywiście zapewnienie dziecku wszystkich niezbędnych połączeń. Rzeczywiście, gdyby tak było, nie miałby autyzmu! Jednak musi być lepiej mieć jakieś linki i strategie niż wcale. Trening umiejętności społecznych to dziedzina, w którą coraz częściej angażują się logopedzi. Umiejętności powinny być zawsze nauczane i praktykowane w odpowiednich i znaczących sytuacjach społecznych, które są interaktywne; praca grupowa jest idealnym środkiem do osiągnięcia tego celu. Programy zostały opracowane i mogą być dostosowane do potrzeb różnych grup wiekowych lub poziomów umiejętności. Od samego początku należy położyć nacisk na rozwijanie umiejętności uważności i świadomości innych. Siedzenie bez wiercenia się, z odpowiednim kontaktem wzrokowym i słuchanie tego, co się mówi, jest podstawą komunikacji społecznej. Kiedy te podstawowe umiejętności zostaną ustalone, uwaga skupia się na społecznym używaniu języka, co obejmuje rozwijanie świadomości potrzeb innych, ustanawianie dobrych manier i myślenie o szerszym świecie. W miarę starzenia się dzieci szkolenie umiejętności społecznych w ramach programu szkolnego powinno łączyć się z edukacją osobistą i społeczną, a tym samym z umiejętnościami życiowymi i większą niezależnością. W przypadku niemych, słabo funkcjonujących dzieci z autyzmem próbowano promować komunikację za pomocą znaków manualnych. Najczęściej stosowanym systemem jest Makaton, który jest oparty na brytyjskim języku migowym. Kiedyś niektórzy naiwnie wierzyli, że gdyby te dzieci nauczyły się podpisywać, byłyby w stanie wysyłać znaczące wiadomości, omijając ich brak mowy. Jest teraz lepiej zrozumiałe, że podstawy języka, które opisaliśmy, a także biurko do porozumiewania się, są niezbędnymi wymaganiami dla udanej komunikacji na migi, podobnie jak w przypadku języka mówionego. Jednak z pewnością warto podjąć wysiłek, aby nauczyć Makatona nieme dziecko z autyzmem, nawet jeśli efektem końcowym jest tylko kilka pojedynczych znaków wskazujących na jego potrzeby. Znaki Makaton mogą być używane w połączeniu z symbolami wizualnymi; Ogólnie dzieci z autyzmem dobrze reagują na strategie wizualne. Badania wykazały, że dzieci z autyzmem nie rozwijają języka w zwykły sposób, zgodnie z normalnymi wzorcami rozwojowymi. Wydaje się, że przyswajają język poprzez wyuczone na pamięć wzorce echolalne i rzeczywiście echolalia jest charakterystycznym elementem ich mowy. Pierwsza mowa dziecka może być bezsensownym echem słów i zwrotów s. Konieczne jest ustalenie stopnia i złożoności echolalii oraz ustalenie, czy przeszła ona z etapu bez znaczenia do etapu, w którym zapisane frazy są w ogóle właściwie używane. Na pierwszym poziomie nierzadko zdarza się, że echo przybiera formę nuconych melodii, dzwonków telewizyjnych lub wyuczonych zwrotów, które albo wydają się przyjemne dla ucha, albo wydają się zawierać jakieś emocjonalne treści. Nawet jeśli dziecko wyszło poza odbijający się echem etap, może do niego powrócić w chwilach stresu i niepokoju. Ponadto, spontanicznie wytwarzana mowa wielu bardziej zdolnych dzieci z autyzmem wydaje się składać prawie w całości z wyuczonych zwrotów, często używanych we właściwy sposób, ale wciąż nadających mowie właściwości mechaniczne. Granica między mową pogłosową a prawdziwie spontaniczną jest często bardzo trudna do zdefiniowania. Bardziej zdolne dzieci z autyzmem mogą rozbić echolalię na fragmenty o różnych rozmiarach, które można następnie manipulować tak, aby dawały nowe wypowiedzi. Nazwano to „złagodzoną echolalią”. Mowa dzieci jest zatem pochodna, a wyuczone fragmenty są powiązane z określonymi sytuacjami, kontekstami i zainteresowaniami. Dziecko jest w stanie je włożyć, gdy zajdzie taka potrzeba, i jest oczywiste, że jeśli zastosuje się odpowiedni wyzwalacz słowny, zostanie wywołane prawidłowe wyjście werbalne. Zanim dzieci osiągną biegłość w posługiwaniu się tą strategią, udzielą pozornie niewłaściwych odpowiedzi, ponieważ dokonały niewłaściwego wyboru ze swojego leksykonu języka wyuczonego. Jeśli dziecko jest w stanie odpowiednio posługiwać się echolalią / wyuczonym językiem, aby umożliwić prosty dialog, to rozwój ten należy uznać za sukces komunikacyjny w kontekście autyzmu. Rzeczywiście, parametry skutecznej komunikacji zawsze należy oceniać w odniesieniu do autyzmu dziecka, a nie oczekiwań dotyczących rozwoju językowego normalnego dziecka. W rozdziale 2 odnieśliśmy się do pracy Uty Frith i jej współpracowników z Zespołu Rozwoju Poznawczego Rady Badań Medycznych. Frith postulował, że fundamentalny deficyt poznawczy u dzieci z autyzmem uniemożliwia im przewidywanie zachowań innych ludzi, co jest wymogiem kompetencji społecznych, do których oczywiście należy komunikacja społeczna (Teoria Umysłu). Ten deficyt jest najbardziej widoczny u bardziej zdolnych dzieci z autyzmem, posiadających odpowiednią inteligencję i odpowiednie rozumienie języka. Ogólnie rzecz biorąc, w wieku 4 lat normalne dzieci są w stanie zastanowić się nad własnymi myślami, a także stają się świadome, że inni ludzie również mają myśli. W prostym eksperymencie, który opracowała ona i jej współpracownicy, hipoteza została przetestowana na zdolnych dzieciach z autyzmem, małych normalnych dzieciach i dzieciach z zespołem Downa. Normalne dzieci nie miały trudności z testem. Przeszło ją nawet 80 procent dzieci z zespołem Downa. Z kolei 80 procent dzieci z autyzmem, pomimo wyższego wieku umysłowego niż grupa Downa, nie zdało tego testu. Do naszego użytku i zainteresowań dostosowaliśmy eksperyment podstawowy. Przedstawiamy lalkę z koszykiem oraz misia z pudełkiem. Lalka wkłada słodycz do koszyka i wychodzi na spacer. Kiedy lalka jest na uboczu, miś bierze słodycz i wkłada do swojego pudełka. Lalka zostaje przyniesiona i chce zjeść słodycze. W tym miejscu dziecko, które obserwuje całe postępowanie, zostaje zapytane, gdzie lalka będzie szukać swojej słodyczy. Odpowiedź powinna oczywiście znajdować się w koszyku, w którym położyła ją lalka. Jednak dzieci z autyzmem prawie zawsze wskazują na to, gdzie znają słodycz; to znaczy w pudełku. Kiedy są przesłuchiwani, nie mają trudności z przypomnieniem sobie sekwencji wydarzeń, ale nie potrafią przewidzieć, w co wierzy lalka. Istnieją dowody na to, że dzieci autystyczne mogą zdać ten test w późniejszym wieku, ale nadal prawdopodobnie nie zdadzą bardziej złożonych testów z perspektywy. Szereg bardziej złożonych testów w formie opowieści zostało opracowanych przez innych badaczy, w tym Simona Baron-Cohena (1989) i Fran Happé (1994). W swojej książce Autism: An Introduction to Psychological Theory Fran Happé wyjaśnia typy historii, które są szczególnie trudne do zrozumienia dla dzieci z autyzmem. Obejmują one proces mentalizacji – zdolność przypisywania pewnych myśli, przekonań i emocji innym ludziom – i mają sens tylko wtedy, gdy docenia się stany umysłu innych ludzi. Poniższa historia wymaga zrozumienia białych kłamstw. Helena czekała cały rok na Boże Narodzenie, bo wiedziała, że ​​na Boże Narodzenie może poprosić rodziców o królika. Helen pragnęła królika bardziej niż czegokolwiek na świecie. W końcu nadeszły Boże Narodzenie i Helena pobiegła rozpakować duże pudełko, które dostała od rodziców. Była pewna, że ​​w klatce znajdzie się mały królik. Ale kiedy otworzyła go z całą rodziną stojącą w pobliżu, stwierdziła, że ​​jej prezent to tylko nudny, stary zestaw encyklopedii, których Helena wcale nie chciała! Mimo to, kiedy rodzice Helen zapytali ją, jak jej się podoba jej prezent, odpowiedziała: „Jest cudownie, dziękuję. Właśnie tego chciałem. ”Czy to prawda, co powiedziała Helen?

Dlaczego powiedziała to swoim rodzicom? Nawet bardzo zdolni dorośli z autyzmem mogą mieć trudności ze zrozumieniem takiej historii, a ci, którzy to rozumieją, nadal będą mieć problemy ze złożonością i niuansami społecznego zrozumienia w prawdziwym świecie. Zaliczenie ustrukturyzowanej teorii umysłu nie oznacza, że ​​autyzm należy wykluczyć jako diagnozę. Trudności z mentalizacją będą miały ekstremalne problemy, nie tylko w zakresie rozumienia przez dziecko wydarzeń i wiedzy dotyczącej świata, ale także w odniesieniu do komunikacji. Ekspresyjny język dzieci z autyzmem będzie odzwierciedlał to upośledzenie. Simon Baron-Cohen zauważył, że takie terminy jak „Nie wierzę ci”, co masz na myśli? ”,„ To nie jest tak naprawdę. . . ”,„ Po prostu udajesz ”,„ To nieprawda ”,„ Skąd wiesz? ”, Prawdopodobnie były nieobecne. Pod względem językowym trudności te pojawiają się w szerszym kontekście modalności, który dotyczy możliwości, konieczności i obowiązku. Osoby z autyzmem mają problemy z dostosowaniem wyuczonego i nieelastycznego języka do reagowania na subtelne zmiany znaczenia, odzwierciedlone w zastosowaniu modalnych aspektów języka. Na przykład, w odniesieniu do czasowników posiłkowych, rozróżnienie między może, może, może, może, musi, powinien itd. Będzie sprawiać trudności. Ogólnie, nawet u zdolnych osób z autyzmem istnieje cecha naiwności i niewinności. Są antytezą tego, co doczesne! Nie oszukują innych ani nie próbują zaimponować. W rzeczywistości ich uczciwość może przynieść skutki odwrotne do zamierzonych. Ujmującym tego przykładem jest chłopiec, który zapytany przez swojego nauczyciela, dlaczego zachowuje się tak źle, odpowiedział: „Robiłem to celowo”. Wyjaśnienie przez Fritha natury autyzmu ma sens w odniesieniu do wzoru pragmatycznych trudności, które są tak typowe dla języka i deficytów komunikacyjnych dzieci z autyzmem i rzeczywiście stanowi klucz do zrozumienia ich zaburzeń konwersacji.

Istnieją pewne cechy związane z rozwojem mowy i języka, które są charakterystyczne dla dzieci z autyzmem. Po pierwsze, opóźnienie w jego zdobywaniu jest szczególnie powszechne (i to opóźnienie należy rozpatrywać w odniesieniu do ogólnego poziomu rozwoju dziecka). Opóźnienia w nauce języka mogą, ale nie muszą, wskazywać na podstawowe zaburzenie językowe. Normalne dzieci uczą się języka z powodu silnej i wrodzonej chęci komunikowania się. Wynika z tego, że jeśli motywacja do komunikowania się jest osłabiona, jak to ma miejsce u dzieci z autyzmem, to będzie to czynnik przyczyniający się do opóźnienia w jej zdobyciu (Frith 1989). Rzeczywiście, często jest to powód, dla którego dzieci, u których później zdiagnozowano autyzm, są kierowane w pierwszej kolejności i dlaczego logopedzi są tak często jednymi z pierwszych profesjonalistów, którzy się zaangażowali. Rodzice prawdopodobnie zgłaszają, że pod koniec pierwszego roku dziecko zaczęło przyswajać mowę, ale potem wydawało się, że ją traci. Jeśli i kiedy w końcu pojawi się mowa, istnieje wzór odchylenia, który różni się od tego, który wykazują dzieci z bardziej specyficznymi trudnościami językowymi. Zasadniczo problemy koncentrują się wokół używania języka. Dziecko może nabyć odpowiednie struktury językowe do komunikowania się i rzeczywiście może radzić sobie stosunkowo dobrze w standardowych ocenach języka, ale nie radzi sobie z sukcesem w komunikacji interaktywnej. W ostatnich latach podjęto wiele badań w celu zbadania natury tych szczególnych problemów komunikacyjnych i obecnie istnieje konsensus co do porozumienia, co nie zawsze miało miejsce. Dopóki pojęcie spektrum zaburzeń autystycznych nie zostało docenione, dzieci zdolne i werbalne z tymi trudnościami w komunikacji były często diagnozowane jako mające “ semantyczno-pragmatyczne zaburzenie językowe ” (S-PD), a wszelkie nietypowe lub trudne wzorce zachowań były marginalizowane lub postrzegane jako konsekwencja upośledzenia języka. Wykluczono autyzm jako możliwą diagnozę, ponieważ dzieci nie odpowiadały klasycznemu obrazowi stanu. Ostatecznie nawet najbardziej zagorzali zwolennicy S-PD zrozumieli, że nie można mieć tego zaburzenia komunikacji bez ukrytego upośledzenia społecznego. Rzeczywiście, gdy tylko doceniono konsekwencje teorii deficytu umysłu i słabej spójności centralnej, zamieszanie i kontrowersje znacznie się zmniejszyły, a S-PD jest obecnie rozpoznawana jako opisowy termin dla problemów językowych i komunikacyjnych obserwowanych u zdolnych i werbalnych dzieci z autyzmem. Użycie tego terminu jako etykiety diagnostycznej bez odniesienia do autyzmu jest mylące, jeśli nie nieuczciwe. Uważamy, że skupianie się wyłącznie na języku i cechach językowych, bez względu na sposób bycia dziecka, jest niewystarczające i uproszczone. Znajomość historii rozwoju dziecka i ocena jego zainteresowań, zabawy, związków itp. Są niezbędne, aby zrozumieć prawdziwą naturę trudności. Innymi słowy, należy rozpoznać autyzm, bez względu na to, jak łagodny czy subtelny. Wtedy dziecko będzie miało sens. Pojęcie medyczne modelu zaburzenia spowodowało znaczne zamieszanie wśród logopedów i innych profesjonalistów i uniemożliwiło im docenienie etiologii leżącej u podstaw, która jest kluczowa dla oczekiwań co do wyniku.

Poniższa lista podkreśli dewiacyjne aspekty mowy i języka, które rozwijają się u dzieci z autyzmem:

1. Nie ostrzegają odpowiednio i konsekwentnie na ludzki głos,

pomimo normalnego słuchu. Bardziej prawdopodobne jest, że będą reagować na dźwięki, które ich szczególnie interesują. Mogą być charakterystyczne, na przykład odgłosy instalacji wodociągowej, szczególne dźwięki emitowane przez telewizor lub mogą dotyczyć żywności (np. Otwieranej puszki po ciastkach).

2. Rozumienie jest słabe lub nawet nie istnieje, i wykazują małe zainteresowanie komunikowaniem się, z wyjątkiem być może własnych potrzeb i szczególnych, specyficznych zainteresowań. Zwodniczo słabe zrozumienie jest często maskowane przez powierzchownie płynną ekspresyjną mowę (patrz 11).
3. Próby przekazywania wiadomości za pomocą oczu, gestów i mimiki, a nawet wskazywania na interesujące przedmioty, mogą być niewielkie lub nie ma ich wcale, z których wszystkie wykazują intencje komunikacyjne. Oceniając ten istotny aspekt komunikacji, ważne jest, aby wziąć go pod uwagę w odniesieniu do ogólnego poziomu rozwoju dziecka. Można wtedy ocenić, czy takie strategie są odpowiednie. Na przykład siedmiolatek mógł zacząć wskazywać samochody; podczas gdy to zachowanie może wskazywać

zamiar komunikacyjny, jest bardziej odpowiedni dla małego dziecka.

4. Nie angażują uwagi osoby dorosłej do dzielenia zainteresowań (zachowania wspólnej uwagi), które są widoczne u normalnych społecznie dzieci w pierwszym roku życia.
5. Wiele dzieci z autyzmem rozwija imponująco rozbudowane słownictwo służące do nazewnictwa, które może odciągać zarówno rodziców, jak i specjalistów od zrozumienia, że ​​istnieją problemy w komunikacji. Umiejętność nazywania przedmiotów jako izolowana umiejętność nie wskazuje na rozwój języka komunikacyjnego. Rzeczywiście, może być odwrotnie.
6. Bezpośrednia echolalia jest szczególnie powszechna; dzieci będą powtarzać całość lub część tego, co im się powie. Opóźniona echolalia pojawia się, gdy słowa i frazy, a nawet melodie i dzwonki telewizyjne są generowane losowo i bez konkretnego wyzwalacza. Mogą mieć jakieś znaczenie dla dziecka i być związane z lękiem lub przyjemnością, nawet jeśli wywołuje negatywną reakcję dorosłych.
7. Dzieci z autyzmem w jakiś sposób uczą się zwrotów, zdań, a nawet wyszukanych fragmentów języka, które są następnie w stanie często powtarzać w odpowiednim kontekście. Na przykład dziecko w wieku szkolnym było w stanie zganić uciążliwe dziecko w grupie, używając dosłownych słów swojego nauczyciela: „Będziesz musiał wyjść z pokoju, jeśli nie możesz siedzieć spokojnie i słuchać”. Termin „złagodzona echolalia „jest czasami używany do opisania tej zdolności do manipulowania wyuczonym językiem.
8. Pytania przedstawiają szczególne problemy. Zazwyczaj dzieci z autyzmem nie rozpoznają ich w rozmowie, ale mogą udzielić odpowiedzi, jeśli zostaną odpowiednio „podpowiedziane”. To tak, jakby pewne wyzwalacze zmieniły swoje znaczenie, na przykład zaimki „ja” i „ty”.
9. Niezmiennie trudno jest używać tych części mowy, które wywołują odpowiednie reakcje i skojarzenia. Dotyczy to również używania przyimków, „in”, „on”, „under”, „next to” itp. Można je rozumieć w wyuczonej sytuacji, ale nie w szerszym kontekście.
10. Często występuje opóźnienie w ustalaniu pojęcia płci, a określenia „on” i „ona” mogą być używane zamiennie i bez zrozumienia.
11. Wydaje się, że słowne dzieci z autyzmem mogą powiedzieć więcej, niż mogą zrozumieć. Słabe zrozumienie może zostać zamaskowane przez pozornie odpowiednie odpowiedzi. Wyrażenia takie jak „nie pamiętam” mogą w rzeczywistości oznaczać „nie rozumiem, co mówisz”. Niektóre dzieci mogą wykazywać znaczny niepokój i panikę, gdy mówi się do nich w sposób, który nie ma dla nich od razu sensu. Innymi słowy, jeśli to, co słyszą, nie pasuje do ich repertuaru rozumienia, nie wiedzą, czego się od nich oczekuje. Stąd panika.
12. Umiejętności komunikacji interaktywnej są bardzo słabe, co oznacza, że ​​nie mogą odpowiednio uczestniczyć w rozmowie.
13. Zwracanie się i towarzyszące mu strategie, takie jak kiwanie głową i odpowiednia mowa ciała, są nieobecne lub zaburzone.
14. Chociaż większość wymownych dzieci z autyzmem nie ma problemów z produkcją mowy per se, ich mowa może brzmieć pośpiesznie lub ociężale, ze złym rytmem i niezwykłą tonacją i intonacją. W miarę rozwoju języka mówionego dzieci często przestają mówić płynnie i stają się mniej zrozumiałe, gdy szukają słów, w przeciwieństwie do wciskania fragmentów wyuczonego języka.
15. Dzieci z mową mają tendencję do rozmawiania z ludźmi, często o ich szczególnych zainteresowaniach, wchodząc w długie i nudne szczegóły, bez odwoływania się do słuchacza. Zazwyczaj odnoszą się do najdrobniejszych szczegółów filmów, nagrań wideo i gier komputerowych.
16. Zrozumienie jest dosłowne. Dzieci nie wychwytują wniosków i informacji, które są przedstawiane pośrednio. Przykładem tego jest dziecko, które zostało zapytane przez swojego nauczyciela, czy może znaleźć swoje pudełko na drugie śniadanie. Szukał w odpowiednim miejscu, odpowiedział „tak”, ale nie próbował go podnieść. Inne dziecko na szkolnych wakacjach na kempingu zostało zapytane w porze śniadania, czy ma w domu bekon. Odpowiedział, że nie wiedział, jak mogła go zjeść jego matka.
17. Nawet bystre słowne dzieci (i dorośli) będą miały trudności ze zrozumieniem metafor, sarkazmu i żartów, innych niż slapstick, kalambury i gry słowne.
18. Używanie języka jest konkretne i wykazują niewielką elastyczność w dostosowywaniu się do zmieniających się sytuacji i partnerów rozmowy. Nauczyciele i dorośli mogą być traktowani jak równi sobie, a są osoby o stosunkowo dobrych umiejętnościach komunikacyjnych.
19. Kontakt wzrokowy podczas rozmowy jest rzadko utrzymywany, nawet przy niewielkiej świadomości statusu.
20. Dzieci z autyzmem mogą przypuszczać, że inna osoba ma wiedzę na dany temat, gdy byłoby to zupełnie niemożliwe. Na przykład logopeda, spotykając się po raz pierwszy z chłopcem, został zapytany, czy woli jego ostatnią fryzurę od poprzedniej.

Z listy będzie jasno wynikało, że tym, co wyróżnia język dzieci z autyzmem, jest to, że odzwierciedla on upośledzenia poznawcze i społeczne, które opisaliśmy wcześniej. Społecznie normalne dzieci z określonym zaburzeniem językowym z pewnością będą miały trudności ze zrozumieniem i wyrażaniem języka, ale chociaż prawdopodobnie niedojrzałe, ich rozwój społeczny nie jest dewiacyjny. Prawdopodobnie znajdą alternatywne sposoby wyrażania siebie i są w stanie zaangażować się w sekwencję przyciągania uwagi i podzielania różnorodnych zainteresowań. Aby wyjaśnić różnice między autyzmem wysokiego poziomu, z trudnościami semantyczno-pragmatycznymi a prawdziwym opóźnieniem / zaburzeniem językowym, dołączyliśmy tabelę dla łatwego odniesienia

* Aby przyciągnąć uwagę dziecka, użyj jego imienia lub dotyku.

* Porozmawiaj po prostu z dzieckiem i nie bombarduj go pytaniami i rozwlekłymi wyjaśnieniami.

* Pomóż dziecku w zrozumieniu, używając podpowiedzi i wskazówek. Obejmuje to gesty, wyraz twarzy i przypomnienia, które służą do skupienia uwagi na tym, o czym się mówi.

* Naucz dziecko odpowiedniego języka na okazje towarzyskie – na przykład prosząc o rzeczy, szukając pomocy, mówiąc „proszę” i dziękuję.

* Daj dziecku czas na reakcję, aby zebrać razem jego suszę. Niektórzy potrzebują pomocy, aby zacząć.

* Potwierdź własną komunikację dziecka, ale wskaż, kiedy jest niewłaściwa, w przeciwnym razie nie dowie się, co jest istotne. Może trzeba będzie powiedzieć dziecku: „Nie, nie rozmawiamy o tym”.

* Zastanów się, co ma na myśli dziecko, nawet jeśli jego słowa nie pasują. Słowa, które odbijają się echem, mogą mieć powiązane znaczenia, które są związane z określonymi lękami.

* Zapewnij dziecku słowa, aby wyrazić jego życzenia. Do opisania tego czasami używa się terminu „mapowanie”. Na przykład: „Chcesz, żebym teraz zapiął twój płaszcz”.

* Dziecko może raczej używać oświadczeń niż pytań lub próśb. Dla

na przykład „Umieść to teraz”, co oznacza „Czy tam trafia?” lub „Utknęło”, co oznacza „Czy zrobisz to?”. Zapewniają one dobre możliwości „mapowania”.

* Unikaj pytań otwartych, których dziecko prawdopodobnie nie zrozumie i na które nie będzie w stanie odpowiedzieć. Na przykład „Co robiłeś dzisiaj w szkole?”

* Młodsze dzieci mogą okazać się lepszymi „partnerami do rozmowy” niż ich rówieśnicy. Młodsze rodzeństwo często stymuluje rozwój umiejętności językowych i komunikacyjnych u dzieci z autyzmem.

* Unikaj sarkazmu, dziecko nie zrozumie i będzie zdezorientowane.

* Nie drażnij dziecka. Na przykład: „W samochodzie nie będzie dla ciebie miejsca, będziesz musiał iść do domu”. Uważaj na dosłowne rozumienie dziecka.

* Uważaj, aby nie pomylić dziecka z prawdami mającymi dobre intencje, ale błędnymi. Na przykład małe dziecko zostało nauczone, aby nie dotykało gorących rzeczy. Aby odwieść ją od majstrowania przy magnetowidzie, rodzice powiedzieli jej, że jest gorąco. Ta sztuczka nie była pomocna, ponieważ pomieszała jej zrozumienie, co oznacza „gorąco”. O wiele lepiej jest konsekwentnie mówić „nie!”.

Zabawa społeczna

* Zachęcaj małe dzieci do wskazywania i wspólnej uwagi. Jest to przedłużenie gry na kolanach i powinno być kontynuowane i rozwijane poza etapem niemowlęcym.

* Zachęcaj do czynności sensorycznych (wąchanie, smakowanie, czucie) i słownictwa używanego przy nich (chrupiące, obrzydliwe, słodkie, kwaśne, szorstkie, gładkie, twarde, miękkie itp.).

* Zachęcaj do zabawy wykraczającej poza zainteresowania i rutynę dziecka.

* Należy pamiętać, że zabawa funkcjonalna nie jest prawdziwą zabawą w udawanie, chociaż ma wielką wartość. O wiele lepiej jest, aby dziecko zajęło się prostymi procedurami zabawowymi, nawet jeśli zostało wyuczone, niż zajęte bezcelową aktywnością.

* Kontroluj ilość oglądania telewizji i wideo, zwłaszcza jeśli ma obsesję.

* Kiedy dziecko jest wystarczająco dojrzałe, aby zrozumieć różnice, porozmawiaj

o tym, co jest prawdziwe, a co udawane.

* Zachęcaj do prostych gier opartych na regułach (na przykład gier planszowych) i zajęć pozalekcyjnych (kluby gimnastyczne, bobry itp.).

Ta lista nie jest w żadnym wypadku wyczerpująca i niekoniecznie będzie dotyczyła wszystkich małych dzieci z autyzmem. Każde dziecko będzie miało swój własny wachlarz gustów i zainteresowań, a także mocne i słabe strony. Rodzice powinni zbadać zajęcia, kluby i programy zabaw, które są organizowane na ich terenie dla dzieci ze specjalnymi potrzebami. Poniesione koszty mogą zostać pokryte przez zasiłki i świadczenia, które mogą być ewentualnie dostępne za pośrednictwem rządu centralnego, władz lokalnych lub trustów charytatywnych.

Podstawową zasadą postępowania z dziećmi z autyzmem, niezależnie od ich poziomu rozwoju, jest budowanie mostów do zrozumienia. Mając na uwadze, że dzieci z autyzmem mają trudności w nadawaniu sensu otaczającemu je światu, wynika z tego, że wysiłki mające na celu nadanie im znaczenia są istotnym aspektem ich uczenia się. Rodzice mogą pozytywnie interweniować na wiele praktycznych sposobów, aby usprawnić ten proces uczenia się. Aby im pomóc, wymieniliśmy kilka sugestii, w tym te, o których mowa w tekście. Dla jasności podsumowano je w obszarach rozwoju społecznego, które odnoszą się do Wing’s Triad.

Zrozumienie społeczne

* Podaj jasne zasady zachowania, bez długich wyjaśnień i unikaj mówienia „To niegrzeczne”, ponieważ małe dzieci z autyzmem raczej nie zrozumieją tak abstrakcyjnej koncepcji.

* Zniechęcaj do agresywnego zachowania, nawet jeśli jest ono niezamierzone, między innymi ze względu na wpływ, jaki ma na inne dzieci.

* Zachęcaj do dzielenia się; innym dzieciom należy pozwolić na obracanie się zabawkami, które mogą być przedmiotem obsesyjnego zainteresowania dziecka z autyzmem.

* Podkreśl znaczenie ustalonych posiłków jako przyjemnych spotkań towarzyskich, z odpowiednim zachowaniem i akceptowalnymi manierami przy stole. Pory posiłków służą również jako wyznaczniki codziennych czynności, a tym samym zwiększają zrozumienie czasu. Z tych powodów należy odradzać „wypasanie” i jedzenie w ruchu. Pory posiłków w żłobku lub grupie zabaw mogą również zapewnić dobre możliwości uczenia się tych umiejętności.

* Jeśli dziecko przebywa w placówce ogólnodostępnej, w grupie zabaw, przedszkolu lub szkole, a

proste wyjaśnienie jego trudności pomoże personelowi okazać wsparcie

i nie rozumieją źle zachowań, które mogą być niezwykłe lub nieodpowiednie.

* Staraj się zapobiegać rezygnacji z zajęć, których dziecko nie wybiera. To może być jedyny sposób na przezwyciężenie jego oporu w nowych sytuacjach i poszerzenie doświadczenia.

* Zmniejsz niepokój, budując przewidywalność. Dziecko musi wiedzieć, czego może się spodziewać w różnych sytuacjach, takich jak wizyty, wakacje, a nawet przeprowadzka. Kolejne obrazy i fotografie, przedstawiające nie tylko te wydarzenia, ale także codzienne czynności, mogą zapewnić prosty wizualny harmonogram ułatwiający zrozumienie.

Kiedy dzieci z autyzmem uważają separację za szczególnie trudną i bolesną, pomocne może być, jeśli dorosły, który musi zostawić dziecko, dostarczy mu jeden z jego rzeczy, na przykład chustę lub torbę „do opieki”. Pomoże to dziecku zrozumieć, że nie został porzucony. „Nadmierne przywiązanie” nie jest rzadkością u dzieci w wieku szkolnym z autyzmem, które na wcześniejszym etapie były obojętne na obecność lub nieobecność głównego opiekuna.

Poradnictwo to słowo, które weszło do powszechnego użytku (lub nawet nadużywania) w naszym społeczeństwie i może być świadczone nie tylko dla osób, które przeżyły katastrofy i osoby w żałobie, ale także dla osób z mniej dramatycznymi lub ostrymi problemami, takimi jak diagnoza autyzmu których skutki mogą być nie mniej katastrofalne dla niektórych rodzin. Jest coś szczególnie przejmującego w odkryciu, że jesteś rodzicem dziecka z autyzmem. Jak już wspomnieliśmy, zazwyczaj dzieci z autyzmem są normalne i wyglądają atrakcyjnie. Kamienie milowe rozwoju często mieszczą się w normalnych granicach, a dziecko może nawet wykazywać przedwczesne zdolności w niektórych obszarach. Często nawet przez dwa lata lub dłużej rodzice będą wierzyć, że ich nieco dziwne lub zagadkowe dziecko było normalne, jeśli nie bystre, aw najgorszym przypadku wydawało się, że przyswajanie języka jest opóźnione. Dowiedzenie się, że dziecko jest niepełnosprawne i może mieć konsekwencje na całe życie, będzie prawdopodobnie strasznym ciosem. Oczywiście nie chcemy zminimalizować traumy dla rodziców, którzy dowiadują się, że ich nowonarodzone dziecko ma poważny stan, taki jak zespół Downa, który również ma konsekwencje na całe życie. Jednak od samego początku ich oczekiwania są z konieczności określone przez świadomość stanu. I odwrotnie, rodzice dziecka, u którego później zdiagnozowano autyzm, mają oczekiwania co do normalności. Odkryć, że dziecko, które uważali za doskonałe, ma autyzm może brzmieć, jak ujął to jeden z rodziców, „jak powiedziano ci, że masz raka”. Rodzice w tej sytuacji często bardzo energicznie zaprzeczają diagnozie lub mogą rozpocząć serię konsultacji z profesjonalistami z różnych dyscyplin, a także z obiecującymi “ wyzdrowienie ” lub wyleczenie, próbując udowodnić błędną diagnozę i znaleźć się „co się naprawdę dzieje”. W rzeczywistości chcą, aby powiedziano im, że ich dziecko jest normalne i wyrośnie z tego (cokolwiek by to nie było), co być może jest zrozumiałe. Być może jest to powód, dla którego niektórych rodziców przyciągają bezpodstawne programy terapeutyczne, takie jak ułatwiona komunikacja, terapia dźwiękiem i światłem, a nawet pływanie z delfinami. Dają nadzieję i trzeba przyznać, że są rodzice, którzy zdecydowaliby się żyć w nierzeczywistym świecie, w którym zapewnione jest wyleczenie, pomimo wszelkich dowodów przeciwnych. Może to odzwierciedlać zaniedbanie ze strony specjalistów w zapewnianiu rodzicom dobrej jakości wsparcia we właściwym czasie. Powinno to nastąpić natychmiast po postawieniu diagnozy. Jednak większość rodziców zgłasza, że ​​otrzymują etykietę, a następnie „zostawiają ją, by się z nią uporali”. Nic dziwnego, że podążają tak wieloma fałszywymi ścieżkami, starając się zrobić to, co najlepsze dla swojego dziecka. Każdy rodzic, u którego dziecka zdiagnozowano autyzm, zasługuje na pomoc specjalisty autyzmu, który jest biegły w równoważeniu realizmu z optymizmem i który jest w stanie wytworzyć pozytywne i pełne nadziei spojrzenie na rodziców. Należy to oczywiście robić w połączeniu z programem wczesnej interwencji, aby rodzice czuli, że mogą odgrywać aktywną rolę w rozwijaniu pełnego potencjału dziecka. Jednak byliśmy zaskoczeni siłą uczuć u rodziców, którzy twierdzą, że woleliby żyć z fałszywymi nadziejami na lekarstwo na autyzm, niż zaakceptować to, co nazwalibyśmy realistyczną oceną sytuacji. Twierdzilibyśmy, że wcześniej czy później ci rodzice mogą czuć się wyjątkowo źli i rozczarowani, gdy ich nadzieje nie zostaną spełnione, i mogą winić nauczycieli i terapeutów za niewystarczający wysiłek, aby uczynić swoje dziecko lepszym. Mamy wrażenie, że takie sytuacje częściej pojawiają się, gdy są problemy rodzinne, trudności emocjonalne i niezgody. Dziecko z autyzmem może być ostatnią kroplą w rozpadzie związku lub stać się przedmiotem krucjaty o dostęp do konkretnego programu naprawczego, który umożliwia odłożenie problemów przynajmniej na krótką metę. Znamy skrajne przypadki, w których diagnoza autyzmu jest tak odrażająca, że ​​rodzice dołożą wszelkich starań, aby uniknąć rozpoznania problemu ich dziecka w tym kontekście. Groźby sporu sądowego mogą być kierowane do każdego specjalisty, który stwierdzi taką możliwość, a wszelkie odniesienia do autyzmu muszą zostać usunięte z raportów. Rodzice, jeśli mają na to ochotę, nie będą mieli większych trudności w znalezieniu chłonnych specjalistów, którzy współpracowaliby w celu postawienia im bardziej „akceptowalnej” diagnozy. Niestety, może to być pozytywnie szkodliwe dla dziecka, którego prawa i potrzeby mogą zostać uwzględnione w trakcie prowadzenia kampanii przez rodziców. Pogodzenie się z diagnozą to w efekcie pogodzenie się z utratą dziecka w wyniku żałoby i nauczenie się kontemplowania przyszłości swojego dziecka i siebie, która różni się od ich wcześniejszych oczekiwań. Ten proces, podobnie jak w przypadku żałoby, może zająć trochę czasu i będzie tak indywidualny, jak osoby przechodzące to doświadczenie. Rozumiemy traumę, jaką mogą odczuwać rodzice, gdy ich dziecko, które pięć minut wcześniej uważali za normalne z pozornie drobnymi problemami, jest teraz „autystyczne”. Pewien rodzic żywo wyraził swoje uczucia po usłyszeniu diagnozy: “ Spojrzałem na nią i wszystko, co mogłem poczuć, to ty biedactwo, jesteś autystycznym dzieckiem. ” To było tak, jakby dziecka, które znała, już nie było, a małe dziewczyna stała się personifikacją wytwórni. Na szczęście z naszego doświadczenia wynika, że ​​u większości rodziców te negatywne uczucia mijają z czasem, a rodzice widzą, że mimo autyzmu ich dziecko wciąż jest takie samo. Zmieniły się tylko ich własne postrzeganie lub świadomość. Wszystkie dzieci z autyzmem mają pewne aspekty normalności i można się nimi cieszyć. Rozwijają się i, tak jak w przypadku normalnych społecznie dzieci, będą sprawiać rodzicom zarówno przyjemność, jak i ból. Rzeczywiście, niektórzy rodzice postrzegają autyzm swojego dziecka jako integralną część jego osobowości, że nie chcieliby, aby był inny. Jego niezwykłe cechy sprawiają, że jest osobą, którą jest i jako taka jest akceptowana i ceniona. Byliśmy zmotywowani do napisania pierwszego wydania tej książki, aby dostarczyć informacji i odpowiedzi na wiele pytań, które zadawali rodzice, gdy diagnozowano ich dziecko. W tamtym czasie wśród profesjonalistów wiedza na temat autyzmu była tak mała, że ​​wszystko, co moglibyśmy zapewnić, aby zapobiec dezinformacji, byłoby wartościowe. Chociaż sytuacja uległa poprawie – na przykład w niektórych obszarach stworzono projekty wczesnej interwencji – ogólnie sytuacja pozostaje niezadowalająca. Rodzice zbyt często wciąż muszą samodzielnie odkrywać różne rzeczy. Uważamy, że im więcej wiedzy mają rodzice, tym bardziej będą mogli podejmować świadome decyzje dotyczące potrzeb ich dziecka. Ich obawy będą się różnić, od praktycznych aspektów życia po decyzje dotyczące edukacji. Zdajemy sobie sprawę, że chociaż wielu rodziców wymaga fachowej porady od profesjonalistów z doświadczeniem autyzmu, jest zbyt mało osób, które są w stanie udzielić takiej pomocy. Często jest to kwestia szczęścia lub przypadku, że niektórzy rodzice otrzymują dobre wsparcie i porady, podczas gdy inni grzęzną przez lata aby skończyć bez otrzymania odpowiedniej diagnozy, nie mówiąc już o odpowiedniej porady i wsparcia. Zamiast oferować konkretne porady, które mogłyby zostać źle zinterpretowane lub niewłaściwie zastosowane, w tym rozdziale skupimy się na bardzo ogólnych wskazówkach dotyczących problemów związanych z postępowaniem z dziećmi z autyzmem. Po raz kolejny musimy podkreślić zmienność stanu, a to, co może działać dla jednego dziecka, może nie działać dla innego. Nie chcemy promować pomysłu w kategoriach sukcesu lub porażki. Tak często, jak nie, metody prób i błędów oraz myślenie lateralne mogą umożliwić rodzicom rozwiązanie niektórych problemów, które się pojawiają. Inne problemy zmniejszają się z upływem czasu, a dzieci mogą wyrosnąć ze szczególnie trudnej fazy i stać się łatwiejsze w zarządzaniu. Ogólnie rzecz biorąc, dzieci z autyzmem stają się bardziej podatne po okresie niemowlęctwa. Nie oznacza to, że kłopoty minęły, ale najbardziej wyczerpujące problemy związane ze snem, jedzeniem i napadami złości mają tendencję do ustępowania, a życie staje się spokojniejsze. Przede wszystkim bądź konsekwentny ze swoim dzieckiem. Innymi słowy, nie przesuwaj słupków bramki; spowoduje to zamieszanie. Zdecyduj się na zbiór zasad i staraj się ich przestrzegać, aby dziecko wiedziało, gdzie jest i czego się od niego oczekuje. Ważne jest ustalenie priorytetów. Wybierz rzeczy, które są istotne i bądź przygotowany na rezygnację z mniej ważnych spraw. Pamiętaj, że dopóki dziecko nie będzie mogło zająć się zadaniem lub zajęciem przez co najmniej kilka minut na raz, nie będzie gotowe do skorzystania z prób nauczania. Dla rodziców może być bardziej pomocne skupienie się na pomaganiu dziecku w uczęszczaniu na zajęcia jako celu samym w sobie, niż próba uczenia nowych umiejętności. Wraz ze wzrostem uwagi dziecka rośnie zakres odpowiednich celów. Na przykład, zamiast próbować skłonić rozpraszające się dziecko do nazwania obrazków w książce, postaraj się przekonać je, aby usiadł i podzielił się czynnościami związanymi z patrzeniem i słuchaniem. Spróbuj powstrzymać przewracanie stron i utrwalanie szczegółów, takich jak słowa lub liczby na stronie, co może być bez znaczenia. Miej świadomość poziomu rozwoju dziecka, a niekoniecznie jego wieku chronologicznego, aby uczyć tylko umiejętności odpowiednich do rozwoju, z prostą i natychmiastową nagrodą za sukces. Powtarzające się czynności dziecka (takie jak kręcenie się lub oglądanie określonego filmu) można wykorzystać jako nagrodę, gdy zrobi coś, czego od niego oczekujesz. Kara fizyczna na ogół nie jest odpowiednia. Wyjątkiem może być sytuacja ekstremalna lub zagrażająca życiu, na przykład gdy dziecko wpada na drogę lub wspina się na wysoką półkę. W takich sytuacjach każda kara musi nastąpić natychmiast po uczynku, aby doszło do skojarzenia, nawet jeśli niebezpieczeństwo nie jest zrozumiałe. Nie jest pomocne traktowanie zachowania dzieci z autyzmem w kategoriach „bycia niegrzecznym”. Pojęcia niegrzeczności i dobroci mogą znacznie przekraczać poziom zrozumienia dziecka. Podobnie dzieci z autyzmem mogą nie reagować odpowiednio na to, co większość ludzi uznałaby za smutne lub niepokojące wydarzenia. Chociaż może się wydawać, że rozumieją, co się dzieje, dzieje się tak tu i teraz, i nie będzie im wyobraźni, by docenić konsekwencje. Przykładem tego był zdolny 11-latek uczęszczający do zwykłej szkoły. Jego ojciec miał zawał serca w pociągu, który wymagał natychmiastowej hospitalizacji. Jedyne uczucia co do zdarzenia, jakie wyraził chłopiec, dotyczyły utraty swojego Gameboya, który został w pociągu. Proste podejście oparte na regułach może być bardziej skuteczne niż długie i skomplikowane wyjaśnienia. Dlatego „Nie, nie rób tego” jest wystarczające i spowoduje mniej zamieszania. Jeśli mają zostać wprowadzone zmiany, nie próbuj robić wszystkiego od razu. Zajmuj się jednym problemem na raz. Jeśli Twoje dziecko nie jest jeszcze w żłobku lub grupie zabaw, podejmij kroki, aby jak najszybciej znaleźć odpowiednie miejsce. Jest prawdopodobne, że jeśli wiadomo, że dziecko ma specjalne potrzeby, pierwszeństwo zostanie przyznane. Uważamy, że o ile trudności dziecka nie są rzeczywiście bardzo łagodne, rodzice powinni otwarcie mówić o jego problemach i nie próbować ukrywać ich przed grupą zabaw lub żłobkiem. Nauczyciele i liderzy grup przedszkolnych są generalnie przygotowani, aby dać dziecku szansę i zrobią dla niego wszystko, co w ich mocy. Jeśli jednak czują, że dziecko zostało przedstawione jako normalne, gdy rodzic jest świadomy trudności społecznych, jest mniej prawdopodobne, że poczuje sympatię do sytuacji i będzie w stanie zaoferować odpowiednie wsparcie i zrozumienie. Rodzice mogą uwierzyć, że odkładając na bok diagnozę autyzmu i umieszczając swoje dziecko wśród „dobrych wzorców do naśladowania”, w jakiś sposób samoistnie się poprawi, a autyzm zniknie. Wczesna diagnoza autyzmu może być zarówno zaletą, jak i wadą. Z drugiej strony powinno umożliwić rodzicom zrozumienie potrzeb ich dziecka w młodym wieku i podjęcie odpowiednich działań. Powinien stwarzać wspierające środowisko, które obejmuje nie tylko proces uczenia się dziecka, ale także postawy osób, z którymi ma kontakt. Ponadto powinno umożliwić im dostęp do szeregu zasobów edukacyjnych i społecznych, takich jak Hanen, TEACCH i niedawny projekt Early Bird NAS. Jednak gdy te zasoby są niedostępne, wczesna diagnoza grozi pozostawieniem rodziców w stanie zawieszenia, bez wsparcia i konieczności szukania pomocy, jaką mogą. Nie jest zaskakujące, że często przyciągają ich podejścia, które twierdzą, że są „wyleczenie” lub „wyzdrowienie”. Kiedy w końcu zaoferuje się im odpowiedni wkład, mogą nie być w stanie docenić jego wartości, ponieważ nie wydaje się on wystarczająco „wyjątkowy”. Błędem rodziców jest przekonanie, że jedyną drogą naprzód jest indywidualne podejście dorosłego człowieka. Może to powodować społeczną izolację dziecka, nawet w żłobku lub grupie zabaw. Kiedy dorosły jest zawsze obecny jako wsparcie, normalne społecznie dzieci mają tendencję do interakcji z dorosłym, a nie z dzieckiem. Małe dzieci z autyzmem potrzebują możliwości obcowania z rówieśnikami i uczenia się od nich w życiu społecznym. Podobnie jak ich rówieśnicy potrzebują czasu, aby dojrzeć i zdobyć umiejętności i doświadczenie społeczne, które będą podstawą ich przyszłej nauki. Należy jednak podkreślić, że chociaż umieszczenie dziecka w placówce ogólnodostępnej może być korzystne we wczesnych latach życia, może nie być pomocne ani właściwe, gdy dziecko osiągnie wiek szkolny. Dzieciom z ogólnym opóźnieniem rozwojowym, w połączeniu z autyzmem, częściej oferuje się dostęp do programu Portage, chociaż dostępność, podobnie jak w przypadku wszystkich zasobów domowych, jest w dużej mierze kwestią przypadku i położenia geograficznego. Usługa zapewnia pomoc i porady na zasadach domowych dla dzieci, a rodzicom pokazuje się, jak odgrywać aktywną rolę w ułatwianiu postępów małymi krokami w osiąganiu odpowiednich celów. Małe dzieci z autyzmem mogą odnieść wiele korzyści z takich programów, dlatego zalecamy rodzicom, którzy mają możliwość w nich uczestniczyć, skorzystanie z ich oferty. Na niektórych obszarach istnieją biblioteki zabawek i rodzice mogą uznać je za przydatne. Podobnie, programy zabaw dla dzieci ze specjalnymi potrzebami mogą być dostępne i są ogólnie dobrze zorganizowane. Ponownie, dzieci z autyzmem mogą odnieść wiele korzyści z uczestnictwa. W niektórych rodzinach życie kręci się wokół dziecka z autyzmem. Od braci i sióstr często wymaga się ciągłej ingerencji we wszystkie aspekty ich życia. Czasami czują, że nie mogą przyjmować przyjaciół w domu z powodu zażenowania spowodowanego przez ich rodzeństwo. Czasami rodzinne wyjazdy nie zdarzają się z powodu problemów związanych zarówno z zabraniem, jak i pozostawieniem autystycznego dziecka. W jednej rodzinie nie tylko ustały wyjścia, ale rodzice odczuwali tak głęboki niepokój z powodu dziecka z niepełnosprawnością, że matka stała się prawie samotna, próbując ukryć dziecko przed wzrokiem publicznym. Dziecko, o którym mowa, było w rzeczywistości bystrą dziewczynką, na którą patrzy się z przyjemnością i która mogła cieszyć się i czerpać korzyści z szerokiej gamy doświadczeń społecznych. W niektórych rodzinach istnieje tendencja, by normalne społecznie dzieci czuły lub przyjmowały większą odpowiedzialność za swojego autystycznego brata lub siostrę, niż jest to właściwe lub konieczne. Może to być pielęgnowane przez rodziców, którzy być może cenią sobie pojęcie wspólnoty rodzinnej. Jednak gdy zdarzyło się to w jednej konkretnej rodzinie, brat, który musiał poświęcić zbyt wiele życia dwóm młodszym braciom z autyzmem, przy najbliższej okazji wyjechał na drugi koniec świata. Odczuwaliśmy niemały podziw dla matki, która zajęła bardzo pozytywne stanowisko w stosunku do swojej córki, która, jak obiecała, nigdy nie poczuje się odpowiedzialna za swojego bardzo upośledzonego starszego brata z autyzmem. Jednak poszczególne rodziny muszą wypracować własny sposób radzenia sobie z relacjami z rodzeństwem. National Autistic Society zawsze martwiło się możliwymi negatywnymi skutkami posiadania dziecka z autyzmem w rodzinie na rodzeństwo. Wydali kilka przydatnych książek i broszur oraz zachęcali do tworzenia grup rodzeństwa w różnych częściach kraju. Rodzice powinni pamiętać, że nie wolno lekceważyć potrzeb ich normalnych społecznie dzieci. Zdajemy sobie jednak sprawę, że nie chodzi po prostu o zapomnienie o tych potrzebach, ale raczej o logistykę znalezienia czasu i energii, aby zająć się nimi więcej niż minimalnie. Nawet jeśli nie ma innych dzieci, relacje między partnerami mogą być silnie zestresowane z tych samych powodów. Wieczory wypełnione wymaganiami trudnego dziecka niewiele wpływają na cementowanie relacji. Chociaż znalezienie opiekunek dla normalnych dzieci może być stosunkowo łatwe, wielu rodziców niechętnie narzuca swoje ciężko autystyczne dziecko komuś spoza rodziny, a czasem nawet w jej obrębie. Opieka zastępcza dla dzieci, które są szczególnie trudne w zarządzaniu, może być opcją wartą rozważenia. Programy opieki zastępczej są zapewniane zarówno przez sektor wolontariatu, jak i władze lokalne. Dostępne programy mogą rozciągać się od usług opieki nad dziećmi do umieszczania w miejscu zamieszkania na weekendy i okresy świąteczne, czasami regularnie. Rodzice powinni skontaktować się z lokalnymi wydziałami opieki społecznej w celu uzyskania informacji o tym, co jest dostępne na ich własnym obszarze geograficznym. „Contact-a-Family” i „MENCAP” to ogólnokrajowe organizacje oferujące pomoc rodzicom. Ich adresy są wymienione w Dodatku 2. Lokalne grupy NAS mogą być również źródłem przydatnych informacji. Czasami opieka zastępcza oferowana rodzicom w stresie jest odrzucana; jakkolwiek trudne mogą być okoliczności domowe, taka sugestia potwierdza poczucie winy i niepokój. Chociaż takie uczucia są zrozumiałe, są bezproduktywne i nieprzydatne, jeśli się utrzymują. Ogólnie rzecz biorąc, większość rodziców dostrzega zalety spędzania czasu z dala od dziecka i nie tylko akceptuje to, co jest im oferowane, ale podejmuje pozytywne kroki, aby wykorzystać ten czas pożytecznie. W niektórych sytuacjach, w których panuje ekstremalny stres, akceptacja opieki zastępczej może uchronić rodzinę przed rozpadem, a dziecko z autyzmem nie odczuwa żadnych złych skutków. Szkoły z internatem specjalnie dla dzieci z autyzmem i wymagających zachowań jest niewiele, ale mogą być dostępne inne odpowiednie alternatywy dla umieszczenia. Czasami rodziny dobrze sobie radzą aż do późnego dzieciństwa lub wczesnej młodości, kiedy zachowanie dziecka w połączeniu z jego coraz większym wzrostem może powodować poważniejsze problemy. Takie samo poczucie winy i nieadekwatności może również powstać, gdy zaoferowano miejsce na pokład. Jednak separacja może sprzyjać poprawie zachowania, które samo w sobie tworzy lepszy klimat w rodzinie. Musimy podkreślić, że rodzice i rodzeństwo nie mają dobrego ani złego sposobu radzenia sobie. Każda rodzina musi wypracować własne zbawienie, miejmy nadzieję, ze wsparciem kompetentnych profesjonalistów z doświadczeniem autyzmu. Chociaż skupiliśmy się na scenariuszach „najgorszego przypadku” w odniesieniu do względów praktycznych, nie możemy nie wspomnieć o tym, że wiele dzieci z autyzmem wcale nie jest trudnych w zarządzaniu i pokazuje swoje problemy w bardziej subtelny sposób. Problematyczne lub wymagające zachowanie nie jest bynajmniej powszechne u dzieci z rozpoznaniem zaburzenia ze spektrum autyzmu

Wiele napisano o postępowaniu z dziećmi z autyzmem i trudnościach, jakie napotykają rodzice. Na początku być może konieczne jest zwrócenie uwagi na to, że to, z czym jedna grupa rodziców będzie uważać za poważny problem, inna grupa rodziców będzie sobie radzić i nie będzie w ogóle traktować tego jako problemu. Rzeczywiście, niektórzy rodzice są tak nieświadomi, że ich dziecko ma problemy, że tylko wtedy, gdy idzie do przedszkola lub szkoły, zwraca się na nie uwagę. Dzieje się tak szczególnie w przypadku zdolnych werbalnych dzieci, których niezwykłe lub specyficzne zachowanie jest postrzegane po prostu jako przejaw indywidualności, jeśli nie uzdolnienia. Jednak dla większości rodziców trudności są aż nazbyt oczywiste. Problemy ze snem są bardzo częste. Wydaje się, że wiele dzieci z autyzmem potrzebuje bardzo mało snu, a rodzice zgłaszają, że noce są przerywane, a dom jest niepokojony przez lata. Często zdarza się, że rodzice dobiegają końca i desperacko uciekają się do zamknięcia dziecka w jego sypialni. Chociaż środek ten może wywołać reakcję szoku / przerażenia, jest to całkowicie zrozumiałe w kontekście dziecka błąkającego się po domu, nie tylko budzącego wszystkich, ale także mogących zrobić sobie krzywdę, a nie tylko pozostawiającego po sobie spustoszenie. Nawet jeśli problemy ze snem nie są tak poważne, większość rodziców nie wita towarzystwa swojego dziecka przez cały wieczór i nieuchronnie obciąża relacje rodzinne, jeśli rodzeństwo nie ma czasu na uwagę, a nawet na rodzice mają czas dla siebie. Ze względu na specyficzny charakter autyzmu mogą wystąpić inne problemy wymagające starannego leczenia. Niektóre odnoszą się do tego, że dziecko nalega na powtarzanie określonych czynności, takich jak otwieranie i zamykanie drzwi, oglądanie określonego wideo, słuchanie określonej płyty CD lub ciągłe i bezsensowne zadawanie pytań. Jedną z zalet dołączenia do grupy wsparcia dla rodziców jest możliwość rozpowszechniania problemów i dzielenia się technikami zarządzania, co czasami jest kołem ratunkowym dla napiętych rodzin. Wielu rodziców wykazało się dużą pomysłowością w rozwiązywaniu problemów, które wydają się być bardzo zniechęcające, czasem z zastrzykiem humoru, który odciąża. Nastąpił ogromny wzrost liczby książek i artykułów na temat postępowania z dziećmi z autyzmem, które obejmują problemy powszechnie związane z tą chorobą. National Autistic Society publikuje książki, broszury i arkusze informacyjne obejmujące szeroki zakres tematów. NAS sprzedaje również książki o autyzmie, gdy tylko staną się dostępne, które mogą obejmować konta osobiste, a także wyniki badań naukowych i faktograficznych. Członkowie Towarzystwa, skierowanego zarówno do rodziców, jak i profesjonalistów, mają dostęp do regularnych informacji i kwartalnika. Kiedy dzieci z autyzmem mają poważne trudności w uczeniu się, rodzice mogą znaleźć przydatne informacje od takich organizacji jak MENCAP. W niektórych częściach kraju psychologowie kliniczni służą radą rodzicom i oferują wsparcie oraz programy zarządzania. Mogą być one szczególnie przydatne do ograniczania zachowań, które są szczególnie stresujące i trudne do opanowania. Wydaje się, że szereg problemów związanych z zarządzaniem ma pewną przewidywalność i wiele z nich będzie podobnych do tych, które występują u dzieci z trudnościami w uczeniu się. Czasami postęp w nauce korzystania z toalety może być szczególnie powolny; niektóre dzieci będą korzystać tylko z określonej toalety. Inni stają się obsesją lub przerażeniem rumieńców. Zabrudzenie i rozmazywanie kału nie jest rzadkością. Umiejętności ubierania się i samoopieki mogą być w granicach możliwości dziecka, ale odmówi ono współpracy; dłonie wyszkolone do wykonywania wybranych czynności stają się wiotkie i bezużyteczne przy zakładaniu skarpetek i zapinaniu guzików. Rodzice będą nadal ubierać starsze dziecko z autyzmem, czasami w desperacji, aby dostarczyć je do szkoły na czas. Nawyki żywieniowe oraz upodobania i antypatie są często skrajne. Dzieci mogą jeść bardzo ograniczoną ilość pokarmów lub nalegać na jedzenie i picie tylko z określonych talerzy i kubków. Niektóre dzieci są zdecydowane odmawiać rozsądnego jedzenia, przez co wyglądają jak koczkodany, gdy są pozornie na powietrzu. Inni mogą być otyli na diecie składającej się wyłącznie z burgerów i frytek. Z naszego doświadczenia wynika, że ​​stały program perswazji, a nawet przymusu, aby akceptować coraz większą gamę różnych produktów spożywczych, okazał się bardzo skuteczny.

Dla rodziców, którzy przez jakiś czas byli zamknięci w określonym schemacie żywienia, może to być niemożliwe do zrealizowania i dlatego najlepiej jest wdrożyć je w ramach programu przedszkola / szkoły. Dzieci nie tylko mają wtedy szerszą dietę w szkole, ale często są przenoszone do domu. Przy lepszej diecie wygląd dzieci może się znacznie poprawić, a ich zachowanie stanie się mniej „zepsute”. Rodzice normalnych społecznie dzieci mogli również napotkać podobne problemy. Jednak w przypadku dzieci autystycznych ich brak podatności, jak również ich nieuleczalność mogą mieć znaczenie diagnostyczne, gdy rozpatruje się je w połączeniu z innymi cechami zachowania. Niektórzy rodzice uważają, że antyspołeczne maniery ich dziecka przy stole i nieprzewidywalne zachowanie wykluczają możliwość rodzinnego jedzenia poza domem. Nawet skromne wycieczki do lokalnego McDonald’s, nie mówiąc już o większych lokalach, są tak obarczone potencjalnym wstydem, że nie warto o nich myśleć. Jedna rodzina znalazła rozwiązanie tego problemu, które było zarówno proste i skuteczne, jak i niestresujące. Postanowili nie narzucać syna miejscowej społeczności ani ludziom, których radość z kulinarnych przysmaków zostałaby poważnie zepsuta przez jego obecność. Wpadli na pomysł wykorzystania zaplecza gastronomicznego stacji obsługi autostrad do celów szkoleniowych. Ich koledzy, anonimowa populacja w tranzycie, nie zwracali uwagi na wybuchy ich syna, a gdy rodzina poznała autostradę w kraju, społeczne nawyki żywieniowe dziecka znacznie się poprawiły. Później zostały uogólnione na inne ustawienia. Niektóre słabiej funkcjonujące dzieci z autyzmem wykazują „pica”. Oznacza to, że będą jeść niejadalne substancje, takie jak guziki, Blu-Tac, robaki, piasek, rozkładające się liście – właściwie wszystko. Takie dzieci należy bardzo uważnie obserwować, ponieważ w ciągu ułamka sekundy dziecko może złapać wszystko, do czego ma upodobania, i jest na dobrej drodze, aby to połknąć, zanim dorosły zda sobie sprawę z tego, co się dzieje. Odmianą tego jest chwytanie jedzenia innych ludzi z ich talerzy podczas posiłków. Każde zachowanie związane z pica wymaga odpowiedniego programu modyfikacji zachowania. Straciliśmy rachubę rodziców, którzy opowiadają horrory o zakupach z ich dzieci z autyzmem. Wiele naszych głównych supermarketów doświadczyło sensacyjnych napadów złości, kiedy dziecko z autyzmem daje upust swojej szczególnej niechęci do zakupów (nie tylko do kolejek do kasy), ale może to nie być takie proste. Jest bardzo prawdopodobne, że na niektóre z tych dzieci niekorzystnie wpływa oświetlenie i wizualne bombardowanie pokazów, które powodują nadmierną stymulację ich systemów sensorycznych. Może to powodować nie tylko silny dyskomfort, ale także prawdziwy niepokój i niepokój. Wielu rodziców jest zdenerwowanych postawą innych kupujących, którzy – zaprzeczając normalnemu wyglądowi dziecka – negatywnie komentują brak dyscypliny. Bardziej prężni rodzice nie zmienią nawyków zakupowych i poradzą sobie z wózkiem i dzieckiem, informując krytyków o naturze autyzmu. Jednak dla innych, z jakiegokolwiek powodu, nie jest to opcja. Dodatkowo brak świadomości zagrożenia i skłonność dziecka do ucieczki potęguje trudności związane z nawet najprostszą wyprawą poza dom. Niektórzy rodzice rozwiązują problem dzieci odmawiających trzymania rąk na ulicy za pomocą taśmy parcianej z zapięciem na rzepy, która może obejmować oba nadgarstki. Te proste i skuteczne akcesoria można kupić w sklepach High Street, takich jak Mothercare. Większość rodziców dzieci z autyzmem prawdopodobnie zmieni swoje życie w większym lub mniejszym stopniu, aby uniknąć wypraw na zakupy i innych wycieczek. Niestety, niektórzy rodzice są tak zestresowani zachowaniem swoich małych lub szczególnie trudnych dzieci poza domem, że ich własne życie staje się coraz bardziej ograniczone, co może mieć poważne konsekwencje dla partnerów i innych dzieci w rodzinie. Takim rodzicom może znacznie pomóc profesjonalna interwencja i nie należy ich zniechęcać do szukania pomocy ze względu na jej niedobór lub poczucie, że proszenie o nią jest przyznaniem się do porażki. Błędem jest wnioskowanie, że „żołnierz” jest jedyną opcją. Wspomnieliśmy już, że niektóre dzieci z autyzmem boją się spłukiwania toalety. Ponadto niektóre dzieci mogą obawiać się szerokiego asortymentu nieszkodliwych rzeczy, od bardziej racjonalnych, na przykład psów, do pozornie irracjonalnych, takich jak kaszel. Niektóre lęki są przemijające i mogą zostać zastąpione nowymi, podczas gdy inne trwają dłużej. Publiczna masturbacja jest często problemem u dzieci z autyzmem i może powodować duże zakłopotanie rodziców. Czasami zdroworozsądkowe strategie mogą zapobiec najbardziej oczywistym nadużyciom tego nawyku, które można zaobserwować szczególnie u dzieci gorzej funkcjonujących. Na przykład ubieranie dzieci w spodnie, które są dość ciasne w talii i bez gumek, z dodatkiem szelek, może powstrzymać dziecko przed ciągłym ściąganiem lub wkładaniem rąk w spodnie. Należy podkreślić, że nie ma dwojga takich samych dzieci z autyzmem. Każdy prezentuje się w sposób indywidualny, który odzwierciedla jego osobowość, pochodzenie rodzinne, doświadczenia i, co najważniejsze, zdolności intelektualne. Ich indywidualność istnieje dokładnie w taki sam sposób, jak w normalnej społecznie populacji. Musimy to podkreślić, ponieważ tak często specjaliści nie rozpoznają autyzmu, ponieważ dziecko przed nimi bardzo różni się od dziecka z autyzmem, które kiedyś widzieli. Jest to bardzo ważna koncepcja do przyswojenia zarówno przez rodziców, jak i profesjonalistów, i ma ona wpływ nie tylko na diagnozowanie autyzmu, ale także na zarządzanie i edukację. Być może jedna z najtrudniejszych sytuacji pojawia się, gdy cechy autyzmu są źle rozumiane przez mających dobre intencje, ale źle poinformowanych profesjonalistów, którzy interpretują trudności dziecka jako symptomy niewłaściwego zarządzania rodzicami lub słabych umiejętności rodzicielskich. To tak często karmi się poczuciem winy, że większość wydaje się, że rodzice cierpią w dzisiejszych czasach z powodu godzin pracy, opieki nad dziećmi, rozpadu małżeństwa, a nawet oglądania telewizji i filmów. Trudno jest radzić sobie z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami, nie będąc nawet pośrednio obwinianym za ich spowodowanie. Niewłaściwe interpretacje i wnioski skutkują opóźnieniem bardziej konstruktywnego podejścia i nastawienia do problemów, których doświadcza dziecko i jego rodzina. Może to być krytyczne, jeśli uniemożliwia dziecku dostęp do usług i zasobów związanych z autyzmem. Kiedy zostanie zdiagnozowany autyzm, konieczne jest upewnienie rodziców, że to nie oni spowodowali chorobę. Nie oznacza to, że nie można ulepszyć niektórych aspektów postępowania z dzieckiem.

Zdolność rozumienia upływającego czasu i sekwencji zdarzeń jest obszarem kompetencji, który ma ważne implikacje. Po raz kolejny bardziej zdolne dzieci z autyzmem będą w stanie nauczyć się sekwencjonować kolory lub kształty w kolejności, ale mogą nie być w stanie użyć tej funkcji do ułożenia obrazów w celu stworzenia znaczącej historii, zwłaszcza jeśli historia zawiera przypisanie stanów umysł. Sekwencje mogą obejmować proste sytuacje „mechaniczne” (na przykład dziecko puszczające latawiec, który utknie na drzewie i trzeba je wyciągnąć) do znacznie bardziej złożonych scenariuszy, które można określić jako „mentalistyczne”. Te ostatnie to historie zawierające przypisywanie stanów umysłu, które osoby z autyzmem uważają za szczególnie trudne. Na przykład opowieść o chłopcu, który wkłada puszkę coli do lodówki, a potem idzie się bawić. Wchodzi tata, idzie do lodówki i pije colę. Chłopiec wraca do lodówki i stwierdza, że ​​puszka coli zniknęła. Aby nadać sens takiej sekwencji historii, dziecko musi rozumieć perspektywę innej osoby – w tym przypadku oczekiwania chłopca i późniejsze rozczarowanie. Jest możliwe, że dziecko z autyzmem raz pokazane we właściwej kolejności, może nauczyć się sekwencjonować różne historie, zarówno mechaniczne, jak i mentalistyczne i nawet móc im towarzyszyć odpowiednimi komentarzami. Jednak zawsze ważne jest, aby zastanowić się, czy dziecko naprawdę wydobyło znaczenie z opowieści, czy po prostu wykorzystało dobre umiejętności zapamiętywania w czyimś komentarzu. W końcu wiele dzieci z autyzmem uczy się doceniać upływający czas. Ich lęki zmniejszają się, gdy zdobywają zrozumienie otaczającego ich świata, a życie na ogół staje się bardziej przewidywalne, a zatem mniej przerażający. Uczą się rozważać przeszłe wydarzenia i patrzą w przyszłość, choć na prostym poziomie. Uzyskanie tego zrozumienia może mieć pozytywny wpływ na zarządzanie, ponieważ dziecko uczy się nie oczekiwać natychmiastowej gratyfikacji, ale zamiast tego czerpie przyjemność z oczekiwania. Świadomość i radość z rytmu i muzyki są powszechne wśród osób z autyzmem i nie jest niczym niezwykłym, że małe dzieci wykazują zdolności muzyczne. Muzykoterapia może mieć bardzo przydatne miejsce w ich edukacji, zwłaszcza w przypadku dzieci słabo funkcjonujących, u których umiejętności komunikacyjne są bardzo ograniczone. Dziecko jest zachęcane do interakcji poprzez muzykę z terapeutą. Nie należy zakładać, że muzykoterapia będzie panaceum, ale może zapewnić nie tylko radość, ale także początek dialogu, który może przyspieszyć tempo rozwoju dziecka.

Termin ten jest używany do opisania rozwoju dziecka w rozumieniu otaczającego go świata. Wywodzi się z procesów percepcyjnych, które opisaliśmy wcześniej. Dzieci z autyzmem często wykazują umiejętności i zdolności, które są na równi z ich wiekiem chronologicznym lub je wyprzedzają. Naturalne jest założenie, że tym umiejętnościom i zdolnościom towarzyszy odpowiedni poziom zrozumienia. Jednak tak nie jest. Wydaje się, że dzieci z autyzmem są w stanie uczyć się bez zrozumienia, tak więc pozorna wiedza, którą posiadają, nie może być wykorzystywana i rozszerzana, jak można by oczekiwać od normalnego dziecka. Porównanie tego zjawiska przez Lorna Wing z „wieżowcami na pustyni” to znaczący obraz wizualny. Dobrze opisuje brak powiązań między tym, co jest znane, i wyjaśnia sprzeczny charakter uczenia się dzieci z autyzmem. Jak już wspomnieliśmy, założenie jest takie, że te wieżowce lub „wysepki zdolności”, jak się je czasem nazywa, odzwierciedlają rzeczywisty poziom funkcjonowania dziecka. Dlatego rozsądne wydaje się poszukiwanie sposobów „odblokowania” lub „przebicia się” do wszystkich innych obszarów rozwoju, w których zakłada się, że ukryta zdolność jest uśpiona. Niestety tak nie jest. Niezwykłe jest to, że bardzo słabo funkcjonujące osoby mogą posiadać umiejętności i zdolności, które są nie tylko normalne, ale mogą stanowić dar. W swojej książce Niezwykli ludzie, Darold Treffert opisuje osoby z poważnymi trudnościami w uczeniu się, które mimo to wykazują niesamowite i pozornie niewytłumaczalne wyczyny pozornej sprawności intelektualnej, które przeczą wierze. „Syndrom Savant”, który opisuje, jest oczywiście bardzo rzadki, ale świadomość tego stanu może pozwolić rodzicom ciężko chorych dzieci z autyzmem zobaczyć wysepki zdolności z perspektywy. Oceniając rozwój koncepcji u dzieci z autyzmem warto uwzględnić na podstawowym poziomie dopasowanie koloru, kształtu i obiektu. Zadania te wymagają jedynie minimalnego zrozumienia, ale wraz ze wzrostem złożoności umiejętności sortowania i klasyfikacji dzieci z autyzmem często napotykają trudności z powodu problemów z centralną koherencją. Innymi słowy, nie wiedzą, jak wydobyć to, co ma znaczenie. Nawet jeśli mają odpowiednią inteligencję, odpowiedni język i znają fakty, mogą nie „prześcignąć się” i dostrzec oczywiste. Przykładem tego była niezdolność grupy trzech werbalnych i bystrych dzieci z autyzmem do zrozumienia związku między zimnymi napojami a korzystaniem z lodówki. Pomimo tego, że znali lodówki, zarówno w domu, jak iw szkole, nie byli w stanie odpowiednio odpowiedzieć na pytanie “ Gdzie postawimy te napoje, aby były przyjemne i zimne? ” Jest to jednak stosunkowo łatwe zadanie uczyć zdolne dzieci tych połączeń; czego się nauczą, będą wiedzieć, ale nie mogą dostosować swojej wiedzy do innych sytuacji. Niektóre dzieci mogą czasami wykazywać niezwykły stopień wyrafinowania, ale pozostają zasadniczo naiwne i nie wiedzą o drogach świata. Ważne jest również, aby upewnić się, czy dziecko zrozumiało rozmiar – na przykład duży i mały, długi i niski, gruby i chudy. Czy dziecko ceni to samo i inne? Czy zdaje sobie sprawę z ilości – na przykład mniej więcej, duże, większe, największe? Czy rozumie położenie siebie i przedmiotów w przestrzeni – na przykład w, na, pod i na późniejszym etapie, blisko, za, przed, z lewej, z prawej itd.? Ogólną sumę rozwoju dziecka w zakresie rozumienia dróg świata można ukuć w obecnym idiomie „mądry uliczny”. Dzieci z autyzmem nie mają tej zdolności, nawet jeśli są intelektualnie zdolne. Pozostają naiwni i nieziemscy, polegając na tym, czego ich nauczono. Dlatego tak ważne są kwestie związane z ich zarządzaniem i edukacją. Skupienie się na nauce akademickiej przy braku treningu umiejętności społecznych i życiowych jest nieodpowiednie dla potrzeb nawet najbardziej uzdolnionych naukowo osób z autyzmem

Termin ten odnosi się do rozumienia, jakie dziecko wykazuje w odniesieniu do przedmiotów i ich używania bez użycia języka. Innymi słowy, patrzymy na jakość, a nie na ilość dziecięcej zabawy. Typowe zajęcia dla wielu małych dzieci z autyzmem, jeśli takie istnieją, będą polegały na ustawianiu samochodów i kręcących się kołach oraz innych przedmiotach, przeglądaniu lub przeglądaniu książek i układaniu puzzli. Często dzieje się wiele bezcelowych biegania, a zabawa towarzyska ogranicza się do pościgu i brutalnych zajęć. Kołysanie się, a nawet leżenie do góry nogami lub w dziwnych pozycjach może być ulubioną rozrywką. Rodzice często zgłaszają, że największą radością ich dziecka, wydaje się, że zamiast zabawy, jest oglądanie filmów i telewizji. Zwykle są określone ulubione, które będą wybierane wielokrotnie. W wieku pierwszego roku normalne dziecko rozpoznaje znajome przedmioty w swoim otoczeniu, takie jak kubek, butelka, pędzel lub płaszcz. Później około osiemnastu miesięcy, kiedy jego rozumienie się pogłębi, zda sobie sprawę, że małe przedmioty reprezentują normalne rozmiary, które są mu znane. Mniej więcej w tym czasie zabawa z dużymi lalkami i zabawkami będzie widoczna, a dziecko zacznie demonstrować proste czynności, takie jak karmienie, mycie i kładzenie lalek i pluszaków do łóżka. Od około dwóch i pół roku dziecko zacznie bawić się miniaturami – postaciami i przedmiotami wielkości domku dla lalek. Procedury zabawowe staną się bardziej złożone, a wyobraźnia i kreatywność w grze staną się bardziej widoczne. Wiele dzieci jest mniej zainteresowanych zabawą lalkami, ale wykażą się kreatywnością i wyobraźnią za pomocą zabawek konstrukcyjnych, na przykład tworząc szeroką i zróżnicowaną gamę pojazdów, budynków lub dróg. Normalne dziecko rozwija się dalej w społeczną i przyjazną istotę, która szuka i lubi towarzystwo innych dzieci. Ogólnie rzecz biorąc, w wieku 3 lat dziecko nauczyło się na zmianę w mniejszym lub większym stopniu; i dołączać do swoich rówieśników w zabawach grupowych i zajęciach, z których czerpie wiele przyjemności. Terapeuci mowy i języka często wykorzystują „Test zabawy symbolicznej” Lowe’a i Costello do oceny zdolności dziecka do korzystania z materiałów do zabawy. Składa się z kilku prostych scenariuszy zabawy z miniaturowymi lalkami i przedmiotami. Te scenariusze obejmują karmienie, czesanie włosów lalki, nakrycie stołu, ustawianie w kolejce i ładowanie traktora i przyczepy. Jednak ten test ma ograniczenia, ponieważ nawet dzieci z autyzmem i poważnymi trudnościami w uczeniu się mogą dostać pełną partyturę, co oznacza, że ​​potrafią zademonstrować właściwe użycie wszystkich miniaturowych obiektów, ale w prawdziwym życiu jest oczywiste, że nie potrafią bawić się wyobraźnią lub twórczo. Istotą rozwijania symbolicznego rozumienia w odniesieniu do zabawy jest różnorodność, pomysłowość i wyobraźnia. Cechy te podkreślają cechy normalnej zabawy, w przeciwieństwie do zabawy często prezentowanej przez jeszcze bardziej zdolne dzieci z autyzmem. Ta ostatnia grupa może rzeczywiście bawić się, ale nastąpi powtórzenie pewnych tematów, które są szczególne dla zainteresowań dziecka. Na przykład dziecko może wielokrotnie ubierać i rozbierać lalki, przygotowywać posiłki i je karmić. Niektóre dzieci mogą rozmawiać ze swoimi lalkami i dla nich, podczas gdy inne mogą tworzyć imponujące modele z klocków lub lego. Przypadkowa lub „jednorazowa” obserwacja takiej dziecięcej zabawy może skutkować wykluczeniem autyzmu jako możliwej diagnozy. Osoby z doświadczeniem choroby rozpoznają jednak ograniczenia gry, która, choć bardziej złożona, jest powtarzalna i nigdzie nie prowadzi. Czasami dzieci z autyzmem, które mają określone zainteresowania, mogą do pewnego stopnia nimi manipulować i rozwijać, a nawet przejawiać pozorną wyobraźnię, co znowu może zmylić niedoświadczonego obserwatora. Ponieważ taka zabawa ma cechy pochodne lub wyuczone, klasyfikujemy ją raczej jako „złagodzoną” niż prawdziwą kreatywność i wyobraźnię. Innymi słowy, to nie obecność lub brak wyobraźni jest kluczowa u dzieci z autyzmem, ale jej jakość. Przykład dobrze rozwiniętej, a zarazem specyficznej zabawy wystąpił u znanego nam dziecka, które miało obsesję na punkcie odkurzaczy. Mógł ich nie tylko używać, ale mógł je rysować, modelować w plastelinie, a także udawać, że podłącza je do wyimaginowanych gniazdek elektrycznych. Nie jest łatwo wskazać cechy prawdziwej zabawy udawanej i to, co ją odróżnia od opisanych przez nas sekwencji zabawowych. Profesor John Morton z Medical Research Council Cognitive Development Unit, w artykule opublikowanym w 1989 roku, podkreślił najważniejsze. Nie każda zabawa polega na udawaniu. Weźmy na przykład przypadek dziecka, które bawi się zabawkowym rondelkiem na zabawkowym piecu, wykonując takie ruchy, jak na przykład mieszanie i potrząsanie, które matka wykonuje na prawdziwym piecu. Może to być tylko gra funkcjonalna, odtworzona pamięć. Jeśli jednak dziecko pociąga nosem i mówi, że smażony jest boczek i różnicuje zabawę w zależności od potrawy, to udaje. Nawet jeśli dziecko z autyzmem nie jest w stanie udawać zabawy, ale potrafi zademonstrować zabawę funkcjonalną i zajmować się w ten sposób przyjemnie, nie jest to zwykłe osiągnięcie i powinno być rozwijane i zachęcane. W wieku od trzech i pół do czterech lat większość dzieci szuka towarzystwa innych i cieszy się z nich. Wielu specjalistów pracujących nawet z najzdolniejszymi dziećmi z autyzmem jest zdumionych, obserwując normalne dzieci, bogactwem ich towarzyskości i wbudowanej zdolności do nawiązywania przyjaźni. W jakiś sposób subtelne reguły społeczne są używane i rozumiane bez interwencji dorosłych. Dzieci z bardziej specyficznymi trudnościami językowymi mogą również wykazywać zubożoną zabawę i towarzyskość, ale zwykle odzwierciedla to raczej niedojrzałość niż wzorce dewiacji typowe dla dzieci z autyzmem. Należy pamiętać, że same ograniczone umiejętności zabawowe nie wskazują na autyzm. To zbieżność wielu aspektów behawioralnych i poznawczych sprawia, że ​​taka diagnoza jest trafna. Jednak paradoksalnie, gdy dzieci z autyzmem przechodzą do średniego dzieciństwa, mogą rozwinąć w nich prawdziwe pragnienie przyjaciół i możliwości zabawy. Niektóre normalne społecznie lub młodsze dzieci mogą chcieć zaangażować dziecko z autyzmem w swoje gry i zabawy, czasem jako „niemowlę” lub „pacjent”, gdy bawią się matki i ojcowie lub lekarze i pielęgniarki. Gry w pogoni pozwalają na większe możliwości rysowania dzieci z autyzmem, chociaż gry z subtelnymi regułami prawie na pewno okażą się poza nimi. Gry planszowe oferują jednak możliwości dla bardziej zdolnych dzieci z autyzmem, ponieważ istnieje przewidywalność dotycząca sposobu, w jaki się w nie bawią, a ponadto lepsza niż przeciętna pamięć może sprzyjać sukcesowi. Preferowane będą karty, szachy i warcaby. Chociaż zdolne dzieci z autyzmem mogą odnosić się do pragnienia lub posiadania przyjaciół, nieuniknione jest, że ich koncepcja przyjaźni jest ograniczona; ich upośledzenie społeczne, jakkolwiek łagodne, jest przeszkodą, która odróżnia ich od normalnej społecznie populacji. Jest to szczególnie przejmujące, gdy dzieci z autyzmem wyrażają głęboką potrzebę posiadania przyjaciół, ale nie są w stanie docenić, dlaczego tak trudno im ich zdobyć. Jednak dzięki lepszemu zrozumieniu natury autyzmu podejście do umiejętności społecznych poprzez pracę grupową umożliwia dzieciom i młodzieży z autyzmem uzyskanie pewnego wglądu w tajemnice relacji międzyludzkich

Funkcja sensoryczna odnosi się do takich rzeczy, jak używanie wzroku, słuchu, dotyku i węchu. Percepcja wzrokowa, czyli świadomość i rozpoznawanie bodźców wzrokowych, jest często dziedziną zdolności dzieci z autyzmem. Często wykazują umiejętności dopasowywania kształtów, układania wyrzynarek i płyt szalunkowych. Normalne zdolności dzieci w tej dziedzinie przechodzą w tworzenie koncepcji wizualnych; to znaczy, rozwijają zrozumienie i rozumieją to, co widzą. Zawsze trzeba się zastanowić, czy umiejętności w zakresie percepcji wzrokowej są odpowiednie dla wieku dzieci z autyzmem, czy też jest to tylko obszar względnych zdolności (czyli lepszy niż inne obszary rozwoju). Istnieje wiele dowodów na to, że dzieci z autyzmem najlepiej uczą się dzięki wykorzystaniu strategii wizualnych. Temple Grandin, amerykańska badaczka zwierząt, w swojej książce Thinking in Pictures (1996) wyjaśnia, że ​​jej myśli są jak płynący w jej głowie film, a te wizualne obrazy, zastępujące słowa, nadają jej znaczenie. Ma to duże znaczenie dla nauczania dzieci z autyzmem i zostanie omówione w rozdziale 8. Niektóre testy psychometryczne kładą duży nacisk na umiejętności wykonawcze, które w istocie są umiejętnościami, które właśnie opisaliśmy. Doprowadziło to niektórych profesjonalistów do przedstawienia znacznie bardziej optymistycznego obrazu potencjału dziecka, niż jest to zasługujące. Należy również pamiętać, że niezwykłe umiejętności rozpoznawania kształtów i projektowania bloków nie wskazują na zdolności, które z konieczności dobrze rokują na przyszłe rezultaty. Ponadto nierzadko zdarza się, że dzieci z autyzmem wykorzystują swoje równie cudowne wspomnienia i dają zwodniczo pozytywne wrażenie o swoich możliwościach. Inne dzieci, te z lepszymi zdolnościami poznawczymi, mogą robić postępy w nauce pojęć wizualnych, choć w wolniejszym tempie i często w sposób niepełny.

Od strony słuchowej lub słuchowej dzieci z autyzmem często przejawiają określone cechy. Nierzadko uważa się je za głuche, ponieważ nie zwracają uwagi na ludzki głos i czasami wydają się całkiem odporne na nawet głośne dźwięki, a znamy jedno dziecko, które otrzymało aparat słuchowy. Uważna obserwacja powinna wykazać, że dziecko słyszy doskonale, jeśli dźwięk go interesuje. Na przykład szelest słodkiego papieru, otwieranie puszki po ciastkach, a nawet ulubiony dzwonek telewizyjny sprawi, że ucieknie z drugiego końca domu. Niektóre dzieci z autyzmem generalnie wykazują skrajne cierpienie z powodu bodźców słuchowych, podczas gdy inne okazują cierpienie w odpowiedzi na pewne niezrozumiałe dźwięki, takie jak kaszel mężczyzny. Czasami próbują odciąć się od dźwięków, zakrywając uszy rękami. Mogą to również zrobić, gdy nie chcą słuchać tego, co się do nich mówi, a nawet gdy chcą pozbyć się niepożądanej obecności. Chociaż niektóre dzieci z autyzmem wydają się bardzo ruchliwe i sprawne fizycznie, zwłaszcza gdy są małe, większość dzieci z tą diagnozą wydaje się niezdarna i ma wyraźne problemy motoryczne. Wydaje się, że wielu ignoruje przeszkody, ludzkie lub inne, i będą chodzić po stopach innych osób, pozornie nieświadomych tego, co robią. Mogą również wykazywać brak świadomości, gdy koło roweru przechodzi przez ich własną stopę. W późniejszym dzieciństwie i okresie dojrzewania nawet sprawne fizycznie dzieci mogą zacząć wyglądać niezręcznie; prawdopodobnie dlatego, że ich brak języka ciała, będący objawem ich podstawowego upośledzenia społecznego, ogranicza swobodną ekspresję ruchu, która jest częścią komunikacji międzyludzkiej. Niezależnie od przyczyn, problemy motoryczne i niezdarność od dawna są związane z zespołem Aspergera. Bliższe zmysły to zmysły, które zajmują się dotykiem, węchem i czuciem. Dzieci z autyzmem bardzo często wąchają, polizają lub drapią powierzchnie, siebie, a nawet inne osoby. Czynności te są generalnie związane z dziećmi o niższym funkcjonowaniu. Wskazane jest stanowcze zniechęcanie do masowego dotykania innych osób, ponieważ chociaż może być tolerowane u małego dziecka, może stać się poważnym problemem u starszych dzieci i młodzieży. Oczywiście łatwiej jest ustalić wzorce akceptowalnego zachowania u małych, nadających się fizycznie dzieci. Inną cechą niektórych dzieci z autyzmem jest brak świadomości bólu, ciepła i zimna. Jest mniej prawdopodobne, że będą w stanie zlokalizować i wyrazić źródło dyskomfortu niż normalni rówieśnicy. Generalnie w miarę dojrzewania ich świadomość ciała poprawia się. W ostatnich latach wiele bardzo zdolnych ludzi spisało relacje z własnych doświadczeń związanych z autyzmem. Jeśli chodzi o funkcjonowanie sensoryczne, Temple Grandin dostarczyła nam również graficznego wglądu w swoje mocne strony i problemy. Jej umiejętność opisania autyzmu jako kultury i innego sposobu bycia umożliwia osobom nieautystycznym zrozumienie innego świata. W dzieciństwie ekspozycja na jasne światło i głośne dźwięki była nie do zniesienia, z którą jako dorosła nauczyła się radzić. Z jej opisów łatwo zrozumieć, dlaczego tak wiele dzieci z autyzmem jest tak trudnych do opanowania w supermarketach lub w ruchliwych, hałaśliwych i zatłoczonych miejscach. Doradza, że ​​stymulujące środowisko szkolne, które może być idealne dla dzieci nieautystycznych, może być odwrotne dla osób z autyzmem. Terapia integracji sensorycznej była stosowana, głównie przez terapeutów zajęciowych, w leczeniu anomalii sensorycznych i problemów motorycznych często spotykanych u dzieci z autyzmem. Uważa się, że w autyzmie rozwijający się mózg nie jest w stanie przypisać znaczenia doznaniom i zorganizować ich w percepcje, a ostatecznie w koncepcje. Zabieg składa się z czynności angażujących ośrodki równowagi, receptory skórne oraz receptory ścięgien, stawów i mięśni. Temple Grandin konsekwentnie zachowywała dla niej wagę wywierania nacisku jako środka uspokajającego ją.