Więc późno zdiagnozowano u Ciebie zespół Aspergera jako osoby dorosłej lub podejrzewasz, że masz zespół Aspergera. Być może miałeś szczęście, że dostałeś diagnozę przed osiągnięciem dorosłości i otrzymałeś wsparcie. Dochodzisz do 18 lat, niezależnie od okoliczności, i zastanawiasz się, co dalej? Obecnie, jeśli chodzi o wsparcie i zrozumienie dla dorosłych Aspies, odpowiedź jest bardzo niewielka. O ile wiadomo, autyzm jest chorobą trwającą całe życie, ale gdzie istnieje stała opieka na całe życie dla dorosłych z zespołem Aspergera? Oznacza to rzeczywiste, a nie symboliczne świadczenia, zapewniające zrozumienie, że dorośli z ZA, pomimo ich wyglądu zewnętrznego i inteligencji, potrzebują konsekwentnego, terminowego i odpowiedniego wsparcia, często w wielu aspektach ich życia. Jednak czy sam zespół Aspergera jest rzeczywiście zaburzeniem, czy też zaburzeniem jest społeczeństwo, które odmawia akceptacji lub poszanowania różnicy? Społeczeństwo musi wziąć odpowiedzialność za rzeczywiste potrzeby tej grupy, wiedząc, że aby zmienić życie tych osób o ogromnym potencjale, musi zacząć przyjmować moralne zobowiązanie do integracji – prawdziwej integracji społecznej. Często zbyt duży nacisk kładzie się na „ciężkość” autyzmu osoby, co oznacza, że potrzeby osób z zespołem Aspergera są często ignorowane z powodu „łagodnej” postaci autyzmu. Preferowana byłaby raczej struktura bardziej „kierująca się potrzebami”, ponieważ posiadanie przeciętnej lub ponadprzeciętnej inteligencji, często płynne umiejętności językowe i bardziej niewidoczny wyraz niepełnosprawności wymagają same w sobie złożonych potrzeb w zakresie wsparcia. Ten przewodnik ma na celu omówienie niektórych osobistych problemów, z jakimi boryka się dorosły z ZA w świecie nieprzeznaczonym dla osób z autyzmem. Problemy te są często związane z dobrym samopoczuciem psychicznym i fizycznym. Każdy może mieć problemy ze zdrowiem psychicznym, ale nie jest zaskakujące, że u dorosłych z ZA te problemy są zbyt częste. Ten przewodnik ma na celu przedstawienie strategii i porad dotyczących uzyskiwania poczucia własnej wartości i dobrostanu emocjonalnego w społeczeństwie, w którym zespół Aspergera jest postrzegany jako „niepełnosprawność”, „upośledzenie”, a mimo to nie jest wspierany. Podczas gdy społeczeństwo „zbiera się do działania”, aby uznać te potrzeby i zapewnić odpowiednie wsparcie, bez względu na to, jak długo to zajmie, osoby z ZA są tutaj, żyją i pracują, próbując żyć codziennym życiem – jedni walczą z pewnym sukcesem, inni bez żadnego. Dlatego niniejszy przewodnik zawiera rozwiązania, które mogą pomóc danej osobie w samodzielnym radzeniu sobie.
Uwaga: Porady zawarte w tym przewodniku opierają się na osobistych doświadczeniach i są jedynie odbiciem osobistych opinii. Niektóre perspektywy przedstawione w przewodniku nie będą podzielane przez wszystkich zaangażowanych w świat autyzmu. Nie ma dobrych i złych odpowiedzi, ponieważ każdy ze spektrum autyzmu jest niewątpliwie indywidualnością. Przewodnik ma na celu przedstawienie pomysłów i opinii, z których ludzie mogą czerpać tyle, ile chcą. Został napisany jako punkt wyjścia, jako ćwiczenie, od którego zachęca się do dalszego myślenia. Nie został zaprojektowany jako zbiór teorii, które dyktują potrzeby lub poglądy osób z zespołem Aspergera jako całości. Uwaga dotycząca terminologii używanej w tym przewodniku:
Aspie – odnosi się do zdolnej, dobrze funkcjonującej osoby z zespołem Aspergera. Jednak książka może być używana przez słabiej funkcjonujące osoby ze spektrum autyzmu przy wsparciu opiekuna, opiekuna, rodzica lub zaufanego przyjaciela.
NT – termin używany na potrzeby pisania odnoszący się do neurologicznie „normalnych” (neurotypowych) osób z głównego nurtu.
AS/ZA – skrót od zespołu Aspergera.
ASD – skrót od Autistic Spectrum Disorder.
Autyzm – obejmuje osoby z całego spektrum autyzmu, w tym osoby z zespołem Aspergera, autyzmem wysoko funkcjonującym i autyzmem klasycznym.