W jakim wieku wyjaśniasz diagnozę? Dzieci w wieku poniżej ośmiu lat mogą nie uważać się za szczególnie różne od swoich rówieśników i mieć trudności ze zrozumieniem pojęcia zaburzenia rozwojowego tak złożonego jak zespół Aspergera. Wyjaśnienie dla małych dzieci będzie musiało być dostosowane do wieku i zawierać informacje istotne z perspektywy dziecka. Głównymi tematami będą korzyści płynące z programów pomagających dziecku nawiązać przyjaźnie i czerpać radość z zabawy z innymi dziećmi oraz pomoc w nauce i osiąganiu sukcesów w pracy szkolnej. Można przeprowadzić dyskusję i ćwiczenia wyjaśniające pojęcie różnic indywidualnych, na przykład dzieci w klasie, którym łatwo jest nauczyć się czytać, a innym, którym jest to trudniejsze. Lekarz lub rodzice mogą następnie wyjaśnić, że istnieje inna forma czytania, a mianowicie „czytanie” ludzi i sytuacji społecznych, oraz że mamy programy pomagające dzieciom, które mają ten szczególny problem z czytaniem. Obecnie to rodzice, a nie specjalista od zespołu Aspergera, najprawdopodobniej wyjaśnią dziecku diagnozę i jej konsekwencje. Istnieje wiele książek, które mogą pomóc w wyjaśnieniu diagnozy i pod koniec książki podałam listę zalecanych książek na temat wyjaśniania diagnozy w dziale Zasoby. Rodzice mogą uzupełnić wyjaśnienie zespołu Aspergera, zachęcając dziecko do czytania bajek, których bohaterem jest osoba z zespołem Aspergera. W szczególności Kathy Hoopmann napisała kilka doskonałych opowiadań przygodowych, które fascynują dzieci i młodzież z zespołem Aspergera i utożsamiają się z doświadczeniami i zdolnościami bohatera opowieści.
Aktywność Atrybutów
Dla dzieci w wieku powyżej około ośmiu lat opracowano Aktywność Atrybutów, aby wyjaśnić diagnozę dziecku i rodzinie, w tym rodzeństwu i dziadkom. Organizuje się spotkanie członków rodziny, w tym dziecka lub nastolatka, u którego niedawno zdiagnozowano zespół Aspergera. Pierwszą czynnością jest tymczasowe przymocowanie do ściany pokoju dużych arkuszy papieru lub użycie dużej tablicy z kolorowymi pisakami. Każdy arkusz jest podzielony na dwie kolumny, jedną zatytułowaną „Właściwości”, a drugą „Trudności”. Proponuje się matce dziecka lub ojcu jako pierwszej osobie wykonującą czynność, która polega na rozpoznaniu i wymienieniu zarówno cech osobistych, jak i trudności (mogą to być umiejętności praktyczne, wiedza, osobowość i pasje). Po tym, jak osoba zajmująca się pierwszym tematem przedstawi swoje sugestie, które klinicysta zapisuje na papierze/tablicy, rodzina dodaje własne sugestie. Zapewniam, że jest to działalność pozytywna, komentująca różne atrybuty i zapewniająca, że jest więcej cech niż trudności. Następnie wyznaczany jest inny członek rodziny lub zgłaszający się na ochotnika, aby zasugerować jego cechy i trudności. Dziecko lub nastolatek z zespołem Aspergera jest w stanie obserwować i uczestniczyć oraz rozumie, czego się oczekuje, gdy nadejdzie czas na jego kolej.
Reprezentacja aktywności atrybutów dziecka z zespołem Aspergera
Cechy : Trudności
Szczery : Akceptowanie błędów
Ustalona : Zaprzyjaźniać się
Ekspert od owadów i Titanica : Przyjmowanie porady
Świadomy dźwięków, których inni nie słyszą : Radzenie sobie z gniewem
Uprzejmy : Pismo odręczne
Szczery : Wiedząc, co ktoś myśli
Samotnik (i cieszę się, że tak jest) : Unikanie dokuczania
Perfekcjonista : Okazywanie tyle samo uczucia, co inna rodzina
Niezawodny przyjaciel : członkowie oczekują
Dobry w rysowaniu : Radzenie sobie z nagłymi hałasami
Dostrzega szczegóły, których inni nie widzą : Wyjaśnianie myśli za pomocą mowy
Wyjątkowy w zapamiętywaniu rzeczy innych
ludzie zapomnieli
Humorystyczny w wyjątkowy sposób
Zaawansowany w znajomości matematyki
Lubiany przez dorosłych
Czasami osoba z zespołem Aspergera niechętnie sugeruje, lub może nie uważać, że ma wiele cech lub atrybutów. Zachęca się rodzinę do zgłaszania sugestii, a lekarz może wskazać kilka sugestii na podstawie wiedzy o osobie. Przy określaniu trudności trzeba będzie zachować ostrożność, aby osoba ta nie czuła się ofiarą. Powyższa tabela przedstawia Aktywność Atrybutów dla dziecka z zespołem Aspergera. Klinicysta komentuje każdą cechę i trudność wskazaną przez dziecko z zespołem Aspergera, a następnie wyjaśnia, że naukowcy często szukają wzorców; kiedy znajdą spójny wzór, lubią nadać mu nazwę. Następnie odwołuje się do dr Hansa Aspergera, który ponad 60 lat temu widział w swojej klinice w Wiedniu wiele dzieci o podobnych cechach. Opublikował pierwszy opis kliniczny, który stał się znany jako zespół Aspergera. Zwykle mówię dziecku: „Gratuluję, masz zespół Aspergera” i wyjaśniam, że oznacza to, że nie jest szalone, złe lub wadliwe, ale ma inny sposób myślenia. Dyskusja jest kontynuowana z wyjaśnieniem, w jaki sposób niektóre talenty lub cechy dziecka wynikają z zespołu Aspergera, takie jak jego rozległa wiedza na temat świec zapłonowych, umiejętność rysowania z realizmem fotograficznym, dbałość o szczegóły i naturalny talent matematyczny. Ma to na celu przedstawienie korzyści płynących z posiadania cech zespołu Aspergera. Ćwiczenie Atrybuty mogą być prowadzone przez rodziców małych dzieci bez obecności specjalisty w zakresie zespołu Aspergera, ale stwierdziłam, że nastolatki częściej akceptują wyjaśnienie cech i trudności od lekarza niż od rodziców. Następnym etapem jest omówienie trudności i strategii potrzebnych do poprawy konkretnej umiejętności w domu iw szkole. Może to obejmować zalety programów poprawiających zrozumienie społeczne, terapię poznawczo-behawioralną i/lub leki, które mogą pomóc w zarządzaniu emocjami oraz pomysły i zachęty do poprawy przyjaźni. Klinicysta przedstawia podsumowanie cech i trudności danej osoby, które wynikają z zespołu Aspergera, oraz wymienia osoby odnoszące sukcesy w dziedzinie nauki, technologii informacyjnej, polityki i sztuki, które skorzystały z objawów zespołu Aspergera w ich własnym profilu umiejętności . Hans Asperger napisał, że:
Wydaje się, że aby odnieść sukces w nauce czy sztuce, odrobina autyzmu jest niezbędna. Aby odnieść sukces, niezbędnym składnikiem może być umiejętność odwrócenia się od codzienności, od po prostu praktycznego, umiejętność ponownego przemyślenia tematu z oryginalnością, aby tworzyć na nowe, nieokiełznane sposoby, ze wszystkimi umiejętnościami skanalizowanymi w jedną specjalność .
(Asperger 1979, s.49)
Jak powiedziała Temple Grandin, kobieta z zespołem Aspergera, która odniosła sukces jako inżynier, pisarka i naukowiec: „Gdyby świat został pozostawiony wam, ludzie towarzyski, nadal bylibyśmy w jaskiniach rozmawiając ze sobą” (Komunikacja osobista)
Aktywność Atrybuty może być również używana z dorosłymi i członkami rodziny lub partnerem. Podczas korzystania z ćwiczenia z parą, w której jeden z partnerów ma zespół Aspergera, proszę typowego partnera, aby wyjaśnił swoją miłość do partnera z zespołem Aspergera i co było atrakcyjne, gdy spotkali się po raz pierwszy. Zauważyłem, że atrybutami partnera z zespołem Aspergera mogą być: bycie atrakcyjnym fizycznie (cichy przystojny nieznajomy) i lojalny, posiadanie niezwykłego intelektu i oryginalnych pomysłów, bycie mężczyzną z kobiecą stroną, bycie wyzwaniem do poznania i , w czasie randek, będąc bardzo uważnym. Podobnie jak w przypadku wszystkich związków, z czasem inne atrybuty stają się bardziej zauważalne, a niektóre słabną, ale niektóre atrybuty relacji można wyjaśnić jako związane z cechami zespołu Aspergera u osoby dorosłej. Wyjaśniając rozwój profilu zdolności związanych z zespołem Aspergera dorastającemu lub dorosłemu, posługuję się czasem metaforą polany w lesie. „Polana” reprezentuje rozwój mózgu, a pojawienie się roślin i drzewek na polanie reprezentuje rozwój różnych funkcji mózgu. Na polanie jedno drzewko rośnie bardzo szybko i tworzy baldachim nad innymi roślinami oraz strukturę korzenia, która ogranicza dostęp do światła słonecznego i składników odżywczych, hamując w ten sposób wzrost konkurencyjnych roślin. Dominujące drzewko, które wkrótce staje się drzewem, reprezentuje części mózgu poświęcone rozumowaniu społecznemu. Jeśli to drzewko „rozumowania społecznego” nie rozwinie się szybko i nie stanie się dominujące, wtedy inne drzewa lub zdolności mogą stać się silniejsze. Rośliny te reprezentują zdolności w zakresie rozumowania mechanicznego, muzyki, sztuki, matematyki i nauki oraz percepcji doświadczeń zmysłowych. Osoba może wtedy postrzegać zespół Aspergera jako wyjaśnienie swoich talentów i trudności. Ćwiczenie Atrybuty kończy się wyjaśnieniem niektórych przemyśleń lekarza na temat zespołu Aspergera. Takie osoby mają różne priorytety, postrzeganie świata i sposób myślenia. Mózg jest okablowany inaczej, nie wadliwie. Osoba przedkłada dążenie do wiedzy, doskonałości, prawdy i zrozumienia świata fizycznego ponad uczucia i doświadczenia interpersonalne. Może to prowadzić do cenionych talentów, ale także słabych punktów w świecie społecznym i wpłynąć na samoocenę. Osoba będzie postrzegać diagnozę zgodnie z tym, jak wyjaśni ją lekarz. Opisy osoby z zespołem Aspergera i wyjaśnienie zespołu zazwyczaj nagrywam na taśmę audio, aby rodzina mogła ją wysłuchać, aby odświeżyć pamięć o kluczowych punktach. Cechy i trudności danej osoby są również zawarte w raporcie dla rodziny lub jako Historia Społeczna dla dziecka. Inną opcją jest napisanie przez specjalistę i rodziców listu opisującego naturę zespołu Aspergera, zalety i wady posiadania zespołu Aspergera oraz informacje dostosowane do dziecka. Przy wyjaśnianiu diagnozy wolę używać terminu zespół Aspergera niż zaburzenie Aspergera, ponieważ dziecko może być zdezorientowane co do pojęcia zaburzenia. Ten punkt ilustruje Thomas w biografii napisanej przez jego matkę:
Jadąc na tylnym siedzeniu naszego samochodu, mój jedenastoletni syn Thomas czyta książkę o zespole Aspergera i pyta: „Mamo, w tej książce mówią o zespole Aspergera. Dlaczego nazywają zespół Aspergera zaburzeniem? – Nie jestem pewien, ale to dobre pytanie – odpowiadam. Kontynuuje: „Napiszę autorce tej książki i powiem jej, że użyła niewłaściwego terminu. Właściwie nie jestem w nieładzie. Zdecydowanie jestem w porządku. – Świetny pomysł – odpowiadam.
Po wyjaśnieniu diagnozy dziecku lub dorosłemu ważne jest, aby przedyskutować, kto jeszcze powinien wiedzieć. Dzieci mogą być zaniepokojone tym, jak ich rówieśnicy zareagują na wiadomości i jakąkolwiek potencjalną negatywną reakcję. Dorośli będą chcieli wiedzieć, czy mądrze jest mówić o tym przyjaciołom, potencjalnym pracodawcom i współpracownikom. Klinicysta przeanalizuje i omówi kwestie związane z ujawnianiem informacji klientowi, w oparciu o jego okoliczności, zalety i wady pewnych osób, o których wie, oraz ilość informacji do ujawnienia.
Opinia dziecka jest szanowana w kwestii tego, czy należy powiedzieć rówieśnikom. Jeśli dziecko chce, aby inne dzieci wiedziały, musi być uzgodnione, jak szeroko informacja będzie rozpowszechniana, kto udzieli wyjaśnień, jak to będzie zrobione i czy dziecko z zespołem Aspergera powinno być obecne. Carol Gray opracowała program „Szósty zmysł”, aby wyjaśnić zespół Aspergera klasie dzieci w szkole podstawowej lub podstawowej. Zaprojektowała szereg zajęć w klasie opartych na poznawaniu pięciu zmysłów, które zostały rozszerzone o szósty zmysł, percepcję sygnałów społecznych.
Dzieci mogą wtedy odkryć, jak by to było mieć trudności z postrzeganiem sygnałów społecznych, myśli i uczuć innych oraz co mogą zrobić, aby pomóc komuś rozwinąć szósty zmysł. Mamy teraz inne opublikowane zasoby, które pomogą wyjaśnić zespół Aspergera rówieśnikom i rodzeństwu (patrz rozdział Zasoby na końcu książki). Osoba dorosła, która została niedawno zdiagnozowana, będzie również musiała omówić, komu powiedzieć i jak wyjaśnić zespół Aspergera rodzinie, sieciom społecznościowym i współpracownikom. Niektórzy dorośli mają bardziej powściągliwą osobowość i są bardzo ostrożni w ujawnianiu informacji, decydując się ograniczyć wiadomości do starannie wybranych osób. Inni dorośli są bardziej otwarci i bezczelni w ujawnianiu. Liane Holliday Willey zdecydowała się na „coming out party”, podczas gdy inni stworzyli specjalną koszulkę z przesłaniem, takim jak „Asperger’s and Proud” lub „Asperger’s – inny sposób myślenia”. Diagnoza jest wtedy bardzo rzucająca się w oczy.