Takie dzieci można od razu dostrzec. Można je rozpoznać po drobnych szczegółach, na przykład po wejściu do gabinetu podczas pierwszej wizyty, zachowaniu w pierwszych chwilach i pierwszych słowach, które wypowiadają. – Hans Asperger
W tym samym czasie, gdy Hans Asperger opisał autystyczne zaburzenie osobowości w latach 40., inny austriacki lekarz, Leo Kanner, mieszkający wówczas w Baltimore w Stanach Zjednoczonych, opisał inną część tego, co obecnie nazywamy spektrum autyzmu. Leo Kanner, który najwyraźniej nie zdawał sobie sprawy z badań Aspergera, opisał wyraz autyzmu, który charakteryzuje się bardzo poważnymi zaburzeniami języka, socjalizacji i poznania: ciche, zdystansowane dziecko z niepełnosprawnością intelektualną. To właśnie ten wyraz autyzmu, pierwotnie uważany za formę psychozy dziecięcej, zdominował późniejszą literaturę badawczą i terapeutyczną w krajach anglojęzycznych przez następne 40 lat. O ile mi wiadomo, Hans Asperger i Leo Kanner nigdy nie wymieniali korespondencji dotyczącej opisywanych przez nich dzieci, chociaż obaj używali terminu autyzm. Dopiero po śmierci Aspergera w 1980 roku po raz pierwszy użyliśmy terminu zespół Aspergera. Lorna Wing, znana brytyjska psychiatra specjalizująca się w zaburzeniach ze spektrum autyzmu, coraz bardziej zdawała sobie sprawę, że opisy Leo Kannera, które stanowiły podstawę naszego zrozumienia i diagnozy autyzmu w Ameryce i Wielkiej Brytanii, nie opisywały dokładnie niektórych dzieci i dorosłych w jej obrębie. doświadczenie kliniczne i badawcze. W swoim artykule, opublikowanym w 1981 roku, opisała 34 przypadki dzieci i dorosłych z autyzmem, w wieku od 5 do 35 lat, których profil umiejętności był bardziej podobny do opisu Aspergera niż Kannera i niełatwo odpowiadał kryteria diagnostyczne dla autyzmu, które były wówczas stosowane przez naukowców i klinicystów. Lorna Wing po raz pierwszy użyła terminu zespół Aspergera, aby zapewnić nową kategorię diagnostyczną w spektrum autyzmu (Wing 1981). Jej przykłady przypadków i wnioski były bardzo przekonujące, a grupa brytyjskich i szwedzkich psychologów i psychiatrów rozpoczęła bliższe badanie opisów Hansa Aspergera i profilu zdolności zespołu Aspergera. Chociaż oryginalne opisy Aspergera były niezwykle szczegółowe, nie podał on jasnych kryteriów diagnostycznych. W Londynie w 1988 roku odbyła się mała międzynarodowa konferencja poświęcona zespołowi Aspergera z prelegentami, którzy zaczęli badać ten nowo odkryty obszar spektrum autyzmu. Jednym z rezultatów dyskusji i prac była publikacja pierwszych kryteriów diagnostycznych w 1989 r., zrewidowanych w 1991 r. Pomimo opublikowania kolejnych kryteriów w dwóch głównych podręcznikach diagnostycznych oraz przez psychiatrę dziecięcego Petera Szatmari i współpracowników z Kanady, kryteria Christophera Gillberga, który pracuje w Szwecji i Londynie, pozostają tymi, które najbardziej przypominają oryginalne opisy Aspergera. Są to więc kryteria pierwszego wyboru dla mnie i wielu doświadczonych klinicystów. Kryteria Christophera Gillberga przedstawiono w Tabeli. W praktyce klinicznej diagnozę zespołu Aspergera stawia się po spełnieniu kryterium upośledzenia społecznego wraz z co najmniej czterema z pięciu pozostałych kryteriów . W 1993 roku Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) opublikowała dziesiątą edycję Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD-10), a w 1994 roku Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne opublikowało czwartą edycję Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych (DSM- IV). Po raz pierwszy w obu podręcznikach diagnostycznych zespół Aspergera, a dokładniej zaburzenie Aspergera, był jednym z kilku Całościowych Zaburzeń Rozwojowych (Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne 1994; Światowa Organizacja Zdrowia 1993). Oba kryteria są niezwykle podobne. W obu podręcznikach diagnostycznych uznano, że autyzm lub Całościowe Zaburzenie Rozwojowe jest zaburzeniem heterogenicznym i wydaje się, że istnieje kilka podtypów, z których jednym jest zespół Aspergera. Gdy nowy zespół zostanie potwierdzony, następuje przeszukiwanie międzynarodowej iteracji klinicznej w celu ustalenia, czy inny autor opisał ten sam profil umiejętności. Teraz wiemy, że prawdopodobnie rosyjska asystentka naukowa neurologii, dr Ewa Sucharjewa, jako pierwsza opublikowała opis dzieci, które dzisiaj określilibyśmy jako mające zespół Aspergera. Opis Sucharjewej stał się znany jako zaburzenie osobowości schizoidalnej (SPD). Sula Wolff dokonała przeglądu naszej wiedzy na temat schizoidalnego zaburzenia osobowości i zasugerowała, że SPD bardzo przypomina charakterystykę zespołu Aspergera. Odczuwam ulgę, że obecnie używamy terminu zespół Aspergera, ponieważ osobom anglojęzycznym łatwiej jest wymówić („g” wymawia się jak w „get”) i przeliterować niż zespół Sucharjewej.
Hans Asperger zmarł w 1980 roku i nie był w stanie wypowiedzieć się na temat interpretacji jego przełomowego badania przez anglojęzycznych psychologów i psychiatrów. Dopiero stosunkowo niedawno, w 1991 roku, jego oryginalny artykuł na temat autystycznych zaburzeń osobowości został ostatecznie przetłumaczony na język angielski przez Utę Frith. Jednak teraz odczuwam ulgę, że obecnie używamy terminu zespół Aspergera, ponieważ osobom anglojęzycznym łatwiej jest wymówić (“g” wymawia się jak w “get”) i przeliterować niż Zespół Sucharjewej. Hans Asperger zmarł w 1980 roku i nie był w stanie wypowiedzieć się na temat interpretacji jego przełomowego badania przez anglojęzycznych psychologów i psychiatrów. Dopiero stosunkowo niedawno, w 1991 roku, jego oryginalny artykuł na temat autystycznych zaburzeń osobowości został ostatecznie przetłumaczony na język angielski przez Utę Frith. Jednak teraz mamy ponad 2000 badań, które zostały opublikowane na temat zespołu Aspergera i ponad 100 książek. Od połowy lat 90. klinicyści na całym świecie zgłaszali rosnący odsetek skierowań do oceny diagnostycznej zespołu Aspergera.
Kryteria diagnostyczne Gillberga dla zespołu Aspergera
- Upośledzenie społeczne (skrajny egocentryzm) (co najmniej dwa z poniższych):
- trudności w kontaktach z rówieśnikami
- obojętność na kontakty z rówieśnikami
- trudności w interpretacji sygnałów społecznych
- zachowanie niewłaściwe społecznie i emocjonalnie.
- Wąskie zainteresowanie (przynajmniej jedno z poniższych):
- wykluczenie innych czynności
- powtarzalne przestrzeganie
- więcej próżności niż sensu.
- Kompulsywna potrzeba wprowadzania rutyn i zainteresowań (przynajmniej jedno z poniższych):
- które wpływają na każdy aspekt codziennego życia jednostki
- które wpływają na innych.
- Specyfika mowy i języka (co najmniej trzy z poniższych):
- opóźniony rozwój mowy
- pozornie doskonały ekspresyjny język
- formalny język pedantyczny
- dziwna prozodia, osobliwa charakterystyka głosu
- zaburzenia rozumienia, w tym błędne interpretacje dosłownych/dorozumianych znaczeń.
- Problemy z komunikacją niewerbalną (przynajmniej jedno z poniższych):
- ograniczone użycie gestów
- niezdarny/rozdrażniony język ciała
- ograniczony wyraz twarzy
- nieodpowiedni wyraz twarzy
- osobliwe, sztywne spojrzenie.
- Niezdarność motoryczna:
- słabe wyniki w teście neurorozwojowym