Miesiąc: listopad 2021

Około 25% dorosłych z zespołem Aspergera ma również wyraźne objawy kliniczne zaburzenia obsesyjno-kompulsywnego (Russell i wsp. 2005). W OCD osoba ma natrętne myśli, o których nie chce myśleć: myśli są określane jako egodystoniczne, tj. niepokojące i nieprzyjemne. U typowych ludzi natrętne myśli często dotyczą czystości, agresji, religii i seksu. Doświadczenie kliniczne i badania naukowe wskazują, że obsesyjne myśli dzieci i dorosłych z zespołem Aspergera znacznie częściej dotyczą czystości, zastraszania, dokuczania, popełniania błędów i bycia krytykowanym niż inne kategorie natrętnych myśli  . Okresy podatności na rozwój OCD w populacji ogólnej iu osób z zespołem Aspergera to okres od 10 do 12 lat do wczesnych lat dorosłości. Leczenie OCD jest połączeniem psychoterapii, takiej jak terapia poznawczo-behawioralna (CBT) i leków. Czasami rodzice opisują szczególne zainteresowanie danej osoby jako „obsesję”, co sugeruje diagnozę OCD, ale istnieje wyraźna różnica jakościowa między zainteresowaniem a obsesją kliniczną. Osoba z zespołem Aspergera wyraźnie cieszy się zainteresowaniem: nie jest on egodystoniczny, a zatem niekoniecznie wskazuje na OCD. Kompulsje to sekwencja czynności i rytuałów, zwykle o powtarzalnym charakterze, mających na celu zmniejszenie poziomu lęku. Może to obejmować czynności, takie jak mycie rąk, aby zapobiec skażeniu przez zarazki lub kilkakrotne sprawdzanie, czy wszystkie przełączniki elektryczne w domu są w pozycji wyłączonej. Typowe zachowanie dzieci z zespołem Aspergera obejmuje czynności powtarzalne lub kompulsywne. Może to obejmować upewnienie się, że przedmioty są ustawione w linii lub symetrycznie, gromadzenie i liczenie przedmiotów lub rytuał, który należy wykonać, zanim dziecko zasnie. Chociaż są to znane cechy zespołu Aspergera, dodatkową diagnozę OCD stawia się, gdy intensywność lub stopień ekspresji wykracza poza oczekiwania osoby z zespołem Aspergera i osiąga znaczenie kliniczne. Klinicznie istotna jest jednak subiektywna decyzja psychologa lub psychiatry.

Wszyscy czasami czujemy się trochę niespokojni, ale wiele dzieci i dorosłych z zespołem Aspergera wydaje się mieć skłonność do niepokoju przez większą część dnia lub bardzo niepokoju związanego z konkretnym wydarzeniem. Nieżyjący już Marc Segar miał zespół Aspergera i w swoim eseju „The Battles of the Autistic Thinker” napisał, że jedną rzeczą, w której ludzie autystyczni są często dobrzy, jest martwienie się. Rozmawiałam z dorosłymi z zespołem Aspergera, którzy potrzebowali leczenia przewlekłego lęku, i wielu z nich mówiło, że nie potrafią wyobrazić sobie czasu w swoim życiu, kiedy nie czuli niepokoju, nawet we wczesnym dzieciństwie. Nie jestem pewien, czy jest to konstytucjonalna cecha niektórych osób z zespołem Aspergera, czy wynik nadmiernego stresu związanego z próbami socjalizacji i radzenia sobie z nieprzewidywalnością i zmysłowymi doświadczeniami codziennego życia. Konkretnym wydarzeniem, które może wywołać uczucie niepokoju, może być przewidywana zmiana, taka jak zastępstwo nauczyciela klasy na dany dzień, nieoczekiwane zmiany w rutynach, publiczna krytyka lub pochwała lub doświadczenie zmysłowe. Bardzo wrażliwa percepcja sensoryczna, zwłaszcza dźwięków, może powodować, że osoba z zespołem Aspergera będzie się martwić, kiedy nastąpi kolejne bolesne doznanie zmysłowe. Moja szwagierka ma zespół Aspergera, a szczekanie psa jest dla niej potwornym przeżyciem. Czasami powodowało to u niej niemal agorafobię, obawiając się opuszczenia domu, ponieważ podróż do lokalnych sklepów może obejmować usłyszenie szczekania psa. Wrażliwość sensoryczna wywoła uczucie niepokoju, ale niestety uczucie niepokoju zwiększa również percepcję sensoryczną, a połączenie wrażliwości sensorycznej i niepokoju ma zatem głęboki wpływ na jakość życia danej osoby. Niepokój wpłynie na myślenie osoby i doprowadzi do opracowania strategii zmniejszania poziomu lęku. Kiedy jesteśmy zrelaksowani, nasze ciała są elastyczne, ale w niepokoju napinamy mięśnie i sztywniemy. To samo dotyczy myślenia i rozwiązywania problemów. Kiedy osoba z zespołem Aspergera jest niespokojna, jej myślenie staje się bardziej sztywne. Jedną z oznak niepokoju u takich osób jest „widzenie tunelowe” lub „umysł jednotorowy” w myśleniu. Marc Segar powiedział, że „Problem z zamartwianiem się polega na tym, że często odwraca to uwagę od tego, na czym musisz się skoncentrować, jeśli masz rozwiązać problem”. Sposobem na uniknięcie sytuacji wywołujących lęk jest rozwinięcie osobowości, która jest niestety postrzegana jako kontrolująca lub opozycyjna. Dziecko może używać napadów złości, szantażu emocjonalnego, sztywnego buntu i nieprzestrzegania przepisów, aby uniknąć sytuacji, które mogą zwiększyć niepokój. Innym sposobem na uniknięcie sytuacji związanych z lękiem jest wycofanie się w samotność lub szczególne zainteresowanie. Największy niepokój jest zwykle związany z sytuacjami społecznymi, a samotność zapewnia, że ​​dana osoba nie popełnia żadnych błędów społecznych ani nie cierpi z powodu upokorzeń lub udręki ze strony innych. Szczególne zainteresowanie może być tak wciągające i przyjemne, że żadna niespokojna myśl nie wdziera się w myślenie osoby. Klinicyści muszą również zdawać sobie sprawę, że jednym ze sposobów zmniejszenia lęku jest samoleczenie, takie jak używanie alkoholu lub konopi indyjskich. Kiedy poziom lęku jest ekstremalny i długotrwały, może nastąpić załamanie poczucia rzeczywistości tak, że osoba rozwija urojenia zgodne z nastrojem. Obsesja może stać się złudzeniem, zwłaszcza gdy opór wobec obsesyjnych lub natrętnych myśli zostaje porzucony, a wgląd zanika. Myślenie wydaje się być zdezorganizowane i psychotyczne, a wyraźnie osoba wykazująca takie cechy powinna być skierowana do psychiatry specjalizującego się w leczeniu zaburzeń nastroju u osoby z zespołem Aspergera. Osoba cierpiąca na długotrwały niepokój stanie się niezwykle wrażliwa na każdą sytuację, która może zwiększyć niepokój. Może wystąpić tendencja do zbyt szybkiego „naciśnięcia przycisku paniki”. Wpłynie to również na jakość życia osób, które wspierają osobę z zespołem Aspergera z przewlekłym zaburzeniem lękowym. Na życie rodzinne ma wpływ unikanie sytuacji potencjalnie wywołujących lęk, a osoba z zespołem Aspergera i członkowie rodziny czują, że „przechodzą przez pole minowe lęku”. Niektóre osoby z zespołem Aspergera mogą obawiać się wydarzeń i doświadczeń, które są bardzo mało prawdopodobne. Marc Fleisher napisał książkę o strategiach przetrwania osób z zespołem Aspergera. Opisuje swój niepokój i to:

Jedną z krytycznych obserwacji jest fakt, że aż 99 procent rzeczy, które mnie martwiły, nigdy się nie wydarzyło. Osoby z autyzmem mogą marnować niesamowitą ilość energii, napinając każdą część swojego ciała w stanie niepokoju, jednocześnie zastanawiając się nad czymś, z czym prawdopodobnie nigdy nie będą musieli się zmierzyć.

Najczęstsze rodzaje zaburzeń lękowych u dzieci i dorosłych z zespołem Aspergera to zaburzenia obsesyjno-kompulsywne (OCD), zespół stresu pourazowego (PTSD), odmowa szkoły, mutyzm wybiórczy i zespół lęku społecznego

Istnieje kilka skal samooceny stosowanych przez klinicystów do pomiaru stopnia depresji, lęku lub złości, które zostały zaprojektowane dla typowych dzieci i dorosłych, ale mogą być również podawane dzieciom i dorosłym z zespołem Aspergera. Istnieją jednak specyficzne modyfikacje, które można zastosować u osób z zespołem Aspergera. Może być bardziej w stanie określić ilościowo reakcję emocjonalną, używając liczbowej reprezentacji stopniowania doświadczenia i wyrażania emocji, niż precyzyjnego i subtelnego słownictwa. Używam pojęcia „termometru” emocji, wykresu słupkowego lub skali „objętości”. Te analogowe miary są wykorzystywane do ustalenia oceny wyjściowej, a także są włączane do komponentu edukacji emocjonalnej w leczeniu zaburzeń nastroju. Ocena rozumienia i wyrażania emocji powinna obejmować budowę listy behawioralnych wskaźników zmian nastroju. Wskaźniki mogą obejmować zmiany cech związanych z zespołem Aspergera: na przykład wydłużenie czasu spędzanego w samotności lub w szczególnym zainteresowaniu; sztywność lub niespójność procesów myślowych z powodu lęku lub depresji; lub zachowanie mające na celu narzucenie kontroli w codziennym życiu danej osoby i nad innymi. Jest to dodatek do konwencjonalnych wskaźników, takich jak ataki paniki, komentarze wskazujące na niską samoocenę i epizody gniewu. Osoba i jej rodzina mogą również wypełnić codzienny dziennik nastroju, aby określić, czy istnieje cykliczna natura lub konkretne czynniki wywołujące zmiany nastroju. Na przykład, jeśli dziecko ma zaburzenie lękowe, rodzice mogą wziąć pod uwagę poziom niepokoju dziecka w ciągu dnia i ocenić poziom niepokoju w skali od zera do 20. Wynik bliski zera wskazywałby na stosunkowo zrelaksowany dzień, typowo dziesięć. poziom lęku i wynik bliski 20 wskazują, że dziecko było tego dnia bardzo niespokojne. Z czasem może pojawić się pewien wzór. Może to być związane z cyklem miesiączkowym lub księżycowym, konkretną porą roku lub wyraźnym cyklem lub wzorcem fal, który może, ale nie musi być związany z czynnikami środowiskowymi. Badania medyczne mogą następnie ustalić, czy dana osoba ma niezwykłą fluktuację hormonów, czy też cykl huśtawek nastroju, co sugeruje diagnozę choroby afektywnej dwubiegunowej.

Pierwszym etapem oceny komunikacji emocji jest ustalenie dojrzałości ekspresji emocjonalnej dziecka lub osoby dorosłej, zakresu słownictwa do wyrażania i opisywania uczuć oraz zdolności do regulowania lub kontrolowania emocji i stresu. Zauważyłem, że dojrzałość emocjonalna dzieci z zespołem Aspergera jest zwykle o co najmniej trzy lata słabsza niż ich rówieśników, a teraz mamy pewne dowody naukowe potwierdzające tę obserwację. Dziecko może wyrażać gniew i uczucia na poziomie oczekiwanym od znacznie młodszego dziecka. Może istnieć ograniczone słownictwo do opisywania emocji oraz brak subtelności i różnorodności w wyrażaniu emocji. Kiedy inne dzieci byłyby smutne, zdezorientowane, zakłopotane, niespokojne lub zazdrosne, dziecko może mieć tylko jedną odpowiedź, a jest nią złość. Stopień wyrażania negatywnych emocji, takich jak złość, niepokój i smutek, może być ekstremalny i opisywany przez rodziców jako włącznik/wyłącznik ustawiony na maksymalną głośność. Umiejętność rozpoznawania emocji w mimice twarzy można ocenić, pokazując dziecku lub dorosłemu zdjęcia twarzy i prosząc osobę o wyrażenie emocji, zwracając uwagę na błędy lub niejasności oraz czas potrzebny na udzielenie odpowiedzi. Odpowiedź może być poprawna, ale uzyskana dzięki czasochłonnej intelektualnej analizie cech i odwołaniu się do wcześniejszych doświadczeń o podobnym wyrazie twarzy. Typowe dzieci lub dorośli mogą uznać te czynności za stosunkowo łatwe i osiągalne przy niewielkim wysiłku intelektualnym. Dziecko z zespołem Aspergera zazwyczaj potrafi rozpoznać skrajne emocje podstawowe, takie jak intensywny smutek, gniew czy szczęście, ale zrozumienie bardziej subtelnych wyrażeń, takich jak dezorientacja, zazdrość lub niedowierzanie, może być nieuchwytne. Podczas oceny diagnostycznej zwykle proszę osobę o wykonanie wyrazu twarzy na wyznaczoną emocję. Typowe dzieci w wieku przedszkolnym mogą z łatwością zrobić szczęśliwą, smutną, złą lub przestraszoną minę na życzenie. W przeciwieństwie do tego zauważyłem, że niektóre dzieci, a nawet niektórzy dorośli z zespołem Aspergera mają z tym zadaniem znaczne trudności. Osoba może osiągnąć wyraz twarzy, fizycznie manipulując swoją twarzą, zapewniając tylko jeden element, taki jak kształt ust związany z byciem smutnym lub wytworzenie grymasu, który nie wydaje się przypominać mimiki żadnej ludzkiej emocji. Osoba ta może również wyjaśnić, że trudno jest wyrazić emocje, ponieważ w tym momencie nie doświadcza tego uczucia. Umiejętność rozumienia, wyrażania i regulowania emocji można ocenić, zadając rodzicom konkretne pytania, na przykład:

• Czy dziecko ma jakieś nietypowe maniery emocjonalne, takie jak machanie rękami, gdy jest podekscytowane lub delikatne kołysanie, gdy próbuje się skoncentrować lub zrelaksować?
• Czy dziecko rozumie potrzebę w pewnych sytuacjach wyrażenia wdzięczności, przeprosin lub wyrazu wyrzutów sumienia?
• Czy dziecko ma trudności z odczytaniem oznak znudzenia, zirytowania lub zakłopotania?
• Czy dziecku brakuje subtelności lub dojrzałości w wyrażaniu złości, uczucia, niepokoju i smutku?
• Czy dziecko ma gwałtowne zmiany nastroju?
• W jaki sposób dziecko wyraża i reaguje na uczucia?

Rozmowy z rodzicami mogą zbadać, czy dziecko tłumi uczucia dezorientacji i frustracji w szkole, ale uwalnia takie uczucia w domu. Niektóre dzieci z zespołem Aspergera opisuję jako „Dr Jekyll and Mr Hyde” – anioł w szkole, ale diabeł w domu. Zostało to opisane w literaturze jako. Niestety, rodzic może być osobiście krytykowany za to, że nie jest w stanie poradzić sobie z dzieckiem z zespołem Aspergera w domu. Nauczyciel zgłasza, że ​​dziecko zachowuje się wzorowo w klasie, więc zachowanie to musi wynikać z defektu w sposobie, w jaki rodzice zarządzają emocjami dziecka. Ważne jest, aby władze szkolne zdały sobie sprawę, że dzieci z zespołem Aspergera mogą czasami świadomie tłumić swoje uczucia w szkole i czekać, aż wrócą do domu, aby uwolnić swoją udrękę od młodszego rodzeństwa i kochającego rodzica. Takie dzieci są bardziej zdezorientowane, sfrustrowane i zestresowane w szkole niż ich mowa ciała, a ograniczone emocje są ostatecznie wyrażane i uwalniane w domu. Przyczyną problemu jest to, że dziecko nie komunikuje skrajnego stresu w szkole, a nie rodzic, który nie wie, jak kontrolować swoje dziecko. Ocena diagnostyczna powinna również obejmować badanie wszelkich przykładów niewłaściwych lub niekonwencjonalnych reakcji emocjonalnych w stanach dystresu, takich jak chichot lub opóźniona reakcja emocjonalna. Dziecko może się o coś martwić, nie komunikować swoich uczuć rodzicom i ostatecznie, być może kilka godzin lub dni później, uwolnić nagromadzone emocje w „wulkanicznej” emocjonalnej eksplozji. Takie dzieci zachowują swoje myśli dla siebie i odtwarzają w myślach wydarzenie, aby spróbować zrozumieć, co się stało. Każda powtórka akcji mentalnej powoduje uwolnienie związanych z nią emocji i ostatecznie dziecko nie może już sobie z tym poradzić. Frustracja, strach lub dezorientacja osiągnęły intensywność, która wyraża się bardzo wzburzonym zachowaniem. Kiedy rodzice odkrywają, o czym dziecko rozmyśla, często pytają dziecko, dlaczego im nie powiedziało, aby mogło pomóc. Jednak takie dzieci nie są w stanie skutecznie wyrażać i wyjaśniać swoich uczuć, aby ostrzec rodziców o ich niepokoju, i wydają się nie wiedzieć, w jaki sposób rodzic mógłby im pomóc zrozumieć lub rozwiązać problem.

Niektóre dzieci i młodzież z zespołem Aspergera mogą czuć się odpowiedzialne za niepokój lub stres innej osoby i przepraszać lub uspokajać, gdy nie wywołały uczuć drugiej osoby. Wendy Lawson wyjaśniła: Do niedawna zawsze wierzyłam, że jeśli ktoś bliski jest „zły”, to musi to być przeze mnie. Teraz zaczynam zdawać sobie sprawę, że ludzie mogą być nieszczęśliwi, a nawet źli, z wielu różnych powodów. Właściwie to może w ogóle nie mieć ze mną nic wspólnego!

Dziecko może mieć historię nadmiernego przywiązania do rodzica lub odłączenia; lub intensywna reakcja emocjonalna na zmiany w rutynie lub oczekiwaniach, lub gdy doświadczasz frustracji i niepowodzeń. Dziecko może szybko przełączyć się z jednej emocji na drugą. Pytam rodziców, czy emocje dziecka w krótkim czasie są czasami jak pinball w flipperach, odbijając się i rozpalając intensywne emocje. Wendy Lawson napisała o swoich emocjach i wyjaśniła, że: Życie ma tendencję do bycia „szczęśliwym” lub „nieszczęśliwym”, „zły” lub „niezły”. Wszystkie emocje „pomiędzy” na kontinuum zostają pominięte. Przeskakuję od spokoju do paniki jednym dużym krokiem.

Zauważyłem, że wielu rodziców twierdzi, że dziecko lub dorosły mogą być najbardziej szczęśliwi, gdy są sami lub gdy są zaangażowani w swoje szczególne zainteresowania. Osoba z zespołem Aspergera może nie kojarzyć szczęścia z ludźmi lub nie wiedzieć, co robić, gdy ktoś jest szczęśliwy. Czasami szczęście wyrażane jest w niedojrzały lub niezwykły sposób, na przykład dosłownie skakanie z radości lub machanie rękoma w podnieceniu. Obserwacja dziecka przez lekarza może ujawnić aspekty jakościowo różne od typowych dzieci. Hans Asperger zauważył, że twarz dziecka może być pozbawiona subtelnych emocji emocjonalnych i być niezwykle „drewniana” lub przypominająca maskę, czasami o nienaturalnym wyrazie lub wydawać się niezwykle poważna. Dorosły z zespołem Aspergera powiedział do mnie: „Mam tylko jeden wyraz twarzy”, a inny powiedział: „Ludzie każą mi się uśmiechać, mimo że w środku czuję się świetnie.” Podczas oceny diagnostycznej dzieci z zespołem Aspergera mówię kilku opowiadania i zadaj dziecku konkretne pytania, aby określić stopień dojrzałości w zdolnościach Teorii Umysłu . Historie zawierają opisy czyichś uczuć, w tym uczucia podniecenia i rozczarowania. Uważnie obserwuję mimikę i mowę ciała dziecka, które słucha opowieści, aby zobaczyć, czy mimika dziecka odzwierciedla opisywane emocje. Zauważyłem, że typowe dzieci wykazują mimikę, która wskazuje, że sympatyzują z centralną postacią, ale dzieci z zespołem Aspergera często zwracają uwagę, ale nie mają emocji. Zauważyłem również, że dorośli z zespołem Aspergera mogą nie sympatyzować z bohaterami filmu i mieć „pokerową twarz”, gdy inni ludzie w kinie wyraźnie wyrażają emocje sympatyzujące z aktorami. Omawiając emocje, dorośli z zespołem Aspergera mogą intelektualizować uczucia, gardzić emocjonalnością u innych i opisywać trudności w zrozumieniu konkretnych emocji, takich jak miłość. Często występuje wyraźna niedojrzałość emocjonalna; profesor matematyki może mieć emocjonalną dojrzałość nastolatka. Pomimo tego, że są znani z irytacji z powodu stosunkowo błahych spraw, zauważyłem, że niektórzy dorośli z zespołem Aspergera są znani z tego, że zachowują spokój w sytuacjach kryzysowych, kiedy typowi dorośli wpadliby w panikę. Ta umiejętność była bardzo przydatna dla dorosłych z zespołem Aspergera, którzy byli personelem medycznym na oddziałach ratunkowych szpitali lub żołnierzami na czynnej służbie. Osoba z zespołem Aspergera może mieć nietypową lub niedojrzałą koncepcję emocji w zakresie rozumienia, że ​​ktoś może mieć dwa uczucia w tym samym czasie, na przykład radość z awansu w pracy, ale także niepokój o nowe obowiązki. Sean Barron wyjaśnił, że:

Miałem dwadzieścia kilka lat, zanim nauczyłem się prostej zasady interakcji społecznych, która otworzyła drzwi do lepszego zrozumienia innych: że ludzie mogą i zwykle odczuwają więcej niż jedną emocję w tym samym czasie. Nie do pomyślenia było na przykład, żeby ktoś mógł być ogólnie szczęśliwy, ale wściekły z powodu konkretnego incydentu itp. – że dwie sprzeczne emocje mogą działać jednocześnie w tej samej osobie.

Ocena obejmuje badanie umiejętności rozpoznawania i wyrażania emocji, ale także umiejętności ich naprawy. W przypadku dzieci używam opowiadania, aby ocenić zdolność dziecka do zrozumienia, jak naprawić czyjeś uczucia. Dziecko jest proszone, aby wyobraziło sobie, że wraca do domu ze szkoły, wchodzi do kuchni i widzi swoją matkę przy kuchennym zlewie. Odwraca się plecami do dziecka, które ją wita, a ona się odwraca. Gdy się odwraca, dziecko zauważa, że ​​płacze i wydaje się być bardzo smutne. Dziecko jest uspokojone, że jego smutek nie jest spowodowany tym, co zrobiło. Następnie pytam: „Gdyby płakała i była bardzo smutna, co byś zrobił?”. Początkową reakcją zarówno typowych dzieci, jak i tych z zespołem Aspergera jest pytanie, co jest nie tak. Pochwalam odpowiedź, a potem mówię: „Ale co mógłbyś powiedzieć lub zrobić, żeby poczuła się lepiej?” Typowe dzieci szybko sugerują słowa lub gesty czułości, aby ją pocieszyć. Dzieci z zespołem Aspergera zazwyczaj wolą praktyczne działania, które sprawią, że poczuje się lepiej, takie jak dostarczenie jej chusteczek na łzy, zrobienie jej filiżanki herbaty, odrabianie lekcji, rozmawianie z nią o swoim szczególnym zainteresowaniu dziecka) lub zostawiając ją samą, aby szybciej się z tym uporała. Czasami dzieci z zespołem Aspergera zasugerują przytulenie, ale zapytane, dlaczego miałoby to pomóc, mogą odpowiedzieć, że nie wiedzą dlaczego, ale to właśnie należy zrobić. Dziecko z zespołem Aspergera troszczy się i naprawdę chce, aby czuło się lepiej, ale naprawę emocjonalną osiąga się poprzez praktyczne działanie, samotność lub naśladowanie zaobserwowanej reakcji innych. Rzucający się w oczy brak lub jakość słów i gestów wyrażających uczucie ma znaczenie kliniczne, nie tylko z punktu widzenia diagnozy, ale także identyfikacji mechanizmów naprawy emocjonalnej, które są skuteczne dla dziecka. Klinicysta bada jakość i ilość sugestii naprawy emocjonalnej w ramach oceny diagnostycznej, ale informacje mogą być cenne w określeniu, które strategie naprawy emocjonalnej mogą być skuteczne, jeśli dziecko wymaga leczenia zaburzenia nastroju. O ile mogą wystąpić problemy ze zrozumieniem, wyrażaniem, regulacją i naprawą emocji, mogą również pojawić się problemy z pewnością, że należy odpowiednio zareagować. Właśnie zdiagnozowałem zespół Aspergera u małego chłopca podczas oceny diagnostycznej w domu rodzinnym. Syn udał się do domu sąsiada, abyśmy mogli omówić diagnozę, strategie naprawcze i prawdopodobną prognozę. Gdy potwierdziłam diagnozę, matka dziecka, która od kilku lat podejrzewała, że ​​jej syn ma zespół Aspergera, wyzwoliła swoje uczucia w strumieniu łez. Łzy były ulgą, nie rozpaczą. Intuicyjnie wiedziałem, że potrzebuje pocieszenia. Gdy siedziała obok męża, spodziewałam się, że mąż ją pocieszy. Jednak nie okazywał emocji ani nie próbował ją pocieszyć. Nieco później, po krótkiej dyskusji na temat historii rodziny i związku, gdy jej męża nie było w pokoju, zapytała mnie, czy u jej męża są oznaki zespołu Aspergera. W jego opisach dzieciństwa i aktualnego profilu umiejętności było wiele znaków. Kiedy wrócił do pokoju, zapytałem go, czy mógłby mi powiedzieć, co myśli, gdy jego żona płakała chwilę temu. Powiedział: „Wiedziałem, że była zdenerwowana, ale nie chciałem zrobić czegoś złego”. Podsumowując, osoba z zespołem Aspergera może mieć trudności ze zrozumieniem sygnałów wskazujących na uczucia; jak powiedziało jedno dziecko, gdy jego matka płakała: „Dlaczego pada deszcz w oczy?” Może być trudno wiedzieć, jak zareagować na sygnały. Dziecko widziało, jak jego młodsza siostra spada z huśtawki. Gdy zbliżyła się do niego i jego matki, ze łzami w oczach, zapytał matkę: „Jaką minę robię?” Ci, którzy rozwijają umiejętność odczytywania sygnałów, mogą nie mieć pewności, aby odpowiedzieć w przypadku popełnienia błędu i może być ograniczonym zakresem emocjonalnych mechanizmów naprawczych.

Bogate doświadczenie kliniczne i autobiografie potwierdzają, że o ile osoba z zespołem Aspergera może mieć znaczne zdolności intelektualne, zwłaszcza w zakresie poznawania faktów, to niezmiennie występuje zamieszanie i niedojrzałość uczuć. Ocena diagnostyczna zespołu Aspergera będzie musiała obejmować ocenę zdolności osoby do rozumienia i wyrażania emocji, nie tylko w celu potwierdzenia diagnozy, ale także w celu zbadania możliwości wystąpienia dodatkowego zaburzenia nastroju, zwłaszcza lęku lub depresji. W kryteriach diagnostycznych uwzględniono jakościową różnicę w rozumieniu i wyrażaniu emocji, opisaną pierwotnie przez Hansa Aspergera. Kryteria DSM-IV dla zespołu Aspergera odnoszą się do „braku społecznej lub emocjonalnej wzajemności” (str.84), a kryteria diagnostyczne w ICD-10 odnoszą się do „braku rozwoju relacji rówieśniczych, które obejmują wzajemne dzielenie się zainteresowaniami, czynnościami i emocje’. Brak społeczno-emocjonalnej wzajemności wyraża się jako „upośledzona lub dewiacyjna reakcja na innych” emocje ludzi; i/lub brak modulacji zachowania zgodnie z kontekstem społecznym; i/lub słaba integracja zachowań społecznych, emocjonalnych i komunikacyjnych”. Kryteria Christophera Gillberga odnoszą się do „społecznie i emocjonalnie nieodpowiedniego zachowania oraz ograniczonego lub niewłaściwego wyrazu twarzy”. Kryteria diagnostyczne Petera Szatmari i współpracowników odnoszą się do „trudności odczuwania uczuć innych, oderwania od uczuć innych, ograniczonej ekspresji twarzy, niemożności odczytania emocji z wyrazu twarzy dziecka, niemożności przekazania wiadomości oczami”. Innymi słowy, kryteria te stwierdzają, że osoba z zespołem Aspergera ma klinicznie istotną trudność w zrozumieniu, wyrażaniu i regulacji emocji. Tekst wyjaśniający zawarty w opisie zespołu Aspergera DSM-IV odnosi się do związku zespołu Aspergera z rozwojem dodatkowego lub wtórnego zaburzenia nastroju, zwłaszcza depresji lub zaburzenia lękowego. Aktualne badania wskazują, że około 65 procent nastolatków z zespołem Aspergera ma zaburzenia afektywne lub zaburzenia nastroju. Być może najczęstszym jest zaburzenie lękowe. Jednak częstość występowania depresji jest również wysoka. Badania wykazały większe ryzyko rozwoju choroby afektywnej dwubiegunowej i istnieją dowody sugerujące związek z zaburzeniami urojeniowymi, paranoją i zaburzeniami zachowania. Dla nastolatków z zespołem Aspergera dodatkowe zaburzenie nastroju jest raczej regułą niż wyjątkiem. Przeprowadzono badania nad historiami rodzinnymi dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera, które wykazały wyższą niż oczekiwano częstość występowania zaburzeń nastroju u członków rodziny. Badania naukowe potwierdziły ironiczny komentarz, że „szaleństwo jest dziedziczne: dostajesz je od swoich dzieci” i zbadano stany nastrojów rodziców, zanim urodziło się dziecko z zespołem Aspergera. Nie wiemy, dlaczego istnieje związek między rodzicem (matką lub ojcem) mającym zaburzenia nastroju a posiadaniem dziecka z zespołem Aspergera. Badania naukowe ostatecznie wyjaśnią związek. Jeśli rodzic ma zaburzenia nastroju, dziecko z zespołem Aspergera może mieć genetyczne predyspozycje do silnych emocji. Może to być jeden z czynników wyjaśniających problemy z intensywnością i zarządzaniem emocjami, które są charakterystyczne dla zespołu Aspergera. Istnieją jednak inne czynniki. Kiedy weźmie się pod uwagę nieuniknione trudności osób z zespołem Aspergera w zakresie rozumowania społecznego, empatii, umiejętności konwersacji, innego stylu uczenia się i podwyższonej percepcji sensorycznej, są one wyraźnie podatne na znaczny stres, niepokój, frustrację i wyczerpanie emocjonalne. Są również podatne na odrzucenie przez rówieśników i często są dokuczane i zastraszane, co może prowadzić do niskiej samooceny i poczucia przygnębienia. W okresie dojrzewania może pojawić się rosnąca świadomość braku sukcesu społecznego i większa wgląd w odmienność od innych ludzi – kolejny czynnik rozwoju depresji reaktywnej. Tak więc mogą istnieć czynniki genetyczne i środowiskowe, które wyjaśniają częstsze występowanie zaburzeń nastroju.

Teoretyczne modele autyzmu opracowane w ramach psychologii poznawczej oraz badania neuropsychologii i neuroobrazowania dostarczają również pewnych wyjaśnień, dlaczego dzieci i dorośli z zespołem Aspergera są podatni na wtórne zaburzenia nastroju. Szeroko zakrojone badania nad umiejętnościami Teorii Umysłu potwierdzają, że osoby z zespołem Aspergera mają znaczne trudności z identyfikacją i konceptualizacją myśli i uczuć innych ludzi oraz samych siebie. Interpersonalny i wewnętrzny świat emocji wydaje się być niezbadanym terytorium dla osób z zespołem Aspergera. Wpłynie to na zdolność osoby do monitorowania i zarządzania emocjami w sobie i innych. Badania nad funkcjami wykonawczymi i zespołem Aspergera wskazują na brak zahamowań i impulsywność, ze względnym brakiem wglądu, który wpływa na ogólne funkcjonowanie. Upośledzona funkcja wykonawcza może również wpływać na poznawczą kontrolę emocji. Doświadczenie kliniczne wskazuje, że istnieje tendencja do reagowania na sygnały emocjonalne bez zastanowienia. Szybki i impulsywny odwet może spowodować, że dziecko z zespołem Aspergera zostanie uznane za mające zaburzenia zachowania lub problem z opanowaniem gniewu. Badania z wykorzystaniem technologii neuroobrazowania osób z autyzmem i zespołem Aspergera wykazały również strukturalne i funkcjonalne nieprawidłowości ciała migdałowatego, części mózgu związanej z rozpoznawaniem i regulacją emocji. Wiadomo, że ciało migdałowate reguluje szereg emocji, w tym gniew, lęk i smutek. Mamy więc również dowody neuroanatomiczne, które sugerują, że będą problemy z percepcją i regulacją emocji. Badania naukowe sugerują również, że osoby z zespołem Aspergera mogą mieć objawy prozopagnozji, która jest raczej trudna do wymówienia i oznacza ślepotę twarzy. Osoba z zespołem Aspergera ma trudności z odczytywaniem mimiki twarzy. Typowi ludzie mają specjalne obszary mózgu, które przetwarzają informacje o twarzy, ale wydaje się, że nie dotyczy to osób z zespołem Aspergera, które przetwarzają twarze jak przedmioty i wydają się skupiać tylko na poszczególnych elementach twarzy. Może to przyczynić się do błędnej interpretacji czyjejś ekspresji emocjonalnej. Na przykład zmarszczone brwi mogą być jednym z oznak gniewu na twarzy. Jednak zmarszczone brwi mogą również wskazywać na uczucie zakłopotania. Typowe dzieci rozważają i integrują wszystkie znaki mimiczne i kontekst, aby określić, która emocja jest przekazywana. Mamy teraz termin psychologiczny, aleksytymia, opisujący inną cechę związaną z zespołem Aspergera, a mianowicie kogoś, kto ma upośledzoną zdolność do identyfikowania i opisywania stanów uczuciowych. Doświadczenie kliniczne i badania potwierdziły, że aleksytymię można rozpoznać w profilu zdolności osób z zespołem Aspergera. Dzieci i dorośli z zespołem Aspergera często mają ograniczony zasób słów do opisywania stanów uczuciowych, zwłaszcza bardziej subtelnych lub złożonych emocji.

• Skutki upośledzenia zdolności Teorii Umysłu w życiu codziennym:

° trudności z odczytaniem wiadomości w czyichś oczach

° skłonność do dosłownej interpretacji tego, co ktoś mówi

° skłonność do bycia uważanym za lekceważącego i niegrzecznego

° niezwykła szczerość

° poczucie paranoi

° niemożność dostrzeżenia, że inna osoba może mieć wiedzę i chęć niesienia pomocy

° opóźnienie w rozwoju sztuki perswazji, kompromisu i rozwiązywania konfliktów

° inna forma introspekcji i samoświadomości

° problemy ze świadomością, kiedy coś może wywołać zakłopotanie ° niepokój

° dłuższy czas przetwarzania informacji społecznych ze względu na wykorzystanie inteligencji zamiast intuicji

° wyczerpanie fizyczne i emocjonalne.

• Strategie poprawy zdolności Teorii Umysłu:

° Historie społeczne™

° Programy nauczania teorii umysłu

° Rozmowy komiksowe

° programy komputerowe.

Niezwykłe DVD to elektroniczna encyklopedia emocji, zatytułowana Mind Reading: The Interactive Guide to Emotions. Simon Baron-Cohen i współpracownicy z University of Cambridge zidentyfikowali 412 ludzkich emocji (bez synonimów). Zbadali wiek, w którym dzieci rozumieją znaczenie każdej emocji i opracowali taksonomię, która przyporządkowała wszystkie odrębne emocje do jednej z 24 różnych grup. Firma Amultimedia opracowała następnie interaktywne oprogramowanie, które zostało zaprojektowane dla dzieci i dorosłych, aby dowiedzieć się, co ktoś może myśleć lub czuć. Na DVD aktorzy (w tym Daniel Radcliffe, aktor grający Harry’ego Pottera) prezentują mimikę twarzy, język ciała i cechy mowy związane z określoną emocją. DVD zawiera również nagrania audio, które ilustrują aspekty prozodii oraz historie, które ilustrują okoliczności i kontekst każdej emocji. Jest biblioteka emocji, centrum nauki i strefa gier. Dalsze informacje na temat DVD znajdują się w sekcji Zasoby na końcu książki. Polecam interaktywny program DVD jako szczególnie odpowiedni dla dzieci i dorosłych z zespołem Aspergera. Takie osoby mogą mieć znaczne trudności w nauce umiejętności poznawczych w „żywym” teatrze społecznym w klasie, gdzie muszą dzielić uwagę między czynnościami przed nimi oraz komunikacją społeczną, emocjonalną i językową nauczyciela i innych dzieci. W przypadku komputera informacja zwrotna jest natychmiastowa; nie muszą czekać na odpowiedź nauczyciela i mogą wielokrotnie powtarzać scenę, aby zidentyfikować i przeanalizować odpowiednie wskazówki, nie denerwując i nie nudząc innych. Nie otrzymają również publicznej krytyki za błędy i są bardziej skłonni do relaksu, gdy są zaangażowani w samotną działalność. Program ma na celu zminimalizowanie wszelkich nieistotnych szczegółów, podkreślenie istotnych wskazówek i umożliwienie „uczniowi” postępów we własnym tempie. To może być trochę ironiczne, że osoby z zespołem Aspergera mogą lepiej poznawać czyjeś myśli i uczucia za pomocą programu komputerowego niż obserwując rzeczywiste sytuacje. Każdego dnia ludzie intuicyjnie domyślają się, co ktoś może myśleć lub czuć. Przez większość czasu mamy rację, ale system nie jest bezbłędny. Nie jesteśmy idealnymi czytelnikami myśli. Interakcje społeczne byłyby o wiele łatwiejsze, gdyby typowi ludzie mówili dokładnie to, co mają na myśli, bez żadnych założeń i niejasności. Jak Liane Holliday Willey napisała: „Nie potrzebowałbyś teorii umysłu, gdyby wszyscy mówili, co myślą”.

Nauczanie dzieci z autyzmem czytania w myślach: praktyczny przewodnik autorstwa Howlina, Barona-Cohena i Hadwina (1999) zawiera materiały źródłowe, procedury oceny i nauczania oraz przedstawia zasady leżące u podstaw teorii i praktyki. Rozumienie stanów mentalnych dzieli się na trzy odrębne komponenty:

• rozumienie stanów informacyjnych
• rozumienie emocji
• zrozumienie udawania.

Sekcja poświęcona stanom informacyjnym zawiera szereg ćwiczeń uczących przyjmowania perspektywy wzrokowej, zasady, że widzenie prowadzi do poznania oraz przewidywania działań na podstawie wiedzy innej osoby. Część poświęcona nauczaniu emocji analizuje kilka poziomów rozumienia emocji, a mianowicie rozpoznawanie wyrazu twarzy na podstawie zdjęć i schematycznych rysunków, aż po identyfikację zarówno emocji sytuacyjnych, jak i emocji związanych z pragnieniami i przekonaniami. Materiał wymaga, aby dziecko miało wiek językowy co najmniej pięć lat i znajomość koncepcji, że inni ludzie mają pragnienia i myśli. W niektórych zajęciach dziecko jest zobowiązane do dokonania wyboru, jak dana osoba będzie się czuła w zależności od sytuacji. Jeden z przykładów przedstawia samochód stojący między zamkniętymi rogatkami przejazdu kolejowego, z nadjeżdżającym pociągiem. Tekst opisuje scenę. Jamie jest w samochodzie. Szlaban opada. Pociąg nadjeżdża. Jak będzie się czuł Jamie, gdy nadjeżdża pociąg? Dziecko ma podpowiedź: radość/smutek/złość/przerażenie. Chociaż odpowiedź wydaje się oczywista, zauważyłem, że jeśli małe dziecko z zespołem Aspergera szczególnie interesuje się pociągami, może rozważać sytuację wyłącznie ze swojej perspektywy i byłby szczęśliwy, gdyby był tak blisko pociągu. Gdyby to była reakcja dziecka, można by dyskutować, że chociaż Jamie może być szczęśliwy, jego ojciec, który prowadzi samochód, prawdopodobnie się boi. To może pomóc wyjaśnić, jak dwie osoby postrzegałyby tę samą sytuację w bardzo różny sposób. Materiał źródłowy wykorzystuje proste rysunki z wyraźnymi wskazówkami i bez nieistotnych szczegółów. Dziecko otrzymuje również logiczną i progresywną strukturę z wystarczającą ilością czasu na przemyślenie swojej reakcji. Wraz z praktyką, o czym świadczy szeroka gama przykładów, dziecko staje się bardziej płynne i potrafi interpretować stany psychiczne. Autorzy przewodnika przeprowadzili analizę ilościową programu i stwierdzili, że poprawa zdolności ToM utrzymywała się długo po zakończeniu interwencji.

Comic Strip Conversations zostały pierwotnie opracowane przez Carol Grey i wykorzystują proste rysunki, takie jak „symbole z patyków”, dymki myśli i mowy oraz tekst w różnych kolorach, aby zilustrować sekwencję działań, emocji i myśli w określonej sytuacji społecznej. Dzieci znają bańki myśli z czytania komiksów i kreskówek. Wiemy, że dzieci w wieku od trzech do czterech lat rozumieją, że bańki myśli reprezentują to, co ktoś myśli (Wellman, Hollander i Schult 1996). Ostatnie badania sprawdzające, czy bańki myśli mogą być wykorzystywane do nabywania ToMabilities u dzieci z autyzmem, przyniosły pewien sukces dzięki tej metodzie (Kerr i Durkin 2004; Rajendran i Mitchelle 2000; Wellman i in. 2002). W przypadku konwersacji komiksowych pojedyncza „kreskówka” lub komiks to „rozmowa” między dzieckiem a dorosłym, z rysunkami używanymi do określenia, co ktoś myśli, czuje, powiedział, zrobił lub może zrobić. Kolor może służyć do identyfikacji emocjonalnego „tonu” lub motywacji, a karta kolorów może służyć do powiązania określonego koloru lub głębi koloru z określoną emocją. Na przykład dziecko może zdecydować się na użycie czerwonej kredki, aby wskazać, że słowa wypowiedziane przez drugie dziecko były postrzegane jako wypowiedziane gniewnym tonem głosu. Daje to możliwość poznania percepcji wydarzenia przez dziecko i skorygowania ewentualnych błędnych interpretacji. Jedną z zalet tego podejścia jest to, że dziecko i dorosły rozmawiają, ale nie patrzą na siebie; ich wspólny cel skupia się na ewoluującym rysunku przed nimi. Ogólne podejście polega na wspólnym odkrywaniu przedstawianych myśli i uczuć, a nie na próbie ustalenia, kto jest winny. Rozmowy komiksowe zapewniają jasne, wizualne wyjaśnienie tego, co ktoś myśli i czuje. Można ich używać do wyjaśniania błędnej interpretacji intencji (obu stron), figur retorycznych, takich jak sarkazm, oraz do zilustrowania alternatywnych wyników poprzez zmianę działań, mowy i myśli. Interesujące jest to, że kiedy wyrażamy nasze nowe zrozumienie, mówimy „Tak, rozumiem, co masz na myśli”, zamiast „Słyszę, co masz na myśli”. Regularnie korzystam z Rozmów Komiksowych w moim klinicznym leczeniu zaburzeń nastroju (patrz Rozdział 6) . Dzieci z zespołem Aspergera często komunikują swoje myśli i uczucia bardziej wymownie za pomocą rysunków niż mowy. Chociaż dzieci z zespołem Aspergera mają trudności z rozpoznaniem tego, co ktoś inny może myśleć lub czuć, doświadczenie kliniczne sugeruje, że mają jeszcze większe trudności z oszacowaniem stopnia wyrażenia określonej emocji. Ich postrzeganie może być bardzo „czarno-białe”, bez zrozumienia odcieni szarości. Dodaję komponent do Rozmów Komiksowych: użycie skali numerycznej do mierzenia stopnia ekspresji (na przykład, jak ktoś jest smutny), używając skali od jednego do dziesięciu. Strategia ta jest szczególnie przydatna dla dzieci, które mają ograniczone słownictwo do subtelnego i precyzyjnego opisu intensywności emocjonalnej.

W kilku badaniach sprawdzano, czy umiejętności ToM można poprawić za pomocą programów szkoleniowych zaprojektowanych specjalnie w celu poprawy poznania społecznego. Programy wykorzystywały trening umiejętności społecznych w formacie grupowym (Ozonoff i Miller 1995), proste programy komputerowe (Swettenham i in. 1996) oraz podręcznik i zeszyt ćwiczeń (Hadwin i in. 1996). Ocena przed i po leczeniu za pomocą standardowych miar ToMabilities potwierdziła, że ​​programy poprawiają zdolność do zaliczenia zadań ToM. Badania te nie wykazały jednak efektu uogólnienia na zadania nie objęte programem szkolenia. W dwóch badaniach zastosowano interesujące podejście do nauczania umiejętności ToM u dzieci w wieku przedszkolnym z zespołem Aspergera, wykorzystując strategię „obrazu w głowie” (McGregor, Whiten i Blackburn 1998; Swettenham i in. 1996). Procedura szkoleniowa obejmowała umieszczenie zdjęcia w otworze w głowie lalki, aby wyjaśnić koncepcję, że inna osoba może zobaczyć lub wiedzieć coś innego niż to, co widziane lub znane przez siebie.