Miesiąc: marzec 2022

Niektóre dzieci z zespołem Aspergera mają problemy z układem przedsionkowym, który wpływa na ich poczucie równowagi, percepcję ruchu i koordynację . Atrakcyjnym opisem jest to, że dziecko jest „grawitacyjnie niepewne”, staje się niespokojne, gdy jego stopy oderwą się od ziemi i czuje się zdezorientowane, gdy musi szybko zmienić pozycję ciała, jak jest to wymagane w grach w piłkę, takich jak piłka nożna. Na zmysł równowagi może również wpłynąć fakt, że osoba doświadcza wyjątkowo nieprzyjemnego uczucia, gdy jest odwrócona do góry nogami. Liane Holliday Willey wyjaśniła, że:

Ruch nie jest moim przyjacielem. Mój żołądek przewraca się i cieknie, gdy patrzę na karuzelę lub zbyt szybko jadę samochodem przez wzgórze lub za róg. Kiedy urodziło się moje pierwsze dziecko, szybko dowiedziałem się, że kłopoty z ruchem przedsionkowym wykraczają poza parki rozrywki i przejażdżki samochodem. Nie mogłem kołysać moich dziewczyn. Mogłem się jednak kołysać i robiłem to nawet w bujanym fotelu.

W przeciwieństwie do tego, znam dzieci z zespołem Aspergera, które doświadczyły ekstremalnej przyjemności podczas przejażdżki kolejką górską, do tego stopnia, że ​​kolejki górskie stały się szczególnym zainteresowaniem. Są świetne do słuchania i oglądania. Dopiero zaczynamy zgłębiać problemy, jakie mogą mieć dzieci i dorośli z zespołem Aspergera z układem przedsionkowym, ale jeśli dziecko ma problemy ze zmysłem równowagi i ruchu, wskazana jest Terapia Integracji Sensorycznej.

Rodzice i nauczyciele mogą unikać umieszczania dziecka w okolicznościach związanych z intensywnymi lub niepokojącymi doznaniami wzrokowymi: na przykład nie sadzanie dziecka z boku samochodu, który jest w pełnym blasku słońca, lub przy ławce szkolnej oświetlonej silnym światłem słonecznym. Innym podejściem jest używanie okularów przeciwsłonecznych i daszków w pomieszczeniach, aby uniknąć intensywnego światła lub oślepiania, lub posiadanie stacji roboczej, która chroni przed nadmierną stymulacją wzrokową. Dziecko może mieć naturalny ekran, ponieważ rosną długie włosy, które działają jak kurtyna i bariera dla doświadczeń wizualnych (i społecznych). Troska o postrzeganą intensywność kolorów może prowadzić do preferowania noszenia wyłącznie czarnych ubrań, co niekoniecznie jest modą. Istnieją programy naprawcze, które mogą mieć wpływ na zmniejszenie wrażliwości wzrokowej dziecka. Helen Irlen opracowała wykorzystanie przyciemnianych okularów, aby poprawić percepcję wzrokową i zmniejszyć przeciążenie percepcyjne i zaburzenia widzenia. Przyciemniane soczewki nieoptyczne (filtry Irlen) są przeznaczone do filtrowania tych częstotliwości widma światła, na które dana osoba jest wrażliwa. Istnieje wstępny proces przesiewowy przy użyciu specjalnego kwestionariusza i procedury testowej w celu określenia odpowiedniej receptury koloru. Obecnie nie ma badań empirycznych, które potwierdziłyby wartość soczewek dla osób z zespołem Aspergera, ale znam kilkoro dzieci i dorosłych, którzy zgłaszali znaczne zmniejszenie wrażliwości wzrokowej i przeciążenia sensorycznego podczas noszenia soczewek Irlen. Terapia wzroku została opracowana przez optometrystów behawioralnych w celu „przekwalifikowania” oczu i struktur w mózgu, które przetwarzają informacje wizualne. Dokonuje się oceny potencjalnych dysfunkcji wzroku i wszelkich stosowanych mechanizmów kompensacyjnych, takich jak przechylanie lub obracanie głowy, używanie widzenia peryferyjnego i preferowanie używania jednego oka. Program terapii naprawczej realizowany jest w oparciu o cotygodniowe sesje terapeutyczne i zadania w domu. Do chwili obecnej nie ma dowodów empirycznych wspierających terapię wzroku u osób z zespołem Aspergera. Ważne jest również, aby pamiętać, że gdy osoba z zespołem Aspergera jest bardzo zestresowana lub poruszona, odniesie korzyść z posiadania miejsca lub pokoju, w którym może się wycofać i uspokoić, z dala od innych ludzi. Obszar musi mieć aspekty sensoryczne, które działają uspokajająco i kojąco. Może to obejmować symetrię mebli, kolor ścian i dywanu oraz brak dźwięków, zapachów lub wrażeń dotykowych, które są odbierane jako nieprzyjemne.

Wrażliwość na poszczególne poziomy oświetlenia lub kolorów lub zniekształcenie percepcji wzrokowej występuje u około jednego na pięcioro dzieci z zespołem Aspergera. Takie dzieci i dorośli twierdzą, że są „oślepieni jasnością” i unikają intensywnych poziomów oświetlenia. Na przykład Darren wspomniał, jak w „jasne dni mój wzrok się zamazywał”. Czasami może wystąpić na przykład wrażliwość na określony kolor. Pamiętam też jedno Boże Narodzenie, kiedy dostałem w prezencie nowy rower. Był żółty. Nie spojrzałbym na to. Do koloru dodano dodatkową czerwień, dzięki czemu wyglądał na pomarańczową i rozmyła się w górę, sprawiając, że wyglądał, jakby się palił. Nie widziałem też wyraźnie niebieskiego, wyglądał zbyt jasno i wyglądał jak lód. Można również zaobserwować intensywną fascynację szczegółami wizualnymi, zauważając plamki na dywanie lub skazy na czyjejś skórze. Kiedy dziecko z zespołem Aspergera ma naturalny talent do rysowania, a łączy się to ze szczególnym zainteresowaniem i sporą praktyką rysunkową, mogą powstać dzieła sztuki, które osiągną efekt fotograficznego realizmu. Na przykład małe dziecko, które interesuje się pociągami, może być przedwcześnie rozwinięte w nauce rysowania scen kolejowych z perspektywy, w tym prawie każdego szczegółu lokomotywy. W przeciwieństwie do tego, ludzie na scenie mogą być narysowani na odpowiednim dla wieku poziomie reprezentacji. Istnieją doniesienia o zniekształceniach wizualnych, które opisał Darren: nienawidziłem małych sklepów, ponieważ mój wzrok sprawiał, że wyglądały, jakby były jeszcze mniejsze niż w rzeczywistości.

Jak wyjaśnia Therese Jolliffe, może to prowadzić do strachu lub niepokoju jako odpowiedzi na pewne rodzaje doznań wizualnych:

Być może dlatego, że rzeczy, które widzę, nie zawsze robią właściwe wrażenie, boję się tak wielu rzeczy, które można zobaczyć; ludzie, szczególnie ich twarze, bardzo jasne światła, tłumy, nagle poruszające się rzeczy, wielkie maszyny i budynki, które są nieznane, nieznane miejsca, mój własny cień, ciemność, mosty, rzeki, kanały, strumienie i morze.

Pewne wrażenia wizualne mogą być mylące, na przykład światło odbijające się od tablicy w klasie, skutecznie powodujące nieczytelność tekstu i rozpraszające uwagę. Liane Holliday Willey opisała, że:

Jasne światła, południowe słońce, odbite światła, migoczące światła, świetlówki; każdy wydawał się palić mi w oczy. Razem ostre dźwięki i jasne światła wystarczyły aż nadto, by przeciążyć moje zmysły. Moja głowa byłaby ściśnięta, mój żołądek się skręcał, a mój puls przyspieszył, a serce szarpało mi, dopóki nie znalazłem bezpiecznej strefy.

W e-mailu do mnie Carolyn wyjaśniła, że:

W przypadku lamp fluorescencyjnych nie tylko olśnienie, ale także migotanie. Wytwarza „cienie” w mojej wizji (które były bardzo przerażające, gdy byłam młoda), a długa ekspozycja może prowadzić do dezorientacji i zawrotów głowy, często prowadzących do migreny. Istnieją opisy, że nie można zobaczyć czegoś, co jest wyraźnie widoczne i czego osoba szuka (Smith Myles i in. 2000). Osoba z zespołem Aspergera może mieć więcej przykładów niż można by się spodziewać po naturalnym zjawisku niewidzenia czegoś „na wprost twoich oczu”. Dziecko może zostać poproszone o znalezienie konkretnej książki w swoim biurku lub szafce i mimo że książka jest łatwa do zobaczenia dla innych, nie rozpoznaje książki, której szuka. Może to być irytujące dla dziecka i nauczyciela. Ale nie wszystkie wrażenia wizualne są niepokojące. Osoba z zespołem Aspergera może odczuwać intensywną przyjemność w przykładach wizualnej symetrii. Dla małych dzieci mogą to być równoległe linie i podkłady lub podkłady torów kolejowych, płot z palików lub słupy energetyczne w krajobrazie wiejskim. Dorośli z zespołem Aspergera mogą rozszerzyć zainteresowanie symetrią na docenianie architektury. Liane HollidayWilley ma niezwykłą wiedzę i uznanie w zakresie architektury:

Do dziś projektowanie architektoniczne pozostaje jednym z moich ulubionych tematów, a teraz, kiedy jestem starsza, oddaję się swoim zainteresowaniom, poddając się radości, jaką mi daje. Pod wieloma względami jest idealnym eliksirem na wszystko, co mi dolega. Kiedy czuję się splątany i spięty, wyciągam historię architektury i książki o projektowaniu i patrzę na rodzaje przestrzeni i aren, które mają dla mnie sens; budynki liniowe, proste i poziome, które malują obrazy o silnej równowadze.

Kilku znanych architektów mogło mieć pewne cechy osobowości związane z zespołem Aspergera. Wadą może być jednak docenienie symetrii budynków. Liane wyjaśniła mi, że jeśli widzi budynki, które są asymetryczne lub, jak mówi, „postrzępione” w swoim projekcie, odczuwa mdłości i bardzo się niepokoi.

Ważne jest, aby unikać programów przymusowego karmienia lub głodowania, aby zachęcić do bardziej zróżnicowanej diety. Dziecko ma zwiększoną wrażliwość na niektóre rodzaje pokarmów: nie jest to prosty problem behawioralny, w którym dziecko jest celowo wyzywające. Niemniej jednak rodzice będą musieli zadbać o to, aby dziecko spożywało odpowiednią ilość pokarmów, a dietetyk może udzielić wskazówek dotyczących tego, co jest pożywne, ale tolerowane przez dziecko pod względem konsystencji, aromatu lub smaku. Stopniowo wrażliwość maleje, ale strach i konsekwentne unikanie może być kontynuowane. Kiedy to nastąpi, psycholog kliniczny może wprowadzić program systematycznego odczulania. Można najpierw zachęcić dziecko do opisania wrażeń zmysłowych i zidentyfikowania pokarmów, które są oceniane jako jedne z najmniej nieprzyjemnych i bardziej prawdopodobne, że będą tolerowane z zachętą. Wprowadzając pokarm o niskiej preferencji, dziecko początkowo musi tylko lizać i smakować, a nie żuć lub połykać pokarm. Podczas próbowania określonych doznań związanych z jedzeniem, dziecko powinno być zrelaksowane, w obecności wspierającej osoby dorosłej i otrzymać gratulacje i być może odpowiednią nagrodę za bycie odważnym. Korzystny może być również program Terapii Integracji Sensorycznej. Niemniej jednak niektórzy dorośli z zespołem Aspergera nadal mają bardzo ograniczoną dietę składającą się z tych samych podstawowych składników, gotowanych i prezentowanych w ten sam sposób przez całe życie. Przynajmniej przygotowanie może być bardzo wydajne dzięki znacznej praktyce.

Rodzice często zgłaszają, że ich małe dziecko z zespołem Aspergera ma niezwykłą zdolność wykrywania zapachów, których inni nie zauważają, i może być bardzo wybredne w wyborze jedzenia. Ponad 50% dzieci z zespołem Aspergera ma wrażliwość węchową i smakową. Sean Barron wyjaśnił swoje postrzeganie smaku i konsystencji jedzenia:

Miałem duży problem z jedzeniem. Lubiłem jeść rzeczy mdłe i nieskomplikowane. Moimi ulubionymi potrawami były płatki zbożowe – suche, bez mleka – chleb, naleśniki, makaron i spaghetti, ziemniaki, ziemniaki i mleko. Ponieważ były to pokarmy, które jadłem we wczesnym okresie życia, uważałem je za pocieszające i kojące. Nie chciałem próbować niczego nowego. Byłem bardzo wrażliwy na konsystencję jedzenia i musiałem dotykać wszystkiego palcami, aby zobaczyć, jakie to uczucie, zanim mogłem włożyć je do ust. Naprawdę nienawidziłam, gdy do jedzenia mieszały się takie rzeczy, jak makaron z warzywami lub chleb z nadzieniem do robienia kanapek. Nigdy, przenigdy nie mogłam tego włożyć do ust. Wiedziałem, że jeśli to zrobię, gwałtownie zachoruję.

Stephen Shore przeżył podobne doznania zmysłowe:

Szparagi w puszkach były nie do zniesienia ze względu na ich śliską konsystencję, a nie jadłam pomidorów przez rok po tym, jak pomidor koktajlowy pękł mi w ustach podczas jedzenia. Stymulacja sensoryczna, gdy ten mały owoc eksplodował w moich ustach, była zbyt duża do zniesienia i nie zamierzałam ryzykować, że to się powtórzy. Marchewki w zielonej sałatce i seler naciowy w sałatce z tuńczyka wciąż są dla mnie nie do zniesienia, ponieważ kontrast między marchewką lub selerem a sałatką lub tuńczykiem jest zbyt duży. Jednak lubię jeść same seler i marchewki. Często jako dziecko, teraz mniej, jem wszystko seryjnie, kończąc jedną sztukę na talerzu, zanim przejdę do następnej.

Małe dziecko może nalegać na zwykłą lub ograniczoną dietę, taką jak gotowany ryż lub kiełbaski z frytkami na każdy wieczorny posiłek przez kilka lat. Niestety, wrażliwość i późniejsze unikanie jedzenia o specyficznej włóknistej lub „mokrej” konsystencji oraz połączenie niektórych pokarmów może być źródłem niepokoju dla całej rodziny w czasie posiłków. Zwłaszcza matki mogą być w stanie rozpaczy, że dziecko nie będzie rozważać nowego lub bardziej pożywnego jedzenia. Na szczęście większość dzieci z zespołem Aspergera, które mają ten typ wrażliwości, była w stanie poszerzyć swoją dietę w miarę dojrzewania, au wielu dzieci ta cecha prawie zniknęła we wczesnym okresie dojrzewania. Podczas spożywania niektórych pokarmów może również występować element obronności dotykowej. Rozpoznajemy reakcję wymiotów, gdy osoba wkłada palec do gardła. Ta reakcja jest automatycznym odruchem, aby uniknąć stałego przedmiotu w gardle, a uczucie jest wyjątkowo nieprzyjemne. Jednak dziecko z zespołem Aspergera może mieć taką samą reakcję na pokarm włóknisty w ustach, a nie tylko w gardle. Czasami opór przed zjedzeniem danego owocu lub warzywa wynika z podwyższonej wrażliwości na określone aromaty. Aromat jest odbierany jako pyszny dla typowego dziecka lub osoby dorosłej, ale dziecko z zespołem Aspergera może mieć większą wrażliwość węchową i zakres percepcji, a niektóre zapachy mogą być postrzegane jako zbyt ostre. Kiedy proszę dzieci z zespołem Aspergera, które mają tę cechę, aby opisały zakres zapachów, których doświadczają podczas jedzenia dojrzałej brzoskwini, mogą odpowiedzieć opisami takimi jak „pachnie moczem” lub „pachnie jak zgniła Wrażliwość węchowa może powodować nudności, gdy wykryje czyjś zapach lub dezodorant. Pewien dorosły powiedział mi, że postrzega perfumy jako zapach podobny do środków owadobójczych. Dziecko z wrażliwością węchową może unikać zapachu farb i przyborów plastycznych w szkole, szkolnej stołówce lub pomieszczeniach, w których sprzątaczka użyła określonego detergentu lub środka czyszczącego. Wyostrzony węch może mieć pewne zalety. Znam kilku dorosłych z zespołem Aspergera, którzy połączyli wyostrzony zmysł węchu ze szczególnym zainteresowaniem winami, aby zostać uznanymi ekspertami i koneserami wina. Gdy Liane HollidayWilley szła do swojego stolika w restauracji, jej wyostrzony zmysł węchu pozwolił jej ostrzec gościa przy innym stole, że jej owoce morza są niesprawne i bardzo ją rozchorują. Wykorzystuje również zdolność wąchania choroby u swoich córek poprzez wąchanie ich oddechu (komunikacja osobista).

Co można zrobić, aby zmniejszyć wrażliwość dotykową? Członkowie rodziny, nauczyciele i przyjaciele muszą być świadomi trudności w postrzeganiu i reagowaniu na niektóre doświadczenia dotykowe i nie zmuszać osoby do znoszenia tego doświadczenia, jeśli można tego uniknąć. Małe dziecko z zespołem Aspergera może bawić się zabawkami i angażować się w zajęcia edukacyjne, które nie powodują niepokoju ze względu na obronność dotykową (techniczne określenie wrażliwości na określone doświadczenia dotykowe). Terapia Integracji Sensorycznej może zmniejszyć obronność dotykową, ale, jak opisano w części dotyczącej wrażliwości słuchowej, brakuje empirycznych dowodów na skuteczność Terapii Integracji Sensorycznej. Członkowie rodziny mogą zmniejszyć częstotliwość i czas trwania gestów serdecznych używanych w powitaniach i powiadomić osobę z zespołem Aspergera, kiedy i jak zostanie dotknięta, aby odczucie to nie było całkowitym zaskoczeniem i prawdopodobnie wywołało reakcję zaskoczenia. Rodzice mogą usuwać metki z ubrań i zachęcać dziecko do tolerowania mycia i strzyżenia włosów. Czasami masaż głowy lub powolne, ale zdecydowane pocieranie głowy i ramion dziecka ręcznikiem przed użyciem nożyczek lub nożyczek elektrycznych, może zmniejszyć nadwrażliwość skóry głowy dziecka. Czasami problemem jest intensywność dotyku, gdzie występuje większa wrażliwość na lekki dotyk, podczas gdy bardziej intensywny nacisk fizyczny jest akceptowalny lub nawet cieszy. Temple Grandin stwierdziła, że ​​głębokie uciskanie lub ściskanie jest przyjemne i uspokajające: odsuwałam się i sztywniałam, kiedy byłam przytulana, ale pragnęłam masowania pleców. Pocieranie skóry działa uspokajająco. Pragnąłem głębokiej stymulacji ciśnieniowej. Wchodziłam pod poduszki sofy i siadałam na nich moja siostra. Ucisk działał bardzo uspokajająco i relaksująco. Jako dziecko uwielbiałem czołgać się w małych, przytulnych przestrzeniach. Czułem się bezpieczny, zrelaksowany i bezpieczny. Zaprojektowała „maszynę do wyciskania”, wyłożoną gumą piankową, która otaczała prawie całe jej ciało i zapewniała mocny nacisk. Odkryła, że ​​maszyna stworzyła kojące i relaksujące doświadczenie, które stopniowo ją znieczulało. Liane Holliday Willey czerpie dużą przyjemność z przebywania pod wodą. W swojej autobiografii opisała, jak: Znalazłam ukojenie pod wodą. Uwielbiałem wrażenie płynące z unoszenia się na wodzie. Byłem płynny, spokojny, gładki; Zostałem uciszony. Woda była twarda i mocna. Chronił mnie w swojej czarnej, przerażającej ciemności i oferował ciszę – czystą i bezwysiłkową ciszę. Całe poranki mijały mnie, gdy pływałam pod wodą przez długi czas, zmuszając moje płuca do trzymania się ciszy i ciemności, aż zmusiły mnie do znalezienia powietrza. Tak więc istnieją pewne samotne doświadczenia dotykowe, które są przyjemne; ale posiadanie obronności dotykowej nie tylko wpływa na stan psychiczny osoby, ale także wpływa na relacje międzyludzkie, ponieważ typowi ludzie często się dotykają. Prośba o „utrzymywanie kontaktu” może nie być zaproszeniem, które osoba z zespołem Aspergera chętnie przyjmie.

Wrażliwość na określone rodzaje dotyku lub doświadczeń dotykowych występuje u ponad 50% dzieci z rozpoznaniem zespołu Aspergera (Bromley i wsp. 2004; Smith Myles i wsp. 2000). Może wystąpić ekstremalna wrażliwość na określony rodzaj dotyku, stopień nacisku lub dotykanie poszczególnych części ciała. Temple Grandin opisuje swoją ostrą wrażliwość dotykową, gdy była małym dzieckiem:

Jako dziecko opierałam się dotykaniu, a kiedy trochę podrosłam, pamiętam, jak sztywniałam, wzdrygałam się i odsuwałam od bliskich, kiedy mnie przytulali.

Jako dziecko chciałem poczuć komfort bycia trzymanym, ale potem cofałem się ze strachu przed utratą kontroli i pochłonięciem, gdy ludzie mnie przytulali.

W przypadku Temple formy dotyku używane w powitaniach towarzyskich lub gestach uczucia były postrzegane jako zbyt intensywne lub przytłaczające, jako „fala przypływu” wrażeń. Tutaj unikanie niektórych interakcji społecznych było spowodowane fizjologiczną reakcją na dotyk. Dziecko z zespołem Aspergera może obawiać się bliskiego sąsiedztwa z innymi dziećmi ze względu na ryzyko przypadkowego lub nieoczekiwanego dotyku, a spotkania z bliskimi z powodu prawdopodobieństwa gestów uczuciowych, takich jak przytulenie lub pocałunek, które są postrzegane jako zbyt intensywne. uczucie.

Liane Holliday Willey wyjaśniła, że ​​w dzieciństwie:

Często nie mogłem nawet dotknąć niektórych przedmiotów. Nienawidziłam rzeczy sztywnych, atłasowych, drapiących, zbyt ciasnych. Myślenie o nich, wyobrażanie ich, wizualizowanie… za każdym razem, gdy moje myśli je odnajdują, pojawiały się gęsią skórkę i dreszcze oraz ogólne poczucie niepokoju. Rutynowo zdejmowałem wszystko, co miałem na sobie, nawet jeśli byliśmy w miejscu publicznym.

O ile mi wiadomo, jako dorosła Liane nie kontynuuje już tej drugiej czynności. Jednak w ostatnim e-mailu do mnie skomentowała swoją nieustającą wrażliwość dotykową i wyjaśniła, że ​​czasami musi zatrzymać się w sklepie odzieżowym, aby kupić coś nowego, jeśli jest zbyt daleko od domu i nie może znieść tego, co ma na sobie. . Rozumiem, że to nie jest wymówka przygotowana dla męża, aby usprawiedliwić kupowanie większej ilości ubrań. Jako dziecko Temple Grandin miał również awersję do wrażeń dotykowych określonych rodzajów odzieży:

Niektóre epizody złego zachowania były bezpośrednio spowodowane trudnościami sensorycznymi. Często źle się zachowywałem w kościele i krzyczałem, ponieważ moje niedzielne ubrania wydawały się inne. W chłodne dni, kiedy musiałam wyjść w spódnicy, bolały mnie nogi. Drapane halki doprowadzały mnie do szału; uczucie, które byłoby nieistotne dla większości ludzi, może czuć się jak papier ścierny pocierający skórę na surowo u autystycznego dziecka. Niektóre rodzaje stymulacji są znacznie nadmiernie wzmacniane przez uszkodzony układ nerwowy. Problem można było rozwiązać, znajdując niedzielne ubrania, które byłyby takie same jak ubrania codzienne. Jako osoba dorosła często czuję się wyjątkowo nieswojo, jeśli muszę nosić nowy rodzaj bielizny. Większość ludzi przyzwyczaja się do różnych rodzajów ubrań, ale czuję je całymi godzinami. Dziś kupuję ubrania codzienne i dobre ubrania, które czują to samo.

Dziecko może nalegać na posiadanie ograniczonej garderoby, aby zapewnić spójność wrażenia dotykowego. Problemem dla rodziców jest konieczność prania tych rzeczy i ich trwałość. Gdy dana część garderoby jest tolerowana, rodzice mogą być zmuszeni do zakupu kilku w coraz większych rozmiarach, aby poradzić sobie z praniem, zużyciem i wzrostem dziecka. Poszczególne obszary ciała wydają się być bardziej wrażliwe, a mianowicie głowa, ramiona i dłonie dziecka. Dziecko może stać się bardzo zestresowane podczas mycia, czesania lub strzyżenia włosów. Stephen Shore opisał swoją reakcję na konieczność strzyżenia włosów jako dziecko:

Fryzury zawsze były ważnym wydarzeniem. Oni bolą! Aby mnie uspokoić, rodzice mówili, że włosy są martwe i nie mają czucia. Nie mogłem zakomunikować, że ciągnięcie za skórę głowy powoduje dyskomfort. Problemem było również to, że ktoś inny mył mi włosy. Teraz, kiedy jestem starsza, a mój układ nerwowy dojrzał, strzyżenie nie jest już problemem.

Na doświadczenie strzyżenia może mieć też wpływ wrażliwość słuchowa, czyli niechęć do „ostrego” odgłosu nożyczek obcinających włosy i wibracji maszynek elektrycznych. Może również wystąpić reakcja na wrażenia dotykowe obcinania włosów opadających na twarz lub ramiona dziecka, a dla bardzo małych dzieci nieprzyjemne uczucie niestabilności wynikające z niestania nogami na ziemi podczas siedzenia w przeznaczonym dla osoby dorosłej fotelu fryzjerskim . Asperger zauważył, że niektóre dzieci, które widział, nienawidziły uczucia wody na twarzy. Leah napisała do mnie i wyjaśniła, że:

Jako dziecko nienawidziłem pryszniców i wolałem kąpiele. Uczucie wody rozpryskującej się na mojej twarzy było nie do zniesienia. Nadal tego nienawidzę. Chodziłam tygodniami bez kąpieli i byłam zdumiona, gdy dowiedziałam się, że dzieci mają regularny prysznic, nawet codziennie! Ta cecha będzie oczywiście miała wpływ na kwestie takie jak higiena osobista i stopień powitania podczas inicjowania interakcji z rówieśnikami. Wrażliwość dotykowa może wpływać na tolerancję niektórych czynności w klasie. Dziecko z zespołem Aspergera może mieć niechęć do klejenia na dłoniach, malowania palcami, używania ciasta i uczestniczenia w przebierankach ze względu na intensywną niechęć do wrażeń dotykowych kostiumów. Może również wystąpić nadmierna reakcja na łaskotanie i nadmierna reakcja na nieoczekiwane dotknięcie określonych obszarów ciała, takie jak dotknięcie podstawy pleców. Gdy młodzież to odkryje, może pojawić się pokusa, by drażnić i dręczyć nastolatka z zespołem Aspergera, wbijając palec w jego plecy i ciesząc się oczywistą reakcją zaskoczenia i dyskomfortem. Wrażliwość dotykowa może również wpływać na zmysłową i seksualną relację między dorosłym z zespołem Aspergera a jego partnerem . Codzienne gesty czułe, na przykład uspokajający dotyk na przedramieniu lub wyrażanie czułości i miłości poprzez przytulanie, mogą nie być odbierane jako przyjemne doznanie przez osobę z zespołem Aspergera. Typowy partner może mieć pretensje do oczywistego braku przyjemności w odpowiedzi na czuły dotyk i rzadkości takich gestów inicjowanych przez partnera z zespołem Aspergera. Osoba z zespołem Aspergera, zaangażowana w bardziej intymny dotyk, który powinien zapewniać obopólną przyjemność zmysłową, może mieć niezwykłą wrażliwość dotykową i odczuwać takie doświadczenia jako nieprzyjemne i trudne nawet do tolerowania, nie mówiąc już o czerpaniu przyjemności. Niechęć do fizycznego dotyku w chwilach intymności seksualnej może wynikać raczej z problemu z percepcją sensoryczną niż z braku miłości i zaangażowania w związek

Ważne jest, aby najpierw określić, które doświadczenia słuchowe są odbierane jako boleśnie intensywne, przy czym dziecko komunikuje niepokój poprzez zakrywanie uszu, wzdryganie się lub mruganie w odpowiedzi na nagłe dźwięki lub po prostu informowanie osoby dorosłej, które dźwięki są bolesne. Niektórych z tych dźwięków można wtedy uniknąć. Na przykład, jeśli hałas odkurzacza jest zbyt intensywny, odkurzanie można wykonać, gdy dziecko wyszło do szkoły. Są proste, praktyczne rozwiązania. Bardzo młoda dziewczyna z zespołem Aspergera nie mogła tolerować zgrzytu krzeseł przesuwanych w jej klasie przez inne dzieci i nauczyciela. Dźwięk ten został wyeliminowany, gdy nogi każdego krzesła zostały pokryte filcową osłoną i wreszcie mogła skoncentrować się na pracy w szkole. Można zastosować barierę zmniejszającą poziom stymulacji słuchowej, taką jak silikonowe zatyczki do uszu, trzymane w kieszeni osoby, gotowe do założenia, gdy hałas stanie się nie do zniesienia. Są one szczególnie przydatne w sytuacjach, o których wiadomo, że są hałaśliwe, na przykład w szkolnej stołówce. W swoim cytacie w poprzednim akapicie Therese Jolliffe sugeruje inną strategię, a mianowicie „… kiedy czuję złość i rozpaczam nad wszystkim, muzyka jest jedynym sposobem, abym poczuła się w środku spokojniejsza” (Jolliffe i in. 1992, s. 15). . Zaczynamy dostrzegać, że słuchanie muzyki przez słuchawki może zakamuflować hałas, który jest odbierany jako zbyt intensywny i umożliwić osobie spokojne spacerowanie po centrum handlowym lub skoncentrowanie się na pracy w hałaśliwej klasie. Pomocne będzie również wyjaśnienie przyczyny i czasu trwania dźwięku odbieranego jako nie do zniesienia. Historie społeczne™ opracowane przez Carol Grey (patrz rozdział 3) są niezwykle wszechstronne i można je dostosować, aby skupić się na wrażliwości słuchowej. Opowieści Społecznej™ dla dziecka wrażliwego na hałas suszarek do rąk w toaletach publicznych zawierały opis funkcji i konstrukcji urządzenia oraz zapewnienie, że wyłączy się automatycznie po określonym czasie. Ta uspokajająca wiedza może zmniejszyć niepokój i zwiększyć tolerancję. Oczywiście ważne jest, aby rodzice i nauczyciele byli świadomi wrażliwości słuchowej dziecka i starali się zminimalizować poziom nagłych dźwięków, zredukować dźwięki tła i rozmowy oraz unikać określonych doświadczeń słuchowych, o których wiadomo, że są odbierane jako nieznośnie intensywne. Zmniejszy to poziom lęku osoby i zachęci do koncentracji i socjalizacji. Istnieją dwie terapie stosowane w celu zmniejszenia wrażliwości słuchowej dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera. Terapia Integracji Sensorycznej (Ayers 1972) została opracowana przez terapeutów zajęciowych i opiera się na pionierskiej pracy Jeana Ayersa. Terapia wykorzystuje szereg specjalistycznych urządzeń do zabawy w celu poprawy przetwarzania, modulacji, organizacji i integracji informacji sensorycznych. Kontrolowane i przyjemne doświadczenia sensoryczne są wykorzystywane w planie leczenia prowadzonym przez terapeutę zajęciowego przez kilka godzin w tygodniu, zwykle przez kilka miesięcy. Pomimo popularności tego leczenia, istnieje niezwykle mało dowodów empirycznych na skuteczność Terapii Integracji Sensorycznej (Baranek 2002; Dawson i Watling 2000). Jednak, jak stwierdziła Grace Baranek w swoim przeglądzie literatury naukowej, brak danych empirycznych dotyczących Terapii Integracji Sensorycznej nie oznacza, że ​​leczenie jest nieskuteczne, ale raczej, że skuteczność nie została jeszcze obiektywnie wykazana. Terapia Integracji Słuchowej (AIT) została pierwotnie opracowana przez Guya Berarda we Francji (Berard 1993). Terapia wymaga od osoby słuchania przez słuchawki dziesięciu godzin elektronicznie zmodyfikowanej muzyki podczas dwóch półgodzinnych sesji dziennie przez dziesięć dni. Wstępną ocenę przeprowadza się za pomocą audiogramu w celu określenia częstotliwości, na które dana osoba jest nadwrażliwa. Następnie specjalne elektroniczne urządzenie modulująco-filtrujące służy do losowej modulacji wysokich i niskich częstotliwości oraz odfiltrowania wybranych częstotliwości na podstawie informacji uzyskanych z wyników oceny audiogramu. Leczenie jest drogie i chociaż istnieją niepotwierdzone doniesienia o pewnym sukcesie w zmniejszaniu wrażliwości słuchowej ogólnie brakuje empirycznego wsparcia dla AIT. Podczas gdy niektóre dźwięki są odbierane jako wyjątkowo nieprzyjemne, należy pamiętać, że niektóre dźwięki są niezwykle przyjemne: na przykład małe dziecko zafascynowane określonymi melodiami tematycznymi lub dźwięk tykającego zegara. Donna Williams wyjaśniła, że:

Jednak jednym dźwiękiem, który uwielbiałem słyszeć, był dźwięk metalu. Na nieszczęście dla mojej mamy, nasz dzwonek do drzwi zaliczał się do tej kategorii i spędziłam wieki obsesyjnie dzwoniąc.

Moja mama niedawno wynajęła pianino i uwielbiałem dźwięk wszystkiego, co dzwoniło i brzmiało, odkąd byłem bardzo mały. Związywałem agrafki, a kiedy ich nie żułem, dzwoniłem nimi w ucho. Podobnie podobał mi się dźwięk metalu uderzającego w metal, a moimi dwoma najbardziej ulubionymi przedmiotami były kawałek szlifowanego kryształu i kamerton, który nosiłem ze sobą przez lata.

Od 70 do 85 procent dzieci z zespołem Aspergera ma ekstremalną wrażliwość na określone dźwięki. Obserwacje kliniczne i osobiste relacje osób z zespołem Aspergera sugerują, że istnieją trzy rodzaje hałasu, które są odbierane jako wyjątkowo nieprzyjemne. Pierwsza kategoria to nagłe, nieoczekiwane dźwięki, które jedna osoba dorosła z zespołem Aspergera określiła jako „ostre”, takie jak szczekanie psa, dzwonienie telefonu, kaszel, szkolny alarm przeciwpożarowy, stukanie piórem lub trzaski. Druga kategoria to wysokie, ciągłe dźwięki, w szczególności dźwięk małych silników elektrycznych stosowanych w domowych urządzeniach elektrycznych, takich jak roboty kuchenne lub odkurzacze, lub wysoki dźwięk spłukiwania toalety. Trzecia kategoria to zagmatwane, złożone lub wielokrotne dźwięki, takie jak występujące w centrach handlowych lub hałaśliwych spotkaniach towarzyskich. Jako rodzic lub nauczyciel może być trudno wczuć się w tę osobę, ponieważ te dźwięki nie są odbierane przez typowych ludzi jako nadmiernie nieprzyjemne. Jednak odpowiednią analogią do tego doświadczenia jest dyskomfort wielu ludzi związany z określonymi dźwiękami, takimi jak odgłos paznokci zdrapujących szkolną tablicę. Sama myśl o tym dźwięku może wywołać u niektórych dreszcz z obrzydzenia. Poniższe cytaty osób z zespołem Aspergera ilustrują intensywność doznania zmysłowego i związanego z nim bólu lub dyskomfortu. Pierwszy jest autorstwa Temple Grandin:

Głośne, nagłe dźwięki wciąż mnie przerażają. Moja reakcja na nich jest bardziej intensywna niż innych ludzi. Nadal nienawidzę balonów, bo nigdy nie wiem, kiedy któryś pęknie i sprawi, że podskoczę. Ciągłe, wysokie odgłosy silnika, takie jak suszarki do włosów i wentylatory łazienkowe, wciąż mi przeszkadzają, odgłosy silnika o niższej częstotliwości już nie.

Darren White opisał, jak:

Bałem się też odkurzacza, robota kuchennego i miksera, ponieważ brzmiały około pięć razy głośniej niż w rzeczywistości. Silnik autobusu uruchomił się z grzmotem, silnik brzmiał prawie cztery razy głośniej niż normalnie, a ja przez większą część podróży trzymałem ręce za uszami.

Therese Jolliffe opisała swoją wrażliwość słuchową:

Poniżej znajdują się tylko niektóre z dźwięków, które wciąż denerwują mnie na tyle, że zakrywam uszy, aby ich uniknąć; krzyki, hałaśliwe zatłoczone miejsca, dotykanie styropianu, balony i samoloty, hałaśliwe pojazdy na placach budowy, stukanie młotkiem i łomotanie, używanie narzędzi elektrycznych, szum morza, dźwięk flamastrów lub pisaków do kolorowania i fajerwerki. Mimo to potrafię czytać muzykę i ją odtwarzać, a są pewne rodzaje muzyki, które kocham. W rzeczywistości, kiedy czuję się wściekła i zrozpaczona wszystkim, muzyka jest jedynym sposobem na uspokojenie mnie w środku.

Liane Holliday Willey zidentyfikowała konkretne dźwięki, które są dla niej wyjątkowo niepokojące:

Wysoka częstotliwość i mosiężne, cynowe dźwięki drapały moje nerwy. Gwizdki, imprezowicze, flety i trąbki oraz wszyscy bliscy krewni tych dźwięków rozbrajali mój spokój i sprawiali, że mój świat był bardzo nieprzyjemny.

Will Hadcroft wyjaśnia, w jaki sposób oczekiwanie na nieprzyjemne doświadczenie słuchowe może wywołać u osoby wyjątkowo niepokój:

Byłem wiecznie zdenerwowany, wszystkiego się bałem. Nienawidziłam pociągów przejeżdżających przez mosty kolejowe, gdy byłam pod nimi, bałam się pękających balonów, gwałtowności imprezowych pukawek i pęknięcia zrobionego przez świąteczne krakersy. Byłem bardzo ostrożny wobec wszystkiego, co mogłoby spowodować nieoczekiwany głośny hałas. Nie trzeba dodawać, że bałem się grzmotów; nawet później, gdy wiedziałem, że to piorun co było niebezpieczną częścią, zawsze bardziej bałem się grzmotu. Guy Fawkes Night również mnie napinał, chociaż uwielbiałem oglądać fajerwerki.

Jako zaletę można wykorzystać ostrą wrażliwość słuchową; na przykład Albert wiedział, kiedy pociąg ma przybyć na stację kilka minut, zanim jego rodzice mogli to usłyszeć. Powiedział: „Zawsze to słyszę, mama i tata nie słyszą, było mi głośno w uszach i ciele”.

Dziecko z mojej praktyki klinicznej szczególnie interesowało się autobusami i rozpoznawało unikalny dźwięk silnika każdego autobusu, który był w pobliżu jego domu. Z jego drugorzędnym zainteresowaniem tablicami rejestracyjnymi pojazdów, mógł zidentyfikować tablicę rejestracyjną zbliżającego się, ale niewidzialnego autobusu. Niechętnie też bawił się w domowym ogrodzie. Zapytany dlaczego, odpowiedział, że nienawidzi „klekoku” odgłosów skrzydeł latających owadów, takich jak motyle. Mogą wystąpić zniekształcenia słuchowe i „wyłączenia”. Zmienne zniekształcenie opisał Darren:

Kolejną sztuczką, którą grały moje uszy, była zmiana głośności otaczających mnie dźwięków. Czasami, gdy inne dzieci do mnie mówiły, ledwo je słyszałem, a czasami brzmiały jak pociski.

Donna Williams wyjaśniła, że:

Czasami ludzie musieli powtarzać za mnie dane zdanie kilka razy, ponieważ słyszę je fragmentami, a sposób, w jaki mój umysł dzielił ich zdanie na słowa, pozostawiał mi dziwną, a czasem niezrozumiałą wiadomość. To było trochę tak, jak ktoś bawi się przełącznikiem głośności w telewizorze.

Nie jesteśmy pewni, czy czuciowe „rozstrojenie” wynika z tak intensywnego zaabsorbowania czynnością, że sygnały słuchowe nie przerywają intensywnej koncentracji, czy też istnieje rzeczywista chwilowa i zmienna utrata percepcji i przetwarzania informacji słuchowych . Ta cecha może jednak prowadzić do tego, że rodzice uznają, że ich mały syn lub córka z zespołem Aspergera również mogą być głusi.

Donna Williams opisała to:

Moja matka i ojciec myśleli, że jestem głucha. Stojąc za mną, na zmianę robili głośne dźwięki bez mrugnięcia okiem. Zabrano mnie na badanie słuchu. Test wykazał, że nie jestem głuchy i tyle. Po latach ponownie przebadałem słuch. W tym czasie okazało się, że mój słuch był lepiej niż przeciętny i udało mi się usłyszeć niektóre częstotliwości, które normalnie słyszą tylko zwierzęta. Problem z moim słuchem polegał oczywiście na fluktuacji świadomości dźwięku.

Jak osoba z zespołem Aspergera radzi sobie z taką wrażliwością słuchową? Niektórzy uczą się wyłączać lub wyciszać określone dźwięki, jak opisuje Temple Grandin:

Kiedy spotkałem się z głośnym lub mylącym hałasem, nie mogłem go modulować. Musiałem to wszystko zamknąć i wycofać, albo wpuścić to wszystko jak pociąg towarowy. Aby uniknąć jego ataku, często wycofywałem się i odcinałem świat. Jako osoba dorosła nadal mam problemy z modulowaniem bodźców słuchowych. Kiedy korzystam z telefonów na lotnisku, nie mogę odfiltrować szumu tła bez włączenia głosu telefonu. Inne osoby mogą korzystać z telefonów w hałaśliwym otoczeniu, ale ja nie, mimo że mój słuch jest normalny.

Inne techniki obejmują buczenie w celu zablokowania hałasu lub skupienie się na konkretnej czynności – forma intensywnego wchłaniania, „zahipnotyzowania” – aby zapobiec wtargnięciu nieprzyjemnych doznań zmysłowych.

Mamy teraz do wyboru kilka narzędzi oceny, które są przeznaczone do pomiaru wrażliwości sensorycznej we wszystkich modalnościach sensorycznych. Harmonogram Zachowań Sensorycznych (SBS) to 17-elementowy kwestionariusz przesiewowy, którego celem jest przedstawienie krótkiego opisu percepcji sensorycznej i związanych z nią zachowań. Profil Sensoryczny to 125-elementowy kwestionariusz, który mierzy stopień, w jakim dzieci w wieku od 5 do 11 lat wykazują problemy z przetwarzaniem sensorycznym, modulacją sensoryczną, reakcjami behawioralnymi i emocjonalnymi na doświadczenia zmysłowe oraz nad- i hiporeaktywnością). Dla większej wygody dostępny jest również krótki profil sensoryczny, którego wypełnienie zajmuje rodzicom tylko około dziesięciu minut. Zrewidowana lista kontrolna profilu sensorycznego (SPCR) to niezwykle wszechstronne narzędzie oceny dzieci z autyzmem i zespołem Aspergera. Lista kontrolna zawiera 232 pytania do wypełnienia przez rodziców, które identyfikują mocne i słabe strony sensoryczne, i ma na celu określenie odpowiednich działań naprawczych. Klinicyści mogą opracować własne narzędzia oceny, w tym listę kontrolną znanych doświadczeń zmysłowych, które mogą być czynnikami przyczyniającymi się do zachowania lękowego lub pobudzonego. Ocena sytuacji dziecka w szkole może obejmować badanie doznań zmysłowych, takich jak odgłosy pisaków na tablicy, migotanie światła i hałas świetlówek, skrzypienie krzeseł i podłóg, temperatura w pomieszczeniu, ilość hałasu w tle i zapachy dezodorantów , sprzęt artystyczny i środki czystości. Kiedy obserwuję dziecko z zespołem Aspergera, które znajduje się w okolicznościach związanych z trudnym zachowaniem, zamykam oczy i słucham, biorę głęboki oddech i identyfikuję wszelkie zapachy oraz staram się „spojrzeć oczami” i układem sensorycznym dziecka z zespołem Aspergera.