Miesiąc: październik 2022

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Nasz zmysł smaku jest ściśle związany ze zmysłem węchu. Zmysł węchowy działa jak rodzaj strażnika: jeśli potencjalny produkt spożywczy pachnie niebezpiecznie – spleśniały, spalony, zjełczały lub w inny sposób „nie” nie wkładamy go do ust. To naturalny sposób na ochronę nas przed spożyciem trucizn i toksyn. Wrażenia węchowe osoby mogą zmienić smak substancji. „Składniki, które składają się na odczucie smaku, obejmują zapach, smak, konsystencję i temperaturę żywności” – pisze otolaryngolog Donald Leopold na stronie http://emedicine.medscape.com. „Każda z tych modalności sensorycznych jest stymulowana niezależnie, aby wytworzyć wyraźny smak, gdy jedzenie wchodzi do ust”. Nadostry układ smakowy reaguje ze zwiększoną wrażliwością na ostre smaki, takie jak goryczka (takie jak fitochemikalia występujące w wielu warzywach) i ciepło (pikantne potrawy zawierające kapsaicynę, takie jak chili). Może również odrzucać żywność na podstawie temperatury lub tekstury; dziecko może unikać zimnych pokarmów (lody lub soki z lodówki), pokarmów śliskich (puddingi, brzoskwinie w puszkach, przyprawy) lub pokarmów o mieszanej konsystencji, takich jak zapiekanki, kanapki lub zupy. Ziarnista konsystencja mięsa często obraża, podobnie jak napoje gazowane (to plus, prawda?). W rezultacie wiele dzieci z autyzmem lub zespołem Aspergera jest selektywnymi jedzącymi w zapierającym dech w piersiach stopniu, czasami ograniczając się tylko do kilku pokarmów. Na drugim końcu skali wrażliwości znajduje się hipotaster. To dziecko może mieć obniżoną percepcję smaku i może 1) jeść wszystko w zasięgu wzroku, ponieważ wszystko smakuje, 2) jeść mało, ponieważ jedzenie jako przyjemne doznanie zmysłowe nie ma znaczenia ani zainteresowania, 3) jeść nietypowe kombinacje smakowe jedzenia ( np. pikle i lody, frytki maczane w jogurcie brzoskwiniowym, masło orzechowe na hot doga) lub 4) spożywać przerażający zestaw niespożywczych produktów, takich jak brud, glina, klej, fusy z kawy, zajączki kurzu i papier. U podstaw problemów fizjologicznych, takich jak niedobory minerałów, mogą również wpływać zaburzenia smaku dziecka, podobnie jak zła higiena jamy ustnej, która również może prowadzić do infekcji wirusowych lub bakteryjnych. Konsekwencje zdrowotne zarówno dla superspergów, jak i hipotesterów są niepokojące. Hipergustatorzy odrzucają wiele pokarmów zapewniających największe korzyści zdrowotne, takie jak warzywa. Hipotastry są wręcz przeciwnie podatne na ekscesy zadowolenia z jamy ustnej i choroby związane z przejadaniem się, a później w dorosłym życiu alkoholem i paleniem. Zajęcie się wrażliwością smakową wymaga czasu i cierpliwości. W trosce o własne zdrowie psychiczne „nie próbuj tego w domu” bez porady terapeuty zajęciowego.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

„Ewwwww, co śmierdzi?” to częsty refren w naszym domu, często gdy mój nos nic nie wykrywa. Paraedukatorzy powiedzieli mi, że ich uczniowie z autyzmem witają ich „Śmiesznie pachniesz!” chociaż są świeżo po prysznicu. U dzieci z autyzmem często występuje obronność węchowa (nadwrażliwy węch). Aromaty, zapachy i zapachy uważane przez typową populację za przyjemne lub niewykrywalne mają moc unieszczęśliwiania dziecka z autyzmem, a nawet choroby. Jeśli jakaś farba, klej, perfumy lub środek do czyszczenia podłóg przyprawiały cię kiedykolwiek o ból głowy, jeśli zapach ryby, brokułów, czosnku, karmy dla kotów lub sera limburger kiedykolwiek wywrócił ci żołądek lub wywołał łzy w oczach, pomnóż to. uczucie wiele razy, a będziesz miał pojęcie o tym, czego może doświadczać twoje dziecko. Nie proś dziecka o zmianę kuwety dla kota. Ta „bezzapachowa” / naturalna mikstura cytrusowa / sosna z recyklingu w połączeniu z wiesz, co czai się w środku, wrzuci biednego dzieciaka z powrotem do wczoraj. Wiele lat temu problemy węchowe Brianowi prawie wykoleiły długo wyczekiwaną podróż do Disneylandu, która ledwo się zaczęła. Starając się, aby wszystko było jak najbardziej znajome, zarezerwowaliśmy wynajęty samochód tej samej marki i modelu, co nasz samochód w domu. Powiedziałem Brianowi, że taki samochód jak nasz będzie czekał na koniec naszej podróży samolotem, aby zabrać nas do hotelu. Nie doceniając (wciąż!) jego dosłownego myślenia, zbyt późno zdałem sobie sprawę, że wyobraził sobie nasz samochód wychodzący z ładowni wraz z naszym bagażem. Wypożyczony samochód, choć rzeczywiście ta sama marka i model, co nasz samochód, miał straszny zwrot – był nowy. Teraz dla wielu osób ten zapach nowego samochodu jest ulubionym zapachem cynamonowych bułeczek i pudru dla niemowląt. Dla Brriana to był strzał w dziesiątkę. „To śmierdzący samochód!” zadekretował. „ŚMIERDZĄCY, śmierdzący samochód!” Wsadzenie go do samochodu zajęło mu wieczność i kolejną wieczność słuchania CUDOWNEGO SAMOCHODU! mantra aż do miasta. Czy muszę ci mówić, że następnego dnia pojechaliśmy hotelowym busem do parku? Oto Parszywa dwunastka potencjalnych napastników węchowych w domu: pachnące produkty do prania (jeśli są na jego ubraniach, nie może się od nich uwolnić), zapachowe mydła i szampony (w tym zapachy dla dzieci, takie jak guma do żucia), powietrze w łazience odświeżacze (dodają tylko kolejną warstwę zapachu), balsamy do rąk, dezodoranty, płyny po goleniu, żele do ciała, produkty do włosów, produkty do sprzątania domu, takie jak amoniak, wybielacze, inne zapachowe środki czyszczące, zapachy kuchenne i chemię ogrodową. W środowisku szkolnym mamy obszar malowania, nieprzyjemne projekty naukowe, kolegę z klasy w wodzie kolońskiej, stary piec na olej lub okno wychodzące na świeżo skoszony trawnik kompostowy, klatkę dla chomika i zapomniany obiad sprzed kilku dni w szafie. Wiadomo, że więcej niż jeden uczeń z autyzmem doświadcza niekontrolowanego odruchu wymiotnego w stołówce. (Zaproponuj alternatywne miejsce na obiad, jeśli zapachy w porze lunchu przeszkadzają twojemu uczniowi.) Niedostatecznie pobudzony zmysł węchu objawia się u dziecka, które może wydawać się nadmiernie zainteresowane wąchaniem własnego ciała i innych. Może wkładać do ust nietypowe przedmioty niespożywcze, takie jak brud, pastę, monety lub mydło, lub może wykazywać brak wrażliwości na zapachy, które inni uważają za obraźliwe, takie jak mocz (moczenie nocne) i kał (rozmazywanie). Oba powyższe mogą być również oznakami niedostatecznie pobudzonego zmysłu dotyku.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Nasza skóra rejestruje zadziwiającą ilość informacji: lekki dotyk i głębszy nacisk, szeroki zakres temperatur, różne rodzaje bólu lub podrażnienia, wibracje i inne ruchy oraz tekstury od oślizgłej do szorstkiej. Nadwrażliwość na dotyk nazywana jest obronnością dotykową. Dziecko z autyzmem, uwięzione we własnej skórze, nie jest w stanie regulować przykrych doznań, które padają na nią w postaci niewygodnych ubrań, niechcianych dotknięć ze strony innych osób (uściski, które mogą wydawać się ciepłe i przyjazne dla Ciebie, mogą być dla niej torturą) i nieprzyjemne faktury rzeczy, z którymi ma do czynienia, dotykając lub jedząc. Dla dziecka chroniącego przed dotykiem metki, guziki, zamki błyskawiczne, gumki wokół nadgarstków lub szyi i podobne ozdoby odzieżowe powodują ciągłe rozproszenie uwagi. Niezależnie od tego, czy jesteś w domu, czy na zewnątrz, chodzenie boso nie wchodzi w grę (masz w domu chodzik na palcach?). Dziecko może unikać twojego uścisku i walczyć jak borsuk ze strzyżeniem, myciem szamponem, myciem zębów i obcinaniem paznokci. Zadania praktyczne, takie jak malowanie palcami i czynności na stole z piaskiem, mogą wywoływać więcej stresu niż zabawy. Nadwrażliwość powoduje, że dziecko pragnie wrażeń dotykowych. Jest dzieckiem, które biegnie ręką po ścianie, chodząc od klasy do klasy, musi dotykać wszystkich i wszystkiego, albo nie może być pod wpływem zmian temperatury. Może wykazywać zakłopotanie, a nawet niepokojące zachowanie, czasami graniczące z niebezpieczeństwem. Może się pobudzić do tego stopnia, że ​​zrobi sobie krzywdę (gryzienie, szczypanie, naciskanie różnymi przedmiotami, zbyt mocne mycie zębów), nieświadoma intensywności swoich działań i wysokiego progu bólu i temperatury. Może preferować obcisłe, ciężkie lub teksturowane ubrania lub angażować się w dziwne czynności, takie jak kąpiel w pełnym ubraniu. Może celowo dotykać lub wpadać na przedmioty i inne osoby, aby ożywić swoje zmysły, wtedy w końcu unika próbowania nowych czynności ruchowych, ponieważ może być postrzegana przez innych jako niezdarna. Ponieważ dzieci z przetwarzaniem hipodotykowym szukają stałego kontaktu, rodzice mogą je scharakteryzować jako przywierające, a inni mogą uznać ich dotyk za inwazyjny i nieodpowiedni. Większość terapeutów zajęciowych powie ci, jak skutecznie mogą odczuć nadwrażliwość nadotykowego zmysłu lub obudzić niedoostry zmysł. Weź go od mamy, której dziecko spędziło wczesne lata swojego życia, nosząc tylko swój urodzinowy garnitur, kiedy tylko mogło mu to ujść na sucho i przytulając się od tyłu (odwracając się) do kilku cennych. W trzeciej klasie wybrał dżinsy i flanelowe koszule. W piątej klasie bez mrugnięcia okiem wędrował, jeździł na rowerze, podróżował z plecakiem i podlewał Wielkie Zewnątrz wszelkiego rodzaju oślizgłymi, pełzającymi stworzeniami i substancjami. To jest możliwe przy odpowiedniej i regularnej interwencji.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Nasz zmysł słuchowy dostarcza nam ogromnej ilości informacji. Przyjmujemy i natychmiast interpretujemy cechy składowe dźwięku – głośność, wysokość, częstotliwość, wibracje – oraz jego kierunkowość. Odwracamy głowę w poszukiwaniu głosów, kroków i ruchu ulicznego. Kiedy słuch jest zwykle skalibrowany, ożywiamy się i słuchamy szeptów, aby zebrać to, co zostało powiedziane, i tylko najgłośniejsze dźwięki spowodują odrzut, zakrycie uszu lub ochronę w inny sposób. U wielu osób z autyzmem zmysł słuchu jest najczęściej zaburzony. Słuch nadostry może powodować dokuczliwy ból. Dźwięki przeciętnego dnia są zbyt głośne, zbyt wysokie, zbyt gwałtowne, zbyt ostre, zbyt natrętne. Dziecko z autyzmem może słyszeć rzeczy niewyczuwalne dla twojego ucha, powodując, że i tak już przytłaczający świat staje się ogłuszający dysonans. Prawdopodobnie brakuje jej umiejętności tłumienia i/lub filtrowania dźwięku, odróżniania twojego głosu od dźwięku suszarki lub telewizora lub głosu nauczyciela od szmerów i ruchów innych osób w klasie. Środowiska, które wydają się uporządkowane przypadkowemu obserwatorowi, mogą być mylącym polem minowym stukotu dla dziecka z nadwrażliwością słuchową. Oczywiste zbyt głośne flagi, takie jak rycząca muzyka, koszykówka w sali gimnastycznej, kakofonia kafeterii i placu zabaw oraz syreny pojazdów ratunkowych to przykłady codziennego zamieszania, które może wywoływać ból fizyczny. Nagłe głośne dźwięki, takie jak ćwiczenia przeciwpożarowe lub strzelanie z tyłu samochodu, mogą wywołać panikę, z której Twoje dziecko może potrzebować godzin, aby dojść do siebie. W skrajnych przypadkach dziecko było w stanie usłyszeć bicie serca innych osób w pokoju. Jeśli chodzi o cieszenie się dudniącym surfowaniem na plaży, zapomnij o surfowaniu. Pomyśl o waleniu, jak w bólu głowy. Mniej widoczne, ale równie inwazyjne lub nie do zniesienia są zwykłe, pozornie niegroźne odgłosy. Nie ukrywa się w swoim pokoju, bo nie lubi swojej rodziny; ucieka od dysonansu zmywarki, ekspresu do kawy, pralki, suszarki, dmuchawy do liści, telewizora i nastolatka w telefonie komórkowym – wszystko to mówi jednocześnie. Równie dobrze mógłby sam być w tym cyklu wirowania. W szkole jego rówieśnicy w klasie słuchają, gdy nauczyciel mówi. Ale dziecko z autyzmem nie może zidentyfikować głosu nauczyciela jako podstawowego dźwięku, do którego powinno być dostrojone. Dla niego jest to nie do odróżnienia od zgrzytania temperówką, muchy brzęczącej na parapecie, kosiarki sapącej na zewnątrz, dziecka z nieustannym kaszlem za nim i klasy z sąsiedztwa maszerującej korytarzem do biblioteki. Znana pisarka Temple Grandin, która dużo pisze i mówi o swoich własnych doświadczeniach jako osoby z autyzmem, umieszcza na niej tę zwięzłą nutę: „Wal-Mart jest jak bycie w głośniku na koncercie rockowym”. Niedoostre słyszenie niesie ze sobą swój własny rodzaj kłopotów. Wpływa na rozwój i używanie języka, uczenie się społeczne i nauczycieli akademickich. Dzieci mogą przeoczyć fragmenty tego, co zostało powiedziane, nie być w stanie przetworzyć niektórych rodzajów dźwięków lub mogą postrzegać to, co słyszą, jako długie ciągi dźwięków, a nie pojedyncze słowa i frazy. To, co wygląda na lenistwo lub niezgodność, może być upośledzeniem sensorycznym, które uniemożliwia im filtrowanie i/lub przetwarzanie zwykłych dźwięków codziennego życia. Dziecko z niedostatecznie pobudzonym zmysłem słuchowym również ma trudności z przetwarzaniem informacji pochodzących z dźwięku. Może mówić zbyt cicho lub zbyt głośno, szukać głośnych urządzeń (kosiarki do trawy, suszarki do włosów, blendery) lub otoczenia w celu uzyskania dodatkowego bodźca sensorycznego, nieostrożnie obchodzić się z zabawkami i innymi przedmiotami, aby wywołać hałas, wykazywać fascynację rwącą wodą (wodospady, bieganie). kąpiel, spłukiwanie toalet) lub podobne wibrujące/brzęczące zabawki. Niezależnie od tego, czy jest nadmiernie lub niedostatecznie stymulowany, podejrzewaj trudności z przetwarzaniem słuchowym, jeśli twoje dziecko lub uczeń potrafi dobrze przestrzegać pisemnych lub wizualnych wskazówek, ale ma trudności z lub nie jest w stanie zrozumieć instrukcji ustnych.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Dla wielu dzieci z autyzmem zmysł wzroku jest najsilniejszy. Dobrą/złą wiadomością jest to, że chociaż w większym stopniu polegają na wizualnych danych wejściowych do nauki i poruszania się po swoim świecie, może to być pierwszym zmysłem, który zostanie nadmiernie pobudzony. Jasne światła lub obiekty, powierzchnie odbijające światło, zbyt wiele obiektów w polu widzenia lub obiekty poruszające się z dużą lub nieregularną prędkością mogą powodować zniekształcenia i chaos sensoryczny. Ten zmysł jest tak wszechobecny dla wielu dzieci z autyzmem, że uzasadnia jego własną dyskusję w dalszej części. Zauważmy jednak tutaj, że chociaż zmysł wzroku może być najsilniejszy u wielu dzieci z autyzmem, będą takie, dla których zmysł wzroku jest nieaktywny lub zdezorganizowany. Może się to objawiać u dziecka, które kołysze się lub kołysze (próba zmiany kąta perspektywy wzrokowej), jest nieufne wobec zmian wysokości (drabiny, schody) lub fascynuje się poruszającymi się obiektami (modele pociągów, koła wodne). W grze mogą również występować ograniczenia fizyczne. Niektóre dzieci mogą nie mieć percepcji głębi, mieć ograniczone pola widzenia (pomyśl o patrzeniu przez papierowy ręcznik i przegapieniu wszystkiego innego wokół ciebie) lub wizualny obraz ich świata może wyglądać na zniekształcony i fragmentaryczny, jak obraz Picassa.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Integracja sensoryczna może być najtrudniejszym do zrozumienia aspektem autyzmu, ale prawdopodobnie najbardziej krytycznym. Nauka poznawcza i społeczna nie może przebić się do dziecka, którego świat jest natrętnie głośny, oślepiająco jasny, nieznośnie śmierdzący i fizycznie skomplikowany w nawigacji. Jego mózg nie może filtrować wielu bodźców sensorycznych i często czuje się przeciążony, zdezorientowany i niespokojny we własnej skórze. I w ten wyjący, oślepiający huragan sensorycznego kwaśnego deszczu wstawiamy oczekiwanie, że to dziecko „zwróci uwagę”, „zachowa się”, nauczy, zastosuje się do tajemniczych zasad społecznych i będzie się z nami komunikować. Zaniedbuj zmysłowe wyzwania dziecka, a nigdy nie zbliżysz się do odkrycia jego zdolności. Problemy sensoryczne mają kluczowe znaczenie dla jej ogólnej zdolności do funkcjonowania. Wyobraź sobie siebie na najmodniejszej kolejce górskiej na świecie. (Jeśli nie lubisz kolejek górskich, to sprawia, że ​​przykład jest jeszcze lepszy). Coney Island i Six Flags to fajne miejsca na wakacje, ale jak długo możesz wykonywać swoją codzienną pracę, przebywając na Cyclone, Xcelerator lub Kingda Ka? Czy mógłbyś poprowadzić to spotkanie, nauczyć tych zajęć, być uroczym obiadem, napisać raport i posprzątać dom, znosząc zawroty głowy, krzyki kolegów jeźdźców, siłę grawitacji pędzącego powietrza, nieoczekiwane spadki i nagłe zmiany kierunku , uczucie włosów w ustach i robaków w zębach? To może być zabawne jako okazjonalny dreszczyk emocji, ale przyznaj, że chcesz wysiąść po trzyminutowej przejażdżce. Dla wielu dzieci z autyzmem to jazda bez bramy wyjściowej, całodobowy romans i antyteza dreszczyku emocji. To naturalne, że unikamy koncepcji i warunków, które wymagają żmudnego wysiłku w zrozumieniu, że szukamy łatwiejszych rozwiązań. Dla osoby nieprofesjonalnej zdobycie praktycznego zrozumienia, w jaki sposób problemy z integracją sensoryczną wpływają na dane dziecko, może być wręcz onieśmielające. Obszar o ogromnej złożoności przenika wszystko, co robimy lub próbujemy zrobić. Dlatego jest to pierwsza przyczółek autyzmu, którym powinniśmy się zająć. Kiedy słyszę, to wyprowadza mnie na głęboką wodę terapii sensorycznaej opisanej jako dodatek lub coś do wypróbowania, gdy wszystko inne zawiodło. Albo, że problemy sensoryczne naszych dzieci nie są prawdziwe lub są „wszystko w ich głowach”. Wszystko jest w ich głowach, w porządku. Nauka od dawna uznaje, że integracja sensoryczna zachodzi w pniu mózgu i że dysfunkcja integracji sensorycznej powoduje nagromadzenie ruchu w mózgu. Być może już patrzysz dokładnie na przejaw przeciążenia sensorycznego i go nie rozpoznajesz. Ręce za uszami to oczywista wskazówka. Mniej oczywiste, ale nie mniej przekonujące są zachowania określane jako stymulacje, zachowania samostymulujące, takie jak kołysanie, żucie, trzepotanie, pocieranie, wędrowanie i inne powtarzalne sposoby. Pozornie niewytłumaczalne zachowania, takie jak agresja, nadmierna głupota, niezdarność i nadmierna lub niedostateczna reakcja na uraz, mogą mieć podstawową przyczynę sensoryczną. W przypadku bardziej ekstremalnych zachowań, takich jak krachy, wyzwalacz może nie być oczywisty; niemniej jednak przeciążenie sensoryczne powinno być pierwszym podejrzanym, który zostanie skierowany na przesłuchanie. Takie przesłuchanie może być trudne, zawiłe i przedłużające się. Ale jedna z niewielu uniwersalnych prawd na temat autyzmu jest taka: bez względu na to, jak niesprowokowane, jak przypadkowe może się wydawać, zachowanie nigdy, przenigdy nie bierze się znikąd. Zawsze jest detonator. Znajdź to musisz i pamiętaj, że jeśli Twoje dziecko jest niewerbalne lub ma ograniczone umiejętności werbalne, nie będzie w stanie powiedzieć Ci, co powoduje taki dyskomfort. Nawet twoje dziecko z gadułą z zespołem Aspergera, które wydaje się tak kompetentne werbalnie, może nie mieć wystarczająco wyrafinowanego słownictwa lub świadomości, by opisać to, co dzieje się w jej skomplikowanej neurologii. Rozwijanie praktycznego zrozumienia integracji sensorycznej może być wyzwaniem. Aż dwadzieścia jeden systemów sensorycznych działa w naszych ciałach. Znasz dominującą piątkę: wzrokową (wzrok), słuchową (dźwięk), dotykową (dotyk), węchową (zapach) i smakową (smak). Pięć innych zmysłów jest powszechnie przypisywanych człowiekowi: ekwilibriocepcja (zmysł równowagi lub zmysł przedsionkowy), propriocepcja i kinestezja (wyczuwanie orientacji i ruchu kończyn i ciała w przestrzeni), nocypacja (ból), zmysł temporalny (poczucie czasu), i hermocepcja (różnice temperatur). Kiedy któryś z tych zmysłów wypadnie z kalibracji, mogą siać spustoszenie w życiu Twojego dziecka. Kompleksowe omówienie systemów sensorycznych wykracza poza zakres tego rozdziału. Poniżej znajduje się krótki opis każdego zmysłu i tego, co jego dysfunkcja może oznaczać dla dziecka z autyzmem. Nadostre systemy sensoryczne wymagają uspokojenia przeciążonych zmysłów. Ale zmysły mogą być również niedoostre lub niewrażliwe. Potrzeba w takich przypadkach to wyczulenie, a nie uspokojenie, niedostatecznie reagującego zmysłu.  Terapeuta zajęciowy, niezbędny członek każdego dziecka zespołu ds. autyzmu, może opracować i rozwiązać indywidualne problemy Twojego dziecka lub ucznia. Pamiętaj też, że ostrość wszystkich zmysłów dziecka może nie być taka sama. Niektóre mogą być hiper, inne hipo, a niektóre mogą zmieniać się z dnia na dzień, nawet z godziny na godzinę.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Wzrost liczby diagnoz autyzmu i rygorystyczne wysiłki rodziców, wychowawców, lekarzy i organizacji rzeczniczych doprowadziły do ​​podniesienia świadomości na temat autyzmu w populacji ogólnej do bezprecedensowego poziomu. Obecnie powszechne używanie terminu „autystyczny” jako przymiotnika ogólnego otworzyło drzwi do jego nadużywania. W 2011 r. w koreańskich mediach pojawiło się wiele przypadków, w których dziennikarze używali słowa „autyzm” jako pejoratywnego terminu opisującego niechętne do współpracy lub wojownicze zachowanie dorosłych, zwłaszcza polityków. Jedna z moich czytelników w Europie potwierdziła, że ​​podobne użycie występuje w jej kraju. „Autyzm stał się tutaj slangowym słowem i pojawia się w wielu artykułach medialnych” – powiedziała. „Nagłówek »Autyzm intelektualny« został użyty do skrytykowania poglądu wybitnego profesora na ekonomię. Lub „seksualność autystyczna” oznaczająca seks bez związku emocjonalnego”. W Stanach Zjednoczonych słyszałem, jak nastolatki szydzą: „Czy jesteś autystyczny?” w kontekście zganienia rówieśników za chwilowe skrępowanie języka lub odmowę odpowiedzi na drwiny lub prowokacyjne wypowiedzi. Na każdym kroku sprzeciwiam się używaniu jakiegokolwiek języka, który pozbawia nasze dzieci prawa do bycia postrzeganym, traktowanym i kształconym jako osoby o określonych potrzebach i mocnych stronach. Kulturowa kooptacja stereotypów autystycznych jako wygodnych oszczerstw stanowi kolejną barierę w społecznej akceptacji naszych dzieci jako całości i kolejny powód, aby kierować nasz język w kierunku bardziej konkretnych, bardziej budujących reprezentacji naszego dziecka. Wiele dzieci z autyzmem wyrośnie na dorosłych, którzy zdecydują się identyfikować się jako autystyczni. Wielu nie przypisze tej etykiecie ani żadnej innej. We wszystkich przypadkach wybór powinien należeć wyłącznie do nich. Najlepiej byłoby, gdyby opierali się na dzieciństwie, które rozpoczęło się, jak każde dzieciństwo, z pustą kartą możliwości. Wkraczają w dorosłość po ruchomych schodach lat, w których dorośli pielęgnowali swoje umiejętności i aktywa, zapewniali edukację i wskazówki zarówno poznawcze, jak i społeczno-emocjonalne, uczyli ich świadomego samodzielnego działania, a ich autyzm może być przyczyną niektórych z ich wyzwań. ale nigdy nie ma wymówki ani darmowej przepustki. Przeprowadź więc przez narzędzie sprawdzania rzeczywistości słowo „autystyczny” i zadaj sobie pytanie, czy w jakikolwiek sposób ogranicza to Twój pogląd na to, co przyszłość przyniesie Twojemu dziecku lub uczniowi z autyzmem i jaką wartość wnosi do Twojego świata. Jeśli tak, pamiętaj, że nic, nic nie jest z góry ustalone, a Twój wspólny czas jest pełen nieograniczonych możliwości.

Oto wgląd w moje życie zawodowe, jak to dotyczy tej dyskusji. Redaktorzy i instruktorzy nieustannie uderzają w pisarzy, aby unikali przymiotników, zamiast używać silniejszych, bardziej aktywnych, bardziej opisowych rzeczowników, czasowników i fraz. Takie słowa nie zawsze płyną od nas, pisarzy; często potrzeba wysiłku, aby wydobyć te bardziej szczegółowe, bardziej emocjonalne terminy. Ale to zawsze sprawia, że ​​fabuła jest bardziej przekonująca. Niezależnie od tego, czy jesteś pisarzem, czy nie, stajesz się gawędziarzem w dniu narodzin dziecka. To, w jaki sposób opowiadasz historię swojego dziecka na każdym etapie jego rozwoju, określi rodzaj osób, które do niego przyciągną. Wpłynie to na to, kto zobowiąże się do odgrywania w nim roli na stronie, w rozdziale lub dłużej, a kto się wyłączy. Patrząc wstecz na dziesiątki spotkań IEP i konferencji nauczycieli na przestrzeni ponad dwudziestu lat, bardzo niewiele przypominam sobie, kiedy ja lub około siedemdziesięciu pięciu nauczycieli, których miał Bryce, dyskutowaliśmy o swoim autyzmie z imienia i nazwiska. Żywe w mojej pamięci są setki godzin i stron pogłębionych dyskusji i strategii na temat wielu problemów społecznych, akademickich, językowych i sensorycznych. Jeden po drugim, rok po roku, definiowaliśmy, oprawialiśmy, adresowaliśmy i pokonywaliśmy każdy z nich pod kątem wymiernego sukcesu, w dużej mierze bez etykiet. Z czasem Bryce nauczył się prosić o to, czego potrzebował, opierając się na zrozumieniu własnego stylu uczenia się i przetwarzania. Etykieta zastosowana do tego stylu uczenia się i przetwarzania nie miała pierwszorzędnego znaczenia. Autyzm oferuje kilka skrótów, niewiele klepiących odpowiedzi lub bezbłędnych opisów tego, jak przedstawiamy nasze dziecko światu, w którym musi zamieszkać. Przez wiele lat półkolonii, lekcji pływania, nowych nauczycieli, trenerów, sąsiadów lub przyjaciół nigdy nie nazywałem mojego syna autyzmem, ale raczej zaproponowałem krótką listę taktyk komunikacyjnych i udogodnień, które dałyby mu najlepsze szanse na sukces w w każdym środowisku. Poprosiłem ludzi, aby rozmawiali z nim bezpośrednio, z bliskiej odległości, bez slangu i idiomów. Pokazać więcej niż powiedzieć. Aby skierować swoją uwagę na odpowiednie modele rówieśnicze. Instrukcje te były proste, ale nie uproszczone. Te konkretne wytyczne dały innym ludziom w życiu mojego syna narzędzia, które umożliwiły jego konkretne sukcesy. Niedawno moją uwagę przykuła wiadomość, która ilustruje ogrom spektrum zdolności w autyzmie. Mama szukająca usług dla swojego dorosłego syna powiedziała: „Jest prawie uczonym, jeśli chodzi o poznawanie faktów, ale nie potrafi ich wykorzystać”. W szkole średniej młody człowiek uzyskał dziewięćdziesiąt dwa procent punktów z czystej matematyki, ale codzienne rozwiązywanie problemów sprawia mu trudność. Ta matka powiedziała, że ​​nauczenie syna samotnej jazdy autobusem zajęło jej cztery lata. W moim domu, po drugiej stronie spektrum, Bryce często zmaga się z odzyskiwaniem faktów, a standaryzowane testy zawsze będą jego nemezis. Ale zajęło mi godzinę, żeby nauczyć go, gdy miał piętnaście lat, jeździć samotnie autobusem. Podobnie jak w przypadku wielu innych umiejętności życiowych, których chciał się nauczyć. Ogólnie rzecz biorąc, obu tych młodych mężczyzn można nazwać z autyzmem. W najmniej niszczącym kontekście słowo to niewiele w znaczący sposób opisuje wyjątkowe wyzwania i potrzeby, przed którymi stoi każdy. W bardziej niepokojącym kontekście, jednorodne myślenie, które powoduje, może uniemożliwić dzieciom uzyskanie zindywidualizowanych usług, których potrzebują.

„Dzisiaj autyzm, jutro geniusz”. Kiedy ta naklejka na zderzaku pojawiła się przede mną na zadzie SUV-a, przypomniało mi, że komunikaty utrwalające stereotypy, nawet w dobrej intencji, są niebezpieczne. Wzmacniając wzniosłą, banalną charakterystykę, której większość osób z autyzmem nigdy nie osiągnie, „autystyczny dzisiaj, geniusz jutro” ustawia na porażkę tych samych ludzi, których stara się wspierać. Pewien administrator gimnazjum powiedział mi kiedyś, jak bardzo podobało mu się poznawanie Briana, dziecka z autyzmem, które nie było ani geniuszem, ani problemem z zachowaniem. To smutne, że doświadczony pedagog uznał go za niezwykłego, prawda? Postawienie poprzeczki zbyt wysoko, ustalenie osobistych lub społecznych oczekiwań, że lada dzień nasze dziecko z autyzmem obudzi się jako mózgowiec, prawdopodobnie stworzy rodzica, który jeździ bez realistycznego zrozumienia swoich mocnych i słabych stron własne dziecko i dziecko, które przejdzie przez życie z poczuciem chronicznej nieadekwatności. Wyobraź to sobie – podążające za tobą oczy niecierpliwego społeczeństwa, zbiorowe bębnienie palców, czekanie aby „geniusz” się ujawnił. Bez względu na to, czy dziecko zmaga się, czy jest szczęśliwie przystosowane do tego, kim jest, oczekiwanie przełomowej wielkości musi być (kolejnym) ciężkim ciężarem. Matka sześciolatka powiedziała mi, że ze wszystkich pytań, które zadaje na temat autyzmu jej syna, najbardziej dręczy je: „Jaki jest jego dar?” Niektóre dzieci z autyzmem pewnego dnia okażą się geniuszem. Większość nie. Niektórzy ludzie bez autyzmu okazują się geniuszami. Większość nie. Jesteśmy winni naszym dzieciom wiarę, przekonanie i wsparcie, niezależnie od tego, czy jutro wykażą się „geniuszem”. Geniusz nie gwarantuje niezależności, produktywności ani satysfakcji w życiu. Znamy młodego człowiek z autyzmem, który rzeczywiście wyrósł na geniusza matematycznego. Jego matka martwi się, ponieważ są rodziną matematycznych geniuszy – chronicznie bezrobotnych matematycznych geniuszy. Widziała, jak geniusz nie przekłada się na zdolność do efektywnej interakcji ze współpracownikami i klientami, przyjmowania kierunku, wyznaczania celów, dotrzymywania terminów. Byłaby szczęśliwsza, gdyby jej syn miał trochę mniej geniuszu, o wiele więcej zmysłu społecznego i pewne umiejętności zawodowe.

„Brian jest Asem na moich zajęciach” – powiedział mi nauczyciel na naszej pierwszej konferencji rodziców w gimnazjum. „Robi wszystko, o co go poproszono, nigdy nie spóźnia się na pracę domową, z entuzjazmem uczestniczy w zajęciach i nigdy nie jest poza zadaniem”. Kontynuował: „Brian przekroczył wszystko, co myślałem, że wiem o tym, jak wiele dzieci z autyzmem mogą osiągnąć. Na moich zajęciach miałam dzieci z autyzmem. Jego kreatywność i organizacja znacznie przewyższają inne. . ”. Jego głos ucichł w połowie zdania. – Chyba to rozumiem – powiedział. „Słowo »autyzm« ustanawia oczekiwanie, które jest prawdopodobnie niższe niż to, do czego zdolne jest dziecko. Czy to rozumiem? Tak, dostał, a dobry już nauczyciel stał się lepszy dla każdego dziecka z autyzmem, które pojawiło się po Brianie. Nauczyciel zdał sobie sprawę, że kiedy zakwalifikował „dziecka” na „autyzm”, postawił sobie poprzeczkę przed tym, czego dziecko nie może zrobić. Każda osoba, która wchodzi w interakcję z dzieckiem ustawia poprzeczkę w innym miejscu. Czy za nisko („Myślisz, że nie dam rady. Po co próbować?”), czy za wysoko („Nigdy nie jestem wystarczająco dobry. Dlaczego próbuję?”), czy powinniśmy zmusić dziecko do pokonania dodatkowej odległości, aby się spotkać. jakie mogą być nasze własne, źle pojęte oczekiwania? Droga jest wystarczająco długa.