Miesiąc: październik 2022

Czy znasz termin „autyzm”?” To pytanie od nauczyciela edukacji specjalnej oznaczało, że po raz pierwszy usłyszałam słowo autyzm w odniesieniu do mojego dziecka. Dla mnie, podobnie jak dla wielu rodziców, był to przerażający moment, ponieważ to jedno słowo pomieszało mi obraz przyszłości mojego dziecka i rzuciło go w niezbadany teren. Być może najbardziej przenikliwym lękiem znanym ludziom jest strach przed nieznanym, strach tak przerażający, że wymyka się nazwie fobii. Ale w tej pierwszej zniechęcającej chwili październikowe słońce przebiło ścianę okien za mną i opadło jak uspokajająca dłoń na moje plecy. Na tle czarnego monolitu wszystkiego, czego nie wiedziałam o autyzmie, przeświecała jedna świetlista rzecz, którą wiedziałam: mój syn był tym samym dzieckiem, w którym zakochałam się w dniu, w którym dowiedziałam się, że jest w drodze, a ja byłam taka sama matkę, którą kochał i ufał. Autyzm nie mógł tego zmienić. Nigdy nie pozwoliłbym, by jego autyzm był wymówką lub przypisywał sobie zasługi za te aspekty jego istoty, które czyniły go całym i wyjątkowym. Miałam dziecko z autyzmem, a nie dziecko autystyczne. Nigdy nie postawiłabym przymiotnika przed dzieckiem. Nie jestem fanem nieuzasadnionej poprawności politycznej. Nie tak postrzegam „dziecko z autyzmem” w porównaniu z „autyzmem”. Postrzegam to jako uczciwą konfrontację tego, jak słowa mogą być trafne, a jednocześnie ustanawiać oczekiwania lub z góry przyjęte poglądy, które poważnie utrudniają postęp w osiąganiu długofalowych celów. Rodzice i specjaliści w społeczności autyzmu rozumieją, że kiedy używamy słowa autystycznego, mamy na myśli „lub odnoszący się do autyzmu lub osoby z autyzmem”. Ale ci z nas, którzy żyją i kochają dziecko z autyzmem, również żyją z dokuczliwym brakiem wiedzy i niesprawiedliwymi stereotypami narzucanymi przez większy świat. Czy nam się to podoba, czy nie, „autystyczny” nie wzbudza jeszcze pozytywnych ogólnych reakcji, nie skłania postronnego obserwatora do wyjrzenia poza etykietę i zobaczenia całości, pełnej zarówno darów, jak i gaf. Szersza reakcja: „Uh-oh. Cicha, wycofana klapa ręczna” jest zbyt powszechne; pierwsze założenie dotyczy ograniczeń. A może otrzymujemy przeciwne, ale równie duszące wyobrażenie: „Uh-oh. Niezręczne, antyspołeczne cudowne cudowne komputery/matematyka/muzyka”. Zmieniamy postrzeganie jedna osoba na raz. I zaczynamy od pytania: jakie oczekiwania stawiają słowa? Na początku moich poszukiwań informacji, które dałyby mi pewne pojęcie o autyzmie, natknąłem się na absurdalny słownik internetowy, który łączył słowo autystyczny z synonimem „niezdatny” i kontynuował z oszałamiającą listą 155 „pokrewnych terminów”. ”, w tym znieczulonych, katatonicznych, emocjonalnie martwych, chciwych, bez serca, narcyzów, egocentrycznych, bezdusznych i nietykalnych. Żadne z tych słów nie opisało mojego dziecka – ani twojego, założę się. Na dłuższą metę – i to jest długa – to, w co zdecydujesz się wierzyć na temat autyzmu dziecka, może być największym pojedynczym czynnikiem wpływającym na jego ostateczny wynik. Świadomie lub w inny sposób podejmujesz decyzje w oparciu o swoją perspektywę setki razy dziennie. Utrata z oczu całego dziecka za etykietą sprawia, że ​​Twoje życie i jego życie są bardziej męczące. Wszystkie dzieci poruszają się po osi czasu rozwojowego, przechodząc przez równowagę i nierównowagę. Większość dzieci będzie testować granice, gawędzić publicznie, podnosić upór do rozmiarów olimpijskich, spuszczać Batmana do toalety, zaniedbywać higienę i płakać, gdy nie uda im się postawić na swoim. Przypisywanie tego wszystkiego autyzmowi jest nie tylko niedokładne i niesprawiedliwe, ale także pozbawia Cię typowych aspektów rozwoju Twojego dziecka. Ma nadzieje, preferencje, upodobania, antypatie, lęki i marzenia jak każde inne dziecko. Z czasem i z nauką będzie mógł wam o nich opowiedzieć, choć może nie słowami. Każde dziecko zasługuje na to, by rozpocząć swoje życie i edukację bez z góry przyjętych wyobrażeń. Nawet jeśli nie są złośliwe, etykiety rzadko są nieszkodliwe. Rozważ różne sposoby, w jakie postawienie przymiotnika przed dzieckiem wpływa na nasze oczekiwania i potencjał naszych dzieci.

  Kochaj mnie bezwarunkowo.

Odrzuć myśli typu: „Gdybyś po prostu…” i „Dlaczego nie możesz…?” Nie spełniłeś wszystkich oczekiwań, jakie żywili wobec ciebie rodzice i nie chciałbyś, żeby ciągle ci o tym przypominano. Nie zdecydowałem się na autyzm. Pamiętaj, że to się dzieje ze mną, nie z tobą. Bez Twojego wsparcia moje szanse na sukces i niezależność są nikłe. Dzięki Twojemu wsparciu i wskazówkom możliwości są szersze, niż mogłoby się wydawać. Trzy słowa, którymi oboje musimy żyć: Cierpliwość. Cierpliwość. Cierpliwość. Postrzegaj mój autyzm jako inną zdolność niż niepełnosprawność. Spójrz poza to, co możesz postrzegać jako ograniczenia i zobacz moje mocne strony. Może nie jestem dobry w kontakcie wzrokowym lub rozmowie, ale czy zauważyłeś, że nie kłamię, nie oszukuję w grach ani nie osądzam innych ludzi? Polegam na tobie. Wszystko, czym mógłbym się stać, nie wydarzy się bez Ciebie jako mojego fundamentu. Bądź moim adwokatem, bądź moim przewodnikiem, kochaj mnie za to, kim jestem, a zobaczymy, jak daleko mogę się posunąć.

 

Zidentyfikuj, co wywołuje moje załamania.

Roztopy i wybuchy są dla mnie bardziej straszne niż dla ciebie. Występują, ponieważ jeden lub więcej moich zmysłów uległo przeciążeniu lub zostałem zepchnięty poza granice moich zdolności społecznych. Jeśli potrafisz dowiedzieć się, dlaczego doszło do moich załamań, można im zapobiec. Prowadź dziennik, notując czasy, ustawienia, osoby i działania. Może pojawić się wzór. Pamiętaj, że wszystko, co robię, jest formą komunikacji. Mówi ci, kiedy moje słowa nie mogą, jak reaguję na to, co dzieje się wokół mnie. Moje zachowanie może mieć przyczynę fizyczną. Alergie i nadwrażliwość pokarmowa, problemy ze snem i problemy żołądkowo-jelitowe mogą wpływać na moje zachowanie. Szukaj znaków, bo mogę nie być w stanie powiedzieć ci o tych rzeczach

Pomóż mi w interakcjach społecznych.

Może się wydawać, że nie chcę bawić się z innymi dziećmi na placu zabaw, ale może po prostu nie wiem, jak rozpocząć rozmowę lub dołączyć do ich zabawy. Naucz mnie bawić się z innymi. Zachęć inne dzieci, aby zaprosiły mnie do wspólnej zabawy. Mogę być zachwycony, że zostałem włączony. Najlepiej radzę sobie w zorganizowanych zabawach, które mają wyraźny początek i koniec. Nie umiem czytać mimiki twarzy, mowy ciała ani emocji innych. Trenuj mnie. Jeśli się śmieję, kiedy Emily spada ze zjeżdżalni, to nie tak, że uważam to za zabawne. Chodzi o to, że nie wiem, co powiedzieć. Porozmawiaj ze mną o uczuciach Emily i naucz mnie pytać: „Czy wszystko w porządku?”

Skoncentruj się i buduj na tym, co mogę zrobić, a nie na tym, czego nie mogę zrobić.

Jak każda osoba, nie mogę uczyć się w środowisku, w którym ciągle czuję, że nie jestem wystarczająco dobry i że potrzebuję naprawy. Unikam próbowania niczego nowego, gdy jestem pewien, że wszystko, co dostanę, to krytyka, bez względu na to, jak „konstruktywny” myślisz, że jesteś. Poszukaj moich mocnych stron, a znajdziesz je. Istnieje więcej niż jeden właściwy sposób na zrobienie większości rzeczy.

Wyobraź sobie to! Jestem zorientowany wizualnie.

Pokaż mi, jak coś zrobić, zamiast tylko mi mówić. I bądź przygotowany, żeby mi to pokazać wiele razy. Dużo cierpliwej praktyki pomaga mi się uczyć. Wsparcie wizualne pomagają mi przejść przez cały dzień. Uwalniają mnie od stresu związanego z zapamiętywaniem tego, co będzie dalej, zapewniają płynne przejście między zajęciami, pomagają mi zarządzać czasem i spełniać Twoje oczekiwania. Muszę coś zobaczyć, żeby się tego nauczyć, ponieważ wypowiadane słowa są dla mnie jak para; wyparują w jednej chwili, zanim mam szansę je zrozumieć. Nie mam umiejętności natychmiastowego przetwarzania. Instrukcje i informacje przedstawione mi wizualnie mogą pozostać przede mną tak długo, jak tego potrzebuję i będą takie same, gdy później do nich wrócę. Bez tego żyję w ciągłej frustracji, wiedząc, że brakuje mi dużych bloków informacji i oczekiwań i jestem bezradny, aby coś z tym zrobić.

Posłuchaj wszystkich sposobów, w jakie próbuję się komunikować.

Trudno mi powiedzieć, czego potrzebuję, gdy nie mam sposobu, aby opisać moje uczucia. Mogę być głodny, sfrustrowany, przestraszony lub zdezorientowany, ale w tej chwili nie mogę znaleźć tych słów. Bądź czujny na mowę ciała, wycofanie, pobudzenie lub inne oznaki, które mówią, że coś jest nie tak. Są tam. Albo możesz usłyszeć, jak kompensuję brak wszystkich słów, których potrzebuję, brzmiąc jak mały profesor lub gwiazda filmowa, grzechocząc słowa lub całe skrypty znacznie wykraczające poza mój wiek rozwojowy. Zapamiętałem te wiadomości z otaczającego mnie świata, ponieważ wiem, że oczekuje się ode mnie mówienia. Mogą pochodzić z książek, telewizji lub wypowiedzi innych ludzi. Dorośli nazywają to echolalia. Mogę nie rozumieć kontekstu lub używanej terminologii. Po prostu wiem, że wymyślanie odpowiedzi zwalnia mnie z haczyka.

Jestem konkretnym myślicielem. Język interpretuję dosłownie

Wprawiasz mnie w zakłopotanie, mówiąc: „Trzymaj konie, kowboju!” kiedy masz na myśli „Przestań biec”. Nie mów mi, że coś jest „kawałkiem ciasta”, gdy nie ma deseru w zasięgu wzroku, a masz na myśli: „To będzie dla ciebie łatwe”. Kiedy mówisz: „Leje koty i psy”, widzę zwierzęta wychodzące z dzbana. Powiedz mi: „Trudno pada”. Idiomy, kalambury, niuanse, wnioski, metafory, aluzje i sarkazm giną we mnie.

Rozróżniać nie chcę (wybieram się) i nie mogę (nie potrafię)

Nie chodzi o to, że nie słucham instrukcji. Chodzi o to, że nie mogę cię zrozumieć. Kiedy dzwonisz do mnie z drugiego końca pokoju, słyszę „*&^%$#@, Jordan. #$%^*&^%$&*.” Zamiast tego podejdź do mnie, zwróć moją uwagę i powiedz prostymi słowami: „Jordan, połóż książkę na biurku. Czas iść na lunch. To mówi mi, co chcesz, żebym zrobił i co się stanie dalej. Teraz jest mi o wiele łatwiej się podporządkować.

Moje zmysły nie są zsynchronizowane.

Oznacza to, że zwykłe widoki, dźwięki, zapachy, smaki i dotyk, których możesz nawet nie zauważyć, mogą być dla mnie wręcz bolesne. Moje otoczenie często wydaje się wrogie. Mogę wydawać się dla ciebie wycofany, wojowniczy lub złośliwy, ale próbuję się tylko bronić. Oto dlaczego zwykła wycieczka do sklepu spożywczego może być dla mnie męcząca. Mój słuch może być bardzo ostry. Dziesiątki ludzi gaworzą na raz. Głośniki budzą dzisiejszą specjalność. Z nagłośnienia rozbrzmiewa muzyka. Rejestruje sygnał dźwiękowy i kaszel, młynek do kawy sapie. Zgrzyta krajalnica do mięsa, dzieci jęczą, wozy skrzypią, brzęczy fluorescencyjne światło. Mój mózg nie może filtrować wszystkich danych wejściowych i jestem przeciążony! Mój węch może być bardzo wrażliwy. Ryba przy mięsie nie całkiem świeża, facet stojący obok nas nie wziął dzisiaj prysznica, delikatesy rozdają próbki kiełbasy, dziecko w kolejce przed nami ma pieluszkę do kupy, wycierają ogórki kiszone na przejściu trzecim z amoniakiem. Czuje, że zaraz zwymiotuje. I tyle uderza mnie w oczy! Światło fluorescencyjne jest nie tylko zbyt jasne, ale migocze. Przestrzeń wydaje się poruszać; pulsujące światło odbija się od wszystkiego i zniekształca to, co widzę. Jest zbyt wiele przedmiotów, abym mógł się skupić (mój mózg może kompensować widzeniem tunelowym), wirujące wentylatory na suficie, tak wiele ciał w ciągłym ruchu. Wszystko to wpływa na to, jak się czuję po prostu stojąc tam, a teraz nie mogę nawet powiedzieć, gdzie jest moje ciało w kosmosie.