https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Jest oczywiste, że w warunkach laboratoryjnych opracowano kilka opartych na badaniach metod nauczania rodziców, jak ułatwiać rozwój ich dzieciom autystycznym. Chociaż wiedza na temat skuteczności terapii dzieci z ASD prowadzonych w kontrolowanych warunkach rośnie w szybkim tempie, skuteczność i możliwość przenoszenia tych terapii do różnych populacji i środowisk są mniej jasne . Chociaż ostatnio duży nacisk położono na wdrażanie interwencji opartych na badaniach w rzeczywistych warunkach, w niewielu badaniach sprawdzano, czy systemy usług korzystają z tych metod leczenia. Stahmer, Collings i Palinkas (2005) zbadali samoopisy świadczeniodawców dotyczące stosowania w społecznościach zarówno interwencji opartych na dowodach, jak i niepopartych na dowodach. Ze sprawozdań usługodawców wynika, że zarówno techniki oparte na dowodach, jak i te nieoparte na dowodach są często łączone i/lub modyfikowane w oparciu o cechy dziecka, osobiste preferencje i czynniki zewnętrzne (np. prośby rodziców, dostępność szkoleń, zasoby finansowe). Ponadto w większości przypadków interwencje nie zostały przetestowane na populacjach objętych programami wspólnotowymi. Różnorodność populacji obsługiwanych w społecznościach wydaje się wyraźnie kontrastować z populacjami dzieci badanymi w ramach tradycyjnych badań klinicznych (Shirk, 2001). Aby zrozumieć skuteczność interwencji opartych na badaniach w środowiskach społecznych, wydaje się, że istnieje potrzeba zbadania bardziej zróżnicowanych dzieci i rodzin, w tym szerszych profili diagnostycznych, większych przedziałów wiekowych oraz różnorodności rasowej/etnicznej. W szczególności, biorąc pod uwagę różnorodne i złożone potrzeby dzieci objętych programami społecznościowymi oraz możliwe bariery w stosowaniu interwencji opartych na badaniach w społecznościach, pojawiają się istotne pytania dotyczące stopnia, w jakim świadczeniodawcy próbują wdrożyć te interwencje oraz czy dzieci i rodziny wykażą się ten sam poziom pozytywnych wyników, co w warunkach badawczych. Trwają wysiłki mające na celu zbadanie wykonalności przeniesienia opartych na badaniach i realizowanych na uniwersytetach podejść interwencyjnych do środowisk społecznych, które dostarczą kluczowych informacji na temat rodzajów systemów realizacji i sposobów nauczania wymaganych do skutecznego rozpowszechniania . Istnieją badania sugerujące, że rodzice otrzymują jakąś formę edukacji lub szkolenia w ramach programów interwencyjnych dla swoich dzieci. Kilku badaczy przeprowadziło ankiety wśród rodzin dzieci autystycznych pod kątem korzystania z usług na terenie całego hrabstwa . Aż 50% rodzin (zakres = 36–50) wskazało, że szkolenie, edukacja lub wsparcie rodziców stanowiło część ich programu. W ankiecie przeprowadzonej wśród 80 placówek wczesnej interwencji (nauczycieli i organizatorów programów części C) w Południowej Kalifornii, dotyczącej świadczenia usług, 96% praktyków zgłosiło aktywne zaangażowanie rodziców w programy interwencyjne . Dostawcy programów dla małych dzieci znacznie częściej zapewniali edukację rodzicom (100%) niż dostawcy programów przedszkolnych (78%). Dziewięćdziesiąt procent dostawców usług domowych wskazało, że podczas wizyt domowych pracowali zarówno z rodzicem, jak i dzieckiem. Jednak głębokość i jakość wykorzystania zaangażowania rodziców pozostaje kluczową kwestią. Na przykład dla wielu rodzin zaangażowaniem tym była obserwacja programu dziecka (34%). Tylko 39% rodziców otrzymało możliwość ćwiczenia technik z informacją zwrotną. Wygląda więc na to, że programy próbują wykorzystywać PT, ale nie jest jasne, czy uczą rodziców strategii interwencyjnych opartych na badaniach. Ważne jest również zbadanie programów społecznościowych, które wykorzystują interwencje oparte na badaniach, aby sprawdzić ich skuteczność w tych warunkach. Wiele opartych na badaniach programów szkoleniowych dla rodziców, choć skutecznych, jest również czasochłonnych i kosztownych, a niektórzy rodzice w dalszym ciągu mają trudności z nauką i wdrażaniem tych technik . W systemie usług programy edukacyjne dla rodziców rzadko są objęte ubezpieczeniem. W południowej Kalifornii Regionalne Centrum Osób Niepełnosprawnych Rozwojowo w San Diego (system usług dla osób z niepełnosprawnością rozwojową) finansuje pewne zajęcia PT, jednak są one zazwyczaj krótkie (np. łącznie 12–15 godzin). Przeprowadzono badania dotyczące konkretnego programu społeczności południowej Kalifornii, oferującego skrócony program edukacji rodziców z wykorzystaniem interwencji opartej na badaniach, szkolenia Pivotal Response Training (opisanego powyżej). Program ten składa się z 12 tygodni indywidualnego, manualnego szkolenia dla rodzica, które obejmuje PRT i ogólne strategie behawioralne. Rodzice przeglądają materiały do przeczytania, obserwują wyszkolonego terapeutę pracującego z ich dzieckiem i otrzymują bezpośrednią informację zwrotną na temat ich interakcji z dzieckiem. Przeprowadzono wstępną ocenę skuteczności tej interwencji PRT w zakresie edukacji rodziców opartej na społeczności lokalnej oraz tego, czy określone zmienne dotyczące dziecka są powiązane z jej skutecznością . W badaniu wzięło udział sto pięćdziesiąt osiem rodzin z dziećmi z ASD. Dzieci były zróżnicowane pod względem wieku, płci i rasy/pochodzenia etnicznego. Wyniki wykazały, że u wszystkich dzieci wykazano znaczną poprawę w zakresie funkcjonowania adaptacyjnego, jako że całkowita próba dzieci znacznie poprawiła się od okresu przed interwencją do interwencji w zakresie środków komunikacji, umiejętności życia codziennego, socjalizacji, umiejętności motorycznych i zachowania adaptacyjnego. Domeny złożone Skali Zachowania Adaptacyjnego Vinelanda . Jednakże u młodszych dzieci (w wieku 3 lat i młodszych) wykazano najmniejsze upośledzenie w momencie przyjmowania leku i największą poprawę po interwencji. Pozytywny efekt PRT PT pozostał jedynie w przypadku rodzin latynoskich (35% próby). To jest jednego z pierwszych zakrojonych na szeroką skalę badania społeczne dotyczące PRT, które obejmowały zróżnicowaną próbę. W tym konkretnym badaniu nie uwzględniono miary wierności wdrożenia, co ogranicza nasze zrozumienie związku pomiędzy prawidłowym wdrożeniem a postępem dziecka. Jednakże w przypadku części rodzin objętych programem przeprowadzono ocenę integralności leczenia (patrz poniżej). Rodzice zapisani do programów PT często zgłaszają, że brakuje im możliwości uzyskania wsparcia społecznego społecznościach oraz że dodatkowe wsparcie zmniejszy stres i zwiększy ich zdolność do skupienia się na technikach nauczania . Dlatego w ramach quasi-eksperymentu Stahmer i Gist (2001) porównali dwie grupy rodziców dzieci w wieku 2–5 lat, u których niedawno zdiagnozowano ASD. Pierwsza grupa (n = 11) otrzymała 12-tygodniowy program szkoleniowy dla rodziców, jak opisano powyżej. W grupie porównawczej (n = 11) rodzice uczestniczyli także w grupie wsparcia dla rodziców. Dla połowy rodziców grupa wsparcia i informacji dla rodziców oferowana w powiązaniu z programem edukacji rodziców. Grupa informacyjna/wsparcia dla rodziców w ogóle nie omawiała technik PT. Cel tego badania był dwojaki: (a) ocena skuteczności przyspieszonego programu edukacji rodziców oraz (b) zbadanie skutków zapewniania rodzicom uczestniczącym w programie edukacji rodziców wsparcia i informacji związanych z konkretnym zaburzeniem. Oceniano zarówno mistrzostwo techniki (wierność wykonania), jak i poprawę wyników dziecka. Wyniki wykazały, że rodzice, którzy uczestniczyli w rodzicielskiej grupie informacyjno-wspierającej, istotnie częściej spełniali kryteria wdrożeniowe niż rodzice, którzy nie uczestniczyli w grupie wsparcia. Co więcej, zakres poziomów opanowania umiejętności, zdefiniowanych jako właściwe wykorzystanie wszystkich strategii PRT w 75% ocenianych przedziałów, był znacznie większy u poszczególnych rodziców, którzy nie uczestniczyli w grupie wsparcia dla rodziców, niż u rodziców, którzy uczestniczyli. W rzeczywistości z 11 rodzin, które uczestniczyły w grupie wsparcia informacyjnego dla rodziców, tylko 3 nie spełniły kryteriów (M = 75, zakres = 68–86). To zupełnie inna sytuacja niż w grupie kontrolnej, w której siedmiu rodziców nie osiągnęło kryteriów mistrzostwa umiejętności (M = 60, zakres = 29–78). Większość rodziców w obu grupach poprawiła swoje wykorzystanie technik, przy czym tylko dwóch rodziców (z 22 wykształconych) stosowało techniki PRT w mniej niż 50% interwałów. Lepsze wyniki osiągały dzieci rodziców, którzy wykazali się większym opanowaniem technik. Dzieci te zwiększyły poziom używania języka znacznie bardziej niż grupa dzieci, których rodzice nie spełniali kryteriów kryteriów stosowania technik, mimo że ich średnie użycie języka było takie samo przed szkoleniem. Dane te dostarczają pewnego wsparcia dla stosowania PRT jako protokołu edukacji rodziców w społecznościach, nawet jeśli program jest przyspieszony. Chociaż badania te mają ograniczenia, ponieważ oba miały charakter quasi-eksperymentalny, jasne jest, że dzieci mogą się poprawić, a rodzice mogą nauczyć się tych technik w programach społecznościowych. Ponadto może się zdarzyć, że funkcjonowanie rodziny pośredniczy w wynikach dziecka, szczególnie w programach edukacyjnych rodziców. Wskazuje również, że przy przenoszeniu programów opartych na badaniach do środowiska usługowego należy wprowadzić niezbędne modyfikacje, aby zapewnić skuteczność programu. Skrócenie sesji miało wyraźny wpływ na wierność wdrażania programu w przypadku tych rodziców, co zostało poprawione poprzez dodanie grupy wsparcia informacyjnego dla rodziców. Ten typ adaptacji nie był widoczny w trakcie prac PRT w środowisku badawczym. Jeżeli programy edukacji rodziców wymagają aż tak dużego dostosowania, aby przenieść je do systemu usług z przeszkolonym badaczem wdrażającym/nadzorującym interwencję, dostosowania niezbędne do przełożenia programów badawczych w zakresie wczesnej interwencji na większe systemy usług mogą być jeszcze większe. Badanie tych adaptacji może pomóc naukowcom w dostosowaniu ich linii badań i rozwoju programów, aby były lepiej dostosowane do środowisk systemów usług.