Teoria matki lodówki i narodziny genetyki autyzmu

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Pierwszą dominującą teorią dotyczącą przyczyn autyzmu było to, że autyzm jest wynikiem patologicznego rodzicielstwa. Teoria ta, nazywana „teorią matki z lodówki”, zakłada, że matki dzieci autystycznych reagują nienormalnie i psychologicznie szkodliwie na normalne zachowania z dzieciństwa ze względu na swój psychologiczny chłód i powściągliwość – czyli swoją lodowatą osobowość. Według Bruno Bettelheima, orędownika tej teorii, to chłód matki ostatecznie powoduje, że dziecko zamyka się w sobie i cofa w kierunku autyzmu. Aby zrozumieć, jak powstała ta teoria, należy zrozumieć atmosferę panującą w rozumieniu psychologicznym połowy XX wieku. Chociaż teoria ta może wydawać się nie na miejscu na początku XXI wieku, biorąc pod uwagę nasze obecne rozumienie chorób psychicznych, rozwoju dziecka, biologii i genetyki, w okresie jej rozwoju wynikała bezpośrednio z ustalonej perspektywy psychologicznej. W połowie XX wieku dominującą perspektywą rozwoju chorób psychicznych była teoria psychoanalityczna. Zygmunt Freud, uważany za twórcę psychologii, rozwinął teorię psychoanalityczną na przełomie XIX i XX wieku. Zwolennicy Freuda zbudowali i rozszerzyli tę szkołę myślenia, a pewne aspekty jego teorii psychologicznych są kontynuowane do dziś. Chociaż istnieje wiele szkół myślenia i podziałów w tej dziedzinie, teoria psychoanalityczna ogólnie utrzymuje, że choroby psychiczne wynikają z nieświadomych konfliktów, które wynikają z doświadczeń wczesnego dzieciństwa, głównie relacji z rodzicami. Pojęcia powszechne w dzisiejszym języku i kulturze są wynikiem wielu prac myśli psychoanalitycznej, takich jak terminy zatrzymywanie odbytu i fiksacja oralna oraz koncepcje zaprzeczenia, nieświadomości i analizy snów. Zwolennicy myśli psychoanalitycznej skupiają się na wczesnych związkach dziecka, aby wyjaśnić nieuporządkowane lub nienormalne zachowanie, ponieważ te wczesne relacje są uważane za najważniejsze cechy wczesnych doświadczeń społecznych dziecka. Rozszerzając ten punkt widzenia, jeśli rodzica, zwłaszcza matkę, uważa się za najważniejszy aspekt wczesnego rozwoju dziecka, a nieświadome konflikty wynikające z wczesnego rozwoju uważa się za pierwotną przyczynę chorób psychicznych, wówczas z pewnością można uznać rodziców za czynnikiem sprawczym rozwoju zaburzeń psychicznych. Psychologowie i lekarze z początku XX wieku pracujący z osobami, u których nie można było zidentyfikować przyczyny ich zaburzeń, przypisywali dominującemu poglądowi, że rodzice odegrali przyczynową rolę w rozwoju ich problemów psychicznych. Bruno Bettelheim, profesor psychologii na Uniwersytecie w Chicago i dyrektor szkoły dla dzieci z zaburzeniami ruchu, w ramach myśli psychoanalitycznej rozwinął swoją teorię matki-lodówki na temat przyczyn autyzmu. Jednak nie tylko na podstawie obserwacji klinicznych stwierdził, że osobowość rodziców ma istotny wpływ. To pojęcie „chłodu” u rodziców dzieci autystycznych zostało faktycznie opisane w pierwszym opisie autyzmu Leo Kannera. W 1943 roku w artykule zatytułowanym „Autystyczne zaburzenia treści afektywnej” profesor Johnsa Hopkinsa, Leo Kanner, opisał przypadek 11 dzieci „niezdolnych do nawiązywania zwykłych relacji z ludźmi i sytuacjami” (s. 242). W tym nowatorskim artykule opisującym zachowania dzieci z „wczesnodziecięcym autyzmem” Kanner wspomniał także o cechach rodziców. W podsumowaniu artykułu zauważył: „Jeszcze jeden fakt rzuca się w oczy. W całej tej grupie jest bardzo niewielu ojców i matek o naprawdę serdecznych sercach” . Pomimo tych obserwacji Kanner doszedł do wniosku, że osobowości rodziców nie powodują autyzmu i zakończył swój przełomowy artykuł słowami: „Musimy zatem założyć, że te dzieci przyszły na świat z wrodzoną niezdolnością do nawiązania zwykłego, biologicznie zapewnianego emocjonalnego kontaktu z ludźmi”.  Kanner podkreślił, że jego wniosek był taki, że autyzm jest zaburzeniem wrodzonym, a nie spowodowanym przez rodziców. W rzeczywistości brak ciepła, jak stwierdził Kanner, zaobserwowany u rodziców dzieci autystycznych z jego próbki mógł równie dobrze wynikać z posiadania dziecka autystycznego. Oznacza to, że zamiast wyciągać wniosek, że osobowość rodzica spowodowała u dziecka autyzm, można było postawić teorię, że posiadanie niepełnosprawnego dziecka powoduje stres rodzicielski i dystans emocjonalny. Jednak dominujący nurt teorii psychoanalitycznej miał większą władzę. Biorąc pod uwagę zbieżność dominującego punktu widzenia teorii psychoanalitycznej z niepotwierdzonymi doniesieniami na temat osobowości rodziców 11 dzieci autystycznych w raporcie Kannera z 1943 r., Bruno Bettelheim przedstawił teorię autyzmu „matki-lodówki”. Opierając swoją teorię na myśli psychoanalitycznej, dr Bettelheim porównał zachowanie rodziców chorych na autyzm z zachowaniem rodziców dzieci typowo rozwijających się. W szczególności stwierdził, że w normalnym rozwoju, w miarę postępów dzieci i interakcji z otaczającym je światem, czasami wycofują się w odpowiedzi na frustracje lub przeszkody po drodze. Zazwyczaj rodzice reagują na wycofanie się dziecka wobec zagrożeń świata zwiększonym ciepłem, przytulaniem i troską. Dziecko doświadcza tej troski i pewności, a następnie ponownie nawiązuje kontakt z otaczającym go światem. Z drugiej strony, zgodnie z teorią matki-lodówki, rodzice dzieci autystycznych, ze względu na psychologiczną patologię chłodu i dystansu, na normalne dziecięce wycofanie reagują odrzuceniem i negatywnym nastawieniem. Z kolei dziecko odbiera to jako wrogość i zagrożenie, co pogłębia jego wycofanie. Cykl się powtarza, aż do momentu, gdy dziecko zachoruje na autyzm. W swojej książce z 1967 roku pt. Pusta twierdza: autyzm dziecięcy i narodziny siebie dr Bettelheim podsumował swoją teorię: „U dzieci, którym skazane są na autyzm, ich nadwrażliwość na emocje matki może być tak duża, że w obronie będą próbowały wymaż to, co jest dla nich zbyt destrukcyjnym doświadczeniem. Niewiele wiadomo na temat związku pomiędzy rozwojem uczuć dziecka a jego poznaniem. Jednak wymazanie doświadczenia emocjonalnego prawdopodobnie utrudnia rozwój funkcji poznawczych i może się zdarzyć, że jedno i drugie wzmacnia się, aż do skutku w postaci autyzmu” (s. 398). Jak można sobie wyobrazić, wpływ tej teorii był odczuwalny w całej społeczności rodziców. Poczucie winy, wstyd i ból towarzyszyły i tak już trudnym codziennym doświadczeniom rodziców próbujących wychować dziecko ze znaczną niepełnosprawnością. Niestety, w tamtym czasie nauka nie mogła zapewnić lepszego wglądu w przyczyny autyzmu. Byli jednak zwolennicy teorii, że przyczyną autyzmu są zaburzenia neurologiczne i biologia, a nie patologiczne rodzicielstwo. Doktor Bernard Rimland, psycholog eksperymentalny i rodzic dziecka autystycznego, połączył siły z dr Ruth Sullivan i innymi rodzicami i założył tak zwane Amerykańskie Towarzystwo Autyzmu. Dzięki rozwojowi organizacji prowadzonej przez rodziców skupiającej się na rzecznictwie, badaniach i wsparciu można było zbadać pogląd, że autyzm jest spowodowany chłodnym i powściągliwym rodzicielstwem, a także zweryfikować prawdziwość jej stwierdzeń. Przez lata pojawiało się wiele argumentów i pytań, aby przeciwstawić się teorii matki lodówki. Jednym z głównych argumentów przeciwko teorii matki-lodówki było to, że nie wszyscy rodzice dzieci autystycznych, nawet te, które pasują do klasycznych, prototypowych przykładów Kannera, są zimni lub powściągliwi, jak wspomniał Kanner. W rzeczywistości większość tak nie jest. Drugim argumentem konsekwentnie podkreślanym było to, że wielu rodziców pasujących do opisu Kannera „zimnych i powściągliwych” nie ma dzieci autystycznych. Trzecim argumentem było to, że wiele rodzeństwa dzieci autystycznych nie ma autyzmu. W jaki sposób teoria ta może wyjaśnić te trzy niespójności? Jeśli autyzm rzeczywiście jest spowodowany przez matki-lodówki, można by się spodziewać, że wszyscy (lub przynajmniej większość) autystycznych rodziców będą zimni i powściągliwi, że wszystkie (lub przynajmniej większość) dzieci powściągliwych rodziców będą miały autyzm i że wszystkie (lub przynajmniej większość) rodzeństwa autystycznego również miałaby autyzm. Nie zaobserwowano tych logicznych rozszerzeń teorii. Przedstawiono także inne kontrargumenty, w tym obserwację, że wiele dzieci autystycznych wykazuje nietypowe trajektorie rozwoju od urodzenia, czyli o wiele za wcześnie, aby rodzicielstwo mogło na nie wpłynąć, oraz że niektóre objawy autystyczne są podobne do objawów występujących po uszkodzeniu mózgu. Wiele z tych argumentów zostało przedstawionych w przeglądzie wiedzy o autyzmie dokonanym przez dr Rimlanda w 1964 roku. Jego książka pt. „Autyzm dziecięcy” podkreśliła uzasadnienie biologicznego podłoża tego zaburzenia i w dużym stopniu przyczyniła się do złagodzenia poczucia winy i wstydu rodziców oraz skłoniła społeczność naukową do zbadania biologicznych przyczyn autyzmu . W sumie na przestrzeni lat przedstawiono dużą liczbę kontrargumentów obalających teorię matki-lodówki, jednak silny wpływ teorii psychoanalitycznej w połączeniu z brakiem konkretnego, ostatecznego alternatywnego mechanizmu przyczynowego pchnął teorię rodzicielstwa patologicznego do przodu na wiele lat. Wreszcie w 1977 r., wraz z przełomową publikacją wyników badań bliźniąt przeprowadzonych w Anglii, teoria matki lodówki ostatecznie została pozostawiona na lodzie. Doktor Susan Folstein, psychiatra dziecięca ze Stanów Zjednoczonych, i Sir Michael Rutter, brytyjski psychiatra dziecięcy przez wielu uważany za ojca psychologii dziecięcej, przedstawili swoje ustalenia dotyczące 21 par bliźniaków i doszli do wniosku, że autyzm jest głównie chorobą genetyczną . dr. Folstein i Rutter wykorzystali to, co wiemy o bliźniakach, aby odpowiedzieć na pytania dotyczące roli, jaką genetyka może odgrywać w tym schorzeniu. Bliźnięta jednojajowe, czyli bliźnięta jednojajowe, mają prawie identyczną strukturę genetyczną, podczas gdy bliźnięta dwuzygotyczne, czyli bliźnięta dwujajowe, mają wspólne około 50 procent swoich genów – tak samo jak rodzeństwo niebliźniacze. Porównując współczynnik zgodności autyzmu u bliźniąt jednojajowych, czyli odsetek przypadków autyzmu u obu bliźniąt, ze współczynnikiem zgodności autyzmu u bliźniąt dwuzygotycznych, można oszacować wpływ genetyki lub środowiska na zaburzenie. Jeśli autyzm jest spowodowany czynnikami środowiskowymi, takimi jak zimne rodzicielstwo, można oczekiwać, że oba typy bliźniąt, jednojajowe i dwuzygotyczne, będą miały ten sam współczynnik zgodności. Dzieje się tak dlatego, że przypuszczalnie środowisko będzie miało podobny wpływ na obydwoje dzieci w tym samym wieku wychowywane w tym samym środowisku. Z drugiej strony, jeśli autyzm jest spowodowany czynnikami genetycznymi, można by się spodziewać, że pomimo dorastania w podobnym środowisku, bliźnięta jednojajowe będą miały wyższy wskaźnik zgodności, ponieważ mają te same cechy . W tym badaniu dr. Folstein i Rutter zarzucili szeroką sieć, aby zidentyfikować bliźnięta tej samej płci z autyzmem. Poszukiwano bliźniąt tej samej płci, ponieważ częstość występowania autyzmu różni się w zależności od płci. Chłopcy mają trzy lub cztery lata razy częściej cierpią na autyzm niż dziewczęta. W rezultacie u bliźniąt jednojajowych płci żeńskiej, bliźniąt dwuzygotycznych płci męskiej i żeńskiej (oraz bliźniąt dwuzygotycznych tej samej płci) i bliźniąt jednojajowych płci męskiej w naturalny sposób występowałyby różne wskaźniki autyzmu ze względu na różnice płci, a nie tylko różnice genetyczne. Ponadto do wyciągnięcia ostatecznych wniosków potrzebna była wystarczająco duża próba dzieci obserwowana przez naukowców, aby potwierdzić diagnozę autyzmu. Po dokładnym zidentyfikowaniu, rekrutacji i ocenie jak największej liczby par bliźniąt, w przypadku których co najmniej jedno dziecko miało zdiagnozowany autyzm, dr. Folstein i Rutter zbadali współczynnik zgodności. Odkryli, że żadna z par bliźniąt dwuzygotycznych (braterskich) nie była zgodna z autyzmem. Kiedy jedna z par bliźniaków miała autyzm, jego rodzeństwo nie. Jednakże 4 z 11 par bliźniąt jednojajowych (identycznych) było zgodnych pod względem autyzmu; 36 procent bliźniaków miało autyzm. Statystycznie rzecz biorąc, prawdopodobieństwo, że sam przypadek mógłby wyjaśnić ten wzór zróżnicowanych wskaźników zgodności u bliźniąt jednojajowych i dwujajowych, wynosi mniej niż 5 procent. Odkrycie to dostarczyło ostatecznych dowodów przeciwko teorii matki-lodówki i zasugerowało wyraźną alternatywę dla przyczyny autyzmu – genetykę. W latach pomiędzy pierwszym raportem Kannera na temat autyzmu a późniejszymi badaniami tego zaburzenia przez naukowców, zaszły zmiany w dziedzinie biologii, które umożliwiły zadawanie bardziej zaawansowanych pytań naukowych i udzielanie na nie odpowiedzi. James Watson i Francis Crick, biolodzy, zdobywcy Nagrody Nobla, zidentyfikowali strukturę podwójnej helisy, dostarczając w ten sposób molekularnej podstawy genetycznego przenoszenia chorób i chorób psychicznych. Zdjęcia mózgu udostępniono za pomocą tomografii komputerowej, co umożliwiło wgląd w strukturę i funkcjonowanie mózgu. Poczyniono także postępy w zrozumieniu innych chorób psychicznych. Na przykład badacze zajmujący się schizofrenią utrzymywali stanowisko, że głównym mechanizmem przyczynowym jest genetyka. Biorąc pod uwagę ten postęp nauki, można byłoby opracować alternatywy dla patologicznego rodzicielstwa, aby wyjaśnić zaburzenia zachowania, dla których nie udało się zidentyfikować żadnej znanej przyczyny medycznej. Autyzm był doskonałym przykładem zaburzenia, dla którego nie udało się zidentyfikować żadnej konkretnej przyczyny medycznej. dr. Na podstawie wyników badań przeprowadzonych u bliźniąt Folstein i Rutter doszli do wniosku, że różnica we wskaźnikach zgodności „wyraźnie wskazuje na znaczenie czynników genetycznych w etiologii autyzmu”. Narodziła się nowa era w rozumieniu przyczyn autyzmu. W latach następujących po artykule Folsteina i Ruttera naukowcy badający przyczyny autyzmu badali wszystkie aspekty autyzmu, w tym skuteczność różnych opcji leczenia; wczesny rozwój oraz związane z nim zachowania i objawy autyzm, taki jak naśladownictwo i powtarzalne zachowania; struktura i funkcjonowanie mózgu na podstawie sekcji zwłok i technologii, takich jak elektroencefalografia (EEG), pozytonowa tomografia emisyjna (PET), rezonans magnetyczny (MRI); funkcjonalny rezonans magnetyczny (fMRI); i genetyka poprzez rozszerzone badania bliźniąt, badania powiązań całego genomu i badania genów kandydujących. Rodzice w coraz większym stopniu angażowali się w badania nad autyzmem, co pomogło przyspieszyć postęp w zrozumieniu problemu dzięki aktywnemu udziałowi rodziny w dużych badaniach i głośniejszemu głosowi w lobbowaniu na rzecz federalnych dolarów na badania. Pod koniec lat 90. i na początku XXI wieku inne grupy rodziców, takie jak National Alliance for Autism Research, Cure Autism Now i Autism Speaks, dołączyły do istniejącego Amerykańskiego Towarzystwa Autyzmu i pracowały nad zapewnieniem środków finansowych na badania nad autyzmem. Chociaż czasy, gdy rodzice byli marginalnymi obserwatorami w badaniach nad autyzmem i obwiniani za przyczynę zaburzeń, dobiegły końca, na tym nie skończyły się kontrowersje w zrozumieniu przyczyn autyzmu. Co więcej, kontrowersje dotyczące początków autyzmu spotęgowały doniesienia o wzroście częstości występowania tego zaburzenia.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *