https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Szukając odpowiedzi na temat tego, jak i dlaczego Twoje dziecko jest tak odmienne, możesz czuć się ogromnie samotny. Być może przez lata czułaś, że nikt inny nie ma takiego dziecka jak Twoje. Tak naprawdę być może nigdy nie słyszałeś o wysokofunkcjonującym autyzmie lub zespole Aspergera, zanim Twój lekarz lub inna osoba poruszyła tę kwestię. Właściwie nie jesteś tak samotny, jak możesz się teraz czuć. Szacunki dotyczące częstości występowania są bardzo zróżnicowane, przy czym czasami sugeruje się, że całe spektrum autyzmu dotyczy nawet 1% populacji w wieku szkolnym i od 0,2 do 0,5% (lub 2 do 5 osób na 1000) z samym zespołem Aspergera. Wielu badaczy uważa, że liczby te są wysokie, ale jeszcze bardziej ostrożne szacunki sugerują, że zaburzenia ze spektrum autyzmu występują znacznie częściej, niż początkowo sądzono. Szacujemy, że jeszcze 10–15 lat temu zaledwie 2–4 na 10 000 osób cierpiało na schorzenia związane z autyzmem. Jednak niedawne badanie (2001) opublikowane w prestiżowym czasopiśmie Journal of the American Medical Association wykazało, że odsetek ten jest znacznie wyższy. Zespół badawczy dr. Eric Fombonne, wybitny francuski epidemiolog (naukowiec badający zachorowalność społeczeństwa), przebadał ponad 15 000 osób w regionie Anglii, identyfikując każdy przypadek zaburzeń ze spektrum autyzmu na danym obszarze geograficznym (weryfikując same diagnozy). Ustalili, że na każde 10 000 osób w populacji ogólnej 63 osoby cierpią na zaburzenia ze spektrum autyzmu, co oznacza, że zaburzenia ze spektrum autyzmu są częstsze niż zespół Downa i wiele innych schorzeń wieku dziecięcego. Tylko u około jednej czwartej osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu objętych tym badaniem epidemiologicznym zdiagnozowano klasyczny autyzm. Całkowicie trzy czwarte dzieci miało diagnozę w wysokofunkcjonującym końcu spektrum autyzmu. Sugeruje to, że dzieci takie jak Twoje są w rzeczywistości częstsze niż „typowe” dzieci autystyczne. Jeśli obecnie uważamy, że zaburzenia ze spektrum autyzmu są 15–30 razy częstsze niż dziesięć lat temu, naturalnie pojawia się pytanie: czy częstotliwość występowania autyzmu wzrasta? Czy rzeczywiście jest ona bardziej powszechna niż kiedyś, czy też rosnące wskaźniki chorobowości odzwierciedlają po prostu lepsze praktyki diagnostyczne i zwiększoną świadomość dotyczącą łagodniejszego końca kontinuum? Jury wciąż nie zadecydowało. Dwóch badaczy, dr Lorna Wing (ten sam psychiatra, który jako pierwszy zwrócił uwagę anglojęzycznego świata na zespół Aspergera) i dr Eric Fombonne, francuski epidemiolog, dokonali niedawno przeglądu wszystkich przeprowadzonych kiedykolwiek badań dotyczących częstości występowania zaburzeń ze spektrum autyzmu. Niezależnie obaj doszli do wniosku, że nie ma dowodów na to, że częstotliwość autyzmu wzrasta; obaj zasugerowali, że widoczny wzrost wynika z faktu, że dzieci z objawami AS-HFA są częściej kierowane do specjalisty, który może je dokładnie zdiagnozować, oraz z faktu, że kryteria stosowane do diagnozowania AS-HFA zostały dostrojone. Specjaliści są obecnie lepsi w diagnozowaniu osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, szczególnie tych dobrze funkcjonujących, a także chętniej stawiają takie diagnozy w miarę udostępniania lepszych usług społecznych. Niektórzy naukowcy nadal podejrzewają, że czynniki środowiskowe zwiększają ryzyko autyzmu i odpowiadają za zwiększoną częstość jego występowania. Jest to aktywny obszar badań w ośrodkach badawczych na całym świecie. Innym czynnikiem, który może mieć wpływ na szacunki dotyczące częstości występowania, jest wskaźnik błędnej diagnozy. W miarę jak etykieta „zespół Aspergera” stała się coraz bardziej znana profesjonalistom, wzrosło zarówno jej użycie, jak i niewłaściwe użycie. Każdego dnia w klinikach na całym świecie przyjmuje się wiele dzieci z wieloma, trudnymi, złożonymi problemami rozwojowymi i behawioralnymi, a odwiedzający je specjaliści mogą czasami nie być w stanie postawić diagnozy. Wraz z pojawieniem się etykiety „Aspergera” u niektórych z tych dzieci zdiagnozowano zespół Aspergera. Niektórzy rzeczywiście ją mają, ale wielu nie, jak omówimy bardziej szczegółowo w Rozdziale 2. Podobne zjawisko miało miejsce dziesięć lat temu w przypadku zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), który niektórzy obserwatorzy uważają obecnie za nadmiernie diagnozowany lub niewłaściwie stosowany. Motywacją takich zmian jest zwykle chęć wspierania dzieci i pomocy im w uzyskaniu usług, ale jednocześnie wyolbrzymiają częstość występowania tych zaburzeń. Jeśli wysokofunkcjonujące zaburzenia ze spektrum autyzmu staną się ADHD nowego tysiąclecia, z pewnością zaobserwujemy wzrost szacunków dotyczących częstości występowania tego zaburzenia, choć niekoniecznie ze względu na rzeczywisty wzrost częstości występowania tego zaburzenia. Wszystkie zaburzenia ze spektrum autyzmu występują znacznie częściej u mężczyzn niż u kobiet; zostało to dostrzeżone zarówno przez Leo Kannera, jak i Hansa Aspergera i od tego czasu zostało potwierdzone w licznych badaniach. Na każdą dziewczynę z tym zaburzeniem u czterech chłopców diagnozuje się klasyczny autyzm. Stosunek liczby mężczyzn do kobiet jest jeszcze większy w przypadku form dobrze funkcjonujących, takich jak zespół Aspergera i autyzm wysokofunkcjonujący. Niektórzy badacze odkryli, że na każdą chorą dziewczynkę przypada 10 chłopców z łagodniejszymi schorzeniami. To niższe ryzyko może być dobrą wiadomością dla rodziców dziewczynek, zwłaszcza tych, które podążają za starszym bratem z autyzmem. W rzeczywistości chłopcy są bardziej niż dziewczęta narażeni na większe ryzyko wystąpienia praktycznie wszystkich zaburzeń rozwoju, zachowania i uczenia się. Dane te oznaczają jednak również, że u dziewcząt z zaburzeniami ze spektrum autyzmu prawdopodobieństwo wystąpienia wysokofunkcjonującej formy tego zaburzenia jest mniejsze niż u chłopców. Powód, dla którego dziewczęta chorują rzadziej niż chłopcy, nie jest jeszcze jasny. Jak przeczytasz w Rozdziale 3, zaburzenia ze spektrum autyzmu wydają się mieć wiele przyczyn i konieczne może być wystąpienie więcej niż jednego czynnika, aby zaburzenie się rozwinęło. Spekulowano, że coś w tym jest o byciu dziewczynką (być może inne prenatalne środowisko hormonalne lub związane z płcią wzorce organizacji mózgu), co „chroni” kobiety przed autyzmem i innymi problemami rozwojowymi. Przy obecności takich czynników ochronnych ryzyko rozwoju zaburzeń jest mniejsze u dziewcząt niż u chłopców i może wymagać obecności większej liczby czynników sprawczych. Następnie, gdy ich mózgi dotykają liczne problemy, średnio dziewczęta są dotknięte tym schorzeniem stosunkowo poważniej. Hipoteza ta ma charakter spekulacyjny, ale zespoły badawcze obecnie badają takie możliwości. W pierwszym rozdziale opisaliśmy wysokofunkcjonujące zaburzenia ze spektrum autyzmu oraz ich wpływ na życie dotkniętych nimi dzieci i ich rodzin. Naszym celem w tym miejscu jest pomoc Ci w podjęciu decyzji, czy diagnoza zespołu Aspergera i wysokofunkcjonującego autyzmu jest istotna dla osoby w Twoim życiu, o którą się martwisz, i czy ta książka pomoże Ci w poszukiwaniu odpowiedzi. W następnym rozdziale wyjaśniono, w jaki sposób specjaliści obecnie diagnozują wysokofunkcjonujący autyzm i zespół Aspergera oraz jakie schorzenia można pomylić z AS-HFA. Im więcej wiesz o procesie diagnostycznym, tym większą masz moc, aby zapewnić dziecku możliwie najdokładniejszą diagnozę.