Profil poznawczy i akademicki osób z AS-HFA

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Przeanalizowaliśmy talenty poznawcze, które często są częścią autyzmu wysokofunkcjonalnego i zespołu Aspergera, a część 2 przedstawiła wyzwania poznawcze, które są częścią profilu diagnostycznego zaburzeń ze spektrum autyzmu. Joseph jest przykładem typowego (choć nie uniwersalnego) wzorca, w którym niektóre z jego umiejętności akademickich są wysoce zaawansowane, inne są odpowiednie do wieku, a jeszcze inne są naprawdę niedostateczne. Joseph potrafi wymówić niemal każde pokazane mu słowo, ale nie zawsze wie, co ono oznacza. Wskazuje to na rozdźwięk między jego umiejętnościami czytania i dekodowania a umiejętnościami czytania ze zrozumieniem. Podobnie w matematyce rozumie zasady dodawania i odejmowania, a nawet zaczyna zapamiętywać tabliczkę mnożenia, ale ma problemy ze stosowaniem tych umiejętności w prawdziwym świecie i używaniem ich w sposób zgodny ze zdrowym rozsądkiem. Często wydaje się być niezmotywowany do nauki rzeczy, którymi inne dzieci są wewnętrznie zainteresowane. Zdobywanie dobrych ocen i uzyskanie aprobaty nauczyciela i rodzica wydaje się Josephowi nieistotne. Jednym z największych źródeł trudności Josepha są problemy z organizacją, planowaniem i działaniami ukierunkowanymi na cel (często nazywanymi umiejętnościami „funkcji wykonawczych”). Joseph często fantazjuje, przez co nie rozumie, co mówi nauczyciel lub co powinien robić. Jednak nie rozpraszają go bodźce zewnętrzne, jak w przypadku osób z zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), ale wewnętrznie: może całkowicie pogrążyć się we własnych myślach i stracić z oczu to, co dzieje się w klasie. Joseph ma również problemy z zarządzaniem czasem i pracuje bardzo wolno i metodycznie; w konsekwencji często zostaje w tyle na zajęciach, co skutkuje godzinami pracy domowej wieczorem. Wydaje się, że nie potrafi się zorganizować: kiedy siada do pracy domowej, niezmiennie zapomina o czymś, co musi zrobić, aby ukończyć zadanie. Albo zostawił je w szkole, albo idzie ich szukać i rozprasza się czymś bardziej interesującym, przez co mija godzina. Plecak Josepha jest tak zagracony, że nie może znaleźć pracy domowej, którą zrobił, aby ją oddać — albo po prostu zapomina, że ​​ten ostatni krok jest niezbędny. W połowie lutego dał swojej rodzinie ozdobę świąteczną, którą zrobił w szkole, jako prezent świąteczny po tym, jak odkrył ją na dnie swojego biurka. Joseph ma tendencję do zagłębiania się w szczegóły i ma trudności z odróżnieniem tego, co jest najważniejsze, od kwestii drugorzędnych. Ma skłonność do zbaczania z tematu lub nadmiernego skupiania się na czymś nieistotnym. Na przykład, pisząc recenzję książki, spędził tyle czasu, próbując ustalić datę urodzenia autora, że ​​nie był w stanie dokończyć zadania, mimo że jego matka została do północy, aby mu pomóc. Ten profil mocnych i słabych stron jest zupełnie inny niż zaburzenia uczenia się, o których nauczyciele najczęściej wiedzą. Na przykład dzieci z dysleksją (trudności w czytaniu), najczęstszym zaburzeniem uczenia się, wykazują zasadniczo odwrotny wzorzec niż Joseph. Nie są w stanie wymawiać słów z powodu głębokiego deficytu w słyszeniu dźwięków mowy w języku i trudności w nauce, jak litery odpowiadają dźwiękom. Kiedy prosi się ich o czytanie na głos, czytają zacinając się i z dużym trudem, źle wymawiając, przeskakując lub zgadując wiele słów. Pomimo tych problemów dzieci z dysleksją potrafią idealnie odpowiadać na pytania dotyczące tego, co przeczytały — jest to absolutnie niesamowita umiejętność, biorąc pod uwagę wszystkie błędy w czytaniu, jakie popełnili, i podstawowy brak zgodności między wydrukowaną stroną a tym, co mówią na głos. To jest rodzaj wzorca, o którym nauczyciele uczą się podczas szkolenia i wiedzą, jak sobie z nim radzić. Jednak wielu nauczycieli nigdy nie spotkało się z uczniem, który potrafi idealnie przeczytać fragment, ale ma problem ze zrozumieniem jego znaczenia. Podobnie trudności organizacyjne i planistyczne nie są typowymi formami niepełnosprawności w uczeniu się. Nauczyciele często mają problem z uwierzeniem, że dziecko, które jest bystre pod wieloma względami, może „zapomnieć” o długo planowanej wycieczce terenowej lub nie przewidzieć, jakie materiały są potrzebne do wykonania zadania. Ze względu na względną rzadkość występowania tych trudności w nauce, dzieci z AS-HFA mogą frustrować nawet najbardziej wyrozumiałych nauczycieli i rodziców. Czasami prowadzi to do błędnej interpretacji zachowań dziecka i negatywnych atrybucji dotyczących ucznia — na przykład, że jest leniwy, uparty, celowo nieposłuszny lub buntowniczy. Wielu nauczycieli, a nawet niektórzy rodzice, uważali, że dziecko „mogłoby to zrobić, gdyby [ona] naprawdę chciało”. Może to być szkodliwa postawa dla dziecka. Może nie tylko stworzyć antagonistyczne relacje między dzieckiem a nauczycielem, ale co gorsza, może uniemożliwić dziecku uzyskanie usług lub udogodnień, których może potrzebować, aby odnieść sukces w szkole i później w życiu. Wreszcie, taka postawa może również mieć negatywny wpływ na poczucie własnej wartości dziecka i jego odczucia dotyczące szkoły.

Zespół Aspergera i wysokofunkcjonujący autyzm w szkole

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

W wieku 8 lat Joseph jest najlepszym czytelnikiem i ortografem w swojej klasie trzeciej — tak bardzo wyprzedza swoich kolegów z klasy, że dołącza do szóstoklasistów na zajęciach z języka angielskiego. Jest również geniuszem komputerowym i często potrafi rozgryźć problem, gdy jego nauczyciel ma problem z zalogowaniem się lub otwarciem folderów. Jego nauczyciel, który bardzo lubi Josepha i ciągle zadziwia go jego talentem, prosi go o pomoc koledze z klasy, który ma niewielkie doświadczenie z komputerami. Joseph promienieje, gdy pokazuje, jak używać myszki do wskazywania i klikania. W niedawnym programie talentów Joseph pokazał swojej klasie, jak potrafi czytać New York Times do góry nogami w lustrze. Joseph ma jednak problemy w wielu innych obszarach. Czasami błędnie interpretuje to, co czyta, i często nie potrafi szybko i bezbłędnie odpowiedzieć na proste pytania dotyczące akapitu, który przeczytał na głos. Joseph potrafi odejmować w pamięci trzycyfrowe liczby, ale nie potrafi obliczyć, ile pieniędzy potrzebuje na lunch ani czy dostanie odpowiednią kwotę reszty. Ma bardzo brzydki charakter pisma i nie chce używać ołówka, więc nauczyciel pozwala mu pisać zadania na klawiaturze. Na jego biurku panuje straszny bałagan, pełno jest papierów, które zapomniał oddać, zadań, których nigdy nie skończył, starego jedzenia i małych drobiazgów. Często sprawia wrażenie, jakby nie słuchał lub był pogrążony w marzeniach. Kiedy nauczyciel wydaje polecenia, Joseph siedzi cicho, zamyślony, podczas gdy wszyscy wokół niego koledzy z klasy wyciągają zeszyty ćwiczeń i otwierają je na stronie wskazanej przez nauczyciela. Joseph często narzeka na nudę, kiedy klasa uczy się tematów, które go nie interesują (zasadniczo wszystkiego, co nie jest związane z geografią). Jego rodzice poprosili nauczyciela o zmodyfikowanie niektórych zadań, tak aby w jakiś sposób obejmowały geografię, ale nauczyciel nie jest pewien, czy nie pójdzie to za daleko w „rozpieszczaniu” Josepha lub nie sprawi, że będzie się jeszcze bardziej wyróżniał od swoich kolegów z klasy. Kiedy Hans Asperger po raz pierwszy opisał dzieci takie jak Joseph, podkreślił zarówno ich szczególne mocne strony poznawcze, jak i poważne słabości akademickie, mówiąc, że „tym wyjątkowym ludziom należy zapewnić wyjątkowe traktowanie edukacyjne. . . . Te dzieci podnoszą kwestie o kluczowym znaczeniu dla psychologii i edukacji”. Natychmiast rozpoznał, że standardowe praktyki edukacyjne nie zawsze będą działać w przypadku dzieci z zespołem Aspergera (i autyzmem wysokofunkcjonującym) i że konieczne będzie podjęcie specjalnych środków, aby zapewnić, że osiągną one swój prawdziwy potencjał. Wierzył, że jeśli to zrobimy, dzieci z tymi schorzeniami będą zdolne do „wysokiego poziomu oryginalnych myśli i doświadczeń” oraz „wyjątkowych osiągnięć w późniejszym życiu”. W tym rozdziale przedstawiamy szereg różnych usług szkolnych i dostosowań, które wykorzystują szczególne mocne strony schorzenia, aby pomóc dzieciom i nastolatkom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu odnieść sukces w nauce, pomimo wyzwań poznawczych związanych z tymi schorzeniami.

Rodzice jako ludzie

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Zaburzenia ze spektrum autyzmu są uznawane za jedne z najtrudniejszych diagnoz, z którymi rodzice muszą się pogodzić. Być może dlatego, że wiemy tak mało o ich przyczynach, wielu rodziców instynktownie odczuwa poczucie winy. Depresja u rodziców po otrzymaniu diagnozy nie jest rzadkością. Relacje małżeńskie są napięte, co skutkuje wyższym niż przeciętny wskaźnikiem rozwodów wśród rodzin dzieci ze specjalnymi potrzebami. Dlatego ważne jest, aby brać pod uwagę nie tylko potrzeby swoich dzieci, ale także swoje własne. Jesteś głównym wsparciem dla swojego dziecka z AS-HFA i im jesteś zdrowszy, tym lepsze wsparcie będziesz w stanie zapewnić. Jednym ze składników dbania o siebie jest poświęcenie trochę czasu, nawet jeśli jest to tylko kilka minut po tym, jak wszyscy pójdą spać, na codzienne czynności osobiste. Zachowaj swoją indywidualną tożsamość wykraczającą poza bycie rodzicem dziecka ze specjalnymi potrzebami. Na zmianę z małżonkiem raz w tygodniu rób sobie wolny wieczór, aby oddać się osobistej rekreacji lub spotkać się z przyjaciółmi. Jeśli jesteś samotnym rodzicem, postaraj się o opiekunkę lub przyjaciela, który zaopiekuje się twoimi dziećmi raz w tygodniu, abyś mógł zrobić sobie przerwę na osobiste spotkania towarzyskie lub inne indywidualne zajęcia. Podobnie jak zdrowie psychiczne jednostki może ucierpieć, jeśli jest zaniedbywane, tak związek wymaga podobnej uwagi. Rodzicom może być bardzo trudno zachować jakościowy czas z partnerem. Ciągłe zaniedbywanie związku może mieć negatywny wpływ na wszystkich członków rodziny, w tym na dziecko, któremu tak ciężko pomagasz. Wielu rodziców prosi krewnych lub przyjaciół o opiekę nad dziećmi przez kilka godzin w tygodniu. Inni rodzice zatrudniają dostawców opieki zastępczej, aby umożliwić im kilka godzin czasu osobistego lub towarzyskiego. Podstawowym sposobem na zminimalizowanie stresu w rodzinach z dwojgiem rodziców jest dokładne omówienie i uzgodnienie leczenia i decyzji rodzicielskich, zarówno w celu zminimalizowania niezgody, jak i osiągnięcia spójności. Czasami jest to trudne i możesz uznać za konieczne zaangażowanie specjalisty, takiego jak lekarz twojego dziecka, w celu omówienia różnych opcji i decyzji dotyczących leczenia. Utrzymywanie relacji dorosłych może być jeszcze trudniejsze, gdy jeden z partnerów nie jest biologicznym rodzicem dziecka z ASHFA. Rodzice samotnie wychowujący dzieci lub będący w nowych związkach często czują się rozdarci, jeśli chodzi o poświęcanie czasu dzieciom. Nie możemy wystarczająco podkreślić, że dbanie o siebie rywalizuje z dbaniem o dziecko pod względem ważności. Jeśli jesteś samotny, niespełniony i bardzo potrzebujesz rozmowy z dorosłymi, Twoja cierpliwość i zasoby dla Twojego dziecka z AS-HFA będą się zmniejszać. Staraj się wygospodarować specjalny czas z dala od dziecka, aby wchodzić w interakcje z innymi dorosłymi, w tym partnerami romantycznymi. Możesz uznać za pomocne przekazywanie informacji o AS-HFA nowym partnerom w małych dawkach, jeśli wydają się zainteresowani. Zachęcaj do interakcji z dzieckiem z AS-HFA w ustrukturyzowanych okolicznościach, które podkreślają jego umiejętności. Stereotypy ciężkiego autyzmu, które wiele osób ma, po prostu dlatego, że nie wiedzą nic lepszego, są ważne do rozwiania dla każdego, kto może stać się ważny w Twoim życiu. Pomóż innym poznać wyjątkową i interesującą stronę AS-HFA. Jak wiesz, życie z AS-HFA nie zawsze jest łatwe, ale wcale nie zawsze jest trudne. Niezależnie od tego, czy jesteś rodzicem jednego czy dwojga rodziców, powinieneś skorzystać z licznych grup wsparcia, które zostały utworzone dla rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Grupy te zazwyczaj mogą zaoferować przydatne wskazówki od rodziców, którzy napotkali podobne wyzwania. Niektóre grupy zapewniają również opiekę nad dziećmi podczas spotkań rodziców, co daje rodzicom bardzo potrzebny „czas wolny” i tworzy nieformalną grupę społeczną dla dzieci z AS-HFA. Najważniejszą korzyścią grup wsparcia jest jednak możliwość komunikowania się z innymi osobami, które przetrwały te same trudności, z którymi się zmagasz. Może być bardzo uspokajające uświadomienie sobie, że Twoja sytuacja nie jest tak niezwykła, jak się często wydaje, i nauczenie się skutecznych strategii radzenia sobie z nią od empatycznych rówieśników. Jeśli nie możesz znaleźć grupy wsparcia w swojej okolicy, rozważ utworzenie nieformalnej grupy. Kilku rodziców, którzy uczestniczyli w grupach umiejętności społecznych na University of Washington, utworzyło nieformalne grupy wsparcia/umiejętności społecznych na własną rękę. Spotkania w domu rodziny raz w miesiącu dają rodzicom szansę na omówienie problemów i udzielenie sobie nawzajem wsparcia. Ta grupa zatrudnia również doświadczonego studenta studiów podyplomowych, który będzie opiekował się dziećmi podczas spotkań, tak aby dzieci otrzymywały pewne wskazówki dotyczące umiejętności społecznych podczas interakcji. Zarządzanie rodziną z dzieckiem z AS-HFA z pewnością powoduje dodatkowy stres u wszystkich. Jednak dzięki zastosowaniu strategii opisanych w tym rozdziale mamy nadzieję, że Twoja rodzina będzie mogła łatwiej skupić się na możliwościach osiągnięcia sukcesu, radości i śmiechu, które Twoje wyjątkowe dziecko może również zainspirować.

Dodatkowe wsparcie

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Istnieje kilka książek, które skupiają się konkretnie na problemach rodzeństwa. Siblings of Children with Autism, autorstwa Sandry L. Harris, PhD, przedstawia konkretne strategie nauczania dzieci o autyzmie i pomagania im w komunikowaniu swoich doświadczeń na ten temat. Wiele książek i stron internetowych dostosowanych do wieku ma na celu pomóc rodzeństwu dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu uporać się z wyjątkowymi wyzwaniami, jakie stawia sytuacja (patrz Załącznik). Czasami doradztwo jest pomocnym źródłem wsparcia dla typowo rozwijającego się dziecka, które ma trudności z pogodzeniem się z niepełnosprawnością swojego rodzeństwa. Niektóre placówki opiekuńcze zapewniają grupy wsparcia specjalnie zaprojektowane dla rodzeństwa dzieci z autyzmem lub zespołem Aspergera. Grupy te zapewniają dzieciom komfortowe, przyjazne środowisko, w którym mogą się uczyć i zaprzyjaźniać z innymi osobami, które mają podobne doświadczenia.