College

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Korzyści z liceum, od akceptacji dla koncentrowania się na konkretnym zainteresowaniu po tolerancję dla — a nawet poparcie dla — ekscentryczności, stają się jeszcze większe na studiach. Oczywiście, istnieją również pewne znaczące trudności. Na studiach wielu młodych ludzi jest zdanych na siebie w sposób, w jaki nigdy wcześniej nie byli. Twój mniej bezpośredni nadzór nad wynikami w nauce Twojego dziecka może oznaczać, że jego trudności zostaną przeoczone. Poniżej przedstawiono kilka strategii kompensacyjnych, które uznaliśmy za skuteczne. Niektóre z tych wskazówek opierają się na relacji Liane Willey, wykształconej dorosłej osoby z zespołem Aspergera i autorki książki Pretending to Be Normal. Sugerujemy również zapoznanie się z opcjami dostosowań edukacyjnych wymienionymi w rozdziale 7. Wiele technik, które pomogły Twojemu dziecku w szkole podstawowej i średniej, będzie nadal korzystnych na poziomie college’u.

Napady padaczkowe

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Innym problemem, który czasami występuje w okresie dojrzewania u osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, jest początek zaburzeń napadowych. Około 25% wszystkich osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu doświadcza napadów padaczkowych, a okres dojrzewania jest okresem szczególnej podatności. W niektórych przypadkach aktywność napadowa jest oczywista, na przykład gdy Twoje dziecko traci przytomność i ma gwałtowne drgawki całego ciała. W innych rodzajach napadów objawy są jednak mniej oczywiste. Twoje dziecko może mieć krótkie okresy (może tylko kilka sekund), w których nie reaguje (nie reaguje na wołanie swojego imienia lub na inne rzeczy dziejące się wokół niego). Zamiast tego może wpatrywać się w przestrzeń, wielokrotnie mrugać oczami lub wykazywać jakieś nietypowe zachowania motoryczne (takie jak wielokrotne dotykanie podłoża czubkiem buta). Jeśli podejrzewasz, że Twoje dziecko może mieć drgawki, powinno zostać zbadane przez neurologa za pomocą klinicznego elektroencefalogramu. Większość zaburzeń drgawkowych można skutecznie leczyć za pomocą leków.

Depresja i lęk

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

W okresie dojrzewania (a czasami wcześniej) wiele dzieci, które wcześniej nie zdawały sobie sprawy z braku kontaktów społecznych lub były z niego zadowolone, zaczyna odczuwać niepokój. W dzieciństwie przyjaźń w dużej mierze polega wyłącznie na byciu „towarzyszami zabaw” i wspólnym uprawianiu sportu lub grach wideo. Jednak w okresie dojrzewania sama natura przyjaźni zmienia się na kilka sposobów, co może stanowić wyzwanie dla młodych ludzi z AS-HFA. Przyjaźnie stają się bardziej wyrafinowane i złożone, ze wzrastającym naciskiem na zaufanie, wzajemne dzielenie się informacjami osobistymi i wspólne lub podziwiane cechy osobowości. Te zmiany w naturze przyjaźni często zwiększają trudności społeczne, z jakimi borykają się nastolatkowie z AS-HFA. Problemy te pogłębia rozwijająca się samoświadomość i zdolność do porównywania siebie z innymi, które rozwijają się w okresie dojrzewania. Poczucie wykluczenia lub nieodwracalnej odmienności może i często prowadzi do depresji wśród nastolatków z AS-HFA. Rzeczywiste i postrzegane różnice w stosunku do rówieśników mogą obniżyć poczucie własnej wartości nastolatka i sprzyjać popadaniu w depresję. Zaburzenia lękowe są również powszechnym zaburzeniem psychicznym, którego doświadczają nastolatki i dorośli z AS-HFA. Nauka nie wyjaśniła jeszcze, czy te problemy z nastrojem wynikają z naturalnych psychologicznych konsekwencji radzenia sobie z AS-HFA, czy też stanowią biologiczną dyspozycję związaną z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Może to być połączenie stresu związanego z przewlekłymi próbami dopasowania się, bólu odrzucenia i biologicznej podatności na problemy z nastrojem. Niektóre badania sugerują, że zaburzenia nastroju występują w rodzinach osób z autyzmem. Depresja i zaburzenia lękowe u członków rodziny zwykle pojawiają się na długo przed narodzinami dziecka z autyzmem lub zespołem Aspergera, więc nie wydają się być po prostu reakcją na stres związany z wychowywaniem dziecka o specjalnych potrzebach. Innym dowodem jest to, że neuroprzekaźnik serotonina (substancja chemiczna mózgu, która pomaga komórkom mózgowym komunikować się ze sobą) wydaje się być zmieniony u osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i osób z depresją. AS-HFA i depresja mogą tak często współwystępować z wielu powodów. Dlatego musisz zwracać uwagę na nastrój swojego dziecka i monitorować, czy inne interwencje sugerowane w tej książce mogą mu zaradzić. Jeśli nie, powinieneś skonsultować się z licencjonowanym psychologiem klinicznym lub doświadczonym psychiatrą dziecięcym. Liczne formy psychoterapii są odpowiednie dla tego rodzaju problemu; istnieją również wysoce skuteczne leki, które mogą pomóc Twojemu dziecku w trudnych okresach.

Samoświadomość, poczucie własnej wartości i rozwój tożsamości

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Dorastanie może być pierwszym okresem, w którym dzieci z AS-HFA zaczynają kształtować swoją tożsamość, zastanawiając się nad pytaniami takimi jak „Kim jestem?”, „Gdzie się mieszczę?” i „Kim się stanę?”. Te aspekty rozwoju w okresie dojrzewania stanowią poważny zestaw wyzwań dla młodych ludzi z AS-HFA. Jednym z takich obszarów jest definicja samooceny. Badania sugerują, że chłopcy i dziewczęta stosują różne strategie, aby określić własną samoocenę. W przypadku dziewcząt samoocena często wiąże się z postrzeganiem atrakcyjności fizycznej. Młode kobiety z AS-HFA mogą uznać to za problematyczne ze względu na ścisły związek między postrzeganą atrakcyjnością a opanowaniem społecznym i popularnością. Wśród chłopców sprawność fizyczna stanowi ważny aspekt samooceny. Ponownie, stanowi to wyzwanie dla dzieci z AS-HFA ze względu na powszechny związek między zaburzeniami ze spektrum autyzmu a problemami z koordynacją ruchową (patrz rozdziały 2 i 3). Ściśle związana z samooceną jest samoocena. Wielu nastolatków doświadcza okresów niskiej samooceny. Rodzice dzieci z ASHFA mogą spodziewać się tego samego. Źródła niskiej samooceny u dzieci z AS-HFA zwykle wiążą się z chęcią bycia lubianym i posiadania przyjaciół, ale nie wiedzą, jak odnieść sukces. Moralność to kolejny aspekt rozwoju tożsamości nastolatków, który często jest problematyczny dla dzieci z AS-HFA. Chociaż sztywność moralna i prawość mogą być zauważalną siłą u dzieci z AS-HFA, mogą również powodować pewne trudności społeczne. Powierzchowne jasne wytyczne moralne mogą prowadzić dzieci do podejmowania złych osądów w okresie dojrzewania, gdy interakcje stają się bardziej wyrafinowane i złożone. Podobnie jak wielu nastolatków, dzieci z AS-HFA mogą rozwinąć silne przekonania religijne lub polityczne w odpowiedzi na te niejasności. Po przeczytaniu książki o przemyśle mięsnym, pewna młoda kobieta z autyzmem wysokofunkcjonalnym zdecydowała, że ​​jedzenie mięsa jest niezdrowe. Oprócz prostej zmiany własnej diety, próbowała wpływać na innych, wskazując kolegom z klasy i personelowi szkolnej stołówki na wszystkie zagrożenia dla zdrowia, jakie prawdopodobnie stwarzają dania mięsne. Problemy z tożsamością i poczuciem własnej wartości stanowią poważne wyzwanie dla dzieci z AS-HFA i ich rodzin, ale istnieje kilka strategii, których możesz użyć, aby poradzić sobie z tymi problemami. Jak omówiliśmy , podkreślanie mocnych stron i szczególnych cech Twojego dziecka pomoże mu rozwinąć pozytywne poczucie własnej wartości. Na przykład, jeśli Twoje dziecko ma świetną pamięć, możesz żartobliwie nazywać je „Mistrzem Pamięci”. Nazywanie dziecka tym przezwiskiem, gdy demonstruje tę umiejętność, jasno pokazuje, że właśnie zrobiło coś wyjątkowego i daje mu łatwo nawiązujący pozytywny sposób patrzenia na siebie. Wielu nastolatków i młodych dorosłych z AS-HFA nie zdaje sobie sprawy, że ich uczucia niezręczności i niedopasowania są powszechne i doświadczane w pewnym momencie przez prawie każdego. Niewiele osób dożywa dorosłości bez doświadczania dokuczania i odrzucenia. Pomóż swojemu dziecku zrozumieć, że takie doświadczenie jest czymś naturalnym. Dzielenie się własnymi doświadczeniami z okresu dorastania może pomóc dziecku zrozumieć, że każdy w okresie dorastania ma problemy z wiarą w siebie, a także złagodzić niepokój związany z własną osobą, którego ono może doświadczać.

Związki romantyczne

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Wielu rodziców ma trudności z wyobrażeniem sobie dziecka o ograniczonych zainteresowaniach społecznych, chętnego do angażowania się w intymne związki romantyczne. Osoby z ASHFA różnią się znacznie pod względem poziomu zainteresowania związkami romantycznymi. U niektórych zainteresowanie romansami i związkami seksualnymi rozwija się wraz z fizycznym rozwojem seksualnym, podobnie jak u ich typowych rówieśników. U innych złożone aspekty emocjonalne romansu mogą opóźniać zainteresowanie związkami intymnymi do późnej adolescencji lub dorosłości. Niektórzy nasi pacjenci rozwinęli zainteresowania romantyczne, a później związki lub małżeństwa. Te związki odnoszą sukces, gdy są korzystne dla obu stron — partner z AS-HFA otrzymuje wsparcie, a typowy partner zyskuje towarzysza o niezwykłej uczciwości, wierności i oddaniu. Gdy się nie udają, zwykle jest to konsekwencją trudności, jakie osoby z AS-HFA mają z intymnością emocjonalną, natrętnymi zainteresowaniami i zmartwieniami, przyjmowaniem perspektywy i kompromisem. Inne osoby z AS-HFA nigdy nie rozwijają zainteresowania związkami romantycznymi. Dla wielu, takich jak Temple Grandin, opcja życia produktywnego bez partnera jest bardziej atrakcyjna i mniej skomplikowana. Jako rodzic dziecka z AS-HFA, Twoje mentoring może pomóc Twojemu dziecku zrozumieć istotne kwestie i podejmować świadome decyzje w tej dziedzinie jako niezależna jednostka. W miarę jak Twoje dziecko rozwija uczucia seksualne, prawdopodobnie będzie ono wykazywać zainteresowanie seksualne innymi i rozwijać pragnienie intymnych relacji. Przypomnij sobie własne doświadczenie niepokoju, jaki wywoływały nastoletnie romanse: niepewność, dezorientację i oszołomienie. Dla dziecka, które ma trudności ze zrozumieniem bardziej podstawowych interakcji społecznych, ta złożoność romansu może być przytłaczająca. Możesz sprawić, że to nieznane terytorium będzie dla Twojego dziecka bardziej komfortowe, zapewniając konkretne zasady postępowania z osobami, do których czuje się pociągane. Podaj przykłady właściwego i niewłaściwego zachowania oraz tego, jak mogą one wpłynąć na osobę, do której są kierowane. Twoje dziecko może być bardzo zmotywowane do wykonania tego ćwiczenia w przyjmowaniu perspektywy, ponieważ nikt nie chce wywrzeć złego wrażenia na osobie, w której jest zakochane. Potencjalne obszary problemowe, w których kluczowe jest ustalenie wyraźnych wytycznych, obejmują kontakt fizyczny, wpatrywanie się, śledzenie, rozmowy telefoniczne, wizyty oraz rodzaje/tematy pytań. Chociaż niewielu nastolatków jest biegłych w rozpoznawaniu wszystkich sygnałów zainteresowania lub braku zainteresowania, obszar ten może być szczególnie trudny dla dzieci z AS-HFA ze względu na trudności w interpretowaniu subtelnych sygnałów społecznych. Zaoferuj swojemu dziecku podstawowe wytyczne dotyczące interpretowania zachowań, które mogą wskazywać na wzajemne zainteresowanie lub brak zainteresowania. Będzie to ważne, aby zapewnić, że romantyczne skłonności Twojego dziecka nie będą sprawiać dyskomfortu innym. Angelo po raz pierwszy zakochał się, gdy miał 14 lat. Obiektem jego podziwu była słodka młoda kobieta o imieniu Ella. Chociaż rozumiała, że ​​ma zespół Aspergera i lubiła go jako przyjaciela, wkrótce poczuła się nieswojo z powodu jego zalotów. Często przerywał jej, gdy rozmawiała z innymi ludźmi. Często czuła się nieswojo, ponieważ patrzył na nią przez długi czas. Kiedy zwróciła na to uwagę władzom szkoły, Angelo był zawstydzony i chciał dowiedzieć się, co robi źle. On i jego rodzice opracowali kilka wytycznych, które pomogą mu upewnić się, że jego zachowanie jest odpowiednie. Wyjaśnili, że dotykanie Elli nie jest właściwe i nakreślili sytuacje, w których nie było właściwe podchodzić do niej, na przykład gdy była w trakcie rozmowy lub czytała w sali do nauki. Patrząc w przyszłość, ustalili konkretne zasady (oparte na liczbie upływającej sekundy) dotyczące tego, co stanowiło wpatrywanie się w siebie, a co przypadkowy kontakt wzrokowy. Omówili również pewne oznaki, że inna osoba była lub nie była zainteresowana zalotami. Angelo był rozczarowany, że jego związek z Ellą nie miał się zakończyć, ale z niecierpliwością czekał na przyszłe romanse.

Rozwój seksualny

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Nawet rodzice normalnych dzieci często uważają seksualność za trudny temat do dyskusji, a mimo to jest to temat zbyt ważny, aby go unikać. Większość nastolatków w wieku od 13 do 18 lat często myśli o seksie, a 50% twierdzi, że uprawiało seks przed ukończeniem 18. roku życia. Nastolatki z AS-HFA mogą mieć opóźnienia w rozwoju emocjonalnym lub społecznym, ale u wielu ich biologiczne popędy rozwijają się na czas. Biorąc pod uwagę powściągliwość w kwestiach osobistych, tak typową dla osób z AS-HFA, dla Ciebie jeszcze ważniejsze jest niż dla rodzica normalnego dziecka, aby podejść do swojego dziecka z tym tematem. Czasami rodzice dzieci z AS-HFA błędnie zakładają, że opóźnienia w rozwoju społecznym i zainteresowaniach dają im pozwolenie na opóźnienie przekazywania informacji o seksualności i dojrzewaniu. Zalecamy jednak, aby przekazywać te informacje w tym samym czasie, a nawet wcześniej, jak w przypadku dzieci bez AS-HFA. W rzeczywistości, jeśli chodzi o dyskusję na temat seksualności, to nie jest kwestia czy, ale kiedy. Odpowiedź, w którą jesteśmy głęboko przekonani, brzmi: wcześnie. Nie odkładaj tej ważnej dyskusji do czasu wystąpienia kryzysu. Ważne kwestie, które należy omówić, to stosunki płciowe, kontrola urodzeń, nocne zmazy, samobadanie piersi i jąder, masturbacja i menstruacja. Bądź konkretny i konkretny w rozmowach z dzieckiem na temat seksualności. Przekazuj rzetelne informacje w sposób zrozumiały i bezpośredni, być może odwołując się do książki z ilustracjami. Na przykład ustal konkretny system i harmonogram higieny związanej z menstruacją. Oprócz pokazania córce materiałów, których będzie potrzebować, i sposobu ich używania, możesz również dostarczyć jej obrazki lub fotografie pokazujące kolejność wykonywania każdego kroku. Określ dokładnie, jak często będzie musiała zmieniać podpaskę lub tampon. W razie potrzeby pozwól jej używać zegarka z timerem lub zaznacz w kalendarzu, kiedy musi iść do toalety. Jeśli cykl menstruacyjny Twojej córki jest regularny, zaznacz w kalendarzu dni każdego miesiąca, w których będzie musiała nosić przy sobie przybory toaletowe. Napisz scenariusz, którego może użyć w klasie, aby poprosić o skorzystanie z toalety. Masturbacja to kolejny ważny temat do omówienia z nastolatkiem. Masturbacja to naturalny sposób eksplorowania rozwijającej się seksualności. Naucz swoje dziecko bardzo konkretnych zasad dotyczących tego, kiedy i gdzie masturbacja lub dyskusja na jej temat jest odpowiednia. Jeden znany nam nastolatek był tak podekscytowany, gdy odkrył masturbację, że zaczął opowiadać wszystkim swoim przyjaciołom o swoim wspaniałym odkryciu. Jego rodzice z pewnością żałowali, że nie pomyśleli o tym, aby omówić z nim ten temat, zanim on sam o tym wspomniał. Ponieważ, szczególnie u chłopców w okresie dojrzewania, podniecenie seksualne może być nieprzewidywalne, ale widoczne, pomocne jest również opracowanie planu działania, aby pomóc dziecku poradzić sobie z takimi okolicznościami. Na przykład możesz powiedzieć swojemu synowi, że gdy ma erekcję, powinien pozostać na miejscu lub iść do toalety. Jednym ze środków ostrożności, które należy podjąć, gdy zbliżają się nastoletnie lata spontanicznych erekcji, jest upewnienie się, że Twoje dziecko nie nosi do szkoły określonych rodzajów spodni. Na przykład spodnie dresowe mogą sprawić, że podniecenie seksualne będzie niezwykle zauważalne. Ważne jest nie tylko poruszanie tematu seksualności z dzieckiem, ale także okresowe powracanie do niego, aby upewnić się, że dziecko dokładnie rozumie zasady społeczne dotyczące seksualności. Najlepszym sposobem na to jest upewnienie się, że dziecko wie, że może z tobą rozmawiać na te tematy. W przypadku dziecka, które nie jest chętne, konieczne może być skontaktowanie się z nim w celu uzyskania oficjalnej aktualizacji co kilka miesięcy. W najgorszym przypadku nieporozumienia w tej dziedzinie mogą doprowadzić do tego, że osoby z AS-HFA staną się nieświadomymi przestępcami seksualnymi lub będą podatne na molestowanie seksualne. Jeśli uważasz, że te tematy są zbyt niewygodne, aby je poruszać, skorzystaj z pomocy pediatry, psychologa lub innego pracownika służby zdrowia.

Ujawnienie

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Jeśli objawy u Twojego dziecka słabną z wiekiem, co często się zdarza, a ono lub ona zaczyna przebywać w nowych środowiskach, kwestia ujawnienia zaburzenia u Twojego dziecka będzie pojawiać się coraz częściej. Na początku będziesz uczestniczyć w podejmowaniu decyzji, czy powiedzieć innym, że Twoje dziecko ma AS-HFA. Na przykład, to Ty będziesz decydować, czy poinformować doradcę obozowego, trenera sportowego lub rodziców z sąsiedztwa, że ​​Twój syn lub córka ma zespół Aspergera lub autyzm wysokofunkcjonujący. Ostatecznie jednak decyzje będą podejmowane przez Twoje dziecko, więc wprowadzenie go lub jej w ten problem i proces podejmowania decyzji we wczesnej adolescencji jest dobrym przygotowaniem. Twoje dziecko będzie musiało zdecydować, czy ujawnić diagnozę pracodawcom i współpracownikom, przyjaciołom i znajomym, a może nawet romantycznym zainteresowaniom w przyszłości. Zalety i wady ujawniania będą się różnić w zależności od kontekstu i okoliczności, ale Ty i Twoje dziecko powinniście być świadomi, że istnieje wiele korzyści z dzielenia się diagnozą AS-HFA i odpowiednimi informacjami z osobami, z którymi Twoje dziecko będzie miało kontakt. W wielu sytuacjach, takich jak szkoła, zorganizowane grupy lub drużyny sportowe, a także w miejscu pracy, ujawnienie wyzwań związanych z AS-HFA może pomóc Twojemu dziecku uzyskać zrozumienie od innych lub doprowadzić do specjalnych udogodnień. Może zapobiec nieporozumieniom dotyczącym wszelkich nietypowych zachowań lub postrzeganej obojętności. Może nawet uwolnić osobę od obaw związanych z koniecznością ukrywania objawów lub pozostawaniem na marginesie grupy. Marcus przechadzał się po holu w domu swoich rodziców. Wczoraj był jego pierwszy dzień w nowej pracy w firmie komputerowej. Po raz pierwszy Marcus pracował samodzielnie, bez trenera pracy. Marcus ma 22 lata i cierpi na autyzm wysokofunkcjonalny. Martwił się, że jego zachowanie wydało się dziwne niektórym współpracownikom, gdy oprowadzano go po biurze. Jego matka zauważyła jego niespokojne zachowanie i zapytała go, o co się martwi. Kiedy wyjaśnił sytuację, jego matka zaproponowała zorganizowanie spotkania, na którym wyjaśni jego diagnozę jego współpracownikom. Marcus początkowo był oporny. Przez tyle lat tak ciężko pracował, aby przezwyciężyć swoją diagnozę. Jego matka miała pomysł, który był dla niego bardziej akceptowalny. Opracowali krótki scenariusz, z którego Marcus mógł korzystać, gdy spotykał nowego współpracownika lub martwił się o interakcję. Scenariusz brzmiał następująco: „Mam zaburzenie zwane autyzmem. Czasami nie jestem pewien, co mówić lub robić w rozmowach i interakcjach społecznych. Przepraszam, jeśli moje zachowanie wydawało się niegrzeczne. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się więcej o autyzmie, chętnie to z tobą omówię”. Marcus miał świetną pamięć i nie miał większych trudności z zapamiętaniem scenariusza. W przyszłości Marcus wykorzystał to podejście, aby ujawnić swoją diagnozę kilku swoim współpracownikom. Z przyjemnością odkrył, że byli otwarci i akceptowali te informacje i chcieli dowiedzieć się więcej i pomóc mu w każdy możliwy sposób. Pomimo pozytywnych doświadczeń Marcusa, ujawnienie może wiązać się z pewnym ryzykiem. Ujawnienie może wywołać uprzedzenia, zwłaszcza że obraz klasycznego, ciężkiego autyzmu dominuje w większości społecznego rozumienia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Istnieje nawet szansa, że ​​jeśli objawy Twojego dziecka są subtelne, inni mogą pomyśleć, że szuka ono wymówek dla niewłaściwego zachowania. Jednak w szerszym sensie ujawnienie informacji o diagnozie Twojego dziecka pomaga wszystkim z AS-HFA, normalizując zjawisko i pomagając innym docenić, jak powszechne jest to zaburzenie i jak zdolni mogą być ci, którzy je mają. Jedną z sugerowanych przez nas zasad jest to, że jeśli różnice Twojego dziecka byłyby oczywiste dla innych, to wyjaśnienie im diagnozy może przeważyć nad wszelkimi postrzeganymi ryzykami, takimi jak stygmatyzacja. Z drugiej strony, jeśli objawy Twojego dziecka stały się tak łagodne, że są jedynie „dziwactwami” lub cechami osobowości, które nie upośledzają funkcjonowania, to ujawnienie diagnozy może nie być korzystne. Liane Willey, osoba dorosła z zespołem Aspergera, wielokrotnie podejmowała decyzję o ujawnieniu i uwzględniła szereg ważnych czynników do rozważenia w swojej książce Pretending to Be Normal, do której możesz również chcieć uzyskać dostęp (więcej informacji o tej książce znajdziesz w Załączniku). Pamiętaj również, że jeśli ujawnienie diagnozy w miejscu pracy lub w środowisku edukacyjnym wiąże się ze znacznymi negatywnymi skutkami, możesz również zbadać prawa swojego dziecka wynikające z przepisów antydyskryminacyjnych.  Gdy zapadnie decyzja o udostępnieniu informacji o diagnozie Twojego nastoletniego lub dorosłego dziecka innym osobom, musicie wspólnie zdecydować o odpowiedniej strategii przekazania tych informacji. Będzie się to niewątpliwie różnić w zależności od tego, kto jest informowany. Dla niektórych osób, takich jak Marcus, dobrze wyćwiczona przemowa jest odpowiednim pierwszym podejściem do ujawnienia. Dla innych pomocne może być dostarczenie dziecku wizytówek, podobnych do „wizytówek”, które wyjaśniają, czym jest AS-HFA. Te wizytówki można nosić w portfelu, kieszeni lub torebce i wręczać innej osobie w niezręcznej sytuacji. Na przykład wizytówka może brzmieć: „Mam zespół Aspergera. Jest to zaburzenie, które wpływa na moje poczucie zrozumienia społecznego i czasami nie jestem pewien, jak się zachowywać lub mówić w sytuacjach społecznych. Dziękuję za zrozumienie”. Prawdopodobnie wiele osób, szczególnie tych, które będą nadal miały bliski kontakt z Twoim dzieckiem, będzie zainteresowanych dowiedzeniem się więcej o AS-HFA. Możesz dostarczyć tym osobom literaturę na temat AS-HFA lub niektóre opublikowane relacje z pierwszej ręki, takie jak Pretending to Be Normal lub Thinking in Pictures (patrz Załącznik). Inną opcją, jeśli dana osoba jest zainteresowana poświęceniem czasu na głębsze zrozumienie, byłoby zabranie jej na spotkanie lub konferencję ASHFA. W przypadku osób, które chcą otwarcie się ujawnić i pomóc innym poczuć się swobodnie pytając o AS-HFA, możesz umieścić odpowiednie materiały, takie jak książki o AS-HFA, w widocznym miejscu w domu. Otwiera to drzwi do dyskusji, ale pozostawia decyzję, czy poruszyć ten temat, do uznania gościa. Bardziej osobistym sposobem nauczania innych o AS-HFA jest opisanie, co to oznacza, własnymi słowami i podzielenie się doświadczeniem w konkretnym przypadku Twojej rodziny. Informacje te można przekazać za pomocą medium wygodnego dla Ciebie lub Twojego dziecka, takiego jak opowiadanie, wiersz lub rozmowa. Dla większości rodzin z dzieckiem z AS-HFA decyzja o podzieleniu się dodatkowymi informacjami jest decyzją delikatną. Chcą pomóc innym zrozumieć, ale boją się narzucać lub wydawać się nachalnymi. Zalecamy, aby jasno poinformować ludzi, że dysponujecie informacjami i innymi możliwościami, dzięki którym dowiedzą się więcej na temat AS-HFA, nie wywierając przy tym na nich poczucia obowiązku zapoznania się z diagnozą.

Ludzie wsparcia

 

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php 

W miarę jak Twoje dziecko dorastało, Ty (być może z pomocą nauczycieli i terapeutów) służyłeś jako animator, tłumacz i przewodnik w świecie, który często był dla niego trudny. Byłeś rzecznikiem, robiąc wszystko, co konieczne, aby zapewnić Twojemu dziecku usługi, których potrzebuje. Zinterpretowałeś setki błędnie postrzeganych zniewag społecznych i wygładziłeś wiele nieumyślnych gaf społecznych. Byłeś osobą, którą można było przytulić po ciężkim dniu w szkole i wyciągnąć rękę, aby przybić piątkę po udanym wydarzeniu towarzyskim. Pomimo Twoich niesamowitych wysiłków i sukcesów, wraz ze wzrostem dojrzałości Twoje dziecko musi znaleźć wsparcie gdzie indziej. Im bardziej niezależny staje się Twój syn lub córka, tym mniejsze prawdopodobieństwo, że będziesz tam, aby pomóc. Czasami rodzice uważają, że powinni odgrywać mniej natarczywą rolę w życiu swojego dziecka, gdy dorasta. To, co wydawało się akceptowalne do pomocy w wieku 10 lat, może wydawać się infantylne dla nastolatka. Na przykład, być może odprowadzałeś swoje dziecko do szkoły każdego ranka, ale zaczynasz się zastanawiać, czy nadal jest to właściwe, gdy pójdzie do liceum. Niektórzy nastolatkowie z AS-HFA nadal będą chcieli tego rodzaju wsparcia. Pozwól, aby życzenia Twojego dziecka dyktowały Twoje zachowanie. Nie martw się, że Twoje wsparcie i pomoc sprawią, że Twoje dziecko będzie wyglądało inaczej lub doprowadzą do ostracyzmu ze strony jego rówieśników. Jest wysoce prawdopodobne, że wszyscy koledzy z klasy Twojego dziecka już wiedzą, że jest inne. Odprowadzanie dziecka do szkoły nie pogorszy tego podstawowego faktu, a może sprawić, że jego życie stanie się odrobinę łatwiejsze i wygodniejsze. Jednak niektórzy nastolatkowie z zespołem Aspergera lub wysokofunkcjonującym autyzmem zaczynają domagać się niezależności od swoich rodziców i żywią urazę do wsparcia, które postrzegają jako „ingerencję”. Jak wspomnieliśmy wcześniej w tym rozdziale, jest to zazwyczaj znacznie mniej widoczny problem niż w przypadku typowo rozwijających się nastolatków. Ale jeśli Twój nastolatek z wysokofunkcjonującym autyzmem lub zespołem Aspergera zacznie żywić urazę do wsparcia, które mu zapewniasz, będziesz musiał wymyślić, jak zareagować. Twój nastolatek lub młody dorosły prawdopodobnie nadal będzie potrzebował porady, wsparcia moralnego, współczucia w trudnych chwilach i wspólnej radości po zwycięstwach. Jak możesz nadal zapewniać strukturę, której Twoim zdaniem potrzebuje Twój nastolatek, ale w sposób, który będzie akceptowany i konstruktywny? Jednym ze sposobów, w jaki możesz wycofać się z roli wsparcia, gdy Twoje dziecko dorasta, jest rekrutacja „pomocników” w społeczności lub naturalnych środowiskach, z którymi spotyka się Twoje dziecko. Wsparcie może być zapewnione przez przyjaciela, opiekuna przypadku, terapeutę, współpracownika lub różne osoby w różnych środowiskach. Teraz, gdy Twoje dziecko dopiero wkracza w okres dojrzewania, nadszedł czas, aby pomóc mu zrozumieć potrzebę aktywnego rekrutowania osób, do których może się zwrócić w trudnych chwilach. Twoje dziecko może ostatecznie potrzebować ciągłego wsparcia zawodowego, takiego jak doradca zawodowy, ale nawet jeśli go nie potrzebuje, posiadanie osób wspierających w wielu środowiskach złagodzi wiele jego niepokoju. Matka Johna była zachwycona, że ​​jej syn dołączył do szkolnej drużyny pływackiej. Wiedziała jednak, że szatnie i przejazdy autokarem drużyny będą dla jej syna mnóstwem zagmatwanych sytuacji towarzyskich do rozszyfrowania. Wspomniała Johnowi, że jej zdaniem dobrym pomysłem byłoby, aby miał osobę, do której mógłby się zwrócić, gdyby w takiej sytuacji poczuł się zdezorientowany lub niepewny. Podobał mu się asystent trenera i czuł się swobodnie rozmawiając z nim, więc zgodzili się, że jest on dobrym mentorem. Razem napisali notatkę opisującą, w jaki sposób chcieliby, aby był dostępny do pomocy. John pokazał mu ją po treningu w następnym tygodniu. Trener chętnie się zgodził. John odkrył, że w trakcie sezonu jego „mentor” był nieoceniony, pomagając mu zrozumieć, że przytulanie innych kolegów z drużyny jest stosowne tylko w określonych momentach, że wskazywanie sędziemu fauli drużyny jest niepotrzebne i że kilka bardziej barwnych cytatów z szatni lepiej pominąć w relacji z meczu następnego dnia. Matka Johna celowo użyła określenia „osoba, do której można się zwrócić”. Kiedy omawiasz potrzebę wcześniejszego zidentyfikowania osób wspierających, ważne jest, aby uszanować potrzebę niezależności i samodzielności syna lub córki, ponieważ są to kluczowe aspekty tożsamości każdego nastolatka. Zamiast używać określeń takich jak „pomocnik”, użyj „mentora” lub „trenera”, aby podkreślić wiedzę specjalistyczną dziecka, a nie sugerować brak umiejętności. Burza mózgów z dzieckiem na temat wielu różnych sytuacji, w których „opinia eksperta” może być pomocna, na przykład w szkole, w pracy lub w klubie pozalekcyjnym. Wybierz osobę, u której dziecko czułoby się komfortowo, szukając porady w każdym otoczeniu. Aby wszystko było bardziej oficjalne i aby mieć pewność, że osoba wspierająca jest gotowa przyjąć tę rolę, wyjaśnij kandydatowi, że chciałbyś, aby to on lub ona była osobą, do której dziecko może zwrócić się z wszelkimi pytaniami lub wątpliwościami w tym otoczeniu, tak jak zrobili to John i jego matka. Pewien młody dorosły z autyzmem wypracował podobne rozwiązanie z przełożonym w miejscu pracy. Kiedykolwiek sprawy stawały się nieco mylące i nie był pewien, jak sobie z nimi poradzić, wiedział, że ta osoba będzie gotowa i chętna, aby odpowiedzieć na jego pytania. W rzeczywistości ta osoba „do której można się zwrócić” okazała się tak niezastąpiona, że ​​wybrano zastępcę na wypadek, gdyby przełożony był niedostępny.

Krytyczne problemy w okresie dojrzewania i dorosłości

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Nastolatki i dorośli z autyzmem wysokofunkcjonalnym i zespołem Aspergera stają przed wieloma takimi samymi wyzwaniami, z jakimi musieli się mierzyć w dzieciństwie. Dla rodziców oznacza to, że pomysły, których używaliście, aby pomóc swojemu synowi lub córce, nadal będą pomocne. Wiele, a może nawet większość osób z AS-HFA nadal potrzebuje wsparcia w późniejszym życiu, chociaż potrzebna ilość może z czasem maleć. Podobnie jak robiłeś to, gdy Twoje dziecko było młodsze, powinieneś nadal grać na jego lub jej mocnych stronach, kiedy tylko jest to możliwe, wykorzystując doskonałą pamięć lub umiejętności wizualizacji, aby ułatwić Twojemu dojrzewającemu dziecku poruszanie się po szkolnictwie wyższym i miejscu pracy. Większość udogodnień, które zalecaliśmy w rozdziale 7, będzie nadal pomocna w szkole średniej i na studiach. Wiele sztuczek, które zaproponowaliśmy w rozdziale 6, aby ułatwić życie domowe, przyniesie korzyści Twojemu nastoletniemu lub dorosłemu dziecku, gdy będzie mieszkać w innym miejscu zamieszkania. Większość sugestii dotyczących łagodzenia niezręczności społecznych i nawiązywania przyjaźni, które omówiliśmy w rozdziale 8, nadal będzie miała zastosowanie. Ale możesz powiedzieć, że moje dziecko właśnie przeszło przez ogromną zmianę hormonalną. Teraz ma pracę. Reszta świata ma większe oczekiwania, teraz, gdy jest starsza. Czy naprawdę możemy żyć tak, jakby nic się nie zmieniło? W rzeczywistości niektóre rzeczy zmieniają się u osób z autyzmem wysokofunkcjonalnym i zespołem Aspergera, gdy dojrzewają. Będziesz musiał podkreślać niezależność i funkcjonalność bardziej niż kiedykolwiek. Musisz nauczyć się, jak negocjować nowy zestaw sytuacji i ustawień, aby móc pomóc swojemu dziecku. Staje się nieco trudniej znaleźć równowagę między zapewnieniem wsparcia a pozwoleniem swojemu nastoletniemu lub dorosłemu dziecku na samodzielne radzenie sobie z problemami. W tym rozdziale pomożemy ci zrozumieć, kiedy zmiany, które widzisz u swojego dziecka i nowe trudności, z którymi się spotykasz, wymagają nowego podejścia. Jak wie każdy rodzic nastolatka, okres dojrzewania jest trudnym okresem. Naturalnie jest on skomplikowany przez AS-HFA. W poniższej dyskusji powiemy ci, jak możesz wziąć pod uwagę zaburzenie swojego dziecka, radząc sobie z różnymi problemami społecznymi nastolatków. Równie ważne jest jednak, aby pomóc Ci dostrzec, kiedy AS-HFA powoduje, że Twoje dziecko zachowuje się w taki sposób, a kiedy jest to okres dojrzewania. W tym rozdziale zobaczysz, że uważamy, że Twoje dziecko nadal będzie potrzebowało dużo wsparcia i struktury. Jeśli wydaje się to zniechęcające, zrozum, że wiele z tego, co wiemy o nastolatkach i dorosłych z wysokofunkcjonującymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu, pochodzi z badań osób, u których zdiagnozowano je dopiero niedawno. Osoby te nie miały korzyści z wczesnego i długotrwałego leczenia, jakie prawdopodobnie miało Twoje dziecko, więc naturalnie wymagają więcej struktury i interwencji niż Twoje dziecko, jeśli jest ono dość wysokofunkcjonujące i miało wiele lat interwencji. W miarę jak będziemy diagnozować łagodne zaburzenia ze spektrum autyzmu na wczesnym etapie, uzyskamy coraz wyraźniejszy obraz tego, czego naprawdę potrzebują dorośli z AS-HFA, którzy przeszli wczesną interwencję. Na razie jednak będziesz musiał przejrzeć poniższe zalecenia, aby ustalić, które są niezbędne dla Twojego nastolatka lub dorosłego dziecka. Jednym ze sposobów, aby to zrobić, jest sprawdzenie, jak daleko Twoje dziecko zajdzie w edukacji, karierze i zdolności do samodzielnego życia bez pomocy tych zaleceń. Jeśli Twoje dziecko wydaje się nieszczęśliwe lub nie udało mu się osiągnąć poziomu, który uważasz za możliwy, prawdopodobnie konieczne będzie skorzystanie z niektórych z poniższych form wsparcia. Z naszego doświadczenia wynika, że ​​ciągła interwencja jest konieczna przez całe życie wielu osób z autyzmem wysokofunkcjonalnym i zespołem Aspergera.

Dobre wieści o starzeniu się

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Na szczęście okres dojrzewania i wczesnej dorosłości ma też swoje dobre strony. W tym czasie niektóre osoby z AS-HFA, zwłaszcza te, które otrzymywały odpowiednie leczenie przez kilka lat, mają solidny zestaw narzędzi do radzenia sobie w sytuacjach społecznych. Większa znajomość „zasad” dyskursu społecznego może pomóc im się dopasować i przyciągać mniej negatywnej uwagi ze strony rówieśników niż w dzieciństwie. W tym samym czasie typowi nastolatkowie i młodzi dorośli wokół nich również dojrzewają, co często oznacza, że ​​rozwijają większą akceptację różnic u innych. Oczywiście nie można liczyć na tolerancję; okrucieństwo wśród nastolatków jest powszechne i dobrze nagłośnione, więc jako rodzic będziesz chciał nadal radzić sobie z wszelkimi prześladowaniami i zastraszaniem swojego dziecka, które pojawiają się w sposób sugerowany w rozdziale 8. Jednak ogólnie rzecz biorąc, tego rodzaju problemy zmniejszają się w szkole średniej i spadają do bardzo niskiego poziomu w wieku dorosłym. Nie ma gwarancji, że to zadziała w przypadku Twojego syna lub córki, ale ekscentryczność i osobliwości mogą być atutem społecznym w szkole średniej. Weźmy na przykład Charlesa. W szkole podstawowej jego skłonność do kwestionowania autorytetów i kwestionowania logiki zasad często lądowała w gabinecie dyrektora. Jego ciągłe przerywanie lekcji, aby kłócić się o pozornie arbitralne zasady lub zadania, denerwowało jego kolegów z klasy i wzbudzało ich pogardę. Ale kiedy Charles poszedł do szkoły średniej, nagle został otoczony przez innych, którzy uważali, że ich obowiązkiem jest wskazywanie autorytetom błędów w ich logice i niesprawiedliwości w ich oczekiwaniach wobec uczniów. Charles był nadal postrzegany przez swoich rówieśników jako dziwny, ale był też trochę podziwiany jako klasowy buntownik. Inną zaletą dojrzałości jest to, że w wieku dorosłym staje się bardziej akceptowalne organizowanie życia towarzyskiego wokół pewnych zainteresowań. Wielu typowych dorosłych utrzymuje kontakty towarzyskie głównie ze współpracownikami, na przykład, a rozmowa często koncentruje się na wydarzeniach w biurze lub temacie pracy, który wszyscy mają wspólny. Dla osób z AS-HFA, które wybrały zajęcia związane z ich szczególnymi zainteresowaniami, oznacza to mniej rozmów o nieznanych lub nieciekawych tematach, a zatem mniej lęku społecznego lub dyskomfortu. Ponieważ dorośli mają ograniczony czas wolny, bardzo często szukają osób o podobnych zainteresowaniach, czy to poprzez kluby, przez Internet, czy innymi kanałami. To również może pomóc osobom z AS-HFA utrzymać życie towarzyskie, które jest bardziej satysfakcjonujące niż zniechęcające. Być może najważniejszą zaletą dojrzałości u nastolatków z AS-HFA (jak również u wielu typowych nastolatków) jest to, że większa autonomia daje większą możliwość kształtowania własnych doświadczeń i poszukiwania „niszy” na świecie, która jest bardziej zgodna z ich własnymi mocnymi stronami i zainteresowaniami. Robin, młoda kobieta z zespołem Aspergera, była sfrustrowana przez całe dzieciństwo brakiem uznania ze strony innych dla jej zainteresowania fotografią. Jej rodzice i nauczyciele nieustannie próbowali nakłonić ją do odłożenia tej fascynacji na bok, aby odrobić pracę domową, a dzieci zawsze próbowały uciec od jej długich przemówień na temat technik fotograficznych. Ale w liceum Robin zyskała zarówno status społeczny, jak i poczucie własnej wartości, gdy dołączyła do zespołu rocznika i zobaczyła, że ​​wszyscy ją ścigają, aby mogła zająć trochę miejsca w jej wizjerze. Ponieważ dojrzałość daje wolność wyboru własnego poziomu i rodzaju socjalizacji, nastolatki i dorośli z AS-HFA mają również szerszy zakres opcji społecznych niż w dzieciństwie. Niektórzy — szczególnie ci, którzy odnieśli pewne sukcesy społeczne i nauczyli się uważać interakcje interpersonalne za same w sobie satysfakcjonujące — wybierają „społeczne włączenie się do głównego nurtu” i trzymają się ścieżki „typowej” socjalizacji. Dla innych aktywności społeczne nadal wydają się bardziej niekomfortowe niż satysfakcjonujące, a ci młodzi mężczyźni i kobiety mogą nadal preferować samotne aktywności. Jeśli po latach treningu umiejętności społecznych Twoje dziecko wybierze samotną ścieżkę w okresie dojrzewania, możesz czuć się, jakbyś poniósł porażkę. Albo możesz się martwić, że szczęśliwe dorosłe życie, które było Twoim ostatecznym celem dla Twojego dziecka, może nigdy nie zostać osiągnięte. W takim przypadku spróbuj pamiętać, że poziom socjalizacji, z którym Twoje dziecko czuje się najbardziej komfortowo, jest tym, który najprawdopodobniej je uszczęśliwi. Jako rodzic Twoim zadaniem jest pomóc dziecku w zdobywaniu okazji do socjalizacji, ale ostatecznie to jego decyzja, jak wykorzystać te umiejętności. Wszyscy rodzice stają przed wyzwaniem zrównoważenia tego, co jest najlepsze w ich własnych oczach, z osobistymi potrzebami ich dziecka. Większość rodziców ma nadzieję, że ich dziecko będzie prowadziło szczęśliwe i produktywne życie. Ważne jest, aby pamiętać, że Twoja definicja szczęśliwego i produktywnego życia może nie zgadzać się z definicją Twojego dziecka, szczególnie w zakresie ilości i rodzaju kontaktów społecznych. Lauren,, miała bardzo małą ochotę na kontakty towarzyskie w liceum. Jej matka była strasznie rozczarowana, gdy odrzuciła zaproszenie od koleżanki z klasy na bal maturalny. Ale gdy Lauren poszła na studia, poznała „bratnią duszę”, inną samotniczkę, która również studiowała fizykę i podzielała jej miłość do filmów. Ona i ten młody mężczyzna spędzali wiele weekendowych wieczorów razem w kinie. Gdy matka zapytała, o czym rozmawiały z przyjaciółką, Lauren odpowiedziała: „O niczym”. Gdy matka zapytała, czy kiedykolwiek wyszły na kolację przed filmem lub czy kiedykolwiek zaprosiła przyjaciółkę na kawę, odpowiedziała: „Nie”. Matka Lauren próbowała dać jej scenariusze i inne wsparcie, aby przenieść związek na inny poziom. Ale z czasem stało się jasne, że Lauren czerpała wiele satysfakcji i przyjemności z tego związku, jaki był. Jej matka w końcu dostrzegła, nieco z żalem, że chociaż Lauren i jej przyjaciółka nie miały typowego dorosłego związku romantycznego, była zadowolona i o wiele bardziej towarzyska niż kiedykolwiek wcześniej. Inną dobrą wiadomością dotyczącą okresu dojrzewania jest to, że Twoje dziecko z AS-HFA może być łatwiejsze, niż się obawiasz — a nawet łatwiejsze niż dziecko rozwijające się w sposób typowy. Wiele osób z AS-HFA czuje się tak swobodnie w towarzystwie dorosłych i tak chętnie stosuje się do zasad, że łamanie zasad, testowanie ograniczeń, niebezpieczne zachowania i kwestionowanie autorytetu są tak powszechne w typowej fazie dojrzewania. Nie twierdzimy, że nie będzie wyzwań, ale rodzice nastolatków z AS-HFA rzadko muszą stawiać czoła problemom związanym z zielonymi włosami, piercingiem i zażywaniem narkotyków.