Nauka z postrzegania autyzmu przez osoby autystyczne

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Na całym świecie (w tym w moim własnym domu) żyją ludzie, u których zdiagnozowano „kontinuum autyzmu” (od niskiego do wysokiego funkcjonowania). Niezależnie od tego, czy urodzili się z autyzmem, czy coś je „spowodowało”, ci ludzie żyją w „rzeczywistości autystycznej”11, która jest główną przyczyną ich zachowania. Osoby zachowujące się w sposób autystyczny potrzebują miłości, szacunku i pomocy – w tej kolejności. Po spędzeniu tysięcy godzin na próbach nawiązania z nimi kontaktu, doszedłem do przekonania, że ​​jedynym sposobem, w jaki możemy naprawdę zrozumieć tę rzeczywistość, jest jej doświadczenie. Powiedziawszy to, doświadczyłem również prawdziwej przyjaźni, zabawy i uspokajającego towarzystwa, bezwarunkowej pomocy i akceptacji ze strony moich autystycznych przyjaciół, a także cieszyłem się znaczącą komunikacją, bez faktycznego doświadczania rzeczywistości autystycznej

Pokarm dla myśli

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Dobrze zbadana odpowiedź Fritha powinna po raz kolejny wzmocnić fakt, że osoba autystyczna nie postrzega świata w ten sam sposób, co osoba nieautyzm. Znalezienie wspólnych znaczeń z osobą autystyczną niewerbalną może być zatem trudniejszą pracą niż w przypadku osoby werbalnej. W obu przypadkach skierowanie swojej energii na znalezienie sposobu, w jaki Twoje dziecko postrzega świat, sposobu, w jaki się uczy i tego, co próbuje przekazać poprzez indywidualne zachowanie lub słowa, doprowadzi Cię do znalezienia wspólnego zrozumienia i empatii.

Pokarm dla myśli

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Układ genetyczny dziecka autystycznego jest wyjątkowy. Jeśli autyzm ma podłoże genetyczne, nie jest to w żadnym wypadku „wina” dziecka. Skoro tak, to czy powinno się je karać za zachowanie dyktowane przez jego umysł? Czy powinniśmy marnować energię na modyfikowanie widocznych aspektów tylko po to, aby „pomóc mu wyglądać normalnie”? Oczywista odpowiedź brzmi: nie. Ponadto musimy rozważyć następujące kwestie:

  • Jakie są implikacje tych różnic genetycznych? Czy karmią one umysł „fałszywą rzeczywistością”? Tak.
  • Czy te różnice genetyczne powodują cierpienie lub dezorientację u naszych dzieci? Na poziomie fizycznym mogą.
  • Jak najlepiej możemy pokazać naszą chęć pomocy dziecku, które myśli inaczej niż my? Poprzez naszą interakcję.
  • Czy „normalny” umysł może sobie wyobrazić, co myśli umysł „autystyczny”? Tak. Jak? Poprzez obserwację mowy ciała i słuchanie mowy autystycznej.
  • Czy te dwa „umysły” mogą się ze sobą powiązać i czy autystyk może uczyć się od nieautystycznego i odwrotnie? Tak. Jak? Poprzez empatię, dosłowne nauczanie i wreszcie wspólne znaczenia.

Uta Frith (1989) doszła do wniosku, że podstawowa przyczyna autystycznego zachowania wynika z predyspozycji umysłu.10 Po raz kolejny znalazłam powód do nadziei w jej odpowiedzi. Wniosek, że umysł danej osoby jest predysponowany inaczej niż „normalny”, nie wyjaśnia dlaczego. Dopiero gdy wiemy, dlaczego tak się dzieje, możemy udzielić pomocy lub dokonać jakichkolwiek przewidywań (jeśli w ogóle!) dotyczących przyszłej zdolności danej osoby do nadawania sensu życiu społecznemu. Chciałam wiedzieć, dlaczego umysł Alexandra był predysponowany inaczej niż mój i co to oznacza w codziennym życiu.

Pokarm dla myśli

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Co najważniejsze, diagnoza powinna również pomóc dziecku. Oznacza to, że należy z nim cierpliwie i delikatnie wchodzić w interakcje. Proces nauczania powinien wynikać z procesu rozumienia znaczenia wąskich, powtarzalnych wzorców zachowań.

Czy powtarzalne zachowania symbolizują brak wyobraźni? Nie. Czasami, według mojego doświadczenia, działały one jako jedyny przewodnik po poziomie zrozumienia przez dziecko interakcji społecznych i komunikacji. Umiejętności interakcji społecznych, komunikacji i wyobraźni są filtrowane przez nasz układ sensoryczny i nauczysz się rozpoznawać, co to oznacza.

Ogólnie przyjmuje się, że autyzm jest zespołem behawioralnym wynikającym z szeregu czynników etiologicznych9, a termin „zaburzenia ze spektrum autyzmu” jest często używany w celu potwierdzenia tego. Podstawowa przyczyna w większości przypadków nie została jeszcze ustalona, ​​ale czynniki genetyczne są coraz częściej uwikłane.

Tradycyjne kliniczne definicje autyzmu – możliwe przyczyny

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Centralnym problemem jest triada zaburzeń wpływających na interakcje społeczne, komunikację społeczną i wyobraźnię. Triadzie tej zawsze towarzyszy ograniczony, wąski, powtarzalny wzorzec aktywności. Ostatnie badania wykazały, że umiejętności interakcji społecznych, komunikacji i wyobraźni zależą, podobnie jak inne umiejętności rozwojowe, od aspektów funkcjonowania mózgu, chociaż dokładne obszary zaangażowane w to nie zostały jeszcze zidentyfikowane. Identyfikacja istnienia takiej triady zaburzeń u dziecka powinna być pomocna dla rodziców, nauczycieli lub opiekunów. Powinna rozwiać wątpliwości dotyczące rodzicielstwa i ostrzec nas przed możliwymi przejawami zachowań, które wynikają z postrzegania rzeczywistości, którą my, osoby niebędące autystami, postrzegamy i interpretujemy inaczej.

Labirynt porad

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Pełne implikacje autyzmu stanowią przedmiot różnych badań. W zależności od tego, którą szkołę filozoficzną lub psychologiczną ludzie przyjęli, ich porady dotyczące interakcji z osobą autystyczną wahają się od modyfikacji zachowania do biernej akceptacji. Znalezienie drogi naprzód przez ten labirynt porad okazało się jednym z moich najtrudniejszych zadań i chciałbym ułatwić ci to zadanie. Próbowałam uczyć się od wielu osób:

  • opiekunów i terapeutów, którzy twierdzili, że potrafią mnie nauczyć, jak radzić sobie z zachowaniami autystycznymi – ale ich „techniki zarządzania” nie okazywały szacunku osobie z autyzmem i nie zadawały pytania, dlaczego osoba autystyczna musi zachowywać się autystycznie
  • lekarzy, którzy byli zafascynowani i zaintrygowani autyzmem i opisywali go w terminologii medycznej
  • mądrych ludzi, którzy zainspirowali mnie do zachowania otwartego umysłu i kontynuowania poszukiwań kochających rozwiązań
  • dokumentów i filmów o autyzmie – promujących różne obrazy tego, czym jest ta choroba i jak wygląda życie osób z nią żyjących
  • ludzi, którzy chcieli znaleźć przyczynę autyzmu, którzy poświęcili swoje życie na przypisywanie tej chorobie winy
  • ludzi, którzy twierdzili, że istnieje cudowne lekarstwo na autyzm poprzez modyfikację zachowania lub miłość
  • ludzi, którzy szukali lekarstwa w nauce.

Jednak moimi najlepszymi nauczycielami byli eksperci w dziedzinie autyzmu – dorośli autyści. Nauczyli mnie, jak to jest żyć w spektrum i jak zbliżyć się do rzeczywistości, serca i duszy mojego syna. Nauczyli mnie również, co możemy „wyleczyć”, czego nie możemy wyleczyć i dlaczego. Pamiętam, jak zaczęłam rozmowę z autystyczną przyjaciółką słowami: „Przeczytałam w książce, że…”. Jej odpowiedź zaczynała się od: „To nie jest książka, kochanie. To jest prawdziwe życie i ja je przeżywam!”. Sukcesy dzieci, z którymi się bawiłam i wchodziłam w interakcje, w tym mojego syna, potwierdzały ich naukę. Moje pierwsze uczucia to tylko wyblakłe wspomnienie, które stopniowo zostało zastąpione radością, gdy zrozumiałam:

  • autyzm Alexandra i sposób, w jaki się uczy
  • jak wpłynął na jego indywidualne zachowanie
  • co mogę zrobić, aby mu pomóc
  • co mogę zrobić, aby pomóc sobie

• jak cieszyć się jego towarzystwem, a on cieszył się moim.

Gdyby nie Alex

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Od 1992 r. znalezienie lekarstwa na autyzm stało się moim nadrzędnym celem. W tych wczesnych latach, wierząc, że jedynym sposobem, aby dotrzeć do mojego syna, jest lekarstwo, byłem gotowy przenosić góry i, jeśli to konieczne, byłem gotów uwierzyć w cuda. ​​Czytałem najnowsze książki medyczne na temat tego schorzenia. Po drodze szukałem życzliwej i pełnej miłości terapii, która zaszczepiłaby w moim synu trwałą zmianę. Chciałem terapii ukierunkowanej na: nauczenie go języka; powstrzymanie go od jedzenia ziemi i węgla; powstrzymanie go od krzyczenia i pisania po ścianach; pomoc w przytulaniu mnie; lub być może zmotywowanie go do pozostania w ubraniu. Lista jest nieskończona. Byłem gotowy uczyć się od każdego, kto mógłby mi pokazać, co robić, a nie mówić mi, co mam robić! Chciałem cieszyć się uściskiem mojego syna i chciałem patrzeć, jak miesza się z dziećmi w swoim wieku. Przez wiele lat żadne z tych życzeń nie wydawało się nawet w przybliżeniu osiągalne. Następnie, w 1993 roku, przeczytałam w naszej lokalnej gazecie artykuł o „rewolucyjnej terapii”. Wydawało się, że to najbardziej kochające podejście do autyzmu, z jakim się do tej pory spotkałam. Podejście to twierdziło również, że przynosi „cudowne, pełne miłości uzdrowienie”. Tak więc, chcąc dowiedzieć się więcej i w poszukiwaniu kochającego uzdrowienia, mój syn, mój były mąż i ja pojechaliśmy do Ameryki. Chociaż mogłam „widzieć”, jak mój syn zmienia się każdego dnia, pozostawałam zdziwiona wieloma aspektami jego „niemożliwego rozwoju”. Każdego dnia, na moich oczach, mój syn się zmieniał. Niestety, te zmiany były dalekie od trwałych. Opuszczałam Amerykę z trzema podstawowymi pytaniami bez odpowiedzi:

  1. W jaki sposób moja całkowita bezstronność „wyleczy” autyzm mojego syna?
  2. Dlaczego mój syn miał potrzebę zachowywania się tak inaczej niż jego brat?
  3. Dlaczego zmiany w jego zachowaniu nie były trwałe? (np. Dlaczego zapomniał nowo poznanych słów? Dlaczego nie mógł uogólniać?)

Moje pytania otrzymały następującą odpowiedź: „Dziecko robi, co może, z tym, co wie [niejasne] i dopóki zachodzą zmiany, nie musimy rozumieć, dlaczego one zachodzą”. Uznałem tę odpowiedź za niekompletną i fatalistyczną. Ponadto, gdybym wiedział, dlaczego zaszły zmiany, mógłbym pomóc im szybciej się pojawić, zamiast błądzić po omacku. Odpowiedź nie była jedyną rzeczą, której nie mogłem do końca zrozumieć. Nauczono mnie, że szczęście to wybór (pojechałem tam, aby dowiedzieć się, jak leczyć autyzm) i że mogę wybrać szczęście, nawet jeśli mój syn pozostanie autystyczny. Ponadto, decydując się na szczęście z jego autyzmem, zrobiłbym sobie przysługę i byłbym pomocny dla mojego syna. Teoretycznie jest to pozytywna myśl. Osobiście i praktycznie, bardzo trudno było mi wtedy czuć się szczęśliwym. Mogłem udawać, że jestem szczęśliwy, ponieważ uwielbiałem Alexandra. Potrafił rozpoznać z odległości mili, kiedy udawałem. Moim wyzwaniem było dowiedzieć się, czy ta nieznana jednostka zwana kontinuum autyzmu, czy coś innego wywołało u mojego syna niekontrolowane, destrukcyjne zachowanie. Czy mogłem to zmienić? Czy mogłem dowiedzieć się, co to było? Nie spotkałem jeszcze rodzica, który szybko osiągnąłby tzw. „tryb szczęścia”, zanim mógłby się komunikować z dzieckiem lub przynajmniej uzyskać pozytywne zapewnienie, że dziecko jest w ogóle osiągalne. Podobnie, nie spotkałem jeszcze dorosłego autysty, który nie czułby się zraniony ciągłymi poszukiwaniami „leku” przez swoich rodziców.