https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Sposób bycia
Następująca analogia wizualna ma na celu wprowadzenie Cię w nowe znaczenia słów dziecko z autyzmem, autyzm/autyzm i problemy z komunikacją. Połóż na stole trzy identyczne podkładki. Jedna przedstawia Twoje dziecko w momencie, gdy czuje się spięte w towarzystwie innych osób. Jedna przedstawia autyzm/autyzm. Trzecia przedstawia problemy z komunikacją.
Na tym etapie, zanim nauczysz się, jak zrozumieć zachowanie swojego dziecka i zanim ono będzie w stanie zrozumieć, czego od niego oczekujesz, wszystkie podkładki są równej wielkości. W zależności od tego, jak rozumiesz autyzm w ogólności, możesz czuć się skłonny uwierzyć, że autyzm/autyzm są odrębnym bytem od osobowości twojego dziecka. Połóż podkładkę reprezentującą autyzm na tej reprezentującej twoje dziecko. Spróbuj połączyć w swoim umyśle obraz swojego dziecka – jego zagadkowe zachowanie, w tym jego postrzeganie świata – z podkładką reprezentującą autyzm/autyzm. Dlatego twoje dziecko i autyzm/autyzm są postrzegane jako jeden byt.
Zanim oboje rozwiniecie system komunikacji, jego unikalne postrzeganie naszego świata jest dla was zagadką i utrudnia sensowną interakcję. Powiąż słowo autystyczny z narodowością i systemem przekonań i percepcji rozwiniętych w kulturze autystycznej (np. angielski jako przynależność do kultury angielskiej lub japoński jako przynależność do kultury japońskiej i autystyczny jako przynależność do kultury autystycznej). Zapamiętaj fakt, że jeśli urodziłeś się w Anglii z angielskich rodziców i mieszkałeś w Anglii przez większość swojego życia, obcokrajowcy mogą rozpoznać cię po twoim rodzimym pochodzeniu. Twoje zachowanie, akcent i styl interakcji wynikają z twojej angielskości. Kiedy obcokrajowcy wchodzą z tobą w interakcję, wchodzą w interakcję z człowiekiem, który jest Anglikiem. W podobny sposób autyzm staje się krajem, w którym tubylcy urodzili się z systemem sensorycznym, który sprawia, że zachowują się wyraźnie inaczej niż norma, a autystyczny oznacza narodowość twojego dziecka i jego rodzimą przynależność do tego kraju. Nauczysz się, jak odnosić się do niezwykle wrażliwej istoty ludzkiej, której zmysły i postrzeganie rzeczywistości radykalnie różnią się od twoich. Z twoją pomocą nauczy się, jak się zrelaksować i odnosić do twojej kultury. Razem zbudujecie mosty wzajemnego zrozumienia między jego a twoją rodzimą kulturą. Zanim zrozumiałam naturę autyzmu, wierzyłam, że autyzm jest czymś, co można usunąć z mojego dziecka. Moje przekonanie uczyniło mnie łatwym celem dla tych, którzy sprzedawali na niego lekarstwa. W miarę jak rosło moje zrozumienie autyzmu, skupiałam swoje wysiłki na przezwyciężaniu blokad komunikacyjnych między nami. W tym czasie mój autystyczny przyjaciel powiedział mi:
Autyzm to nie chwast, który można wyrwać i zostawić dziecko wyleczonym. Autyzm to część mojej osobowości. Coś, z czego można być dumnym i co należy cenić… coś, co sprawia mi problemy i coś, co czyni mnie wyjątkowym! Lubię, gdy nazywa się mnie autystycznym. Mamy własną kulturę i własny sposób myślenia.1 Kultura autystyczna jest dla mnie cenna! Chcę rozumieć innych ludzi i chcę, aby inni rozumieli mnie. Chcę pomocy w zrozumieniu innych ludzi, ale chcę też, aby ludzie przestali nazywać mnie głupim, bo jestem autystyczny, dręczyć mnie, bo jestem inny, wyzywać mnie, bo wyglądam inaczej! Dlaczego wy, ludzie, potrzebujecie, abyśmy pokazywali wam emocje na wasz sposób? Czy to ma znaczenie, że jesteśmy inni? Dlaczego ludzie zmuszają nas do robienia rzeczy, które dla nas nie mają sensu?
Mogłam zrozumieć, co miała na myśli i już pracowałam z autyzmem, a nie przeciwko niemu. Mam nadzieję, że zainspiruję Cię do zaakceptowania, że dziecko i autyzm/autyzm są nierozłączną całością i nauczenia się, jak pracować z istniejącym systemem uczenia się i sposobem bycia Twojego dziecka. Nie chodzi o terminologię ani etykietowanie osoby. Zaakceptowanie autystycznego jako przynależności do innej narodowości niż nasza pomogło mi zrozumieć nasze różnice i nasze wspólne podstawy. Z tego wyłoniła się znacząca komunikacja. Termin dziecko z autyzmem może wpłynąć na Ciebie i sprawić, że pomyślisz, że bez odebrania autyzmu nie możesz cieszyć się komunikacją z dzieckiem. Teraz zastanów się, o co pytali i/lub mówili mi niektórzy rodzice:
Chcę zrozumieć mojego syna. Kocham go, ale nie potrafię się z nim porozumieć. Jak możesz rozmawiać z tymi ludźmi [autystycznymi]? Skąd wiesz, co powiedzieć? Czy oni cię rozumieją? Czy ty rozumiesz ich? Jak znajdujesz wspólne tematy do rozmowy? Jak możesz sprawić, by mój syn bawił się z tobą? Nienawidzę autyzmu. Jak twoi znajomi mogą mówić, że autyzm jest piękny, skoro mój syn nie potrafi się ze mną porozumieć? Jego autyzm spowodował, że moja żona popadła w depresję. Jego zachowanie i jego pragnienia rządzą wszystkim, co robimy lub chcemy robić. Co jest pięknego w autyzmie? Jak możesz zgodzić się ze stwierdzeniem „bycie autystycznym jest piękne”?
Moje odpowiedzi były podobne do tej:
Dzięki interakcji i słuchaniu moich autystycznych przyjaciół i syna nauczyłem się rozumieć autystyczny styl uczenia się i rozszyfrowywać
różne potrzeby behawioralne wyzwalane przez ich indywidualny układ sensoryczny. Poprzez karanie „zachowania autystycznego” w rzeczywistości krzywdzimy inną osobę, a także uniemożliwiamy jej naukę lub relaks. Po setkach godzin interakcji nauczyłem się mówić i zachowywać dosłownie. Jeśli użyłem żartu lub figury retorycznej, powiedziałem im z wyprzedzeniem w formacie podobnym do tego:
- To jest żart. Opowiedz żart.
- Czy go rozumiesz? Czy miał sens? Jeśli nie, czego nie zrozumiałeś?
- Czy mogę to wyjaśnić? Jeśli tak, to wyjaśniam, aż będzie dla niego zrozumiałe.
Jeśli dziecko nie mówiło, dawałam mu przykład tego, co chciałam zrobić. Jeśli mu się podobał lub rozumiał mój pomysł, przychodził do mnie. Jeśli nie, pozostawał zajęty swoją aktywnością. Piękno, o którym mówią moi przyjaciele, to piękno bycia żywym i piękno posiadania miłości do dawania. Ja nazywam to pięknem duszy. Ty również możesz nauczyć się rozumieć potrzeby swojego dziecka, kiedy się z nim bawisz i kiedy ono zrozumie, że nie będziesz karać jego zachowania. Poprzez zabawę może nam pokazać, co jest dla niego ważne, co lubi, a czego nie, co rozumie, a czego nie, kogo lubi, a kogo się boi. Kiedy zacznie nas postrzegać jako przyjaciół, zaufa nam i będzie próbowało wchodzić z nami w interakcje bez podpowiedzi. Dopiero kiedy zacznie aktywnie szukać naszego towarzystwa, możemy zacząć rozumieć jego rzeczywistość. Podobnie, dopiero kiedy zaczniemy rozumieć jego rzeczywistość, będziemy w stanie zaoferować mu pomoc w sposób, który będzie w stanie zrozumieć.