https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Po przeczytaniu i ponownym przeczytaniu raportu medycznego Alexandra poczułam, że świat się na mnie wali. Nadal nie wiedziałam, co oznacza autyzm i co mogę zrobić, aby pomóc mojemu synowi. Raport podkreślał tylko to, co już wiedziałam o zachowaniu mojego dziecka. W istocie nie mówił, był cichy, krzyczał i się nie bawił. Chciałam zrozumieć, dlaczego. W tamtych czasach nie mogłam znaleźć informacji od dorosłych autystów. Pamiętam, że pomyślałam: „Gdzie jest populacja dorosłych autystów?”. Natrafiłam na podręcznik dla uczniów, Autism: Explaining the Enigma (Frith 1989), i gorliwie go przeczytałam. Diagram obrazkowy wyjaśniał, w jaki sposób dziecko z autyzmem nie jest w stanie okazywać przyjaźni (z powodu braku empatii) i wprowadził nowy termin, który brzmiał „obojętny”. Religijnie podkreślałam wszystko, co dotyczyło Alexandra, mając nadzieję, że pod koniec książki na każdy „problem”, jaki znajdę, znajdę również „rozwiązanie”. Zamiast tego, po skończeniu czytania książki poczułam się emocjonalnie rozbita, jakbym weszła w labirynt bez wyjścia. W końcu był to podręcznik, który pomagał zdiagnozować stan, a nie go „wyleczyć”. Słownikowa definicja słowa „aloof” brzmi: „dystansujący się, odległy, oderwany, powściągliwy, obojętny, chłodny i odseparowany”. Czy możesz zaakceptować to jako prawdziwy opis swojego dziecka? Ja nie mogłam. To prawda, że Alexander zachowywał się w pewien sposób:
- Bawił się moimi włosami i kolczykiem, ale ignorował moją twarz.
- Krzyczał, gdy próbowaliśmy dotknąć jego zabawek.
- Krzyczał, gdy musieliśmy jechać na przejażdżkę samochodem.
- Śmiał się, gdy jego siostra płakała.
- Rzucał się na chodnik, gdy przejeżdżał autobus.
- Przechodził obok nas, gdy wołałyśmy go po imieniu.
- Przepychał się na przód kolejki w parku do zjeżdżalni.
Chociaż przez większość czasu jego zachowanie pasowało do definicji, zdarzały się chwile, gdy „aloof” nie miało sensu. Od czasu do czasu Aleksander siadał mi na kolanach, uśmiechając się, nasze oczy się spotykały, a jego „bulgotanie dźwięków” poruszało moje serce. Łaskotanie jego nagiego ciała moimi włosami wywoływało zdrowy śmiech, a także wystarczającą motywację ze strony Aleksandra, aby nazwać wszystkie części ciała, które chciał, abym łaskotała. Dlatego nie mogłam zaakceptować, że nic nie da się zrobić. Chociaż termin „osamotniony”, jako żargon medyczny, nie ma na celu obrażania naszych dzieci, moje serce bolało. Uważałam, że to słowo jest nieprawdziwym opisem zachowania mojego dziecka, gdy dawało mi buziaka, gdy uśmiechało się do mnie po tym, jak dałam mu nową zabawkową kolejkę lub gdy zasypiało w moich ramionach. Inne popularne słowa używane do opisania „osamotnionego” to: obcy, żyjący w bańce, zamknięty we własnym świecie, odcięty od rzeczywistości, zagubione dziecko itp. Co tak naprawdę chcą opisać? Miałam kilka pytań bez odpowiedzi:
- Co robiło moje dziecko, gdy zachowywało się w sposób osamotniony?
- Co robi twoje i moje dziecko, gdy widzimy to zagubione spojrzenie w jego wielkich oczach?
- Czy jest samotny, czy szczęśliwy, żyjąc we własnym świecie? Czy ja/ty moglibyśmy wejść do tego świata?
- Czy jest szczęśliwy w tym świecie?
- Czy ten świat aż tak bardzo różni się od naszego?
- Czy czuł się pominięty?
„Aloof” opisuje czas potrzebny naszemu dziecku na „słuchanie, myślenie, wyrażanie się”. W tej sekcji nauczysz się, jak identyfikować zachowanie opisane w żargonie medycznym jako aloof i poznasz nowe znaczenie. Pod koniec będziesz w stanie:
- zastąpić znaczenie aloof z „unikania interakcji społecznych” na „czas, w którym Twoje dziecko aktywnie poszukuje informacji lub myśli o nich” lub „etapy edycji”
- nauczyć się, jak zacząć modelować i dostosowywać interakcję z dzieckiem zgodnie z jego podatnością na dalsze bodźce i jego układem sensorycznym.
Rozwinęłam tę percepcję po obserwacji zachowania mojego syna w takich „tymczasowych sytuacjach przypominających trans”. Lata później moi dorośli przyjaciele z autyzmem byli w stanie potwierdzić, że „zagubiony” wygląd jest oznaką myślenia