Czy znasz termin „autyzm”?” To pytanie od nauczyciela edukacji specjalnej oznaczało, że po raz pierwszy usłyszałam słowo autyzm w odniesieniu do mojego dziecka. Dla mnie, podobnie jak dla wielu rodziców, był to przerażający moment, ponieważ to jedno słowo pomieszało mi obraz przyszłości mojego dziecka i rzuciło go w niezbadany teren. Być może najbardziej przenikliwym lękiem znanym ludziom jest strach przed nieznanym, strach tak przerażający, że wymyka się nazwie fobii. Ale w tej pierwszej zniechęcającej chwili październikowe słońce przebiło ścianę okien za mną i opadło jak uspokajająca dłoń na moje plecy. Na tle czarnego monolitu wszystkiego, czego nie wiedziałam o autyzmie, przeświecała jedna świetlista rzecz, którą wiedziałam: mój syn był tym samym dzieckiem, w którym zakochałam się w dniu, w którym dowiedziałam się, że jest w drodze, a ja byłam taka sama matkę, którą kochał i ufał. Autyzm nie mógł tego zmienić. Nigdy nie pozwoliłbym, by jego autyzm był wymówką lub przypisywał sobie zasługi za te aspekty jego istoty, które czyniły go całym i wyjątkowym. Miałam dziecko z autyzmem, a nie dziecko autystyczne. Nigdy nie postawiłabym przymiotnika przed dzieckiem. Nie jestem fanem nieuzasadnionej poprawności politycznej. Nie tak postrzegam „dziecko z autyzmem” w porównaniu z „autyzmem”. Postrzegam to jako uczciwą konfrontację tego, jak słowa mogą być trafne, a jednocześnie ustanawiać oczekiwania lub z góry przyjęte poglądy, które poważnie utrudniają postęp w osiąganiu długofalowych celów. Rodzice i specjaliści w społeczności autyzmu rozumieją, że kiedy używamy słowa autystycznego, mamy na myśli „lub odnoszący się do autyzmu lub osoby z autyzmem”. Ale ci z nas, którzy żyją i kochają dziecko z autyzmem, również żyją z dokuczliwym brakiem wiedzy i niesprawiedliwymi stereotypami narzucanymi przez większy świat. Czy nam się to podoba, czy nie, „autystyczny” nie wzbudza jeszcze pozytywnych ogólnych reakcji, nie skłania postronnego obserwatora do wyjrzenia poza etykietę i zobaczenia całości, pełnej zarówno darów, jak i gaf. Szersza reakcja: „Uh-oh. Cicha, wycofana klapa ręczna” jest zbyt powszechne; pierwsze założenie dotyczy ograniczeń. A może otrzymujemy przeciwne, ale równie duszące wyobrażenie: „Uh-oh. Niezręczne, antyspołeczne cudowne cudowne komputery/matematyka/muzyka”. Zmieniamy postrzeganie jedna osoba na raz. I zaczynamy od pytania: jakie oczekiwania stawiają słowa? Na początku moich poszukiwań informacji, które dałyby mi pewne pojęcie o autyzmie, natknąłem się na absurdalny słownik internetowy, który łączył słowo autystyczny z synonimem „niezdatny” i kontynuował z oszałamiającą listą 155 „pokrewnych terminów”. ”, w tym znieczulonych, katatonicznych, emocjonalnie martwych, chciwych, bez serca, narcyzów, egocentrycznych, bezdusznych i nietykalnych. Żadne z tych słów nie opisało mojego dziecka – ani twojego, założę się. Na dłuższą metę – i to jest długa – to, w co zdecydujesz się wierzyć na temat autyzmu dziecka, może być największym pojedynczym czynnikiem wpływającym na jego ostateczny wynik. Świadomie lub w inny sposób podejmujesz decyzje w oparciu o swoją perspektywę setki razy dziennie. Utrata z oczu całego dziecka za etykietą sprawia, że Twoje życie i jego życie są bardziej męczące. Wszystkie dzieci poruszają się po osi czasu rozwojowego, przechodząc przez równowagę i nierównowagę. Większość dzieci będzie testować granice, gawędzić publicznie, podnosić upór do rozmiarów olimpijskich, spuszczać Batmana do toalety, zaniedbywać higienę i płakać, gdy nie uda im się postawić na swoim. Przypisywanie tego wszystkiego autyzmowi jest nie tylko niedokładne i niesprawiedliwe, ale także pozbawia Cię typowych aspektów rozwoju Twojego dziecka. Ma nadzieje, preferencje, upodobania, antypatie, lęki i marzenia jak każde inne dziecko. Z czasem i z nauką będzie mógł wam o nich opowiedzieć, choć może nie słowami. Każde dziecko zasługuje na to, by rozpocząć swoje życie i edukację bez z góry przyjętych wyobrażeń. Nawet jeśli nie są złośliwe, etykiety rzadko są nieszkodliwe. Rozważ różne sposoby, w jakie postawienie przymiotnika przed dzieckiem wpływa na nasze oczekiwania i potencjał naszych dzieci.