Skoncentruj się i buduj na tym, co mogę zrobić, a nie na tym, czego nie mogę zrobić.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Kiedy mój brat po raz pierwszy przeczytał Dziesięć Rzeczy, skomentował: „Numer siedem jest prawdziwy dla wszystkich dzieci”. Ma rację i rozszerzyłbym to na wszystkich ludzi, nie tylko na dzieci. Jednak wiele rodzin i wychowawców nieświadomie wpada na Bagno Niezaspokojonych Oczekiwań. W tym momencie ginie potencjał dziecka, jeśli jako dorośli nie oddzielimy naszych osobistych aspiracji od tych, które są odpowiednie dla naszego dziecka. Zaadaptowana nauczycielka wychowania fizycznego Sarah Spella widzi to cały czas. „Rodzice wdają się w proces żałoby”, mówi. „Ich dziecko nie będzie takie, jakiego oczekiwali, a ich postawa staje się dla niego ogromną przeszkodą. Widzę wiele przypadków, w których rodzic może być bardzo zainteresowany sprawnością fizyczną i sportem. Ich zbyt wysokie oczekiwania w tej dziedzinie mogą całkowicie odwrócić dziecko od tego, czym chce, aby było. Pracuję z tymi dziećmi co tydzień i nie obchodzi ich WF”. Wyjaśnia, że ​​mogą mieć umiejętności dorównujące ich typowo rozwijającym się rówieśnikom, ale przetwarzają je inaczej, a bez systemu przekonań, który za tym stoi, to nic nie znaczy. „Mogę im mówić od lat, wiem, że potrafisz to zrobić. Ale jeśli nie mają pełnego wsparcia rodzicielskiego, mogę zrobić tylko tyle w ciągu trzydziestu minut tygodniowo”. Rozróżnienie między tym, co stanowi niepełnosprawność, a tym, co stanowi inną zdolność, jest czymś więcej niż pretensjonalną poprawnością polityczną. Wszyscy mamy inne możliwości. Jak to ujął George Carlin: „Barry Bonds nie potrafi grać na wiolonczeli, a Yo Yo Ma nie może trafić w podkręconą piłkę”. Mój mąż nie umie pisać książek, a ja nie umiem projektować przemysłowych systemów przepływu powietrza. Nigdy nie jest przedmiotem dyskusji; Cieszymy się, że nasze różne umiejętności i zdolności oznaczają, że każdy z nas ma konstruktywne miejsce na świecie. Przeczytałam wiele smutnych e-maili i historii, które odzwierciedlają lament rodziców, których nie można zrobić, ale mimo to mają potencjał na szczęśliwe zakończenie. „Cztery pokolenia Andersonów grały  na skrzypcach, a ja nawet nie mogę nakłonić go, żeby na nie spojrzał. Bez żartów. Czy istnieje instrument muzyczny bardziej zmysłowo piekielny niż skrzypce? Wyobraź sobie piskliwy dźwięk, jaki wydaje nowy uczeń, struny, które wgryzają się w delikatne palce, i wrażenie, że pod spoconą brodą stoi wibrujące pudełko o dziwnym kształcie, podczas gdy obie ręce trzymasz pod nienaturalnym kątem. Dopiero ktoś spoza tej rodziny zauważył, że dziecko, choć nie ma ochoty na skrzypce, jest naturalne na polu golfowym, z łatwym i dokładnym zamachem. Mam nadzieję, że rodzina skorzystała z okazji, aby nie tylko nauczyć się czegoś nowego od swojego dziecka, ale także potwierdzić jego zdolności. Inna rodzina, zapaleni narciarze, posępnie pogodzili się z tym, że problemy z przedsionkiem ich dziecka sprawiły, że obrzydliwe dla niego są narciarstwo i snowboarding. Pewnego lata na plaży mama zauważyła, że ​​jej syn może godzinami przesuwać stosy piasku, badać je pod każdym kątem i wprowadzać poprawki strukturalne. Tej zimy kupiła mu zestaw form do śnieżnych bloków (zwykłe plastikowe pudełka) i poszedł budować igloo, forty i zamki. Jej odkrycie tego, co może zrobić, a nie tego, czego nie może zrobić, oznaczało, że rodzina mogła nadal spędzić dzień razem w górach, gdzie każdy członek rodziny obracał „czas Andy” z fortami śnieżnymi, podczas gdy inni jeździli na nartach. W końcu Andy zaaklimatyzował się w śniegu na tyle, by wypróbować delikatne dętki i wędrówki na rakietach śnieżnych. Pewnego dnia może go tam zobaczyć na nartach biegowych. Umiejętność skoncentrowania się i budowania na tym, co potrafi dziecko, a nie na tym, czego nie można zrobić, to podstawa perspektywiczna. Wcześniej mówiliśmy o przekształceniu trudnych zachowań dziecka jako pozytywów. To się powtarza. Czy dziecko jest zdystansowane lub może pracować samodzielnie? Czy jest lekkomyślny, czy żądny przygód i chętny do próbowania nowych doświadczeń? Czy jest obsesyjnie schludny, czy ma wybitne zdolności organizacyjne? Czy słyszysz nieustanne męczenie się pytaniami, czy też widzisz ciekawość, wytrwałość i wytrwałość? W dalszej części książki porozmawiamy więcej o tym, w jaki sposób perspektywa, jaką masz teraz na temat swojego dziecka i jego zdolności, bezpośrednio wpłynie na jego zdolność do osiągnięcia samowystarczalnej dorosłości. Na razie pytam:

Czy możesz to zrobić? Czy możesz zmienić perspektywę, budować na wszystkim, co jest pozytywne w twoim dziecku? Zrobisz to?

Mój ojciec był zdumiony, że „nigdy, przenigdy nie znał szczęśliwszego dziecka” niż Bryce, dodając: „a miałem wiele dzieci”. Zgodziłem się. Bryce, słodki i spokojny niemowlę, wszędzie ze mną chodził. Zapisaliśmy go do programu przedszkolnego dwa poranki w tygodniu, kiedy miał dwa lata. Wrzesień jeszcze się nie skończył, gdy nauczyciel poinformował, że Bryce grał sam w kącie, że jego umiejętności językowe są słabo rozwinięte, że nie brał udziału w zajęciach przy stole i że uderzał i popychał kolegów z klasy. Starałem się w to uwierzyć, ponieważ było to tak nietypowe. Do czasu konferencji wiosennej nic się nie zmieniło. „Bryce zwykle gra sam” — napisano w pisemnym raporcie. „Jest cichy i będzie obserwował inne dzieci.  Trudno mu podążać za wskazówkami. Bryce nie lubi projektów artystycznych ani działań przy stole. Mówi słowa, ale trudno nam go zrozumieć. Naśladuje inne dzieci. Bryce ma krótki okres uwagi. Nie wchodzi w interakcję w czasie kręgu. Wow, pomyślałem. To cholernie dużo niemożliwości. Ma dwa lata. Recytacja nie może/nie przenosi się na następny rok. Na listopadowych konferencjach rodziców grzecznie przerywałam nauczycielowi, pytając, czy moglibyśmy skupić się na rzeczach, które Bryce mógł i robił. Dzięki tej podpowiedzi usłyszałem, jak zabawiał się przez długi czas, uwielbiał fizyczną zabawę w domu lub na zewnątrz, szukał zabawy przy stole na piasku i miał dar naśladowania. Doszliśmy do wniosku, że jego opóźnienia językowe znacząco wpłynęły na jego zdolność do stania się częścią społeczności szkolnej. Pomyślałem, że jest coś, co mógłbym zrobić i weszliśmy w świat prywatnej logopedii. Wkrótce w szkole układał zrozumiałe trzywyrazowe zwroty. Mimo to moje proszenie o puszki i uzyskanie profesjonalnej pomocy nie poprawiło ogólnego obrazu.  Przyszła zimowa relacja, już znużająco znajoma: chce rozmawiać z innymi dziećmi, ale nie wie jak, siedzi przez długi czas bawiąc się samotnie, ma trudności ze słuchaniem w sytuacji grupowej. Poczułem, że nadszedł czas, aby zatrzymać wirowanie. Poprosiłem o spotkanie z nauczycielami i dyrektorem szkoły. Po ponownym wysłuchaniu tych samych niemożliwości rozwinęła się drażliwa wymiana zdań, w której zapytałem nauczycielkę stanowczo, czy może nie lubi Briana. Zareagowała, jakby została postrzelona. Od razu poczułem się kiepsko-i-pół, zastanawiając się, czy zatrułem produktywność spotkaniem. „Nie, to uzasadnione pytanie” – powiedział dyrektor. – Musiałeś zapytać. Odpowiedź była taka, że ​​nauczyciele Briana go kochali, ale jego potrzeby wykraczały poza ich możliwości zaspokojenia w ramach zasobów szkoły. Spotkanie zakończyło się decyzją dyrektora o skierowaniu go do publicznych placówek wczesnej interwencji. “Co to jest?” – zapytałem, nigdy nie słysząc terminu „wczesna interwencja”. Co się działo? „To ludzie, którzy pomogą” – powiedziała. A nauczyciele i terapeuci wczesnej interwencji byli niezwykłymi ludźmi, którzy potrafią. Nieustannie mówili mi, jak „fajny” jest Bryce (i dlaczego), jak daleko sądzili, że może zajść i jak możemy zaplanować podróż, aby tam dotrzeć. Skupili się na jego mocnych stronach oraz na nauczaniu taktyki i fizycznej akomodacji, aby złagodzić jego wyzwania. Rezonowało z nami wszystkimi, łącznie z Brianem. Najwcześniejsze książki, które czytałem na temat autyzmu, opowiadały inną historię, jedną najeżoną ponurymi założeniami. Nie nawiąże związków, nie ożeni się, nie będzie w stanie utrzymać pracy, nie zrozumie niuansów prawa, systemu bankowego ani systemu autobusowego. Nie będzie, nie będzie, nie będzie – jeszcze więcej rozszerzeń „nie mogę”. Rozłożone na stronie czarno-białe, bardziej nieprzyjemne, napisane przez ludzi, którzy podobno wiedzieli więcej niż ja. Nie jestem, powiedziałem sobie, zaprzeczaniem. I już, głęboko w przestrzeni między szarą materią a sercem, cichy głosik starał się być słyszany. Nie wierz w to. To nie jest prawda, chyba że na to pozwolisz. Dopiero co zacząłem, ale już skończyłem słuchać pesymistów i ich refrenów „nie mogę”. Jedną z najważniejszych rzeczy, które możesz zrobić jako rodzic, jest zważanie na silny wewnętrzny głos, który mówi Ci, co jest właściwe dla Twojego dziecka. Nikt inny nie kocha jej tak jak ty i nikt inny nie jest tak zainwestowany w jej przyszłość. Najpopularniejsze zabiegi i myślenie dnia mogą być odpowiednie dla wielu dzieci, ale mogą nie być dla Ciebie. Jedno szczególne podejście do autyzmu było powszechne na początku lat dziewięćdziesiątych. Czytałem o tym, nienawidziłem tego, wiedziałem z 200% pewnością, że to nie zadziała z Brianem i podczas pamiętnego szkolnego spotkania powiedziałem tym ludziom, którzy potrafią wczesnej interwencji: „Zrób to mojemu dziecku, a cię zabiję. ” Szczęśliwie dla mnie, już zdecydowali o tym samym (nauczycielka powiedziała mi później, że chce wstać i klaskać). Większość z nich jest nadal w moim życiu, teraz kochani przyjaciele i chłopcy, czy pamiętają tę rozmowę. Jest regularnie odwiedzany. Zdaję sobie sprawę, że poprzedni akapit może wydawać się prowokacyjny. Odkąd napisałem pierwsze wydanie tej książki, regularnie, czasem złośliwie, jestem proszony o ujawnienie podejścia, którego tak nienawidzę. Moja odpowiedź jest zawsze taka sama. Nie powiem ci, co to było, ponieważ jeśli zadajesz pytanie, to przegapiłeś punkt. Wniosek z mojej historii jest taki, że edukujesz się na temat dostępnych zasobów i dążysz tylko do tych, które mają sens dla twojego dziecka. Moje nastawienie do Bryce’a, które mogę zrobić, umocniło się w obliczu moich wczesnych konfrontacji z tym, że nie mogę. Nie oznacza to, że wiadomości o tym, że nie mogę tego zrobić, nie przestraszyły mnie; oczywiście mnie przestraszyli. Oni także rzucili mi wyzwanie, wkurzyli mnie, zmusili do myślenia: O tak? Przekonamy się. Jeśli nie miałeś nawyku sumiennego skupiania się na tym, co potrafi Twoje dziecko, jak zacząć? Po pierwsze, przyznaj, że jest to zmiana w sposobie myślenia, która wymaga czasu i praktyki. Następnie poszukaj wskazania stylu uczenia się Twojego dziecka. „Nie pytaj, jak mądre jest moje dziecko, ale jak mądre jest moje dziecko?” radzi David Sousa, autor How the Brain Learns. Zazwyczaj rozwijające się dzieci mogą uczyć się na różne sposoby. Dzieci z autyzmem mogą faworyzować jeden styl uczenia się prawie z wykluczeniem innych. Uczący się sekwencyjnie czerpią korzyści z instrukcji krok po kroku, często są dobrzy w zapamiętywaniu na pamięć, mogą być nazwani schludnymi dziwakami (fraza, która musi przejść), ponieważ lubią wizualną organizację. Gestalt lub globalni uczniowie przyswajają informacje w kawałkach, najpierw oceniając całościowy obraz, a następnie dzieląc go na szczegóły. Uczący się przyrodnicy najlepiej uczą się w naturalnym otoczeniu wśród naturalnie występujących elementów. Lubią wchodzić w interakcje ze zwierzętami i otoczeniem na zewnątrz i mogą wykazywać niezwykłą zdolność do kategoryzowania, organizowania lub przechowywania informacji. Nazwij to zaawansowanymi umiejętnościami sortowania. Uczniowie kinestetyczni uczą się przez działanie, starając się doświadczać świata poprzez duże i małe ruchy swojego ciała. Są wspinaczami, biegaczami, tancerzami, aktorami; lubią rękodzieło i narzędzia. Uczeń przestrzenny to Twój mały robotnik budowlany lub szachista. Lubi planować i/lub budować oraz rysować rzeczy, które widzi w swojej głowie i dobrze odnosi się do map, puzzli, wykresów i wykresów. Wydaje się, że ma wrodzone zrozumienie pojęć fizyki i geometrii, ale może być słaby w pisowni i zapamiętywaniu fragmentów werbalnych. Wiele dzieci z autyzmem, które są nadwrażliwe na hałas i mają opóźnione umiejętności werbalne, może uczyć się muzyki. Postrzegają wzorce dźwiękowe (rytmy, rymy, rapy), trzymają w głowie melodie i komponują własne melodie jako środki mnemoniczne. Zrozumienie, w jaki sposób Twoje dziecko lub uczeń przetwarza informacje, otwiera drogę do nauki. Będziesz w stanie poprowadzić ją do sukcesu w zajęciach w szkole i poza nią, dzięki czemu może doświadczyć pewności siebie niezbędnej do skonfrontowania się z zadaniami lub wydarzeniami, które ją rzucają. Będziesz bardziej elastyczny i entuzjastyczny w swoim podejściu, a zobaczysz to we wzroście jej entuzjazmu do nauki, ponieważ w końcu ma to dla niej jakiś sens. Robiąc to, musisz wyrzucić konwencjonalne lub typowe wykresy wzrostu i harmonogramy, które możesz zobaczyć w książkach lub gabinetach lekarskich. Wiele z nich nie ma znaczenia dla twojego dziecka. Na początku mojej podróży dowiedziałem się, że jedną z cech charakterystycznych autyzmu jest nierównomierny rozwój. Jednym z pierwszych przyjaciół Briana był czteroletni czarodziej oceanografii, który dowiedział się więcej o siedliskach raf koralowych i bioluminescencji, niż kiedykolwiek będę wiedział. Jego matka powiedziała mi, że zamieni to wszystko na kilka chwil kontaktu wzrokowego i uśmiech jak Bryce. Mam nadzieję, że do tej pory dostała oba. Bryce ma olśniewający uśmiech, ale konwencjonalne ramy czasowe nie mają dla niego znaczenia pod wieloma względami. Nie mówił rzetelnie do czwartego roku życia i nie czytał rzetelnie do czwartej klasy. Uwielbiał baseny, ale trzymał się ich boków, blond pąkli, konsekwentnie odmawiając lekcji pływania, aż do wieku ośmiu lat, kiedy z odpowiednim nauczycielem i odpowiednim basenem przeszedł przez wszystkie sześć poziomów programu pływackiego w ciągu zaledwie kilku miesięcy. Jego instruktorzy powiedzieli nam, że większość dzieci utknie na pewnym poziomie, czasami na kilka miesięcy, zanim ruszy dalej. Podobnie jak w przypadku rozwoju języka, Bryce nauczył się pływać w sposób gestaltowy – duże, choć opóźnione, kawałki, a nie bardziej typowe progresje małych kroków.

A teraz słowo o naszych obowiązkach i słabościach jako rodziców, członków rodziny i nauczycieli w sytuacji „potrafię kontra nie mogę”. Jeden z najbardziej niepokojących postów w Internecie, jakie kiedykolwiek przeczytałem, pojawił się na stronie, której członkowie prowadzili ożywioną dyskusję na temat moich Dziesięciu Rzeczy. Pewna mama, która przyznała się do tego, że czuje się „zmęczona i wredna”, zakończyła długą wiadomość „kocham cię, ale” dla swojego dziecka: „O Boże, jeśli słuchasz, cofam to, co głupio obiecałem kiedy była mała i urocza i nie uderzyła mnie, o tym, że nie chciała jej w żaden inny sposób niż to, czym była. Zamienię się teraz na dzieciaka, którym miała być. Chciałam jednocześnie płakać i wściekać się, kiedy to czytałam, ponieważ nie jestem pewna, czy jej dziecko nie prosiło Boga, czy może zamienić matkę na rodzica, którym miała być. Opłakuję codzienną magię, której tej mamie brakuje w swoim dziecku, możliwości i osiągnięcia utonęły w gulaszu goryczy. Wściekam się z powodu sytuacji bez wyjścia, w której umieściła swoje dziecko, niesprawiedliwości obwiniania autyzmu nawet o to, co robi zwykłe dziecko: „Nie karm psa migdałami i częściami Barbie. Nie doceniam dodatkowego bałaganu. Chociaż współczułem miażdżącemu duszę zmęczeniu tej matki i chociaż większość jej postu była smętna, wciąż mogłem wyłapywać cegiełki nadziei, które miały moc odwrócenia tego wszystkiego. Martwiła się o przyszłość swojego dziecka jako osoby dorosłej i chciała zmniejszyć wpływ autyzmu swojego dziecka na rodzeństwo. Zaangażowała swoje dziecko w terapie zajęciowe i logopedyczne (choć określane jako „tortury”); rozważyła zalety i wady leków. Więc chociaż jej ostre słowa sprawiły, że się wzdrygnąłem, mogę mieć nadzieję, że znalazła sposób na budowanie na tym, co jedno i drugie ona i jej dziecko mogą to zrobić. Jeśli stąpasz po ruchomych piaskach w bagnie tego, co mogło być, możesz być pewien, że taka wiadomość otrzyma Twoje dziecko. Jesteś rzadką osobą, jeśli ciągle przypominasz sobie o swoim niedociągnięciu zachęcają do poprawy. Dla reszty z nas to osłabienie samooceny. Czas złapać tę górną winorośl i zdać sobie sprawę, że tylko kropka ołówka oddziela „gorzki” i „lepszy”. Jako rodzice (oraz członkowie rodziny i nauczyciele) musimy odzwierciedlać tę radę na temat cando i cando z powrotem na siebie. Kiedy pojawia się diagnoza autyzmu, wielu rodziców odczuwa przytłaczającą potrzebę. Pospiesznie czytają wszystko o autyzmie, co mogą wpaść w swoje ręce, dołączają do internetowych grup dyskusyjnych i nawiązują kontakty z innymi rodzicami jak szaleni. Czasami wynikający z tego ścisk informacji przytłacza. Niektóre z nich są zachęcające i podnoszące na duchu; niektóre z nich są przygnębiające i osłabiające ducha. Trzeba skonsultować się z profesjonalistami, wprowadzić w życie programy szkolne i terapeutyczne, rozważyć leki i specjalne diety oraz martwić się o to, jak za to zapłacić. Jeśli pozwolisz, aby ta lawina nowych informacji Cię wyprzedziła, ryzykujesz przedawkowanie tych samych narzędzi, które pozwolą Ci przetrwać daleką przyszłość. Nadchodzi paraliż. To jest prawdziwe; zdarza się. Oto jedna rzecz, którą możesz zrobić. Dostosuj się do tego nowego wyzwania w rozsądnym, rozsądnym tempie, wiedząc o tym:

Masz czas. Masz dużo czasu.

Masz dzisiaj.

Masz jutro.

Masz następny tydzień.

Masz następny miesiąc i następny rok i wiele lat później.

Każdy mijający rok przynosi nowe informacje i zrozumienie, zarówno dla Ciebie, jak i dla dziedzin medycyny i edukacji. Wyłącz pesymistów. Trzymaj kurs. Wyniki przyjdą.