https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Istnieją ograniczone badania analizujące poglądy kulturowe na temat ASD, szczególnie w innych krajach. Może to częściowo wynikać z faktu, że w wielu kulturach i językach nie ma słowa ani etykiety określającej autyzm lub ASD. Na przykład w językach rdzennych Hawajczyków i rdzennych Amerykanów do opisu stanu używa się dłuższych opisów zachowań związanych z ASD, a nie jednego słowa . Ponadto w niektórych językach azjatyckich nie ma słowa oznaczającego ASD, podczas gdy w innych używa się określenia, które nie odzwierciedla dokładnie tego zaburzenia. Na przykład w Chinach autyzm oznacza „chorobę samotnika”, co – jak narzeka wielu chińskich rodziców – nie oddaje prawdziwej natury tego zaburzenia . Inne języki po prostu zaadaptowały angielskie słowo (np. autismo w języku hiszpańskim i włoskim) oraz, zdaniem Wildera i współpracowników (2004), prawdopodobnie związane z nim wartości. Opisane zostaną nieliczne badania badające kulturową i rodzinną reakcję na ASD w kulturach niezachodnich. Chociaż przeprowadzono dokładny przegląd literatury, możliwe jest, że niektóre źródła zostały pominięte. Niedawne badanie analizujące doświadczenia matek w wychowywaniu dziecka z ASD w ultraortodoksyjnej społeczności żydowskiej w Izraelu sugeruje, że ASD może być powiązane z siłami mistycznymi w tej kulturze . Autorzy podają, że społeczność ta wierzy, że „dzieci autystyczne mają wzniosłą duszę z bezpośrednim dostępem do tego, co nieziemskie”. Ułatwiona komunikacja, opisana szczegółowo w Rozdziale 2 i wielokrotnie uznana w kontrolowanych badaniach za nieskuteczną interwencję, jest nadal stosowana w ultraortodoksyjnej społeczności żydowskiej w Izraelu. Ułatwiona komunikacja obejmuje korzystanie z dłoni dorosłego dziecka podczas pisania na klawiaturze w celu komunikowania się i jest postrzegana w tej społeczności w Izraelu jako sposób dla dzieci autystycznych na „przekazywanie ukrytej wiedzy z nieba”. Kultura chińska ma tendencję do postrzegania ASD w bardziej negatywnym świetle. Edukację specjalną wprowadzono po raz pierwszy w Chinach w latach 70. XX wieku, ale rodzice w dalszym ciągu rzadko angażują się w planowanie edukacji swoich dzieci. Jak już wspomniano, w kulturze chińskiej choroby psychiczne są piętnowane , a rodziny często wstydzą się posiadania niepełnosprawnego dziecka, wierząc, że było to karą za zachowanie rodzica, a konkretnie matki. Ciągłe istnienie presji społecznej na rzecz zgodności w Chinach pozostawia niewiele miejsca na akceptację różnic indywidualnych, takich jak niepełnosprawność dzieci. Co więcej, w bardziej wiejskich częściach kraju diagnoza ASD jest stosunkowo nieznana zarówno profesjonalistom, jak i rodzicom, a dzieciom z ASD często odmawia się opieki. Przeprowadzono wywiady z czterdziestoma trzema opiekunami dziecka z ASD na temat ich doświadczeń związanych z wychowywaniem dziecka w Chinach. Pomimo społecznej dezaprobaty dla ASD, wydaje się, że rodzice w dalszym ciągu chcą dla swoich dzieci jak najlepiej. Większość rodzin objętych badaniem poświęciła swojemu dziecku niesamowitą ilość czasu i zasobów. Ojciec wyjaśnił: „Kiedy ktoś zda sobie sprawę, że jego dziecko w wieku 3, 5 lat zdaje sobie sprawę, że jego dziecko nie jest normalne, zacznie pytać wszędzie, szukać wszędzie. Dzieje się tak dlatego, że dla Chińczyków robimy wszystko dla naszych dzieci, dzieci są nadzieją rodziców. . . było to dla nas niezwykle trudne, ale co możesz zrobić? To dla naszego dziecka”. Jednak wszystkie rodziny wyraziły obawę, że ich dzieci będą dyskryminowane ze względu na niepełnosprawność, a rodzina zostanie osądzona pod kątem ASD dziecka ze względu na tradycyjne chińskie przekonanie, że zachowanie i sukcesy dziecka bezpośrednio odbijają się na rodzicach. Jedna z matek opisała: „To tak, kiedy inni ludzie spotykają się z tym [posiadaniem niepełnosprawnego dziecka], może ludzie, skąd jesteśmy, będą się śmiać, wskazywać na Ciebie za plecami” . Rodziny obawiały się również, czy ich dziecko otrzyma odpowiednią opiekę i usługi. Piętno diagnozy niepełnosprawności może zniechęcić rodziny do szukania oceny i zgłaszania diagnozy szkole. Oprócz modalnej kultury chińskiej, niektóre rodziny z Azji Południowej zgłaszały wahania przed skierowaniem dziecka na pomoc ze względu na piętno związane z diagnozą i możliwy negatywny wpływ na aranżowane małżeństwa, szczególnie w przypadku dziewcząt. Roy Grinker, profesor antropologii na Uniwersytecie George’a Washingtona w Waszyngtonie, jest ojcem córki z ciężkim autyzmem, który podróżował po całym świecie, przeprowadzając wywiady z dziećmi z ASD. Część swoich przeżyć opublikował książkę zatytułowaną Unstrange Minds: Remapping the World of Autism. Podczas swojej wizyty w Republice Południowej Afryki Grinker opisuje powszechnie utrzymywał przekonanie Europejczyków, którzy skolonizowali Afrykę, że Afrykanów uznawano za „zbyt prymitywnych”, aby cierpieć na choroby psychiczne ze względu na brak narażenia na stresy związane z życiem społeczeństwa uprzemysłowionego. Kiedy Afrykanie wykazywały oznaki choroby psychicznej, przetrzymywano ich w czymś, co w zasadzie było więzieniami, a nie szpitalami. To bezpodstawne przekonanie stopniowo się zmienia i obecnie dostępne są szpitale psychiatryczne i ośrodki lecznicze, w których można leczyć zaburzenia psychiczne, ale Afrykanie są wobec nich naturalnie podejrzliwi ze względu na tę historię. Grinker przedstawia historię dziecka Zulusów z Afryki z ASD, które doświadczyło poważnego pogorszenia umiejętności. Dziadkowie chłopca zalecili mu wizytę u tradycyjnego uzdrowiciela Zulusów, nygany, w celu ustalenia przyczyny dziwnych ruchów chłopca i nagłego braku kontaktu wzrokowego. Nygana postrzegała jego początek wyzwań jako karę wymierzoną przez przodków rodziny za złe uczynki i wierzyła, że opętał go duch demoniczny. Chociaż rodzice ostatecznie zabrali go do psychiatry w Republice Południowej Afryki, przed podjęciem tej ostatniej, bardziej skutecznej próby leczenia, próbowano wielu tradycyjnych metod leczenia. W Indiach autyzm uznano za zaburzenie odrębne od niepełnosprawności intelektualnej (wcześniej znanej jako upośledzenie umysłowe) dopiero w 1999 r. Jednakże wiele dzieci w dalszym ciągu błędnie określa się jako osoby z niepełnosprawnością intelektualną lub uważa się je za „szalone” (po hindusku paagol). Niewielu specjalistów jest w stanie faktycznie zdiagnozować ASD, dlatego często w pierwszej kolejności konsultuje się z uzdrowicielami religijnymi, aby pomogli wyleczyć dzieci. Świadczeniodawcy, którzy słyszeli o ASD, często przepisują leki lub witaminy, zamiast zalecać interwencje behawioralne, które okazały się skuteczne, chociaż w ostatnich latach uległo to zmianie . W swojej książce Grinker opisuje historię matki chłopca z ASD z Indii, która po dołożeniu wszelkich starań, aby uzyskać diagnozę od jednego z nielicznych psychiatrów w New Delhi, nie mogła zapisać go do ośrodka autystycznego leczenia lub programu edukacyjnego, ponieważ takie nie istniały. Postanowiła więc otworzyć własną szkołę dla dzieci z ASD. W końcu amerykańska psycholog Tamara Daley spotkała się z tą matką i współpracowała z nią, aby zwiększyć świadomość na temat ASD w Indiach. Część pracy Daleya polegała na badaniu rozpoznawania i interpretacji objawów ASD przez indyjskich rodziców. Daley stwierdziła, że rodzice indyjscy częściej zauważali trudności społeczne w porównaniu z rodzicami ze Stanów Zjednoczonych, którzy częściej zauważali ogólne opóźnienia w rozwoju lub regresję umiejętności językowych. W rzeczywistości niektórzy indyjscy rodzice i specjaliści nie uważają opóźnień językowych za podstawową cechę ASD ze względu na często panujące przekonanie, że chłopcy nabywają mowę później niż dziewczęta . Daley wysuwa hipotezę, że różnice te mogą wynikać z faktu, że kultura Indii ceni konformizm społeczny, podczas gdy kultura Stanów Zjednoczonych jest bardziej skupiona na rozwoju języka.