https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Połączenie wyzwań i talentów obserwowanych u dzieci z ASHFA budzi strach w sercach wielu rodziców. Co zwycięży – braki czy mocne strony dziecka? Co możesz zrobić, aby mieć pewność, że Twoje dziecko nie wymknie się spod kontroli, ponieważ jego potrzeby nie są tak ekstremalne jak dzieci z cięższym autyzmem? Jakie są szanse Twojego dziecka na pójście na studia, znalezienie dobrej pracy i zawarcie małżeństwa? Kiedy dziecko wykazuje taką mieszankę wyzwań i mocnych stron, często trudno jest przewidzieć, co przyniesie przyszłość. Oczywiście to, co może nas czekać, jest jednym z pierwszych pytań, jakie zadają sobie rodzice. Obserwujemy ogromną zmienność u osób z AS-HFA w miarę starzenia się. Niektórzy idą na studia, robią karierę i nawiązują trwałe przyjaźnie, podczas gdy inni nadal mieszkają z członkami rodziny i są zatrudnieni w niepełnym wymiarze godzin na stanowiskach, które nie wykorzystują ich inteligencji i specjalnych zdolności. Dorośli z AS-HFA, tacy jak Temple Grandin i Liane Willey, napisali książki, które w wymowny sposób opisują pokonywanie wczesnych wyzwań i skuteczną adaptację do społeczeństwa (patrz Dodatek). Z drugiej strony, większość badań naukowych wskazuje na różnorodne utrzymujące się trudności społeczne i niski wskaźnik niezależnego życia i zatrudnienia w pełnym wymiarze godzin bez wsparcia, nawet w przypadku bardzo dobrze funkcjonujących dorosłych. Nasza zdolność przewidywania przyszłości dzieci z AS-HFA jest nadal ograniczona. Chociaż zaczynamy rozumieć szeroki zakres możliwości, nie wiemy jeszcze, jak dopasować określone wczesne cechy do późniejszych wyników. Badania nie są tak pomocne, jak moglibyśmy mieć nadzieję, ponieważ u ich uczestników albo zdiagnozowano bardziej klasyczny autyzm w dzieciństwie, albo zdiagnozowano go w późnym okresie życia (ponieważ w tej dziedzinie do niedawna nie doceniano istnienia AS-HFA), w związku z czym nie otrzymać leczenie, które obecnie naszym zdaniem jest bardzo pomocne. Doktor Kanner przewidział, że wyniki leczenia osób z autyzmem mogą się poprawić w przyszłości, w miarę jak zaburzenie będzie lepiej rozpoznawane i opracowywane będą nowe metody leczenia — podobnie jak to widzieliśmy w przypadku choroby afektywnej dwubiegunowej i innych zaburzeń, które kiedyś wiązały się ze złym rokowaniem. Ostatnie badania faktycznie wykazały, że bardzo słabe wyniki, takie jak instytucjonalizacja, są obecnie rzadkością. Ponieważ osoby z AS-HFA są diagnozowane wcześniej i otrzymują najnowocześniejsze metody leczenia, spodziewamy się, że odsetek najlepszych wyników, w tym satysfakcjonującej kariery zawodowej i niezależnego życia, będzie nadal rósł. W tej części pokrótce opisujemy to, co obecnie wiadomo na temat rozwoju AS-HFA i tego, co może wydarzyć się w wieku dorosłym. Dużo więcej na ten temat znajdziesz w Rozdziale 9. Podobnie jak w przypadku wielu schorzeń, które zaczynają się w dzieciństwie, zarówno wyzwania, jak i sukcesy AS-HFA zmieniają się w ciągu życia danej osoby. Objawy zaczynają się w większości przypadków w niemowlęctwie, nasilają się przez kilka lat, zwykle osiągają szczyt w okresie przedszkolnym, a następnie zaczynają się stabilizować lub zanikać w wieku szkolnym. Praktycznie stan każdego pacjenta z wysokofunkcjonującym autyzmem lub zespołem Aspergera poprawia się z biegiem czasu i wiekiem. Dzieci uczą się wyrażać siebie poprzez język i z biegiem czasu coraz lepiej rozumieją język. Coraz bardziej interesują się kontaktami społecznymi, zdobywają umiejętności m.in. prowadzenia rozmowy i odpowiedniego korzystania z kontaktu wzrokowego. Mimo to większość dzieci będzie nadal kwalifikować się do rozpoznania AS-HFA jako nastolatki i dorośli. W niedawnym badaniu przeprowadzonym przez dr Josepha Pivena, psychiatrę dziecięcego z Uniwersytetu Karoliny Północnej w Chapel Hill, u 82% dobrze funkcjonujących nastolatków i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, z którymi pracowali, nastąpiła znaczna poprawa w zakresie zachowań społecznych i umiejętności komunikacyjnych. od dzieciństwa, ale wszystkie nadal spełniały kryteria definiujące zaburzenia ze spektrum autyzmu. Wiele osób dorosłych z wysokofunkcjonującym autyzmem lub zespołem Aspergera przyznaje, że nadal czuje się nieco niezręcznie lub niepewnie, rozmawiając z innymi i wchodząc z nimi w interakcję; ich przemówienie jest nadal często bardzo formalne; i nadal nie wiedzą, ile powiedzieć i kiedy przestać mówić. We wszystkich przeprowadzonych dotychczas badaniach dobre zdolności werbalne oraz przeciętna lub lepsza inteligencja w dzieciństwie wydawały się kluczem do przewidywania dobrych wyników w dorosłości. Oznacza to, że dzieci większości z Was czytających tę książkę osiągną stosunkowo dobre wyniki, przynajmniej w porównaniu z dziećmi z cięższym autyzmem, które mają zarówno niższe zdolności werbalne, jak i niższą inteligencję niż Wasze dziecko. Jest powód do nadziei. Jeśli chodzi o przyszłość dzieci z zespołem Aspergera w porównaniu z dziećmi z autyzmem wysokofunkcjonującym, mamy tylko kilka badań, w których porównano oba te przypadki. Szwedzkie badanie przeprowadzone w 1997 roku wykazało, że dorośli z zespołem Aspergera częściej uczęszczali do szkoły ogólnodostępnej i zawierali małżeństwa niż osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym; jednak grupy nie różniły się pod względem liczby osób uczęszczających do college’u lub posiadających pracę. Trudno jednak stwierdzić, czy różnice stwierdzone między tymi schorzeniami wynikają z diagnozy, czy z inteligencji, ponieważ grupa z zespołem Aspergera w tym konkretnym badaniu była średnio bystrzejsza niż grupa z autyzmem wysokofunkcjonującym. W ramach długoterminowego badania prowadzonego w moim laboratorium w Salt Lake City odkryliśmy, że nastolatki z zespołem Aspergera miały więcej lat regularnej edukacji, lepszy język ekspresyjny oraz bardziej rozwiniętą wyobraźnię i kreatywność niż osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym i ten sam poziom inteligencji. Jednak stwierdzenie, że przyszłość wygląda jaśniej dla osób z zespołem Aspergera niż dla osób z wysokofunkcjonującym autyzmem, byłoby przedwczesne. Nadal nie jesteśmy do końca pewni, jak rozróżnić te dwa zaburzenia – więcej na ten temat w rozdziale 2 – dlatego formułowanie jakichkolwiek ostatecznych stwierdzeń na temat różnic między nimi byłoby przedwczesne. Doktor Patricia Howlin, psycholog z Wielkiej Brytanii, która napisała wiele na temat wyników w dorosłym życiu osób z AS-HFA, dochodzi do wniosku, że chociaż niektórym osobom może się udać w dorosłym życiu, osiągnięcia takie rzadko przychodzą łatwo i mogą zależeć w równym stopniu od dostępne systemy wsparcia (rodzice, programy interwencyjne, udogodnienia edukacyjne) w zależności od osobistych cech i umiejętności jednostki. Opisuje, jak presja dopasowania się do kultury wyznającej bardzo odmienne wartości może mieć wysoką cenę, na przykład stres, lęk i depresję. Nawet jeśli dorośli z AS-HFA osiągną ważne kamienie milowe, takie jak ukończenie studiów i rozpoczęcie kariery zawodowej, mogą mieć trudności z niezależnym życiem. Matka Setha podsumowała zarówno swoje nadzieje, jak i obawy, mówiąc: „Założę się, że zostanie naukowcem zajmującym się rakietami, ale prawdopodobnie będę musiała go ubrać i zawieźć do pracy”.