https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Uzyskanie diagnozy może nie być najważniejszym produktem oceny Twojego dziecka. Jeszcze ważniejsze może być to, co diagnoza powie Ci o tym, jak pomóc Twojemu dziecku. Pozostała część tej książki obejmuje metody leczenia i radzenia sobie z trudnościami związanymi z zespołem Aspergera i autyzmem wysokofunkcjonującym. Ten rozdział przedstawia przegląd różnych opcji leczenia dostępnych w wielu społecznościach oraz, jeśli są znane, ich względne korzyści i ryzyko. Jak omówiono , zakres wyników obserwowanych u nastolatków i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu jest szeroki. Niektórzy ludzie znacznie się poprawiają, a ich trudności stają się mniej widoczne z czasem. Funkcjonują dość dobrze w różnych rolach i środowiskach typowych dla ich wieku — studenta college’u, pracownika, współlokatora, przyjaciela, sąsiada — z niewielką liczbą widocznych upośledzeń. Dowiesz się, które obecnie dostępne metody leczenia wydają się maksymalizować prawdopodobieństwo tych najlepszych wyników. Mamy nadzieję, że wraz ze wzrostem liczby dzieci diagnozowanych i leczonych wcześnie, więcej będzie dobrze funkcjonować w okresie dojrzewania i dorosłości — być może znacznie więcej. Przeprowadzono bardzo niewiele badań nad skutecznością podejść terapeutycznych omówionych w tym rozdziale. Większość z nich przeprowadzono u dzieci z diagnozą klasycznego autyzmu, zwłaszcza tych z głębszymi zaburzeniami uczenia się i języka. W rzeczywistości możesz już znać niektóre metody leczenia dzieci z klasycznym autyzmem, ponieważ media częściej je promują. Z kolei interwencje w przypadku wysokofunkcjonujących zaburzeń ze spektrum autyzmu, zwłaszcza zespołu Aspergera, nie są powszechnie znane, nawet wśród specjalistów. Mamy nadzieję, że ten rozdział pomoże wypełnić lukę i oszczędzi Ci frustracji związanej z samodzielnym poszukiwaniem tych informacji, co rodzice tak często musieli robić w przeszłości. Prawdopodobnie będziesz jednak musiał sam znaleźć, skonfigurować i wdrożyć terapie dla swojego dziecka. Jak zdasz sobie sprawę podczas czytania tego rozdziału, istnieje dość długa lista interwencji, które mogą pomóc Twojemu dziecku. Niektóre z tych podejść przyniosą korzyści niektórym dzieciom, ale bardzo niewiele (jeśli w ogóle) pomoże wszystkim dzieciom. Nawet sprawdzone i skuteczne metody leczenia, takie jak aspiryna i antybiotyki, nie są skuteczne u wszystkich, a dla niektórych osób mogą być nawet szkodliwe. Zaburzenia ze spektrum autyzmu i ich leczenie niczym się nie różnią. I tylko bardzo rzadko różne metody leczenia opisane w tym rozdziale są oferowane pod jednym dachem, przez jedną agencję, klinikę lub terapeutę. To zła wiadomość, która idzie w parze z dobrą wiadomością, że Twoje dziecko ma wysokofunkcjonujące zaburzenie ze spektrum autyzmu. W przeciwieństwie do programów dla dzieci z umiarkowanym lub ciężkim autyzmem, istnieje niewiele kompleksowych programów, które uwzględniają wszystkie potrzeby dziecka z wyższym funkcjonowaniem. Będziesz musiał znaleźć specjalistę, który pomoże Ci ocenić konkretne umiejętności i deficyty Twojego dziecka oraz opracować indywidualny plan leczenia. Staniesz się ekspertem w zakresie zdolności i niepełnosprawności Twojego dziecka, podejmując decyzje o tym, które z metod leczenia wypróbować, i edukując nauczycieli, dostawców usług i innych na temat swojego dziecka. Staniesz się najlepszym rzecznikiem swojego dziecka. W pewnym sensie jest to dalekie od ideału, ponieważ prawdopodobnie doświadczasz już ogromnego stresu podczas wychowywania swojego wyjątkowego dziecka oraz wspierania i wychowywania rodziny. Ale nie ma nauczycieli, terapeutów ani agencji, które mogłyby być dostępne dla Twojego dziecka 24 godziny na dobę, 7 dni w tygodniu, przez resztę jego życia. Jesteś spójnym łącznikiem między jedną klasą a drugą, między jedną interwencją a drugą, między jednym terapeutą a drugim, który zarządza wszystkimi szczegółami, pamięta wszystkie ważne fakty i wie, co zadziałało, a co nie. Będziesz mocno zaangażowany w nauczanie swojego dziecka, jak zachowywać się i reagować w codziennych sytuacjach, gdy terapeuci lub nauczyciele nie są obecni. Jesteś krytycznym składnikiem w życiu swojego dziecka. Reszta tego rozdziału i ta książka zapewnią Ci zasoby, umiejętności i wsparcie, aby udźwignąć tę rolę, jednocześnie minimalizując ogromny ciężar, jaki może ona stanowić. Naturalnie, Twoje pierwsze pytanie i największa nadzieja skupiają się na tym, czy istnieją jakieś metody leczenia, które mogą wyleczyć zaburzenia ze spektrum autyzmu. Twierdzenia, że tak jest, o których być może słyszałeś, są bardzo kontrowersyjne, ponieważ udokumentowane „leki” były nieliczne i rzadkie. Jeśli wydaje się to zniechęcającą wiadomością, pomyśl o AS-HFA jako o czymś podobnym do cukrzycy, astmy i zapalenia stawów: istnieją dostępne metody leczenia, które mogą znacznie pomóc w każdym z tych schorzeń, nawet jeśli nie prowadzą do wyleczenia. Istnieje wiele rzeczy, które możesz zrobić, aby żyć z chorobą, pomóc dziecku czuć się bardziej komfortowo w szkole i w środowisku towarzyskim oraz stworzyć normalną, zdrową rodzinną atmosferę. Pewna matka dzieli się swoją historią:
„Byliśmy załamani, gdy u Spencera zdiagnozowano autyzm, gdy miał 3 lata. Wydawało się, że wszystkie nasze nadzieje i marzenia związane z nim wyparowały w ciągu kilku sekund, które zajęło lekarzowi, aby powiedzieć nam, co jest nie tak. Na początku nie chcieliśmy w to uwierzyć, ale opis autyzmu pasował idealnie, od ciągłego powtarzania dialogów z filmów Disneya po jego kłopoty z patrzeniem nam w oczy. W końcu musieliśmy zaakceptować, że Spencer ma autyzm wysokofunkcjonalny. Więc oboje wzięliśmy głęboki oddech i przysięgliśmy, że znajdziemy lekarstwo. Z pewnością było coś, co mogliśmy zrobić, aby przywrócić świetlaną przyszłość temu małemu chłopcu, którego tak bardzo kochaliśmy. Myśleliśmy, że nasze poszukiwania dobiegły końca, gdy pewnego dnia przeczytaliśmy w Internecie o eksperymentalnej procedurze, która wymagała dożylnego podawania określonych leków i często skutkowała, według tej strony internetowej, „odwróceniami, które są niczym innym jak cudem”. Gdy następnie zobaczyliśmy ten sam zabieg w telewizyjnym magazynie informacyjnym w prime-time, a dzieci pokazane na nim nie wyglądały już na autystyczne, postanowiliśmy, że znajdziemy Spencerowi to lekarstwo, nawet gdybyśmy musieli jechać na koniec świata. Cóż, nie musieliśmy jechać na koniec świata, ale musieliśmy przejechać 2000 mil, aż na wschodnie wybrzeże. Kosztowało to fortunę — musieliśmy wziąć drugą hipotekę na dom — ale, jak powiedzieliśmy, żaden koszt nie był zbyt wysoki. W ciągu kilku tygodni od zabiegu zdecydowanie zaczęliśmy zauważać zmiany u Spencera. Zaczął częściej patrzeć na innych ludzi i zaczął więcej mówić. Ale to było mniej więcej tyle. Po upływie kilku miesięcy oboje musieliśmy przyznać, że Spencer nadal wydawał się mieć autyzm. Jesteśmy wdzięczni za wprowadzone przez niego zmiany i nie tracimy nadziei, że badania przyniosą prawdziwe lekarstwo, póki jeszcze może ono pomóc Spencerowi. Postanowiliśmy jednak skupić się na tym, co możemy zrobić, aby pomóc naszemu synowi jak najlepiej wykorzystać to, kim jest. A przyszłość wygląda jaśniej, niż mogliśmy przypuszczać rok temu. Spencer może musieć zmagać się z wyzwaniem autyzmu przez resztę swojego życia, ale teraz wiemy, jak wiele ma do zaoferowania i jesteśmy przekonani, że z czasem będzie coraz lepiej”.