https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Jednym z największych wyzwań, z jakimi musicie się zmierzyć jako rodzice dziecka z AS-HFA, jest połączenie wszystkich opcji terapii w spójny program leczenia, który uwzględnia potrzeby dziecka i promuje normalny rozwój w sposób zintegrowany. Twoje dziecko może pracować nad poprawą swoich umiejętności społecznych w grupie terapeutycznej ambulatoryjnej w klinice, w szkole, w domu i w ramach terapii mowy i języka. Konieczne jest, aby ktoś koordynował różne cele każdej z tych interwencji, dbając o to, aby wszyscy zaangażowani pracowali nad wspólnym zestawem potrzeb, a nie w sprzeczności. Często ta rola przypada Tobie. Oprócz tego codziennego zarządzania, musisz być świadomy zmian w potrzebach Twojego dziecka i Twojej rodziny w czasie. Żaden plan leczenia nie będzie odpowiedni na zawsze. Niektóre wyzwania będą się zmniejszać z czasem i interwencją; inne mogą się pojawić, gdy osiągnięte zostaną nowe etapy rozwoju i umiejętności potrzebne do ich przezwyciężenia ulegną zmianie. Prawdopodobnie konieczne będzie ponowne zbadanie dziecka przez specjalistę, który zna zarówno dziecko, jak i zaburzenia ze spektrum autyzmu, co kilka lat, aby mieć pewność, że „pakiet” leczenia jest nadal przydatny. Najtrudniejszym wyzwaniem ze wszystkich może być jednak podjęcie decyzji, które leczenie podjąć w pierwszej kolejności. Większość rodziców odczuwa silną presję, aby znaleźć najlepsze leczenie dla swojego dziecka. Kiedy po raz pierwszy słyszysz diagnozę AS-HFA, nie chcesz nauczyć się żyć z nią jako z chorobą przewlekłą. Chcesz ją wyleczyć! Chcesz odzyskać dziecko, którego się spodziewałeś, dziecko z życiem przed sobą, bez trudności związanych z AS-HFA. Często to dążenie wiąże się z wypróbowywaniem nowych interwencji, które wydają się obiecujące, ale jeszcze nie zostały dokładnie zbadane. Dla niektórych rodziców potrzeba nie pozostawienia kamienia na kamieniu, wypróbowania wszystkiego, co może być pomocne, przeważa nad potencjalnymi ryzykami i kosztami finansowymi. Jednak niewiele z dostępnych interwencji, w tym najlepiej zbadanych, omówionych w tym rozdziale, zostało odpowiednio zbadanych. Możesz też liczyć na informacje o nowo opracowanych, co do których wysuwane są skrajne roszczenia o skuteczności. Zazwyczaj te interwencje nie były poddawane badaniom eksperymentalnym, które dostarczają informacji o tym, jaki typ dziecka korzysta z leczenia, jakie konkretne objawy autyzmu leczy leczenie, poprzez jaki mechanizm interwencja wywołuje zmiany, które rzekomo wprowadza, i jaka „dawka” terapii jest wymagana. Będziesz musiał zadać trudne pytania, aby określić stosunek ryzyka do korzyści wypróbowania takiej nowej terapii. W jakim wieku dziecko wydaje się najlepiej działać? Czy dziecko musi mieć mowę, aby skorzystać z interwencji? Jeśli tak, to w jakim stopniu? Jakiego rodzaju ocenę przeprowadza się przed i po leczeniu, aby określić osiągnięte korzyści? Bądź szczególnie podejrzliwy wobec każdego leczenia, które twierdzi, że działa równie dobrze u wszystkich dzieci z AS-HFA. Może być jeszcze bardziej pomocne porozmawianie ze specjalistą, który zna się na zaburzeniach ze spektrum autyzmu i długiej historii ich leczenia, zanim wybierzesz nowe metody leczenia dla swojego dziecka. Słyszenie o wcześniejszych „cudownych kuracjach”, które okazały się, po zbadaniu, nieskuteczne, może dać ci inną, mądrzejszą perspektywę. Na przykład około dekady temu zaproponowano, że autyzm jest przede wszystkim zaburzeniem motorycznym i że pomoc dziecku w pisaniu na klawiaturze to wszystko, co jest potrzebne, aby odblokować jego potencjał komunikacyjny. Ta metoda leczenia nazywała się „komunikacją ułatwioną” i cieszyła się dużą popularnością na początku lat 90., przynosząc nadzieję wielu rodzicom dzieci z ciężkim autyzmem. Późniejsze badania wykazały, że to, co zostało wpisane, pochodziło (nieumyślnie) od terapeuty, a nie od dziecka z autyzmem, w każdym przypadku. Niedawno hormon trawienny sekretynę reklamowano jako cudowne „lekarstwo” na autyzm i przyciągnął uwagę krajowych programów informacyjnych. Wiele dzieci otrzymywało dożylne wlewy sekretyny, bez żadnych dowodów na jej skuteczność, poza anegdotycznymi relacjami medialnymi. Nie przeprowadzono żadnej oceny dzieci przed i po leczeniu sekretyną, aby udokumentować te twierdzenia. Teraz pięć odrębnych badań z udziałem setek dzieci w całym kraju wykazało definitywnie, że dzieci z autyzmem nie odczuwają większych korzyści z sekretyny niż z dożylnych wlewów soli fizjologicznej (woda z solą, placebo, które nie ma potencjału terapeutycznego). Przynajmniej nieskuteczne metody leczenia są kosztowne i opóźniają zapewnienie skutecznych metod leczenia; w najgorszym przypadku mogą one w rzeczywistości być szkodliwe dla Twojego dziecka. Upewnij się więc, że na wszystkie Twoje pytania odpowie ktoś, z kim czujesz się komfortowo i kto ma doświadczenie i wiedzę specjalistyczną w dziedzinie autyzmu. Koniecznie sprawdź lokalne placówki i programy leczenia, które prawdopodobnie nie przyciągnęły uwagi mediów, ale mogą być oparte na solidnych praktykach edukacyjnych i terapeutycznych. W całej tej książce podkreślaliśmy ścisły związek między autyzmem wysokofunkcjonalnym a zespołem Aspergera. Ale możesz się zastanawiać, czy potrzeby leczenia osób z zespołem Aspergera i autyzmem wysokofunkcjonalnym różnią się. Nie przeprowadzono jeszcze żadnych badań na ten temat, a jak już omawialiśmy, nadal nie ma zgody wśród specjalistów co do tego, jak odróżnić zespół Aspergera od autyzmu wysokofunkcjonalnego i czy te dwa schorzenia są naprawdę różne. Jeśli odkryjemy, że istnieje charakterystyczny wzorzec mocnych i słabych stron, który jest typowy dla zespołu Aspergera i różni się od autyzmu wysokofunkcjonalnego — na przykład, jak po raz pierwszy opisał dr Hans Asperger, osoby z zespołem Aspergera mają dobrze rozwinięty język, ale są niezdarne i mają mniejsze zdolności wzrokowe — leczenie, które „wykorzystuje” dobre mocne strony wzrokowe autyzmu, byłoby prawdopodobnie mniej pomocne, jeśli nie nieskuteczne, dla osoby z zespołem Aspergera. Z kolei osoby z zespołem Aspergera mogą szczególnie potrzebować pewnych terapii, takich jak fizjoterapia i terapia zajęciowa, aby poradzić sobie z niezdarnością i opóźnionym rozwojem motorycznym, nie potrzebując jednocześnie terapii mowy i języka. Tak więc różne wybrane terapie uzupełniające mogą się różnić w przypadku zespołu Aspergera i autyzmu wysokofunkcjonalnego. W tym momencie jednak nie ma badań, które potwierdzałyby ten podział między zespołem Aspergera a autyzmem wysokofunkcjonalnym, dlatego w tym rozdziale wymieniliśmy wiele opcji do rozważenia. Niezależnie od tego, czy konkretną diagnozą jest autyzm wysokofunkcjonalny czy zespół Aspergera, potrzeby leczenia Twojego dziecka są indywidualne i będą musiały zostać wybrane na podstawie jego konkretnych mocnych i słabych stron.