https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Jeśli objawy u Twojego dziecka słabną z wiekiem, co często się zdarza, a ono lub ona zaczyna przebywać w nowych środowiskach, kwestia ujawnienia zaburzenia u Twojego dziecka będzie pojawiać się coraz częściej. Na początku będziesz uczestniczyć w podejmowaniu decyzji, czy powiedzieć innym, że Twoje dziecko ma AS-HFA. Na przykład, to Ty będziesz decydować, czy poinformować doradcę obozowego, trenera sportowego lub rodziców z sąsiedztwa, że Twój syn lub córka ma zespół Aspergera lub autyzm wysokofunkcjonujący. Ostatecznie jednak decyzje będą podejmowane przez Twoje dziecko, więc wprowadzenie go lub jej w ten problem i proces podejmowania decyzji we wczesnej adolescencji jest dobrym przygotowaniem. Twoje dziecko będzie musiało zdecydować, czy ujawnić diagnozę pracodawcom i współpracownikom, przyjaciołom i znajomym, a może nawet romantycznym zainteresowaniom w przyszłości. Zalety i wady ujawniania będą się różnić w zależności od kontekstu i okoliczności, ale Ty i Twoje dziecko powinniście być świadomi, że istnieje wiele korzyści z dzielenia się diagnozą AS-HFA i odpowiednimi informacjami z osobami, z którymi Twoje dziecko będzie miało kontakt. W wielu sytuacjach, takich jak szkoła, zorganizowane grupy lub drużyny sportowe, a także w miejscu pracy, ujawnienie wyzwań związanych z AS-HFA może pomóc Twojemu dziecku uzyskać zrozumienie od innych lub doprowadzić do specjalnych udogodnień. Może zapobiec nieporozumieniom dotyczącym wszelkich nietypowych zachowań lub postrzeganej obojętności. Może nawet uwolnić osobę od obaw związanych z koniecznością ukrywania objawów lub pozostawaniem na marginesie grupy. Marcus przechadzał się po holu w domu swoich rodziców. Wczoraj był jego pierwszy dzień w nowej pracy w firmie komputerowej. Po raz pierwszy Marcus pracował samodzielnie, bez trenera pracy. Marcus ma 22 lata i cierpi na autyzm wysokofunkcjonalny. Martwił się, że jego zachowanie wydało się dziwne niektórym współpracownikom, gdy oprowadzano go po biurze. Jego matka zauważyła jego niespokojne zachowanie i zapytała go, o co się martwi. Kiedy wyjaśnił sytuację, jego matka zaproponowała zorganizowanie spotkania, na którym wyjaśni jego diagnozę jego współpracownikom. Marcus początkowo był oporny. Przez tyle lat tak ciężko pracował, aby przezwyciężyć swoją diagnozę. Jego matka miała pomysł, który był dla niego bardziej akceptowalny. Opracowali krótki scenariusz, z którego Marcus mógł korzystać, gdy spotykał nowego współpracownika lub martwił się o interakcję. Scenariusz brzmiał następująco: „Mam zaburzenie zwane autyzmem. Czasami nie jestem pewien, co mówić lub robić w rozmowach i interakcjach społecznych. Przepraszam, jeśli moje zachowanie wydawało się niegrzeczne. Jeśli chciałbyś dowiedzieć się więcej o autyzmie, chętnie to z tobą omówię”. Marcus miał świetną pamięć i nie miał większych trudności z zapamiętaniem scenariusza. W przyszłości Marcus wykorzystał to podejście, aby ujawnić swoją diagnozę kilku swoim współpracownikom. Z przyjemnością odkrył, że byli otwarci i akceptowali te informacje i chcieli dowiedzieć się więcej i pomóc mu w każdy możliwy sposób. Pomimo pozytywnych doświadczeń Marcusa, ujawnienie może wiązać się z pewnym ryzykiem. Ujawnienie może wywołać uprzedzenia, zwłaszcza że obraz klasycznego, ciężkiego autyzmu dominuje w większości społecznego rozumienia zaburzeń ze spektrum autyzmu. Istnieje nawet szansa, że jeśli objawy Twojego dziecka są subtelne, inni mogą pomyśleć, że szuka ono wymówek dla niewłaściwego zachowania. Jednak w szerszym sensie ujawnienie informacji o diagnozie Twojego dziecka pomaga wszystkim z AS-HFA, normalizując zjawisko i pomagając innym docenić, jak powszechne jest to zaburzenie i jak zdolni mogą być ci, którzy je mają. Jedną z sugerowanych przez nas zasad jest to, że jeśli różnice Twojego dziecka byłyby oczywiste dla innych, to wyjaśnienie im diagnozy może przeważyć nad wszelkimi postrzeganymi ryzykami, takimi jak stygmatyzacja. Z drugiej strony, jeśli objawy Twojego dziecka stały się tak łagodne, że są jedynie „dziwactwami” lub cechami osobowości, które nie upośledzają funkcjonowania, to ujawnienie diagnozy może nie być korzystne. Liane Willey, osoba dorosła z zespołem Aspergera, wielokrotnie podejmowała decyzję o ujawnieniu i uwzględniła szereg ważnych czynników do rozważenia w swojej książce Pretending to Be Normal, do której możesz również chcieć uzyskać dostęp (więcej informacji o tej książce znajdziesz w Załączniku). Pamiętaj również, że jeśli ujawnienie diagnozy w miejscu pracy lub w środowisku edukacyjnym wiąże się ze znacznymi negatywnymi skutkami, możesz również zbadać prawa swojego dziecka wynikające z przepisów antydyskryminacyjnych. Gdy zapadnie decyzja o udostępnieniu informacji o diagnozie Twojego nastoletniego lub dorosłego dziecka innym osobom, musicie wspólnie zdecydować o odpowiedniej strategii przekazania tych informacji. Będzie się to niewątpliwie różnić w zależności od tego, kto jest informowany. Dla niektórych osób, takich jak Marcus, dobrze wyćwiczona przemowa jest odpowiednim pierwszym podejściem do ujawnienia. Dla innych pomocne może być dostarczenie dziecku wizytówek, podobnych do „wizytówek”, które wyjaśniają, czym jest AS-HFA. Te wizytówki można nosić w portfelu, kieszeni lub torebce i wręczać innej osobie w niezręcznej sytuacji. Na przykład wizytówka może brzmieć: „Mam zespół Aspergera. Jest to zaburzenie, które wpływa na moje poczucie zrozumienia społecznego i czasami nie jestem pewien, jak się zachowywać lub mówić w sytuacjach społecznych. Dziękuję za zrozumienie”. Prawdopodobnie wiele osób, szczególnie tych, które będą nadal miały bliski kontakt z Twoim dzieckiem, będzie zainteresowanych dowiedzeniem się więcej o AS-HFA. Możesz dostarczyć tym osobom literaturę na temat AS-HFA lub niektóre opublikowane relacje z pierwszej ręki, takie jak Pretending to Be Normal lub Thinking in Pictures (patrz Załącznik). Inną opcją, jeśli dana osoba jest zainteresowana poświęceniem czasu na głębsze zrozumienie, byłoby zabranie jej na spotkanie lub konferencję ASHFA. W przypadku osób, które chcą otwarcie się ujawnić i pomóc innym poczuć się swobodnie pytając o AS-HFA, możesz umieścić odpowiednie materiały, takie jak książki o AS-HFA, w widocznym miejscu w domu. Otwiera to drzwi do dyskusji, ale pozostawia decyzję, czy poruszyć ten temat, do uznania gościa. Bardziej osobistym sposobem nauczania innych o AS-HFA jest opisanie, co to oznacza, własnymi słowami i podzielenie się doświadczeniem w konkretnym przypadku Twojej rodziny. Informacje te można przekazać za pomocą medium wygodnego dla Ciebie lub Twojego dziecka, takiego jak opowiadanie, wiersz lub rozmowa. Dla większości rodzin z dzieckiem z AS-HFA decyzja o podzieleniu się dodatkowymi informacjami jest decyzją delikatną. Chcą pomóc innym zrozumieć, ale boją się narzucać lub wydawać się nachalnymi. Zalecamy, aby jasno poinformować ludzi, że dysponujecie informacjami i innymi możliwościami, dzięki którym dowiedzą się więcej na temat AS-HFA, nie wywierając przy tym na nich poczucia obowiązku zapoznania się z diagnozą.