Gdyby nie Alex

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Od 1992 r. znalezienie lekarstwa na autyzm stało się moim nadrzędnym celem. W tych wczesnych latach, wierząc, że jedynym sposobem, aby dotrzeć do mojego syna, jest lekarstwo, byłem gotowy przenosić góry i, jeśli to konieczne, byłem gotów uwierzyć w cuda. ​​Czytałem najnowsze książki medyczne na temat tego schorzenia. Po drodze szukałem życzliwej i pełnej miłości terapii, która zaszczepiłaby w moim synu trwałą zmianę. Chciałem terapii ukierunkowanej na: nauczenie go języka; powstrzymanie go od jedzenia ziemi i węgla; powstrzymanie go od krzyczenia i pisania po ścianach; pomoc w przytulaniu mnie; lub być może zmotywowanie go do pozostania w ubraniu. Lista jest nieskończona. Byłem gotowy uczyć się od każdego, kto mógłby mi pokazać, co robić, a nie mówić mi, co mam robić! Chciałem cieszyć się uściskiem mojego syna i chciałem patrzeć, jak miesza się z dziećmi w swoim wieku. Przez wiele lat żadne z tych życzeń nie wydawało się nawet w przybliżeniu osiągalne. Następnie, w 1993 roku, przeczytałam w naszej lokalnej gazecie artykuł o „rewolucyjnej terapii”. Wydawało się, że to najbardziej kochające podejście do autyzmu, z jakim się do tej pory spotkałam. Podejście to twierdziło również, że przynosi „cudowne, pełne miłości uzdrowienie”. Tak więc, chcąc dowiedzieć się więcej i w poszukiwaniu kochającego uzdrowienia, mój syn, mój były mąż i ja pojechaliśmy do Ameryki. Chociaż mogłam „widzieć”, jak mój syn zmienia się każdego dnia, pozostawałam zdziwiona wieloma aspektami jego „niemożliwego rozwoju”. Każdego dnia, na moich oczach, mój syn się zmieniał. Niestety, te zmiany były dalekie od trwałych. Opuszczałam Amerykę z trzema podstawowymi pytaniami bez odpowiedzi:

  1. W jaki sposób moja całkowita bezstronność „wyleczy” autyzm mojego syna?
  2. Dlaczego mój syn miał potrzebę zachowywania się tak inaczej niż jego brat?
  3. Dlaczego zmiany w jego zachowaniu nie były trwałe? (np. Dlaczego zapomniał nowo poznanych słów? Dlaczego nie mógł uogólniać?)

Moje pytania otrzymały następującą odpowiedź: „Dziecko robi, co może, z tym, co wie [niejasne] i dopóki zachodzą zmiany, nie musimy rozumieć, dlaczego one zachodzą”. Uznałem tę odpowiedź za niekompletną i fatalistyczną. Ponadto, gdybym wiedział, dlaczego zaszły zmiany, mógłbym pomóc im szybciej się pojawić, zamiast błądzić po omacku. Odpowiedź nie była jedyną rzeczą, której nie mogłem do końca zrozumieć. Nauczono mnie, że szczęście to wybór (pojechałem tam, aby dowiedzieć się, jak leczyć autyzm) i że mogę wybrać szczęście, nawet jeśli mój syn pozostanie autystyczny. Ponadto, decydując się na szczęście z jego autyzmem, zrobiłbym sobie przysługę i byłbym pomocny dla mojego syna. Teoretycznie jest to pozytywna myśl. Osobiście i praktycznie, bardzo trudno było mi wtedy czuć się szczęśliwym. Mogłem udawać, że jestem szczęśliwy, ponieważ uwielbiałem Alexandra. Potrafił rozpoznać z odległości mili, kiedy udawałem. Moim wyzwaniem było dowiedzieć się, czy ta nieznana jednostka zwana kontinuum autyzmu, czy coś innego wywołało u mojego syna niekontrolowane, destrukcyjne zachowanie. Czy mogłem to zmienić? Czy mogłem dowiedzieć się, co to było? Nie spotkałem jeszcze rodzica, który szybko osiągnąłby tzw. „tryb szczęścia”, zanim mógłby się komunikować z dzieckiem lub przynajmniej uzyskać pozytywne zapewnienie, że dziecko jest w ogóle osiągalne. Podobnie, nie spotkałem jeszcze dorosłego autysty, który nie czułby się zraniony ciągłymi poszukiwaniami „leku” przez swoich rodziców.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany. Wymagane pola są oznaczone *