https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Drugie dziecko (obecnie 45-letnie) również nauczyło się umiejętności komunikacyjnych. Nauczyło się ich w trudny sposób i samodzielnie, a także jest mniej przygotowane do radzenia sobie z wymaganiami innych ludzi. Zaprzyjaźniłyśmy się po tym, jak poznałyśmy się na kanale #Autism5 w 1998 roku. Zdobycie jej zaufania było długą podróżą i popełniłam wiele błędów. W końcu zaufała mi na tyle, aby podzielić się swoimi przeszłymi doświadczeniami społecznymi. Przez lata jej zachowanie było uważane za irytujące, emocjonalnie zaburzone i ostatecznie zdiagnozowano u niej schizofrenię. Większość życia spędziła bezdomna. W pewnym momencie sama zdiagnozowała u siebie autyzm i znalazła przyjaznego psychologa, który ją wspierał. Nie ma zaufania do populacji nieautystycznej. Mieszka sama i czuje się zła z powodu braku odpowiedniego wsparcia dla osób autystycznych. Ten fragment listu daje Ci możliwość zajrzenia do wewnętrznego świata emocjonalnego, który przez wiele lat pozostawał nieznany, a także przedstawia proste rozwiązanie, które pomoże Ci chronić Twoje dziecko przed dezorientacją:
Jedno z pytań, na które odpowiedź zadecyduje, po której stronie diagnozy AS lub HFA się znajdę, może zadać ktoś, kto kiedyś mnie znał i mógł dokładnie opisać, brzmiało „wada wymowy”, którą pamiętam, że kiedyś miałam. Wiedziałam, że mam wadę wymowy, ponieważ byłam wyśmiewana, a czasami karana za nią; jednak nie miałam pojęcia, co robię „źle”. Informacje od mojej matki są zwykle bardziej pobożnymi życzeniami niż pamięcią, więc nie była osobą, którą można było zapytać. Nadal jednak utrzymuję kontakt z moją najlepszą przyjaciółką ze szkoły średniej. Kiedy ją poznałam, pracowałam nad swoim głosem od około dwóch lat (chciałam móc wygłaszać przemówienia polityczne) i mówiłam znacznie lepiej. Ale wiem, że czasami nadal byłam wyśmiewana, gdy przemawiałam na zajęciach, a moja najlepsza przyjaciółka opisała mnie jako „mówiącą Ramoną (nie jej prawdziwe imię)”. Powiedziała mi kilka lat temu, że „mówiłam Ramoną” do wczesnych lat 20. Więc dziś przez telefon zapytałem ją, co oznacza „mówienie po Ramonie”. Spodziewałem się czegoś w rodzaju „dziwnej frazeologii” lub „osobliwych słów”. Zamiast tego powiedziała (tak dokładnie, jak potrafię ją zacytować): „Dużo gestów i chrząknięć. To było trochę jak kalambury, ale nie tak dobrze zorganizowane”. Komunikowanie się za pomocą mieszanki słów, gestów i chrząknięć w wieku około 20 lat nie jest AS. Okej, więc moja reakcja na tę informację jest irracjonalna. Ale jestem zdenerwowany. Nie z powodu HFA… Zaczynałem podejrzewać, że biorąc pod uwagę, że funkcjonuję o stopień niżej niż większość internetowych aspergerów. Po prostu przeszedłem przez fundamentalną ponowną ocenę i ponowną identyfikację siebie (od „tajemniczo dziwnego” do „zespołu Aspergera”) i teraz muszę wrócić do wszystkich zakamarków mojego umysłu, wymazać „zespół Aspergera” i zastąpić go „zaburzeniem autystycznym”. Ja również, po raz kolejny, mam nieco nieprawidłową diagnozę („prawdopodobnie AS, prawdopodobnie HFA, najprawdopodobniej AS” powinno brzmieć przynajmniej „najbardziej prawdopodobnie8 HFA”). To nie jest tak naprawdę „kryzys tożsamości”, myślę; to raczej „kryzys kategorii”. Jestem nierozsądnie przywiązany do kategoryzacji, nawet bezsensownych kategoryzacji. Właściwie chcę nadal nazywać siebie aspergerem, tylko po to, aby nie zmieniać etykiet… ale wtedy moja potrzeba ścisłej dokładności zawodzi. Jeśli nic z tego, co napisałem, nie ma dla ciebie sensu, nie martw się. Nie jestem rozsądny. Nie mając innego miejsca, gdzie mógłbym zamieścić ten niespokojny bełkot, zamieszczam go…
Będą chwile, kiedy zachowanie twojego dziecka może cię zastanawiać, irytować lub irytować, ponieważ jego zachowanie po prostu nie ma sensu. Mam nadzieję, że ta książka pomoże ci zrozumieć i zainspiruje cię do dalszych prób. Czytając ją, podkreśl to, co dotyczy teraz twojego dziecka. Moje poszukiwania przyjaźni z Alexandrem były długie i pełne błędów.
Moje błędy wynikały z mojego braku zrozumienia i pragnienia, aby widzieć go „normalnym”. Jeśli chcesz zaoszczędzić sobie czasu i niepotrzebnego bólu serca, proszę, nie powtarzaj moich błędów. Twoje dziecko może nauczyć się zachowywać „normalnie”, ale jakość jego życia jest ważniejsza niż to, jak „wygląda” jego zachowanie. Postępy Alexandra można najlepiej opisać jako „kolejkę górską zmian”, a moje emocje jako „przejażdżkę kolejką górską”, prowadzącą mnie od rozpaczy do radości, od gniewu do spokoju, od braku wiedzy do wiedzy i od braku nadziei do równowagi. Wspólne triumfy i błędy w tej książce mają na celu pomóc ci znaleźć przyjaciela w twoim własnym dziecku, połączyć się z jego duszą i zostać jego najlepszym przyjacielem. Mając nadzieję, że zainspiruję cię do nauczenia się, jak zamienić łzy rozpaczy na łzy śmiechu, dzielę się przykładami z życia. Celowo powtarzane przykłady mają na celu wyjaśnienie znaczenia żargonu medycznego, takiego jak „triada upośledzeń”, „całościowe zaburzenie rozwoju”, „predyspozycje umysłu” lub „kontinuum autyzmu”. W prostym języku angielskim oznaczają one to samo. Tylko jeden aspekt tego, co nazywamy autyzmem, np. wrażliwy słuch, może uniemożliwić twojemu dziecku słyszenie słów. Dlatego jego umysł nie mówi mu, że musi je kopiować lub na nie odpowiadać. Pierwszą implikacją jest to, że komunikacja społeczna wykracza poza jego zrozumienie, więc uczenie się od innych jest trudne. Dlatego będzie angażować się w pewne powtarzalne czynności, aby dowiedzieć się czegoś o otoczeniu lub zapobiec nudzie. Interpretujemy powtarzanie jako brak wyobraźni. (Innym powszechnym wskaźnikiem „wadliwego” słuchu jest nasze półprzekonanie, że nasze dziecko może być głuche.) Drugim wnioskiem jest to, że będzie chciało chronić się przed bólem i zakryje uszy i/lub rzuci się na chodnik, gdy przejedzie autobus lub gdy będziesz do niego mówić (lub będzie przejawiać jakikolwiek inny powtarzalny wzorzec zachowania). Trzecim wnioskiem jest to, że będzie unikać interakcji społecznych z hałaśliwymi dziećmi. Wszystkie te cechy są potrzebne do zdiagnozowania triady upośledzeń i występują, ponieważ jego umysł mówi ciału, aby zachowywało się i uczyło zgodnie ze zmysłami i chroniło się przed tym, co jego umysł postrzega jako krzywdę. Zbadaj ten tok myślenia dalej. Autyzm jest również opisywany jako zespół behawioralny. Zespół oznacza stan, chorobę, wzorzec, zestaw objawów lub zaburzenie (przerażające!). Wierzę, że obecność autyzmu jest rozpoznawana ze względu na spójny wzorzec zachowania. Autyzm nie jest wzorcem zachowania. Jeśli potraktujemy to stwierdzenie dosłownie, czy oznacza to, że moje dziecko „jest powtarzalne” i „pozostanie powtarzalne”, ponieważ musi być powtarzalne (mylące i przerażające), czy też jest powtarzalne, ponieważ coś powoduje powtarzanie? To drugie stwierdzenie jest prawdziwe. Czy zachowanie jest zaburzeniem? Nie, według mojego zrozumienia. Czy choroba mojego dziecka jest wzorcem zachowania? Nie. Jest to jedyny wskaźnik tego, co boli dziecko. Znalezienie odpowiedzi na powyższe pytania zajęło dziesięć lat interakcji. Moje wyjaśnienia i zrozumienie autyzmu nie wynikają z ilości, jak w przypadku spotkań z setkami osób autystycznych i diagnozowania ich na podstawie ich zachowań. Wynikają z prób, ponownych prób, ponownych prób, udoskonalanych i udoskonalanych interakcji z 20 osobami (w tym z moim synem), którym byłem oddany i robiłem, co mogłem, aby pomóc im zająć należne im godne miejsce w życiu. W zamian ich rozwój pomógł mi znaleźć własny wewnętrzny spokój, który wynika z ciężko wypracowanego zrozumienia i wzajemnego szacunku w relacji z moim synem. Jeśli Twoje dziecko opuściło dom, a Twoje próby zrozumienia dlaczego zawiodły, mam nadzieję, że zainspiruję Cię do ponownej próby nawiązania więzi. Chcę, aby ta książka wydawała Ci się, jakby miała ramiona zdolne do przytulenia Cię i uspokojenia, kiedykolwiek poczujesz, że Twoja cierpliwość została wystawiona na próbę. Jeśli czujesz złość, zapisz swoje myśli na papierze i wyślij je do mnie. Jeśli nic innego, przynajmniej możesz uwolnić się od udręki i frustracji. Wróć do książki po tym, jak zaczniesz modelować swoją interakcję tak, aby odpowiadała potrzebom Twojego dziecka i wyrób w sobie nawyk mówienia i zachowywania się dosłownie – w ten sposób odpowiadając na potrzebę precyzji Twojego dziecka. Użyj różnych kolorów, aby podkreślić zmiany. Chociaż nie jest w stanie Ci tego powiedzieć, Twoje dziecko szuka Twojej miłości, akceptacji, zrozumienia i wskazówek