https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Przedstawimy harmonogram wydarzeń, które ukształtowały nasze rozumienie i świadomość autyzmu. Chociaż przed pierwszym użyciem tego terminu ludzie żyli z czymś, co później nazwano autyzmem, sama diagnoza została ustalona dopiero w połowie XX wieku. Dlatego dziedzina autyzmu jest stosunkowo młoda w porównaniu z innymi zaburzeniami zdrowia psychicznego i sięga dopiero początków XX wieku. W tym rozdziale opisano ważne odkrycia naukowe dotyczące autyzmu, a także różne ewolucje kryteriów diagnostycznych, wydarzenia, które wpłynęły na świadomość społeczną na temat tego zaburzenia, popularność różnych metod leczenia oraz ważne wydarzenia związane z badaniem potencjalnych przyczyn autyzmu.
1910: Szwajcarski psychiatra Eugen Bleuler po raz pierwszy użył słowa „autyzm” do opisania osób chorych na schizofrenię, które utraciły kontakt z rzeczywistością. Doktor Bleuler opisuje „autystyczne wycofanie się pacjenta do swoich fantazji”. Dostosowuje słowo autyzm od greckiego słowa autos, które oznacza „ja”.
1912: Dr Bleuler publikuje w czasopiśmie psychiatrycznym „Das Autistische Denken” i przedstawia swoje przemyślenia na temat tego, jak osoba z autyzmem (jak zdefiniował autyzm) doświadcza świata.
1938: Dr Hans Asperger, profesor pediatrii w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Wiedniu, Austria, wygłasza wykład na temat psychologii dziecka. W wykładzie adaptuje termin Bleulera, autyzm, i używa określenia „psychopatia autystyczna” do opisania dzieci wykazujących wycofanie społeczne i zbyt intensywne zajęcia
1943: Dr Leo Kanner, psychiatra dziecięcy z Uniwersytetu Johnsa Hopkinsa, opisuje zaburzenie wieku dziecięcego obejmujące upośledzenia społeczne i językowe oraz występowanie ograniczonych lub powtarzalnych zachowań. Podaje, że dzieci mają podobną utratę kontaktu z rzeczywistością, jak opisał Bleuler, ale nie mają też schizofrenii. Opisuje „skrajną autystyczną samotność” i ukuwa termin „autyzm wczesnodziecięcy”.
1944: Doktor Hans Asperger donosi o czwórce dzieci wykazujących wzorzec zachowań, który nazywa „psychopatią autystyczną”. Zachowania te obejmowały zmniejszoną empatię, trudności w nawiązywaniu przyjaźni, upośledzenie zdolności do prowadzenia wzajemnych rozmów, wszechstronne zainteresowania i niezdarność.
Lata pięćdziesiąte: Teorie psychoanalityczne dominują w dziedzinie psychologii, a zaburzenia zachowania bez możliwej do zidentyfikowania przyczyny medycznej, takie jak zmiana zachowania po urazie głowy, przypisuje się wczesnym relacjom rozwojowym, szczególnie z postaciami rodziców. W przypadku autyzmu przyczynę zaburzenia przypisuje się chłodnemu i powściągliwemu rodzicielstwu.
1952: Opublikowano pierwsze wydanie Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych (DSM). W tekście zamieszczono słowniczek opisów kategorii diagnostycznych zaburzeń psychicznych. Chociaż autyzm nie jest wymieniony jako diagnoza, na liście znajduje się termin diagnostyczny reakcja schizofreniczna, typ dziecięcy, który jest używany do uchwycenia dzieci wykazujących zachowania przypominające to, co obecnie nazwalibyśmy autyzmem.
1962: LSD stosuje się w leczeniu „dzieci autystycznych ze schizofrenią”, a wyniki opublikowano w Biological Psychiatry. Autorzy badania doszli do wniosku, że pacjenci wykazywali niewiele skutków ubocznych, wydawali się szczęśliwsi i „na haju”, częściej wchodzili w interakcje z innymi i wykazywali mniej powtarzalnych zachowań. Stowarzyszenie Pomocy Dzieciom Autystycznym w północnym Londynie (później zwane Narodowym Towarzystwem Autystycznym) zostało założone przez rodziców dzieci autystycznych w Anglii, w tym dr Lornę Wing, psychiatrę, która stała się wybitną postacią w świecie autyzmu. Początkowe cele to utworzenie ośrodka zajmującego się dziećmi dotkniętymi autyzmem, a bardziej ogólnym celem jest utworzenie solidnej jednostki reprezentującej interesy dzieci z autyzmem. W ciągu lat od powstania organizacja rozszerzyła się, obejmując oddziały w całej Wielkiej Brytanii.
1964: Doktor Bernard Rimland, psycholog eksperymentalny i rodzic dziecka autystycznego, publikuje książkę „Autyzm dziecięcy”. W swojej książce dr Rimland argumentuje, że nie ma dowodów na poparcie wniosku, że przyczyną autyzmu jest rodzicielstwo. W tekście dr Rimland dokonuje przeglądu wiedzy na temat autyzmu i promuje pogląd, że zaburzenie to ma podłoże mózgowe, powołując się na dowody fizjologiczne i sugerując uwarunkowania genetyczne.
1965: Doktor Bernard Rimland i dr Ruth Sullivan łączą siły z innymi rodzicami dzieci autystycznych, aby założyć Krajowe Towarzystwo Dzieci Autystycznych (później nazwane Autism Society of America) w Stanach Zjednoczonych. Główni założyciele fundacji non-profit zbierają się w odpowiedzi na zalew listów z poparciem po publikacji Autyzm dziecięcy i zaprzeczenie dr Rimlanda, że złe rodzicielstwo powoduje autyzm. Misją organizacji jest poprawa życia wszystkich osób z autyzmem. Magazyn Life publikuje artykuł o leczeniu stosowanym przez Ivara Lovaasa, profesora psychologii na Uniwersytecie Kalifornijskim w Los Angeles. Artykuł zatytułowany „Krzyki, policzki i miłość: zaskakujące, szokujące leczenie pomaga daleko posuniętym kalekom psychicznym” zawiera opis leczenia oparty na zasadach stosowanej analizy behawioralnej. Jest to pierwsza metoda leczenia, która została zbadana naukowo i potwierdzona empirycznie pod kątem skuteczności w łagodzeniu objawów
1967: Dr Bernard Rimland zakłada Instytut Badań nad Autyzmem (ARI) w San Diego w Kalifornii, którego misją jest ulepszanie diagnostyki, leczenia i zapobiegania autyzmowi poprzez badania naukowe. Doktor Rimland pozostaje zaangażowany w organizację aż do swojej śmierci w 2006 roku. Organizacja organizuje konferencje zatytułowane „Pokonaj autyzm teraz!” i jest znana ze swojego skupienia się na biomedycznych metodach leczenia autyzmu. Dr Bruno Bettelheim, profesor psychologii na Uniwersytecie w Chicago i dyrektor Szkoły Ortogenicznej im. Soni Shankman ds. leczenia dzieci z niepełnosprawnością rozwojową publikuje swoją książkę Pusta forteca: autyzm dziecięcy i narodziny jaźni. Zgodnie z psychodynamicznym kontekstem tamtego okresu, on proponuje, że autyzm jest spowodowany „odrzucaniem rodziców”. Książka zawiera najczęściej cytowane stwierdzenie dr Bettelheima: „W całej książce wyrażam swoje przekonanie, że czynnikiem wywołującym autyzm dziecięcy jest życzenie rodzica, aby jego dziecko nie istniało”.
1968: Opublikowano drugie wydanie Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych. W kategorii diagnostycznej schizofrenia, typ dziecięcy, jako deskryptor znajduje się autyzm. 1971: Profesor psychologii dr Eric Schopler na Uniwersytecie Północnej Karoliny proponuje, aby zamiast leczyć rodziców dzieci autystycznych, terapeuci powinni angażować rodziców w ramach leczenia dziecka. Publikuje manuskrypt: „Rodzice jako koterapeuci w leczeniu dzieci psychotycznych”. Założono czasopismo Journal of Autism and Childhood Schizophenia (później przemianowane na Journal of Autism and Developmental Disorders), którego redaktorem naczelnym został Leo Kanner. W pierwszym numerze znajdują się artykuły dr. Leo Kannera, Michaela Ruttera i Erica Schoplera.
1972: Dr Eric Schopler zakłada oddział TEACCH (leczenie i edukacja dzieci autystycznych i pokrewnych z upośledzeniami komunikacyjnymi), program skupiający się na zapewnianiu zorganizowanego środowiska nauczania i włączaniu rodziców jako współterapeutów do pomocy w leczeniu i edukacji dzieci z autyzmem. Program został pierwotnie opracowany w ramach grantu badawczego, a rodzice zaangażowani w badanie wraz z dr Schoplerem pomyślnie złożyli petycję do władz stanowych o stałe finansowanie.
1977: Doktor Susan Folstein i Sir Michael Rutter, wybitni psychiatrzy dziecięcy, publikują wyniki bliźniaczego badania nad autyzmem przeprowadzonego w Wielkiej Brytanii. Porównując współczynniki zgodności autyzmu u bliźniąt jednojajowych i dwujajowych, pokazują, że autyzm jest zaburzeniem genetycznym, co kładzie kres mitowi, że autyzm jest powodowany przez matki „zimne, powściągliwe i z lodówki”.
1979: Lorna Wing, psychiatra i rodzic córki chorej na autyzm, współpracuje z Judith Gould, psychologiem klinicznym, aby opublikować swoje ustalenia na temat częstości występowania autyzmu i hipotezy, że wzorzec zachowań nazywany wcześniej autyzmem dziecięcym to w rzeczywistości spektrum zaburzeń zaburzenia. Rodzi się termin „spektrum autyzmu”.
1980: Autyzm uznawany jest za rzadką chorobę wieku dziecięcego. Częstość występowania autyzmu szacuje się na 4 na 10 000 dzieci. Publikacja trzeciego wydania DSM. Po raz pierwszy autyzm został zidentyfikowany jako odrębne zaburzenie, odrębne od schizofrenii dziecięcej. Terminu autyzm dziecięcy używa się do opisania „wszechobecnego braku reakcji na innych ludzi”, deficytów w rozwoju języka, specyficznych wzorców mowy, dziwacznych reakcji na różne aspekty otoczenia oraz braku urojeń i halucynacji, co widać w schizofrenii.
1981: Dr Lorna Wing popularyzuje badania i pisma doktora Hansa Aspergera oraz broni idei, że zaburzenie Aspergera, zwane w publikacji zespołem Aspergera, jest odrębnym i odrębnym podtypem całościowego zaburzenia rozwojowego od zaburzeń autystycznych. W środowisku naukowym toczy się wiele debat na temat istnienia odrębnych podtypów oraz tego, czy zaburzenie Aspergera i zaburzenie autystyczne są odrębnymi zaburzeniami. Debata trwa nadal. Dr O. Ivar Lovaas publikuje książkę skierowaną do rodziców, zatytułowaną Nauczanie dzieci niepełnosprawnych rozwojowo: Książka Ja. Książka jest podręcznikiem szkoleniowym zawierającym szczegółowe wyjaśnienia oraz przykłady stosowania zasad terapii behawioralnej. Jest przeznaczony do stosowania z dziećmi z różnymi problemami, w tym z autyzmem, upośledzeniem umysłowym i uszkodzeniami mózgu.
1985: Pod okiem dr Uty Frith doktorant Simon Baron-Cohen prowadzi badania badające deficyty w „teorii umysłu” u dzieci autystycznych. Teoria umysłu to termin zaadaptowany z pracy nad procesami poznawczymi szympansów i odnosi się do poznawczej zdolności rozumienia, że inni ludzie mają przekonania, intencje i życzenia, które różnią się od naszych własnych intencji i przekonań. Początkowe zadania użyte do oceny teorii umysłu były łatwe do wykonania i zapoczątkowały rozległe pole badań nad autyzmem, a także nad typowym rozwojem.
1987: Opublikowano rewizję trzeciego wydania Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych (DSM-III-R). W tym wydaniu termin „autyzm dziecięcy” zastąpiono terminem „zaburzenie autystyczne” i uwzględniono dodatkowe szczegółowe kryteria dotyczące tego zaburzenia. Kryteria całościowego zaburzenia rozwoju zostały określone w celu wskazania, że kategoria ta odnosi się do dzieci ze znacznymi upośledzeniami społecznymi i językowymi, ale które nie spełniają kryteriów innego zaburzenia. Dr Ivar Lovaas z Uniwersytetu Kalifornijskiego w Los Angeles publikuje wyniki badania wykazującego skuteczność stosowania zasad behawioralnych (tzw. Stosowana Analiza Zachowania, lub ABA) w leczeniu dzieci autystycznych. Interwencja obejmuje około 40 godzin tygodniowo powtarzanych prób (zwanych dyskretnym szkoleniem próbnym), podczas których dziecko autystyczne jest wzmacniane poprzez nagrody za prawidłowe wyniki. Donosi, że stwierdził znaczną poprawę wyników w zakresie inteligencji dzieci i podkreśla to wiele dzieci objętych interwencją w ramach badania umieszcza się w zwykłych klasach edukacyjnych. 1988 Dustin Hoffman zdobywa Oscara za rolę Raymonda Babbita w filmie Rainman. Babbit to mężczyzna z autyzmem, który wykazuje wyraźne upośledzenie w interakcjach społecznych, wybitne umiejętności matematyczne, zrytualizowane zachowania i paraliżujące upieranie się przy identyczności. Po raz pierwszy spopularyzowano słowo autyzm i wzrosła świadomość społeczeństwa na temat tego zaburzenia.
1989: Dr Douglas Biklen, psycholog na Uniwersytecie Syracuse, wraca z podróży do Melbourne w Australii, gdzie zaobserwował technologię wspomaganą zwaną Facilitated Communication (FC) opracowaną przez nauczycielkę Rosemary Crossley w wyniku jej pracy z osobami z zaburzeniami mózgowymi porażenie w latach 70. Dr Biklen popularyzuje FC w Stanach Zjednoczonych jako sposób pomagania osobom z autyzmem w komunikowaniu się za pomocą klawiatury, a koordynator dotyka dłoni osoby podczas pisania. Postrzegany przez rodziców niewerbalnych dzieci z autyzmem jako cudowne narzędzie, FC szybko i powszechnie stosuje się pomimo braku dowodów na jego skuteczność. Doktor Catherine Lord, profesor psychologii i specjalistka ds. autyzmu, wraz ze współpracownikami publikuje ujednoliconą obserwację komunikacji i zachowań społecznych zwaną Harmonogramem obserwacji diagnostycznej autyzmu. Wkrótce po opublikowaniu jest szeroko stosowany jako narzędzie diagnostyczne zarówno w badaniach klinicznych, jak i badaniach nad autyzmem, i jest ważny, ponieważ pozwala na standaryzowane porównanie dzieci w różnych próbach badawczych. dr. Michael Rutter, Ann LeCouteur i Catherine Lord publikują wywiad dla rodziców dzieci z autyzmem (lub podejrzeniem autyzmu), zwany Wywiadem Diagnostycznym Autyzmu (ADI). Ze względu na swoją długość, stosowany głównie w badaniach naukowych, pomaga w standaryzacji informacji uzyskanych na temat obecnych i przeszłych zachowań dzieci z autyzmem. Został on później poprawiony w 1994 r., aby uwzględnić nowe kryteria diagnostyczne zaburzeń ze spektrum autyzmu.
1993: FC, Betsy Wheaton, dziecko autystyczne, zgłasza, że jej rodzice, dziadkowie i brat wykorzystywali ją seksualnie. Zarzut ten skłania do przeprowadzenia badań nad FC jako legalnym środkiem komunikacji. Kolejne badania wielokrotnie wykazały, że to facylitator, a nie dzieci, przekazuje informacje, a FC okazuje się nieodpowiednim sposobem umożliwiającym dzieciom komunikację.
1994: Julie Osterling, absolwentka Uniwersytetu Waszyngtońskiego, i jej mentorka, profesor psychologii, dr Geraldine Dawson, publikują ustalenia z domowych taśm wideo z przyjęć urodzinowych pierwszych klas dzieci, u których później zdiagnozowano autyzm, oraz dzieci z typowym rozwojem. Autorzy pokazują, że dzieci autystyczne można odróżnić od dzieci typowo rozwijających się w pierwszym roku życia na podstawie zmniejszonego kontaktu wzrokowego, reakcji na imię oraz wskazywania i okazywania zachowań. Odkrycie to wskazuje, że dzieci autystyczne można zidentyfikować na kilka lat przed oceną obaw i zdiagnozowaniem ich w społeczności. Publikacja czwartej edycji DSM. Całościowe zaburzenia rozwojowe (PDD) to ogólny termin obejmujący pięć odrębnych zaburzeń: zaburzenie autystyczne, zaburzenie Aspergera, zespół Retta, zaburzenie dezintegracyjne u dzieci i całościowe zaburzenia rozwojowe – nieokreślone gdzie indziej. W tym wydaniu DSM zaburzenie Aspergera staje się odrębnym zaburzeniem. Komitety aktualizujące dział Całościowe zaburzenia rozwojowe DSM współpracują z komitetami opracowującymi dziewiąte wydanie Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, co pozwala na ustalenie identycznych kryteriów diagnostycznych dla obu podręczników. Stwarza to światowy standard dla plików PDD, umożliwiający tłumaczenie informacji badawczych i klinicznych na różne kontynenty. Sfrustrowany powolnym tempem postępu naukowego w zakresie ASD i ograniczonymi funduszami badawczymi przeznaczonymi na badania nad autyzmem przez Narodowy Instytut Zdrowia, Karen i Eric London, rodzice dziecka autystycznego, uznali National Alliance for Autism Research (NAAR) za pierwszą organizację non-profit zajmującą się wspieraniem badań nad autyzmem. Dzięki funduszom zebranym z datków rodziców organizacja wspiera badania nad przyczynami i leczeniem autyzmu. NAAR następnie ustanawia Program Tkanek Autystycznych, mający na celu zbieranie pośmiertnych mózgów osób z autyzmem w celu zbadania podstawowych cech anatomicznych i komórkowych autyzmu.
1995: Jonathan Shestack i Portia Iversen, rodzice dziecka autystycznego, zakładają Cure Autism Now (CAN), organizację finansującą skupiającą rodziców badania nad autyzmem. Zarówno CAN, jak i NAAR zwiększają świadomość społeczną na temat autyzmu i zapewniają fundusze na zwiększanie świadomości i postęp badań. Zespół badaczy z Wielkiej Brytanii pod przewodnictwem Anthony’ego Baileya przedstawia swoje ustalenia z rozbudowy Instytutu Folsteina i Ruttera z 1977 r. przełomowe badanie bliźniąt. Dzięki prawdziwej próbie populacyjnej ustalonej poprzez skontaktowanie się z każdą szkołą, kliniką i rejestrem bliźniąt w kraju oraz zweryfikowaniu wszystkich przypadków autyzmu na podstawie standardowych raportów rodziców i obserwacji dzieci, to dobrze przeprowadzone badanie dodatkowo wyjaśnia rolę genetyki w autyzmie i replikuje oryginalne ustalenia dotyczące zwiększonego współczynnika zgodności w przypadku bliźniąt jednojajowych w porównaniu z bliźniakami dwujajowymi. Co więcej, te nowsze odkrycia sugerują jeszcze wyższy wskaźnik zgodności w przypadku bliźniąt jednojajowych niż oryginalna praca z 1977 roku.
1997: Narodowe Instytuty Zdrowia i Rozwoju Dziecka ustanawiają Collaborative Programs for Excellence in Autism (CPEA) i przez 10 lat przeznaczą 105 milionów dolarów na badania w dziewięciu ośrodkach sieciowych, w tym na Uniwersytecie Bostońskim, Uniwersytecie Kalifornijskim w Davis, Uniwersytecie Kalifornii w Los Angeles, Uniwersytecie Waszyngtońskim, Centrum Medycznym Uniwersytetu Rochester, Uniwersytecie Utah, Uniwersytecie Michigan, Uniwersytecie w Pittsburgu i Uniwersytecie Yale. Każdy ośrodek prowadzi własne projekty dotyczące autyzmu, koncentrując się na genetyce, neurologii, wczesnej identyfikacji, wczesnym rozwoju i leczeniu. Standaryzacja części miar pozwala na współpracę i wymianę danych, zwiększając w ten sposób liczbę uczestników badania w skali ogólnopolskiej. Wkrótce po założeniu CAN Portia Iversen i Jonathan Shestack są współzałożycielami Autism Genetics Resource Exchange (AGRE), największego na świecie banku genów otwartego dla społeczności naukowej, aby pomóc w poszukiwaniu genetycznych wpływów w autyzmie. Do pracy w AGRE rekrutowani są wybitni badacze genetyki
1998: Pierwsza analiza powiązań autyzmu obejmująca cały genom zostaje opublikowana w dobrze znanym czasopiśmie genetycznym przez globalną grupę naukową, Międzynarodowe Konsorcjum Molekularnych Badań Genetycznych nad Autyzmem, sugerującą chromosomalny hotspot dla autyzmu na chromosomie 7. Inne obszary chromosomalne, w tym chromosom 16, również uznano za istotne. W badaniu wzięło udział 99 rodzin, w których znajdowały się osoby dotknięte autyzmem, i stanowiło to ważny krok w kierunku identyfikacji genów predyspozycji do autyzmu. Po zdiagnozowaniu u jego syna autyzmu Doug Flutie, były rozgrywający NFL, zakłada Fundację na rzecz Autyzmu Douga Flutie Jr. Jej celem jest zapewnienie środków bezpośrednio rodzinom w celu pokrycia kosztów leczenia, a także zapewnia niewielkie granty na badania nad leczeniem. Doktor Andrew Wakefield publikuje ustalenia w wiodącym czasopiśmie medycznym (The Lancet), donosząc o przypadkach 12 dzieci z niepełnosprawnością rozwojową, u których w jelitach występują ślady mRNA odry. Odkrycie to podsyca pogląd, że autyzm jest powodowany przez szczepienia, zwłaszcza szczepionkę MMR, i jest uważane przez zwolenników powiązania autyzmu ze szczepionką za znaczące naukowe potwierdzenie ich twierdzenia. Po opublikowaniu tego badania wskaźnik zaszczepienia w Anglii spadł z 92 procent do poniżej 80 procent. Spółka First Signs Inc. została założona przez rodzica dziecka autystycznego i jest ogólnokrajową organizacją non-profit, której misją jest promowanie najlepszych wyników dla dzieci poprzez wczesną identyfikację wyzwań. Organizacja pilnie pracowała nad usprawnieniem procesów badań przesiewowych małych dzieci, mając na celu obniżenie wieku, w którym u dzieci diagnozuje się autyzm. Ich witryna internetowa zawiera między innymi słowniczek wideo przedstawiający wczesne sygnały ostrzegawcze autyzmu.
1999: W popularnym programie telewizyjnym Dateline doniesiono, że hormon Sekretyna w cudowny sposób wyleczył autyzm u jednego dziecka. Sekretyna to hormon peptydowy stosowany podczas procedury medycznej zwanej endoskopią w celu sprawdzenia funkcjonowania trzustki i nie jest zatwierdzony przez FDA do żadnego innego zastosowania niż pomoc diagnostyczna w endoskopii. Chociaż kolejne badania nie wskazują na skuteczność Sekretyny, wielu rodziców szuka lekarzy, którzy przepiszą Sekretynę w leczeniu autyzmu ich dziecka, a ceny Sekretyny gwałtownie rosną ze względu na duży popyt. Koniec lat 90.: Wnioski z artykułu dr Wakefielda zostały następnie wycofane przez 10 z 13 autorów artykułu. Później „Lancet” wycofuje manuskrypt, gdy okazuje się, że rodziny i prawnicy zatrudniają doktora Wakefielda w procesach sądowych przeciwko firmie produkującej szczepionki.
Pierwsza dekada XXI w.: Rodzice i grupy wsparcia w całym kraju lobbują na kongresach stanowych, aby zobowiązać firmy ubezpieczeniowe do pokrycia kosztów leczenia autyzmu, takich jak ABA, które mogą wynosić ponad 70 000–90 000 dolarów za zalecane 25 godzin terapii indywidualnej tygodniowo. Niektóre stany, w tym Arizona, Pensylwania i Karolina Południowa, uchwalają takie przepisy, ale przewidują limit 36 000–50 000 dolarów rocznie na ubezpieczenie leczenia. Firmy ubezpieczeniowe twierdzą, że leczenie autyzmu ma charakter edukacyjny, a nie medyczny i nie ma mocnych dowodów na jego skuteczność. Jenny McCarthy, podobnie jak wielu innych rodziców dzieci autystycznych, w dalszym ciągu wzywa do dokładniejszego zbadania związku przyczynowego między szczepionkami a autyzmem, pomimo ciągłych sprzecznych raportów Instytutu Medycyny. Zalecenia obejmują gruntowną zmianę krajowego harmonogramu szczepień oraz składników stosowanych w szczepionkach.
2000: Założono organizację Talking About Curing Autism (TACA), która promuje metody biomedyczne dla dzieci autystycznych. Jenny McCarthy współpracuje z tą organizacją po tym, jak u jej syna zdiagnozowano autyzm. Portia Iversen ustanawia Międzynarodowe Spotkanie Badań nad Autyzmem (IMFAR), aby stworzyć forum do prezentacji wyników badań dotyczących autyzmu. Pierwsza konferencja IMFAR odbywa się w San Diego w Kalifornii w 2001 r. IMFAR w dalszym ciągu odbywa się corocznie w różnych miastach na całym świecie i jest najchętniej odwiedzaną i popularną konferencją naukową poświęconą autyzmowi. Prezydent Bill Clinton podpisuje ustawę o zdrowiu dzieci i zakłada komitet koordynujący badania nad autyzmem. Ustawa o zdrowiu dzieci nakazuje agencjom federalnym badanie chorób coraz bardziej powszechnych w Stanach Zjednoczonych, w tym autyzmu. Ustawa o zdrowiu dzieci nakłada na Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego obowiązek przeznaczenia 65 milionów dolarów na utworzenie Studiów na rzecz Postępu w badaniach i leczeniu autyzmu (sieć STAART) oraz utworzenie ośmiu ośrodków STAART w całych Stanach Zjednoczonych: Uniwersytet Bostoński; Instytut Kennedy’ego Kriegera; Szkoła Medyczna Góry Synaj; Uniwersytet Kalifornijski w Los Angeles; Uniwersytet Karoliny Północnej, Chapel Hill; Uniwersytet w Rochester; Uniwersytet Waszyngtoński; i Uniwersytet Yale. Każde centrum wspiera trzy lub więcej projektów badawczych, z których co najmniej jedno koncentruje się na leczeniu, oraz angażuje się w wieloośrodkowe badania kliniczne i współpracę. Większość badań prowadzonych w ośrodkach służy ocenie i leczeniu pacjentów, a także włączeniu ich do badań klinicznych.
2001: Przedstawiciel USA Christopher Smith (ze stanu New Jersey) i poseł Mike Doyle (D-PA) zakładają Kongresowy Klub Autyzmu, znany również jako Kongresowa Koalicja na rzecz Badań i Edukacji nad Autyzmem (C.A.R.E.). Dwupartyjny klub liczy ponad 160 członków Kongresu i jest pierwszą organizacją w Kongresie, która koncentruje swoje wysiłki na zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Instytut Medycyny publikuje pierwszy z ośmiu przeglądów bezpieczeństwa szczepień, z których trzy odnoszą się bezpośrednio do autyzmu. W tym pierwszym raporcie dokonano przeglądu dostępnych opublikowanych i niepublikowanych dowodów naukowych i komisja stwierdziła, że nie ma związku przyczynowego pomiędzy szczepieniami a autyzmem na poziomie populacji ogólnej. W raporcie stwierdza się również, że artykuł dr Wakefielda „nie zawiera informacji w odniesieniu do związku przyczynowego pomiędzy szczepionką MMR a ASD” ze względu na małą liczbę dzieci objętych badaniem, wielokrotne diagnozy w próbie, błąd selekcji i brak szczegółowych informacji na temat diagnoz dzieci biorące udział w badaniu. W drugim raporcie Przeglądu Bezpieczeństwa Szczepień Instytut Medycyny stwierdza, że związek pomiędzy szczepionkami zawierającymi tiomersal a wystąpieniem zaburzeń neurorozwojowych takich jak autyzm i ADHD nie zostało jeszcze ustalone, a wsparcie badawcze jest pośrednie i niekompletne. Niemniej jednak zaleca się usunięcie tiomersalu ze szczepionek DTaP, Hib i szczepionek przeciwko wirusowemu zapaleniu wątroby typu B w Stanach Zjednoczonych. Obecnie szczepionki te nie zawierają tiomersalu.
2002: Dalsze prace na Uniwersytecie Waszyngtońskim, wykorzystujące domowe nagrania wideo, wykazały, że dzieci autystyczne można już wcześnie odróżnić od dzieci upośledzonych umysłowo jak miał 12 miesięcy. Zachowania społeczne, które odróżniają niemowlęta z opóźnieniem rozwojowym od dzieci z autyzmem, obejmowały orientację na imię, patrzenie na ludzi i częstotliwość ukierunkowanych wokalizacji. Osoby oglądające taśmy wideo wykorzystują wyłącznie te trzy czynniki, aby prawidłowo sklasyfikować 87 procent 12-miesięcznych niemowląt objętych badaniem jako osoby, u których zdiagnozowano autyzm lub opóźnienie rozwoju.
2003: Jim i Marilyn Simons z Fundacji Simonsów decydują się podjąć w swojej organizacji nową inicjatywę mającą na celu finansowanie badań nad autyzmem. Wyznaczając nowy kierunek w stosunku do skupienia się na badaniach z zakresu nauk podstawowych i matematyki, zwołują wybitnych badaczy autyzmu, aby spotykali się w sprawie nowych tematów i kolejnych kroków w tej dziedzinie. Fundacja Simonsa w kolejnych latach przeznaczy ponad 100 milionów dolarów na badania nad autyzmem.
2004: W ósmym i ostatnim raporcie z przeglądu bezpieczeństwa szczepień stwierdza się, że „zbiór dowodów epidemiologicznych przemawia za odrzuceniem związku przyczynowego pomiędzy szczepionką MMR a autyzmem. Komisja stwierdza również, że całość dowodów epidemiologicznych przemawia za odrzuceniem związku przyczynowego pomiędzy szczepionkami zawierającymi tiomersal a autyzmem.” Potencjalne mechanizmy biologiczne autyzmu wywołanego szczepionką uznano za prawdopodobne w teorii, ale nie poparte licznymi dotychczas badaniami naukowymi.
2005: Suzanne i Bob Wright (były dyrektor generalny sieci telewizyjnej NBC), którzy są dziadkami dziecka autystycznego, zakładają fundację non-profit Autism Speaks. Organizacja Autism Speaks zebrała dotychczas 200 milionów dolarów i jest znana z lobbowania w Kongresie i prywatnych obywatelach, aby przeznaczyć pieniądze na badania i zwrócić uwagę całego kraju na autyzm. Obecnie Autism Speaks, wiodąca w kraju organizacja non-profit zajmująca się autyzmem, odgrywa kluczową rolę w pomyślnym przyjęciu ustawy o zwalczaniu autyzmu i jest głównym czynnikiem przyczyniającym się do umieszczenia autyzmu w globalnym programie działań ONZ w dziedzinie zdrowia. Średni wiek diagnozy autyzmu spada w całym kraju do około 3 lat, przy czym niektóre instytucje badawcze, w tym niektóre ośrodki STAART, zaczynają diagnozować dzieci w wieku 18 miesięcy. Mandell i współpracownicy podają w czasopiśmie medycznym Pediatrics, że średni wiek diagnozy wynosi 3,1 roku w przypadku dzieci z zaburzeniami autystycznymi, 3,9 lat w przypadku PDD-NOS i 7,2 roku w przypadku dzieci z zespołem Aspergera (Mandell i in. 2005. „Factors Associated with Age of Diagnoza wśród dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu.” Pediatrics 116 (6): 148086).
2006: Krajowe Stowarzyszenie Badań nad Autyzmem (NAAR) łączy się z Autism Speaks. Karen i Eric London (współzałożyciele NAAR) pozostają aktywnie zaangażowani w wzrost i rozwój organizacji. Ustawa o zwalczaniu autyzmu zostaje podpisana przez prezydenta George’a W. Busha. To ustawodawstwo zezwala na przeznaczenie prawie miliarda dolarów wydatków rządowych w ciągu pięciu lat na badania przesiewowe, edukację, wczesną interwencję, szybkie skierowania na leczenie i usługi oraz badania nad zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Kwota ta stanowi w przybliżeniu dwukrotność istniejącego budżetu przeznaczonego na te obszary zainteresowań i umożliwia finansowanie dodatkowych Centrów Doskonałości ds. Autyzmu.
2007: Senat Stanów Zjednoczonych wyznacza kwiecień Narodowym Miesiącem Świadomości Autyzmu. Liczne publikacje badań epidemiologicznych, zarówno kohortowych, jak i ekologicznych, a także eksperymentów zaprojektowanych naukowo, nie dostarczają dowodów na związek przyczynowy pomiędzy szczepieniami a autyzmem. W miarę jak spada liczba szczepień i usuwa się ze szczepionek tiomersal lub etylortęć (konserwanty stosowane w szczepionkach), wskaźniki autyzmu w dalszym ciągu rosną. Autism Speaks łączy się z Cure Autism Now, tworząc największą w kraju grupę non-profit wspierającą autyzm. Globalny wpływ Autism Speaks stale rośnie. Centrum Kontroli i Zapobiegania Chorobom szacuje, że częstość występowania zaburzeń ze spektrum autyzmu w Stanach Zjednoczonych wynosi 1 na 150 dzieci, co stanowi bardzo znaczny wzrost w porównaniu z wcześniejszymi wskaźnikami częstości występowania autyzmu. Naukowcy sugerują, że rozluźnienie kryteriów diagnostycznych, zmiany w ustalaniu i projektowaniu badań, wcześniejsze wykrywanie i zwiększona świadomość prowadzą w dużej mierze do wzrostu wskaźników rozpowszechnienia, ale wydaje się, że istnieje pewien trwały wzrost wskaźnika autyzmu. Zaburzenia autystyczne są obecnie uważane za jedno z najczęstszych zaburzeń rozwojowych u dzieci. Narodowy Instytut Zdrowia ustanawia sieć instytucji badawczych zwanych Centrami Doskonałości Autyzmu (ACE), która ma służyć jako konsolidacja sieci CPEA i STAART. Program ACE obejmuje ośrodki badawcze i sieci badawcze. Laureatami nagrody ACE Center są Uniwersytet Illinois w Chicago; Uniwersytet Kalifornijski w San Diego; Uniwersytet Waszyngtoński; Uniwersytet w Pittsburghu; oraz Uniwersytet Kalifornijski w Los Angeles; a odbiorcami nagród sieci ACE są Uniwersytet Karoliny Północnej w Chapel Hill i Uniwersytet Kalifornijski w Davis. Jenny McCarthy publikuje swoją książkę Louder Than Words: A Mother’s Journey in Healing Autism i zaczyna pojawiać się w takich ogólnokrajowych programach telewizyjnych jak Oprah, opowiadając historię powrotu syna do zdrowia z autyzmu dzięki terapiom biomedycznym, takim jak dieta bezglutenowa i bezkazeinowa. Ona i inny aktor Jim Carrey zdecydowanie opowiadają się za powiązaniem autyzmu ze szczepionkami. Jonathan Sebat i Michael Wigler wraz z wieloma innymi autorami publikują przełomowy artykuł na temat genetyki w jednym z najbardziej prestiżowych czasopism naukowych na świecie: Science. Sebat i współpracownicy podają, że specyficzny typ mutacji genetycznych, zwany wariantami liczby kopii (CNV), występuje znacznie częściej u dzieci z autyzmem, u których w rodzinie nie występowało to zaburzenie (rodziny proste, autyzm sporadyczny) w porównaniu z dziećmi bez autyzmu i w porównaniu z dziećmi autystycznymi z rodzin, w których jest więcej niż jedno dziecko z autyzmem (rodziny wielopokoleniowe, autyzm rodzinny). Artykuł Sebata zapoczątkowuje nowy kierunek badań genetycznych w dziedzinie autyzmu, badając rodziny proste i jest uważany za przełomowy, ponieważ sugeruje, że autyzm rodzinny i sporadyczny może rozwijać się na podstawie różnych mechanizmów genetycznych. Na podstawie wyników badania Sebat i in. (2007) rozpoczyna się projekt Simons Simplex Collection (SSC). SSC to wieloośrodkowe badanie genetyczne finansowane przez Fundację Simonsa, które obejmuje 11 ośrodków w Stanach Zjednoczonych i Kanadzie. W następnym roku zostaną dodane dwie dodatkowe placówki, których celem jest zebranie 3000 rodzin simpleksowych w celu dalszego badania mechanizmów genetycznych sporadycznego autyzmu.
2008: Jedno dodatkowe Centrum programu ACE zostaje przyznane Uniwersytetowi Yale. Dodatkowymi laureatami nagród sieci programu ACE są Wayne State University; Uniwersytet Kalifornijski w Los Angeles; i Uniwersytet Drexel.
2009: Doktor Wakefield i dwóch współautorów jego artykułu (profesor John Walker-Smith i profesor Simon Murch) toczą śledztwo w związku z fałszowaniem danych w artykule z 1998 roku, które wywołało kontrowersyjne przekonanie, że szczepionka MMR powoduje autyzm. Dokładna analiza dokumentacji medycznej pacjentów objętych badaniem dr Wakefielda sugeruje, że objawy opisane w dokumentacji medycznej dzieci nie odpowiadają objawom opisanym w artykule badawczym dr Wakefielda oraz że niektóre z objawów zgłaszanych jako mające początek po tym, jak szczepionka MMR została faktycznie udokumentowana w dokumentacji medycznej dzieci przed podaniem szczepionki. Jeżeli wyniki tego badania są prawdziwe, wyklucza to możliwość spowodowania objawów przez szczepionki, ponieważ występowały one przed podaniem szczepionki. Alison Singer rezygnuje z funkcji wiceprezesa wykonawczego Autism Speaks z powodu sprzeciwu wobec kontynuowania przez tę organizację badań nad związkiem między autyzmem a szczepionkami, mimo że powtarzane badania nie wykazały żadnego związku. Następnie zakłada własną organizację non-profit o nazwie Autism Science Foundation, której misją jest wspieranie badań nad autyzmem, zwłaszcza nad wpływami genetycznymi. Do organizacji przyłącza się także Karen London, współzałożycielka NAAR. Kilka miesięcy po tym, jak Alison Singer opuściła Autism Speaks, dr Eric London, współzałożyciel fundacji zajmującej się badaniami nad autyzmem NAAR, rezygnuje ze swojej roli w komisji do spraw naukowych Autism Speaks Speaks. W swoim piśmie z rezygnacją stwierdza, że „kluczową kwestią, która przemawia za moją decyzją, jest stanowisko Autism Speaks w sprawie szczepień. Argumenty wygłaszane przez dr Dawsona [dyrektora naukowego ds. autyzmu] i innych – że rodzice potrzebują jeszcze dalszych zapewnień i że mogą wystąpić rzadkie przypadki „biologicznie wiarygodnego” udziału szczepionki – są mylące i nieszczere”.