Autor: admin

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Przekonania religijne są również ważnym czynnikiem kulturowym, który należy uznać za mający wpływ na przystosowanie się rodziny do niepełnosprawności rozwojowej, takiej jak ASD. W modalnej kulturze amerykańskiej uwzględnienie religii i/lub duchowości w opiece nad dzieckiem ze specjalnymi potrzebami stanowi odejście od typowej praktyki oddzielania kościoła od państwa. Religia może jednak odgrywać i często odgrywa ważną rolę w procesie radzenia sobie rodzin z niepełnosprawnym dzieckiem. Religia może służyć zarówno jako źródło wsparcia duchowego, jak i nieformalnego wsparcia za pośrednictwem instytucji religijnych . Wpływa także na praktyki wychowawcze, pomaga określić rolę pomagającego i naturę samej „pomocy”. W jednym badaniu porównano perspektywy religijne rodzin latynoskich, które miały dzieci z niepełnosprawnością rozwojową. Na te rodziny, których perspektywa religijna prawdopodobnie zachęcała do wiary, że posiadanie dziecka z niepełnosprawnością rozwojową jest karą Bożą za grzechy, wywarło to bardziej negatywny wpływ niż te rodziny, których religijny pogląd był taki, że dziecko było wyjątkowe i „wybrane” przez Boga . Religie związane z modalną kulturą afroamerykańską kładą nacisk na akceptację i znaczenie wszystkich dzieci i mogą częściej zachęcać do pozytywnej oceny ASD. Opiekunka z rodziny afroamerykańskiej, która miała niepełnosprawne dziecko, skomentowała: „Oni [ludzie w kościele] traktują ją, jakby nie było z nią nic złego. Traktują ją jak nas. Jak zwykle – jak traktowaliby innych”. Jednak poglądy na temat religii mogą się różnić w obrębie grupy kulturowej. Przeprowadzono wywiady z wieloma Afroamerykankami o niskich dochodach (np. matkami, ciotkami itp.), które były głównymi opiekunami niepełnosprawnych członków rodziny, na temat ich doświadczeń w wychowywaniu osoby niepełnosprawnej . Wpływ „Boga” pojawiał się w każdym wywiadzie w odniesieniu do doświadczeń kobiet związanych z wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka. Jednakże szczególny rodzaj wpływu, jaki Bóg wywierał na opiekunów, był zróżnicowany. Podgrupa kobiet biorących udział w tym badaniu, te o bardziej „świeckim dyskursie”, jak określiła to autorka, postrzegała Boga jako odległą, osądzającą postać, która nie miała bezpośredniego wpływu na występowanie pozytywnych wydarzeń w ich życiu. W celu wspierania dzieci ze specjalnymi potrzebami korzystały zazwyczaj z usług specjalistów, takich jak placówki edukacyjne i lecznicze. Dla kontrastu te kobiety, które twierdziły, że mają bliższą więź z Bogiem, postrzegały Go jako życzliwego, troskliwego i aktywnie zaangażowanego w ich codzienne życie. Pewna matka stwierdziła: „Moja wiara pomogła mi dowiedzieć się, że światło, o którym ciągle mówię, że widzę, istnieje. I to się pojawi. Nie wierzę, że ona [moje niepełnosprawne dziecko] znalazła się w naszym życiu przez przypadek”. Kobiety te zazwyczaj postrzegały wyzwania związane z wychowywaniem dziecka jako możliwe do pokonania i częściej skupiały się na „błogosławieństwach” w swoim życiu, takich jak dobra opieka zastępcza i pozytywne warunki w szkole. Podsumowując, dla niektórych osób w danej kulturze silna wiara może być korzystna pod względem wsparcia w radzeniu sobie z rutynowym stresem w życiu. Inni jednak mogą nie doświadczać wiary religijnej w ten sam sposób i zamiast tego mogą polegać na profesjonalistach jako głównych świadczeniodawcach i źródle wsparcia.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Ocena rodziny lub określenie siły stresora jest elementem fazy dostosowawczej Modelu Odporności. W tym przypadku stresor związany z diagnozą niepełnosprawności rozwojowej może być różnie oceniany w różnych kulturach. Jak opisali Dyches, Wilder i Obiakor (2001), przy stosowaniu modelu medycznego często pojawia się negatywna ocena – że „coś jest nie tak” lub „choroba” u osób z niepełnosprawnością rozwojową, co należy „naprawić”. Stosowanie tego modelu medycznego często ma miejsce w przypadku Anglo-Amerykanów mieszkających w Stanach Zjednoczonych. Nawet angielskie słowo niepełnosprawność odzwierciedla model medyczny, skupiający się na umiejętnościach, których „nie ma”. Negatywne oceny pochodzenia niepełnosprawności rozwojowej pojawiają się także w kulturach takich jak Mojaves oraz Navajos , gdzie uważa się, że niepełnosprawność dziecka wynika z wykroczeń rodziców. W modalnych kulturach azjatyckich wstyd jest często kojarzony z diagnozą niepełnosprawności rozwojowej i zaburzeń zdrowia psychicznego (Sue i Sue 2008). Napiętnowanie związane z niepełnosprawnością budzi także obawy w krajach Bliskiego Wschodu, takich jak Zjednoczone Emiraty Arabskie. Poczucie wstydu w związku z diagnozą i związanymi z nią wyzwaniami jest powszechne wśród rodziców, zwłaszcza ojców. Jednak w jednym z badań okazało się, że matki są zdecydowane zapewnić swoim dzieciom najlepszą możliwą opiekę. Kultury rdzennych mieszkańców Hawajów i Amerykanów skupiają się bardziej na obecnych zdolnościach dziecka i jego „normalnym” zachowaniu (niezależnie od stopnia), a nie na niepełnosprawności i nietypowych zachowaniach. Wiele rodzin afroamerykańskich o niskich dochodach rzadziej uważa swoje niepełnosprawne dziecko za znaczące obciążenie w porównaniu z rodzinami angloamerykańskimi i zgłasza, że ich niepełnosprawne dziecko odnotowuje pozytywne korzyści i rozwój osobisty. Raporty sugerują, że gdy niepełnosprawne dziecko osiągnie wiek dorosły, wolałoby zatrzymać je w domu, niż korzystać z pomocy zewnętrznej w ramach domu grupowego lub bardziej zorganizowanej opieki stacjonarnej. Jeszcze inne badanie przeprowadzone na rodzinach afroamerykańskich wykazało, że rodziny obawiały się piętna związanego z diagnozą. Ocena może się różnić także w obrębie kultur. Donoszono, że Latynoski z młodszego pokolenia postrzegają niepełnosprawne dziecko jako błogosławieństwo i szansę na podjęcie wyzwania, jakim jest wychowanie wyjątkowego dziecka, podczas gdy starsze pokolenia w kulturze latynoskiej mogą uważać dziecko za karę za złe uczynki.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Wiele wiadomo na temat adaptacji rodziny do wychowywania dziecka z niepełnosprawnością rozwojową i, jak omówiono w Dyches, Wilder i Obiakor (2001), pochodzenie etniczne zaczyna być uważane za istotny czynnik przystosowania rodziny do dzieci w wieku przedszkolnym. rodzina z niepełnosprawnością rozwojową. Można znaleźć podobieństwa pomiędzy ogólnymi opóźnieniami rozwojowymi a ASD, należy jednak zachować ostrożność, ponieważ zostaną opisane stresory różnicujące reakcje ASD, ale specyficzna adaptacja rodziny będzie się oczywiście różnić w zależności od mocnych stron konkretnego dziecka i wyzwań oraz indywidualnej reakcji rodziny. Dyches, Wilder i Obiakor (2001) opisują model odporności rodziny na stres, przystosowanie i adaptację („model odporności”), który pierwotnie został opracowany jako środek do zbadania, w jaki sposób pochodzenie etniczne i kultura odgrywają rolę w adaptacji rodzin z problemami niskie dochody do czynników stresogennych. Model ten został po raz pierwszy zaprezentowany przez McCubbina i innych (1998) i podkreśla, że czynniki etniczne i kulturowe mają wpływ na rozwój nowych wzorców funkcjonowania i przywracanie równowagi w rodzinie po wystąpieniu stresora rodzinnego. Stresor nie musi być koniecznie postrzegany jako negatywny. Ukończenie szkoły średniej, zmiana pracy, a może i diagnoza niepełnosprawności rozwojowej u nastolatka mogą być interpretowane jako pozytywne, stresujące wydarzenia życiowe.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Czynnikom kulturowym wpływającym na percepcję, możliwości leczenia i reakcję na diagnozę poświęcono niewiele uwagi badaniom w dziedzinie ASD w porównaniu z innymi obszarami. Większość badań nad ASD nie uwzględnia kultury jako istotnej zmiennej ani nie podejmuje prób włączania osób z różnych grup kulturowych . Jednakże wnioski na temat wpływu kulturowego na ASD można wyciągnąć z badań w innych dziedzinach i/lub zaburzeniach związanych z ASD. ASD uznawane jest za niepełnosprawność rozwojową zaliczaną do kategorii zaburzeń psychicznych. W Stanach Zjednoczonych i gdzie indziej wrażliwość kulturowa w diagnostyce i leczeniu zaburzeń psychicznych stanowi coraz większy obszar nacisku ze względu na poważne obawy dotyczące różnic w dostępie i dostępności opieki w zakresie zdrowia psychicznego dla mniejszości rasowych i etnicznych. Na przykład dzieci afroamerykańskie w Stanach Zjednoczonych i ich rodziny rzadziej poszukują usług w zakresie zdrowia psychicznego i z nich korzystają w porównaniu z innymi grupami. Co więcej, rodziny afroamerykańskie poddane leczeniu psychiatrycznemu częściej zgłaszają negatywne doświadczenia  i pozostają w terapii krócej niż rodziny angloamerykańskie ). Wielu Amerykanów pochodzenia azjatyckiego odczuwa wstyd i hańbę, gdy przyznają, że problemy emocjonalne skłoniły ich do szukania pomocy w zakresie zdrowia psychicznego, zamiast samodzielnie radzić sobie z problemami w środowisku rodzinnym (Sue i Sue 2008). Takie czynniki kulturowe często zniechęcają Amerykanów pochodzenia azjatyckiego do w ogóle podejmowania leczenia psychiatrycznego. Jeśli chodzi o dzieci, Lau i in. (2004) odkryli, że rodzice pochodzenia azjatyckiego i afroamerykańskiego rzadziej zgadzali się z obawami nauczycieli, że trudne zachowania ich dzieci w klasie były wynikiem podstawowego zaburzenia (a nie odmiany normalnego zachowania) niż rodzice angloamerykańscy. Dlatego też niektóre rodziny z kultur niedominujących mogą rzadziej interpretować zachowania dziecka jako problematyczne. Jeśli nie postrzegają zachowań dziecka jako zakłócających jego funkcjonowanie, wówczas naturalnie rzadziej będą szukać leczenia lub usług w związku z tymi zachowaniami. Rodzice dzieci z grup o niskich dochodach i mniejszości mogą częściej być gorzej wykształceni, mieć brak dostępu do informacji i doświadczać większego wykluczenia z usług edukacyjnych. Czynniki te narażają ich na ryzyko związane z mniejszą wiedzą na temat usług i dostępem do nich. Wykazano, że wykorzystanie wrażliwości kulturowej w diagnostyce i leczeniu zaburzeń psychicznych skutecznie pomaga w nawiązywaniu i utrzymywaniu pozytywnych relacji klinicznych. Wrażliwość kulturowa jest definiowana przez O’Donohue  jako wiedza, do jakich kultur należy klient/rodzina, komfort poznania podstawowych faktów na temat zasad społecznych i zwyczajów panujących w tych kulturach oraz wiedza, kiedy należy zastosować takie zasady. Zaleca się również konsultację z członkiem klienta/rodziny wykonującym zawód lekarza, aby zapewnić opiekę uwzględniającą różnice kulturowe.

Czynniki kulturowe związane z niepełnosprawnością rozwojową

Oprócz istniejących rozbieżności w korzystaniu z usług w zakresie zdrowia psychicznego, istnieją również różnice w sposobie diagnozowania i leczenia niepełnosprawności rozwojowej w poszczególnych grupach etnicznych. Dostosowanie rodziny do stanu dziecka, poglądy na temat jego etiologii oraz wpływu religii i wsparcia społecznego na funkcjonowanie rodziny mogą być bardzo zróżnicowane.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

W oryginalnej pracy Leo Kannera opisującej osoby z ASD zauważył: „Istnieje jeszcze jeden bardzo interesujący wspólny mianownik w pochodzeniu tych dzieci. Wszyscy pochodzą z rodzin wysoce inteligentnych” (1943, s. 248). Chociaż oświadczenie dr Kannera odnosi się do inteligencji rodziców, w rzeaczywistości nie przeprowadził z nimi testów poznawczych/inteligencji. Zamiast tego opisał ich wykształcenie i różne zawody, takie jak lekarz, prawnicy i profesorowie. Artykuły z lat 60. i 70. XX wieku z Wielkiej Brytanii, Danii, Japonii i Stanów Zjednoczonych również wykazały podwyższony odsetek ASD w rodzinach o wyższym poziomie wykształcenia i należących do wyższego SES . Pozyskanie uczestników wcześniejszych badań epidemiologicznych było jednak częściowo uzależnione od dostępu rodzin do świadczeń. Ponieważ rodziny o wyższym SES mają łatwiejszy dostęp do usług niż rodziny o niższym SES, prawdopodobne jest, że związek między diagnozą ASD a wyższym SES jest artefaktem błędu w wynikach badań . Nowsze szacunki, oparte na bardziej rygorystycznej i wszechstronnej metodologii, nie znajdują związku z edukacją rodziców ani diagnozą SES i ASD . Sugeruje to, że ASD dotyka w równym stopniu osoby ze wszystkich środowisk społeczno-ekonomicznych.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Odbyła się debata dotycząca częstszego występowania diagnozy ASD wśród osób, których rodzice mają status imigranta. Niedawno w Szwecji odnotowano zwiększoną częstość występowania ASD u somalijskich imigrantów , a także bardziej nieformalne doniesienia ze stanu Minnesota w Stanach Zjednoczonych. Fombonne stwierdza jednak, że dowody na zwiększoną częstość występowania ASD u osób o statusie imigranta są niejednoznaczne, biorąc pod uwagę zmienność wyników w różnych badaniach i stosunkowo małą liczebność próby stwierdzoną w wielu ankietach. Szeroko zakrojone szacunki epidemiologiczne nie potwierdzają stwierdzenia zwiększonego wskaźnika chorobowości w rodzinach imigrantów. Na przykład Croen i inni podali wskaźniki rozpowszechnienia „pełnego zespołu ASD” (które wykluczało rozpoznanie zespołu Aspergera, PDD-NOS, zaburzenia dezintegracyjnego u dzieci i zespołu Retta) w stanie Kalifornia w kohortach urodzeniowych na przestrzeni lat. z okresu siedmiu lat. Wskaźniki rozpowszechnienia były w przybliżeniu równe we wszystkich grupach etnicznych i rasowych, w tym w rodzinach o statusie imigranta. Fombonne (2007) podsumowuje pogląd swój i wielu innych ekspertów stwierdzając, że „hipoteza o związku między statusem imigranta lub rasą a autyzmem pozostaje zatem w dużej mierze niepotwierdzona wynikami empirycznymi”.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Dziedzina epidemiologii bada rozmieszczenie chorób w populacjach ludzkich i czynniki wpływające na prezentację zaburzenia. Do ważnych miar choroby w tej dziedzinie należą „wskaźniki zapadalności”, które odnoszą się do liczby nowych przypadków występujących w danym okresie, oraz „wskaźniki chorobowości” oznaczające odsetek osób, które w danym momencie chorują . Zdecydowana większość badań epidemiologicznych dotyczących ASD ma charakter przekrojowy i podaje wskaźniki chorobowości. Dlatego też badania te zostaną uwzględnione w dyskusji. Dr Eric Fombonne, wybitny epidemiolog i ekspert ds. ASD, przeprowadził przegląd badań epidemiologicznych dotyczących ASD w 2005 r. Na podstawie ankiet przeprowadzonych w różnych krajach stwierdził, że międzynarodowa średnia częstości występowania ASD w przypadku zaburzeń autystycznych wynosi 13/10 000, 21/ 10 000 w przypadku całościowych zaburzeń rozwoju – nieokreślonych inaczej (PDD-NOS) i 2,6/10 000 w przypadku zespołu Aspergera. Niektóre szacunki wahają się od 22/10 000 w Wielkiej Brytanii ), przez 7,2/10 000 w Danii, 13,2/10 000 w Islandii, do 66/10 000 w Stanach Zjednoczonych (Centra ds. Kontrola i zapobieganie chorobom 2007). W swoim przeglądzie Fombonne (2005) stwierdził, że wskaźniki rozpowszechnienia są powiązane z wielkością próby, tak że badania z mniejszą liczbą uczestników wykazały wyższe wskaźniki rozpowszechnienia. Ponadto występowało duże zróżnicowanie próbek, nawet w obrębie tego samego kraju, ze względu na różne metodologie stosowane w badaniach epidemiologicznych. Sposób stawiania diagnozy i możliwość uchwycenia bardziej subtelnych diagnoz, takich jak zespół Aspergera i PDD-NOS, również różnią się w zależności od kraju. Fombonne  sugeruje, że „każde badanie epidemiologiczne dotyczące ASD ma unikalne cechy konstrukcyjne, które mogą prawie całkowicie wyjaśniać różnice w częstości występowania między badaniami”, co sugeruje, że rzeczywiste wskaźniki chorobowości są prawdopodobnie porównywalne w różnych krajach. Trudność w uzyskaniu wskaźnik rozpowszechnienia w niektórych krajach jest to powszechne z powodu różnych czynników, takich jak zwiększona śmiertelność wśród dzieci, ubóstwo i problemy zdrowotne. Wiele kultur może nie uznawać ASD za zaburzenie lub grupować takie osoby w grupach innej kategorii. Brak spójnej dokumentacji zdrowotnej w niektórych krajach powoduje, że dane na temat częstości występowania ASD i powiązanych czynników ryzyka są niedostępne. Dodatkowo, co zostanie omówione w dalszej części

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

ASD to zaburzenie, które nie zna granic kulturowych i wydaje się występować z mniej więcej równą częstością w różnych krajach, grupach etnicznych w kraju i klasach społecznych. Ponadto wskaźniki diagnozy rosną w porównywalnym odsetku w tych różnych kulturach. Chociaż istniały i nadal istnieją kontrowersje dotyczące zróżnicowanego występowania ASD, na przykład w rodzinach o wyższym statusie społeczno-ekonomicznym (SES) i rodzinach imigrujących z innych krajów, ogólne dowody naukowe w dalszym ciągu wskazują na równy rozkład ASD we wszystkich kulturach.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) reprezentują niejednorodną populację i pochodzą z różnorodnych środowisk kulturowych. Badania sugerują, że poza dobrze udokumentowanym zróżnicowanym stosunkiem płci mężczyzn do kobiet wynoszącym 4:1, diagnoza występuje mniej więcej jednakowo w przypadku różnych grup etnicznych i kulturowych . Ponadto objawy behawioralne tego zaburzenia wydają się być podobne w różnych kulturach i krajach. Żadne dotychczasowe badania nie wykazały znaczących różnic etnicznych w prezentacji objawów . Jednakże istnieje wiele różnic, zarówno pomiędzy kulturami, jak i wewnątrz nich, jeśli chodzi o akceptację diagnozy ASD, ocenę jej etiologii, poglądy na temat źródeł wsparcia rodziny oraz dostępność i akceptowalność opcji leczenia. Kultura to złożone pojęcie o wielu różnych, głębokich znaczeniach. W tym rozdziale kultura zostanie zdefiniowana jako zbiór spostrzeżeń, przekonań, wartości i/lub zachowań przekazywanych z pokolenia na pokolenie poprzez wspólny kontekst, taki jak wspólny język, historia lub położenie geograficzne . Wpływ kulturowy jest potężnym aspektem rozwoju tożsamości, pokrewieństwa i poglądów jednostki na świat. Kultura jest również często mylona z innymi pokrewnymi terminami. Na przykład często używa się go zamiennie z rasą i pochodzeniem etnicznym. Jednak kultura nie implikuje wspólnej biologii, jak to często miało miejsce w przypadku wielu definicji tych dwóch ostatnich terminów. Definicja rasy od pewnego czasu budzi kontrowersje. Pojęcie rasy wywodzi się od europejskich naukowców w celu kategoryzowania ludzi na powiązane ze sobą energetycznie grupy w oparciu o położenie geograficzne i pewne cechy fizyczne, takie jak kolor skóry i rysy twarzy (Hays 2005). Niestety, okazało się to podstawą do hierarchicznej klasyfikacji jednostek w społeczeństwie w oparciu wyłącznie o cechy fizyczne. Ponadto nie uwzględniono ogromnego zróżnicowania cech fizycznych obserwowanego w obrębie grup rasowych. Na przykład zakres odcieni skóry u osób pochodzenia afrykańskiego zazwyczaj waha się od bardzo ciemnych do bardzo jasnych i często zdarza się, że Anglo-Amerykanie o ciemniejszej karnacji i Afroamerykanie o jaśniejszej karnacji pokrywają się. W ostatnich latach niektóre kategorie rasowe (np. Afroamerykanie) zaczęły również sugerować poczucie dziedzictwa i wspólnej historii społecznej oprócz cech fizycznych (lub w rzeczywistości zamiast nich). Hays  definiuje pochodzenie etniczne jako wspólne pochodzenie obejmujące wspólne wartości i zwyczaje, które są „ogólnie rozumiane tak aby obejmować pewne wspólne dziedzictwo biologiczne, [ale] jego ważniejsze aspekty w zakresie tożsamości jednostki i grupy to te, które są konstruowane społecznie (np. przekonania, normy, zachowania i instytucje)”. Badania dotyczące czynników kulturowych w ASD są nieliczne i nie poświęcono im zbyt wiele uwagi finansowej ani badawczej. Istnieje wiele powodów, dla których nie traktuje się priorytetowo tego aspektu ASD. Często powodujący niepełnosprawność i wszechobecny charakter tego zaburzenia może uniemożliwiać odpowiednie uwzględnienie czynników kulturowych ze względu na wiele innych kwestii (np. proces diagnostyczny, planowanie leczenia i powiązane objawy medyczne), z którymi muszą sobie poradzić rodziny, świadczeniodawcy i badacze. Ponadto dobrze powtórzone badania przeprowadzone w ciągu ostatnich trzech dekad ujawniły silne korzenie tego zaburzenia w procesach biologicznych, w tym czynnikach genetycznych i funkcjach neurologicznych. Dlatego środowisko kulturowe może nie odgrywać żadnej roli w zaburzeniu, ponieważ biologia wydaje się mieć duży wpływ na jego rozwój. Jednakże, chociaż rzeczywiste objawy chorób o podłożu biologicznym mogą być porównywalne w różnych kulturach, sposób opisywania, interpretowania i akceptowania objawów w społeczeństwie jest bardzo zróżnicowany. Weźmy na przykład raka. Rzeczywiste fizyczne objawy raka są na ogół takie same, niezależnie od tego, czy dana osoba choruje w Urugwaju, Ghanie czy Chinach. Jednak sposób, w jaki pacjent i jego rodzina w tych różnych kulturach rozumie, etykietuje i reaguje na chorobę, może być niezwykle różny. Podczas gdy kraje bardziej rozwinięte mogą szybko oznaczyć tę grupę objawów jako „nowotwór” lub jego językowy odpowiednik i leczyć chemioterapią, inne mogą postrzegać objawy jako karę duchową i leczyć za pomocą środków ziołowych lub interwencji religijnych. Poglądy i wiedza na temat ASD są zróżnicowane zarówno w poszczególnych krajach, jak i w zależności od kultury i grupy etnicznej w takich krajach jak Stany Zjednoczone. Czynniki makrokulturowe (tj. czynniki występujące na dominującym poziomie kultury, wpływające na większość ludzi w danym społeczeństwie) mogą odgrywać dużą rolę w poziomie funkcjonowania i wynikach jednostki z ASD. Czynniki takie obejmują dostępność usług, kulturową akceptację zaburzenia oraz istnienie krajowych i/lub finansowanych przez państwo możliwości leczenia. Oprócz większych czynników makrokulturowych, indywidualna reakcja i akceptacja diagnozy różni się na poziomie mikrokulturowym w rodzinach. Przed pierwszymi odkryciami genetycznymi ASD w 1977 r.  powszechnie panowało przekonanie, że za rozwój ASD u jednostki odpowiedzialna jest kultura rodzinna, a zwłaszcza zimny i powściągliwy styl rodzicielstwa. Teoria matki lodówki, którą obszernie omówiono w poprzednich rozdziałach, została obalona jako czynnik przyczynowy ASD. Jednakże, chociaż zachowanie matki i styl rodzicielstwa wyraźnie nie są powiązane z występowaniem ASD u ich dziecka, reakcja rodziców na otrzymanie diagnozy, poglądy rodziny na temat ASD i wybrane dalsze kroki mają wpływ na rokowanie dziecka. Dlatego też oprócz uwzględnienia szerszych czynników kulturowych, które mogą mieć wpływ na rokowanie dziecka, wpływ mają także czynniki specyficzne dla rodziny.

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Kontrowersje wokół interwencji w autyzmie wynikają z pragnień społeczności autystycznej (rodziców, lekarzy, nauczycieli i naukowców), aby zapewnić skuteczne i wydajne metody leczenia. Kontrowersje dotyczą metod leczenia, których skuteczność według badań naukowych jest ograniczona, ale które mają mocne referencje od rodziców. Bez ostatecznego mechanizmu przyczynowego i odpowiadającej mu ścieżki interwencji pozostawia to otwarte drzwi do debaty na temat opcji terapeutycznych. Oznacza to, że opcje można wykluczyć, jeśli aktywny składnik terapeutyczny jest sprzeczny z mechanizmem przyczynowym zaburzenia. U podstaw wielu kontrowersyjnych metod leczenia autyzmu leży kontrowersyjna debata dotycząca pochodzenia tego zaburzenia. U podstaw debaty o chelatacji leżą kontrowersje dotyczące rtęci i autyzmu. U podstaw debaty na temat diety GFCF leży gorąca debata na temat chorób żołądkowo-jelitowych i autyzmu. Istnieją jednak dodatkowe czynniki, które tworzą scenę dla tych kontrowersji: kontekst kulturowy wpływa zarówno na naukowe, jak i społeczne poglądy na temat przyczynowości zaburzeń psychicznych, podobnie jak miało to miejsce w latach pięćdziesiątych i sześćdziesiątych XX wieku, wspierając teorię matki lodówki. Powszechna dostępność zarówno informacji, jak i dezinformacji może wprowadzić w błąd niedoinformowanego obserwatora, tak jak miało to miejsce w przypadku sekretyny. Wreszcie, biorąc pod uwagę, że jedyne leczenie poparte empirycznie, interwencja behawioralna, jest kosztowne, długotrwałe i niezwykle czasochłonne, rodzicom trudno jest czekać na powolne i skrupulatne tempo nauki. Wartość metody naukowej polega na procesie wzajemnej oceny, replikacji i ostrożnym przeprowadzaniu kontrolowanych badań. Wszystko to zajmuje sporo czasu. Metoda tłumaczenia odkryć naukowych klinicystom i opinii publicznej dodaje dodatkowy czas i otwiera pole do nieporozumień lub komunikacji, w której brakuje atrakcyjności zeznań rodzica dziecka autystycznego w tej samej sytuacji, co matki i ojcowie poszukujący odpowiedzi i wskazówek na leczenie ich dziecka. W takich sytuacjach z pewnością wybuchną kontrowersje. Nawet sama koncepcja leczenia autyzmu budzi u niektórych kontrowersje. Powstały organizacje i aktywiści, którzy promują ideę, że osoby z autyzmem nie muszą być „leczone” i że leczenie nie jest potrzebne tak bardzo, jak zrozumienie. Aspies for Freedom to jedna z takich organizacji, która powstała w 2004 roku, aby sprzeciwiać się niewłaściwemu leczeniu i promować świadomość korzyści płynących z posiadania ASD. Na stronie internetowej Aspies for Freedom czytamy: „Wiemy, że autyzm nie jest chorobą i sprzeciwiamy się wszelkim próbom „wyleczenia” kogoś ze spektrum autyzmu lub wszelkim próbom uczynienia go „normalnym” wbrew jego woli”.  Od czasu, gdy w 1943 roku Leo Kanner po raz pierwszy opisał 11 dzieci z tym zaburzeniem, pojawiło się kilka kontrowersji dotyczących autyzmu. Debaty na temat przyczyn autyzmu i odpowiedniego leczenia autyzmu trwają do dziś. Jednakże te kontrowersje nie przeszkodziły w postępie i postępie w rozumieniu autyzmu. W wielu przypadkach kontrowersje zaowocowały nowymi odkryciami i doprowadziły do pozytywnych zmian, takich jak opracowanie pierwszego programu rzecznictwa rodziców, mającego na celu wsparcie rodziców początkowo oczernianych jako przyczyna autyzmu. Podobnie jak Jimmy, autystyczny chłopiec, który kochał Harry’ego Pottera, i jego rodzina przeszli proces rozwojowy, tak samo dzieje się z dziedziną autyzmu. Rodzice Jimmy’ego po raz pierwszy zauważyli, że w rozwoju Jimmy’ego jest coś nietypowego, ponieważ jego język rozwijał się powoli i wykazywał mniejsze zainteresowanie innymi, niż się spodziewali. Szukali odpowiedzi na pytanie, co jest tego przyczyną, od klinicystów oraz poprzez niezależne badania dostępnej literatury. Spotkali się ze specjalistami i otrzymali diagnozę autyzmu. Następnie kontynuowali leczenie z taką samą energią i oddaniem swojemu dziecku, jak starali się zidentyfikować przyczynę wycofania się dziecka z życia społecznego i powtarzalnych zachowań. W trakcie tego procesu robili postępy i mieli porażki, ale zawsze posuwali się do przodu dla dobra Jimmy’ego i ich rodziny. Podobnie dziedzina autyzmu poczyniła postępy, notując postępy i niepowodzenia, w miarę jak pracowano nad odpowiedzią na pytania dotyczące przyczyn autyzmu i tego, co powinniśmy z tym zrobić.