https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Zanim zrozumiałam różne znaczenia autystycznego zachowania, żałowałam go, byłam na niego zła i chciałam, żeby przestał. Jeśli żałujesz zachowania swojego dziecka, chciałabym pomóc ci przezwyciężyć żal, dzieląc się z tobą tym, co pomogło mi przezwyciężyć mój. Mam nadzieję, że po tym, jak staniesz w obliczu diagnozy, znajdziesz potrzebną wewnętrzną siłę, aby dać coś od siebie, zanim dowiesz się, co otrzymasz w zamian. Na początku nie wiedziałam, jak ważne jest dla Aleksandra życie w przyjaznym dla autystów środowisku. Nigdy o to nie prosił, ponieważ nie potrafił mówić. Podziękował mi za to wiele lat później – po tym, jak nauczył się mówić. Jego zmieniające się zachowanie było dla mnie jedynym sygnałem, że robię coś dobrze.
Nie opłakujcie nas
W 1993 roku przeczytałem „Nie opłakujcie nas” Jima Sinclaira . Jego artykuł jest skierowany głównie do rodziców. Niektórzy rodzice reagują negatywnie na jego artykuł, ale on wzywa nas tylko do zmiany naszego postrzegania tego, co oznacza autyzm i prosi, abyśmy przestali okazywać nasz smutek naszym dzieciom. Chciałbym przeczytać ten artykuł, zanim rozpocząłem poszukiwania lekarstwa. Dałby mi on wgląd w to, jak czuł się niewerbalny Alexander, doświadczając atmosfery pełnej smutku. Wiem, że byłem winny odczuwania smutku. Mój smutek zrodził się z mojej niezdolności do zrozumienia i nawiązania z moim dzieckiem. Artykuł dałby mi tak bardzo potrzebną nadzieję, że moje dziecko i ja możemy rozwinąć znaczącą relację, ale ten sam artykuł nie mógł mnie nauczyć, jak ją rozwijać. Przekonałem się o tym w trudny sposób. Jim napisał:
Pewien poziom żalu jest naturalny, gdy rodzice przystosowują się do faktu, że wydarzenie i związek, na które czekali, nie zmaterializują się. Ale ten żal z powodu wyimaginowanego normalnego dziecka musi być oddzielony od postrzegania dziecka przez rodzica, które faktycznie ma: dziecka autystycznego, które potrzebuje wsparcia dorosłych opiekunów i które może nawiązać znaczące relacje z tymi opiekunami, jeśli da mu się taką możliwość. Ciągłe skupianie się na autyzmie dziecka jako źródle żalu jest szkodliwe zarówno dla rodzica, jak i dla dziecka i uniemożliwia rozwój akceptującej i autentycznej relacji między nimi. Dla ich własnego dobra i dla dobra ich dzieci, namawiam rodziców, aby dokonali radykalnych zmian w swoich postrzeganiach tego, co oznacza autyzm. (Sinclair 1993)
Zastąpienie mojego żalu i poczucia winy radością i wewnętrznym spokojem zajęło mi dziewięć długich lat. Każdy dzień wydawał się walką o:
- pomoc mojemu synowi w zrozumieniu samego siebie – dało mi nadzieję
- naukę i rozwijanie mojego zrozumienia znaczenia autyzmu od osób autystycznych (w tym mojego własnego syna) – dało mi wiedzę i umiejętność wczuwania się w nieznane
- zmianę własnego zachowania – jako stawanie się bardziej spostrzegawczym i akceptowanie, że czasami potrzebuje swojej przestrzeni
- zrozumienie, że autyzm nie przejął kontroli, ale wręcz przeciwnie, autyzm sprawił, że Alex komunikował swoje potrzeby poprzez zachowanie
- przekształcenie naszego domu w sanktuarium – stworzenie miejsca, w którym wszyscy moglibyśmy się razem śmiać.
Walka zakończyła się, gdy zaczęłam zbierać owoce pełnej miłości interakcji: cieszyłam się, gdy Alexander rozmawiał ze mną, a potem z jego rodzeństwem, potem rzucał żarty, potem przytulał się, uśmiechał, rozmawiał i w końcu po prostu cieszył się jego towarzystwem, gdy nadchodziło.