Rozpoznawanie porządku i przestrzeganie reguł

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Ludzie z AS-HFA często poruszają się po świecie, tworząc wyraźne „reguły” lub rozpoznając wzorce dotyczące tego, jak działają rzeczy, jak ludzie wchodzą w interakcje i jak zazwyczaj rozwijają się wydarzenia. Rodzice są często zdumieni zdolnością swojego dziecka do analizowania informacji i wyodrębniania zestawu wzorców lub reguł, według których coś działa. Pewna nastoletnia dziewczynka z AS-HFA zauważyła, że ​​zauważyła, że ​​jeden z autorów (G.D.) preferował ubrania w poziome paski, podczas gdy współpracownik preferował ubrania w pionowe paski. W rzeczywistości żadne z nas nie zauważyło świadomie, że mamy takie preferencje, ale kiedy mentalnie przejrzeliśmy nasze garderoby, musieliśmy przyznać, że miała rację. Chociaż nie wiemy dokładnie, jaka cecha umożliwia osobom z AS-HFA dostrzeganie pewnych wzorców w zachowaniu i postępowaniu, wiemy, że ta umiejętność może rekompensować brak naturalnej intuicji dotyczącej sytuacji społecznych związanych z AS-HFA. Reguły, wzorce, prawa i zasady mogą pomóc osobie, która nie ma „zdrowego rozsądku” co do tego, jak zachowywać się w pewnych sytuacjach, poczuć się komfortowo i pewniej co do właściwego sposobu postępowania. Denise jest młodą dorosłą osobą z zespołem Aspergera, która ukończyła studia i pracuje jako transkrybent medyczny w szpitalu. Wyjaśniając swój sukces, wyjawiła swój „sekret” uważnego obserwowania innych w celu sformułowania reguł zachowania społecznego. Już jako dziecko, jak zauważyła, obserwowała rówieśników w celu uzyskania wskazówek dotyczących właściwego zachowania lub komentarzy. „Obserwowałam, co robili lub mówili w pewnych sytuacjach, a następnie zapamiętywałam tę regułę na wypadek, gdyby kiedykolwiek przydarzyła się mnie. I zawsze byłam taka szczęśliwa, gdy ktoś po prostu mi ją mówił! Pamiętam, jak bardzo poczułam ulgę, gdy moja mama powiedziała, że ​​powinnam spojrzeć na kogoś i pomachać, jeśli powie mi „cześć” na korytarzu”, wyjaśniła Denise. Ta sama tendencja może sprawić, że wiele dzieci z autyzmem wysokofunkcjonalnym lub zespołem Aspergera entuzjastycznie przyjmie istniejące zasady i stanie się wspaniałymi, przestrzegającymi prawa obywatelami. Zasady muszą być jednak jasne, wyraźne i spójne, w przeciwnym razie dziecko z AS-HFA prawdopodobnie będzie kwestionować ich logikę — być może bezlitośnie. Albert na przykład nie mógł powstrzymać się od pytania, dlaczego on i jego koledzy z klasy powinni być ograniczeni do chodzenia po korytarzach, skoro bieganie doprowadziłoby ich tam, gdzie powinni być szybciej. I dlaczego na Boga mieliby dzielić się zabawką z rówieśnikiem, skoro nadal dobrze się nią bawią? Dla dziecka z AS-HFA te wspólne zasady i społeczne uprzejmości mogą wydawać się arbitralne i sprzeczne z intuicją, chyba że logika za nimi stojąca zostanie jasno wyjaśniona. Pragnienie zasad i porządku można wykorzystać do wciągnięcia dziecka do pomocy w obowiązkach domowych. Przejmowanie obowiązków domowych może być trudne dla wszystkich dzieci, ale jeśli dopasujesz zadanie do naturalnych skłonności dziecka, może być o wiele łatwiejsze. Mark lubił, gdy rzeczy znajdowały się na „właściwym” miejscu. Jako małe dziecko bardzo się denerwował, gdy solniczka i pieprzniczka nie były ustawione na środku kuchennego stołu, starannie wyśrodkowane na serwetce. Jako nastolatek spędzał godziny, starannie układając swoje kolekcje kamieni i zakrętek od butelek w kategoriach zgodnie z zasadami, których jego rodzice nigdy nie potrafili do końca rozróżnić. Ponieważ był tak uporządkowany, jego rodzice myśleli, że może być bardzo dobry w koszeniu trawnika, ale Mark nienawidził hałasu kosiarki i bardzo się frustrował, ponieważ źdźbła trawy nie wydawały się być równo przycięte. Zamiast tego jego rodzice poprosili go, aby pomógł im posprzątać domowe biuro i uporządkować pliki finansowe. Gdy tylko stworzyli odpowiedni system składania dokumentów, Mark podjął się tego zadania z zapałem i wykonał je równie dobrze, jak najlepszy sekretarz. Później dostał pracę w lokalnym sklepie z używanymi rzeczami, gdzie organizował podarowane przedmioty według kategorii w celu odsprzedaży. Możesz również wykorzystać skłonność swojego dziecka do przestrzegania zasad, aby zwiększyć jego lub jej możliwości społeczne. Dzieci z AS-HFA prawdopodobnie uznają interakcje społeczne, które mają miejsce w kontekstach regulowanych zasadami, za bardziej komfortowe. Świetnym przykładem interakcji społecznych w kontekście rządzonym zasadami jest granie w gry planszowe. Wiele gier planszowych nie tylko podąża za przewidywalną rutyną, ale opiera się na innych mocnych stronach związanych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, takich jak pamięć i myślenie wizualne. Przykłady obejmują gry typu quiz, gry polegające na pisowni lub budowaniu słów, gry karciane i szachy.

Unikalne zachowania, które mogą stać się mocnymi stronami

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Istnieją inne cechy związane z zaburzeniami ze spektrum autyzmu o wysokim poziomie funkcjonowania, które można w podobny sposób wykorzystać na korzyść dziecka. Niestety, możesz być bardziej przyzwyczajony do tego, że te cechy są identyfikowane jako deficyty. Problemy, jakie dzieci z AS-HFA mają w szkole i w świecie społecznym, są często związane z ich nieelastycznością, jednostronnością i trudnościami w nawiązywaniu relacji z rówieśnikami. Istnieje jednak inny sposób, aby spojrzeć na te zachowania i sposoby myślenia — i wykorzystać je. Przy odrobinie kreatywności i rozwagi one również mogą stać się mocnymi stronami.

Myślenie wizualne

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Wiele osób z AS-HFA to osoby, które nazywamy „myślicielami wizualnymi”, co daje im zaawansowane umiejętności w takich dziedzinach jak układanie puzzli, czytanie map czy szybkie poznawanie układu budynku. W swojej książce Thinking in Pictures dr Temple Grandin opisuje automatyczne tłumaczenie słów na obrazy. Kiedy ktoś do niej mówi, jego słowa są natychmiast przekształcane w serię obrazów, które opowiadają wizualną historię. Opisuje swoje myśli jako reprezentacje wizualne, a nie strumień słów, z którego większość myślicieli werbalnych składa myśli. Duża część naszego świata została stworzona przez myślicieli werbalnych dla myślicieli werbalnych. Programy informacyjne i gazety są w słowach. Instrukcje obsługi zazwyczaj opierają się na słowach, podobnie jak oferty pracy. Ludzie komunikują się i wchodzą w interakcje głównie za pomocą słów. Może to stanowić pewne przeszkody dla osób, których umysły używają wizualnego systemu myślenia, ale otwiera również możliwości osiągnięcia doskonałości w sposób trudny lub niemożliwy dla myślicieli werbalnych. Dr Grandin na przykład opisuje, jak może „testować” obiekty do obsługi krów, „obsługując je” w swoim umyśle, faktycznie dając sobie „widok z perspektywy krowy” i doświadczając z pierwszej ręki tego, co krowa widziałaby, spacerując po obiekcie. Myśliciele werbalni mogą być w stanie sami sobie poradzić z tego typu doświadczeniem, ale przegapią ważne szczegóły. W żadnym wypadku nie każdy z silnymi umiejętnościami wizualizacji ma zaburzenia ze spektrum autyzmu. Większość artystów, projektantów graficznych, ilustratorów, architektów, matematyków i inżynierów to myśliciele wizualni. Ten styl to po prostu inny sposób przetwarzania informacji, a nie deficyt, i otwiera potencjalne nisze zawodowe niedostępne dla większości myślicieli werbalnych. Ronnie, student college’u z autyzmem wysokofunkcjonującym, od dawna wiedział, że jest myślicielem wizualnym. Przez większość swojego życia wykorzystywał swoje zdolności wizualizacyjne do poprawy swoich wyników w szkole. Jednak nigdy nie zdawał sobie sprawy, jak wielką zaletą może być myślenie wizualne, dopóki nie zaczął studiować architektury. Podczas swojego pierwszego projektu był zaskoczony, że wielu jego kolegów z klasy nie było w stanie wykryć wad konstrukcyjnych, dopóki nie zbudowali makiety konstrukcji. Ronnie był w stanie wymyślić projekt i dokładnie go zbadać w umyśle. Mógł zwizualizować, jak będzie wyglądał z różnych kątów i jakie trudności może stwarzać osobom korzystającym z przestrzeni. Odkrył, że do czasu stworzenia makiety opracował już wykonalny projekt. Ta mocna strona pomogła mu również nawiązać kontakty społeczne. Gdy jego koledzy z klasy zdali sobie sprawę z jego naturalnych zdolności, wielu z nich zwróciło się do Ronniego z prośbą o ocenę ich pracy. Możesz również wykorzystać styl myślenia wizualnego swojego dziecka, aby nauczać pojęć, wyjaśniać zasady, organizować zajęcia lub przewidywać zmiany w rutynie. Na przykład użycie grafiki wizualnej lub obiektów zamiast wyjaśnień ustnych lub zadań tekstowych może pomóc Twojemu dziecku szybciej zrozumieć koncepcje matematyczne. Zabawnym sposobem na ćwiczenie matematyki z dzieckiem jest używanie kawałków czekolady w zadaniach z dodawania lub odejmowania, pozwalając im zjeść, gdy Twoje dziecko udzieli prawidłowej odpowiedzi. Tę samą zasadę można zastosować w przypadku monet: możesz pozwolić dziecku zatrzymać monety z prawidłowych rozwiązań. Pozwolenie dziecku na zilustrowanie swojej pracy lub znalezienie obrazków związanych z tematem, o którym pisze, może zwiększyć jego motywację i naukę. Dla osoby myślącej wizualnie obrazki rzeczy do zrobienia wraz ze zdjęciami pozytywnych konsekwencji wykonania tych zadań mogą być silnym motywatorem. Matka Annie bała się codziennej walki o pracę domową. Każdego wieczoru Annie protestowała, robiąc swoje zadania, ponieważ wolała siedzieć i rysować obrazki. Kiedy matka próbowała porozmawiać z Annie na ten temat, wydawało się, że „jednym uchem wchodzi, a drugim wychodzi”. Biorąc pod uwagę siłę Annie w wizualizacji (o czym świadczą jej doskonałe umiejętności rysunkowe), matka postanowiła poprosić Annie o pomoc w stworzeniu obrazkowego harmonogramu zajęć pozalekcyjnych: przekąska, praca domowa, film, pora snu. Annie lubiła tworzyć harmonogram i wydawała się mniej oporna, aby go przestrzegać, teraz, gdy zrozumiała, czego się od niej oczekuje, i wzięła odpowiedzialność za jego opracowanie. Jeśli ukończyła wszystkie pozycje w harmonogramie na czas, mogła narysować gwiazdkę na wykresie dołączonym do harmonogramu. Pod koniec każdego tygodnia pięć gwiazdek można było wymienić na wycieczkę do sklepu z artykułami artystycznymi, aby kupić nowy marker lub blok rysunkowy. Wizualne przypomnienie pomogło Annie zachować świadomość, że odrabianie prac domowych każdego wieczoru zapewni jej prawo do obejrzenia filmu przed pójściem spać. Dało jej to również długoterminowy cel, który pomógł jej utrzymać motywację przez cały tydzień. Chociaż Annie nadal wolała rysować od matematyki, przyjęcie systemu wizualnych przypomnień drastycznie ograniczyło potrzebę, aby matka Annie marudziła i kłóciła się z nią o prace domowe.

Wyższe umiejętności akademickie

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Oprócz silnej pamięci faktów i innych informacji, wiele dzieci z AS-HFA ma lepsze niż przeciętne zdolności akademickie, zazwyczaj w jednej lub dwóch określonych dziedzinach. Jednym z przykładów jest zaawansowane słownictwo. Nauka i używanie nowych lub wyrafinowanych słów przychodzi łatwo niektórym dzieciom z AS-HFA, jak widzieliśmy w wielu przykładach w tej książce. Pisownia to kolejna powszechna mocna strona. A wiele dzieci z AS-HFA potrafi wymawiać lub czytać z nut słowa znacznie wykraczające poza ich własny poziom klasowy (chociaż ich rzeczywiste zrozumienie tego, co czytają, może być bardziej zgodne z ich poziomem klasowym lub nawet niższym). Jednym ze sposobów wykorzystania tej mocnej strony jest poproszenie dziecka o udzielanie korepetycji mniej zdolnym rówieśnikom w szkole. Może to przenieść się na obszary, które mogą być trudniejsze dla Twojego dziecka, takie jak interakcje społeczne, a jednocześnie poprawić poczucie własnej wartości Twojego dziecka i potencjalnie zwiększyć zainteresowanie rówieśnikami. Norma miała trudności z interakcją z innymi uczniami w swojej klasie szóstej. Często ją drażnili, a ona często uważała, że ​​ich zainteresowania są głupie. Jednak była doskonałą uczennicą, szczególnie z języka angielskiego. Potrafiła wymówić i napisać każde słowo, nawet te na poziomie college’u. Psycholog szkolny zasugerował jej nauczycielowi, że poproszenie Normy o udzielanie korepetycji dzieciom, które nie czytają zbyt dobrze, może być dobrym sposobem na zwiększenie jej poczucia własnej wartości. Norma bardzo lubiła swoją pracę jako korepetytorka. Nie tylko pokazała ona jej talent i pomogła jej poczuć się cenioną przez rówieśników, ale także pozwoliła jej nawiązywać kontakty społeczne w przewidywalny, ustrukturyzowany i komfortowy sposób.

Niezwykła pamięć

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Inni ludzie często podziwiają niezwykłą pamięć, szczególnie w odniesieniu do szczegółów i faktów, osób z AS-HFA. W niektórych przypadkach pamięć ta może wydawać się „fotograficzna”, umożliwiając doskonałe przypomnienie sobie informacji po jednorazowym lub krótkim kontakcie z nią. Innym razem imponująca jest sama objętość i precyzja pamięci. Ośmioletni Robert niedawno zadziwił gości na przyjęciu u rodziców, gdy powiedział im: „Standardowy odstęp między torami kolejowymi w Stanach Zjednoczonych opiera się na oryginalnym odstępie kół w rzymskim rydwanie wojennym, który wynosił 4 stopy i 8,5 cala”. Zafascynowany wojną grecko-rzymską Robert spędzał większość wolnego czasu na pochłanianiu książek na ten temat, zamiast bawić się na zewnątrz z dziećmi z sąsiedztwa i często zabawiał rodziców przy stole doskonale zapamiętanymi szczegółami tego, co przeczytał. Ponieważ rodzice zauważyli jego niezwykłą pojemność pamięci, zachęcali go do korzystania z tej umiejętności w sposób funkcjonalny, kiedy tylko było to możliwe. Dali mu listę tematów, o których inne dzieci lubiły rozmawiać (lokalna profesjonalna drużyna koszykówki, gry komputerowe itd.), którą zapamiętał, a następnie wykorzystywał do bardziej odpowiednich rozmów z rówieśnikami. Zgłosili go do miejskiego konkursu ortograficznego, w którym zajął drugie miejsce. I zachęcili jego nauczycieli, aby zaczęli pracować nad jego tabliczką mnożenia, którą opanował w ciągu kilku tygodni. Jego rodzice byli mile zaskoczeni, gdy odkryli, że znakomita pamięć Roberta nie ograniczała się do faktów z wojny grecko-rzymskiej, ale w rzeczywistości była użyteczna w wielu innych dziedzinach.

Prawdziwe mocne strony i naturalne zdolności

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Wiele osób z AS-HFA wykazuje niezwykłą zdolność zapamiętywania, doskonałe umiejętności akademickie (szczególnie w czytaniu i pisowni) i/lub silne umiejętności wizualizacji. Umiejętności te są cenne dla sukcesu w szkole i przyszłego potencjału zawodowego. Niezależnie od tego, czy masz zaburzenia ze spektrum autyzmu, czy nie, przydatna jest dobra pamięć, dobre umiejętności czytania i pisowni oraz wysoko rozwinięte zdolności wizualno-przestrzenne. Co widzisz u swojego dziecka?

Kierowanie mocnych stron dziecka : Zasada przewodnia

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Barbara i Eugene trzymali się za ręce, jadąc do domu ze szkoły Alberta, gdzie ich syn był zapisany do pierwszej klasy. Ich serca były ciężkie. Albertowi zdiagnozowano zespół Aspergera latem, a teraz jego nauczycielka donosiła, że ​​ma duże trudności zarówno z rówieśnikami, jak i dorosłymi w szkole. Nie był zainteresowany zabawą z innymi dziećmi i często odmawiał przestrzegania zasad. Pomimo swojej inteligencji rzadko wykonywał swoją pracę, woląc rysować obrazki swoich ulubionych postaci z gier komputerowych. Jeśli ten schemat się utrzyma, może nie dostać promocji do drugiej klasy. Gdy samochód wjechał na podjazd, Albert wybiegł z domu w skarpetkach, aby objąć rodziców i opowiedzieć im o swoim ostatnim osiągnięciu w ulubionej grze komputerowej. Eugene spojrzał na uśmiechniętą twarz syna, poczuł czułość w jego uścisku i doświadczył znanego już bólu związanego ze świadomością, że inni nie widzą, jak naprawdę wspaniałe jest jego dziecko. Jak on i Barbara mogli pomóc swojemu synowi zabrać ze sobą do szkoły jego entuzjazm i pasję? Jak mogli nauczyć Alberta stosowania umiejętności, które uczyniły go legendą gier komputerowych w okolicy, do matematyki, zasad panujących w klasie i przyjaciół? Janice złapała oddech z zachwytu, otwierając pogniecioną papierową torbę, którą właśnie wręczył jej 12-letni Sameer. Sameer rzadko komentował jej upodobania i niechęci lub ich interakcje podczas sesji terapeutycznych, ale najwyraźniej zauważył, jakiego rodzaju długopisu używała, pamiętał, kiedy wspomniała o swoich upodobaniach muzycznych i zapisał, które przekąski czasami zostawiała na biurku. W torbie, którą zakleił taśmą i napisał „JA” czarnym markerem, znajdował się jej ulubiony model długopisu, wypełniony atramentem w jej ulubionym kolorze; paczka jej ulubionego rodzaju chipsów ziemniaczanych; i domowej roboty płyta CD z jej ulubioną piosenką — nagraną 50 razy. Samaer ze swoją naturalną, niezwykłą pamięcią pomógł mu pokazać Janice, jak ważna jest dla niego ich relacja, a Janice widziała z jego promiennej twarzy, gdy mu dziękowała, że ​​było to niezwykle satysfakcjonujące osiągnięcie dla tego chłopca z zespołem Aspergera. Dla dzieci takich jak Albert i Sameer codzienne czynności są często dużym wyzwaniem. Normalne, rutynowe interakcje z innymi mogą wydawać się niemożliwie trudne. Jako rodzice widzicie godne podziwu, ujmujące cechy swojego dziecka, ale zbyt często świat wydaje się na nie ślepy. A ponieważ poświęcacie dużo czasu i energii, pomagając dziecku sprostać wymaganiom świata zewnętrznego, możecie również skupić się głównie na deficytach i różnicach swojego dziecka. Ten rozdział daje ci możliwość przyjęcia nowego sposobu myślenia, aby zacząć myśleć najpierw o mocnych stronach swojego dziecka, a dopiero potem o jego słabościach, kiedykolwiek chcesz pomóc swojemu dziecku poruszać się po wodach świata, który może być trudny do zrozumienia. Rozdziały od 6 do 9 oferują długą listę konkretnych strategii, które pomogą Twojemu dziecku odnieść sukces i cieszyć się życiem w domu, w szkole, w sferze społecznej, a wraz z dojrzewaniem dziecka, w miejscu pracy i innych środowiskach dorosłych. Jednak podstawą wszystkich z nich jest prosta zasada, że ​​możesz ukierunkować nietypowe zachowania i sposoby myślenia swojego dziecka na pozytywne osiągnięcia. Rozpoznawanie i wykorzystywanie mocnych stron swojego dziecka oraz pomaganie innym w tym samym może w dużym stopniu pomóc w nadrobieniu jego lub jej obszarów trudności. Odkryliśmy, że zadawanie sobie pytania, w jaki sposób możesz wykorzystać prawdziwe dary związane z zaburzeniami ze spektrum autyzmu lub w jaki sposób możesz kreatywnie wykorzystać unikalne sposoby myślenia lub zachowania związane z AS-HFA, zwykle przynosi znacznie więcej rozwiązań niż strategie, które koncentrują się na atakowaniu słabości Twojego dziecka. Poprzez ciągłe zwracanie uwagi na zdolność Twojego dziecka do adaptacji w unikalny sposób, pomagasz innym dostrzec podziwiane cechy Twojego dziecka, a także umacniasz pozytywne więzi między rodzicem a dzieckiem. Być może najważniejsze jest to, że pomagasz dziecku budować poczucie własnej wartości. Sukces rodzi sukces, a dzieci z AS-HFA, którym daje się szansę na sukces, mają tendencję do szybszego i pełniejszego przystosowania się do świata bez AS-HFA niż te, które nauczono postrzegać życie jako jeden problem po drugim.

Omówiliśmy, jak i dlaczego dzieci z ASHFA różnią się od typowych dzieci i co robimy, aby spróbować przezwyciężyć ich problemy. Nie ma wątpliwości, że próba zmniejszenia nasilenia deficytów jest ważnym aspektem leczenia. Niektóre dzieci z AS-HFA są w stanie zmienić się i poprawić w znacznym stopniu. Ale apelujemy do wszystkich rodziców, których widzimy, aby na tym nie poprzestali. Możesz również zmienić otoczenie, w efekcie dostosowując je do tego, co ma do zaoferowania Twoje dziecko. Na tym polega życie z AS-HFA i jest to zasada przewodnia wszystkich sugestii, które przedstawiamy w kolejnych rozdziałach. Ten rozdział opisuje sześć mocnych stron powszechnie występujących u dzieci z autyzmem wysokofunkcjonalnym lub zespołem Aspergera i zawiera pomysły, jak je wykorzystać, aby pomóc swojemu dziecku na co dzień. Zobaczysz je włączone do naszych sugestii dotyczących życia z AS-HFA w domu, w szkole, z przyjaciółmi, w pracy i w dorosłym życiu w kolejnych rozdziałach i mamy nadzieję, że skupisz się na nich, kiedykolwiek będziesz musiał sam wymyślić kreatywne rozwiązania. Chociaż nasza wiedza na temat AS-HFA jest wciąż w powijakach, mamy wystarczająco dużo informacji na temat długoterminowych wyników, aby wiedzieć, że te dzieci mogą żyć owocnym i szczęśliwym życiem. Dr Temple Grandin, niezwykle utytułowana naukowiec zajmująca się zwierzętami z autyzmem, o której była mowa wcześniej w książce, opisuje swoje osiągnięcia, stwierdzając: „Rozwinęłam swój obszar talentów. Często kładziemy zbyt duży nacisk na obszar niepełnosprawności. Musisz skupić się na umiejętnościach, w których jesteś dobry i wymyślić, jak wykorzystać je, aby obejść swoją niepełnosprawność”. Dzieci, które wcześnie zaczynają wykorzystywać swoje mocne strony, kładą ważny fundament pod przyszły sukces. Inez jest 35-letnią kobietą z autyzmem wysokofunkcjonującym. Każdego dnia roboczego jeździ autobusem na kampus prestiżowego uniwersytetu w swoim mieście i przechodzi przez imponujące, sklepione wejście do biblioteki kampusu. Spędza dzień pracując w dziale archiwum, lokalizując stare artykuły dla studentów i organizując zbiory biblioteki. Inez zawsze pasjonowała się historią, a ta praca daje jej możliwość zarabiania na życie, jednocześnie pozostając blisko swoich intensywnych zainteresowań. Jej szef twierdzi, że jest najsprawniejszą pracownicą, jaką kiedykolwiek miał, opisując jej wiedzę na temat zbiorów archiwalnych uniwersytetu jako „niezwykłą”. Inez prawdopodobnie nigdy nie dotarłaby tam, gdzie jest teraz, bez pomocy rodziców. Zrozumieli, że jej zainteresowanie historią, które często kolidowało z innymi aspektami jej edukacji, nie zniknie i było integralną częścią tego, kim była. Postanowili pobudzać, a nie zniechęcać, jej pasję do historii i sprawić, by była ona przydatna w „prawdziwym świecie” i przyszłych karierach, kiedykolwiek dostrzegli ku temu potencjał. W szkole średniej skutecznie lobbowali u jej nauczycieli, aby włączali historię do każdej lekcji i wielu zadań domowych. W ten sposób Inez trochę poszerzyła swoje zainteresowania, ucząc się nie tylko historii świata, ale także historii nauki, historii komputerów oraz historii i ewolucji różnych języków. Zapisali Inez do klubu historycznego, gdzie poznała dorosłych z karierami związanymi z historią (takimi jak genealogia). Jej rodzice nawet przeczytali niektóre z tych samych książek, które Inez pochłaniała, aby mogli rozmawiać o historii przy kolacji każdego wieczoru. Kiedy doradca zawodowy wspomniał im o stanowisku archiwisty bibliotecznego, od razu uznali, że jest to świetna okazja dla Inez, aby wykorzystać swój entuzjazm w produktywny sposób. Po rozmowie z Inez, która była zachwycona perspektywą pracy w dziale archiwalnym, jej rodzice porozmawiali z jej potencjalnym pracodawcą o jej autyzmie oraz jego szczególnych mocnych stronach i ograniczeniach. Był on otwarty na pomysł zatrudnienia Inez i ją zatrudnił. Chociaż jej pracodawca i rodzice potrzebowali trochę czasu i wysiłku, aby nauczyć Inez zasad obowiązujących w miejscu pracy, rozkwitła na tym stanowisku i niedawno została nazwana „Pracownikiem Miesiąca” w swoim dziale. Inez jest dobrym przykładem tego, jak wyjątkowe zachowania i szczególne zainteresowania związane z AS-HFA, uważane za „objawy” przez lekarzy, którzy zdiagnozowali Twoje dziecko, mogą być postrzegane jako „mocne strony” i mogą być wykorzystane, aby pomóc Twojemu dziecku odnieść sukces w życiu. Sześć cech omówionych  można podzielić na dwie grupy: prawdziwe mocne strony, umiejętności, które są korzystne same w sobie; i unikalne zachowania, które można przekształcić w mocne strony przy odrobinie kreatywności i zmianie perspektywy. Twoje dziecko raczej nie zademonstruje każdej omawianej przez nas mocnej strony ani nie będzie w stanie przekształcić wszystkich unikalnych zachowań w mocne strony, ale poprzez obserwację powinieneś być w stanie określić, które z nich posiada Twoje dziecko i które strategie będą dla niego najbardziej skuteczne.

Rodzice jako kierownicy leczenia

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Jednym z największych wyzwań, z jakimi musicie się zmierzyć jako rodzice dziecka z AS-HFA, jest połączenie wszystkich opcji terapii w spójny program leczenia, który uwzględnia potrzeby dziecka i promuje normalny rozwój w sposób zintegrowany. Twoje dziecko może pracować nad poprawą swoich umiejętności społecznych w grupie terapeutycznej ambulatoryjnej w klinice, w szkole, w domu i w ramach terapii mowy i języka. Konieczne jest, aby ktoś koordynował różne cele każdej z tych interwencji, dbając o to, aby wszyscy zaangażowani pracowali nad wspólnym zestawem potrzeb, a nie w sprzeczności. Często ta rola przypada Tobie. Oprócz tego codziennego zarządzania, musisz być świadomy zmian w potrzebach Twojego dziecka i Twojej rodziny w czasie. Żaden plan leczenia nie będzie odpowiedni na zawsze. Niektóre wyzwania będą się zmniejszać z czasem i interwencją; inne mogą się pojawić, gdy osiągnięte zostaną nowe etapy rozwoju i umiejętności potrzebne do ich przezwyciężenia ulegną zmianie. Prawdopodobnie konieczne będzie ponowne zbadanie dziecka przez specjalistę, który zna zarówno dziecko, jak i zaburzenia ze spektrum autyzmu, co kilka lat, aby mieć pewność, że „pakiet” leczenia jest nadal przydatny. Najtrudniejszym wyzwaniem ze wszystkich może być jednak podjęcie decyzji, które leczenie podjąć w pierwszej kolejności. Większość rodziców odczuwa silną presję, aby znaleźć najlepsze leczenie dla swojego dziecka. Kiedy po raz pierwszy słyszysz diagnozę AS-HFA, nie chcesz nauczyć się żyć z nią jako z chorobą przewlekłą. Chcesz ją wyleczyć! Chcesz odzyskać dziecko, którego się spodziewałeś, dziecko z życiem przed sobą, bez trudności związanych z AS-HFA. Często to dążenie wiąże się z wypróbowywaniem nowych interwencji, które wydają się obiecujące, ale jeszcze nie zostały dokładnie zbadane. Dla niektórych rodziców potrzeba nie pozostawienia kamienia na kamieniu, wypróbowania wszystkiego, co może być pomocne, przeważa nad potencjalnymi ryzykami i kosztami finansowymi. Jednak niewiele z dostępnych interwencji, w tym najlepiej zbadanych, omówionych w tym rozdziale, zostało odpowiednio zbadanych. Możesz też liczyć na informacje o nowo opracowanych, co do których wysuwane są skrajne roszczenia o skuteczności. Zazwyczaj te interwencje nie były poddawane badaniom eksperymentalnym, które dostarczają informacji o tym, jaki typ dziecka korzysta z leczenia, jakie konkretne objawy autyzmu leczy leczenie, poprzez jaki mechanizm interwencja wywołuje zmiany, które rzekomo wprowadza, i jaka „dawka” terapii jest wymagana. Będziesz musiał zadać trudne pytania, aby określić stosunek ryzyka do korzyści wypróbowania takiej nowej terapii. W jakim wieku dziecko wydaje się najlepiej działać? Czy dziecko musi mieć mowę, aby skorzystać z interwencji? Jeśli tak, to w jakim stopniu? Jakiego rodzaju ocenę przeprowadza się przed i po leczeniu, aby określić osiągnięte korzyści? Bądź szczególnie podejrzliwy wobec każdego leczenia, które twierdzi, że działa równie dobrze u wszystkich dzieci z AS-HFA. Może być jeszcze bardziej pomocne porozmawianie ze specjalistą, który zna się na zaburzeniach ze spektrum autyzmu i długiej historii ich leczenia, zanim wybierzesz nowe metody leczenia dla swojego dziecka. Słyszenie o wcześniejszych „cudownych kuracjach”, które okazały się, po zbadaniu, nieskuteczne, może dać ci inną, mądrzejszą perspektywę. Na przykład około dekady temu zaproponowano, że autyzm jest przede wszystkim zaburzeniem motorycznym i że pomoc dziecku w pisaniu na klawiaturze to wszystko, co jest potrzebne, aby odblokować jego potencjał komunikacyjny. Ta metoda leczenia nazywała się „komunikacją ułatwioną” i cieszyła się dużą popularnością na początku lat 90., przynosząc nadzieję wielu rodzicom dzieci z ciężkim autyzmem. Późniejsze badania wykazały, że to, co zostało wpisane, pochodziło (nieumyślnie) od terapeuty, a nie od dziecka z autyzmem, w każdym przypadku.  Niedawno hormon trawienny sekretynę reklamowano jako cudowne „lekarstwo” na autyzm i przyciągnął uwagę krajowych programów informacyjnych. Wiele dzieci otrzymywało dożylne wlewy sekretyny, bez żadnych dowodów na jej skuteczność, poza anegdotycznymi relacjami medialnymi. Nie przeprowadzono żadnej oceny dzieci przed i po leczeniu sekretyną, aby udokumentować te twierdzenia. Teraz pięć odrębnych badań z udziałem setek dzieci w całym kraju wykazało definitywnie, że dzieci z autyzmem nie odczuwają większych korzyści z sekretyny niż z dożylnych wlewów soli fizjologicznej (woda z solą, placebo, które nie ma potencjału terapeutycznego). Przynajmniej nieskuteczne metody leczenia są kosztowne i opóźniają zapewnienie skutecznych metod leczenia; w najgorszym przypadku mogą one w rzeczywistości być szkodliwe dla Twojego dziecka. Upewnij się więc, że na wszystkie Twoje pytania odpowie ktoś, z kim czujesz się komfortowo i kto ma doświadczenie i wiedzę specjalistyczną w dziedzinie autyzmu. Koniecznie sprawdź lokalne placówki i programy leczenia, które prawdopodobnie nie przyciągnęły uwagi mediów, ale mogą być oparte na solidnych praktykach edukacyjnych i terapeutycznych. W całej tej książce podkreślaliśmy ścisły związek między autyzmem wysokofunkcjonalnym a zespołem Aspergera. Ale możesz się zastanawiać, czy potrzeby leczenia osób z zespołem Aspergera i autyzmem wysokofunkcjonalnym różnią się. Nie przeprowadzono jeszcze żadnych badań na ten temat, a jak już omawialiśmy, nadal nie ma zgody wśród specjalistów co do tego, jak odróżnić zespół Aspergera od autyzmu wysokofunkcjonalnego i czy te dwa schorzenia są naprawdę różne. Jeśli odkryjemy, że istnieje charakterystyczny wzorzec mocnych i słabych stron, który jest typowy dla zespołu Aspergera i różni się od autyzmu wysokofunkcjonalnego — na przykład, jak po raz pierwszy opisał dr Hans Asperger, osoby z zespołem Aspergera mają dobrze rozwinięty język, ale są niezdarne i mają mniejsze zdolności wzrokowe — leczenie, które „wykorzystuje” dobre mocne strony wzrokowe autyzmu, byłoby prawdopodobnie mniej pomocne, jeśli nie nieskuteczne, dla osoby z zespołem Aspergera. Z kolei osoby z zespołem Aspergera mogą szczególnie potrzebować pewnych terapii, takich jak fizjoterapia i terapia zajęciowa, aby poradzić sobie z niezdarnością i opóźnionym rozwojem motorycznym, nie potrzebując jednocześnie terapii mowy i języka. Tak więc różne wybrane terapie uzupełniające mogą się różnić w przypadku zespołu Aspergera i autyzmu wysokofunkcjonalnego. W tym momencie jednak nie ma badań, które potwierdzałyby ten podział między zespołem Aspergera a autyzmem wysokofunkcjonalnym, dlatego w tym rozdziale wymieniliśmy wiele opcji do rozważenia. Niezależnie od tego, czy konkretną diagnozą jest autyzm wysokofunkcjonalny czy zespół Aspergera, potrzeby leczenia Twojego dziecka są indywidualne i będą musiały zostać wybrane na podstawie jego konkretnych mocnych i słabych stron.

Wsparcie rodziny

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Ostatnim obszarem leczenia jest rodzina. Łagodzenie cierpienia rodziny nie powinno być w żadnym wypadku uważane za drugorzędne lub nieistotne, chociaż znajduje się na końcu tego rozdziału. Wiele z poprzednich metod leczenia, jeśli są skuteczne i pomagają Twojemu dziecku, w szerszym zakresie pomogą Tobie i Twojej rodzinie. Jednak w zakresie, w jakim członkowie rodziny nadal mają poważne trudności, może być konieczne dodatkowe wsparcie. Większość obszarów miejskich ma grupy wsparcia lub samopomocy dla rodziców i rodzin osób z AS-HFA. Często są one powiązane z lokalnym oddziałem Autism Society of America w Twoim stanie. W niektórych obszarach odbywają się nawet regularne spotkania dla rodzin dzieci z autyzmem wysokofunkcjonującym lub zespołem Aspergera, dzięki czemu tematyka spotkań jest szczególnie istotna dla osób z łagodniejszymi lub wyżej funkcjonującymi objawami. Jeśli nie jest to dostępne w Twojej okolicy, nie trać nadziei, ponieważ większość grup wsparcia nadal będzie podejmować silne wysiłki, aby niektóre ze swoich spotkań koncentrowały się na osobach o wyższym funkcjonowaniu. Być może będziesz musiał zadzwonić wcześniej i uzyskać harmonogram tematów, aby wiedzieć, kiedy uczestnictwo będzie dla Ciebie najbardziej odpowiednie. Rodzice często uważają za przydatne porozmawianie z innymi rodzicami, którzy lepiej niż profesjonaliści rozumieją, przez co przechodzisz i którzy mogą mieć przydatne rozwiązania sytuacji, w których znajdujesz swoją rodzinę. Te grupy wsparcia rzeczywiście jasno pokazują, że nie jesteś sam. Uczucie izolacji w momencie diagnozy jest niemal powszechne wśród rodziców. Dołączenie do grupy wsparcia znacznie zmniejszy te uczucia, a także zapewni wiele konstruktywnej i praktycznej pomocy. Niezależnie od tego, czy uczestniczysz w regularnych spotkaniach takich grup wsparcia, skontaktuj się ze swoim stanowym stowarzyszeniem autyzmu, nieocenionym źródłem programów społecznościowych, książek, konferencji i stron internetowych. Powinieneś również skontaktować się z agencją rządową w swoim stanie, która świadczy usługi osobom niepełnosprawnym. Zazwyczaj istnieje długi proces kwalifikowalności, który bierze pod uwagę nasilenie objawów, poziom funkcjonowania i wiek Twojego dziecka, zasoby Twojej rodziny (finansowe i inne) oraz wpływ, jaki Twoje dziecko ma na system rodzinny. Jeśli Twoje dziecko zostanie uznane za kwalifikujące się zgodnie z przepisami Twojego stanu, możesz otrzymać dofinansowanie na różne usługi (szkolenia zawodowe, opiekę stacjonarną, programy przedszkolne). Opieka wytchnieniowa to usługa, która zapewnia przeszkolonych paraprofesjonalistów, którzy mogą zaopiekować się Twoim dzieckiem przez krótkie okresy czasu, dając Tobie i Twojej rodzinie potrzebny czas wolny. W najlepszym przypadku opieka wytchnieniowa jest bardzo podobna do posiadania wysoko wykwalifikowanej i godnej zaufania opiekunki do dzieci, która jest wolna. Gdy Twoje dziecko dorasta, Twoja państwowa agencja ds. osób niepełnosprawnych może również zapewnić pomoc zawodową, zarówno w szkoleniu Twojego dziecka do zatrudnienia, jak i w pomaganiu mu w znalezieniu i utrzymaniu pracy. Ponadto istnieje wiele sytuacji wspomaganego lub półniezależnego życia, które mogą być przydatne, gdy Twoje dziecko dorasta i Ty lub dziecko pragniecie nowych i bardziej autonomicznych warunków mieszkaniowych. Terapia rodzinna i małżeńska może być również przydatna, zwłaszcza jeśli Twoja rodzina doświadcza znacznego stresu związanego z wychowywaniem dziecka. Rodzice mogą odczuwać znaczny niepokój lub depresję z powodu diagnozy lub przyszłości dziecka, irracjonalne poczucie winy z powodu spowodowania problemu, złość i frustrację z powodu dostępności usług, urazę z powodu wpływu trudnego dziecka na rodzinę itd. Wykwalifikowany terapeuta rodzinny lub małżeński może pomóc Ci przepracować te uczucia, nauczyć się radzić sobie z potrzebami dziecka i nadal zachować pozory życia. Jeśli istnieją znaczne nieporozumienia dotyczące dyscypliny, innych problemów rodzicielskich lub leczenia, terapeuta rodzinny może być nieoceniony w konstruktywnym i adaptacyjnym ich rozwiązywaniu, pomaganiu w uporządkowaniu różnych wyborów i rozplątywaniu problemów osobistych lub małżeńskich od potrzeb dziecka z AS-HFA.

Leczenie dietetyczne

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Niektórzy specjaliści zalecają stosowanie specjalnych diet, suplementów witaminowych lub obu tych metod w celu radzenia sobie z niektórymi objawami związanymi z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. W ostatnich latach powstała teoria, że ​​niektóre przypadki autyzmu są spowodowane alergiami pokarmowymi, w szczególności ciężkimi reakcjami alergicznymi na gluten, białko występujące w mące, i kazeinę, białko występujące w produktach mlecznych, które podrażniają lub uszkadzają mózg i prowadzą do nietypowych zachowań związanych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jak dotąd hipoteza ta opiera się na obserwacjach klinicznych i raportach rodziców, a nie na dobrze kontrolowanych badaniach naukowych. Podobnie jak w przypadku zrozumienia potencjalnych zagrożeń i korzyści związanych z lekami, bardzo potrzebne są przyszłe badania naukowe. Niektórzy rodzice zgłaszają poprawę zachowania swoich dzieci, gdy pewne produkty są usuwane z ich diety. Kiedy dzieci przechodzą diety eliminacyjne (czyli diety, które systematycznie eliminują jeden rodzaj pożywienia na raz), nie jest możliwe, aby rodzice i dzieci byli „ślepi” na to, do której grupy należą. Jest jednak całkowicie możliwe losowe przypisanie dzieci do grup z dietą lub bez diety i aby naukowcy oceniający dzieci byli ślepi na przydział do grupy. Musi to zostać zrobione, zanim będzie można poznać skuteczność tych terapii. Zawsze zaleca się, aby takie diety były prowadzone we współpracy z dietetykiem lub innym pracownikiem służby zdrowia, który ma wiedzę na temat potencjalnych skutków ubocznych lub ryzyka i może zapewnić zaspokojenie właściwych potrzeb żywieniowych. Inną formą leczenia dietetycznego AS-HFA są suplementy witaminowe. Dr Bernard Rimland, który był jednym z pierwszych specjalistów, który zaproponował biologiczną przyczynę autyzmu, od dawna jest zwolennikiem tzw. terapii megawitaminowej, która polega na podawaniu dużych dawek (znacznie większych niż w typowym suplemencie witaminowym) witaminy B6 i magnezu. Te dwie witaminy są zwykle podawane w połączeniu, ponieważ minerał magnez jest niezbędny do prawidłowego wchłaniania witaminy B6. Dimetyloglicyna, lub DMG, to kolejna „naturalna substancja” dostępna w wielu sklepach ze zdrową żywnością, która pomaga w leczeniu objawów autyzmu. Wielu rodziców zgłasza poprawę w szerokim zakresie zachowań, w tym w kontakcie wzrokowym, inicjacji społecznej, języku, nastroju i agresji, gdy ich dzieci przyjmują te suplementy. Przeprowadzono kilka badań, niektóre z nich z zastosowaniem podwójnie ślepej próby lub metod kontrolowanych placebo, ale dowody skuteczności są mieszane. Prawie wszystkie badania miały pewne istotne ograniczenia, takie jak badanie bardzo małej liczby dzieci, brak losowego przydzielania osób do grup lub brak stosowania standaryzowanych metod oceny zmian. Zawsze zalecamy, aby terapia megawitaminowa była prowadzona we współpracy z doświadczonym lekarzem, ponieważ możliwe są skutki uboczne leczenia witaminowego, a lekarze nie są jeszcze pewni, czy bardzo wysokie dawki zwykle stosowane nie są w jakiś sposób toksyczne.