Porady Wujka Barnaby

Kiedy pojawia się przyjaźń, jedną z trudności osób z zespołem Aspergera jest umiejętność jej utrzymania. Na tym etapie chodzi o wiedza o tym, jak często nawiązywać kontakt, odpowiednie tematy rozmowy, jakie mogą być odpowiednie prezenty, empatyczne komentarze i gesty, a także jak być hojnym lub tolerancyjnym w stosunku do sporów. Może istnieć tendencja do bycia „czarną lub białą”, tak że gdy przyjaciel popełnia przestępstwo, przyjaźń się kończy, a nie dąży się do pojednania. Przydatną strategią jest zachęcenie danej osoby do zasięgnięcia porady innych przyjaciół lub członków rodziny przed podjęciem nagłej decyzji. Uzasadnianie cech zespołu Aspergera Jeśli u małego dziecka zostanie zdiagnozowany zespół Aspergera, wczesna interwencja mająca na celu poprawę zdolności społecznych w szkole podstawowej lub podstawowej i kontynuowana do końca szkoły średniej może przynieść znaczący sukces. Chociaż do tej pory nie mamy żadnych danych z badań podłużnych, aby uzasadnić postęp w zrozumieniu społecznym i relacjach z rówieśnikami, doświadczenie kliniczne może świadczyć o korzyściach płynących z programów zrozumienia społecznego dla poszczególnych dzieci. Kiedy ktoś po raz pierwszy otrzymuje diagnozę w wieku młodzieńczym lub dorosłym, traci możliwość skorzystania z wczesnej interwencji i jako osoba dorosła ma mniejsze szanse na dostęp do programów i zasobów. Opcją dla takich dorosłych nie jest poszukiwanie nieuchwytnych programów, których osiągnięcie sukcesu może zająć dekady, ale po prostu zdobycie sposobu na wyjaśnienie, dlaczego cecha zespołu Aspergera jest myląca dla przyjaciół, kolegów lub znajomych. Na przykład osoba z zespołem Aspergera może nie patrzeć na drugą osobę tak, jak można by tego oczekiwać w rozmowie, a zwłaszcza podczas odpowiadania na pytanie. Zamiast podejmować program, aby wiedzieć, kiedy patrzeć na kogoś i czytać mimikę twarzy, zalecam wyjaśnienie unikania kontaktu wzrokowego: na przykład: „Muszę odwrócić wzrok, aby pomóc mi skoncentrować się na odpowiedzi na twoje pytanie. Nie jestem niegrzeczny, nieuczciwy ani lekceważący”. Mówiąc o jakimś szczególnym zainteresowaniu, które może być postrzegane jako nudne, osoba z zespołem Aspergera może przed rozpoczęciem monologu powiedzieć: „Czasami mówię za dużo o swoich zainteresowaniach. Jeśli cię nudzę, poproś mnie, żebym przestał. Nie sądzę, że jesteś niegrzeczny”. Ta osoba tworzy opowiadaną historię społeczną dla typowych ludzi, aby wyjaśnić, co wydaje się być ekscentrycznym lub niegrzecznym zachowaniem. Po zwięzłym i dokładnym wyjaśnieniu typowa osoba może być mniej zdezorientowana i bardziej tolerancyjna wobec cech zespołu Aspergera. Osoba z zespołem Aspergera może potrzebować wskazówek w myśleniu o wyjaśnieniu. Zauważyłem jednak, że rodzic lub partner osoby dorosłej z zespołem Aspergera mógł udzielać takich wyjaśnień innym ludziom od wielu lat. Przechodząc do innej kultury, często wygłaszam prezentacje na temat zespołu Aspergera w wielu krajach na całym świecie. Kiedy przebywam w krajach o zupełnie innej kulturze niż moja, zdumiewa mnie liczba osób z krajów anglojęzycznych, które mają na widowni zespół Aspergera. Kiedy ostatnio byłem w Japonii, spotkałem Richarda, uroczego mężczyznę z Anglii, który od kilku lat mieszka na Dalekim Wschodzie. Richard wyjaśnił, że jeśli popełni błąd społeczny w Japonii, uznaje się, że jego zachowanie wynika z różnic kulturowych, a nie za celową próbę obrazy lub zmylenia. Japończycy są niezwykle tolerancyjni wobec jego społecznej niezdarności, zwłaszcza że bardzo chętnie mówi po japońsku i wyraźnie podziwia kulturę. Stephen Shore wyjaśnił mi , że „niektórzy ludzie  z zespołem Aspergera lubią odwiedzać, a nawet mieszkać w obcych krajach przez dłuższy czas. Ich różnice i „ślepotę społeczną” przypisuje się następnie przebywaniu w obcym kraju, a nie błędnym założeniu świadomego zachowania”. Osoba z zespołem Aspergera może również zaprzyjaźnić się z odwiedzającymi jej kulturę. Odwiedzający czasami mają te same wyzwania, integrując się z nową kulturą, co „tubylcy” z zespołem Aspergera.

Młodzież, zwłaszcza dziewczęta, z zespołem Aspergera, może być coraz bardziej świadoma swojej naiwności społecznej i popełniania błędów społecznych. Obawa o niekompetencję społeczną i rzucające się w oczy błędy mogą prowadzić do rozwoju fobii społecznej i zwiększonego wycofania społecznego. Carrie powiedziała mi, że „Żyję w ciągłym stanie lęku przed występami podczas codziennych spotkań towarzyskich.” Niepokój może być szczególnie dotkliwy pod koniec dnia i przed zaśnięciem, kiedy nastolatek przegląda doświadczenia społeczne dnia. Może teraz być bardzo świadomy tego, co myślą inni ludzie, co może być istotną przyczyną niepokoju („prawdopodobnie zrobiłem z siebie głupca”) lub depresji („zawsze popełniam błędy i zawsze Voila’). Istotne jest, aby nastolatki i młodzi dorośli z zespołem Aspergera otrzymywali pozytywną informację zwrotną na temat kompetencji społecznych od rodziców i rówieśników, a także wskazówki i przygotowanie do tego, co robić i mówić w sytuacjach społecznych. Intencją jest zmiana negatywnego postrzegania siebie na pozytywną lub optymistyczną samoocenę, skupienie się na osiągnięciach, a nie na błędach

Nastolatkowie z zespołem Aspergera mogą chcieć zrozumieć i doświadczyć świata społecznego i relacji swoich rówieśników, w tym doświadczeń seksualnych, ale mogą pojawić się pewne obawy dotyczące źródła informacji o związkach. Jeśli nastolatek z zespołem Aspergera ma niewielu przyjaciół, z którymi może rozmawiać na tematy osobiste, takie jak uczucia romantyczne lub seksualne do kogoś, źródłem informacji o związkach mogą być programy telewizyjne (zwłaszcza „opery mydlane” i komedie sytuacyjne) lub pornografia. Telewizyjne dramaty i komedie sytuacyjne często przedstawiają intensywne i dramatyczne emocje i relacje. Nastolatek z zespołem Aspergera może zapamiętać i zastosować działania i scenariusz w niewłaściwym kontekście. Na przykład Tim obejrzał popularną komedię sytuacyjną, w której wers „Chcę uprawiać z tobą seks” wywołał spory śmiech publiczności. Tim nie brał pod uwagę kontekstu, tylko prośbę i nie mógł zrozumieć, dlaczego jego rówieśnicy się nie śmieją kiedy powiedział to samo do dziewczyny w klasie. Czytając lub oglądając pornografię, nastolatek z zespołem Aspergera może zakładać, że akty intymne pojawiają się bardzo szybko w związku i będzie mniej świadomy jakichkolwiek obaw dotyczących zgody. Źródłem informacji o związkach mogą być rówieśnicy w tym samym wieku, którzy mogą rozpoznać, że osoba z zespołem Aspergera jest naiwna, łatwowierna i bezbronna. Doradcy rówieśniczy z okrutnymi intencjami mogą udzielać informacji i przedstawiać sugestie, które powodują wyśmiewanie osoby z zespołem Aspergera lub zachęcają innych do przyjmowania złych intencji. Osoba z zespołem Aspergera może łatwo zostać „wrobiona” i ponieść konsekwencje celowo wprowadzających w błąd sugestii. Ważne jest, aby nastolatek z zespołem Aspergera miał dostęp do dokładnych informacji o związkach, zwłaszcza wczesnych fazach związku, który wykracza poza przyjaźń, oraz by miał kogoś, komu ufa, by udzielał wskazówek. Znałam wcześniej izolowane społecznie nastolatki z zespołem Aspergera, którym po fizycznych zmianach zachodzących w okresie dojrzewania pochlebiło zainteresowanie chłopców. Ze względu na swoją naiwność nie zdają sobie sprawy, że ich zainteresowanie miało charakter seksualny, a nie tylko czerpanie radości z rozmowy i towarzystwa. Gdy nastoletniej dziewczynie brakuje koleżanek, które udzielałyby porad dotyczących randek i intymności, mogą pojawić się obawy dotyczące rozwiązłości i doświadczeń seksualnych . Nastoletnie dziewczęta z zespołem Aspergera często nie są „mądre uliczne” ani nie są w stanie zidentyfikować drapieżników seksualnych i mogą stać się podatne na wykorzystywanie seksualne, gdy desperacko chcą być popularne wśród rówieśników.

Interesującym, ostatnim wydarzeniem jest utworzenie grup wsparcia dla dorosłych z zespołem Aspergera, z regularnymi spotkaniami w celu omówienia tematów, od kwestii zatrudnienia po relacje osobiste i spotkania towarzyskie dla uczestników, takie jak wycieczki do muzeum pociągów lub kina zobacz najnowszy film science-fiction. Przyjaźnie mogą się rozwijać między osobami o podobnych poglądach, które mają podobne doświadczenia i okoliczności. Istnieje wiele sposobów na rozpoczęcie działalności przez grupy wsparcia. Na przykład grupę mogą początkowo utworzyć rodzice młodych dorosłych z zespołem Aspergera; lub przez osoby z zespołem Aspergera, które pierwotnie spotkały się podczas grupowego poradnictwa lub sesji terapeutycznych i chciały utrzymać kontakt. Starsi dorośli z zespołem Aspergera, którzy chcą pomóc innym, którzy mają tę samą diagnozę i trudności, mogą tworzyć grupy wsparcia. Grupy mogą zakładać studenci ostatniego roku, którzy chcą pomóc nowo przyjętym studentom z zespołem Aspergera; lub przez kogoś, kto kiedyś należał i korzysta z bycia członkiem grupy wsparcia, który przeprowadza się do innego miasta i chce założyć lokalną grupę wsparcia. W Los Angeles Jerry Newport założył AGUA, grupę wsparcia dla dorosłych z zespołem Aspergera, i właśnie na jednym ze spotkań grupy wsparcia poznał Mary, kobietę z zespołem Aspergera. Związek stopniowo stawał się mniej platoniczny i bardziej romantyczny, aż w końcu Jerry i Mary pobrali się. Ich romans i związek zostały przedstawione w filmie Mozart i wieloryb

Internet stał się nowoczesnym odpowiednikiem sali tanecznej pod względem możliwości spotkań młodych ludzi. Wielką zaletą tej formy komunikacji z osobą z zespołem Aspergera jest to, że często ma ona większą elokwencję w ujawnianiu i wyrażaniu myśli i uczuć poprzez pisanie na maszynie, niż rozmowę twarzą w twarz. Na spotkaniach towarzyskich oczekuje się, że osoba będzie w stanie słuchać i przetwarzać mowę drugiej osoby, często na tle innych rozmów, odpowiadać natychmiast i jednocześnie analizować niewerbalne sygnały, takie jak gesty, wyraz twarzy i ton głosu. Korzystając z komputera, osoba może skoncentrować się na wymianie społecznej, nie będąc przytłoczonym tak wieloma doświadczeniami zmysłowymi i sygnałami społecznymi. Jak w każdej sytuacji społecznej, osoba z zespołem Aspergera może być narażona na to, że inni wykorzystują jej naiwność społeczną i chęć posiadania przyjaciela. Osobę z zespołem Aspergera należy nauczyć ostrożności i nie zapewniania danych osobowych, dopóki nie omówi on internetowej przyjaźni z kimś, komu można zaufać. Jednak prawdziwe i trwałe przyjaźnie mogą się rozwijać w Internecie, oparte na wspólnych doświadczeniach, zainteresowaniach i wzajemnym wsparciu. Internet daje możliwość poznania osób o podobnych poglądach, które akceptują tę osobę ze względu na jej wiedzę, a nie osobowość społeczną i wygląd. Internetowi „znajomi” mogą dzielić się doświadczeniami, przemyśleniami i wiedzą za pomocą czatów, stron internetowych i forów dyskusyjnych poświęconych osobom z zespołem Aspergera.

Jedną z cech dobrego przyjaciela na etapie czwartym jest ktoś, kto „akceptuje mnie takim, jakim jestem”. Niektórzy dorośli z zespołem Aspergera skomentowali mi, że nikt nie wydawał się akceptować ich za to, kim byli: „Zawsze chcieli, żebym był inny, kopia siebie.” W końcu osoba ta może znaleźć przyjaciela, który naprawdę ją zaakceptuje – przyjaciel, który nie próbuje ciągle narzucać zmian i który naprawdę podziwia niektóre cechy zespołu Aspergera. Jednak akceptacja może pochodzić z innego źródła „przyjaźni”: zwierząt.

Zwierzęta jako przyjaciele

Zwierzęta zapewniają bezwarunkową akceptację. Pies jest zawsze zachwycony, że cię widzi, pomimo rozczarowań i zmęczenia dnia. Koń zdaje się cię rozumieć i chce być twoim towarzyszem. Kot wskakuje ci na kolana i mruczy w twoim towarzystwie. Zasugerowałem, że koty to psy autystyczne, więc może istnieć naturalne pokrewieństwo między kotami a osobami z autyzmem i zespołem Aspergera. Ronald, dorosły z zespołem Aspergera, napisał do mnie w e-mailu, że „zaczynam być żywy i prawdziwie naturalny dopiero wtedy, gdy jestem sam lub z moimi kotami”. Tak więc zwierzęta domowe i ogólnie zwierzęta mogą być skutecznymi i skutecznymi substytutami ludzkich przyjaciół, a menażeria staje się substytutem „rodziny”. Zwierzęta identyfikują się i czują się zrelaksowane w towarzystwie niedrapieżnika (osoby z zespołem Aspergera), a zwierzęta domowe mogą być źródłem pocieszenia i otuchy. Szczególne zainteresowanie i naturalne zrozumienie zwierząt może stać się podstawą udanej kariery. Odkryłem, że dzieci i dorośli z zespołem Aspergera są czasami bardziej zdolni do postrzegania i współczucia dla perspektywy zwierząt niż ludzi.

Na poprzednim etapie przyjaźni może istnieć niewielki krąg bliskich przyjaciół, ale na etapie czwartym liczba przyjaciół oraz szerokość i głębokość przyjaźni wzrasta. Różni przyjaciele mogą mieć różne potrzeby, takie jak wygoda, humor czy praktyczna rada. Przyjaciel jest definiowany jako ktoś, kto „akceptuje mnie takim, jakim jestem” lub „myśli o rzeczach tak samo jak ja”. Przyjaciel daje poczucie osobistej tożsamości i jest zgodny z własną osobowością. Na tym etapie ważne jest, aby osoba była w stanie zaakceptować siebie, zanim będzie w stanie nawiązać relacje z innymi na poziomie dorosłym – w przeciwnym razie można manipulować przyjaźniami jako sposobem rozwiązywania osobistych problemów. Istnieją mniej konkretne i bardziej abstrakcyjne definicje przyjaźni, z tym, co można określić jako autonomiczną współzależność. Przyjaźnie są mniej zaborcze i ekskluzywne, a konflikty rozwiązywane są dzięki autorefleksji, kompromisowi i negocjacjom. W okresie dojrzewania przyjaźnie często opierają się na wspólnych zainteresowaniach, takich jak osiągnięcia w nauce, wzajemny udział w zajęciach sportowych i rekreacyjnych oraz zamiłowanie do przyczyn, takich jak likwidacja światowego ubóstwa. Osoba coraz częściej spędza więcej czasu z przyjaciółmi niż z rodzicami, a lojalność może dotyczyć przyjaciół, a nie rodziny. Młodzi dorośli z zespołem Aspergera mogą mieć niezwykły wgląd w trudności, jakie napotykają w sytuacjach społecznych. Scott ma zespół Aspergera i w eseju na studiach napisał:

Umiejętności społeczne są dla mnie językiem obcym. Większość moich interakcji z rówieśnikami jest niezręczna i nieintuicyjna. Muszę zgadywać, czy zachowanie jest właściwe, czy nie, w przeciwieństwie do moich przyjaciół, którzy polegają na instynkcie pozornie bez wysiłku. Te trudności w radzeniu sobie z codziennymi wyzwaniami społecznymi są główną wadą mojego zaburzenia neurologicznego, wysokofunkcjonującej formy autyzmu zwanej zespołem Aspergera, która utrudnia mi normalne życie. Jednak chociaż czasami się zniechęcam, nie wierzę, że zespół Aspergera jest czymś, czego należy się wstydzić; to po prostu inny sposób patrzenia na świat. Większość ludzi, z którymi się spotykam, nie wie o zespole Aspergera i dlatego źle rozumie moje zachowania. Na przykład moje starania o nawiązywanie przyjaźni często odstraszały ludzi. (Komunikacja personalna)

Na przykład obok rysunku dziecka, które otworzyło swoje pudełko śniadaniowe i patrzy na swojego towarzysza z zagadkowym wyrazem twarzy, znajduje się opis sytuacji i wybór opcji:

W twoim pudełku na lunch nie ma kanapki z salami, którą przygotowała dla ciebie twoja mama. Podejrzewasz, że wziął go jeden z twoich przyjaciół, bo pachnie salami. Powinieneś:

1. Zapytaj go, czy widział twoją kanapkę
2. Weź jego pudełko na lunch i przeszukaj je
3. Ukradnij mu obiad
4. Powiedz mu, że twoja kanapka pachnie jak salami, ale tak naprawdę jest karmą dla psów.

Podobny styl został użyty w książce Zrobiłem to, przepraszam Caralyn Buehner (1998), aby wyjaśnić, że może istnieć więcej niż jedna poprawna reakcja na sytuacje społeczne. W przeciwieństwie do świata nauki (zwłaszcza matematyki), rzadko istnieje tylko jedno poprawne rozwiązanie problemu społecznego. Dzieci z zespołem Aspergera często szukają pewności oraz prawidłowego i prostego rozwiązania problemu. Jednak właściwa reakcja lub rozwiązanie w świecie społecznym może opierać się na ocenie zalet i konsekwencji konkretnego rozwiązania dla wszystkich uczestników. Wymaga to dość złożonego rozumowania i umiejętności oceny równowagi prawdopodobieństwa i słuszności, a nie pewności. Moje doświadczenie kliniczne sugeruje, że dzieci z zespołem Aspergera mają ograniczony zakres opcji lub rozwiązań problemów społecznych. Niektóre sugestie mogą być niedojrzałe, prowokacyjne lub impulsywne, ale dzięki zachętom i starannemu zastanowieniu dziecko może zasugerować lub nauczyć się alternatywnych, odpowiednich i bardziej skutecznych rozwiązań. Gorąco polecam również rady kolegów nastolatków z zespołem Aspergera. Luke Jackson, niezwykły i utalentowany młody człowiek z zespołem Aspergera, napisał poradnik samopomocy dla innych nastolatków z zespołem Aspergera. Zapewnia następującą analizę interakcji rówieśniczych i oferuje wnikliwe porady. Jeśli chodzi o zasady, jestem pewien, że wy wszyscy jako nastolatkowie otrzymaliście pewne zasady, jak się odpowiednio zachowywać. Słyszałeś o nich?

• Nie „wdzieraj się w przestrzeń ludzi” – to oznacza zbliżanie się do nich.
• Nie patrz na kogoś z jakiegokolwiek powodu (niezależnie od tego, jak jest sprawny!).
• Nie komentuj ludzkich ciał, dobrych czy złych.
• Nie opowiadaj nieprzyzwoitych, seksistowskich lub rasistowskich dowcipów ani nie rób aluzji seksualnych.
• Nie przytulaj ani nie dotykaj ludzi, chyba że są oni częścią twojej rodziny lub zgodzili się być twoim chłopakiem lub dziewczyną i oboje wyraziliście na to zgodę.

Jeśli nie słyszałeś żadnej z tych zasad, to teraz masz! Nadchodzi, ale… po prostu oglądasz i słuchasz grupy nastoletnich chłopców lub dziewcząt. Po pierwsze, albo przytulą się do siebie bardzo blisko, albo górują nad kimś w groźny sposób. Następnie robią różnego rodzaju niegrzeczne komentarze na temat wielkości uhmów ludzi… co mogę powiedzieć?! Opowiadają sprośne dowcipy i robią seksualne aluzje przy każdej okazji i często dotykają kogoś lub obejmują go ramieniem, gdy nie są członkiem swojej rodziny, ich chłopakiem lub dziewczyną. Jeśli takie są zasady, to wydaje się, że kiedy chłopcy i dziewczęta są w swoich nastoletnich stadkach, odprawiając swoje młodzieńcze rytuały, te zasady wychodzą przez okno. Cóż za dziwny świat, w którym żyjemy! W sumie powiedziałbym, aby trzymać się zasad i ignorować fakt, że inni wydają się je łamać. Nastolatkowie i nastolatki z zespołem Aspergera będą potrzebować porady na temat dojrzewania i tego, jak wpłynie to na ich ciało i myślenie, ale także będą potrzebować informacji i porad na temat zmieniającego się charakteru przyjaźni i seksualności. Mamy teraz programy i literaturę opracowane przez Isabelle Hénault, aby wyjaśnić dojrzewanie i seksualność, które zostały zaprojektowane specjalnie dla nastolatków z zespołem Aspergera

Popularne programy telewizyjne mogą być wykorzystywane do wyjaśniania i nauczania aspektów zachowań społecznych. W szczególności seria Jaś Fasola może zidentyfikować konsekwencje braku pełnej świadomości czyichś myśli i uczuć oraz łamania społecznych kodów. Postać Fasoli i jego doświadczenia mogą być szczególnie zabawne i pouczające dla dzieci z zespołem Aspergera. Nielogiczne aspekty ludzi i konwencji społecznych można badać w programach takich jak Trzecia Skała od Słońca; a seriale science-fiction, takie jak Star Trek, dostarczają nam postaci (na przykład Pan Spock i Data), których percepcja, doświadczenia i mądrość są pouczające.

Inną opcją pomocy nastolatkowi, który jest wrażliwy na to, że jest publicznie identyfikowany jako mający niewielu przyjaciół i społecznie naiwny, jest przystosowanie zajęć dramy. Siostra pielęgniarska Hansa Aspergera, Viktorine Zak, w wiedeńskim szpitalu dziecięcym opracowała pierwsze programy w latach 40-tych dla dzieci z zespołem Aspergera. Wykorzystywała zajęcia teatralne, aby uczyć dzieci umiejętności społecznych. Córka Hansa Aspergera, Marię, potrafiła opisać programy opracowane przez V. Zak w dziecięcym szpitalu. Niestety, została zabita podczas alianckiego nalotu bombowego na Wiedeń i pochowana wraz z dzieckiem, które ściskała i próbowała ratować. Liane Holliday Willey w swojej książce Udając, że jest normalna, opisuje, jak poprawiła swoje umiejętności społeczne poprzez obserwację, naśladowanie i aktorstwo . Jest to odpowiednia i skuteczna strategia, szczególnie w trzecim etapie rozwoju przyjaźni. Nastolatek z zespołem Aspergera może uczyć się i ćwiczyć aspekty interakcji nastolatków, takie jak odpowiednie tematy rozmów, sztuka bycia dobrym słuchaczem, wyrażanie uczuć wobec kogoś oraz kiedy i ile danych osobowych należy ujawnić. Zajęcia teatralne mogą nauczyć odpowiedniej mowy ciała, mimiki twarzy i tonu głosu, a także dać szansę młodej osobie z zespołem Aspergera do działania i próby reakcji na określone sytuacje, takie jak bycie dokuczanym.