Zespół Retta

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Dzieci cierpiące zarówno na zaburzenie Retta, jak i dziecięce zaburzenie dezintegracyjne mają bardzo poważne upośledzenie myślenia i umiejętności uczenia się, a także problemy społeczne, komunikacyjne i behawioralne. Obydwa schorzenia obejmują okres normalnego rozwoju, po którym następuje utrata umiejętności. Zespół Retta występuje wyłącznie u dziewcząt. Dziecko po urodzeniu wygląda dobrze i rozwija się normalnie przez co najmniej 5 miesięcy (a często dłużej), osiągając kontrolę nad głową, podążając wzrokiem za przedmiotami i ludźmi, przewracając się i samodzielnie siedząc. Jednak w ciągu 6 miesięcy do roku lub dwóch później zaczyna tracić zainteresowanie innymi osobami i interakcjami społecznymi. Wzrost jej głowy spowalnia, prawdopodobnie odzwierciedlając spowolnienie rozwoju mózgu. W zależności od tego, ile ma lat, gdy zaczyna się regresja, dziewczynka z zespołem Retta może utracić określone umiejętności mowy, myślenia i motoryki; jeśli jest młoda, wówczas jej rozwój w tych obszarach ustaje, bez osiągnięcia przez nią umiejętności, jakich oczekują rodzice (wskazywanie, zabawa zabawkami, chodzenie, mówienie itd.). Jednym z najtrudniejszych problemów dziewcząt z zespołem Retta jest bardzo słaba sprawność rąk. Zamiast używać ich do zabawy, zajmowania się różnymi sprawami lub odkrywania świata, wielokrotnie wykręcają, „myją”, przekręcają, klaszczą lub pocierają dłonie pośrodku ciała. Jest to niemal ciągłe zachowanie, które w oczywisty sposób zakłóca zdolność małej dziewczynki do robienia prawie wszystkiego. Dziewczęta z zespołem Retta są znacznie bardziej ograniczone w rozwoju niż dzieci z lepiej funkcjonującymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu, takimi jak zespół Aspergera i łagodny autyzm.

Biblia diagnostyczna: DSM-IV

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Proces diagnostyczny różni się w zależności od agencji i od profesjonalisty. Niektóre oceny są kompleksowe i długotrwałe, inne stosunkowo szybkie. Niektórzy profesjonaliści skorzystają ze specjalnych testów, inni zaś będą z Tobą rozmawiać i bawić się z dzieckiem w pozornie nieformalny sposób. Jednak wszyscy będą zbierać szczegółowe informacje na temat wczesnego rozwoju Twojego dziecka oraz obecnych mocnych i słabych stron w trzech obszarach istotnych dla zaburzeń ze spektrum autyzmu. Jak opisaliśmy w Rozdziale 1, obszarami tymi są umiejętności dziecka w zakresie interakcji społecznych, umiejętność komunikowania się z innymi oraz szczególne zainteresowania lub niezwykłe zachowania. Po zebraniu tych informacji zostaje podjęta decyzja, czy Twoje dziecko spełnia kryteria zaburzenia ze spektrum autyzmu, a jeśli tak, to jakie. W tym celu specjaliści korzystają z Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych (ang. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, w skrócie DSM) Amerykańskiego Towarzystwa Psychiatrycznego, który opisuje konkretne zachowania i problemy związane z każdym schorzeniem. DSM jest obecnie w czwartej edycji, znanej jako DSM-IV (wymawiane „DSM-cztery”). DSM jest aktualizowany co 5–10 lat, aby uwzględnić nową wiedzę zgromadzoną przez klinicystów i badaczy zajmujących się zdrowiem psychicznym. Jeżeli Twoje dziecko zostało zdiagnozowane jakiś czas temu, być może zastosowano wcześniejszą edycję, prawdopodobnie albo DSM-III (trzecie wydanie), albo DSM-III-R (poprawione trzecie wydanie). Jeśli mieszkasz poza Stanami Zjednoczonymi, skorzystaj z podręcznika International

Zamiast tego mogła zostać zastosowana Klasyfikacja Chorób (lub ICD). Zespół Aspergera został po raz pierwszy uwzględniony w tych podręcznikach diagnostycznych w latach 90. XX wieku, zatem diagnozę tę zostaną postawione jedynie osobom ocenianym w ciągu ostatnich kilku lat. DSM-IV pomaga specjalistom zajmującym się zdrowiem psychicznym diagnozować wszystkie stany emocjonalne, behawioralne i psychiczne, w tym depresję, stany lękowe, nadpobudliwość i schizofrenię. Wszystkie szczegółowe diagnozy są ujęte w kategoriach — na przykład depresja należy do kategorii „Zaburzenia nastroju”, a fobie do kategorii „Zaburzenia lękowe”. Kategoria obejmująca zaburzenia ze spektrum autyzmu nosi nazwę „całościowych zaburzeń rozwojowych”.1 Autorzy DSM użyli tego ogólnego terminu w celu odróżnienia zaburzeń ze spektrum autyzmu od bardziej specyficznych zaburzeń rozwojowych, takich jak trudności w uczeniu się. Dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwojowymi, w tym zespołem Aspergera i wysokofunkcjonującym autyzmem, doświadczają trudności w wielu (lub „wszechobecnych”) obszarach rozwoju (społecznych, komunikacyjnych, behawioralnych, poznawczych, a czasem nawet motorycznych). Dla kontrastu, dzieci ze specyficznymi zaburzeniami rozwojowymi, takimi jak dysleksja, mają problemy tylko w jednym konkretnym obszarze nauki (takim jak czytanie), ale radzą sobie dobrze z innymi przedmiotami, są całkiem normalne społecznie i behawioralnie oraz mają co najmniej przeciętne zdolności motoryczne. Kategoria całościowych zaburzeń rozwojowych (PDD) obejmuje pięć konkretnych schorzeń: zaburzenie autystyczne, zaburzenie Aspergera, zaburzenie 2-Retta, dziecięce zaburzenie dezintegracyjne i całościowe zaburzenie rozwojowe nieokreślone inaczej (PDDNOS). Te pięć zaburzeń różni się od siebie w specyficzny sposób, ale równie ważne jest to, co je łączy. Po pierwsze, każdy z pięciu stanów PDD wiąże się z powszechnymi trudnościami w wielu obszarach rozwoju. Po drugie, każdy z nich wiąże się ze znacznym upośledzeniem w kontaktach społecznych z innymi. Chociaż osoby z innymi niepełnosprawnościami, takimi jak upośledzenie umysłowe (bez autyzmu), mają wszechobecne trudności w wielu obszarach, osoby takie nie wykazują znaczących upośledzenia społecznego. Przeciwnie, ich zdolności społeczne są współmierne do ich zdolności umysłowych. Natomiast upośledzenie społeczne osób z PDD jest często poważniejsze, niż można by się spodziewać po ich zdolnościach umysłowych. Dwa schorzenia ze spektrum autyzmu, mianowicie zaburzenie Retta i dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, prawie zawsze wiążą się ze znacznymi zaburzeniami funkcji poznawczych i nie są zaliczane do wysokofunkcjonujących zaburzeń ze spektrum autyzmu. Te dwa warunki zostały pokrótce opisane poniżej.

Proces diagnostyczny

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Po wysłuchaniu obaw szkolnego psychologa na temat zespołu Aspergera rodzice Lauren zaczęli czytać wszystko, co tylko wpadło im w ręce na temat tej choroby. Etykieta zdawała się pod pewnymi względami dobrze pasować do Lauren, szczególnie do jej braku przyjaciół i kłopotów z patrzeniem ludziom w oczy, ale inne cechy, takie jak zbyt formalny język i niezdarność, po prostu nie przypominały ich córki. Szkolna psycholog była zdecydowanie przekonana, że ​​diagnoza zespołu Aspergera wyjaśni wyzwania Lauren i pomoże jej uzyskać potrzebne usługi, ale zasugerowała, aby zasięgnęła drugiej opinii, polecając lokalnego psychiatrę dziecięcego z doświadczeniem w leczeniu zaburzeń ze spektrum autyzmu. Na prośbę psychiatry rodzice Lauren uzyskali od pediatry kopie jej dokumentacji medycznej. W raporcie sporządzonym po 3 latach badań kontrolnych Lauren napisano: „Ta młoda dziewczyna, urodzona przedwcześnie, obecnie rozwija się prawidłowo. Jest dobrze rozwinięta fizycznie, czujna i szczęśliwa, chociaż rodzice opisują ją jako dość nieśmiałą i bojaźliwą. Spędziliśmy trochę czasu na ocenie rozwoju. Przez całą wizytę bawiła się sama i rzadko spoglądała na dorosłych. Miała trudności ze skupieniem się na zadaniach. . . . Lauren wyraźnie ma pewne trudności w interakcjach, chociaż jej pokrewieństwo jest prawdopodobnie w porządku, jak na swój wiek. Rodzice Lauren byli zaskoczeni, że lekarz już dawno zauważył samotność ich córki, i byli zdezorientowani i sfrustrowani tą konkluzją. Dlaczego nie wskazano tego wcześniej? W wieku 2 lat Seth jeszcze nie mówił i wydawał się obojętny na swoje rodzeństwo i rodziców. Kiedy ludzie wołali jego imię lub rozmawiali z nim, zdawał się ich nie słyszeć. Jego rodzice byli pewni, że nie jest głuchy, ponieważ ożywiał się za każdym razem, gdy otwierała się automatyczna brama garażowa, nawet gdy znajdował się w odległych częściach domu. Ale na wszelki wypadek rodzice Setha przeprowadzili badanie słuchu. Wyniki były całkowicie normalne, ale audiolog zapytał je, czy kiedykolwiek rozważały autyzm. Diagnozę tę potwierdził psycholog dziecięcy w wieku 3 lat. Seth został natychmiast zapisany do przedszkola specjalnego dla dzieci autystycznych. Zaczął szybko mówić i robił szybkie postępy we wszystkich obszarach, tak że mógł rozpocząć naukę w przedszkolu w zwykłej klasie przy minimalnej pomocy pomocnika. Kiedy zaczął chodzić do szkoły, jego rodzicom powiedziano, że nie ma autyzmu, ale coś, co nazywa się zespołem Aspergera. Kto miał rację? W labiryncie diagnozy prowadzi wiele dróg, niektóre są bezpośrednie, inne prowadzą w ślepe uliczki i prowadzą do ślepych zaułków. W tym rozdziale pomożemy Ci znaleźć drogę, wyjaśniając szczegółowe kryteria diagnostyczne zespołu Aspergera, wysokofunkcjonującego autyzmu i zaburzeń pokrewnych, uwzględniając podobieństwa i różnice. Powiemy Ci, jak przeprowadzana jest diagnostyka i jak należy podejmować decyzje diagnostyczne dotyczące Twojego dziecka; omówimy także schorzenia czasami mylone z zaburzeniami ze spektrum autyzmu

Czy Ty i Twoje dziecko jesteście w tym sami?

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Szukając odpowiedzi na temat tego, jak i dlaczego Twoje dziecko jest tak odmienne, możesz czuć się ogromnie samotny. Być może przez lata czułaś, że nikt inny nie ma takiego dziecka jak Twoje. Tak naprawdę być może nigdy nie słyszałeś o wysokofunkcjonującym autyzmie lub zespole Aspergera, zanim Twój lekarz lub inna osoba poruszyła tę kwestię. Właściwie nie jesteś tak samotny, jak możesz się teraz czuć. Szacunki dotyczące częstości występowania są bardzo zróżnicowane, przy czym czasami sugeruje się, że całe spektrum autyzmu dotyczy nawet 1% populacji w wieku szkolnym i od 0,2 do 0,5% (lub 2 do 5 osób na 1000) z samym zespołem Aspergera. Wielu badaczy uważa, że ​​liczby te są wysokie, ale jeszcze bardziej ostrożne szacunki sugerują, że zaburzenia ze spektrum autyzmu występują znacznie częściej, niż początkowo sądzono. Szacujemy, że jeszcze 10–15 lat temu zaledwie 2–4 na 10 000 osób cierpiało na schorzenia związane z autyzmem. Jednak niedawne badanie (2001) opublikowane w prestiżowym czasopiśmie Journal of the American Medical Association wykazało, że odsetek ten jest znacznie wyższy. Zespół badawczy dr. Eric Fombonne, wybitny francuski epidemiolog (naukowiec badający zachorowalność społeczeństwa), przebadał ponad 15 000 osób w regionie Anglii, identyfikując każdy przypadek zaburzeń ze spektrum autyzmu na danym obszarze geograficznym (weryfikując same diagnozy). Ustalili, że na każde 10 000 osób w populacji ogólnej 63 osoby cierpią na zaburzenia ze spektrum autyzmu, co oznacza, że ​​zaburzenia ze spektrum autyzmu są częstsze niż zespół Downa i wiele innych schorzeń wieku dziecięcego. Tylko u około jednej czwartej osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu objętych tym badaniem epidemiologicznym zdiagnozowano klasyczny autyzm. Całkowicie trzy czwarte dzieci miało diagnozę w wysokofunkcjonującym końcu spektrum autyzmu. Sugeruje to, że dzieci takie jak Twoje są w rzeczywistości częstsze niż „typowe” dzieci autystyczne. Jeśli obecnie uważamy, że zaburzenia ze spektrum autyzmu są 15–30 razy częstsze niż dziesięć lat temu, naturalnie pojawia się pytanie: czy częstotliwość występowania autyzmu wzrasta? Czy rzeczywiście jest ona bardziej powszechna niż kiedyś, czy też rosnące wskaźniki chorobowości odzwierciedlają po prostu lepsze praktyki diagnostyczne i zwiększoną świadomość dotyczącą łagodniejszego końca kontinuum? Jury wciąż nie zadecydowało. Dwóch badaczy, dr Lorna Wing (ten sam psychiatra, który jako pierwszy zwrócił uwagę anglojęzycznego świata na zespół Aspergera) i dr Eric Fombonne, francuski epidemiolog, dokonali niedawno przeglądu wszystkich przeprowadzonych kiedykolwiek badań dotyczących częstości występowania zaburzeń ze spektrum autyzmu. Niezależnie obaj doszli do wniosku, że nie ma dowodów na to, że częstotliwość autyzmu wzrasta; obaj zasugerowali, że widoczny wzrost wynika z faktu, że dzieci z objawami AS-HFA są częściej kierowane do specjalisty, który może je dokładnie zdiagnozować, oraz z faktu, że kryteria stosowane do diagnozowania AS-HFA zostały dostrojone. Specjaliści są obecnie lepsi w diagnozowaniu osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, szczególnie tych dobrze funkcjonujących, a także chętniej stawiają takie diagnozy w miarę udostępniania lepszych usług społecznych. Niektórzy naukowcy nadal podejrzewają, że czynniki środowiskowe zwiększają ryzyko autyzmu i odpowiadają za zwiększoną częstość jego występowania. Jest to aktywny obszar badań w ośrodkach badawczych na całym świecie. Innym czynnikiem, który może mieć wpływ na szacunki dotyczące częstości występowania, jest wskaźnik błędnej diagnozy. W miarę jak etykieta „zespół Aspergera” stała się coraz bardziej znana profesjonalistom, wzrosło zarówno jej użycie, jak i niewłaściwe użycie. Każdego dnia w klinikach na całym świecie przyjmuje się wiele dzieci z wieloma, trudnymi, złożonymi problemami rozwojowymi i behawioralnymi, a odwiedzający je specjaliści mogą czasami nie być w stanie postawić diagnozy. Wraz z pojawieniem się etykiety „Aspergera” u niektórych z tych dzieci zdiagnozowano zespół Aspergera. Niektórzy rzeczywiście ją mają, ale wielu nie, jak omówimy bardziej szczegółowo w Rozdziale 2. Podobne zjawisko miało miejsce dziesięć lat temu w przypadku zespołu nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), który niektórzy obserwatorzy uważają obecnie za nadmiernie diagnozowany lub niewłaściwie stosowany. Motywacją takich zmian jest zwykle chęć wspierania dzieci i pomocy im w uzyskaniu usług, ale jednocześnie wyolbrzymiają częstość występowania tych zaburzeń. Jeśli wysokofunkcjonujące zaburzenia ze spektrum autyzmu staną się ADHD nowego tysiąclecia, z pewnością zaobserwujemy wzrost szacunków dotyczących częstości występowania tego zaburzenia, choć niekoniecznie ze względu na rzeczywisty wzrost częstości występowania tego zaburzenia. Wszystkie zaburzenia ze spektrum autyzmu występują znacznie częściej u mężczyzn niż u kobiet; zostało to dostrzeżone zarówno przez Leo Kannera, jak i Hansa Aspergera i od tego czasu zostało potwierdzone w licznych badaniach. Na każdą dziewczynę z tym zaburzeniem u czterech chłopców diagnozuje się klasyczny autyzm. Stosunek liczby mężczyzn do kobiet jest jeszcze większy w przypadku form dobrze funkcjonujących, takich jak zespół Aspergera i autyzm wysokofunkcjonujący. Niektórzy badacze odkryli, że na każdą chorą dziewczynkę przypada 10 chłopców z łagodniejszymi schorzeniami. To niższe ryzyko może być dobrą wiadomością dla rodziców dziewczynek, zwłaszcza tych, które podążają za starszym bratem z autyzmem. W rzeczywistości chłopcy są bardziej niż dziewczęta narażeni na większe ryzyko wystąpienia praktycznie wszystkich zaburzeń rozwoju, zachowania i uczenia się. Dane te oznaczają jednak również, że u dziewcząt z zaburzeniami ze spektrum autyzmu prawdopodobieństwo wystąpienia wysokofunkcjonującej formy tego zaburzenia jest mniejsze niż u chłopców. Powód, dla którego dziewczęta chorują rzadziej niż chłopcy, nie jest jeszcze jasny. Jak przeczytasz w Rozdziale 3, zaburzenia ze spektrum autyzmu wydają się mieć wiele przyczyn i konieczne może być wystąpienie więcej niż jednego czynnika, aby zaburzenie się rozwinęło. Spekulowano, że coś w tym jest o byciu dziewczynką (być może inne prenatalne środowisko hormonalne lub związane z płcią wzorce organizacji mózgu), co „chroni” kobiety przed autyzmem i innymi problemami rozwojowymi. Przy obecności takich czynników ochronnych ryzyko rozwoju zaburzeń jest mniejsze u dziewcząt niż u chłopców i może wymagać obecności większej liczby czynników sprawczych. Następnie, gdy ich mózgi dotykają liczne problemy, średnio dziewczęta są dotknięte tym schorzeniem stosunkowo poważniej. Hipoteza ta ma charakter spekulacyjny, ale zespoły badawcze obecnie badają takie możliwości. W pierwszym rozdziale opisaliśmy wysokofunkcjonujące zaburzenia ze spektrum autyzmu oraz ich wpływ na życie dotkniętych nimi dzieci i ich rodzin. Naszym celem w tym miejscu jest pomoc Ci w podjęciu decyzji, czy diagnoza zespołu Aspergera i wysokofunkcjonującego autyzmu jest istotna dla osoby w Twoim życiu, o którą się martwisz, i czy ta książka pomoże Ci w poszukiwaniu odpowiedzi. W następnym rozdziale wyjaśniono, w jaki sposób specjaliści obecnie diagnozują wysokofunkcjonujący autyzm i zespół Aspergera oraz jakie schorzenia można pomylić z AS-HFA. Im więcej wiesz o procesie diagnostycznym, tym większą masz moc, aby zapewnić dziecku możliwie najdokładniejszą diagnozę.

Co nas czeka?

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Połączenie wyzwań i talentów obserwowanych u dzieci z ASHFA budzi strach w sercach wielu rodziców. Co zwycięży – braki czy mocne strony dziecka? Co możesz zrobić, aby mieć pewność, że Twoje dziecko nie wymknie się spod kontroli, ponieważ jego potrzeby nie są tak ekstremalne jak dzieci z cięższym autyzmem? Jakie są szanse Twojego dziecka na pójście na studia, znalezienie dobrej pracy i zawarcie małżeństwa? Kiedy dziecko wykazuje taką mieszankę wyzwań i mocnych stron, często trudno jest przewidzieć, co przyniesie przyszłość. Oczywiście to, co może nas czekać, jest jednym z pierwszych pytań, jakie zadają sobie rodzice. Obserwujemy ogromną zmienność u osób z AS-HFA w miarę starzenia się. Niektórzy idą na studia, robią karierę i nawiązują trwałe przyjaźnie, podczas gdy inni nadal mieszkają z członkami rodziny i są zatrudnieni w niepełnym wymiarze godzin na stanowiskach, które nie wykorzystują ich inteligencji i specjalnych zdolności. Dorośli z AS-HFA, tacy jak Temple Grandin i Liane Willey, napisali książki, które w wymowny sposób opisują pokonywanie wczesnych wyzwań i skuteczną adaptację do społeczeństwa (patrz Dodatek). Z drugiej strony, większość badań naukowych wskazuje na różnorodne utrzymujące się trudności społeczne i niski wskaźnik niezależnego życia i zatrudnienia w pełnym wymiarze godzin bez wsparcia, nawet w przypadku bardzo dobrze funkcjonujących dorosłych. Nasza zdolność przewidywania przyszłości dzieci z AS-HFA jest nadal ograniczona. Chociaż zaczynamy rozumieć szeroki zakres możliwości, nie wiemy jeszcze, jak dopasować określone wczesne cechy do późniejszych wyników. Badania nie są tak pomocne, jak moglibyśmy mieć nadzieję, ponieważ u ich uczestników albo zdiagnozowano bardziej klasyczny autyzm w dzieciństwie, albo zdiagnozowano go w późnym okresie życia (ponieważ w tej dziedzinie do niedawna nie doceniano istnienia AS-HFA), w związku z czym nie otrzymać leczenie, które obecnie naszym zdaniem jest bardzo pomocne. Doktor Kanner przewidział, że wyniki leczenia osób z autyzmem mogą się poprawić w przyszłości, w miarę jak zaburzenie będzie lepiej rozpoznawane i opracowywane będą nowe metody leczenia — podobnie jak to widzieliśmy w przypadku choroby afektywnej dwubiegunowej i innych zaburzeń, które kiedyś wiązały się ze złym rokowaniem. Ostatnie badania faktycznie wykazały, że bardzo słabe wyniki, takie jak instytucjonalizacja, są obecnie rzadkością. Ponieważ osoby z AS-HFA są diagnozowane wcześniej i otrzymują najnowocześniejsze metody leczenia, spodziewamy się, że odsetek najlepszych wyników, w tym satysfakcjonującej kariery zawodowej i niezależnego życia, będzie nadal rósł. W tej części pokrótce opisujemy to, co obecnie wiadomo na temat rozwoju AS-HFA i tego, co może wydarzyć się w wieku dorosłym. Dużo więcej na ten temat znajdziesz w Rozdziale 9. Podobnie jak w przypadku wielu schorzeń, które zaczynają się w dzieciństwie, zarówno wyzwania, jak i sukcesy AS-HFA zmieniają się w ciągu życia danej osoby. Objawy zaczynają się w większości przypadków w niemowlęctwie, nasilają się przez kilka lat, zwykle osiągają szczyt w okresie przedszkolnym, a następnie zaczynają się stabilizować lub zanikać w wieku szkolnym. Praktycznie stan każdego pacjenta z wysokofunkcjonującym autyzmem lub zespołem Aspergera poprawia się z biegiem czasu i wiekiem. Dzieci uczą się wyrażać siebie poprzez język i z biegiem czasu coraz lepiej rozumieją język. Coraz bardziej interesują się kontaktami społecznymi, zdobywają umiejętności m.in. prowadzenia rozmowy i odpowiedniego korzystania z kontaktu wzrokowego. Mimo to większość dzieci będzie nadal kwalifikować się do rozpoznania AS-HFA jako nastolatki i dorośli. W niedawnym badaniu przeprowadzonym przez dr Josepha Pivena, psychiatrę dziecięcego z Uniwersytetu Karoliny Północnej w Chapel Hill, u 82% dobrze funkcjonujących nastolatków i dorosłych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, z którymi pracowali, nastąpiła znaczna poprawa w zakresie zachowań społecznych i umiejętności komunikacyjnych. od dzieciństwa, ale wszystkie nadal spełniały kryteria definiujące zaburzenia ze spektrum autyzmu. Wiele osób dorosłych z wysokofunkcjonującym autyzmem lub zespołem Aspergera przyznaje, że nadal czuje się nieco niezręcznie lub niepewnie, rozmawiając z innymi i wchodząc z nimi w interakcję; ich przemówienie jest nadal często bardzo formalne; i nadal nie wiedzą, ile powiedzieć i kiedy przestać mówić. We wszystkich przeprowadzonych dotychczas badaniach dobre zdolności werbalne oraz przeciętna lub lepsza inteligencja w dzieciństwie wydawały się kluczem do przewidywania dobrych wyników w dorosłości. Oznacza to, że dzieci większości z Was czytających tę książkę osiągną stosunkowo dobre wyniki, przynajmniej w porównaniu z dziećmi z cięższym autyzmem, które mają zarówno niższe zdolności werbalne, jak i niższą inteligencję niż Wasze dziecko. Jest powód do nadziei. Jeśli chodzi o przyszłość dzieci z zespołem Aspergera w porównaniu z dziećmi z autyzmem wysokofunkcjonującym, mamy tylko kilka badań, w których porównano oba te przypadki. Szwedzkie badanie przeprowadzone w 1997 roku wykazało, że dorośli z zespołem Aspergera częściej uczęszczali do szkoły ogólnodostępnej i zawierali małżeństwa niż osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym; jednak grupy nie różniły się pod względem liczby osób uczęszczających do college’u lub posiadających pracę. Trudno jednak stwierdzić, czy różnice stwierdzone między tymi schorzeniami wynikają z diagnozy, czy z inteligencji, ponieważ grupa z zespołem Aspergera w tym konkretnym badaniu była średnio bystrzejsza niż grupa z autyzmem wysokofunkcjonującym. W ramach długoterminowego badania prowadzonego w moim laboratorium w Salt Lake City odkryliśmy, że nastolatki z zespołem Aspergera miały więcej lat regularnej edukacji, lepszy język ekspresyjny oraz bardziej rozwiniętą wyobraźnię i kreatywność niż osoby z autyzmem wysokofunkcjonującym i ten sam poziom inteligencji. Jednak stwierdzenie, że przyszłość wygląda jaśniej dla osób z zespołem Aspergera niż dla osób z wysokofunkcjonującym autyzmem, byłoby przedwczesne. Nadal nie jesteśmy do końca pewni, jak rozróżnić te dwa zaburzenia – więcej na ten temat w rozdziale 2 – dlatego formułowanie jakichkolwiek ostatecznych stwierdzeń na temat różnic między nimi byłoby przedwczesne. Doktor Patricia Howlin, psycholog z Wielkiej Brytanii, która napisała wiele na temat wyników w dorosłym życiu osób z AS-HFA, dochodzi do wniosku, że chociaż niektórym osobom może się udać w dorosłym życiu, osiągnięcia takie rzadko przychodzą łatwo i mogą zależeć w równym stopniu od dostępne systemy wsparcia (rodzice, programy interwencyjne, udogodnienia edukacyjne) w zależności od osobistych cech i umiejętności jednostki. Opisuje, jak presja dopasowania się do kultury wyznającej bardzo odmienne wartości może mieć wysoką cenę, na przykład stres, lęk i depresję. Nawet jeśli dorośli z AS-HFA osiągną ważne kamienie milowe, takie jak ukończenie studiów i rozpoczęcie kariery zawodowej, mogą mieć trudności z niezależnym życiem. Matka Setha podsumowała zarówno swoje nadzieje, jak i obawy, mówiąc: „Założę się, że zostanie naukowcem zajmującym się rakietami, ale prawdopodobnie będę musiała go ubrać i zawieźć do pracy”.

Mocne strony, które towarzyszą wyzwaniom

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Posiadanie zespołu Aspergera lub wysokofunkcjonującego autyzmu nie jest wcale takie złe. Istnieją szczególne dary, talenty i skłonności, które towarzyszą wyzwaniom i czynią Twoje dziecko wyjątkową, niepowtarzalną i interesującą osobą. Wiele dzieci i nastolatków cierpiących na te schorzenia ma doskonałą pamięć. Bez wysiłku zapamiętują szczegóły rodzinnych wycieczek, tras po mieście czy listy ortograficzne. Wielu specjalizuje się także w czytaniu. Podobnie jak Józef, mogą nauczyć się czytać już w młodym wieku, a później będą w stanie czytać na głos słowa i pisać znacznie lepiej niż na poziomie podstawowym. Inni są bardzo zaawansowani w umiejętnościach wzrokowo-przestrzennych, układają skomplikowane puzzle, czytają mapy lub obsługują sprzęt elektroniczny znacznie lepiej niż ich rówieśnicy. Jeśli znajdziesz jakiś praktyczny sposób na zastosowanie zainteresowań dziecka w „prawdziwym świecie”, wówczas jego niesamowita zdolność skupiania się, zapamiętywania i spędzania długich godzin na zanurzeniu się w danym temacie stanie się nieocenionym atutem. Być może słyszałeś o doktor Temple Grandin, profesorze nauk o zwierzętach na Uniwersytecie Stanowym w Kolorado, która cierpi na autyzm wysokofunkcjonujący. Połączyła duże zainteresowanie zwierzętami ze swoimi atutami wizualno-przestrzennymi, aby zrewolucjonizować projektowanie rzeźni zwierząt, czyniąc je bardziej humanitarnymi i wydajnymi. Stała się międzynarodowym ekspertem w tej dziedzinie, wygłaszając wykłady na całym świecie. W przypadku karier, które opierają się na orientacji szczegółowej, takich jak administracja bibliotek, inżynieria lub informatyka, posiadanie zespołu Aspergera lub wysokofunkcjonującego autyzmu może być atutem. Twoje dziecko myśli, postrzega świat, przetwarza informacje i ma styl osobowości, który jest inny, ale nie gorszy. Wielkie mocne strony wiążą się z wyzwaniami. Naszym wyzwaniem jest wykorzystanie tych mocnych stron i wykorzystanie ich do pokonania przeszkód stojących na drodze. Rozdział 5 zawiera praktyczne sugestie, jak sprostać temu wyzwaniu.

Niezwykłe zainteresowania i zachowania

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Trzeci obszar, w którym różnią się osoby z wysoko funkcjonującymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu, to zachowanie. Prawdopodobnie zauważyłeś, że zakres zajęć Twojego dziecka jest stosunkowo skoncentrowany i że może ono wykonywać te same czynności w kółko, nie nudząc się. U osób z zespołem Aspergera i wysokofunkcjonującym autyzmem cechy te zwykle ujawniają się jako bardzo specyficzne zainteresowania, które graniczą z obsesją. Te dzieci mają ulubione rozrywki, które ma wiele dzieci – komputery, gry wideo, dinozaury, astronomia – ale realizują je z wyłączeniem prawie wszystkiego innego. Wielu rodziców twierdzi, że ich dziecko godzinami spędza przy komputerze, nie przerywając pójścia do toalety, jedzenia czy spania, chyba że jest pod presją, a nawet wtedy nie stawia dużego oporu. Intensywność zainteresowań dziecka wydaje się innym osobom dziwna i może przyczyniać się do izolacji społecznej dziecka. Podobnie jest z wyborem zainteresowań dziecka. Niewiele „typowych” dzieci (lub dorosłych) docenia zawiłości giełdy, siedem grzechów głównych, systemy tryskaczowe lub klasyfikację botaniczną, ale są to rodzaje rzeczy, które zwykle preferują dzieci z AS-HFA. Ich zainteresowania często krążą wokół tematów, na temat których dziecko może zgromadzić wiele faktów i informacji. Czasami te dzieci tworzą także niezwykłe kolekcje. Pewna nastolatka z wysokofunkcjonującym autyzmem zachowała małe naklejki z każdym bananem i jabłkiem, jakie kiedykolwiek jadła, przechowując je w cennym albumie z wycinkami, który wszędzie ze sobą nosiła. Tym, co wielu obserwatorów uważa za jeszcze bardziej zagadkowe w przypadku dzieci z zespołem Aspergera lub wysokofunkcjonującym autyzmem, jest to, że pomimo całego czasu, jaki spędzają na tych zainteresowaniach, dzieci często nie mają zdroworozsądkowej wiedzy na temat swoich ulubionych przedmiotów. Koncentrują się na szczegółach, ale często nie są w stanie dostrzec „pełnego obrazu”. Jeden z młodych mężczyzn z wysokofunkcjonującym autyzmem, którego obserwowaliśmy przez wiele lat w naszych badaniach, był bardzo zainteresowany odkurzaczami. Wiedział wszystko, co można wiedzieć o odkurzaczach: koszt, kolor, historię napraw oraz liczbę i rodzaj końcówek każdej marki na rynku. Prawidłowo zidentyfikował mój odkurzacz domowy (S.O.) jako „brązowy z czekoladowo-brązowymi wykończeniami” z dwiema nasadkami, jedną w kształcie węża, a drugą ze szczoteczką. Wyjaśnił mi, że jego wyniki naprawy nie były dobre, ponieważ większość wewnętrznych części była wykonana z tworzywa sztucznego, a nie z metalu (właściwie to nie wydawało się działać zbyt dobrze!). Jednak zapytany o radę w sprawie wymiany na lepszy, chłopak się zdenerwował i w końcu doradził mi zakup Royala, uzasadniając ten wybór faktem, że ma on niebieską torebkę. Podobnie jak wiele dzieci z AS-HFA, wydawało się, że nie jest w stanie odróżnić ważnych szczegółów od nieistotnych i zważyć wiele szczegółów, które zapamiętał. Jeśli Twoje dziecko ma AS-HFA, możesz zauważyć, że ma ten sam problem z ogólnym myśleniem, wykazując się doskonałą pamięcią do faktów, ale większymi trudnościami ze zrozumieniem abstrakcyjnych pojęć i używaniem zdrowego rozsądku. Jeśli dasz dziecku regułę, może mieć problem z uogólnieniem jej na nieco inną sytuację. Twoje dziecko może chcieć rozwiązywać problemy za każdym razem dokładnie w ten sam sposób i może być bardzo sfrustrowane, gdy próbujesz pomóc mu znaleźć nowe rozwiązania lub sposoby działania. Trudności w dostrzeganiu relacji między fragmentami informacji, identyfikowaniu głównych wzorców lub tematów oraz zrozumieniu, co te dane oznaczają, mogą sprawić, że nauka będzie wyzwaniem dla dzieci z AS-HFATrzeci obszar, w którym różnią się osoby z wysoko funkcjonującymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu, to zachowanie. Prawdopodobnie zauważyłeś, że zakres zajęć Twojego dziecka jest stosunkowo skoncentrowany i że może ono wykonywać te same czynności w kółko, nie nudząc się. U osób z zespołem Aspergera i wysokofunkcjonującym autyzmem cechy te zwykle ujawniają się jako bardzo specyficzne zainteresowania, które graniczą z obsesją. Te dzieci mają ulubione rozrywki, które ma wiele dzieci – komputery, gry wideo, dinozaury, astronomia – ale realizują je z wyłączeniem prawie wszystkiego innego. Wielu rodziców twierdzi, że ich dziecko godzinami spędza przy komputerze, nie przerywając pójścia do toalety, jedzenia czy spania, chyba że jest pod presją, a nawet wtedy nie stawia dużego oporu. Intensywność zainteresowań dziecka wydaje się innym osobom dziwna i może przyczyniać się do izolacji społecznej dziecka. Podobnie jest z wyborem zainteresowań dziecka. Niewiele „typowych” dzieci (lub dorosłych) docenia zawiłości giełdy, siedem grzechów głównych, systemy tryskaczowe lub klasyfikację botaniczną, ale są to rodzaje rzeczy, które zwykle preferują dzieci z AS-HFA. Ich zainteresowania często krążą wokół tematów, na temat których dziecko może zgromadzić wiele faktów i informacji. Czasami te dzieci tworzą także niezwykłe kolekcje. Pewna nastolatka z wysokofunkcjonującym autyzmem zachowała małe naklejki z każdym bananem i jabłkiem, jakie kiedykolwiek jadła, przechowując je w cennym albumie z wycinkami, który wszędzie ze sobą nosiła. Tym, co wielu obserwatorów uważa za jeszcze bardziej zagadkowe w przypadku dzieci z zespołem Aspergera lub wysokofunkcjonującym autyzmem, jest to, że pomimo całego czasu, jaki spędzają na tych zainteresowaniach, dzieci często nie mają zdroworozsądkowej wiedzy na temat swoich ulubionych przedmiotów. Koncentrują się na szczegółach, ale często nie są w stanie dostrzec „pełnego obrazu”. Jeden z młodych mężczyzn z wysokofunkcjonującym autyzmem, którego obserwowaliśmy przez wiele lat w naszych badaniach, był bardzo zainteresowany odkurzaczami. Wiedział wszystko, co można wiedzieć o odkurzaczach: koszt, kolor, historię napraw oraz liczbę i rodzaj końcówek każdej marki na rynku. Prawidłowo zidentyfikował mój odkurzacz domowy (S.O.) jako „brązowy z czekoladowo-brązowymi wykończeniami” z dwiema nasadkami, jedną w kształcie węża, a drugą ze szczoteczką. Wyjaśnił mi, że jego wyniki naprawy nie były dobre, ponieważ większość wewnętrznych części była wykonana z tworzywa sztucznego, a nie z metalu (właściwie to nie wydawało się działać zbyt dobrze!). Jednak zapytany o radę w sprawie wymiany na lepszy, chłopak się zdenerwował i w końcu doradził mi zakup Royala, uzasadniając ten wybór faktem, że ma on niebieską torebkę. Podobnie jak wiele dzieci z AS-HFA, wydawało się, że nie jest w stanie odróżnić ważnych szczegółów od nieistotnych i zważyć wiele szczegółów, które zapamiętał. Jeśli Twoje dziecko ma AS-HFA, możesz zauważyć, że ma ten sam problem z ogólnym myśleniem, wykazując się doskonałą pamięcią do faktów, ale większymi trudnościami ze zrozumieniem abstrakcyjnych pojęć i używaniem zdrowego rozsądku. Jeśli dasz dziecku regułę, może mieć problem z uogólnieniem jej na nieco inną sytuację. Twoje dziecko może chcieć rozwiązywać problemy za każdym razem dokładnie w ten sam sposób i może być bardzo sfrustrowane, gdy próbujesz pomóc mu znaleźć nowe rozwiązania lub sposoby działania. Trudności w dostrzeganiu relacji między fragmentami informacji, identyfikowaniu głównych wzorców lub tematów oraz zrozumieniu, co te dane oznaczają, mogą sprawić, że nauka będzie wyzwaniem dla dzieci z AS-HFA

Komunikacja: wymowna, ale nieartykułowana

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Oprócz trudności społecznych, zaburzenia ze spektrum autyzmu zwykle wiążą się z problemami komunikacyjnymi. Tak naprawdę najbardziej rzucającą się w oczy cechą klasycznego autyzmu, przynajmniej w opinii większości ludzi, jest niemożność mówienia. Mniej zrozumiany jest fakt, że nawet osoby z zespołem Aspergera i wysokofunkcjonującym autyzmem doświadczają pewnych trudności w komunikacji. Okazuje się, że jest to jedna z najbardziej zagmatwanych części układanki diagnostycznej i często prowadzi do błędnych diagnoz, gdy dziecko jest małe. Być może w pewnym momencie życia Twojego dziecka wskazano Ci możliwość autyzmu, ale została ona „wykluczona” lub później powiedziano Ci, że dziecko nie może być autystyczne, ponieważ dziecko tak dobrze mówi. Rzeczywiście, częścią definicji zespołu Aspergera jest to, że język powinien być płynny nie tylko w wieku, w którym dziecko jest badane, ale nawet w wieku 2 i 3 lat. Mniejsza, ale nieistotna, liczba dzieci z wysokofunkcjonującymi autyzmem wcześnie zaczyna mówić i wkrótce mówi wyraźnie w sposób, który wydaje się zaawansowany. Rodzice mogą najpierw uwierzyć, że ich dziecko jest utalentowane, opierając się na jego przedwczesnych umiejętnościach językowych. Jednak praktycznie zawsze istnieją różnice w sposobie używania języka, szczególnie w kontekstach społecznych, które mogą powodować problemy. Dziecko, nastolatek lub dorosły z AS-HFA może dominować w rozmowach, bez przerwy rozmawiać dając innym szansę na powiedzenie czegokolwiek. Pedantyczny lub zbyt formalny sposób mówienia, którego używa Joseph, jest powszechny zarówno w przypadku zespołu Aspergera, jak i autyzmu wysokofunkcjonującego. W wieku 7 lat Joseph zaczyna wiele wypowiedzi w sposób, w jaki mógłby to zrobić profesor, mówiąc: „Właściwie… . . ” lub „Wierzę. . . . Ma bogate słownictwo i uwielbia używać nietypowych słów – im większe, tym lepiej. Zapytany o ulubiony kolor, wskazał na żółty balonik i z uśmiechem odpowiedział „chartreuse”. Clint definiuje terminy, których nie trzeba definiować. Chętnie mówi ludziom, że ma autyzm, pośpiesznie dodając: „Autystyczny to przymiotnik określający rzeczownik autyzm”, jak gdybyśmy bez tego wyjaśnienia nie wiedzieli, co to słowo oznacza. Chociaż z technicznego punktu widzenia nie ma nic złego w formułowaniu rzeczy tak formalnie, z pewnością sprawia to, że Clint i Joseph wyróżniają się na tle swoich rówieśników i często stają się obiektem dokuczania. Matka Josepha porównuje jego sposób mówienia do kogoś, kto mówi po angielsku jako drugim języku: inni ludzie mogą odgadnąć, co próbuje powiedzieć, ale sposób, w jaki formułuje nawet proste wypowiedzi, sprawia wrażenie, jakby angielski nie był jego językiem ojczystym. Niektóre dzieci z AS-HFA zapamiętują rzeczy, które mówią inni ludzie (lub frazy lub dialogi z filmów i książek), a następnie włączają je do swojej własnej mowy. Ta zapamiętana mowa nazywana jest opóźnioną echolalią i choć ma charakter specyficzny, wskazuje, że dziecko ma dobrze rozwiniętą pamięć werbalną. Czasami powtarzające się wyrażenia są użyte w kontekście i mają sens, jak wtedy, gdy Józef wykrzyknął: „O nie, to mój najgorszy koszmar!” (dialog z filmu Disneya) po rozlaniu mleka na jedną ze swoich map. Innym razem związek między frazą a kontekstem jest mniej wyraźny. Matka Setha relacjonowała, że ​​jako małe dziecko powtarzał: „To szczęśliwy człowiek”, ilekroć zakładał lub zdejmował kapelusz. Przez lata ona i tata Setha nie mieli pojęcia, skąd wziął się ten komentarz i co oznaczał. Pewnego dnia przypadkiem oglądali stary film o golfie, który nagrali kilka lat wcześniej. Byli zdumieni, gdy zobaczyli, jak jeden z golfistów robi dołek w jednym miejscu, a następnie uchyla czapkę przed publicznością, gdy spiker powiedział: „To szczęśliwy człowiek”. Seth skojarzył to zdanie z kapeluszami i w jego umyśle pozostały te dwa pojęcia, chociaż dla innych miało to niewiele sensu i nie pomogło mu wyrazić swoich pragnień i potrzeb. Innym problemem komunikacyjnym dzieci z AS-HFA jest dosłowna interpretacja tego, co się mówi. Jak wszyscy wiemy, często to, co mówimy, nie jest dokładnie tym, co mamy na myśli. Kiedy jego matka sarkastycznie skomentowała, że ​​Seth, który zignorował jej prośbę o posprzątanie swojego pokoju, „wykonuje naprawdę dobrą robotę”, skinął głową i kontynuował grę na Nintendo. Nie docenił frustracji matki, wyrażonej w tonie głosu i wyrazie twarzy, ani nie zauważył rozbieżności między jej wypowiedzią a kontekstem. Inny chłopiec, kiedy zadzwoniłem do niego do domu i zapytałem, czy jego mama jest w domu, odpowiedział „Tak” i po czym odłożył słuchawkę. Potraktował moje pytanie dosłownie, zamiast rozumieć je jako uprzejmy, ale pośredni sposób proszenia o rozmowę z matką. Kolejnym częstym problemem komunikacyjnym osób z ASHFA jest sposób mówienia. Dzieci z tymi zaburzeniami mogą mówić bardzo głośno lub odwrotnie, zbyt cicho, aby je dobrze usłyszeć. Słowa mogą wypadać z ust z zawrotną szybkością lub wypełzać, jak z nagrania odtwarzanego ze złą prędkością. Albo ich mowa może mieć nietypowy rytm, z naciskiem na niewłaściwe słowa w zdaniach, wznoszącą się konkluzją wypowiedzi, przez co brzmi ona jak pytanie, lub z niewielką fleksją, nadającą ich głosowi płaski ton. Naturalnych przerw, które zwykle robimy w rozmowie, może być mniej, co powoduje, że mowa jest przerywana. Mogą też brać oddech w nietypowych momentach mówienia, na przykład w środku słowa lub frazy. Często dzieci z AS-HFA nie są świadome tego, jak różnią się od innych.

Kilka kluczowych terminów i ich znaczenie

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

całościowe zaburzenia rozwojowe (PDD): grupa zaburzeń charakteryzujących się opóźnionym lub nieprawidłowym rozwojem w wielu („wszechobecnych”) aspektach rozwoju: społecznych, komunikacyjnych, behawioralnych, poznawczych, a czasem nawet zdolności motorycznych. Termin ten jest synonimem zaburzeń ze spektrum autyzmu.

całościowe zaburzenie rozwoju nieokreślone inaczej (PDDNOS): dziecko wykazuje pewne zachowania autystyczne, ale nie spełnia definicji autyzmu wysokofunkcjonującego ani zespołu Aspergera.

autyzm: najczęstszy i typowy z PDD, o różnym nasileniu, od osób bardzo upośledzonych (niewerbalnych, całkowicie powściągliwych i bardzo powtarzalnych) do tych, które są tylko nieznacznie niezdarne społecznie, mają nieco nietypowy styl konwersacji i mają specjalne zainteresowania.

wysokofunkcjonujący: posiadający normalną inteligencję i dość dobrą znajomość języka. Do wysokofunkcjonujących zaburzeń ze spektrum autyzmu zalicza się: Autyzm wysokofunkcjonujący: Dziecko pasuje do definicji autyzmu, ale ma normalne zdolności poznawcze i zdolności uczenia się. Dziecko mogło początkowo mieć trudności z przyswajaniem języka, ale ostatecznie było w stanie mówić na poziomie zbliżonym do tego, czego oczekuje się od jego wieku.

Zespół Aspergera: Dziecko jest podobne do dzieci z wysokofunkcjonującym autyzmem, ale ma mniej objawów i ma niewielkie lub żadne trudności z rozwojem języka w normalnym wieku.

Zaburzenia ze spektrum autyzmu dotykają do 0,6% populacji, a od dwóch trzecich do trzech czwartych tych dzieci wydaje się dobrze funkcjonować.

Problemy z interakcją społeczną: aktywne, ale dziwne

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Istotą AS-HFA są trudności w interakcjach społecznych, chociaż rzadko pojawiają się uderzające upośledzenia społeczne charakterystyczne dla bardziej klasycznego autyzmu, takie jak skrajne oddalenie i uporczywe unikanie innych. Niektóre dzieci, jak Lauren, nie robią nic, co w ich mocy, aby rozpocząć rozmowę lub wejść w interakcję z innymi, ale reagują, gdy inni ludzie się do nich zbliżają. Inne osoby wykazują zainteresowanie ludźmi i cieszą się z ich towarzystwa; mogą nawet chcieć dołączyć do grup i nawiązać przyjaźnie. Jednak ich zdolność do skutecznego działania jest ograniczona przez trudności w wiedzy, co zrobić lub powiedzieć w sytuacjach społecznych. Mogą czuć się niezręcznie i niepewnie podczas interakcji. Mogą sprawiać wrażenie, że nie są zainteresowani osobą, z którą rozmawiają, ponieważ nie przestrzegają „zasad” interakcji społecznych. Większość z nas naturalnie wie, że powinniśmy patrzeć na osobę, z którą rozmawiamy, uśmiechać się i od czasu do czasu kiwać głową, aby dać znać, że zwracamy na nią uwagę. Wydaje się jednak, że osoby z AS-HFA nie doceniają tych niepisanych zasad zaangażowania społecznego. Ich zachowanie w miejscach publicznych może czasami być niewłaściwe lub zawstydzające, gdy oprócz tego, że nie korzystają z tych subtelności, naruszają jasne konwencje społeczne, takie jak zachowywanie pewnych opinii dla siebie lub powstrzymywanie się od zadawania zbyt osobistych pytań. Rzeczywiście może być prawdą, że ramiona Twojego sąsiada wyglądają jak „tłusta kiełbasa”, ale tę informację najlepiej zachować dla siebie. Osoby z wysokofunkcjonującym autyzmem lub zespołem Aspergera często wydają się nie rozumieć uczuć i punktów widzenia innych osób, co jeszcze bardziej utrudnia ich interakcje społeczne. Często te zdolności, naturalne dla reszty z nas, są opóźnione lub w ogóle się nie rozwijają. Empatia zwykle pojawia się w dzieciństwie, kiedy małe dzieci zaczynają wykazywać zainteresowanie uczuciami innych i troskę o nie. Nierzadko w placówkach opieki dziennej można zobaczyć, jak dzieci wpadają w pełne współczucia zawodzenie, gdy inne niemowlę płacze, lub gdy małe dzieci przynoszą zabawkę lub osobę dorosłą płaczącemu dziecku, próbując pocieszyć swojego rówieśnika. Przedszkolaki są zafascynowane nastrojami innych i często opowiadają o tym, że ich przyjaciele są źli lub smutni. W swojej udanej zabawie małe dzieci odgrywają sceny, w których bohaterowie są chorzy lub zdenerwowani, zmagając się ze zrozumieniem takich stanów i tym, jak na nie zareagować. Dla kontrastu, większość dzieci z AS-HFA ma zasadniczą trudność w docenianiu emocji innych (a być może także własnych). Jak mogła zaświadczyć matka Setha, wiele dzieci nawet nie zauważa, kiedy rodzice, rodzeństwo lub inne dzieci są ranne, chore lub smutne, a nawet jeśli to robią, rzadko oferują pocieszenie. Mogą też strasznie źle zrozumieć uczucia innych. Jeden z chłopców wybuchnął śmiechem, gdy jego ojciec spadł ze schodów, rozrywając więzadła w kostce. Kiedy przerażona matka zapytała, dlaczego się śmieje, wyjaśnił: „Tata skacze i robi śmieszne miny jak klaun”. Clint opisał interakcję ze współpracownikiem, który zrobił „dziwną minę” po opowiedzeniu dowcipu. Nie myślał o tym zbyt wiele aż do chwili, gdy zobaczył obraz przedstawiający kobietę o dokładnie takim samym wyrazie twarzy. Pokazał obraz matce i zapytał, jak się czuje. Powiedziała: „Myślę, że obrażona”. Od tego czasu Clint czuje się źle, że obraził swojego współpracownika, ale mówi: „Jeśli ktoś sugeruje coś twarzą lub ciałem, nie będąc bezpośrednio, po prostu nie mogę tego pojąć”. Zaczął studiować sztukę w nadziei, że pomoże mu to lepiej zrozumieć ludzi. Chociaż często nawiązują ciepłe, pełne miłości relacje i bezpieczne więzi z rodzicami, rodzeństwem i wyrozumiałymi dorosłymi, większość osób z AS-HFA, jeśli nie wszystkie, ma trudności w kontaktach z rówieśnikami w przybliżeniu w tym samym wieku. Niektóre dzieci są wyśmiewane lub zastraszane, inne są przez nie ignorowane, a jeszcze inne, jak Lauren, wydają się całkowicie zadowolone bez przyjaciół. Kilkoro dzieci nawiązuje przyjaźnie wokół wspólnych zainteresowań (takich jak gry wideo), ale rzadko grają razem w cokolwiek innego, a interakcja kończy się po zakończeniu zajęć. Zwykle niewiele jest dzielenia się sekretami i polegania na sobie nawzajem w zakresie wsparcia, które zwykle rozwija się między przyjaciółmi w środkowym okresie dzieciństwa. Wiele dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu zgłasza poczucie samotności i izolacji społecznej z powodu trudności z rówieśnikami. Czują się zranieni przez dokuczanie i często nie są świadomi swojego niezwykłego zachowania lub reakcji społecznych, które mogą przyczynić się do tej sytuacji. W późniejszym dzieciństwie lub w okresie dojrzewania często boleśnie uświadamiają sobie różnice w stosunku do innych i niezdolność do zrozumienia podstaw interakcji, które inni osiągają w sposób naturalny. Pewna nastolatka stwierdziła: „Wiem, że powinnam patrzeć ludziom w oczy — rodzice ciągle mi o tym przypominają — ale nie pomaga mi to zrozumieć, co myślą i czują, więc po prostu tego nie robię”. Może to prowadzić do niskiej samooceny i niskiej pewności siebie, co w efekcie tworzy błędne koło, utrwalając problemy. Kiedy dziecko traci nadzieję na sukces społeczny, rezygnuje z prób interakcji z innymi. To tylko zwiększa izolację społeczną, co może jeszcze bardziej spotęgować niezręczność lub wręcz dziwaczność zachowań społecznych dziecka. W najbardziej skrajnych przypadkach cykl może prowadzić do poważnych napadów depresji wymagających leczenia.