https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Joseph zawsze wydawał się genialnym dzieckiem. Zaczął mówić jeszcze przed pierwszymi urodzinami, znacznie wcześniej niż jego starsza siostra i brat. Wyrażał się w sposób dorosły i zawsze był bardzo uprzejmy. Kiedy na przykład jego matka zaproponowała, że kupi mu przekąskę w kinie, Joseph odpowiedział: „Nie, dziękuję, M&M’sy nie są moim ulubionym sposobem na przekąskę”. Bardzo wcześnie zainteresował się literami i w wieku 18 miesięcy potrafił już wyrecytować cały alfabet. Nauczył się czytać przed trzecimi urodzinami. Josepha nie interesowały zbytnio typowe zabawki, takie jak piłki i rowerki, zamiast tego wolał to, co jego dumni rodzice uważali za „dorosłe” zajęcia, takie jak geografia i nauki ścisłe. Od drugiego roku życia spędzał wiele godzin leżąc na podłodze w salonie i przeglądając mapy w rodzinnym atlasie świata. W wieku 5 lat potrafił nazwać dowolne miejsce na świecie na podstawie opisu jego położenia geograficznego („Jakie jest najbardziej wysunięte na północ nadmorskie miasto w Brazylii?”). Tak jak podejrzewali jego rodzice, Joseph jest genialny. Ma także zespół Aspergera. Dziewięcioletni Seth grał w gry wideo w pokoju rodzinnym, podczas gdy jego matka krzątała się po domu, sprzątając dla gości, którzy wkrótce mieli przybyć. Kiedy wspinała się po drabinie w salonie, aby wymienić żarówkę, straciła równowagę i upadła do tyłu. Kiedy leżała na podłodze, ciężko łapiąc oddech, Seth przeszedł obok niej w drodze do kuchni po przekąskę, stanął nad nią i powiedział „Cześć, mamo”. Seth ma autyzm wysokofunkcjonujący. Clint wkrótce skończy 30 lat. Ukończył studia inżynierskie, mieszka w mieszkaniu w ładnej części miasta, niedawno kupił używany samochód i lubi chodzić do kina. Niepokoi go jednak trudność w znalezieniu i utrzymaniu pracy. Raz po raz przełożeni są sfrustrowani jego wolnym tempem pracy i trudnościami w dogadywaniu się ze współpracownikami. Clint skupia się na szczegółach i trudno mu wyznaczyć cele, które ostatecznie doprowadzą do ukończenia projektów. Po zakończeniu sezonowej pracy przy sprzątaniu pokoi hotelowych w ośrodku narciarskim mówi potencjalnym pracodawcom, że „został zwolniony”, nie zdając sobie sprawy, że dla większości ludzi termin ten oznacza „zwolniony”. Od miesięcy nie mogąc znaleźć pracy, udaje się do doradcy zawodowego, który sugeruje ocenę psychologiczną. Badania wykazały, że Clint cierpi na wysokofunkcjonujący autyzm, który nigdy nie został zdiagnozowany. Lauren jest nastolatką o wyglądzie modelki. Mimo to nie ma przyjaciół i nie wydaje się szczególnie zainteresowana ich posiadaniem. W wieku 17 lat nadal kocha lalki Barbie i kolekcjonuje każdy nowy model i strój, który pojawia się na rynku. W szkole Lauren często sprawia wrażenie, jakby marzyła; kiedy klasie wydawane są wskazówki, ona nie reaguje, siedzi, uśmiechając się i od czasu do czasu rozmawiając cicho do siebie. Mimo to jest piątkową uczennicą, która wyróżnia się w matematyce i fizyce. Kiedy inne dzieci witają ją na korytarzach, czasami tego nie zauważa, a innym razem odwraca wzrok, mamrocząc szybkie „Cześć”. Teraz szkolny psycholog wspomniał rodzicom Lauren, że może cierpieć na wysokofunkcjonujący autyzm lub zespół Aspergera. Jak ich piękna, idealna córka mogła mieć coś w rodzaju autyzmu? zastanawiają się jej zrozpaczeni rodzice. A czym do cholery jest zespół Aspergera? Joseph, Seth, Clint i Lauren cierpią na to, co lekarze nazywają obecnie wysokofunkcjonującymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Jeśli Twoje dziecko jest w jakikolwiek sposób do nich podobne, być może słyszałeś nazwy schorzeń mieszczących się w spektrum autyzmu: autyzm wysokofunkcjonujący i zespół Aspergera. I prawdopodobnie masz na ich temat milion pytań, tak jak rodzice Lauren: Jakie są te schorzenia? Jaka jest różnica między nimi? Co je powoduje? Jak moje wyjątkowe i interesujące dziecko, które ma tak wiele mocnych stron, może mieć również takie trudności? Jaka przyszłość przyniesie jemu lub jej i nam? Zdefiniujemy kilka ważnych terminów, które pomogą Ci zdecydować, czy ta książka jest dla Ciebie istotna i czy może pomóc osobie w Twoim życiu, która ma podobne mocne strony i podobne wyzwania. Powiemy Ci również, co wiemy o tym, kto cierpi na te zaburzenia i co przyszłość może przynieść tym dzieciom i ich rodzinom. Słowo „autyzm” powstało od greckiego słowa autos, oznaczającego „ja”. Termin ten został po raz pierwszy użyty do opisania zachowania w 1943 roku przez Leo Kannera, psychiatrę dziecięcego na Uniwersytecie Johna Hopkinsa w Baltimore. W swoim przełomowym artykule dr Kanner opisał 11 dzieci, które wykazywały niewielkie zainteresowanie innymi ludźmi, nalegały na rutynę i wykazywały niezwykłe ruchy ciała, takie jak trzepotanie rękami. Wiele dzieci umiało mówić: niektóre potrafiły nazwać rzeczy w swoim otoczeniu, inne mogły liczyć lub mówić alfabet, a jeszcze inne recytowały z pamięci całe książki, słowo po słowie. Jednak rzadko używali mowy do komunikowania się z innymi. Oprócz nietypowych zachowań dzieci miały różnorodne problemy z nauką. Przez wiele lat po wstępnym opisie dr Kannera autyzm diagnozowano tylko u dzieci, których zachowanie było bardzo podobne pod względem typu i nasilenia do tych w pierwotnych przypadkach. Powoli jednak zaczęliśmy zdawać sobie sprawę, że autyzm ma wiele twarzy i można go spotkać u dzieci z dobrymi umiejętnościami komunikacyjnymi, które mają normalną inteligencję, które mają niewiele problemów z nauką i które wykazują łagodniejsze wersje zachowań opisanych przez dr Kannera. To są tak zwane jednostki wysokofunkcjonujące; termin ten jest definiowany na różne sposoby, ale ogólnie oznacza normalną inteligencję i dość dobrą znajomość języka. Obecnie wiemy, że autyzm nie jest wąsko zdefiniowanym schorzeniem, ale raczej spektrum o różnym nasileniu, od klasycznego obrazu opisanego przez Leo Kannera do łagodniejszych wariantów związanych z dobrymi umiejętnościami językowymi i poznawczymi (myśleniem). Z tego powodu używamy obecnie terminu „zaburzenia ze spektrum autyzmu”. Tematem są wysokofunkcjonujące zaburzenia ze spektrum autyzmu. Dobre umiejętności językowe i poznawcze oznaczają, że wiele dzieci z tymi zaburzeniami, np. Joseph i Lauren, radzi sobie dobrze w szkole i często dobrze dogaduje się z dorosłymi. Ale pod innymi względami niezwykłe zachowania Józefa utrudniają mu życie. Intensywne zainteresowania Józefa często zakłócają funkcjonowanie rodziny; jego rodzice często nie są w stanie go przekonać, aby porzucił projekty naukowe i skorzystał z łazienki lub przyszedł do stołu. Podczas niedawnej wycieczki do Disneylandu nalegał, aby zabrać ze sobą swój globus, który trzeba było przewozić po całym parku w wózku dziecięcym. Profesorska mowa Josepha wyróżnia go na tle rówieśników, którzy uwielbiają dokuczać mu i nigdy nie przyjmują jego zaproszeń do zabawy. Joseph zaczął wypowiadać się negatywnie na swój temat („jestem maniakiem”), a jego rodzice martwią się depresją. Z drugiej strony Lauren nie przeszkadza fakt, że jest praktycznie pozbawiona przyjaciół, ale jej rodzice są głęboko zasmuceni jej izolacją społeczną i życiem, za którym tęskni. Matka kupiła jej sukienkę na bal gimnazjalny, ale Lauren odmówiła pójścia; jej matka spędziła wieczór płacząc. Clint z pewnością ma inteligencję niezbędną do odniesienia sukcesu, ale jego niezręczność społeczna i bezceremonialne uwagi pod adresem współpracowników („Po prostu rusz tyłek i zrób to”) oznaczają, że nigdy nie pozostawał w pracy dłużej niż kilka tygodni. Jego zatrudnienie jest również niepełne: pomimo dyplomu inżyniera Clint pracował na różnych stanowiskach pracy fizycznej i jako sprzedawca w sklepie. Seth ilustruje jeden z najdalej sięgających problemów osób z wysokofunkcjonującymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu: trudności w nawiązywaniu bliskich, empatycznych relacji, które w pewnym sensie stanowią esencję naszego człowieczeństwa. Dopóki u syna nie zdiagnozowano wysokofunkcjonującego autyzmu, matka Setha była przekonana, że w jakiś sposób głęboko uszkodziła syna, powodując brak szacunku dla innych i ich uczuć. Kiedy był młody, Seth mówił tak głośno i zachowywał się tak niewłaściwie w restauracjach (na przykład zdejmując z talerzy innych potraw, które mu smakowały), że często proszono rodzinę o opuszczenie lokalu. Matka Setha pamięta, jak współczuła sąsiadce, której córka poruszała się na wózku inwalidzkim, w związku z ograniczeniami, jakie ich dzieci nakładały na rodziny. Sąsiadka wymieniła kilka rzeczy, których jej rodzina nie może robić, na przykład wspólne spacery, a następnie zapytała ze zdumieniem: „Czego nie możesz robić?” A matka Setha, zaskoczona, powiedziała: „No cóż, nic nie możemy zrobić! Zachowanie Setha jest tak aktywne i nieodpowiednie w miejscach publicznych, ale wydaje się tak normalne, że wszyscy rzucają nam okropne spojrzenia. To dla nas po prostu zbyt trudne, zwłaszcza dla rodzeństwa Setha. Schorzenia te odbijają się nie tylko na osobach, które je mają, ale także na ich rodzinach. Mniej więcej w tym samym czasie, gdy naukowcy zaczęli zdawać sobie sprawę, że istnieje coś takiego jak autyzm wysokofunkcjonujący, dr Lorna Wing, wybitna brytyjska badaczka z Instytutu Psychiatrii w Londynie, zwróciła uwagę Anglików na coś, co nazywa się zespołem Aspergera. -mówiący świat. Dr Hans Asperger, austriacki pediatra, po raz pierwszy opisał zespół Aspergera w 1944 roku, najwyraźniej nie mając żadnej wiedzy o pracy Leo Kannera. Ponieważ artykuł Aspergera został napisany w języku niemieckim i opublikowany podczas II wojny światowej, nie cieszył się dużą popularnością. Do czasu opublikowania artykułu dr Winga w 1981 r. schorzenie to pozostawało praktycznie nieznane w Stanach Zjednoczonych i innych krajach niemieckojęzycznych. W swoim artykule dr Wing podsumowała oryginalną publikację dotyczącą Aspergera, ale zauważyła także podobieństwa między zespołem Aspergera a autyzmem, po raz pierwszy stawiając pytanie, które wciąż jest aktualne: czy zespół Aspergera i autyzm to to samo schorzenie, czy też dwa odrębne zaburzenia? ? Ponieważ zespół Aspergera ma w pewnym sensie dopiero 20 lat, zebrano na jego temat stosunkowo niewielką ilość wiarygodnych danych naukowych. Jak dotąd badania wykazały niewiele różnic między zespołem Aspergera a autyzmem wysokofunkcjonującym. Nie oznacza to, że nie ma różnic między tymi dwoma zaburzeniami – chociaż jest to przedmiotem ciągłej debaty. Istnieje na przykład profil uczenia się, czasami powiązany z zespołem Aspergera, który może występować rzadziej w przypadku wysokofunkcjonującego autyzmu. Rozdział 2 zawiera bardziej szczegółowe informacje na temat różnic między tymi dwiema diagnozami. Dla rodziców dzieci, które mogą cierpieć na jeden z tych problemów, ważne jest to, że te dwie choroby stwarzają wiele takich samych problemów i że podobne metody leczenia wydają się pomagać w obu zaburzeniach. Badania sugerują, że to, co napisano na temat wysokofunkcjonującego autyzmu (HFA), ma zastosowanie w przypadku zespołu Aspergera (ZA), zatem praktyczne wskazówki zawarte w tej książce pomogą osobom cierpiącym na którąkolwiek z tych chorób. W rzeczywistości będziemy używać w tej książce terminu AS-HFA, aby uwzględnić oba schorzenia, ale wyjaśnimy, kiedy jakakolwiek informacja jest szczególnie istotna tylko dla jednej lub drugiej diagnozy. Niestety nie oznacza to, że lekarz Twojego dziecka będzie używał tego samego terminu, którego używamy my. Ponieważ nadal istnieje wiele zawodowych sporów co do tego, jak autyzm, autyzm wysokofunkcjonujący, zespół Aspergera i zaburzenia ze spektrum autyzmu pasują do siebie, lekarz oceniający Twoje dziecko może używać kilku terminów. Co komplikuje sprawę, niektórzy lekarze nie zgodzą się z naszym poglądem, że wysokofunkcjonujący autyzm i zespół Aspergera są podobne . Aby jeszcze bardziej zagmatwać sprawę, istnieje również schorzenie zwane wszechobecnymi zaburzeniami rozwoju, które nie jest określone inaczej (w skrócie PDDNOS) – coś w rodzaju chwytliwej etykiety dla dzieci, które wykazują pewne cechy autyzmu lub zespołu Aspergera, ale nie mogą być dobrze dopasowane w którekolwiek gniazdo. Jako rodzic będziesz chciał mieć pewność, że Twoje dziecko otrzyma jak najtrafniejszą diagnozę, jednak w przypadku tych zaburzeń musisz mieć świadomość, że precyzja może nam jeszcze przez jakiś czas umykać. Ważne jest, abyś miała pewność, że obraz Twojego dziecka, jaki masz, pokrywa się z obrazem przedstawianym przez lekarza Twojego dziecka oraz, niezależnie od etykiety, że sugerowane metody leczenia odpowiadają słabym i mocnym stronom Twojego dziecka. Jeśli mieszkasz z osobą z zespołem Aspergera lub autyzmem wysokofunkcjonującym, prawdopodobnie nie zauważyłbyś wielu różnic między stanami z dnia na dzień lub z chwili na chwilę. W rzeczywistości, jak przeczytasz w rozdziale 2, podstawowa różnica między tymi dwoma schorzeniami polega na zachowaniu dzieci przed ukończeniem 3. roku życia. Różnicę tę może wykryć lekarz, który dokładnie przeprowadzi wywiad dotyczący wczesnego rozwoju Twojego dziecka, ale lekarzowi, który obserwuje Twoje dziecko tylko przez chwilę, zwłaszcza jeśli jest w wieku szkolnym lub starszym, trudno będzie to stwierdzić. Zespół Aspergera wynikający z wysokofunkcjonującego autyzmu w większym stopniu niż mógłby to zrobić laik.