Porady Wujka Barnaby

Pomoce wizualne stały się bardzo skutecznym narzędziem wspomagającym dzieci z autyzmem, umożliwiając im lepszą komunikację i niezależność. Dzieci z autyzmem często mają podstawowe trudności ze zrozumieniem języka mówionego i społecznych sygnałów mowy ciała, mimiki, gestów i kontaktu wzrokowego. Jako dorośli komunikujący się z takimi dziećmi, musimy wyrażać siebie za pomocą przedmiotów, obrazów, zdjęć itp., a nie za pomocą słowa i innych niewerbalnych wyrażeń, dlatego powinniśmy starać się komunikować w sposób prostszy i wyraźniejszy niż zwykle. Na przykład, chociaż możemy użyć pięciu długich zdań, aby wyjaśnić, że teraz wybieramy się do miasta, aby zrobić zakupy, jedno zdjęcie lub przedmiot może być podstawową pomocą, która umożliwia autystycznemu dziecku przyswojenie tego samego komunikatu. czy to w postaci schematu / harmonogramu dnia, dowolnego systemu wsparcia, kart komunikacyjnych itp. – musi być na tyle prosty, aby nawet osoby bez autyzmu mogły zrozumieć jego znaczenie. Jeśli nie zrozumiemy tych wiadomości, nie możemy oczekiwać, że dziecko z autyzmem to zrobi. Należy również pamiętać, że dzieci nie będą chciały spędzać zbyt wiele czasu na poznawaniu swojego grafiku czy kart komunikacyjnych, zanim będą mogły z nich skorzystać. Pamiętaj, że nie jest to prawdziwa komunikacja, dopóki wszystko nie będzie łatwiejsze dorosłych wokół niego.  Mała Dicte, powiedziała swojej matce , gdy zestawiały asortyment pomocy wizualnych Dicte do wykorzystania: „To są moje znaki. Zanim dostałem znaki, wszystko, co mogłem zrobić, to płakać. ” W każdym wieku i na każdym etapie rozwoju dzieci, młodzieży i dorosłych wsparcie ze strony systemów wizualnych i pomocy ma olbrzymi wpływ, jednak kształt i skala tych systemów może Tworzenie środowiska w ramach edukacji specjalistycznej prowadzonej np. przez przedszkola i szkoły dla dzieci z autyzmem opiera się zwykle na zasadach wychowawczych, które uznają ogromne znaczenie wsparcia wizualnego dla zrozumienia i zdolności uczenia się dzieci. Jednak w domu wizualna organizacja otoczenia czy zastosowanie systemów wspomagania wzroku zwykle wymaga indywidualnego dostosowania. W życiu codziennym wsparcie wizualne często rozwija się, gdy rodzice dostrzegają jego zalety. Nierzadko chęć skorzystania ze wsparcia wizualnego pojawia się w momencie, gdy dziecko rozwija nieodpowiednie lub problematyczne zachowanie. Jednym z argumentów, które zarówno profesjonaliści, jak i rodzice często wysuwają przeciwko korzystaniu z systemów wsparcia wizualnego, jest to, że powodują one nadmierną sztywność i nudę dla reszty rodziny. Może to również dotyczyć tych autystycznych dzieci, które nie mają nic przeciwko zmianom. Jeśli jednak tak się stanie, to nie jest to kwestia wizualnego wsparcia dziecka, a systemy wsparcia wizualnego mają pomóc dziecku w lepszym zrozumieniu codziennego życia i komunikowaniu się z jego potrzebami – czy to obejmują wycieczkę do wesołego miasteczka, chęć odwiedzenia rodziny lub przyjaciół, obejrzenia kreskówki lub pozostawienia w spokoju swojego pokoju.

Podobnie jak wszystkie inne dzieci, młodzież i dorośli, osoby z autyzmem różnią się od siebie pod względem wymagań dotyczących zróżnicowania ich codziennego życia. Niektórzy ludzie potrzebują ciągłej stymulacji i aktywności, podczas gdy inni wolą spokojną codzienną rutynę. Niemniej jednak jest to inspirujące, że nastolatki i dorośli z autyzmem lub zespołem Aspergera często rozwijają własne systemy wspomagania wzroku lub proszą o pomoc w ich rozwijaniu, ponieważ sami doświadczyli ogromnych korzyści, jakie mogą zapewnić takie systemy. Systemy te mogą być potrzebne, aby pomóc im radzić sobie z dość zwyczajnymi, praktycznymi umiejętnościami, takimi jak zakupy, sprzątanie czy pamiętanie o sprawdzeniu ich wyglądu przed wyjściem z domu. Mogą to być również bardziej wyspecjalizowane systemy pomagające im radzić sobie z zachowaniami społecznymi i przekomarzaniem się w miejscu pracy lub instytucji edukacyjnej. Wizualne wsparcie dla dziecka z autyzmem, które opisujemy w tej książce, nie powinno być postrzegane jako samodzielna forma leczenia, ale raczej jako strategia pomocy lub wsparcia. W większości środowisk terapeutycznych powszechnie stosuje się obecnie specjalistyczne technika znana jako „TEACCH”. TEACCH (Leczenie i edukacja dzieci autystycznych i pokrewnych upośledzonych w komunikacji) opracował spójną narrację o tym, w jaki sposób możemy włączyć i wykorzystać wsparcie wizualne w tym, co nazywamy edukacją strukturalną. Ten rodzaj edukacji obejmuje również inne ważne elementy w leczeniu dzieci z autyzmem. Wsparcie wizualne jest kluczową częścią Picture Exchange Communication System (PECS), podobnie jak w przypadku innych metod wsparcia, takich jak Social StoriesTM i Comic-Strip Conversations. Programy zorientowane na zachowanie, które wykorzystują intensywną interakcję i ćwiczenia mowy jako ważną część procesu, również okazały się cenne w pomaganiu dzieciom z autyzmem. W opinii autorów, bez względu na to, jaką metodę lub system jest traktowany priorytetowo w leczeniu dziecka z autyzmem, korzystanie z pomocy wzrokowej i pomocy wizualnych zawsze będzie dla dziecka na tyle znaczące, że nie należy go ignorować. Stworzenie książki obrazkowej zawierającej przykłady pomocy wizualnych wydawało się rzeczą oczywistą. Mamy nadzieję, że pomoże to innym rodzicom i profesjonalistom zrozumieć niektóre z podstawowych zasad edukacji autystycznej i pozwoli im skorzystać z niektórych pomocy wizualnych dla korzyści dla własnych dzieci.

Nierzadko zdarza się, że trudności lepiej funkcjonujących dzieci z autyzmem pozostają nierozpoznane i zamiast tego są postrzegane w kategoriach zaburzeń emocjonalnych i / lub złego zarządzania rodzicami. Z tego powodu niektóre z tych dzieci i ich rodziny są kierowane na terapię rodzinną lub dziecko jest widziane przez psychoterapeutę i może zostać przepisane leczenie. Czasami programy lecznicze są oferowane, ponieważ autyzm nie jest rozpoznawany. Ale w niektórych przypadkach psychoterapia jest oferowana na podstawie tego, że autyzm ma podłoże emocjonalne. Jeśli chodzi o terapię rodzinną, wydaje nam się, że brak rozpoznania prawdziwej natury trudności dziecka niewiele robi, aby wzbudzić zaufanie do tego podejścia wśród osób, które doświadczyły choroby. Nie uważamy też, że warto dać rodzicom wyobrażenie, że problemy ich dziecka są spowodowane złym zarządzaniem, a nie stanem biologicznym. Trzeba jednak powiedzieć, że gdy stan jest prawidłowo zdiagnozowany, cała rodzina może skorzystać na dyskusji o tym, jak najlepiej radzić sobie z osobą z autyzmem, a takie podejście może być wtedy bardzo pomocne i konstruktywne. Na przestrzeni lat spotkaliśmy niewielką liczbę dzieci z autyzmem poddawanych psychoterapii. W niektórych z tych przypadków autyzm nie został zdiagnozowany, podczas gdy w innych został uznany, ale terapeuta uważał, że można go leczyć za pomocą tego podejścia. Można by spierać się w nieskończoność i bez rozstrzygnięcia o tym, czy program edukacji i zarządzania dziecka w szkole przyniósł poprawę, czy też twierdzenia psychoterapeuty miały jakąkolwiek treść. Uwagi możemy zgłaszać jedynie na podstawie własnego doświadczenia w poszczególnych przypadkach. Sugerują one, że psychoterapia nie jest właściwym sposobem leczenia autyzmu, a twierdzenia o jej skuteczności odzwierciedlają optymizm w umyśle terapeuty, a nie faktyczne dowody u dziecka. Zbyt łatwo jest rzutować myśli i uczucia na dziecko, które ma poważnie ograniczoną komunikację aby dokonywać interpretacji anomalnego zachowania w oparciu o teorię analityczną. Inteligentni, werbalni dorośli z autyzmem wyrazili silne poczucie dezaprobaty co do znaczenia psychoterapii dla ich stanu i nieodłącznych problemów. Godne ubolewania jest to, że znaczna liczba profesjonalistów zajmujących się małymi dziećmi nadal nie rozpoznaje autyzmu lub rozpoznaje go tylko w jego najbardziej klasycznej postaci. Rodzice muszą wtedy znaleźć odpowiedzi dla siebie, a także sposoby i środki pomocy dziecku. Nawet tam, gdzie istnieją dobre usługi diagnostyczne, może zabraknąć zasobów zarówno zdrowotnych, jak i edukacyjnych, dlatego nieuniknione jest, że alternatywne podejścia wypełnią tę lukę. Wielu rodziców, nawet na obszarze o stosunkowo dobrej świadomości i zapewnieniu, powiedziało: „W porządku, wiemy, że nasz 2-latek ma autyzm, ale co teraz?” W niektórych regionach Wielkiej Brytanii inicjatywy „natychmiastowej reakcji” przyniosły została utworzona, aby wspierać rodziców od momentu postawienia diagnozy. W innych obszarach podobne usługi świadczą doskonałe „zespoły informacyjne” ze specjalistami w dziedzinie autyzmu. Niestety, te obszary doskonałości znacznie przewyższają liczebnie obszary, w których rodzice nie otrzymują nic lub są kierowani do usług niespecjalistycznych, które i tak są już przeciążone długimi listami oczekujących. LEA staje się coraz bardziej świadoma potrzeby zapewnienia specjalistycznej opieki, choćby po to, by powstrzymać kolejne, często nierealistyczne żądania, wysuwane przez niektórych rodziców za pośrednictwem trybunałów i sądów. Niemniej jednak, dopóki spójne i odpowiednie świadczenia nie będą szerzej dostępne, zachęcamy rodziców do zadawania pytań przed podjęciem jakiegokolwiek tak zwanego wyleczenia lub leczenia, które nie jest oparte na realistycznej ocenie ogólnego funkcjonowania dziecka. National Autistic Society publikuje regularnie aktualizowany i obszerny przewodnik po niektórych z wielu różnorodnych podejść, które są stosowane lub związane z edukacją i opieką nad dziećmi i dorosłymi z autyzmem.

Metody modyfikacji zachowania zostały po raz pierwszy zastosowane przez Lovaas w Stanach Zjednoczonych w latach 60-tych. W tamtych czasach stosowano dość skrajne metody kar, aby ograniczyć niewłaściwe lub samookaleczające zachowania. Potem wyszło z mody. Modyfikacja zachowania pojawiła się ponownie i stała się niezwykle popularna jako interwencja dla młodych dzieci w wieku przedszkolnym z autyzmem, ponieważ zapewnia pakiet opieki (przy znacznych kosztach) z obietnicą “ wyzdrowienia ” w czasie, gdy niewiele więcej jest prawdopodobnie będzie w ofercie. Z punktu widzenia rodziców ma o wiele więcej do zaoferowania niż zbiór poradników i obietnica recenzji. System nagród zastąpił etos kary. Nie ma wątpliwości, że metody te mogą być skuteczne w skupieniu uwagi dziecka i poprawie zachowania. Jednak przeniesienie tych umiejętności do innych ustawień może być prawdziwym problemem. Inny problem może się pojawić, gdy rodzice są tak zaabsorbowani metodą i intensywnym programem indywidualnym, że nie doceniają, gdy ich dziecko jest gotowe na szersze i mniej ustrukturyzowane zajęcia społeczne. Niektóre LEA zostały przekonane do finansowania programów Lovaas dla poszczególnych dzieci, ponieważ przekonano ich, że interwencja umożliwi dziecku przejście do głównego nurtu edukacji po dwóch latach leczenia, a następnie nie będzie już wymagać zasobów specjalnych. Jest to zarówno nierealne, jak i uproszczone. Etos programu Lovaas nie pasuje łatwo do aktualnych wyników badań dotyczących natury autyzmu iw dużej mierze marginalizuje poznawczą naturę tego schorzenia. W kontekście podejść behawioralnych należy wspomnieć o terapii awersyjnej w przypadku dzieci przejawiających bardzo poważne problemy behawioralne, takie jak samookaleczenie i poważna agresja. Był częściej praktykowany w Stanach Zjednoczonych niż w Wielkiej Brytanii. Polega na zastosowaniu nieprzyjemnego bodźca w celu ograniczenia niepożądanych zachowań. Stosowanie takich metod byłoby dla większości ludzi odrażające, a ich stosowanie mogłoby zostać uznane za nieetyczne. Ponadto istnieje niewiele dowodów na długoterminową poprawę w przypadku zawieszenia terapii.

Jest to podejście stosowane głównie przez terapeutów zajęciowych i opracowane w Stanach Zjednoczonych przez dr Jean Ayres. Chociaż neurologia cytowana na poparcie tego typu interwencji jest wątpliwa, jeśli nie wątpliwa, uważa się, że w autyzmie rozwijający się mózg nie jest w stanie przypisać znaczenia doznaniom i zorganizować ich w spostrzeżenia, a ostatecznie w koncepcje. Uważa się, że stymulacja sensoryczna odgrywa zasadniczą rolę w rozwoju neuronów. Zabieg składa się z czynności obejmujących ośrodki równowagi, receptory skórne oraz receptory ścięgien, stawów i mięśni. Wiele dzieci z autyzmem ma problemy motoryczne; w istocie są jednymi z najczęściej towarzyszących trudności. Te problemy są często określane terminem „planowanie ruchowe”, co wpływa na umiejętności organizacyjne. Podczas gdy postrzegamy te trudności jako aspekt upośledzonej centralnej koherencji i funkcji wykonawczych, zwolennicy terapii integracji sensorycznej postrzegają towarzyszące zaburzenia społeczne jako wtórne i nazywają stan „dyspraksją”. Nie kwestionujemy istnienia dyspraksji jako zaburzenia, które może odnieść korzyści z terapii integracji sensorycznej. Rzeczywiście, jest możliwe, że u niektórych osób dyspraksja może współistnieć z autyzmem, ale nie należy mylić tych dwóch warunków. Nie jest więc zaskakujące, że chociaż znamy wiele dzieci z autyzmem, które otrzymały tę terapię, nie widzieliśmy dowodów na jej znaczenie dla upośledzeń społecznych, które są podstawowymi niepełnosprawnościami w tej chorobie.

Wiele przesadzonych twierdzeń dotyczyło tego leczenia, a zwolennicy niejednoznacznie zaprzeczają, że promują go jako lekarstwo, ale twierdzą, że „wskaźnik skuteczności wynosi 80%”. Pochodzi z Francji i wykorzystuje maszynę zwaną „kinetronem”. Szkolenie trwa dwa tygodnie i składa się z dwóch półgodzinnych sesji odsłuchowych dwa razy dziennie. Celem jest ponowne wyszkolenie słuchu poprzez wykorzystanie przetworzonej muzyki. Nie ma badań potwierdzających teorię stojącą za tym podejściem i nie ma dowodów na to, że wszystkie dzieci z autyzmem mają problemy z integracją słuchową. Nie ma kontaktu między organizatorami szkoleń a profesjonalistami pracującymi na co dzień z dziećmi. Znamy kilkoro dzieci, które przeszły to szkolenie i nie zaobserwowano żadnych zmian. Jesteśmy na tyle otwarci, aby wziąć pod uwagę, że jest możliwe, aby ta metoda pomogła osobom o skrajnej wrażliwości słuchowej. Jednak w żaden sposób nie stanowiłoby to lekarstwa na ich autyzm.

Rodzice i dzieci spędzają dwa tygodnie w ośrodku przechodząc intensywną terapię / filozofię od wyszkolonego mentora, aby umożliwić rodzicom zaakceptowanie i cieszenie się dzieckiem takim, jakim jest. Chodzi o to, że po powrocie do domu zobowiązują się do 24-godzinnego zobowiązania wobec swojego dziecka. Wiąże się to z zespołem wolontariuszy i specjalnie przystosowaną salą. Kiedy kilka lat temu po raz pierwszy promowano metodę opcyjną, zachęcano rodziców, aby przejęli inicjatywę swojego dziecka i pozwolili mu inicjować działania – innymi słowy, aby je wzmocnić. Wydawało się to nie mieć większego sensu, ponieważ tak duża część czynności była niewłaściwa. Jednak obecnie wydaje się, że wprowadzono pewne zmiany i teraz rodzice otrzymują pomocne wskazówki dotyczące rozwijania zabawy z dzieckiem. Zwolennicy tego podejścia wysuwają jednak również ekstrawaganckie twierdzenia, które mogą wprowadzać w błąd rodziców – zwłaszcza tych, którzy zaprzeczają powadze lub rozmiarowi trudności swojego dziecka. Znane nam dziecko z poważnymi trudnościami w uczeniu się zostało zabrane do ośrodka, ale nie postępowało. Jednak jego rodzice są przekonani, że obietnica normalnego funkcjonowania za cztery lata, kiedy „zdecyduje się nie być autystą”, spełni się. Wydaje się, że stoi to w bezpośrednim konflikcie z rzekomą filozofią – akceptacji dziecka takim, jakim jest i cieszenia się nim. W wyniku odmowy przez rodziców spojrzenia poza tę obietnicę, dobro ich dziecka jest poważnie zagrożone, ponieważ kurczowo trzymają się fantazji, która ma niewiele wspólnego z dobrem ich syna.

Inne podejście, kładące nacisk na energiczne ćwiczenia, jako integralną część programu szkolnego, jest stosowane w nieżyjącej już Dr Kiyo Kitahary Higashi School w Bostonie w USA. Oryginalna szkoła Higashi została założona w Tokio w 1954 roku. W „terapii życia codziennego” praktykowanej w szkole Higashi kładzie się nacisk na zajęcia grupowe, a pod kierunkiem wyszkolonych nauczycieli dzieci z autyzmem poddawane są intensywnym ćwiczeniom fizycznym pod planować, nie pozwalając dziecku wpaść w jego autystyczne wzorce zachowania. Chociaż metoda ta jest ogólnie akceptowana pod względem ustrukturyzowanego programu, który może mieć bardzo pozytywny wpływ na zachowanie, nie odnosi się do zaburzeń społecznych i komunikacyjnych, które są nieodłączne dla tego stanu. Higashi przyciągnął wiele uwagi mediów, w wyniku czego niektórzy rodzice czują się zmuszeni zabrać swoje dzieci do szkoły w Bostonie, jednocześnie lekceważąc równie skuteczne, ale niedoceniane metody stosowane w specjalistycznych szkołach w Wielkiej Brytanii. (Niektórzy rodzice mogą zainteresować się, gdy dowiedzą się, że wkrótce zostanie otwarta szkoła Higashi w Wielkiej Brytanii).

Wspomnieliśmy również o terapii zorganizowanej, która kilka lat temu spotkała się z dużym rozgłosem w mediach. Prawdopodobnie za roszczeniami o poprawę u niektórych dzieci mógł wynikać fakt, że podczas terapii utrzymywano dużą aktywność fizyczną, podczas gdy dziecko walczyło i szalało. Zbiegło się to z obserwacjami, że po energicznych ćwiczeniach fizycznych dzieci z autyzmem mają zwykle okresy spokojniejszego zachowania. Było więc możliwe, że sugestia Bernarda Rimlanda, że „terapia podtrzymująca nie przywraca więzi między matką a dzieckiem, ale raczej stymuluje produkcję endorfin w mózgu” była rozsądnym wyjaśnieniem. Endorfiny to naturalnie występujące substancje wytwarzane przez mózg i mające wpływ na kontrolowanie lęku. Po obejrzeniu materiału wideo z trzymania terapii nie byłoby trudno zinterpretować ten proces jako formę nadużycia.

Odnieśliśmy się już do podawania niektórych witamin i leków w rozdziale 3, w którym omówiliśmy przyczyny autyzmu. Żaden z tych programów nie okazał się skuteczny, pomimo wczesnego optymizmu. Ponadto alergie na niektóre pokarmy dostarczyły innego możliwego wyjaśnienia obecności autyzmu. Unikanie określonych pokarmów, takich jak czekolada, napoje gazowane, mleko i przetwory mleczne, a także takich dodatków, jak tartrazyna, spowodowało poprawę zachowania niektórych dzieci, ale nie wyleczyło tego stanu. Tartrazyna została powiązana z nadpobudliwością u dzieci, dlatego rodzice powinni wydać się rozsądnym, aby wyeliminować tę substancję z diety swoich dzieci. Temat dodatków i alergii jest całkiem słusznym obszarem niepokoju dla ogółu społeczeństwa i prawdopodobnie tak będzie nadal. Rodzicom dzieci z autyzmem należałoby dobrze radzić, aby w miarę możliwości wyeliminowali dodatki i zwrócili uwagę, czy epizody określonego zachowania można powiązać z określonymi pokarmami, a także z możliwymi czynnikami środowiskowymi.

Zaliczylibyśmy ułatwioną komunikację do tej samej grupy, w której wysuwano ekstrawaganckie twierdzenia, które po prostu nie miały sensu w kontekście autyzmu i wymagały dużej dozy naiwności. Strategia ta obejmowała pomocnika wspomagającego komunikację, który wspierał rękę lub palec osoby z poważnymi problemami z komunikacją, umożliwiając w ten sposób efektywniejsze korzystanie z pomocy. Skutkowało to często tworzeniem wysoce wyrafinowanych komentarzy, wyrażeń i próśb, które uważano za dowód prawdziwych zdolności jednostki. W niektórych skrajnych przypadkach oskarżono opiekunów i rodziny o fizyczne i seksualne wykorzystywanie, co miało katastrofalne skutki. Ułatwiona komunikacja została bardzo dokładnie zbadana i wykazano, że jest nieważna. Wynik okazał się być wyrazem facylitatora, aczkolwiek na poziomie nieświadomym, a nie osoby z autyzmem. Proces ten można porównać do tablicy ouija. Ułatwiona komunikacja po raz pierwszy zwróciła naszą uwagę w połowie lat siedemdziesiątych i została wskrzeszona około dekady później. U szczytu popularności profesjonaliści, którzy wyrażali wątpliwości, byli bardzo dyskredytowani przez jego zwolenników.