Porady Wujka Barnaby

Na wstępie musimy wyrazić skrajny sceptycyzm co do skuteczności któregokolwiek z alternatywnych metod leczenia / terapii / kuracji, na które się natknęliśmy. Nie widzimy, że istnieje panaceum na tak zmienną chorobę, jak autyzm, który ma tak wiele różnych możliwych przyczyn. Oczywiście rozsądne jest przypuszczenie, że pewne podejścia mogą przynieść korzyści określonym dzieciom. Jednak oczekiwanie, że tak złożony i wieloaspektowy stan można wyleczyć za pomocą jednej metody lub leku, naprawdę nie ma sensu. Rodzice nowo zdiagnozowanych dzieci z autyzmem są w bardzo trudnej sytuacji. Faktem jest, że bardzo niewielu rzeczywiście otrzymuje specjalistyczne wsparcie, a zazwyczaj scenariusz zakłada, że ​​diagnoza (jeśli mają szczęście), a następnie „pozwala się z tym pogodzić”, jak często mówią rodzice. Nic dziwnego, że padają ofiarą jakiejkolwiek obietnicy złagodzenia lub wyleczenia, zwłaszcza gdy donoszą o tym media. Potrzebne jest coś, co wypełni próżnię, nada im poczucie celu i pozwoli mieć nadzieję. Ogólnie rzecz biorąc, ci, którzy promują alternatywne podejście, mają dobre intencje, ale zazwyczaj charakteryzują się zapałem w promowaniu ich przesłania i zachęcaniu rodziców do zorganizowania krucjaty w imieniu swojego dziecka. Czasami potrzeby dziecka wydają się być podporządkowane krucjacie, która może przejąć kontrolę i stać się dominującym elementem w życiu rodziny. Ubolewamy nad tymi, którzy wykorzystują rodziców w stanie udręki, promując swoje poglądy z nieumiarkowaną gorliwością. Promowanie lekarstwa, zwykle za znaczną opłatą, bez popierania obiektywnych faktów i liczb (zamiast anegdot) nie jest wystarczające. Również ich upieranie się, że „autystyczny establishment” jest skierowany przeciwko nim, nie jest właściwą odpowiedzią na krytykę. National Autistic Society jest bardzo zaangażowane w ocenę badań i rozwoju w tej dziedzinie, a te, które okazały się wartościowe, są włączane do nauczania i terapii. (Na przykład podejście TEACCH) O ile roszczenia dotyczące skutecznego leczenia nie są poparte obiektywnymi dowodami, rodzice i specjaliści powinni nadal pozostawać sceptyczni i ostrożni. Często mówi się, że wprowadzenie nowego reżimu, czy to szkoły, narkotyków czy diety, przyniosło znaczną poprawę. Jednak, chociaż takie tryby nie są rzadkością, niekoniecznie są trwałe w dłuższej perspektywie. Obecnie istnieje zainteresowanie zastosowaniem hormonu sekretyny jako możliwego leku na autyzm. Dowiemy się kiedyś w przyszłości, czy to kolejna fałszywa nadzieja, czy też prawdziwy przełom przynajmniej dla części dzieci z tą chorobą. Zawsze będzie niewielki odsetek rodziców, którym nie można pomóc konwencjonalnymi metodami i którzy czują się zmuszeni do wypróbowania metod wykraczających poza to, co uważają za autystyczny establishment. Często to właśnie ten „establishment” postawił diagnozę autyzmu. Zrozumiałe jest, że uczucia smutku i złości tych rodziców są następnie kierowane na to ciało. To tak, jakby ktoś obwiniał posłańca niosącego złe wieści, a zatem wszelka pomoc, która jest oferowana, jest nie do przyjęcia. W ramach podejść alternatywnych mogą istnieć elementy, które są całkowicie rozsądne i rozsądne i rzeczywiście mogą zapewnić pewną poprawę niektórych aspektów autyzmu. Różni rodzice mają różne potrzeby w zakresie rodzaju i wysokości wsparcia, jakiego mogą wymagać. Jeśli przy pewnym podejściu czują się szczęśliwi i komfortowo, przyniesie im to korzyści, nawet jeśli nie przyniesie to wielkiej korzyści dziecku. Przez lata słyszeliśmy o dość niezwykłych twierdzeniach, najbardziej ekstremalnych, zebranych z Internetu przez rodziców i najwyraźniej traktowanych poważnie, dotyczących dziecka mieszkającego w środowisku bogatym w obornik w Arizonie! Promowano również pływanie z delfinami i terapię zwierzętami.

Niemal gdy tylko rodzice dowiedzą się, że ich dziecko może mieć autyzm, ich myśli nieuchronnie kierują się w przyszłość – jaki będzie tego skutek? Ze względu na „utratę” normalnego dziecka istnieje potrzeba zrekonstruowania przyszłości, która uwzględnia zmienione okoliczności, i jest to bardzo zrozumiałe. Rodzice będą kierować swoje zapytania zwrotami takimi jak: „Wiem, że to za dużo wymaga, ale co się stanie, gdy on / ona dorośnie?” Lub „Czy będzie mu lepiej / gorzej?”, „Czy będzie w stanie znaleźć pracę i być niezależnym? ”, “ Czy ożeni się i będzie miał dzieci? ” i “ Czy zawsze będziemy musieli się nim opiekować? ” Podczas gdy autyzm u nastolatków i dorosłych wykracza poza nasze założenia, czujemy, że nie możemy ignorować tego, co wyraźnie fundamentalna kwestia wynikająca z diagnozy. Możemy jednak przedstawić jedynie przegląd niektórych możliwych opcji i sugerujemy, aby ci, którzy potrzebują bardziej szczegółowych informacji, odwołali się do odpowiedniej literatury, takiej jak książka Patricii Howlin Autism: Preparing for Adulthood (1997). Wzrasta świadomość potrzeb osób dorosłych z autyzmem, a także możliwości ich zaspokojenia, a rodzice i grupy wsparcia zainicjowały wiele inicjatyw. Na wstępie warto chyba zaznaczyć, że patrzenie w przyszłość normalnych dzieci jest również pełne niewiadomych, o czym wielu rodziców wie. Jasny, elokwentny pięciolatek, który następnie świetnie radzi sobie w szkole, w okresie dojrzewania, może stać się krnąbrny i zbuntowany, a przyszłość akademicka z wysokimi oczekiwaniami rozproszy się. Potencjalny chirurg mózgu staje się kierowcą ciężarówki, podczas gdy powolny starter wyłania się jako wykwalifikowany przedsiębiorca. Niepokój związany z narkotykami, rozwiązłością seksualną i orientacją seksualną, AIDS, paleniem, rzucaniem palenia itp. To dodatkowe obawy, z którymi muszą się zmagać rodzice normalnych społecznie nastoletnich dzieci. Chociaż czas dorastania jest niepokojący dla wszystkich rodziców, w przypadku dzieci ze specjalnymi potrzebami są one znacznie większe; dodatkowo istnieje dodatkowy wymiar troski, który brzmi: “ Co się stanie, gdy nas nie będzie, lub gdy będziemy zbyt starzy, by się nim opiekować? ”. Rodzice zwykle oczekują, że ich dzieci dorosną i wcześniej czy później opuszczą dom, pozwalając rodzicom jakiś czas w średnim wieku, aby cieszyć się wolnością i możliwościami, jakie oferuje życie. W przypadku rodziców dzieci upośledzonych taki scenariusz jest sprzeczny z prawdopodobnym przedłużeniem roli rodzicielskiej opieki w dorosłość dziecka. Z tego powodu zalecamy rodzicom kontaktowanie się z organizacjami, które mogą zaoferować pomoc i porady podczas rozwiązywania tych problemów. National Autistic Society publikuje listę placówek przeznaczonych specjalnie dla nastolatków i dorosłych z autyzmem. Niektóre są prowadzone przez The National Society, a inne przez lokalne stowarzyszenia autystyczne. Ponadto NAS zapewnia obszerną listę organizacji, które prowadzą ośrodki dla osób z trudnościami w uczeniu się, które przyjmują również mieszkańców z autyzmem. Wiele z nich to zarejestrowane organizacje charytatywne. Lokalne fundusze można otrzymać na praktyki w społecznościach prowadzonych przez organizacje wolontariackie lub niezależne firmy. Jednak NAS nie monitoruje tych placówek i dlatego nie może polecać rodzinom żadnych konkretnych organizacji. Decyzje podejmowane przez rodziców dotyczące przyszłości starszych dzieci będą odzwierciedlać ich osobistą sytuację i filozofię, a także dostępność udogodnień i zasobów. To, co jest słuszne lub akceptowalne dla niektórych rodziców, może być zupełnie nie do przyjęcia i całkowicie sprzeczne z poglądami i uczuciami innych. Dla jednych możliwy jest kompromis, dla innych nie. Niektórzy rodzice bardzo mocno czują, że chcą zatrzymać swoje dziecko w domu jak najdłużej. Inni cieszą się, że ich dziecko może opuścić dom i prowadzić oddzielne życie, gdy tylko nadarzy się taka okazja. Nie ma w tym nic dobrego ani złego, nie powinno też być poczucia winy lub porażki, jeśli rodzice zdecydują się nie trzymać dorosłego dziecka w domu. Zalecamy, aby rodzice byli otwarci i zaczęli rozważać opcje wcześniej niż później. Często istnieją listy oczekujących, a podanie nazwiska dziecka może zwiększyć jego szanse na rozważenie umieszczenia go w odpowiednim miejscu. Uważamy, że nie jest za wcześnie, aby konstruktywnie myśleć z wyprzedzeniem, kiedy dziecko ma około 13–14 lat. Wizyty w różnych placówkach, w których nie ma presji podejmowania decyzji, są często najlepszym sposobem oceny sytuacji, w której dana młoda osoba może być szczęśliwa i cieszyć się stylem życia, który rodzice uważają za odpowiedni do jego potrzeb. Dzieje się tak zwłaszcza w przypadku młodych ludzi zamierzających żyć we wspólnocie. Musimy przypomnieć czytelnikom, że dzieci z autyzmem są bardzo zmienne i dlatego wynik również będzie zmienny. Na dolnym końcu kontinuum autystycznego, które będzie obejmowało osoby, które nie tylko mają autyzm, ale również mają poważne trudności w uczeniu się, obraz będzie bardzo podobny do tych z poważnymi trudnościami w uczeniu się, które nie mają autyzmu. Takie osoby mogą wymagać opieki i wsparcia przez całe życie. Może to mieć miejsce w różnych miejscach, zarówno dziennych, jak i mieszkalnych. Niektóre z nich mogą być przeznaczone specjalnie dla osób z autyzmem i mają na celu radzenie sobie z problemami behawioralnymi związanymi z autyzmem u osób słabo funkcjonujących. Młodzi ludzie, którzy sobie z tym poradzą, mogą znaleźć miejsca w domach opieki społecznej, gdzie będą funkcjonować jako grupa z nadzorem i wsparciem. Oznacza to, że mogą żyć z dala od swoich rodzin, cieszyć się życiem towarzyskim i mieć celową rutynę codziennej obecności w ośrodku szkoleniowym lub zakładzie pracy chronionej. Bardziej zdolni młodzi ludzie z autyzmem mogą równie dobrze uczęszczać na kursy po 16 roku życia w szkołach wyższych lub wyższych. Kursy te są specjalnie skierowane do młodych ludzi ze specjalnymi potrzebami i będzie kładziony nacisk na nauczanie umiejętności życiowych. Program zajęć może obejmować samodzielne wyprawy zakupowe, gotowanie prostych posiłków, radzenie sobie z transportem, zdobywanie doświadczenia zawodowego i naukę zarządzania finansami na poziomie podstawowym. Istnieją również kursy stacjonarne, których treść jest bardzo podobna do opisanej przez nas. Celem jest promocja niezależności, a także wzmocnienie rozwoju społecznego i doświadczenia. Niestety, pomimo doskonałości tych kursów, student pod koniec swojego czasu może znaleźć się w zawieszeniu. Bez dalszych planów może znaleźć się z powrotem w domu z rodziną i praktycznie nie mieć perspektyw zatrudnienia. Im więcej dowiadujemy się o osobach z autyzmem, tym bardziej zdajemy sobie sprawę, że w tak zwanej „normalnej” populacji istnieją osoby z problemami społecznymi o charakterze autystycznym – „fenotyp” autyzmu. Mogą one być na tyle poważne, że osoba sama poczuje, że ma problemy, nie tylko w związku z życiem społecznym, ale także w miejscu pracy. Jest prawdopodobne, że inni będą uważać takich ludzi za szczególnie zuchwałych, dziwnych, ekscentrycznych i trudnych w utrzymaniu. Jeśli tak jest w przypadku osób, które należą do normalnej populacji, trudno się dziwić, że osoby z rozpoznaniem autyzmu nieuchronnie będą miały więcej problemów z testowaniem. Jakkolwiek życzliwi mogą być przełożeni i współpracownicy, najzdolniejsi z autystycznej populacji, pomimo odpowiedniej inteligencji i nabycia wielu przydatnych umiejętności, mogą nie przetrwać w świecie zatrudnienia. Dlaczego pomimo tak kosztownego wkładu i pomimo nabycia tak wielu umiejętności, młody dorosły z autyzmem często nie potrafi przystosować się lub nie radzi sobie w prawdziwym świecie? Należy przyznać, że szczególnym problemem związanym z autyzmem – upośledzeniem społecznym – jest niezdolność, która jest zasadniczo szkodliwa dla znalezienia i utrzymania pracy. Na przykład zajęcie się rutyną może utrudniać pracę z innymi ludźmi. Brak umiejętności dostosowania się do zmian – pośpiechu, wykonania zadania, spojrzenia na sprawy z innego punktu widzenia – choć pozornie błahe czynniki, może łączyć się z innymi, tworząc rzeczywiste przeszkody na drodze do sukcesu. Niestety brakuje odpowiednich miejsc dla młodych ludzi z autyzmem, które pozwolą wykorzystać ich umiejętności podczas radzenia sobie i radzenia sobie z trudnościami. Jedną z wielu mocnych stron programu TEACCH w Północnej Karolinie jest skupienie się na przygotowaniu do pracy. Jednak ze względu na powiązania z przemysłem usługowym w Stanach Zjednoczonych nie jest łatwo przenieść jej etos do Wielkiej Brytanii. Niemniej jednak mamy nadzieję, że zwiększona oferta programów szkolenia umiejętności społecznych dla dzieci z autyzmem może zapewnić im umiejętności i strategie, które umożliwią im skuteczniejsze funkcjonowanie jako dorośli. Czasami najlepsze możliwe miejsca docelowe znajdują się w ustawieniach społeczności. Mogą to być społeczności wiejskie na obszarach wiejskich, ale mogą również znajdować się na obszarach miejskich mieszkalnych, gdzie zakwaterowanie i wsparcie zapewnia się w domu przystosowanym do tego celu. W takich społecznościach osoba z autyzmem może się rozwijać, a rodzice mogą to odczuwać jako młoda osoba ustanawia tam dom, ciężar odpowiedzialności zmniejsza się. Chociaż skupiliśmy się na niektórych negatywnych aspektach dorastania z autyzmem, istnieje wiele historii sukcesu dotyczących osób, które odniosły sukces i są w stanie wieść szczęśliwe, udane życie. Nieuchronnie będą to osoby dobrze funkcjonujące intelektualnie, ale pewną rolę odegrają czynniki osobowości, a także wspierające się rodziny i szkoły.

Zajęcia poza szkołą i domem są normalną częścią życia większości dzieci i nie ma powodu, dla którego dzieci z autyzmem również nie powinny w nich uczestniczyć. Ponieważ stan jest tak zmienny, nie można dokładnie określić czynności, które będą skuteczne dla wszystkich dzieci z autystycznego kontinuum. Oprócz indywidualnych upodobań i niechęci, przy dokonywaniu wyborów należy wziąć pod uwagę stopień trudności w uczeniu się oraz możliwe trudności w zachowaniu. Jednak z całą pewnością coś będzie dostępne, jeśli rodzice będą przygotowani do poszukiwań w swojej własnej miejscowości. Stowarzyszenia utworzone dla dzieci niepełnosprawnych (takie jak MENCAP) mogą mieć wiele do zaoferowania, które będą odpowiednie dla dzieci i młodzieży z autyzmem. Inne udogodnienia mogą być zapewniane przez stowarzyszenia zajmujące się bardziej specyficznymi upośledzeniami, takie jak AFASIC. Wiele lepiej funkcjonujących dzieci z autyzmem, chociaż nie będzie w stanie skorzystać z powszechnej edukacji, będzie miało możliwość obcowania z normalnymi społecznie rówieśnikami. Zajęcia pozaszkolne pomogą im się rozwinąć świadomość większego świata na zewnątrz. Organizacje takie jak Beavers, Cubs, Brownies i Woodcraft Folk są zazwyczaj chętne do włączenia dziecka z autyzmem i są bardzo wrażliwe na specjalne potrzeby poszczególnych dzieci. Ważne jest, aby rodzice byli otwarci, uczciwi i przygotowani do zaufania liderom grupy, aby zmaksymalizować szanse na sukces zarówno dla ich dziecka, jak i dla samej grupy. Inne zajęcia, które z naszego doświadczenia okazały się skuteczne dla poszczególnych dzieci to trampoliny, gimnastyka, pływanie i taniec oraz jazda konna. Dla niektórych dzieci odpowiednie mogą być również zajęcia teatralne i plastyczne. Rodzice muszą być bardzo elastyczni w znajdowaniu zajęć odpowiednich dla ich dziecka. Na przykład dziecko, które uwielbiało tańczyć, zawiodło jako tancerka baletowa, ponieważ nie potrafiła liczyć kroków. Jednak w nieformalnym dyskontowaniu rozkwitła! Starsze dzieci, które lubią kontakty towarzyskie, mogą z przyjemnością uczęszczać do klubów młodzieżowych, zarówno dla zdolnej młodzieży, jak i osób ze specjalnymi potrzebami, pod warunkiem, że są dobrze zarządzane i odpowiednio nadzorowane. Ponadto wiele organizacji wspierających rodziców zapewnia udogodnienia, z których można skorzystać. Wakacje dla starszych dzieci niepełnosprawnych są dostępne i warto je zbadać. Nie ma powodu, dla którego dzieci z autyzmem nie miałyby czerpać radości z osiągnięć zjazdów na linie, spływów kajakowych, biwakowania, wspinaczki i innych zajęć na świeżym powietrzu.

Wdrażanie kolejnych ustaw edukacyjnych, z naciskiem na uwzględnienie indywidualnych, specjalnych potrzeb każdego dziecka, pomogło w odpowiednim umieszczeniu dzieci z autyzmem zgodnie z ich ogólnym poziomem i wzorcem funkcjonowania, zamiast skupiać się wyłącznie na argumentacji, czy czy nie mają diagnozy. Innymi słowy, w ramach oferty edukacyjnej etykiety diagnostyczne nie mają pierwszorzędnego znaczenia. Jednak w rzeczywistości sytuacja jest daleka od ideału, z pułapkami i frustracjami, które czasami wydają się dość arbitralne. To smutny fakt, że ideały zostały w jakiś sposób podbite przez lokalne władze oświatowe (LEA) przy ograniczonych zasobach, które bagatelizują lub wręcz zaprzeczają potrzebom dzieci, aby zaoszczędzić pieniądze. Drugą stroną równania są jednak rodzice, którzy stawiają nierealistyczne żądania, które przekształcają się w krucjatę, tak że rozsądna dyskusja i kompromis stają się niemożliwe. Podczas gdy wydaje się nadmierne ilości energii, czasu i pieniędzy, bieżące potrzeby dziecka są zagrożone. Kwestie te zostaną dokładniej zbadane w dalszej części tego rozdziału. Musimy powtórzyć nasz pogląd, że termin „autystyczny” lub „z autyzmem” oznacza szerokie spektrum niepełnosprawności i zachowań, obejmujące wiele lub kilka cech powszechnie kojarzonych z tą chorobą. Nie ograniczamy się do tzw. Klasycznych przypadków. Dlatego nie oznacza to, że dziecko, u którego zdiagnozowano autyzm, nieuchronnie pójdzie do szkoły dla dzieci z autyzmem. W ostatnim rozdziale odnieśliśmy się do procesu oceniania i ewentualnego „oświadczania” dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Oznacza to, że potrzeby dzieci z możliwymi do zidentyfikowania problemami, które mogą wpłynąć na ich zdolność do korzystania z powszechnej edukacji, będą rozpatrywane przez rodziców i wszystkich profesjonalistów, którzy mogą być zaangażowani. Celem jest umożliwienie rodzicom wyrażenia swoich poglądów i zabrania głosu profesjonalistom w planowaniu przyszłości edukacyjnej ich dziecka. Opowiada się apokryficzne opowieści o tym, jak w czasach pretensjonalnych dzieci kierowano do specjalnej edukacji bez wystarczającej konsultacji z rodzicami. To ironia losu, że klimat opinii zmienił się do tego stopnia, że ​​w dzisiejszych czasach rodzice często muszą walczyć o miejsce w szkole specjalnej, a to profesjonaliści wydają się mieć zamiar ich powstrzymać! System oceniania stanowi forum dyskusji i wymiany poglądów. Rzeczywiście, w tym fragmencie z wytycznych Departamentu Edukacji i Nauki dotyczących zaangażowania rodziców stwierdza się: W spojrzeniu na dziecko jako na całą osobę niezbędne jest zaangażowanie rodzica (-ów) dziecka. Ocenianie powinno być postrzegane jako partnerstwo między rodzicami, nauczycielami i innymi profesjonalistami we wspólnym wysiłku odkrywania i zrozumienia natury trudności i potrzeb poszczególnych dzieci. Należy nawiązać i utrzymywać bliskie stosunki z rodzicami, a może im pomóc jedynie szczerość i otwartość ze wszystkich stron. Zgodnie z Ustawą o edukacji z 1996 r. Organy zarządzające szkołami są odpowiedzialne za zapewnienie specjalnych usług edukacyjnych dla swoich uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Odpowiedzialność ta rozciąga się na uczniów, którzy nie wymagają oświadczeń, a także na mniejszość z oświadczeniami. Ustawa zobowiązuje również organy zarządzające do przestrzegania Kodeksu Postępowania przy wykonywaniu obowiązków wobec uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Kodeks praktyk określa pięciostopniowy model identyfikacji i oceny:

Scena 1

Obejmuje to „podjęcie wczesnych działań w celu zaspokojenia potrzeb dziecka w ramach jego normalnej pracy w klasie oraz monitorowanie i przeglądanie jego postępów”.

Etap 2

Na tym etapie „SENCO [Koordynator ds. Specjalnych potrzeb edukacyjnych] przejmuje przewodnictwo w koordynowaniu specjalnych usług edukacyjnych dziecka, konsultując się z nauczycielami dziecka, którzy pozostają odpowiedzialni za pracę z dzieckiem w klasie”. SENCO, ściśle współpracując z nauczycielami dziecka, zapewnia sporządzenie indywidualnego planu edukacji (IEP).

Etap 3

Na tym etapie odpowiedzialność za potrzeby dziecka jest dzielona z zewnętrznym specjalistą, który może udzielić porady, oceny lub bezpośredniej interwencji. Specjaliści zewnętrzni mogą obejmować psychologów klinicznych i pedagogicznych, nauczycieli specjalistów, logopedów i psychiatrów. Oferta może być połączeniem wsparcia ogólnego i nauczania w małych grupach lub wsparcia w klasie i nauczania indywidualnego.

Etap 4

„Potrzeby większości dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi powinny być skutecznie zaspokajane na trzech etapach szkolnych, bez ustawowego zaangażowania lokalnych władz oświatowych. Jednak w mniejszości przypadków, być może w dwóch procentach dzieci, LEA będzie musiała dokonać ustawowej oceny specjalnych potrzeb edukacyjnych. Ocena ustawowa jest głównym tematem etapu 4 pięciostopniowego modelu. ”

Etap 5

Ten ostatni etap obejmuje wydanie Oświadczenia o specjalnych potrzebach edukacyjnych, które pociąga za sobą określone obowiązki prawne, które obejmują fundusze, zasoby i coroczną ocenę postępów dziecka. OSP są zobowiązane do zakończenia procesu oceny ustawowej w wyznaczonym terminie. Z praktycznego punktu widzenia, jakie są konsekwencje oceny i możliwego oświadczenia dla rodziców? A co z małymi dziećmi z autyzmem, które nie chodzą jeszcze do szkoły? Jeśli dziecko jest w utrzymywanym przedszkolu lub klasie, obowiązują etapy opisane dla dzieci w wieku szkolnym. Małe dziecko przebywające w placówce bez opieki może również zostać skierowane do oceny ustawowej, ale LEA będzie wymagać „jasnego udokumentowania trudności dziecka i wszelkich działań podjętych w celu zaradzenia tym trudnościom”. Fundusze Zdrowia mają obowiązek powiadomić LEA o każdym dziecku w wieku 2 lat (lub starszym), które ich zdaniem może mieć specjalne potrzeby edukacyjne. Zgoda rodziców jest zawsze wymagana. Przyznając, że liczba 2 procent jest przybliżeniem liczby dzieci, które mogą wymagać oświadczenia, jest karygodne, gdy LEA wykorzystują tę liczbę do ograniczenia liczby wydawanych przez nie dzieci. Dzieci i rodzice znajdują się wtedy w bardzo niezadowalającej sytuacji, która wydaje się arbitralna. Podobnie, gdy istnieje sztywne przestrzeganie budżetu przeznaczonego na specjalne potrzeby, dzieci mogą ponownie zostać uwięzione przez odmowę przyznania zasobów przez LEA. W takich sytuacjach rodzice powinni zwrócić się o poradę do organu, takiego jak Advisory Centre for Education (ACE). Kwestia uczciwości i stosunku wartości do ceny jest bardziej skomplikowana, niż mogłoby się wydawać rodzicom, którzy chcą jak najlepiej dla swoich dzieci. Niektóre władze zwracają się na własne, bardzo rozsądne prośby rodziców, podczas gdy inne są zobowiązane do wydania tysięcy funtów na potrzeby tylko jednego dziecka, którego rodzice odnieśli sukces w systemie odwołań. Nic dziwnego, że będzie to miało poważny wpływ na budżet władz specjalnych potrzeb, pozbawiając inne nie mniej godne dzieci udziału w ograniczonych zasobach. Podczas gdy generalnie opowiadamy się za prawami rodziców do odwoływania się od LEA za pośrednictwem trybunałów SEN, niepokoimy się, gdy duże kwoty pieniędzy publicznych są wydawane na dobrze nagłośnione, ale niekoniecznie bardziej efektywne praktyki edukacyjne lub metody. (Na przykład szkoła Higashi w Bostonie, USA). Są szkoły w tym kraju, które osiągają niezwykłe sukcesy, równie imponujące jak te, które są głośne w mediach, ale ich osiągnięcia są niedoceniane. Zbyt łatwo jest założyć, że kosztowny, dobrze reprezentowany pakiet z dodatkową zachętą w postaci obiecanego „wyleczenia” lub „wyzdrowienia” musi być lepszy od wszystkiego, co ma do zaoferowania LEA. Pragmatyczne podejście do umieszczania w szkole jest wskazane i rzeczywiście może być absolutnie niezbędne na obszarach wiejskich, gdzie mała populacja nie zasługuje na szereg różnych opcji edukacyjnych dla dzieci z autyzmem. Najbliższe idealne miejsce zamieszkania może znajdować się na drugim końcu hrabstwa, co wiązałoby się z dwiema długimi podróżami dziennie, lub z internatem, które może być nie do przyjęcia dla rodziców. Dlatego jedyną praktyczną alternatywą jest rozważenie, czy bardziej lokalna szkoła byłaby przygotowana na potrzeby konkretnego dziecka. Rodzice powinni być zawsze przygotowani do rozważenia dostępnych szkół i samodzielnego ustalenia miejsca, które będzie najbardziej odpowiednie dla ich własnego dziecka. Wyjaśniliśmy już, że dzieci z autyzmem niekoniecznie uczęszczają do szkół przeznaczonych specjalnie dla dzieci autystycznych. Wiemy, jak zmienne mogą być dzieci z autyzmem, zarówno pod względem możliwości akademickich, jak i zachowania. Dzieci, które prawdopodobnie będą w stanie poradzić sobie w głównym nurcie edukacji, będą tymi, które znajdują się na górnym końcu kontinuum. Zazwyczaj nie wykazują nieprawidłowości w zachowaniu, które sprawiłyby, że byliby widoczni, a ich problemy koncentrują się na wydobywaniu tego, co ma znaczenie i organizowaniu się, aby kontynuować swoją pracę. Nabędą język, którego na ogół potrafią właściwie używać, a ponadto ich zdolności akademickie będą w normalnych granicach. Czasami takie dzieci przeżywają w głównym nurcie dzięki zapewnieniu opiekuna w klasie, który zapewnia dziecku możliwość funkcjonowania pomimo jego problemów. Asystent może ułatwiać dziecku ścieżkę na wiele różnych sposobów; na przykład upewniając się, że robi to, co powinien, że słucha wychowawcy, dobrze rozumie instrukcje i nie jest dokuczany lub zastraszany na placu zabaw. Niektóre dzieci dadzą sobie radę tylko przez okres szkolnego życia i wiele zależy od postawy dyrektora i personelu. Trzeba przyznać, że gdy dziecko awansuje w szkole, będzie się od niego oczekiwać więcej. Niektóre dzieci z autyzmem radzą sobie dobrze na poziomie niemowlęcym, ale kiedy przenosi się do gimnazjum lub ze szkoły podstawowej do średniej, zaczyna się gubić, ponieważ istnieją różne oczekiwania i stawia się im więcej wymagań w zakresie niezależności i organizacji, zarówno społecznie i w odniesieniu do narodowego programu nauczania. Nie uważamy, że dziecko z autyzmem powinno pozostać w głównym nurcie za wszelką cenę. Z pewnością najważniejszą troską musi być szczęście dziecka i jakość życia. Jeśli pomimo odpowiednich zdolności akademickich życie dziecka jest zdominowane przez stres i niepokój, należy poważnie rozważyć alternatywne miejsce zamieszkania. Chociaż oczekiwania akademickie mogą być mniejsze, ogólne zadowolenie i samopoczucie dziecka mogą znacznie się poprawić. Uważamy, że jest to równie ważne, jeśli nie bardziej długoterminowe, jak zdanie egzaminów publicznych. Nie jest nieznane, że LEA finansuje zdolne intelektualnie dziecko w małej niezależnej szkole ogólnodostępnej, co może zapewnić bardziej zorganizowane i mniej zagmatwane otoczenie edukacyjne. Konieczne jest, aby rodzice nie dopuścili do rozwoju sytuacji, w której wycofanie się z głównego nurtu edukacji byłoby postrzegane jako porażka zarówno przez nich samych, jak i ich dzieci. Dzieci z łagodnym autyzmem mogą być bardzo świadome sukcesu i porażki, dlatego na rodzicach spoczywa obowiązek wyjaśnienia każdego posunięcia w sposób pozytywny. Rodziców należy zachęcać do rozważenia wszelkich realnych opcji, które mogą być możliwe – na przykład kontynuowanie uczęszczania do szkoły ogólnodostępnej z regularnym dostępem do grupy umiejętności społecznych w szkole specjalnej lub alternatywnie uczęszczanie do szkoły specjalnej z cotygodniowymi sesjami integracyjnymi dla niektórych obszarów program nauczania w szkole ogólnodostępnej. To wszystko są przykłady dobrych praktyk „popularyzatorskich”. Zrozumiałe jest, że rodzice chcą, aby ich dziecko było takie samo jak wszystkie lokalne dzieci, a chodzenie do lokalnej szkoły ogólnodostępnej jest częścią tego scenariusza – jest to założenie, które większość ludzi przyjmuje, kiedy zostają rodzicami. Brak możliwości uczestniczenia w czymś, co można określić jako rytuał przejścia, jest izolacją i bardzo realną stratą. Co więcej, zaakceptowanie niepełnosprawności własnego dziecka to jedno, a zupełnie inną jest zaakceptowanie niepełnosprawności innych dzieci w szkole specjalnej. Rodzice chcą, aby ich dziecko uczyło się od i mieszają się z normalnymi społecznie dziećmi i pogodzenie się z tą sytuacją może być dla nich bardzo bolesne. Należy jednak zaakceptować, że dzieci z autyzmem nie przejmują automatycznie normalnego społecznie zachowania od „dobrych” wzorców do naśladowania; wręcz przeciwnie, mogą być pod większym wpływem złego zachowania lub też mogą być ignorowani lub dokuczani przez rówieśników. Często zdarza się, że rodzice dzieci uczęszczających do szkoły specjalnej „sabotują” powodzenie umieszczenia w placówce, angażując swoje dzieci w ich własne postrzeganie, co może być całkowicie nierealne. Na przykład mogą powiedzieć dziecku, że jest „zbyt sprytny” na szkołę specjalną. Jeśli i kiedy to dziecko pójdzie do szkoły ogólnodostępnej, może poważnie zagrozić mu odkrycie, że musi walczyć, aby nadążyć za rówieśnikami, zarówno pod względem naukowym, jak i społecznym. Kiedy dziecko oprócz autyzmu ma również trudności w nauce, trudno jest zrozumieć, w jaki sposób szkoła ogólnodostępna może zapewnić odpowiednie środowisko do nauki. Sala lekcyjna, dostosowana do potrzeb większości dzieci, będzie nieuchronnie nadmiernie stymulująca i dezorientująca dla dziecka, które ma trudności ze zrozumieniem otaczającego go świata. Nawet wsparcie w pełnym wymiarze godzin niekoniecznie pomoże mu stać się włączonym i zintegrowanym członkiem klasy. Rzeczywiście, może się zdarzyć na odwrót, ponieważ nie jest naturalne, że dziecko ma stałą obecność dorosłego, gdy idzie do szkoły. Specjaliści zajmujący się autyzmem pozostają bardzo sceptyczni co do słuszności inicjatyw władz centralnych, których celem jest promowanie włączenia wszystkich dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi do szkół ogólnodostępnych. W rzeczywistości dzieci z autyzmem mogą znaleźć się w niekorzystnej sytuacji i może im to wyrządzić wielką krzywdę. Szkoda, że ​​szkoły specjalne tak często postrzegane są jako drugie w kolejności – alternatywę, którą należy brać pod uwagę tylko wtedy, gdy zawiodły inne opcje – kiedy mogą zapewnić dziecku z autyzmem naturalne i bardzo odpowiednie środowisko do nauki. Kiedy dzieci z autyzmem mają oczywiste problemy z zachowaniem, jest bardziej prawdopodobne, że zostaną uznane za kandydatów do szkół specyficznych dla autyzmu. National Autistic Society nadal odgrywa ważną rolę w zapewnianiu wielu takich szkół, zarówno dziennych, jak i z internatem, a także w opiece nad dorosłymi. Ogólnie rzecz biorąc, szkoły społeczne zapewniają miejsca docelowe dla dzieci z umiarkowanymi lub poważnymi trudnościami w nauce, a także dla tych o trudnym zachowaniu, dla których jest mało prawdopodobne, aby umieszczenie w mniej wyspecjalizowanych placówkach zakończyło się sukcesem. Gdy zachowanie jest mniejszym problemem, ale przeważają zaburzenia poznawcze, dzieci można odpowiednio umieszczać w szkołach z umiarkowanymi trudnościami w nauce (MLD) lub, alternatywnie, z poważnymi trudnościami w uczeniu się (SLD). Czasami rodzice są bardzo zaniepokojeni, że ich dziecko powinno być traktowane w kontekście trudności w uczeniu się (upośledzenie umysłowe), zwłaszcza jeśli dziecko ma jakieś wysepki zdolności. Należy jednak przyznać, że poziom funkcjonowania intelektualnego dziecka musi nieuchronnie uznać za najważniejszą kwestię. Obecność autyzmu jest dodatkowym wymiarem, który komplikuje obraz i może prowadzić do sprzecznych ocen możliwości i potencjału dziecka. Może zajść potrzeba przypomnienia rodzicom, że wiele szkół MLD i SLD zgromadziło znaczną wiedzę w zakresie nauczania i postępowania z dziećmi z autyzmem, tak więc wypróbowane i sprawdzone podejścia i programy są raczej normą niż wyjątkiem. Niektóre dzieci z autyzmem mogą być z powodzeniem umieszczane w szkołach dla dzieci z zaburzeniami językowymi lub do lokalnych oddziałów lub klas językowych władz oświatowych. Te miejsca zapewniają nauczanie w małych grupach i zapewniają bliskość normalnych społecznie rówieśników. Takie miejsca mogą się sprawdzić w przypadku dzieci, które są dziwne, dziwaczne lub ekscentryczne, ale które nie przejawiają jawnie dziwacznych lub trudnych zachowań. Być może otrzymali diagnozę zaburzenia semantyczno-pragmatycznego, a ich problemy będą koncentrować się na używaniu języka, które mogło być opóźnione, a także na ich słabych umiejętnościach społecznych. Chociaż twierdzilibyśmy, że te dzieci generalnie nie mają zaburzeń językowych jako takich, z pewnością mają problemy z komunikacją. Mogli opanować odpowiedni język, ale nie wiedzą, jak go używać.

Dzieci z tego rodzaju trudnościami mogą sobie poradzić, jeśli personel zda sobie sprawę, że chociaż ich potrzeby różnią się pod wieloma względami od potrzeb grupy z zaburzeniami mowy i języka, to można nimi wspólnie skutecznie zarządzać. Zalecalibyśmy kategorię „zaburzenia / trudności komunikacyjne” jako odpowiednie określenie dla szkół dla dzieci z problemami z mową i językiem, a także dla dzieci z łagodnym autyzmem i normalnymi lub prawie normalnymi zdolnościami poznawczymi. Pozwoliłoby to wyeliminować argumenty dotyczące etykiet i stworzyłoby tło dla bieżącej oceny diagnostycznej. Bezpośrednie doświadczenie takiej szkoły przez wiele lat dostarczyło wielu dowodów na dobry sens takiej klasyfikacji. Wszystkie deklarowane dzieci są corocznie weryfikowane. Oznacza to, że ich postępy są oceniane, a ich dalsze potrzeby edukacyjne są ponownie rozważane. Jest możliwe, że potrzeby dziecka uległy zmianie i konieczne mogą być inne i bardziej odpowiednie świadczenia. Ta procedura przeglądu ma tę zaletę, że przypomina wszystkim zainteresowanym, że nawet jeśli dziecko zostało umieszczone w określonej placówce edukacyjnej, sytuacja może się zmienić i nie powinna być traktowana jako statyczna. Obecna filozofia i metody nauczania dzieci z autyzmem rozwijały się przez lata i odzwierciedlają lepsze zrozumienie natury zaburzenia. W latach sześćdziesiątych i wczesnych siedemdziesiątych zakładano, że wszystkie dzieci z autyzmem mają niezmiennie normalną inteligencję, a ich trudności wynikają z niemożności komunikowania się z powodu pewnego rodzaju „blokady emocjonalnej”. Wiele szkół zostało założonych w przekonaniu, że intensywna interwencja edukacyjna „przełamie barierę” braku komunikacji i pozwoli tym dzieciom na normalny rozwój. Okazało się, że te optymistyczne oczekiwania były nieuzasadnione i obecnie przeważa bardziej realistyczna postawa. Autyzm z pewnością może współistnieć z wysoką inteligencją, a osoby sprawne, wykazując triadę upośledzeń społecznych, będą miały zasadniczo inne potrzeby niż osoby z towarzyszącymi deficytami poznawczymi. Innymi słowy, edukacja dzieci z autyzmem musi być zawsze dostosowana do indywidualnych potrzeb, a nie do etykiety diagnostycznej. Słabo funkcjonujące dzieci z autyzmem często wykazują umiejętności pseudoakademickie, takie jak mechaniczne czytanie lub zdolności obliczeniowe. Było naturalne, że specjaliści w dziedzinie edukacji zakładali, że te umiejętności reprezentują prawdziwy potencjał dziecka. Teraz wiemy, że chociaż te umiejętności mogą być niezwykłe, dziecko pozostaje poważnie upośledzone i nie jest w stanie wykorzystać ich w normalny sposób. Dążenie do celów akademickich nie jest już postrzegane jako jedyny priorytet, a rozwój umiejętności społecznych i życiowych nabrał większego znaczenia w programie nauczania. Rzeczywiście, stało się bardzo jasne, że osiągnięcia akademickie nie są celem samym w sobie. Aby z powodzeniem wykorzystać je do celów związanych z zatrudnieniem i karierą, muszą one mieć oparcie w umiejętności interakcji społecznych. Jest to równie ważne w miejscu pracy, jak w każdej sytuacji społecznej. To okrutny fakt, że same wysokie kwalifikacje akademickie nie zapewniają szczęśliwego i udanego życia. Trening umiejętności społecznych będzie obejmował naukę radzenia sobie z innymi, zmieniania się, przekazywania informacji i dzielenia się nimi, a także ogólnie nabywania strategii rozumienia nie tylko innych ludzi, ale także sposobów na świat. Umiejętności życiowe będą obejmować trening samodzielności i samoopiekę, robienie zakupów i gotowanie prostych posiłków, a także inne codzienne czynności, które normalna populacja uważa za oczywiste. Zbyt łatwo jest odłożyć te obszary uczenia się na bok i założyć, że osoby z autyzmem będą je odbierać w miarę postępów. Po prostu tak nie jest, a czas spędzony od najmłodszych lat na tych aspektach uczenia się będzie nieoceniony. Wprowadzenie krajowego programu nauczania było wyzwaniem dla nauczycieli dzieci z autyzmem, aby zapewnić jak najszersze doświadczenia edukacyjne, jednocześnie uwzględniając szczególne trudności dzieci, których uczą. Zamiast formułować konkretne zalecenia, radzimy każdemu, kto jest zaangażowany lub zainteresowany edukacją, aby uzyskał informacje o najnowszych publikacjach National Autistic Society i odwiedził jedną z corocznych wystaw specjalnych, na których prezentowane są nowo opublikowane i aktualne materiały i książki. Chociaż opis programu TEACCH (Leczenie i edukacja dzieci autystycznych i pokrewnych upośledzonych komunikacji) mógłby znaleźć się na liście alternatywnych metod leczenia autyzmu w rozdziale 10, odnosimy się do niego teraz, ponieważ został on oceniony i stosowany z dużym sukcesem w wiele lat iw wielu różnych sytuacjach. Program, który świadczy usługi dla dzieci i dorosłych, został opracowany przez Ericha Schoplera i Gary’ego Mesibova w Północnej Karolinie. Ewoluował przez ponad dwadzieścia lat i obejmuje większość aspektów usług rodzinnych związanych z autyzmem. Istnieją programy ukierunkowane zarówno na język, jak i na zachowanie, opracowywane indywidualnie do użytku w szkołach i miejscach pracy. TEACCH zarządza środowiskiem jednostki poprzez ustrukturyzowane nauczanie i nacisk na wykonywanie zadań. Ma na celu dostosowanie środowiska uczenia się do potrzeb osoby z autyzmem, a nie odwrotnie. TEACCH współpracuje z osobami ze wszystkich grup autystycznych i oferuje ciągłe wsparcie w celu umożliwienia im życia jako członkowie społeczności. Wiele pomysłów zostało wprowadzonych do szkół w Wielkiej Brytanii i odbywają się regularne kursy szkoleniowe. Podejście to jest popierane przez National Autistic Society i jest bardzo rozsądne dla większości profesjonalistów z doświadczeniem w dziedzinie zaburzeń autystycznych. TEACCH został oceniony w Stanach Zjednoczonych i wykazano, że ma istotne zalety. Czasami dzieci z autyzmem robią duże postępy w nauce, a ustrukturyzowana i formalna sytuacja edukacyjna bardzo im odpowiada. Wielu ma niewielkie trudności z mechaniką czytania i może uzyskać bardzo dobre wyniki na testach rozpoznawania słów powyżej ich wieku chronologicznego i znacznie przewyższających ich inne umiejętności. Jednak jeśli chodzi o zrozumienie tego, co tak umiejętnie przeczytali, wykazują poważne braki. Jest to szczególnie widoczne, gdy znaczenie jest osadzone w tekście, a informacja jest raczej domniemana niż wyraźna. Do opisania tej niezwykłej zdolności użyto terminu „hiperleksja”. Przykładem tego zjawiska był sześcioletni chłopiec, który otrzymał zaproszenie na przyjęcie, które doskonale przeczytał, ale nie miał pojęcia, co to jest i co oznacza. Rodzice są czasami zaniepokojeni, ponieważ nauczyciel wydaje się powstrzymywać dziecko przed czytaniem. Jeśli jednak materiał pisemny nie ma znaczenia dla dziecka, jego czytanie stanie się kolejną umiejętnością, która nie będzie miała rzeczywistej wartości. Dlatego rozumienie dziecka powinno zawsze być dopasowane do jego zdolności mechanicznego czytania. W zależności od poziomu funkcjonowania dzieci z autyzmem mogą nie mieć trudności z mechaniką pisania. Chociaż bardziej zdolne dzieci można nauczyć tworzenia odpowiednio skonstruowanych zdań lub narracji, nie będą one w stanie używać tej umiejętności z prawdziwymi zdolnościami twórczymi. Jednak na górnym końcu kontinuum autystycznego znajdują się dzieci, które wydają się demonstrować pewne aspekty kreatywności w swoim pisaniu, ale tematy pozostają ekscentryczne, dziwaczne lub powtarzalne. Inni, co zaskakujące, wydają się mieć szczególną łatwość w posługiwaniu się słowami i potrafią w imponujący sposób manipulować językiem. Niemniej jednak ich twórczość ma cechy pochodne i mogą być biegli w odtwarzaniu „wyrażeń narratora” ze skrupulatną dbałością o interpunkcję. Ponownie, w zależności od ich zdolności intelektualnych, wiele dzieci z autyzmem rozwinie koncepcje liczbowe i będzie w stanie wykonywać obliczenia na różnym poziomie umiejętności. Umiejętności liczenia mogą być również odosobnionym talentem i istnieją jako wysepka zdolności, czasami w połączeniu z umiejętnościami kalendarza. Zdolność niektórych osób z autyzmem do niemal natychmiastowego ustalania dat jest naprawdę zaskakująca. W latach 80. dr Lorna Selfe zbadała sztukę i autyzm i zauważyła, że ​​istnieje niewielka liczba dzieci, które wykazywały niezwykłe zdolności rysowania linii, a ich rozwój umiejętności rysowania był „całkowicie anomalny”. Doszła do wniosku, że to, co mogły robić dzieci, polegało na „przekładaniu wrażeń wizualnych na rysunek, nieskrępowany przez normalną analizę pojęciową i reorganizację”. To było tak, jakby dziecko nagrywało jak kamera. Potwierdzają to książki Stephena Wiltshire’a zawierające niezwykłe rysunki piórem, z niewielką dbałością o szczegóły. Niestety, nie jest bynajmniej nieznane, że rodzice dzieci, które nie radzą sobie dobrze, winić nauczyciela swojego dziecka. Chociaż rozczarowanie rodziców jest bardzo zrozumiałe, należy zaakceptować fakt, że dzieci z autyzmem, które osiągają największe postępy, robią to głównie z powodu wrodzonych czynników rozwojowych, a nie specjalnych metod nauczania lub leczenia. Czasami rodzice byli wprowadzani w błąd przez profesjonalistów o dobrych intencjach, których komentarze mogą budzić nierealistyczne oczekiwania. Słowa „dostęp do krajowego programu nauczania”, na przykład w odniesieniu do dziecka z poważnymi trudnościami w uczeniu się, mogą zachęcać rodziców do zakładania, że ​​ich dziecko przejdzie przez kluczowe etapy po prostu wolniej niż jego rówieśnicy. Fakt, że nie może osiągnąć nawet 1. etapu kluczowego, jest wielkim rozczarowaniem. Pomimo tego nieco ponurego komentarza, byliśmy świadkami wielkiego postępu u poszczególnych dzieci i możemy pochwalić wytrwałość i innowacyjność, które wielu nauczycieli wykazuje w codziennym kontakcie z dziećmi autystycznymi

Wielu rodziców uważa, że ​​gdyby ich dziecko z autyzmem można było nauczyć tylko mówić, wszystko byłoby dobrze. Niestety, jest to dalekie od rzeczywistości i ważne jest, aby logopedzi nieumyślnie nie zachęcali do tych oczekiwań w swoim pragnieniu pomocy. Chociaż w żadnym wypadku nie jesteśmy przekonani, że dzieci z autyzmem muszą koniecznie mieć fundamentalne upośledzenie językowe, nie ma wątpliwości, że ich brak motywacji do komunikowania się stanowi przeszkodę w nauce języka. Dlatego opóźnienie można do pewnego stopnia zniwelować, ponieważ dziecko może przejść do następnego etapu rozwoju. Na przykład dziecko z obszernym słownictwem do nazewnictwa może skorzystać ze specjalnej pomocy w nauce czasowników. Znaczna liczba dzieci, u których zdiagnozowano autyzm, pozostaje niemych, a te prawie zawsze gorzej funkcjonują. Powszechnie uważa się, że jeśli dzieci z autyzmem nie nabędą użytecznej mowy w wieku pięciu lat, rokowanie jest mniej korzystne. Nie ma wątpliwości, że logopedzi mają do odegrania ważną rolę w diagnozowaniu i ocenie małych dzieci z autyzmem, nie tylko dlatego, że są one prawdopodobnie zaangażowane na wczesnym etapie. Wczesne rozpoznanie autystycznej natury problemów komunikacyjnych małego dziecka może być kluczowe w kierowaniu rodziny do odpowiednich agencji, które mogą zaoferować największą pomoc. Zwykle wyuczony język i mowa sytuacyjna dzieci dają przesadny obraz ich zdolności komunikacyjnych. Ważnym aspektem roli logopedy jest zestawienie tych zdolności z perspektywy poziomu zrozumienia dziecka, który może być poważnie niedostateczny. Dzieci ze stosunkowo dobrze rozwiniętymi ekspresyjnymi umiejętnościami językowymi są czasami nazywane „zaburzeniami językowymi wysokiego poziomu”. Może to mieć niefortunny efekt, polegający na odwróceniu uwagi od podstawowych zaburzeń społecznych i implikacji dla komunikacji, w kierunku skupienia się na badaniach językowych. Lingwistyczna analiza wypowiedzi dziecka z autyzmem bez odniesienia do poziomu zrozumienia wydaje nam się ćwiczeniem akademickim, które jest w dużej mierze nieistotne dla problemów praktycznych. Specyficzny charakter używania języka przez dzieci jest bardziej zależny od pamięci słuchowej niż od prawdziwych kompetencji językowych. Dlatego też możemy dostrzec niewielką wartość w drobiazgowym badaniu wyników bez uprzedniego rozważenia podstawowej diagnozy i oceny poziomu zrozumienia. Widać, że „rozmowy” wyżej funkcjonujących dzieci z autyzmem mogą na pierwszy rzut oka wydawać się imponujące. Jednak ci, którzy dobrze znają dzieci, będą bardzo świadomi powtarzalności wymian, które mogą odzwierciedlać określone zainteresowania lub wręcz obsesje. Tematy nagranych fragmentów języka mogą być nieodpowiednie lub nawet dziwaczne. Dyskurs ma cechę nieproduktywną, pomimo tego, że dziecko wydaje się być zdolne do zmiany kolejności słów, czasów itp. Oraz używa różnej i pozornie znaczącej intonacji do wytworzenia, przynajmniej powierzchownie, elementów konwersacji. Poniższy dialog ilustruje ten punkt. Tło: V, azjatycki chłopiec z autyzmem, którego rodzina jest świadoma stopnia ubarwienia i własnej bladości skóry, rozmawia z C, dobrze wyglądającym i bardzo czarnym autystycznym chłopcem pochodzenia afrykańskiego. Jest oczywiste, że J, który jest Szkotem i popularnym kolegą z klasy, dał początek tej rozmowie:

V:

C, skąd w Szkocji pochodzą twoi kuzyni?

C:

(Który niedawno wrócił z wakacji) Gatwick!

V:

C, czy jesteś trochę biały?

C:

(Patrząc uważnie na grzbiet swojej bardzo czarnej dłoni) Tak, jestem trochę biały, bo pochodzę ze Szkocji.

V:

Umiesz mówić po szkocku?

DO:

Tak. Hoots!

Uważamy, że nie jest konieczne przeprowadzanie szeregu formalnych ocen, gdy administracja składająca się z dwóch lub trzech osób zapewni oszacowanie poziomu zrozumienia dziecka, w stosunku do którego można monitorować wszelkie postępy. W pierwszym wydaniu odnieśliśmy się do konkretnych testów językowych, w tym do Derbyshire Language Scheme i Reynell Developmental Language Scales. Od tego czasu opracowano szereg nowych ocen i nie ma już potrzeby formułowania szczegółowych zaleceń. Do indywidualnych logopedów należy wybór ocen, które ich zdaniem są odpowiednie dla poszczególnych dzieci. Zapewnienie i konieczność ciągłej i długoterminowej terapii mowy i języka, nawet jeśli jest dostępna, jest dyskusyjna. Jeśli umiejętności komunikacyjne dziecka są współmierne do jego ogólnego poziomu funkcjonowania, terapia mowy i języka nie jest wskazana. Dostępność leczenia dla dzieci z autyzmem z zawodu niedofinansowanego i nadmiernie rozciągniętego może różnić się w zależności od położenia geograficznego, zasobów finansowych i rodzaju stażu. Pierwsze dwa czynniki są oczywiste. Trzecia dotyczy tego, czy dziecko jest widziane w poradni środowiskowej lub szpitalnej, czy zostało umieszczone w przedszkolu / żłobku, czy też już weszło do systemu edukacji. W przypadku kliniki należy założyć, że dziecko jest badane i oceniane. Każda regularna interwencja prawdopodobnie będzie koncentrować się na poradach dla rodziców na temat problemów związanych z zarządzaniem i zachęcaniu do komunikacji na odpowiednim etapie rozwoju. Programy takie jak Hanen na obszarach, na których zostały wprowadzone, stały się popularne i są bardzo skuteczne. Program „wczesnej reakcji” zainicjowany natychmiast po postawieniu diagnozy jest niezbędny dla rodziców, którzy desperacko chcą, aby wydarzyło się coś, w czym czują, że mają do odegrania rolę. W chwili obecnej nie podejmuje się wystarczających działań, aby sprostać tej potrzebie, ale może to być bardzo opłacalne w przypadku przeciwstawienia się nierealistycznym żądaniom oraz kosztom trybunałów i spraw sądowych. Wyznaczenie Koordynatorów ds. Usług Autystycznych, jako wspólnego źródła w zakresie zdrowia i edukacji, pomogłoby rodzicom i pokierowało nimi na wczesnym etapie oraz złagodziłoby wiele problemów wynikających z rozbieżności między ich oczekiwaniami a odpowiednim i rozsądnym świadczeniem . Wczesne świadome wsparcie może zapobiec wpadnięciu rodziców w kosztowne programy terapeutyczne, które niekoniecznie są bardziej skuteczne niż programy interwencyjne dostępne lokalnie, bez promocyjnych razzmatazz. Zawsze zaleca się wczesne umieszczenie w żłobku lub grupie przedszkolnej. To nie tylko zapewnia dziecku cenne doświadczenia społeczne i możliwości uczenia się, ale także umożliwia wyjaśnienie trudności dziecka. Rola logopedy w takich okolicznościach może polegać na utrzymywaniu kontaktów i regularnych przeglądach postępów dziecka. Jeśli i kiedy dzieci w wieku przedszkolnym wykazują pewne zdolności i zainteresowanie komunikacją, warto rozważyć, czy skorzystałyby na uczestnictwie w małej grupie. Celem takiej grupy byłoby położenie podwalin pod rozwój umiejętności społecznych. Kwestia znalezienia odpowiedniego miejsca edukacyjnego szybko staje się kwestią nadrzędną dla większości rodziców. W idealnym przypadku powinno to odbywać się poprzez partnerstwo między rodzicami i specjalistami, w tym logopedą, chociaż ostatecznie jest to obowiązkiem LEA. W przypadku ustalenia, że ​​dziecko ma specjalne potrzeby edukacyjne, logopeda może być zobowiązany do wniesienia wkładu w formalną ocenę tych potrzeb, co może, ale nie musi, skutkować wydaniem orzeczenia. W tym momencie pomocne będzie omówienie zmieniającej się roli logopedy w odniesieniu do dzieci w wieku szkolnym z autyzmem, w szczególności tych, które osiągają dobre lub stosunkowo dobre wyniki w standardowych ocenach językowych. Kiedy dziecko wejdzie do szkoły, wkrótce stanie się jasne, że trwające problemy związane z komunikacją nadal się utrzymują i że problemy te koncentrują się wokół używania języka, aw szczególności jego społecznego używania. To właśnie te problemy mogą skutecznie rozwiązać logopedzi we współpracy z nauczycielami i asystentami w klasie. Najczęściej najbardziej użytecznym podejściem będą działania, w których nacisk kładzie się na poszerzanie świadomości dziecka i jego zrozumienia otaczającego go świata. Mosty muszą być budowane, aby umożliwić dziecku przynajmniej pewne powiązania między tym, czego się nauczył, a niektórymi strategiami, które umożliwią mu sprostanie wymaganiom codziennego życia. Niemożliwe jest oczywiście zapewnienie dziecku wszystkich niezbędnych połączeń. Rzeczywiście, gdyby tak było, nie miałby autyzmu! Jednak musi być lepiej mieć jakieś linki i strategie niż wcale. Trening umiejętności społecznych to dziedzina, w którą coraz częściej angażują się logopedzi. Umiejętności powinny być zawsze nauczane i praktykowane w odpowiednich i znaczących sytuacjach społecznych, które są interaktywne; praca grupowa jest idealnym środkiem do osiągnięcia tego celu. Programy zostały opracowane i mogą być dostosowane do potrzeb różnych grup wiekowych lub poziomów umiejętności. Od samego początku należy położyć nacisk na rozwijanie umiejętności uważności i świadomości innych. Siedzenie bez wiercenia się, z odpowiednim kontaktem wzrokowym i słuchanie tego, co się mówi, jest podstawą komunikacji społecznej. Kiedy te podstawowe umiejętności zostaną ustalone, uwaga skupia się na społecznym używaniu języka, co obejmuje rozwijanie świadomości potrzeb innych, ustanawianie dobrych manier i myślenie o szerszym świecie. W miarę starzenia się dzieci szkolenie umiejętności społecznych w ramach programu szkolnego powinno łączyć się z edukacją osobistą i społeczną, a tym samym z umiejętnościami życiowymi i większą niezależnością. W przypadku niemych, słabo funkcjonujących dzieci z autyzmem próbowano promować komunikację za pomocą znaków manualnych. Najczęściej stosowanym systemem jest Makaton, który jest oparty na brytyjskim języku migowym. Kiedyś niektórzy naiwnie wierzyli, że gdyby te dzieci nauczyły się podpisywać, byłyby w stanie wysyłać znaczące wiadomości, omijając ich brak mowy. Jest teraz lepiej zrozumiałe, że podstawy języka, które opisaliśmy, a także biurko do porozumiewania się, są niezbędnymi wymaganiami dla udanej komunikacji na migi, podobnie jak w przypadku języka mówionego. Jednak z pewnością warto podjąć wysiłek, aby nauczyć Makatona nieme dziecko z autyzmem, nawet jeśli efektem końcowym jest tylko kilka pojedynczych znaków wskazujących na jego potrzeby. Znaki Makaton mogą być używane w połączeniu z symbolami wizualnymi; Ogólnie dzieci z autyzmem dobrze reagują na strategie wizualne. Badania wykazały, że dzieci z autyzmem nie rozwijają języka w zwykły sposób, zgodnie z normalnymi wzorcami rozwojowymi. Wydaje się, że przyswajają język poprzez wyuczone na pamięć wzorce echolalne i rzeczywiście echolalia jest charakterystycznym elementem ich mowy. Pierwsza mowa dziecka może być bezsensownym echem słów i zwrotów s. Konieczne jest ustalenie stopnia i złożoności echolalii oraz ustalenie, czy przeszła ona z etapu bez znaczenia do etapu, w którym zapisane frazy są w ogóle właściwie używane. Na pierwszym poziomie nierzadko zdarza się, że echo przybiera formę nuconych melodii, dzwonków telewizyjnych lub wyuczonych zwrotów, które albo wydają się przyjemne dla ucha, albo wydają się zawierać jakieś emocjonalne treści. Nawet jeśli dziecko wyszło poza odbijający się echem etap, może do niego powrócić w chwilach stresu i niepokoju. Ponadto, spontanicznie wytwarzana mowa wielu bardziej zdolnych dzieci z autyzmem wydaje się składać prawie w całości z wyuczonych zwrotów, często używanych we właściwy sposób, ale wciąż nadających mowie właściwości mechaniczne. Granica między mową pogłosową a prawdziwie spontaniczną jest często bardzo trudna do zdefiniowania. Bardziej zdolne dzieci z autyzmem mogą rozbić echolalię na fragmenty o różnych rozmiarach, które można następnie manipulować tak, aby dawały nowe wypowiedzi. Nazwano to „złagodzoną echolalią”. Mowa dzieci jest zatem pochodna, a wyuczone fragmenty są powiązane z określonymi sytuacjami, kontekstami i zainteresowaniami. Dziecko jest w stanie je włożyć, gdy zajdzie taka potrzeba, i jest oczywiste, że jeśli zastosuje się odpowiedni wyzwalacz słowny, zostanie wywołane prawidłowe wyjście werbalne. Zanim dzieci osiągną biegłość w posługiwaniu się tą strategią, udzielą pozornie niewłaściwych odpowiedzi, ponieważ dokonały niewłaściwego wyboru ze swojego leksykonu języka wyuczonego. Jeśli dziecko jest w stanie odpowiednio posługiwać się echolalią / wyuczonym językiem, aby umożliwić prosty dialog, to rozwój ten należy uznać za sukces komunikacyjny w kontekście autyzmu. Rzeczywiście, parametry skutecznej komunikacji zawsze należy oceniać w odniesieniu do autyzmu dziecka, a nie oczekiwań dotyczących rozwoju językowego normalnego dziecka. W rozdziale 2 odnieśliśmy się do pracy Uty Frith i jej współpracowników z Zespołu Rozwoju Poznawczego Rady Badań Medycznych. Frith postulował, że fundamentalny deficyt poznawczy u dzieci z autyzmem uniemożliwia im przewidywanie zachowań innych ludzi, co jest wymogiem kompetencji społecznych, do których oczywiście należy komunikacja społeczna (Teoria Umysłu). Ten deficyt jest najbardziej widoczny u bardziej zdolnych dzieci z autyzmem, posiadających odpowiednią inteligencję i odpowiednie rozumienie języka. Ogólnie rzecz biorąc, w wieku 4 lat normalne dzieci są w stanie zastanowić się nad własnymi myślami, a także stają się świadome, że inni ludzie również mają myśli. W prostym eksperymencie, który opracowała ona i jej współpracownicy, hipoteza została przetestowana na zdolnych dzieciach z autyzmem, małych normalnych dzieciach i dzieciach z zespołem Downa. Normalne dzieci nie miały trudności z testem. Przeszło ją nawet 80 procent dzieci z zespołem Downa. Z kolei 80 procent dzieci z autyzmem, pomimo wyższego wieku umysłowego niż grupa Downa, nie zdało tego testu. Do naszego użytku i zainteresowań dostosowaliśmy eksperyment podstawowy. Przedstawiamy lalkę z koszykiem oraz misia z pudełkiem. Lalka wkłada słodycz do koszyka i wychodzi na spacer. Kiedy lalka jest na uboczu, miś bierze słodycz i wkłada do swojego pudełka. Lalka zostaje przyniesiona i chce zjeść słodycze. W tym miejscu dziecko, które obserwuje całe postępowanie, zostaje zapytane, gdzie lalka będzie szukać swojej słodyczy. Odpowiedź powinna oczywiście znajdować się w koszyku, w którym położyła ją lalka. Jednak dzieci z autyzmem prawie zawsze wskazują na to, gdzie znają słodycz; to znaczy w pudełku. Kiedy są przesłuchiwani, nie mają trudności z przypomnieniem sobie sekwencji wydarzeń, ale nie potrafią przewidzieć, w co wierzy lalka. Istnieją dowody na to, że dzieci autystyczne mogą zdać ten test w późniejszym wieku, ale nadal prawdopodobnie nie zdadzą bardziej złożonych testów z perspektywy. Szereg bardziej złożonych testów w formie opowieści zostało opracowanych przez innych badaczy, w tym Simona Baron-Cohena (1989) i Fran Happé (1994). W swojej książce Autism: An Introduction to Psychological Theory Fran Happé wyjaśnia typy historii, które są szczególnie trudne do zrozumienia dla dzieci z autyzmem. Obejmują one proces mentalizacji – zdolność przypisywania pewnych myśli, przekonań i emocji innym ludziom – i mają sens tylko wtedy, gdy docenia się stany umysłu innych ludzi. Poniższa historia wymaga zrozumienia białych kłamstw. Helena czekała cały rok na Boże Narodzenie, bo wiedziała, że ​​na Boże Narodzenie może poprosić rodziców o królika. Helen pragnęła królika bardziej niż czegokolwiek na świecie. W końcu nadeszły Boże Narodzenie i Helena pobiegła rozpakować duże pudełko, które dostała od rodziców. Była pewna, że ​​w klatce znajdzie się mały królik. Ale kiedy otworzyła go z całą rodziną stojącą w pobliżu, stwierdziła, że ​​jej prezent to tylko nudny, stary zestaw encyklopedii, których Helena wcale nie chciała! Mimo to, kiedy rodzice Helen zapytali ją, jak jej się podoba jej prezent, odpowiedziała: „Jest cudownie, dziękuję. Właśnie tego chciałem. ”Czy to prawda, co powiedziała Helen?

Dlaczego powiedziała to swoim rodzicom? Nawet bardzo zdolni dorośli z autyzmem mogą mieć trudności ze zrozumieniem takiej historii, a ci, którzy to rozumieją, nadal będą mieć problemy ze złożonością i niuansami społecznego zrozumienia w prawdziwym świecie. Zaliczenie ustrukturyzowanej teorii umysłu nie oznacza, że ​​autyzm należy wykluczyć jako diagnozę. Trudności z mentalizacją będą miały ekstremalne problemy, nie tylko w zakresie rozumienia przez dziecko wydarzeń i wiedzy dotyczącej świata, ale także w odniesieniu do komunikacji. Ekspresyjny język dzieci z autyzmem będzie odzwierciedlał to upośledzenie. Simon Baron-Cohen zauważył, że takie terminy jak „Nie wierzę ci”, co masz na myśli? ”,„ To nie jest tak naprawdę. . . ”,„ Po prostu udajesz ”,„ To nieprawda ”,„ Skąd wiesz? ”, Prawdopodobnie były nieobecne. Pod względem językowym trudności te pojawiają się w szerszym kontekście modalności, który dotyczy możliwości, konieczności i obowiązku. Osoby z autyzmem mają problemy z dostosowaniem wyuczonego i nieelastycznego języka do reagowania na subtelne zmiany znaczenia, odzwierciedlone w zastosowaniu modalnych aspektów języka. Na przykład, w odniesieniu do czasowników posiłkowych, rozróżnienie między może, może, może, może, musi, powinien itd. Będzie sprawiać trudności. Ogólnie, nawet u zdolnych osób z autyzmem istnieje cecha naiwności i niewinności. Są antytezą tego, co doczesne! Nie oszukują innych ani nie próbują zaimponować. W rzeczywistości ich uczciwość może przynieść skutki odwrotne do zamierzonych. Ujmującym tego przykładem jest chłopiec, który zapytany przez swojego nauczyciela, dlaczego zachowuje się tak źle, odpowiedział: „Robiłem to celowo”. Wyjaśnienie przez Fritha natury autyzmu ma sens w odniesieniu do wzoru pragmatycznych trudności, które są tak typowe dla języka i deficytów komunikacyjnych dzieci z autyzmem i rzeczywiście stanowi klucz do zrozumienia ich zaburzeń konwersacji.

Istnieją pewne cechy związane z rozwojem mowy i języka, które są charakterystyczne dla dzieci z autyzmem. Po pierwsze, opóźnienie w jego zdobywaniu jest szczególnie powszechne (i to opóźnienie należy rozpatrywać w odniesieniu do ogólnego poziomu rozwoju dziecka). Opóźnienia w nauce języka mogą, ale nie muszą, wskazywać na podstawowe zaburzenie językowe. Normalne dzieci uczą się języka z powodu silnej i wrodzonej chęci komunikowania się. Wynika z tego, że jeśli motywacja do komunikowania się jest osłabiona, jak to ma miejsce u dzieci z autyzmem, to będzie to czynnik przyczyniający się do opóźnienia w jej zdobyciu (Frith 1989). Rzeczywiście, często jest to powód, dla którego dzieci, u których później zdiagnozowano autyzm, są kierowane w pierwszej kolejności i dlaczego logopedzi są tak często jednymi z pierwszych profesjonalistów, którzy się zaangażowali. Rodzice prawdopodobnie zgłaszają, że pod koniec pierwszego roku dziecko zaczęło przyswajać mowę, ale potem wydawało się, że ją traci. Jeśli i kiedy w końcu pojawi się mowa, istnieje wzór odchylenia, który różni się od tego, który wykazują dzieci z bardziej specyficznymi trudnościami językowymi. Zasadniczo problemy koncentrują się wokół używania języka. Dziecko może nabyć odpowiednie struktury językowe do komunikowania się i rzeczywiście może radzić sobie stosunkowo dobrze w standardowych ocenach języka, ale nie radzi sobie z sukcesem w komunikacji interaktywnej. W ostatnich latach podjęto wiele badań w celu zbadania natury tych szczególnych problemów komunikacyjnych i obecnie istnieje konsensus co do porozumienia, co nie zawsze miało miejsce. Dopóki pojęcie spektrum zaburzeń autystycznych nie zostało docenione, dzieci zdolne i werbalne z tymi trudnościami w komunikacji były często diagnozowane jako mające “ semantyczno-pragmatyczne zaburzenie językowe ” (S-PD), a wszelkie nietypowe lub trudne wzorce zachowań były marginalizowane lub postrzegane jako konsekwencja upośledzenia języka. Wykluczono autyzm jako możliwą diagnozę, ponieważ dzieci nie odpowiadały klasycznemu obrazowi stanu. Ostatecznie nawet najbardziej zagorzali zwolennicy S-PD zrozumieli, że nie można mieć tego zaburzenia komunikacji bez ukrytego upośledzenia społecznego. Rzeczywiście, gdy tylko doceniono konsekwencje teorii deficytu umysłu i słabej spójności centralnej, zamieszanie i kontrowersje znacznie się zmniejszyły, a S-PD jest obecnie rozpoznawana jako opisowy termin dla problemów językowych i komunikacyjnych obserwowanych u zdolnych i werbalnych dzieci z autyzmem. Użycie tego terminu jako etykiety diagnostycznej bez odniesienia do autyzmu jest mylące, jeśli nie nieuczciwe. Uważamy, że skupianie się wyłącznie na języku i cechach językowych, bez względu na sposób bycia dziecka, jest niewystarczające i uproszczone. Znajomość historii rozwoju dziecka i ocena jego zainteresowań, zabawy, związków itp. Są niezbędne, aby zrozumieć prawdziwą naturę trudności. Innymi słowy, należy rozpoznać autyzm, bez względu na to, jak łagodny czy subtelny. Wtedy dziecko będzie miało sens. Pojęcie medyczne modelu zaburzenia spowodowało znaczne zamieszanie wśród logopedów i innych profesjonalistów i uniemożliwiło im docenienie etiologii leżącej u podstaw, która jest kluczowa dla oczekiwań co do wyniku.

Poniższa lista podkreśli dewiacyjne aspekty mowy i języka, które rozwijają się u dzieci z autyzmem:

1. Nie ostrzegają odpowiednio i konsekwentnie na ludzki głos,

pomimo normalnego słuchu. Bardziej prawdopodobne jest, że będą reagować na dźwięki, które ich szczególnie interesują. Mogą być charakterystyczne, na przykład odgłosy instalacji wodociągowej, szczególne dźwięki emitowane przez telewizor lub mogą dotyczyć żywności (np. Otwieranej puszki po ciastkach).

2. Rozumienie jest słabe lub nawet nie istnieje, i wykazują małe zainteresowanie komunikowaniem się, z wyjątkiem być może własnych potrzeb i szczególnych, specyficznych zainteresowań. Zwodniczo słabe zrozumienie jest często maskowane przez powierzchownie płynną ekspresyjną mowę (patrz 11).
3. Próby przekazywania wiadomości za pomocą oczu, gestów i mimiki, a nawet wskazywania na interesujące przedmioty, mogą być niewielkie lub nie ma ich wcale, z których wszystkie wykazują intencje komunikacyjne. Oceniając ten istotny aspekt komunikacji, ważne jest, aby wziąć go pod uwagę w odniesieniu do ogólnego poziomu rozwoju dziecka. Można wtedy ocenić, czy takie strategie są odpowiednie. Na przykład siedmiolatek mógł zacząć wskazywać samochody; podczas gdy to zachowanie może wskazywać

zamiar komunikacyjny, jest bardziej odpowiedni dla małego dziecka.

4. Nie angażują uwagi osoby dorosłej do dzielenia zainteresowań (zachowania wspólnej uwagi), które są widoczne u normalnych społecznie dzieci w pierwszym roku życia.
5. Wiele dzieci z autyzmem rozwija imponująco rozbudowane słownictwo służące do nazewnictwa, które może odciągać zarówno rodziców, jak i specjalistów od zrozumienia, że ​​istnieją problemy w komunikacji. Umiejętność nazywania przedmiotów jako izolowana umiejętność nie wskazuje na rozwój języka komunikacyjnego. Rzeczywiście, może być odwrotnie.
6. Bezpośrednia echolalia jest szczególnie powszechna; dzieci będą powtarzać całość lub część tego, co im się powie. Opóźniona echolalia pojawia się, gdy słowa i frazy, a nawet melodie i dzwonki telewizyjne są generowane losowo i bez konkretnego wyzwalacza. Mogą mieć jakieś znaczenie dla dziecka i być związane z lękiem lub przyjemnością, nawet jeśli wywołuje negatywną reakcję dorosłych.
7. Dzieci z autyzmem w jakiś sposób uczą się zwrotów, zdań, a nawet wyszukanych fragmentów języka, które są następnie w stanie często powtarzać w odpowiednim kontekście. Na przykład dziecko w wieku szkolnym było w stanie zganić uciążliwe dziecko w grupie, używając dosłownych słów swojego nauczyciela: „Będziesz musiał wyjść z pokoju, jeśli nie możesz siedzieć spokojnie i słuchać”. Termin „złagodzona echolalia „jest czasami używany do opisania tej zdolności do manipulowania wyuczonym językiem.
8. Pytania przedstawiają szczególne problemy. Zazwyczaj dzieci z autyzmem nie rozpoznają ich w rozmowie, ale mogą udzielić odpowiedzi, jeśli zostaną odpowiednio „podpowiedziane”. To tak, jakby pewne wyzwalacze zmieniły swoje znaczenie, na przykład zaimki „ja” i „ty”.
9. Niezmiennie trudno jest używać tych części mowy, które wywołują odpowiednie reakcje i skojarzenia. Dotyczy to również używania przyimków, „in”, „on”, „under”, „next to” itp. Można je rozumieć w wyuczonej sytuacji, ale nie w szerszym kontekście.
10. Często występuje opóźnienie w ustalaniu pojęcia płci, a określenia „on” i „ona” mogą być używane zamiennie i bez zrozumienia.
11. Wydaje się, że słowne dzieci z autyzmem mogą powiedzieć więcej, niż mogą zrozumieć. Słabe zrozumienie może zostać zamaskowane przez pozornie odpowiednie odpowiedzi. Wyrażenia takie jak „nie pamiętam” mogą w rzeczywistości oznaczać „nie rozumiem, co mówisz”. Niektóre dzieci mogą wykazywać znaczny niepokój i panikę, gdy mówi się do nich w sposób, który nie ma dla nich od razu sensu. Innymi słowy, jeśli to, co słyszą, nie pasuje do ich repertuaru rozumienia, nie wiedzą, czego się od nich oczekuje. Stąd panika.
12. Umiejętności komunikacji interaktywnej są bardzo słabe, co oznacza, że ​​nie mogą odpowiednio uczestniczyć w rozmowie.
13. Zwracanie się i towarzyszące mu strategie, takie jak kiwanie głową i odpowiednia mowa ciała, są nieobecne lub zaburzone.
14. Chociaż większość wymownych dzieci z autyzmem nie ma problemów z produkcją mowy per se, ich mowa może brzmieć pośpiesznie lub ociężale, ze złym rytmem i niezwykłą tonacją i intonacją. W miarę rozwoju języka mówionego dzieci często przestają mówić płynnie i stają się mniej zrozumiałe, gdy szukają słów, w przeciwieństwie do wciskania fragmentów wyuczonego języka.
15. Dzieci z mową mają tendencję do rozmawiania z ludźmi, często o ich szczególnych zainteresowaniach, wchodząc w długie i nudne szczegóły, bez odwoływania się do słuchacza. Zazwyczaj odnoszą się do najdrobniejszych szczegółów filmów, nagrań wideo i gier komputerowych.
16. Zrozumienie jest dosłowne. Dzieci nie wychwytują wniosków i informacji, które są przedstawiane pośrednio. Przykładem tego jest dziecko, które zostało zapytane przez swojego nauczyciela, czy może znaleźć swoje pudełko na drugie śniadanie. Szukał w odpowiednim miejscu, odpowiedział „tak”, ale nie próbował go podnieść. Inne dziecko na szkolnych wakacjach na kempingu zostało zapytane w porze śniadania, czy ma w domu bekon. Odpowiedział, że nie wiedział, jak mogła go zjeść jego matka.
17. Nawet bystre słowne dzieci (i dorośli) będą miały trudności ze zrozumieniem metafor, sarkazmu i żartów, innych niż slapstick, kalambury i gry słowne.
18. Używanie języka jest konkretne i wykazują niewielką elastyczność w dostosowywaniu się do zmieniających się sytuacji i partnerów rozmowy. Nauczyciele i dorośli mogą być traktowani jak równi sobie, a są osoby o stosunkowo dobrych umiejętnościach komunikacyjnych.
19. Kontakt wzrokowy podczas rozmowy jest rzadko utrzymywany, nawet przy niewielkiej świadomości statusu.
20. Dzieci z autyzmem mogą przypuszczać, że inna osoba ma wiedzę na dany temat, gdy byłoby to zupełnie niemożliwe. Na przykład logopeda, spotykając się po raz pierwszy z chłopcem, został zapytany, czy woli jego ostatnią fryzurę od poprzedniej.

Z listy będzie jasno wynikało, że tym, co wyróżnia język dzieci z autyzmem, jest to, że odzwierciedla on upośledzenia poznawcze i społeczne, które opisaliśmy wcześniej. Społecznie normalne dzieci z określonym zaburzeniem językowym z pewnością będą miały trudności ze zrozumieniem i wyrażaniem języka, ale chociaż prawdopodobnie niedojrzałe, ich rozwój społeczny nie jest dewiacyjny. Prawdopodobnie znajdą alternatywne sposoby wyrażania siebie i są w stanie zaangażować się w sekwencję przyciągania uwagi i podzielania różnorodnych zainteresowań. Aby wyjaśnić różnice między autyzmem wysokiego poziomu, z trudnościami semantyczno-pragmatycznymi a prawdziwym opóźnieniem / zaburzeniem językowym, dołączyliśmy tabelę dla łatwego odniesienia

* Aby przyciągnąć uwagę dziecka, użyj jego imienia lub dotyku.

* Porozmawiaj po prostu z dzieckiem i nie bombarduj go pytaniami i rozwlekłymi wyjaśnieniami.

* Pomóż dziecku w zrozumieniu, używając podpowiedzi i wskazówek. Obejmuje to gesty, wyraz twarzy i przypomnienia, które służą do skupienia uwagi na tym, o czym się mówi.

* Naucz dziecko odpowiedniego języka na okazje towarzyskie – na przykład prosząc o rzeczy, szukając pomocy, mówiąc „proszę” i dziękuję.

* Daj dziecku czas na reakcję, aby zebrać razem jego suszę. Niektórzy potrzebują pomocy, aby zacząć.

* Potwierdź własną komunikację dziecka, ale wskaż, kiedy jest niewłaściwa, w przeciwnym razie nie dowie się, co jest istotne. Może trzeba będzie powiedzieć dziecku: „Nie, nie rozmawiamy o tym”.

* Zastanów się, co ma na myśli dziecko, nawet jeśli jego słowa nie pasują. Słowa, które odbijają się echem, mogą mieć powiązane znaczenia, które są związane z określonymi lękami.

* Zapewnij dziecku słowa, aby wyrazić jego życzenia. Do opisania tego czasami używa się terminu „mapowanie”. Na przykład: „Chcesz, żebym teraz zapiął twój płaszcz”.

* Dziecko może raczej używać oświadczeń niż pytań lub próśb. Dla

na przykład „Umieść to teraz”, co oznacza „Czy tam trafia?” lub „Utknęło”, co oznacza „Czy zrobisz to?”. Zapewniają one dobre możliwości „mapowania”.

* Unikaj pytań otwartych, których dziecko prawdopodobnie nie zrozumie i na które nie będzie w stanie odpowiedzieć. Na przykład „Co robiłeś dzisiaj w szkole?”

* Młodsze dzieci mogą okazać się lepszymi „partnerami do rozmowy” niż ich rówieśnicy. Młodsze rodzeństwo często stymuluje rozwój umiejętności językowych i komunikacyjnych u dzieci z autyzmem.

* Unikaj sarkazmu, dziecko nie zrozumie i będzie zdezorientowane.

* Nie drażnij dziecka. Na przykład: „W samochodzie nie będzie dla ciebie miejsca, będziesz musiał iść do domu”. Uważaj na dosłowne rozumienie dziecka.

* Uważaj, aby nie pomylić dziecka z prawdami mającymi dobre intencje, ale błędnymi. Na przykład małe dziecko zostało nauczone, aby nie dotykało gorących rzeczy. Aby odwieść ją od majstrowania przy magnetowidzie, rodzice powiedzieli jej, że jest gorąco. Ta sztuczka nie była pomocna, ponieważ pomieszała jej zrozumienie, co oznacza „gorąco”. O wiele lepiej jest konsekwentnie mówić „nie!”.

Zabawa społeczna

* Zachęcaj małe dzieci do wskazywania i wspólnej uwagi. Jest to przedłużenie gry na kolanach i powinno być kontynuowane i rozwijane poza etapem niemowlęcym.

* Zachęcaj do czynności sensorycznych (wąchanie, smakowanie, czucie) i słownictwa używanego przy nich (chrupiące, obrzydliwe, słodkie, kwaśne, szorstkie, gładkie, twarde, miękkie itp.).

* Zachęcaj do zabawy wykraczającej poza zainteresowania i rutynę dziecka.

* Należy pamiętać, że zabawa funkcjonalna nie jest prawdziwą zabawą w udawanie, chociaż ma wielką wartość. O wiele lepiej jest, aby dziecko zajęło się prostymi procedurami zabawowymi, nawet jeśli zostało wyuczone, niż zajęte bezcelową aktywnością.

* Kontroluj ilość oglądania telewizji i wideo, zwłaszcza jeśli ma obsesję.

* Kiedy dziecko jest wystarczająco dojrzałe, aby zrozumieć różnice, porozmawiaj

o tym, co jest prawdziwe, a co udawane.

* Zachęcaj do prostych gier opartych na regułach (na przykład gier planszowych) i zajęć pozalekcyjnych (kluby gimnastyczne, bobry itp.).

Ta lista nie jest w żadnym wypadku wyczerpująca i niekoniecznie będzie dotyczyła wszystkich małych dzieci z autyzmem. Każde dziecko będzie miało swój własny wachlarz gustów i zainteresowań, a także mocne i słabe strony. Rodzice powinni zbadać zajęcia, kluby i programy zabaw, które są organizowane na ich terenie dla dzieci ze specjalnymi potrzebami. Poniesione koszty mogą zostać pokryte przez zasiłki i świadczenia, które mogą być ewentualnie dostępne za pośrednictwem rządu centralnego, władz lokalnych lub trustów charytatywnych.

Podstawową zasadą postępowania z dziećmi z autyzmem, niezależnie od ich poziomu rozwoju, jest budowanie mostów do zrozumienia. Mając na uwadze, że dzieci z autyzmem mają trudności w nadawaniu sensu otaczającemu je światu, wynika z tego, że wysiłki mające na celu nadanie im znaczenia są istotnym aspektem ich uczenia się. Rodzice mogą pozytywnie interweniować na wiele praktycznych sposobów, aby usprawnić ten proces uczenia się. Aby im pomóc, wymieniliśmy kilka sugestii, w tym te, o których mowa w tekście. Dla jasności podsumowano je w obszarach rozwoju społecznego, które odnoszą się do Wing’s Triad.

Zrozumienie społeczne

* Podaj jasne zasady zachowania, bez długich wyjaśnień i unikaj mówienia „To niegrzeczne”, ponieważ małe dzieci z autyzmem raczej nie zrozumieją tak abstrakcyjnej koncepcji.

* Zniechęcaj do agresywnego zachowania, nawet jeśli jest ono niezamierzone, między innymi ze względu na wpływ, jaki ma na inne dzieci.

* Zachęcaj do dzielenia się; innym dzieciom należy pozwolić na obracanie się zabawkami, które mogą być przedmiotem obsesyjnego zainteresowania dziecka z autyzmem.

* Podkreśl znaczenie ustalonych posiłków jako przyjemnych spotkań towarzyskich, z odpowiednim zachowaniem i akceptowalnymi manierami przy stole. Pory posiłków służą również jako wyznaczniki codziennych czynności, a tym samym zwiększają zrozumienie czasu. Z tych powodów należy odradzać „wypasanie” i jedzenie w ruchu. Pory posiłków w żłobku lub grupie zabaw mogą również zapewnić dobre możliwości uczenia się tych umiejętności.

* Jeśli dziecko przebywa w placówce ogólnodostępnej, w grupie zabaw, przedszkolu lub szkole, a

proste wyjaśnienie jego trudności pomoże personelowi okazać wsparcie

i nie rozumieją źle zachowań, które mogą być niezwykłe lub nieodpowiednie.

* Staraj się zapobiegać rezygnacji z zajęć, których dziecko nie wybiera. To może być jedyny sposób na przezwyciężenie jego oporu w nowych sytuacjach i poszerzenie doświadczenia.

* Zmniejsz niepokój, budując przewidywalność. Dziecko musi wiedzieć, czego może się spodziewać w różnych sytuacjach, takich jak wizyty, wakacje, a nawet przeprowadzka. Kolejne obrazy i fotografie, przedstawiające nie tylko te wydarzenia, ale także codzienne czynności, mogą zapewnić prosty wizualny harmonogram ułatwiający zrozumienie.

Kiedy dzieci z autyzmem uważają separację za szczególnie trudną i bolesną, pomocne może być, jeśli dorosły, który musi zostawić dziecko, dostarczy mu jeden z jego rzeczy, na przykład chustę lub torbę „do opieki”. Pomoże to dziecku zrozumieć, że nie został porzucony. „Nadmierne przywiązanie” nie jest rzadkością u dzieci w wieku szkolnym z autyzmem, które na wcześniejszym etapie były obojętne na obecność lub nieobecność głównego opiekuna.

Poradnictwo to słowo, które weszło do powszechnego użytku (lub nawet nadużywania) w naszym społeczeństwie i może być świadczone nie tylko dla osób, które przeżyły katastrofy i osoby w żałobie, ale także dla osób z mniej dramatycznymi lub ostrymi problemami, takimi jak diagnoza autyzmu których skutki mogą być nie mniej katastrofalne dla niektórych rodzin. Jest coś szczególnie przejmującego w odkryciu, że jesteś rodzicem dziecka z autyzmem. Jak już wspomnieliśmy, zazwyczaj dzieci z autyzmem są normalne i wyglądają atrakcyjnie. Kamienie milowe rozwoju często mieszczą się w normalnych granicach, a dziecko może nawet wykazywać przedwczesne zdolności w niektórych obszarach. Często nawet przez dwa lata lub dłużej rodzice będą wierzyć, że ich nieco dziwne lub zagadkowe dziecko było normalne, jeśli nie bystre, aw najgorszym przypadku wydawało się, że przyswajanie języka jest opóźnione. Dowiedzenie się, że dziecko jest niepełnosprawne i może mieć konsekwencje na całe życie, będzie prawdopodobnie strasznym ciosem. Oczywiście nie chcemy zminimalizować traumy dla rodziców, którzy dowiadują się, że ich nowonarodzone dziecko ma poważny stan, taki jak zespół Downa, który również ma konsekwencje na całe życie. Jednak od samego początku ich oczekiwania są z konieczności określone przez świadomość stanu. I odwrotnie, rodzice dziecka, u którego później zdiagnozowano autyzm, mają oczekiwania co do normalności. Odkryć, że dziecko, które uważali za doskonałe, ma autyzm może brzmieć, jak ujął to jeden z rodziców, „jak powiedziano ci, że masz raka”. Rodzice w tej sytuacji często bardzo energicznie zaprzeczają diagnozie lub mogą rozpocząć serię konsultacji z profesjonalistami z różnych dyscyplin, a także z obiecującymi “ wyzdrowienie ” lub wyleczenie, próbując udowodnić błędną diagnozę i znaleźć się „co się naprawdę dzieje”. W rzeczywistości chcą, aby powiedziano im, że ich dziecko jest normalne i wyrośnie z tego (cokolwiek by to nie było), co być może jest zrozumiałe. Być może jest to powód, dla którego niektórych rodziców przyciągają bezpodstawne programy terapeutyczne, takie jak ułatwiona komunikacja, terapia dźwiękiem i światłem, a nawet pływanie z delfinami. Dają nadzieję i trzeba przyznać, że są rodzice, którzy zdecydowaliby się żyć w nierzeczywistym świecie, w którym zapewnione jest wyleczenie, pomimo wszelkich dowodów przeciwnych. Może to odzwierciedlać zaniedbanie ze strony specjalistów w zapewnianiu rodzicom dobrej jakości wsparcia we właściwym czasie. Powinno to nastąpić natychmiast po postawieniu diagnozy. Jednak większość rodziców zgłasza, że ​​otrzymują etykietę, a następnie „zostawiają ją, by się z nią uporali”. Nic dziwnego, że podążają tak wieloma fałszywymi ścieżkami, starając się zrobić to, co najlepsze dla swojego dziecka. Każdy rodzic, u którego dziecka zdiagnozowano autyzm, zasługuje na pomoc specjalisty autyzmu, który jest biegły w równoważeniu realizmu z optymizmem i który jest w stanie wytworzyć pozytywne i pełne nadziei spojrzenie na rodziców. Należy to oczywiście robić w połączeniu z programem wczesnej interwencji, aby rodzice czuli, że mogą odgrywać aktywną rolę w rozwijaniu pełnego potencjału dziecka. Jednak byliśmy zaskoczeni siłą uczuć u rodziców, którzy twierdzą, że woleliby żyć z fałszywymi nadziejami na lekarstwo na autyzm, niż zaakceptować to, co nazwalibyśmy realistyczną oceną sytuacji. Twierdzilibyśmy, że wcześniej czy później ci rodzice mogą czuć się wyjątkowo źli i rozczarowani, gdy ich nadzieje nie zostaną spełnione, i mogą winić nauczycieli i terapeutów za niewystarczający wysiłek, aby uczynić swoje dziecko lepszym. Mamy wrażenie, że takie sytuacje częściej pojawiają się, gdy są problemy rodzinne, trudności emocjonalne i niezgody. Dziecko z autyzmem może być ostatnią kroplą w rozpadzie związku lub stać się przedmiotem krucjaty o dostęp do konkretnego programu naprawczego, który umożliwia odłożenie problemów przynajmniej na krótką metę. Znamy skrajne przypadki, w których diagnoza autyzmu jest tak odrażająca, że ​​rodzice dołożą wszelkich starań, aby uniknąć rozpoznania problemu ich dziecka w tym kontekście. Groźby sporu sądowego mogą być kierowane do każdego specjalisty, który stwierdzi taką możliwość, a wszelkie odniesienia do autyzmu muszą zostać usunięte z raportów. Rodzice, jeśli mają na to ochotę, nie będą mieli większych trudności w znalezieniu chłonnych specjalistów, którzy współpracowaliby w celu postawienia im bardziej „akceptowalnej” diagnozy. Niestety, może to być pozytywnie szkodliwe dla dziecka, którego prawa i potrzeby mogą zostać uwzględnione w trakcie prowadzenia kampanii przez rodziców. Pogodzenie się z diagnozą to w efekcie pogodzenie się z utratą dziecka w wyniku żałoby i nauczenie się kontemplowania przyszłości swojego dziecka i siebie, która różni się od ich wcześniejszych oczekiwań. Ten proces, podobnie jak w przypadku żałoby, może zająć trochę czasu i będzie tak indywidualny, jak osoby przechodzące to doświadczenie. Rozumiemy traumę, jaką mogą odczuwać rodzice, gdy ich dziecko, które pięć minut wcześniej uważali za normalne z pozornie drobnymi problemami, jest teraz „autystyczne”. Pewien rodzic żywo wyraził swoje uczucia po usłyszeniu diagnozy: “ Spojrzałem na nią i wszystko, co mogłem poczuć, to ty biedactwo, jesteś autystycznym dzieckiem. ” To było tak, jakby dziecka, które znała, już nie było, a małe dziewczyna stała się personifikacją wytwórni. Na szczęście z naszego doświadczenia wynika, że ​​u większości rodziców te negatywne uczucia mijają z czasem, a rodzice widzą, że mimo autyzmu ich dziecko wciąż jest takie samo. Zmieniły się tylko ich własne postrzeganie lub świadomość. Wszystkie dzieci z autyzmem mają pewne aspekty normalności i można się nimi cieszyć. Rozwijają się i, tak jak w przypadku normalnych społecznie dzieci, będą sprawiać rodzicom zarówno przyjemność, jak i ból. Rzeczywiście, niektórzy rodzice postrzegają autyzm swojego dziecka jako integralną część jego osobowości, że nie chcieliby, aby był inny. Jego niezwykłe cechy sprawiają, że jest osobą, którą jest i jako taka jest akceptowana i ceniona. Byliśmy zmotywowani do napisania pierwszego wydania tej książki, aby dostarczyć informacji i odpowiedzi na wiele pytań, które zadawali rodzice, gdy diagnozowano ich dziecko. W tamtym czasie wśród profesjonalistów wiedza na temat autyzmu była tak mała, że ​​wszystko, co moglibyśmy zapewnić, aby zapobiec dezinformacji, byłoby wartościowe. Chociaż sytuacja uległa poprawie – na przykład w niektórych obszarach stworzono projekty wczesnej interwencji – ogólnie sytuacja pozostaje niezadowalająca. Rodzice zbyt często wciąż muszą samodzielnie odkrywać różne rzeczy. Uważamy, że im więcej wiedzy mają rodzice, tym bardziej będą mogli podejmować świadome decyzje dotyczące potrzeb ich dziecka. Ich obawy będą się różnić, od praktycznych aspektów życia po decyzje dotyczące edukacji. Zdajemy sobie sprawę, że chociaż wielu rodziców wymaga fachowej porady od profesjonalistów z doświadczeniem autyzmu, jest zbyt mało osób, które są w stanie udzielić takiej pomocy. Często jest to kwestia szczęścia lub przypadku, że niektórzy rodzice otrzymują dobre wsparcie i porady, podczas gdy inni grzęzną przez lata aby skończyć bez otrzymania odpowiedniej diagnozy, nie mówiąc już o odpowiedniej porady i wsparcia. Zamiast oferować konkretne porady, które mogłyby zostać źle zinterpretowane lub niewłaściwie zastosowane, w tym rozdziale skupimy się na bardzo ogólnych wskazówkach dotyczących problemów związanych z postępowaniem z dziećmi z autyzmem. Po raz kolejny musimy podkreślić zmienność stanu, a to, co może działać dla jednego dziecka, może nie działać dla innego. Nie chcemy promować pomysłu w kategoriach sukcesu lub porażki. Tak często, jak nie, metody prób i błędów oraz myślenie lateralne mogą umożliwić rodzicom rozwiązanie niektórych problemów, które się pojawiają. Inne problemy zmniejszają się z upływem czasu, a dzieci mogą wyrosnąć ze szczególnie trudnej fazy i stać się łatwiejsze w zarządzaniu. Ogólnie rzecz biorąc, dzieci z autyzmem stają się bardziej podatne po okresie niemowlęctwa. Nie oznacza to, że kłopoty minęły, ale najbardziej wyczerpujące problemy związane ze snem, jedzeniem i napadami złości mają tendencję do ustępowania, a życie staje się spokojniejsze. Przede wszystkim bądź konsekwentny ze swoim dzieckiem. Innymi słowy, nie przesuwaj słupków bramki; spowoduje to zamieszanie. Zdecyduj się na zbiór zasad i staraj się ich przestrzegać, aby dziecko wiedziało, gdzie jest i czego się od niego oczekuje. Ważne jest ustalenie priorytetów. Wybierz rzeczy, które są istotne i bądź przygotowany na rezygnację z mniej ważnych spraw. Pamiętaj, że dopóki dziecko nie będzie mogło zająć się zadaniem lub zajęciem przez co najmniej kilka minut na raz, nie będzie gotowe do skorzystania z prób nauczania. Dla rodziców może być bardziej pomocne skupienie się na pomaganiu dziecku w uczęszczaniu na zajęcia jako celu samym w sobie, niż próba uczenia nowych umiejętności. Wraz ze wzrostem uwagi dziecka rośnie zakres odpowiednich celów. Na przykład, zamiast próbować skłonić rozpraszające się dziecko do nazwania obrazków w książce, postaraj się przekonać je, aby usiadł i podzielił się czynnościami związanymi z patrzeniem i słuchaniem. Spróbuj powstrzymać przewracanie stron i utrwalanie szczegółów, takich jak słowa lub liczby na stronie, co może być bez znaczenia. Miej świadomość poziomu rozwoju dziecka, a niekoniecznie jego wieku chronologicznego, aby uczyć tylko umiejętności odpowiednich do rozwoju, z prostą i natychmiastową nagrodą za sukces. Powtarzające się czynności dziecka (takie jak kręcenie się lub oglądanie określonego filmu) można wykorzystać jako nagrodę, gdy zrobi coś, czego od niego oczekujesz. Kara fizyczna na ogół nie jest odpowiednia. Wyjątkiem może być sytuacja ekstremalna lub zagrażająca życiu, na przykład gdy dziecko wpada na drogę lub wspina się na wysoką półkę. W takich sytuacjach każda kara musi nastąpić natychmiast po uczynku, aby doszło do skojarzenia, nawet jeśli niebezpieczeństwo nie jest zrozumiałe. Nie jest pomocne traktowanie zachowania dzieci z autyzmem w kategoriach „bycia niegrzecznym”. Pojęcia niegrzeczności i dobroci mogą znacznie przekraczać poziom zrozumienia dziecka. Podobnie dzieci z autyzmem mogą nie reagować odpowiednio na to, co większość ludzi uznałaby za smutne lub niepokojące wydarzenia. Chociaż może się wydawać, że rozumieją, co się dzieje, dzieje się tak tu i teraz, i nie będzie im wyobraźni, by docenić konsekwencje. Przykładem tego był zdolny 11-latek uczęszczający do zwykłej szkoły. Jego ojciec miał zawał serca w pociągu, który wymagał natychmiastowej hospitalizacji. Jedyne uczucia co do zdarzenia, jakie wyraził chłopiec, dotyczyły utraty swojego Gameboya, który został w pociągu. Proste podejście oparte na regułach może być bardziej skuteczne niż długie i skomplikowane wyjaśnienia. Dlatego „Nie, nie rób tego” jest wystarczające i spowoduje mniej zamieszania. Jeśli mają zostać wprowadzone zmiany, nie próbuj robić wszystkiego od razu. Zajmuj się jednym problemem na raz. Jeśli Twoje dziecko nie jest jeszcze w żłobku lub grupie zabaw, podejmij kroki, aby jak najszybciej znaleźć odpowiednie miejsce. Jest prawdopodobne, że jeśli wiadomo, że dziecko ma specjalne potrzeby, pierwszeństwo zostanie przyznane. Uważamy, że o ile trudności dziecka nie są rzeczywiście bardzo łagodne, rodzice powinni otwarcie mówić o jego problemach i nie próbować ukrywać ich przed grupą zabaw lub żłobkiem. Nauczyciele i liderzy grup przedszkolnych są generalnie przygotowani, aby dać dziecku szansę i zrobią dla niego wszystko, co w ich mocy. Jeśli jednak czują, że dziecko zostało przedstawione jako normalne, gdy rodzic jest świadomy trudności społecznych, jest mniej prawdopodobne, że poczuje sympatię do sytuacji i będzie w stanie zaoferować odpowiednie wsparcie i zrozumienie. Rodzice mogą uwierzyć, że odkładając na bok diagnozę autyzmu i umieszczając swoje dziecko wśród „dobrych wzorców do naśladowania”, w jakiś sposób samoistnie się poprawi, a autyzm zniknie. Wczesna diagnoza autyzmu może być zarówno zaletą, jak i wadą. Z drugiej strony powinno umożliwić rodzicom zrozumienie potrzeb ich dziecka w młodym wieku i podjęcie odpowiednich działań. Powinien stwarzać wspierające środowisko, które obejmuje nie tylko proces uczenia się dziecka, ale także postawy osób, z którymi ma kontakt. Ponadto powinno umożliwić im dostęp do szeregu zasobów edukacyjnych i społecznych, takich jak Hanen, TEACCH i niedawny projekt Early Bird NAS. Jednak gdy te zasoby są niedostępne, wczesna diagnoza grozi pozostawieniem rodziców w stanie zawieszenia, bez wsparcia i konieczności szukania pomocy, jaką mogą. Nie jest zaskakujące, że często przyciągają ich podejścia, które twierdzą, że są „wyleczenie” lub „wyzdrowienie”. Kiedy w końcu zaoferuje się im odpowiedni wkład, mogą nie być w stanie docenić jego wartości, ponieważ nie wydaje się on wystarczająco „wyjątkowy”. Błędem rodziców jest przekonanie, że jedyną drogą naprzód jest indywidualne podejście dorosłego człowieka. Może to powodować społeczną izolację dziecka, nawet w żłobku lub grupie zabaw. Kiedy dorosły jest zawsze obecny jako wsparcie, normalne społecznie dzieci mają tendencję do interakcji z dorosłym, a nie z dzieckiem. Małe dzieci z autyzmem potrzebują możliwości obcowania z rówieśnikami i uczenia się od nich w życiu społecznym. Podobnie jak ich rówieśnicy potrzebują czasu, aby dojrzeć i zdobyć umiejętności i doświadczenie społeczne, które będą podstawą ich przyszłej nauki. Należy jednak podkreślić, że chociaż umieszczenie dziecka w placówce ogólnodostępnej może być korzystne we wczesnych latach życia, może nie być pomocne ani właściwe, gdy dziecko osiągnie wiek szkolny. Dzieciom z ogólnym opóźnieniem rozwojowym, w połączeniu z autyzmem, częściej oferuje się dostęp do programu Portage, chociaż dostępność, podobnie jak w przypadku wszystkich zasobów domowych, jest w dużej mierze kwestią przypadku i położenia geograficznego. Usługa zapewnia pomoc i porady na zasadach domowych dla dzieci, a rodzicom pokazuje się, jak odgrywać aktywną rolę w ułatwianiu postępów małymi krokami w osiąganiu odpowiednich celów. Małe dzieci z autyzmem mogą odnieść wiele korzyści z takich programów, dlatego zalecamy rodzicom, którzy mają możliwość w nich uczestniczyć, skorzystanie z ich oferty. Na niektórych obszarach istnieją biblioteki zabawek i rodzice mogą uznać je za przydatne. Podobnie, programy zabaw dla dzieci ze specjalnymi potrzebami mogą być dostępne i są ogólnie dobrze zorganizowane. Ponownie, dzieci z autyzmem mogą odnieść wiele korzyści z uczestnictwa. W niektórych rodzinach życie kręci się wokół dziecka z autyzmem. Od braci i sióstr często wymaga się ciągłej ingerencji we wszystkie aspekty ich życia. Czasami czują, że nie mogą przyjmować przyjaciół w domu z powodu zażenowania spowodowanego przez ich rodzeństwo. Czasami rodzinne wyjazdy nie zdarzają się z powodu problemów związanych zarówno z zabraniem, jak i pozostawieniem autystycznego dziecka. W jednej rodzinie nie tylko ustały wyjścia, ale rodzice odczuwali tak głęboki niepokój z powodu dziecka z niepełnosprawnością, że matka stała się prawie samotna, próbując ukryć dziecko przed wzrokiem publicznym. Dziecko, o którym mowa, było w rzeczywistości bystrą dziewczynką, na którą patrzy się z przyjemnością i która mogła cieszyć się i czerpać korzyści z szerokiej gamy doświadczeń społecznych. W niektórych rodzinach istnieje tendencja, by normalne społecznie dzieci czuły lub przyjmowały większą odpowiedzialność za swojego autystycznego brata lub siostrę, niż jest to właściwe lub konieczne. Może to być pielęgnowane przez rodziców, którzy być może cenią sobie pojęcie wspólnoty rodzinnej. Jednak gdy zdarzyło się to w jednej konkretnej rodzinie, brat, który musiał poświęcić zbyt wiele życia dwóm młodszym braciom z autyzmem, przy najbliższej okazji wyjechał na drugi koniec świata. Odczuwaliśmy niemały podziw dla matki, która zajęła bardzo pozytywne stanowisko w stosunku do swojej córki, która, jak obiecała, nigdy nie poczuje się odpowiedzialna za swojego bardzo upośledzonego starszego brata z autyzmem. Jednak poszczególne rodziny muszą wypracować własny sposób radzenia sobie z relacjami z rodzeństwem. National Autistic Society zawsze martwiło się możliwymi negatywnymi skutkami posiadania dziecka z autyzmem w rodzinie na rodzeństwo. Wydali kilka przydatnych książek i broszur oraz zachęcali do tworzenia grup rodzeństwa w różnych częściach kraju. Rodzice powinni pamiętać, że nie wolno lekceważyć potrzeb ich normalnych społecznie dzieci. Zdajemy sobie jednak sprawę, że nie chodzi po prostu o zapomnienie o tych potrzebach, ale raczej o logistykę znalezienia czasu i energii, aby zająć się nimi więcej niż minimalnie. Nawet jeśli nie ma innych dzieci, relacje między partnerami mogą być silnie zestresowane z tych samych powodów. Wieczory wypełnione wymaganiami trudnego dziecka niewiele wpływają na cementowanie relacji. Chociaż znalezienie opiekunek dla normalnych dzieci może być stosunkowo łatwe, wielu rodziców niechętnie narzuca swoje ciężko autystyczne dziecko komuś spoza rodziny, a czasem nawet w jej obrębie. Opieka zastępcza dla dzieci, które są szczególnie trudne w zarządzaniu, może być opcją wartą rozważenia. Programy opieki zastępczej są zapewniane zarówno przez sektor wolontariatu, jak i władze lokalne. Dostępne programy mogą rozciągać się od usług opieki nad dziećmi do umieszczania w miejscu zamieszkania na weekendy i okresy świąteczne, czasami regularnie. Rodzice powinni skontaktować się z lokalnymi wydziałami opieki społecznej w celu uzyskania informacji o tym, co jest dostępne na ich własnym obszarze geograficznym. „Contact-a-Family” i „MENCAP” to ogólnokrajowe organizacje oferujące pomoc rodzicom. Ich adresy są wymienione w Dodatku 2. Lokalne grupy NAS mogą być również źródłem przydatnych informacji. Czasami opieka zastępcza oferowana rodzicom w stresie jest odrzucana; jakkolwiek trudne mogą być okoliczności domowe, taka sugestia potwierdza poczucie winy i niepokój. Chociaż takie uczucia są zrozumiałe, są bezproduktywne i nieprzydatne, jeśli się utrzymują. Ogólnie rzecz biorąc, większość rodziców dostrzega zalety spędzania czasu z dala od dziecka i nie tylko akceptuje to, co jest im oferowane, ale podejmuje pozytywne kroki, aby wykorzystać ten czas pożytecznie. W niektórych sytuacjach, w których panuje ekstremalny stres, akceptacja opieki zastępczej może uchronić rodzinę przed rozpadem, a dziecko z autyzmem nie odczuwa żadnych złych skutków. Szkoły z internatem specjalnie dla dzieci z autyzmem i wymagających zachowań jest niewiele, ale mogą być dostępne inne odpowiednie alternatywy dla umieszczenia. Czasami rodziny dobrze sobie radzą aż do późnego dzieciństwa lub wczesnej młodości, kiedy zachowanie dziecka w połączeniu z jego coraz większym wzrostem może powodować poważniejsze problemy. Takie samo poczucie winy i nieadekwatności może również powstać, gdy zaoferowano miejsce na pokład. Jednak separacja może sprzyjać poprawie zachowania, które samo w sobie tworzy lepszy klimat w rodzinie. Musimy podkreślić, że rodzice i rodzeństwo nie mają dobrego ani złego sposobu radzenia sobie. Każda rodzina musi wypracować własne zbawienie, miejmy nadzieję, ze wsparciem kompetentnych profesjonalistów z doświadczeniem autyzmu. Chociaż skupiliśmy się na scenariuszach „najgorszego przypadku” w odniesieniu do względów praktycznych, nie możemy nie wspomnieć o tym, że wiele dzieci z autyzmem wcale nie jest trudnych w zarządzaniu i pokazuje swoje problemy w bardziej subtelny sposób. Problematyczne lub wymagające zachowanie nie jest bynajmniej powszechne u dzieci z rozpoznaniem zaburzenia ze spektrum autyzmu

Wiele napisano o postępowaniu z dziećmi z autyzmem i trudnościach, jakie napotykają rodzice. Na początku być może konieczne jest zwrócenie uwagi na to, że to, z czym jedna grupa rodziców będzie uważać za poważny problem, inna grupa rodziców będzie sobie radzić i nie będzie w ogóle traktować tego jako problemu. Rzeczywiście, niektórzy rodzice są tak nieświadomi, że ich dziecko ma problemy, że tylko wtedy, gdy idzie do przedszkola lub szkoły, zwraca się na nie uwagę. Dzieje się tak szczególnie w przypadku zdolnych werbalnych dzieci, których niezwykłe lub specyficzne zachowanie jest postrzegane po prostu jako przejaw indywidualności, jeśli nie uzdolnienia. Jednak dla większości rodziców trudności są aż nazbyt oczywiste. Problemy ze snem są bardzo częste. Wydaje się, że wiele dzieci z autyzmem potrzebuje bardzo mało snu, a rodzice zgłaszają, że noce są przerywane, a dom jest niepokojony przez lata. Często zdarza się, że rodzice dobiegają końca i desperacko uciekają się do zamknięcia dziecka w jego sypialni. Chociaż środek ten może wywołać reakcję szoku / przerażenia, jest to całkowicie zrozumiałe w kontekście dziecka błąkającego się po domu, nie tylko budzącego wszystkich, ale także mogących zrobić sobie krzywdę, a nie tylko pozostawiającego po sobie spustoszenie. Nawet jeśli problemy ze snem nie są tak poważne, większość rodziców nie wita towarzystwa swojego dziecka przez cały wieczór i nieuchronnie obciąża relacje rodzinne, jeśli rodzeństwo nie ma czasu na uwagę, a nawet na rodzice mają czas dla siebie. Ze względu na specyficzny charakter autyzmu mogą wystąpić inne problemy wymagające starannego leczenia. Niektóre odnoszą się do tego, że dziecko nalega na powtarzanie określonych czynności, takich jak otwieranie i zamykanie drzwi, oglądanie określonego wideo, słuchanie określonej płyty CD lub ciągłe i bezsensowne zadawanie pytań. Jedną z zalet dołączenia do grupy wsparcia dla rodziców jest możliwość rozpowszechniania problemów i dzielenia się technikami zarządzania, co czasami jest kołem ratunkowym dla napiętych rodzin. Wielu rodziców wykazało się dużą pomysłowością w rozwiązywaniu problemów, które wydają się być bardzo zniechęcające, czasem z zastrzykiem humoru, który odciąża. Nastąpił ogromny wzrost liczby książek i artykułów na temat postępowania z dziećmi z autyzmem, które obejmują problemy powszechnie związane z tą chorobą. National Autistic Society publikuje książki, broszury i arkusze informacyjne obejmujące szeroki zakres tematów. NAS sprzedaje również książki o autyzmie, gdy tylko staną się dostępne, które mogą obejmować konta osobiste, a także wyniki badań naukowych i faktograficznych. Członkowie Towarzystwa, skierowanego zarówno do rodziców, jak i profesjonalistów, mają dostęp do regularnych informacji i kwartalnika. Kiedy dzieci z autyzmem mają poważne trudności w uczeniu się, rodzice mogą znaleźć przydatne informacje od takich organizacji jak MENCAP. W niektórych częściach kraju psychologowie kliniczni służą radą rodzicom i oferują wsparcie oraz programy zarządzania. Mogą być one szczególnie przydatne do ograniczania zachowań, które są szczególnie stresujące i trudne do opanowania. Wydaje się, że szereg problemów związanych z zarządzaniem ma pewną przewidywalność i wiele z nich będzie podobnych do tych, które występują u dzieci z trudnościami w uczeniu się. Czasami postęp w nauce korzystania z toalety może być szczególnie powolny; niektóre dzieci będą korzystać tylko z określonej toalety. Inni stają się obsesją lub przerażeniem rumieńców. Zabrudzenie i rozmazywanie kału nie jest rzadkością. Umiejętności ubierania się i samoopieki mogą być w granicach możliwości dziecka, ale odmówi ono współpracy; dłonie wyszkolone do wykonywania wybranych czynności stają się wiotkie i bezużyteczne przy zakładaniu skarpetek i zapinaniu guzików. Rodzice będą nadal ubierać starsze dziecko z autyzmem, czasami w desperacji, aby dostarczyć je do szkoły na czas. Nawyki żywieniowe oraz upodobania i antypatie są często skrajne. Dzieci mogą jeść bardzo ograniczoną ilość pokarmów lub nalegać na jedzenie i picie tylko z określonych talerzy i kubków. Niektóre dzieci są zdecydowane odmawiać rozsądnego jedzenia, przez co wyglądają jak koczkodany, gdy są pozornie na powietrzu. Inni mogą być otyli na diecie składającej się wyłącznie z burgerów i frytek. Z naszego doświadczenia wynika, że ​​stały program perswazji, a nawet przymusu, aby akceptować coraz większą gamę różnych produktów spożywczych, okazał się bardzo skuteczny.

Dla rodziców, którzy przez jakiś czas byli zamknięci w określonym schemacie żywienia, może to być niemożliwe do zrealizowania i dlatego najlepiej jest wdrożyć je w ramach programu przedszkola / szkoły. Dzieci nie tylko mają wtedy szerszą dietę w szkole, ale często są przenoszone do domu. Przy lepszej diecie wygląd dzieci może się znacznie poprawić, a ich zachowanie stanie się mniej „zepsute”. Rodzice normalnych społecznie dzieci mogli również napotkać podobne problemy. Jednak w przypadku dzieci autystycznych ich brak podatności, jak również ich nieuleczalność mogą mieć znaczenie diagnostyczne, gdy rozpatruje się je w połączeniu z innymi cechami zachowania. Niektórzy rodzice uważają, że antyspołeczne maniery ich dziecka przy stole i nieprzewidywalne zachowanie wykluczają możliwość rodzinnego jedzenia poza domem. Nawet skromne wycieczki do lokalnego McDonald’s, nie mówiąc już o większych lokalach, są tak obarczone potencjalnym wstydem, że nie warto o nich myśleć. Jedna rodzina znalazła rozwiązanie tego problemu, które było zarówno proste i skuteczne, jak i niestresujące. Postanowili nie narzucać syna miejscowej społeczności ani ludziom, których radość z kulinarnych przysmaków zostałaby poważnie zepsuta przez jego obecność. Wpadli na pomysł wykorzystania zaplecza gastronomicznego stacji obsługi autostrad do celów szkoleniowych. Ich koledzy, anonimowa populacja w tranzycie, nie zwracali uwagi na wybuchy ich syna, a gdy rodzina poznała autostradę w kraju, społeczne nawyki żywieniowe dziecka znacznie się poprawiły. Później zostały uogólnione na inne ustawienia. Niektóre słabiej funkcjonujące dzieci z autyzmem wykazują „pica”. Oznacza to, że będą jeść niejadalne substancje, takie jak guziki, Blu-Tac, robaki, piasek, rozkładające się liście – właściwie wszystko. Takie dzieci należy bardzo uważnie obserwować, ponieważ w ciągu ułamka sekundy dziecko może złapać wszystko, do czego ma upodobania, i jest na dobrej drodze, aby to połknąć, zanim dorosły zda sobie sprawę z tego, co się dzieje. Odmianą tego jest chwytanie jedzenia innych ludzi z ich talerzy podczas posiłków. Każde zachowanie związane z pica wymaga odpowiedniego programu modyfikacji zachowania. Straciliśmy rachubę rodziców, którzy opowiadają horrory o zakupach z ich dzieci z autyzmem. Wiele naszych głównych supermarketów doświadczyło sensacyjnych napadów złości, kiedy dziecko z autyzmem daje upust swojej szczególnej niechęci do zakupów (nie tylko do kolejek do kasy), ale może to nie być takie proste. Jest bardzo prawdopodobne, że na niektóre z tych dzieci niekorzystnie wpływa oświetlenie i wizualne bombardowanie pokazów, które powodują nadmierną stymulację ich systemów sensorycznych. Może to powodować nie tylko silny dyskomfort, ale także prawdziwy niepokój i niepokój. Wielu rodziców jest zdenerwowanych postawą innych kupujących, którzy – zaprzeczając normalnemu wyglądowi dziecka – negatywnie komentują brak dyscypliny. Bardziej prężni rodzice nie zmienią nawyków zakupowych i poradzą sobie z wózkiem i dzieckiem, informując krytyków o naturze autyzmu. Jednak dla innych, z jakiegokolwiek powodu, nie jest to opcja. Dodatkowo brak świadomości zagrożenia i skłonność dziecka do ucieczki potęguje trudności związane z nawet najprostszą wyprawą poza dom. Niektórzy rodzice rozwiązują problem dzieci odmawiających trzymania rąk na ulicy za pomocą taśmy parcianej z zapięciem na rzepy, która może obejmować oba nadgarstki. Te proste i skuteczne akcesoria można kupić w sklepach High Street, takich jak Mothercare. Większość rodziców dzieci z autyzmem prawdopodobnie zmieni swoje życie w większym lub mniejszym stopniu, aby uniknąć wypraw na zakupy i innych wycieczek. Niestety, niektórzy rodzice są tak zestresowani zachowaniem swoich małych lub szczególnie trudnych dzieci poza domem, że ich własne życie staje się coraz bardziej ograniczone, co może mieć poważne konsekwencje dla partnerów i innych dzieci w rodzinie. Takim rodzicom może znacznie pomóc profesjonalna interwencja i nie należy ich zniechęcać do szukania pomocy ze względu na jej niedobór lub poczucie, że proszenie o nią jest przyznaniem się do porażki. Błędem jest wnioskowanie, że „żołnierz” jest jedyną opcją. Wspomnieliśmy już, że niektóre dzieci z autyzmem boją się spłukiwania toalety. Ponadto niektóre dzieci mogą obawiać się szerokiego asortymentu nieszkodliwych rzeczy, od bardziej racjonalnych, na przykład psów, do pozornie irracjonalnych, takich jak kaszel. Niektóre lęki są przemijające i mogą zostać zastąpione nowymi, podczas gdy inne trwają dłużej. Publiczna masturbacja jest często problemem u dzieci z autyzmem i może powodować duże zakłopotanie rodziców. Czasami zdroworozsądkowe strategie mogą zapobiec najbardziej oczywistym nadużyciom tego nawyku, które można zaobserwować szczególnie u dzieci gorzej funkcjonujących. Na przykład ubieranie dzieci w spodnie, które są dość ciasne w talii i bez gumek, z dodatkiem szelek, może powstrzymać dziecko przed ciągłym ściąganiem lub wkładaniem rąk w spodnie. Należy podkreślić, że nie ma dwojga takich samych dzieci z autyzmem. Każdy prezentuje się w sposób indywidualny, który odzwierciedla jego osobowość, pochodzenie rodzinne, doświadczenia i, co najważniejsze, zdolności intelektualne. Ich indywidualność istnieje dokładnie w taki sam sposób, jak w normalnej społecznie populacji. Musimy to podkreślić, ponieważ tak często specjaliści nie rozpoznają autyzmu, ponieważ dziecko przed nimi bardzo różni się od dziecka z autyzmem, które kiedyś widzieli. Jest to bardzo ważna koncepcja do przyswojenia zarówno przez rodziców, jak i profesjonalistów, i ma ona wpływ nie tylko na diagnozowanie autyzmu, ale także na zarządzanie i edukację. Być może jedna z najtrudniejszych sytuacji pojawia się, gdy cechy autyzmu są źle rozumiane przez mających dobre intencje, ale źle poinformowanych profesjonalistów, którzy interpretują trudności dziecka jako symptomy niewłaściwego zarządzania rodzicami lub słabych umiejętności rodzicielskich. To tak często karmi się poczuciem winy, że większość wydaje się, że rodzice cierpią w dzisiejszych czasach z powodu godzin pracy, opieki nad dziećmi, rozpadu małżeństwa, a nawet oglądania telewizji i filmów. Trudno jest radzić sobie z dzieckiem ze specjalnymi potrzebami, nie będąc nawet pośrednio obwinianym za ich spowodowanie. Niewłaściwe interpretacje i wnioski skutkują opóźnieniem bardziej konstruktywnego podejścia i nastawienia do problemów, których doświadcza dziecko i jego rodzina. Może to być krytyczne, jeśli uniemożliwia dziecku dostęp do usług i zasobów związanych z autyzmem. Kiedy zostanie zdiagnozowany autyzm, konieczne jest upewnienie rodziców, że to nie oni spowodowali chorobę. Nie oznacza to, że nie można ulepszyć niektórych aspektów postępowania z dzieckiem.