Ocena rodziny

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Ocena rodziny lub określenie siły stresora jest elementem fazy dostosowawczej Modelu Odporności. W tym przypadku stresor związany z diagnozą niepełnosprawności rozwojowej może być różnie oceniany w różnych kulturach. Jak opisali Dyches, Wilder i Obiakor (2001), przy stosowaniu modelu medycznego często pojawia się negatywna ocena – że „coś jest nie tak” lub „choroba” u osób z niepełnosprawnością rozwojową, co należy „naprawić”. Stosowanie tego modelu medycznego często ma miejsce w przypadku Anglo-Amerykanów mieszkających w Stanach Zjednoczonych. Nawet angielskie słowo niepełnosprawność odzwierciedla model medyczny, skupiający się na umiejętnościach, których „nie ma”. Negatywne oceny pochodzenia niepełnosprawności rozwojowej pojawiają się także w kulturach takich jak Mojaves oraz Navajos , gdzie uważa się, że niepełnosprawność dziecka wynika z wykroczeń rodziców. W modalnych kulturach azjatyckich wstyd jest często kojarzony z diagnozą niepełnosprawności rozwojowej i zaburzeń zdrowia psychicznego (Sue i Sue 2008). Napiętnowanie związane z niepełnosprawnością budzi także obawy w krajach Bliskiego Wschodu, takich jak Zjednoczone Emiraty Arabskie. Poczucie wstydu w związku z diagnozą i związanymi z nią wyzwaniami jest powszechne wśród rodziców, zwłaszcza ojców. Jednak w jednym z badań okazało się, że matki są zdecydowane zapewnić swoim dzieciom najlepszą możliwą opiekę. Kultury rdzennych mieszkańców Hawajów i Amerykanów skupiają się bardziej na obecnych zdolnościach dziecka i jego „normalnym” zachowaniu (niezależnie od stopnia), a nie na niepełnosprawności i nietypowych zachowaniach. Wiele rodzin afroamerykańskich o niskich dochodach rzadziej uważa swoje niepełnosprawne dziecko za znaczące obciążenie w porównaniu z rodzinami angloamerykańskimi i zgłasza, że ich niepełnosprawne dziecko odnotowuje pozytywne korzyści i rozwój osobisty. Raporty sugerują, że gdy niepełnosprawne dziecko osiągnie wiek dorosły, wolałoby zatrzymać je w domu, niż korzystać z pomocy zewnętrznej w ramach domu grupowego lub bardziej zorganizowanej opieki stacjonarnej. Jeszcze inne badanie przeprowadzone na rodzinach afroamerykańskich wykazało, że rodziny obawiały się piętna związanego z diagnozą. Ocena może się różnić także w obrębie kultur. Donoszono, że Latynoski z młodszego pokolenia postrzegają niepełnosprawne dziecko jako błogosławieństwo i szansę na podjęcie wyzwania, jakim jest wychowanie wyjątkowego dziecka, podczas gdy starsze pokolenia w kulturze latynoskiej mogą uważać dziecko za karę za złe uczynki.

Adaptacja rodziny

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Wiele wiadomo na temat adaptacji rodziny do wychowywania dziecka z niepełnosprawnością rozwojową i, jak omówiono w Dyches, Wilder i Obiakor (2001), pochodzenie etniczne zaczyna być uważane za istotny czynnik przystosowania rodziny do dzieci w wieku przedszkolnym. rodzina z niepełnosprawnością rozwojową. Można znaleźć podobieństwa pomiędzy ogólnymi opóźnieniami rozwojowymi a ASD, należy jednak zachować ostrożność, ponieważ zostaną opisane stresory różnicujące reakcje ASD, ale specyficzna adaptacja rodziny będzie się oczywiście różnić w zależności od mocnych stron konkretnego dziecka i wyzwań oraz indywidualnej reakcji rodziny. Dyches, Wilder i Obiakor (2001) opisują model odporności rodziny na stres, przystosowanie i adaptację („model odporności”), który pierwotnie został opracowany jako środek do zbadania, w jaki sposób pochodzenie etniczne i kultura odgrywają rolę w adaptacji rodzin z problemami niskie dochody do czynników stresogennych. Model ten został po raz pierwszy zaprezentowany przez McCubbina i innych (1998) i podkreśla, że czynniki etniczne i kulturowe mają wpływ na rozwój nowych wzorców funkcjonowania i przywracanie równowagi w rodzinie po wystąpieniu stresora rodzinnego. Stresor nie musi być koniecznie postrzegany jako negatywny. Ukończenie szkoły średniej, zmiana pracy, a może i diagnoza niepełnosprawności rozwojowej u nastolatka mogą być interpretowane jako pozytywne, stresujące wydarzenia życiowe.

Wpływy kulturowe na zaburzenia psychiczne

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Czynnikom kulturowym wpływającym na percepcję, możliwości leczenia i reakcję na diagnozę poświęcono niewiele uwagi badaniom w dziedzinie ASD w porównaniu z innymi obszarami. Większość badań nad ASD nie uwzględnia kultury jako istotnej zmiennej ani nie podejmuje prób włączania osób z różnych grup kulturowych . Jednakże wnioski na temat wpływu kulturowego na ASD można wyciągnąć z badań w innych dziedzinach i/lub zaburzeniach związanych z ASD. ASD uznawane jest za niepełnosprawność rozwojową zaliczaną do kategorii zaburzeń psychicznych. W Stanach Zjednoczonych i gdzie indziej wrażliwość kulturowa w diagnostyce i leczeniu zaburzeń psychicznych stanowi coraz większy obszar nacisku ze względu na poważne obawy dotyczące różnic w dostępie i dostępności opieki w zakresie zdrowia psychicznego dla mniejszości rasowych i etnicznych. Na przykład dzieci afroamerykańskie w Stanach Zjednoczonych i ich rodziny rzadziej poszukują usług w zakresie zdrowia psychicznego i z nich korzystają w porównaniu z innymi grupami. Co więcej, rodziny afroamerykańskie poddane leczeniu psychiatrycznemu częściej zgłaszają negatywne doświadczenia  i pozostają w terapii krócej niż rodziny angloamerykańskie ). Wielu Amerykanów pochodzenia azjatyckiego odczuwa wstyd i hańbę, gdy przyznają, że problemy emocjonalne skłoniły ich do szukania pomocy w zakresie zdrowia psychicznego, zamiast samodzielnie radzić sobie z problemami w środowisku rodzinnym (Sue i Sue 2008). Takie czynniki kulturowe często zniechęcają Amerykanów pochodzenia azjatyckiego do w ogóle podejmowania leczenia psychiatrycznego. Jeśli chodzi o dzieci, Lau i in. (2004) odkryli, że rodzice pochodzenia azjatyckiego i afroamerykańskiego rzadziej zgadzali się z obawami nauczycieli, że trudne zachowania ich dzieci w klasie były wynikiem podstawowego zaburzenia (a nie odmiany normalnego zachowania) niż rodzice angloamerykańscy. Dlatego też niektóre rodziny z kultur niedominujących mogą rzadziej interpretować zachowania dziecka jako problematyczne. Jeśli nie postrzegają zachowań dziecka jako zakłócających jego funkcjonowanie, wówczas naturalnie rzadziej będą szukać leczenia lub usług w związku z tymi zachowaniami. Rodzice dzieci z grup o niskich dochodach i mniejszości mogą częściej być gorzej wykształceni, mieć brak dostępu do informacji i doświadczać większego wykluczenia z usług edukacyjnych. Czynniki te narażają ich na ryzyko związane z mniejszą wiedzą na temat usług i dostępem do nich. Wykazano, że wykorzystanie wrażliwości kulturowej w diagnostyce i leczeniu zaburzeń psychicznych skutecznie pomaga w nawiązywaniu i utrzymywaniu pozytywnych relacji klinicznych. Wrażliwość kulturowa jest definiowana przez O’Donohue  jako wiedza, do jakich kultur należy klient/rodzina, komfort poznania podstawowych faktów na temat zasad społecznych i zwyczajów panujących w tych kulturach oraz wiedza, kiedy należy zastosować takie zasady. Zaleca się również konsultację z członkiem klienta/rodziny wykonującym zawód lekarza, aby zapewnić opiekę uwzględniającą różnice kulturowe.

Czynniki kulturowe związane z niepełnosprawnością rozwojową

Oprócz istniejących rozbieżności w korzystaniu z usług w zakresie zdrowia psychicznego, istnieją również różnice w sposobie diagnozowania i leczenia niepełnosprawności rozwojowej w poszczególnych grupach etnicznych. Dostosowanie rodziny do stanu dziecka, poglądy na temat jego etiologii oraz wpływu religii i wsparcia społecznego na funkcjonowanie rodziny mogą być bardzo zróżnicowane.

Klasa społeczna

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

W oryginalnej pracy Leo Kannera opisującej osoby z ASD zauważył: „Istnieje jeszcze jeden bardzo interesujący wspólny mianownik w pochodzeniu tych dzieci. Wszyscy pochodzą z rodzin wysoce inteligentnych” (1943, s. 248). Chociaż oświadczenie dr Kannera odnosi się do inteligencji rodziców, w rzeaczywistości nie przeprowadził z nimi testów poznawczych/inteligencji. Zamiast tego opisał ich wykształcenie i różne zawody, takie jak lekarz, prawnicy i profesorowie. Artykuły z lat 60. i 70. XX wieku z Wielkiej Brytanii, Danii, Japonii i Stanów Zjednoczonych również wykazały podwyższony odsetek ASD w rodzinach o wyższym poziomie wykształcenia i należących do wyższego SES . Pozyskanie uczestników wcześniejszych badań epidemiologicznych było jednak częściowo uzależnione od dostępu rodzin do świadczeń. Ponieważ rodziny o wyższym SES mają łatwiejszy dostęp do usług niż rodziny o niższym SES, prawdopodobne jest, że związek między diagnozą ASD a wyższym SES jest artefaktem błędu w wynikach badań . Nowsze szacunki, oparte na bardziej rygorystycznej i wszechstronnej metodologii, nie znajdują związku z edukacją rodziców ani diagnozą SES i ASD . Sugeruje to, że ASD dotyka w równym stopniu osoby ze wszystkich środowisk społeczno-ekonomicznych.

Status imigranta

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Odbyła się debata dotycząca częstszego występowania diagnozy ASD wśród osób, których rodzice mają status imigranta. Niedawno w Szwecji odnotowano zwiększoną częstość występowania ASD u somalijskich imigrantów , a także bardziej nieformalne doniesienia ze stanu Minnesota w Stanach Zjednoczonych. Fombonne stwierdza jednak, że dowody na zwiększoną częstość występowania ASD u osób o statusie imigranta są niejednoznaczne, biorąc pod uwagę zmienność wyników w różnych badaniach i stosunkowo małą liczebność próby stwierdzoną w wielu ankietach. Szeroko zakrojone szacunki epidemiologiczne nie potwierdzają stwierdzenia zwiększonego wskaźnika chorobowości w rodzinach imigrantów. Na przykład Croen i inni podali wskaźniki rozpowszechnienia „pełnego zespołu ASD” (które wykluczało rozpoznanie zespołu Aspergera, PDD-NOS, zaburzenia dezintegracyjnego u dzieci i zespołu Retta) w stanie Kalifornia w kohortach urodzeniowych na przestrzeni lat. z okresu siedmiu lat. Wskaźniki rozpowszechnienia były w przybliżeniu równe we wszystkich grupach etnicznych i rasowych, w tym w rodzinach o statusie imigranta. Fombonne (2007) podsumowuje pogląd swój i wielu innych ekspertów stwierdzając, że „hipoteza o związku między statusem imigranta lub rasą a autyzmem pozostaje zatem w dużej mierze niepotwierdzona wynikami empirycznymi”.

Badania epidemiologiczne

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Dziedzina epidemiologii bada rozmieszczenie chorób w populacjach ludzkich i czynniki wpływające na prezentację zaburzenia. Do ważnych miar choroby w tej dziedzinie należą „wskaźniki zapadalności”, które odnoszą się do liczby nowych przypadków występujących w danym okresie, oraz „wskaźniki chorobowości” oznaczające odsetek osób, które w danym momencie chorują . Zdecydowana większość badań epidemiologicznych dotyczących ASD ma charakter przekrojowy i podaje wskaźniki chorobowości. Dlatego też badania te zostaną uwzględnione w dyskusji. Dr Eric Fombonne, wybitny epidemiolog i ekspert ds. ASD, przeprowadził przegląd badań epidemiologicznych dotyczących ASD w 2005 r. Na podstawie ankiet przeprowadzonych w różnych krajach stwierdził, że międzynarodowa średnia częstości występowania ASD w przypadku zaburzeń autystycznych wynosi 13/10 000, 21/ 10 000 w przypadku całościowych zaburzeń rozwoju – nieokreślonych inaczej (PDD-NOS) i 2,6/10 000 w przypadku zespołu Aspergera. Niektóre szacunki wahają się od 22/10 000 w Wielkiej Brytanii ), przez 7,2/10 000 w Danii, 13,2/10 000 w Islandii, do 66/10 000 w Stanach Zjednoczonych (Centra ds. Kontrola i zapobieganie chorobom 2007). W swoim przeglądzie Fombonne (2005) stwierdził, że wskaźniki rozpowszechnienia są powiązane z wielkością próby, tak że badania z mniejszą liczbą uczestników wykazały wyższe wskaźniki rozpowszechnienia. Ponadto występowało duże zróżnicowanie próbek, nawet w obrębie tego samego kraju, ze względu na różne metodologie stosowane w badaniach epidemiologicznych. Sposób stawiania diagnozy i możliwość uchwycenia bardziej subtelnych diagnoz, takich jak zespół Aspergera i PDD-NOS, również różnią się w zależności od kraju. Fombonne  sugeruje, że „każde badanie epidemiologiczne dotyczące ASD ma unikalne cechy konstrukcyjne, które mogą prawie całkowicie wyjaśniać różnice w częstości występowania między badaniami”, co sugeruje, że rzeczywiste wskaźniki chorobowości są prawdopodobnie porównywalne w różnych krajach. Trudność w uzyskaniu wskaźnik rozpowszechnienia w niektórych krajach jest to powszechne z powodu różnych czynników, takich jak zwiększona śmiertelność wśród dzieci, ubóstwo i problemy zdrowotne. Wiele kultur może nie uznawać ASD za zaburzenie lub grupować takie osoby w grupach innej kategorii. Brak spójnej dokumentacji zdrowotnej w niektórych krajach powoduje, że dane na temat częstości występowania ASD i powiązanych czynników ryzyka są niedostępne. Dodatkowo, co zostanie omówione w dalszej części

Wskaźniki rozpowszechnienia

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

ASD to zaburzenie, które nie zna granic kulturowych i wydaje się występować z mniej więcej równą częstością w różnych krajach, grupach etnicznych w kraju i klasach społecznych. Ponadto wskaźniki diagnozy rosną w porównywalnym odsetku w tych różnych kulturach. Chociaż istniały i nadal istnieją kontrowersje dotyczące zróżnicowanego występowania ASD, na przykład w rodzinach o wyższym statusie społeczno-ekonomicznym (SES) i rodzinach imigrujących z innych krajów, ogólne dowody naukowe w dalszym ciągu wskazują na równy rozkład ASD we wszystkich kulturach.

Perspektywy światowe i kulturowe w ASD

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) reprezentują niejednorodną populację i pochodzą z różnorodnych środowisk kulturowych. Badania sugerują, że poza dobrze udokumentowanym zróżnicowanym stosunkiem płci mężczyzn do kobiet wynoszącym 4:1, diagnoza występuje mniej więcej jednakowo w przypadku różnych grup etnicznych i kulturowych . Ponadto objawy behawioralne tego zaburzenia wydają się być podobne w różnych kulturach i krajach. Żadne dotychczasowe badania nie wykazały znaczących różnic etnicznych w prezentacji objawów . Jednakże istnieje wiele różnic, zarówno pomiędzy kulturami, jak i wewnątrz nich, jeśli chodzi o akceptację diagnozy ASD, ocenę jej etiologii, poglądy na temat źródeł wsparcia rodziny oraz dostępność i akceptowalność opcji leczenia. Kultura to złożone pojęcie o wielu różnych, głębokich znaczeniach. W tym rozdziale kultura zostanie zdefiniowana jako zbiór spostrzeżeń, przekonań, wartości i/lub zachowań przekazywanych z pokolenia na pokolenie poprzez wspólny kontekst, taki jak wspólny język, historia lub położenie geograficzne . Wpływ kulturowy jest potężnym aspektem rozwoju tożsamości, pokrewieństwa i poglądów jednostki na świat. Kultura jest również często mylona z innymi pokrewnymi terminami. Na przykład często używa się go zamiennie z rasą i pochodzeniem etnicznym. Jednak kultura nie implikuje wspólnej biologii, jak to często miało miejsce w przypadku wielu definicji tych dwóch ostatnich terminów. Definicja rasy od pewnego czasu budzi kontrowersje. Pojęcie rasy wywodzi się od europejskich naukowców w celu kategoryzowania ludzi na powiązane ze sobą energetycznie grupy w oparciu o położenie geograficzne i pewne cechy fizyczne, takie jak kolor skóry i rysy twarzy (Hays 2005). Niestety, okazało się to podstawą do hierarchicznej klasyfikacji jednostek w społeczeństwie w oparciu wyłącznie o cechy fizyczne. Ponadto nie uwzględniono ogromnego zróżnicowania cech fizycznych obserwowanego w obrębie grup rasowych. Na przykład zakres odcieni skóry u osób pochodzenia afrykańskiego zazwyczaj waha się od bardzo ciemnych do bardzo jasnych i często zdarza się, że Anglo-Amerykanie o ciemniejszej karnacji i Afroamerykanie o jaśniejszej karnacji pokrywają się. W ostatnich latach niektóre kategorie rasowe (np. Afroamerykanie) zaczęły również sugerować poczucie dziedzictwa i wspólnej historii społecznej oprócz cech fizycznych (lub w rzeczywistości zamiast nich). Hays  definiuje pochodzenie etniczne jako wspólne pochodzenie obejmujące wspólne wartości i zwyczaje, które są „ogólnie rozumiane tak aby obejmować pewne wspólne dziedzictwo biologiczne, [ale] jego ważniejsze aspekty w zakresie tożsamości jednostki i grupy to te, które są konstruowane społecznie (np. przekonania, normy, zachowania i instytucje)”. Badania dotyczące czynników kulturowych w ASD są nieliczne i nie poświęcono im zbyt wiele uwagi finansowej ani badawczej. Istnieje wiele powodów, dla których nie traktuje się priorytetowo tego aspektu ASD. Często powodujący niepełnosprawność i wszechobecny charakter tego zaburzenia może uniemożliwiać odpowiednie uwzględnienie czynników kulturowych ze względu na wiele innych kwestii (np. proces diagnostyczny, planowanie leczenia i powiązane objawy medyczne), z którymi muszą sobie poradzić rodziny, świadczeniodawcy i badacze. Ponadto dobrze powtórzone badania przeprowadzone w ciągu ostatnich trzech dekad ujawniły silne korzenie tego zaburzenia w procesach biologicznych, w tym czynnikach genetycznych i funkcjach neurologicznych. Dlatego środowisko kulturowe może nie odgrywać żadnej roli w zaburzeniu, ponieważ biologia wydaje się mieć duży wpływ na jego rozwój. Jednakże, chociaż rzeczywiste objawy chorób o podłożu biologicznym mogą być porównywalne w różnych kulturach, sposób opisywania, interpretowania i akceptowania objawów w społeczeństwie jest bardzo zróżnicowany. Weźmy na przykład raka. Rzeczywiste fizyczne objawy raka są na ogół takie same, niezależnie od tego, czy dana osoba choruje w Urugwaju, Ghanie czy Chinach. Jednak sposób, w jaki pacjent i jego rodzina w tych różnych kulturach rozumie, etykietuje i reaguje na chorobę, może być niezwykle różny. Podczas gdy kraje bardziej rozwinięte mogą szybko oznaczyć tę grupę objawów jako „nowotwór” lub jego językowy odpowiednik i leczyć chemioterapią, inne mogą postrzegać objawy jako karę duchową i leczyć za pomocą środków ziołowych lub interwencji religijnych. Poglądy i wiedza na temat ASD są zróżnicowane zarówno w poszczególnych krajach, jak i w zależności od kultury i grupy etnicznej w takich krajach jak Stany Zjednoczone. Czynniki makrokulturowe (tj. czynniki występujące na dominującym poziomie kultury, wpływające na większość ludzi w danym społeczeństwie) mogą odgrywać dużą rolę w poziomie funkcjonowania i wynikach jednostki z ASD. Czynniki takie obejmują dostępność usług, kulturową akceptację zaburzenia oraz istnienie krajowych i/lub finansowanych przez państwo możliwości leczenia. Oprócz większych czynników makrokulturowych, indywidualna reakcja i akceptacja diagnozy różni się na poziomie mikrokulturowym w rodzinach. Przed pierwszymi odkryciami genetycznymi ASD w 1977 r.  powszechnie panowało przekonanie, że za rozwój ASD u jednostki odpowiedzialna jest kultura rodzinna, a zwłaszcza zimny i powściągliwy styl rodzicielstwa. Teoria matki lodówki, którą obszernie omówiono w poprzednich rozdziałach, została obalona jako czynnik przyczynowy ASD. Jednakże, chociaż zachowanie matki i styl rodzicielstwa wyraźnie nie są powiązane z występowaniem ASD u ich dziecka, reakcja rodziców na otrzymanie diagnozy, poglądy rodziny na temat ASD i wybrane dalsze kroki mają wpływ na rokowanie dziecka. Dlatego też oprócz uwzględnienia szerszych czynników kulturowych, które mogą mieć wpływ na rokowanie dziecka, wpływ mają także czynniki specyficzne dla rodziny.

Wniosek

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Kontrowersje wokół interwencji w autyzmie wynikają z pragnień społeczności autystycznej (rodziców, lekarzy, nauczycieli i naukowców), aby zapewnić skuteczne i wydajne metody leczenia. Kontrowersje dotyczą metod leczenia, których skuteczność według badań naukowych jest ograniczona, ale które mają mocne referencje od rodziców. Bez ostatecznego mechanizmu przyczynowego i odpowiadającej mu ścieżki interwencji pozostawia to otwarte drzwi do debaty na temat opcji terapeutycznych. Oznacza to, że opcje można wykluczyć, jeśli aktywny składnik terapeutyczny jest sprzeczny z mechanizmem przyczynowym zaburzenia. U podstaw wielu kontrowersyjnych metod leczenia autyzmu leży kontrowersyjna debata dotycząca pochodzenia tego zaburzenia. U podstaw debaty o chelatacji leżą kontrowersje dotyczące rtęci i autyzmu. U podstaw debaty na temat diety GFCF leży gorąca debata na temat chorób żołądkowo-jelitowych i autyzmu. Istnieją jednak dodatkowe czynniki, które tworzą scenę dla tych kontrowersji: kontekst kulturowy wpływa zarówno na naukowe, jak i społeczne poglądy na temat przyczynowości zaburzeń psychicznych, podobnie jak miało to miejsce w latach pięćdziesiątych i sześćdziesiątych XX wieku, wspierając teorię matki lodówki. Powszechna dostępność zarówno informacji, jak i dezinformacji może wprowadzić w błąd niedoinformowanego obserwatora, tak jak miało to miejsce w przypadku sekretyny. Wreszcie, biorąc pod uwagę, że jedyne leczenie poparte empirycznie, interwencja behawioralna, jest kosztowne, długotrwałe i niezwykle czasochłonne, rodzicom trudno jest czekać na powolne i skrupulatne tempo nauki. Wartość metody naukowej polega na procesie wzajemnej oceny, replikacji i ostrożnym przeprowadzaniu kontrolowanych badań. Wszystko to zajmuje sporo czasu. Metoda tłumaczenia odkryć naukowych klinicystom i opinii publicznej dodaje dodatkowy czas i otwiera pole do nieporozumień lub komunikacji, w której brakuje atrakcyjności zeznań rodzica dziecka autystycznego w tej samej sytuacji, co matki i ojcowie poszukujący odpowiedzi i wskazówek na leczenie ich dziecka. W takich sytuacjach z pewnością wybuchną kontrowersje. Nawet sama koncepcja leczenia autyzmu budzi u niektórych kontrowersje. Powstały organizacje i aktywiści, którzy promują ideę, że osoby z autyzmem nie muszą być „leczone” i że leczenie nie jest potrzebne tak bardzo, jak zrozumienie. Aspies for Freedom to jedna z takich organizacji, która powstała w 2004 roku, aby sprzeciwiać się niewłaściwemu leczeniu i promować świadomość korzyści płynących z posiadania ASD. Na stronie internetowej Aspies for Freedom czytamy: „Wiemy, że autyzm nie jest chorobą i sprzeciwiamy się wszelkim próbom „wyleczenia” kogoś ze spektrum autyzmu lub wszelkim próbom uczynienia go „normalnym” wbrew jego woli”.  Od czasu, gdy w 1943 roku Leo Kanner po raz pierwszy opisał 11 dzieci z tym zaburzeniem, pojawiło się kilka kontrowersji dotyczących autyzmu. Debaty na temat przyczyn autyzmu i odpowiedniego leczenia autyzmu trwają do dziś. Jednakże te kontrowersje nie przeszkodziły w postępie i postępie w rozumieniu autyzmu. W wielu przypadkach kontrowersje zaowocowały nowymi odkryciami i doprowadziły do pozytywnych zmian, takich jak opracowanie pierwszego programu rzecznictwa rodziców, mającego na celu wsparcie rodziców początkowo oczernianych jako przyczyna autyzmu. Podobnie jak Jimmy, autystyczny chłopiec, który kochał Harry’ego Pottera, i jego rodzina przeszli proces rozwojowy, tak samo dzieje się z dziedziną autyzmu. Rodzice Jimmy’ego po raz pierwszy zauważyli, że w rozwoju Jimmy’ego jest coś nietypowego, ponieważ jego język rozwijał się powoli i wykazywał mniejsze zainteresowanie innymi, niż się spodziewali. Szukali odpowiedzi na pytanie, co jest tego przyczyną, od klinicystów oraz poprzez niezależne badania dostępnej literatury. Spotkali się ze specjalistami i otrzymali diagnozę autyzmu. Następnie kontynuowali leczenie z taką samą energią i oddaniem swojemu dziecku, jak starali się zidentyfikować przyczynę wycofania się dziecka z życia społecznego i powtarzalnych zachowań. W trakcie tego procesu robili postępy i mieli porażki, ale zawsze posuwali się do przodu dla dobra Jimmy’ego i ich rodziny. Podobnie dziedzina autyzmu poczyniła postępy, notując postępy i niepowodzenia, w miarę jak pracowano nad odpowiedzią na pytania dotyczące przyczyn autyzmu i tego, co powinniśmy z tym zrobić.

Dieta bezglutenowa i bezkazeinowa

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Dodatkową metodą leczenia, która wywołała pewne kontrowersje i debaty w dziedzinie autyzmu, jest dieta bezglutenowa i bezkazeinowa (dieta GFCF). Dieta GFCF polega na ograniczeniu żywności zawierającej gluten i kazeinę. Pokarmy zawierające gluten białkowy obejmują pszenicę, żyto i owies, natomiast kazeinę białkową można znaleźć w produktach mlecznych, takich jak mleko, ser i jogurt. Dieta jest bardzo trudna do utrzymania, ponieważ należy wyeliminować te białka z diety, a to oznacza monitorowanie spożycia przez dziecko spożycia w domu, szkole, restauracjach i wszędzie tam, gdzie może znajdować się żywność lub inne produkty zawierające gluten lub kazeinę. Na przykład, oprócz żywności, białka te znajdują się w substancjach takich jak Play Doh i klej. Teoretycznym uzasadnieniem stosowania tej diety jest to, że u osób z problemami żołądkowo-jelitowymi, takimi jak nieszczelne jelito, uważa się, że białka takie jak gluten i kazeina przedostają się przez przepuszczalną błonę jelit do krwioobiegu. Uważa się, że białka te, gdy dostaną się do krwioobiegu, powodują odpowiedź immunologiczną i wpływają na funkcjonowanie centralnego układu nerwowego, powodując wycofanie społeczne i psychopatologię. Pojęcie to zostało po raz pierwszy przedstawione przez dr F. Curtisa Dohana jako możliwy mechanizm schizofrenii w następstwie doświadczeń na południowym Pacyfiku. Podczas swojego doświadczenia w Papui Nowej Gwinei i innych wyspach południowego Pacyfiku zauważył zmniejszony wskaźnik zachorowań na schizofrenię i postulował, że pewną rolę może odgrywać dieta społeczności pozbawiona glutenu i kazeiny. Teoria diety GFCF głosi, że poprzez usunięcie białek tworzących toksyczne peptydy wchłaniane przez nieszczelne jelito można złagodzić objawy neuropatologiczne . Związek między tą dietą a autyzmem opiera się na obserwacji, że u osób z autyzmem stwierdzono zwiększone ilości peptydów opioidowych opartych na białkach żywności  oraz że u dzieci autystycznych częściej występują zaburzenia żołądkowo-jelitowe .Kilka badań wykazało większą częstość występowania problemów żołądkowo-jelitowych u osób z autyzmem, podczas gdy inne nie wykazały większej częstości występowania niż w populacjach kontrolnych. Ogólnie rzecz biorąc, badania nad chorobami żołądkowo-jelitowymi sugerują, że nie ma ogólnego związku między zaburzeniami żołądkowo-jelitowymi a autyzmem, ale może on istnieć w podzbiorze przypadków. Chociaż częstsze występowanie „nieszczelnego jelita” u osób z autyzmem pozostaje przedmiotem dyskusji, interwencja dietetyczna opiera się na tym uzasadnieniu. Anegdotyczne doniesienia podsycają ten argument na rzecz skuteczności tego leczenia. Impuls do podjęcia interwencji GFCF opiera się na raportach rodziców na temat skuteczności. W biuletynie Instytutu Badań nad Autyzmem pewna matka opisuje spotkanie swojego dziecka z glutenem i kazeiną podczas diety. „Nie chciał używać kleju w sztyfcie, więc nauczyciel pocierał nim całą dłoń, aby przyzwyczaić się do tekstury. W ciągu godziny po raz pierwszy od roku zaczął się gwałtownie śmierdzieć” (Instytut Badań nad Autyzmem 2009, s. 1). Doniesienia takie jak ten, w których rodzice stwierdzają, że zaburzenia zachowania są wynikiem narażenia na gluten i kazeinę, są powszechne w grupach wsparcia dla rodziców i zwiększają wsparcie dla GFCF jako metody leczenia autyzmu. Przeprowadzone badania eksperymentalne dotyczące diety GFCF nie wykazały skuteczności tej terapii w leczeniu autyzmu, dlatego zaleca się badania kontrolowane. Przeprowadzono tylko kilka badań, a te, które przeprowadzono, przedstawiały wyniki na małych próbkach i nie kontrolowały błędów eksperymentalnych. Z wielu powodów trudno jest przeprowadzić dobrze zaprojektowane badania dietetyczne. Po pierwsze, utrzymanie tych diet jest trudne ze względu na powszechne stosowanie glutenu i kazeiny w tak wielu produktach spożywczych. Utrudnia to eksperymentatorowi monitorowanie i utrzymywanie diety w ramach protokołu eksperymentalnego. Po drugie, chociaż dieta ta jest powszechnie stosowana, w celu przeprowadzenia kontrolowanych badań ważne byłoby, aby naukowcy losowo przydzielili rodziny do diety GFCF lub diety bez ograniczeń. Wymaga to rekrutacji rodzin, które nie miały wcześniejszego doświadczenia z dietą, oraz rodzin, które są chętne do uczestniczenia w diecie lub nie, w oparciu o losowe ustalenia. Duże znaczenie próby polega na tym, że pozwala to na uogólnienie wyników. Jeśli badanie wykaże, że dana interwencja jest pomocna w przypadku małej grupy ośmiorga lub dziewięciorga dzieci autystycznych, trudno wyciągnąć wniosek, że będzie ona skuteczna w przypadku wszystkich dzieci autystycznych. Po trzecie, jak wspomniano wcześniej, koncepcja ślepoty jest ważna w badaniach naukowych nad sposobami leczenia, ale jest trudna do wdrożenia w badaniach dietetycznych, ponieważ dla rodziców i eksperymentatorów utrzymujących określoną dietę dla dzieci wyzwaniem jest to, że nie wiedzą, jakiego rodzaju żywnością są dzieci trawiący. W dobrze zaprojektowanym badaniu dotyczącym leczenia uczestnicy badania są testowani pod kątem szeregu zmiennych, na które uważa się, że leczenie ma wpływ. W przypadku autyzmu zmienne te mogą obejmować aspekty symptomologii autyzmu, takie jak zdolności poznawcze, zdolności społeczne, zdolności językowe, reakcja na zmiany i częstotliwość powtarzalnych zachowań. Często te zdolności są mierzone na podstawie obserwacji klinicznych i raportów rodziców. Ocena tych zmiennych przed zastosowaniem leczenia nazywana jest oceną przedtestową. Następnie osoby są losowo przydzielane do jednej z co najmniej dwóch interwencji. W przypadku interwencji dietetycznej GFCF oznaczałoby to umieszczenie połowy dzieci z autyzmem na diecie przez określony czas, podczas gdy druga połowa otrzymywałaby dietę kontrolną. Po interwencji dietetycznej zmienne sprzed testu zostaną ponownie ocenione. Nazywa się to testowaniem post-testowym. Jeśli badanie końcowe wykaże poprawę zdolności w porównaniu z badaniem wstępnym u dzieci otrzymujących dietę GFCF, ale nie u dzieci otrzymujących dietę kontrolną, badacze mogą stwierdzić, że dieta jest skuteczna. Istotne jest jednak, aby posttesting przeprowadziły osoby, które nie wiedzą, jaką interwencję otrzymał uczestnik badania. Ta „ślepota” jest niezbędna, aby ograniczyć subtelne uprzedzenia, które w sposób niezamierzony wpływają na obserwację dziecka lub rodzica przez lekarza. To „stronniczość eksperymentatora” może następnie wypaczać wyniki i wskazywać na znaczną poprawę wyników po teście w porównaniu z wynikami przed testem, podczas gdy w rzeczywistości nie ma żadnej różnicy. Tego typu kontrolowane badanie z udziałem ślepych osób oceniających, dużych próbek i losowego przydziału nie zostało przeprowadzone na diecie GFCF i autyzmie. W związku z tym nie można jeszcze wypowiadać się na temat jego skuteczności. Wstępne badania tego typu projektów przeprowadzono na małej grupie 15 dzieci autystycznych . W tym dobrze zaprojektowanym badaniu dieta nie miała znaczącego wpływu na zachowanie. Nadal potrzebne są badania, aby określić skuteczność interwencji. Chociaż istniejące dowody sugerują, że dieta nie jest skuteczna, przynajmniej w przypadku większości dzieci z autyzmem, przegląd literatury naukowej nie ujawnia żadnych znaczących działań niepożądanych. Jednakże przed rozpoczęciem stosowania diety GFCF konieczne będzie monitorowanie stanu odżywienia, a wdrażanie diety bez uwzględnienia potrzeb żywieniowych i stanu dziecka może być szkodliwe. Należy pamiętać, że wiele dzieci autystycznych ma na początku ograniczone preferencje żywieniowe, co jeszcze bardziej utrudnia przestrzeganie diety i zaspokajanie potrzeb żywieniowych. Jest to szczególnie istotne, biorąc pod uwagę, że badanie opublikowane w Journal of Autism and Developmental Disorders wykazało, że kości chłopców z autyzmem są cieńsze i mniej gęste w porównaniu z typowymi rówieśnikami, co autorzy przypisują mniejszej liczbie ćwiczeń fizycznych, problemom z trawieniem, bardziej restrykcyjnej diecie, brakowi witamin D oraz zmniejszone spożycie kazeiny w wyniku diety u dzieci autystycznych. Podsumowując, skuteczność interwencji pozostaje przedmiotem dyskusji. Jednak kilka małych, dobrze zaprojektowanych badań sugeruje, że jest on nieskuteczny w przypadku większości dzieci autystycznych. Bez wątpienia potrzebne są dalsze badania w tej dziedzinie. Chociaż przegląd literatury naukowej wskazuje, że ryzyko powodowane przez tę chorobę jest ograniczone, utrzymanie odpowiedniego odżywiania ma ogromne znaczenie, a czas, pieniądze i poświęcenie wymagane do utrzymania diety mogą skrócić czas i pieniądze potrzebne do ułatwienia leczenia, które dotychczas stosowano. okazał się skuteczny.