Nauka i adaptacja

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Po dziewięciu latach doświadczeń nadal pragnę łatwiejszych rozwiązań wszystkich problemów związanych z autyzmem. Jednak moi dorośli przyjaciele z autyzmem przedstawiali swój autyzm jako „sposób bycia i zachowania”, który wynika z postrzegania świata przez jednostkę. Sposobu bycia nie można „wyleczyć”, dlatego niektórzy moi przyjaciele uważają słowo „wyleczyć” za tak obraźliwe. Nie oznacza to, że osobie autystycznej nie można pomóc. Osobie autystycznej można pomóc na wiele sposobów i często aktywnie chce ona nauczyć się adaptacji. Adaptacja nie jest tym samym, co zmiana z osoby autystycznej na osobę normalną. Adaptacja oznacza rozwijanie i wykorzystywanie znaczących umiejętności komunikacyjnych i społecznych przy jednoczesnym pozostaniu osobą autystyczną. Nie jestem w stanie „przewidzieć”, jak daleko rozwinie się dziecko. Jestem w stanie nauczyć Cię, jak inspirować rozwój poprzez kochającą codzienną interakcję i uczynić jego życie na ziemi bardziej znośnym, jeśli nie szczęśliwszym. Percepcje stworzone przez nasze dzieci na temat środowiska zewnętrznego można zmienić w pewnym stopniu. Ich postrzeganie naszego świata w ogóle i perspektywa interakcji społecznych w szczególności są ściśle powiązane z tym, jak wybieramy interakcję z nim.

Żałoba

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Zanim zrozumiałam różne znaczenia autystycznego zachowania, żałowałam go, byłam na niego zła i chciałam, żeby przestał. Jeśli żałujesz zachowania swojego dziecka, chciałabym pomóc ci przezwyciężyć żal, dzieląc się z tobą tym, co pomogło mi przezwyciężyć mój. Mam nadzieję, że po tym, jak staniesz w obliczu diagnozy, znajdziesz potrzebną wewnętrzną siłę, aby dać coś od siebie, zanim dowiesz się, co otrzymasz w zamian. Na początku nie wiedziałam, jak ważne jest dla Aleksandra życie w przyjaznym dla autystów środowisku. Nigdy o to nie prosił, ponieważ nie potrafił mówić. Podziękował mi za to wiele lat później – po tym, jak nauczył się mówić. Jego zmieniające się zachowanie było dla mnie jedynym sygnałem, że robię coś dobrze.

Nie opłakujcie nas

W 1993 roku przeczytałem „Nie opłakujcie nas” Jima Sinclaira . Jego artykuł jest skierowany głównie do rodziców. Niektórzy rodzice reagują negatywnie na jego artykuł, ale on wzywa nas tylko do zmiany naszego postrzegania tego, co oznacza autyzm i prosi, abyśmy przestali okazywać nasz smutek naszym dzieciom. Chciałbym przeczytać ten artykuł, zanim rozpocząłem poszukiwania lekarstwa. Dałby mi on wgląd w to, jak czuł się niewerbalny Alexander, doświadczając atmosfery pełnej smutku. Wiem, że byłem winny odczuwania smutku. Mój smutek zrodził się z mojej niezdolności do zrozumienia i nawiązania z moim dzieckiem. Artykuł dałby mi tak bardzo potrzebną nadzieję, że moje dziecko i ja możemy rozwinąć znaczącą relację, ale ten sam artykuł nie mógł mnie nauczyć, jak ją rozwijać. Przekonałem się o tym w trudny sposób. Jim napisał:

Pewien poziom żalu jest naturalny, gdy rodzice przystosowują się do faktu, że wydarzenie i związek, na które czekali, nie zmaterializują się. Ale ten żal z powodu wyimaginowanego normalnego dziecka musi być oddzielony od postrzegania dziecka przez rodzica, które faktycznie ma: dziecka autystycznego, które potrzebuje wsparcia dorosłych opiekunów i które może nawiązać znaczące relacje z tymi opiekunami, jeśli da mu się taką możliwość. Ciągłe skupianie się na autyzmie dziecka jako źródle żalu jest szkodliwe zarówno dla rodzica, jak i dla dziecka i uniemożliwia rozwój akceptującej i autentycznej relacji między nimi. Dla ich własnego dobra i dla dobra ich dzieci, namawiam rodziców, aby dokonali radykalnych zmian w swoich postrzeganiach tego, co oznacza autyzm. (Sinclair 1993)

Zastąpienie mojego żalu i poczucia winy radością i wewnętrznym spokojem zajęło mi dziewięć długich lat. Każdy dzień wydawał się walką o:

  • pomoc mojemu synowi w zrozumieniu samego siebie – dało mi nadzieję
  • naukę i rozwijanie mojego zrozumienia znaczenia autyzmu od osób autystycznych (w tym mojego własnego syna) – dało mi wiedzę i umiejętność wczuwania się w nieznane
  • zmianę własnego zachowania – jako stawanie się bardziej spostrzegawczym i akceptowanie, że czasami potrzebuje swojej przestrzeni
  • zrozumienie, że autyzm nie przejął kontroli, ale wręcz przeciwnie, autyzm sprawił, że Alex komunikował swoje potrzeby poprzez zachowanie
  • przekształcenie naszego domu w sanktuarium – stworzenie miejsca, w którym wszyscy moglibyśmy się razem śmiać.

Walka zakończyła się, gdy zaczęłam zbierać owoce pełnej miłości interakcji: cieszyłam się, gdy Alexander rozmawiał ze mną, a potem z jego rodzeństwem, potem rzucał żarty, potem przytulał się, uśmiechał, rozmawiał i w końcu po prostu cieszył się jego towarzystwem, gdy nadchodziło.

Autyzm i rodzina

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Kiedy u dziecka zostanie zdiagnozowany autyzm, nagle stajemy się rodzicami, braćmi, siostrami lub dziadkami tego, co może wydawać się obcym dzieckiem. Zdruzgotani wiadomościami i zdezorientowani różnymi terapiami, potykamy się o sprzeczne porady. Motywowani dzikimi i oślepiającymi emocjami, niektórzy z nas mogą czuć się gotowi zrobić wszystko, aby pomóc naszym dzieciom,12podczas gdy inni mogą czuć się zbyt sparaliżowani, aby spróbować dotrzeć do dziecka, które potrzebuje naszej długoterminowej miłości i ochrony. Z upływem lat niektóre z naszych nieautystycznych dzieci mogą zacząć żywić urazę do dziecka, które monopolizuje całą uwagę, pozornie nie oferując nic w zamian. Nasze nieautystyczne dzieci szybko uczą się nienawidzić słowa autyzm; albo zaczynają życzyć sobie z niewłaściwych powodów, aby to one były autystyczne. Z powodu braku „normalnych” umiejętności komunikacyjnych, autystyczne dziecko ma niewielki wpływ na to, jak inni ludzie będą się wobec niego zachowywać. To, czy inni będą go traktować życzliwie, pozostaje w gestii naszego osądu. Dziadkowie wyznają kilka szkół myślenia. Poznałem niezwykle wspierających superdziadków i chciałbym zachęcić więcej dziadków do oferowania wsparcia swoim dzieciom. Gdyby zaoferowali opiekę nad dziećmi tylko raz na dwa tygodnie, rodzice mogliby odpocząć lub cieszyć się swoim towarzystwem w spokoju – dzięki czemu byliby zjednoczeni i silni w trudnych chwilach. Słyszałem o „zrzucaniu winy na kogoś innego” dziadkach i doświadczyłem z pierwszej ręki postawy „nie sądzę, żeby lekarze mieli rację, twoje dziecko jest normalne”. Pod koniec tej książki dowiesz się, że nagrody wynikające ze znaczących codziennych interakcji i wspólnego zrozumienia usuną twój strach przed autyzmem i przyniosą korzyści całej rodzinie.

Pokarm dla myśli

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Po drodze bądź przygotowany na ciężką pracę, aby pomóc dziecku odróżnić to, co nazywamy snami, od tego, co postrzegamy jako rzeczywistość. Podczas interaktywnych gier lub rozmów odkryj, co powoduje, że doświadcza zniekształconej rzeczywistości i dowiedz się, czy i jak możesz pomóc jego układowi sensorycznemu i/lub jego zrozumieniu słowa mówionego. Gdy już to osiągniesz, będziesz musiał nauczyć go różnicy między udawaniem a prawdą i fałszem; podziel się swoją wyobraźnią i poczekaj, aż jego wyobraźnia się rozwinie.Po drodze bądź przygotowany na ciężką pracę, aby pomóc dziecku odróżnić to, co nazywamy snami, od tego, co postrzegamy jako rzeczywistość. Podczas interaktywnych gier lub rozmów odkryj, co powoduje, że doświadcza zniekształconej rzeczywistości i dowiedz się, czy i jak możesz pomóc jego układowi sensorycznemu i/lub jego zrozumieniu słowa mówionego. Gdy już to osiągniesz, będziesz musiał nauczyć go różnicy między udawaniem a prawdą i fałszem; podziel się swoją wyobraźnią i poczekaj, aż jego wyobraźnia się rozwinie.

Nauka z postrzegania autyzmu przez osoby autystyczne

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Na całym świecie (w tym w moim własnym domu) żyją ludzie, u których zdiagnozowano „kontinuum autyzmu” (od niskiego do wysokiego funkcjonowania). Niezależnie od tego, czy urodzili się z autyzmem, czy coś je „spowodowało”, ci ludzie żyją w „rzeczywistości autystycznej”11, która jest główną przyczyną ich zachowania. Osoby zachowujące się w sposób autystyczny potrzebują miłości, szacunku i pomocy – w tej kolejności. Po spędzeniu tysięcy godzin na próbach nawiązania z nimi kontaktu, doszedłem do przekonania, że ​​jedynym sposobem, w jaki możemy naprawdę zrozumieć tę rzeczywistość, jest jej doświadczenie. Powiedziawszy to, doświadczyłem również prawdziwej przyjaźni, zabawy i uspokajającego towarzystwa, bezwarunkowej pomocy i akceptacji ze strony moich autystycznych przyjaciół, a także cieszyłem się znaczącą komunikacją, bez faktycznego doświadczania rzeczywistości autystycznej

Pokarm dla myśli

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Dobrze zbadana odpowiedź Fritha powinna po raz kolejny wzmocnić fakt, że osoba autystyczna nie postrzega świata w ten sam sposób, co osoba nieautyzm. Znalezienie wspólnych znaczeń z osobą autystyczną niewerbalną może być zatem trudniejszą pracą niż w przypadku osoby werbalnej. W obu przypadkach skierowanie swojej energii na znalezienie sposobu, w jaki Twoje dziecko postrzega świat, sposobu, w jaki się uczy i tego, co próbuje przekazać poprzez indywidualne zachowanie lub słowa, doprowadzi Cię do znalezienia wspólnego zrozumienia i empatii.

Pokarm dla myśli

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Układ genetyczny dziecka autystycznego jest wyjątkowy. Jeśli autyzm ma podłoże genetyczne, nie jest to w żadnym wypadku „wina” dziecka. Skoro tak, to czy powinno się je karać za zachowanie dyktowane przez jego umysł? Czy powinniśmy marnować energię na modyfikowanie widocznych aspektów tylko po to, aby „pomóc mu wyglądać normalnie”? Oczywista odpowiedź brzmi: nie. Ponadto musimy rozważyć następujące kwestie:

  • Jakie są implikacje tych różnic genetycznych? Czy karmią one umysł „fałszywą rzeczywistością”? Tak.
  • Czy te różnice genetyczne powodują cierpienie lub dezorientację u naszych dzieci? Na poziomie fizycznym mogą.
  • Jak najlepiej możemy pokazać naszą chęć pomocy dziecku, które myśli inaczej niż my? Poprzez naszą interakcję.
  • Czy „normalny” umysł może sobie wyobrazić, co myśli umysł „autystyczny”? Tak. Jak? Poprzez obserwację mowy ciała i słuchanie mowy autystycznej.
  • Czy te dwa „umysły” mogą się ze sobą powiązać i czy autystyk może uczyć się od nieautystycznego i odwrotnie? Tak. Jak? Poprzez empatię, dosłowne nauczanie i wreszcie wspólne znaczenia.

Uta Frith (1989) doszła do wniosku, że podstawowa przyczyna autystycznego zachowania wynika z predyspozycji umysłu.10 Po raz kolejny znalazłam powód do nadziei w jej odpowiedzi. Wniosek, że umysł danej osoby jest predysponowany inaczej niż „normalny”, nie wyjaśnia dlaczego. Dopiero gdy wiemy, dlaczego tak się dzieje, możemy udzielić pomocy lub dokonać jakichkolwiek przewidywań (jeśli w ogóle!) dotyczących przyszłej zdolności danej osoby do nadawania sensu życiu społecznemu. Chciałam wiedzieć, dlaczego umysł Alexandra był predysponowany inaczej niż mój i co to oznacza w codziennym życiu.

Pokarm dla myśli

https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php

Co najważniejsze, diagnoza powinna również pomóc dziecku. Oznacza to, że należy z nim cierpliwie i delikatnie wchodzić w interakcje. Proces nauczania powinien wynikać z procesu rozumienia znaczenia wąskich, powtarzalnych wzorców zachowań.

Czy powtarzalne zachowania symbolizują brak wyobraźni? Nie. Czasami, według mojego doświadczenia, działały one jako jedyny przewodnik po poziomie zrozumienia przez dziecko interakcji społecznych i komunikacji. Umiejętności interakcji społecznych, komunikacji i wyobraźni są filtrowane przez nasz układ sensoryczny i nauczysz się rozpoznawać, co to oznacza.

Ogólnie przyjmuje się, że autyzm jest zespołem behawioralnym wynikającym z szeregu czynników etiologicznych9, a termin „zaburzenia ze spektrum autyzmu” jest często używany w celu potwierdzenia tego. Podstawowa przyczyna w większości przypadków nie została jeszcze ustalona, ​​ale czynniki genetyczne są coraz częściej uwikłane.