https://www.remigiuszkurczab.pl/aspergeraut.php
Ginger to 35-letnia kobieta mieszkająca z rodzicami, którzy moim zdaniem są bardziej aktywni i sprawni, niż mają prawo być emeryci. Wydaje się, że zajmują się sąsiedztwem, wnukami i ludźmi w kościele, a także czwórką własnych dzieci. Zostałam poproszona o wizytę u Ginger, ponieważ po dzieciństwie, okresie dojrzewania i wczesnej dorosłości jako uległej, spokojnej i wyrozumiałej osoby, stała się agresywna wobec swojej rodziny. Ludzie byli bici i rzeczy były niszczone. Lokalna służba zdrowia NHS nie uważała, że może otrzymać wsparcie ze strony służby ds. niepełnosprawności intelektualnej, ponieważ nie była „wystarczająco niepełnosprawna intelektualnie”, a służby zdrowia psychicznego nie uważały, że mogą jej zaoferować wsparcie, ponieważ „nie była wystarczająco chora psychicznie”. Szczerze mówiąc, gdyby tylko Ginger potrafiła przestrzegać zasad służby, co? W każdym razie była pod opieką psychiatry, który nie miał doświadczenia w autyzmie ani niepełnosprawności intelektualnej. Poza jego opieką medyczną nie otrzymywała żadnego wsparcia ze strony lokalnych służb, kiedy ją poznałam. Podczas mojej dzisiejszej wizyty, została ona jednak przedstawiona pracownikowi wsparcia z Adult Social Services Team przy kilku okazjach. Ginger przyjmowała lek przez wiele lat, który ostatecznie uszkodził jej wątrobę. Lek ten wydawał się pomagać jej myśleć jaśniej i uwolnić się od obsesji psychicznych, aby móc dość dobrze komunikować się z innymi ludźmi. Lek musiał zostać odstawiony i wypróbowano szereg innych leków, ale Ginger źle się czuła po każdym z nich, więc psychiatra był zdezorientowany, co wypróbować dalej. Wykazano, że selektywne inhibitory wychwytu zwrotnego serotoniny (SSRI) pomagają niektórym osobom z ZA, które mają obsesje lub są bardzo niespokojne, ale te leki potrzebują trochę czasu, aby stać się w pełni skuteczne. Często po pierwszym ich zażyciu osoba czuje się źle przez tydzień lub dłużej. Dla osób, które mają słabe poczucie czasu lub trudności z komunikacją, trudno jest zrozumieć, że jest to tymczasowe, ale warto wytrwać przez ten krótki okres, aby sprawdzić, czy lek rzeczywiście pomaga im w dłuższej perspektywie. Podczas próbowania leków nie byliśmy pewni, czy Ginger doświadczała powszechnych skutków ubocznych, czy też była naprawdę zbyt chora, aby przyjmować leki. Podczas próbowania jednego leku obudziła rodziców w środku nocy, mówiąc, że myśli, że ma zespół Downa i że tak naprawdę nie jest ich córką. Zawsze była bardzo płaczliwa i miała rozstrój żołądka. Czasami chodziła w piżamie i przestała się kąpać. Miała napady powtarzających się stwierdzeń, które stawały się bardzo głośne i natarczywe, a w kilku przypadkach meble w salonie zostały uszkodzone podczas agresywnych wybuchów. Wszystko to było nietypowe dla wczesnego rozwoju Ginger i jej dorosłego życia. Psychiatra był sfrustrowany, ponieważ Ginger nie chciała rozmawiać, gdy była w pobliżu, a w swojej frustracji, jak powiedziała mama, skarżył się, że mama i tata robią dla niej za dużo. Według zrozumienia mamy, psychiatra uważał, że Ginger trzeba „zmusić”, żeby wyszła i coś zrobiła, a jej matka powinna przestać mówić w imieniu Ginger. Podobno uważał, że Ginger „poszukuje uwagi” i że rodzina zbyt łatwo jej ulega. Rodzina czuła, że jego wizyty go irytowały go, a po kilku miesiącach powiedział, że nie może już dla nich nic zrobić. Na tym etapie Ginger nie przyjmowała żadnych leków i wydawała się być bardzo smutna. Wydawało się, że staje się coraz bardziej cicha, nie stara się jeść ani rozmawiać. Kiedy pierwszy raz spotkałam Ginger i jej otwartych, energicznych rodziców w ich domu, Ginger była ubrana, nawet z makijażem, i gotowa do rozmowy ze mną, co zrobiło na mnie duże wrażenie. Pamiętam, że spędziłam dużo czasu rozmawiając z nią o szczegółach tego, jak nie tylko wstała z łóżka, ale także ubrała się i włożyła dodatkowy wysiłek w nałożenie makijażu. Ta linia pytań dała mi pojęcie o wielu zasobach, które były już obecne u Ginger i mieliśmy punkt wyjścia, aby dotrzeć do jej preferowanej przyszłości. Zauważyłem podczas pierwszej wizyty, że mama Ginger była dość neurotypowa, ponieważ była bardzo dostrojona do emocji i sygnałów społecznych. Ponadto rodzeństwo Ginger było również otwarte, ekstrawertyczne, co samo w sobie jest piękne, ale sprawia, że osoba z ZA wydaje się jeszcze bardziej niepełnosprawna, niż jest w rzeczywistości. Ojciec Ginger był bardziej do niej podobny, chociaż nawet on był bardziej neurotypowy w swoich poglądach niż Ginger. Kiedy spotykam rodzinę głównie neurotypową z jedną osobą, która ma ZA, jest to zarówno dobra, jak i zła wiadomość z mojego punktu widzenia. Dobra wiadomość jest taka, że neurotypowi członkowie rodziny zwykle mają dobrą sieć wsparcia społecznego, są odporni i są w stanie walczyć o członka rodziny z ZA na wielu poziomach, aby uzyskać potrzebne wsparcie. Ze względu na ich umiejętności społeczne, łatwo i bardzo przyjemnie jest z nimi rozmawiać. Z drugiej strony, neurotypowi członkowie rodziny mają tendencję do oceniania osoby z zespołem Aspergera według własnych standardów. Otwarta natura wszystkich innych sprawia, że osoba z zespołem Aspergera wydaje się czasami jeszcze dziwniejsza, niż jest w rzeczywistości. Niestety, neurotypowym członkom rodziny łatwo jest się bardzo zdenerwować rzeczami, które mówi osoba z zespołem Aspergera, ponieważ łatwo im odczytywać emocje w tym, co ma być stwierdzeniem faktów. W takich rodzinach osoba neurotypowa musi myśleć o wszystkim, co mówi i o wszystkim, co słyszy od osoby z zespołem Aspergera, i odwrotnie, ponieważ jej naturalne interpretacje i oczekiwania najprawdopodobniej nie będą słuszne. Tak było w przypadku Ginger i jej rodziny. Mama, która była główną opiekunką, bardzo szybko się denerwowała, gdy Ginger nie chciała się rano ubrać. Czuła, że musi usprawiedliwiać zachowanie córki lub komentować je dość często, co mogło pogorszyć sytuację Ginger, bardziej niż było to konieczne. Powiedziała na przykład: „Nie mów tego!”, kiedy Ginger powiedziała, że chciałaby umrzeć, co jest zrozumiałą pokusą dla każdego. Jednak Ginger lepiej zareagowała, kiedy powiedziałem: „Rozumiem, że teraz czujesz się tak źle, że chciałabyś już tu nie być”, ponieważ powiedzenie jej, żeby czegoś nie mówiła, było postrzegane jako atakowanie jej i tylko ją jeszcze bardziej rozgniewało. Częścią mojej preferowanej przyszłości dla rodziny było słuchanie mamy mówiącej rzeczy, które pokazywały, że akceptuje zachowania Ginger takimi, jakie są, zamiast dodawać emocji i sama się denerwować. Uważałem, że kiedy mama zacznie używać innych słów, aby rozmawiać z Ginger w chwilach stresu, będziemy zmierzać we właściwym kierunku. Skonsultowałem ten cel z Ginger podczas mojej trzeciej wizyty u niej i ironicznie zgodziła się, że czasami mama staje się „bardzo emocjonalna”. Ginger nie chodziła na spotkania, więc do domu przychodziły służby socjalne, ale potem Ginger nie zgodziła się na kolejne spotkanie, więc nigdy nie wrócili; Mama chciała, żeby przychodzili bez zapowiedzi, bo Ginger by z nimi rozmawiała, gdyby nie wiedziała, że przyjdą. Nie robiliby tego jednak, ponieważ najwyraźniej byłoby to sprzeczne z jej prawem do decydowania o spotkaniach lub czymś takim. Mama wiedziała, że jeśli pracownik socjalny powie „Idziemy tu dzisiaj”, Ginger pójdzie, ale jeśli zapyta „Chcesz…?”, Ginger powie, że nie. Jedną z rzeczy, które uważałam robić, w moim skoncentrowanym na rozwiązaniach sposobie, było słuchanie tego, co mama mówi, że zadziała, a następnie robienie tego w przekonaniu, że zna Ginger i na co Ginger zareaguje lepiej niż ja. Okazuje się, że mama miała rację prawie zawsze. Na sugestię mamy przyjęłam pomysł, żeby powiedzieć Ginger, że będę w okolicy w przyszły piątek i mogę wpaść, jeśli będę miała czas, po prostu na filiżankę herbaty i żeby sprawdzić, czy sytuacja się poprawiła. Wydawało się, że to działa, i zaczęłam dzwonić, kiedy „jechałam do stajni” (Ginger była fanką koni, tak jak ja) i zastanawiałam się, czy Ginger będzie mi towarzyszyć, żebym nie musiała iść sama. Podczas tych podróży, z dala od mamy i taty, Ginger z pewnością mówiła. Psychiatra byłby z niej zadowolony, gdyby miał taką możliwość. Ginger była świetną obserwatorką i wiedziała, jak bardzo mama i tata byli zdenerwowani jej zachowaniem. Właściwie ona sama była tym bardzo zdenerwowana, ale nie widziała, jak można by coś zmienić. Więc oto byłam, celując w moją ósmą wizytę u Ginger, która niedawno zaczęła przyjmować kolejne leki. Przybyłam trochę wcześniej, co przestraszyło nawet kota, który czekał na schodach, żeby wejść. Stojąc na schodach i wymieniając uprzejmości z kotem, usłyszałam trochę Ginger krzyczącej na mamę i tatę, zanim zapukałam do drzwi. Brzmiało to tak, jakby Ginger odmawiała spotkania się ze mną i groziła, że wróci do łóżka. Gdy tylko zapukałam do drzwi, wszystko ucichło, a kot i ja wymieniliśmy spojrzenia, czekając na kolejne wydarzenie. Mama otworzyła drzwi, a Ginger uśmiechała się za nią. Jak szybko wszystko się zmieniło! Weszliśmy do salonu i podczas gdy mama robiła mi drinka, zapytałam Ginger, jak udało jej się tak szybko skończyć ze złością i tak uprzejmie się uśmiechnąć! Byłam pod wrażeniem nie tylko jej umiejętności, ale także motywacji. Sugerowało to, a ona potwierdziła, że tak było, że martwiła się tym, co o niej myślę. Tego konkretnego dnia Ginger nie chciała ze mną wyjść, więc spędziłyśmy pół godziny, rozmawiając o rzeczach, które poprawiły się w ciągu ostatniego tygodnia. To była trudna rozmowa, ponieważ Ginger powiedziała, że wszystko jest lepsze, jeśli cały dzień zostanie w łóżku, ale jej matce się to nie podobało. Ginger wstawała z łóżka, żeby iść do miasta z mamą, ale tylko do jednego sklepu, gdzie chciała kupić kilka takich samych płyt CD, które już miała w domu i których nigdy nie chciała słuchać. To również kończyło się irytacją mamy. W obecnym stanie smutku i niepokoju Ginger nie była w stanie próbować zrozumieć rzeczy z punktu widzenia swojej matki. Dlatego najlepszym sposobem działania wydawało się uspokoić sytuację i usunąć część silnych emocji z sytuacji. Było to trudne zadanie dla rodziny, ponieważ, jak sądzę, nie widzieli żadnej poprawy i martwili się, że Ginger może zostać „utknięta” w ten sposób do końca życia. Trudno jest robić małe rzeczy w ciągu dnia, gdy tak wielki niepokój cię przytłacza. Wszystko, czego potrzebowaliśmy, z mojej perspektywy skoncentrowanej na rozwiązaniach, to jedna mała zmiana, która odkleiłaby rzeczy i umożliwiła zaistnienie większych zmian. Niestety, ta jedna mała zmiana nie nadeszła podczas tej wizyty. Niepokój i płaczliwość Ginger trwały nadal, a najlepszym sukcesem, jaki mogłem stwierdzić, było to, że byłem wystarczająco elastyczny, aby być w pobliżu, gdy rodzina była w kryzysie, mogłem trochę uspokoić zachowanie kryzysowe, Ginger i ja mieliśmy całkiem sporo dobrych wizyt u zwierząt i głównie przyjemny czas, którego inaczej by nie miała. Ponadto, myślenie skoncentrowane na rozwiązaniach pozwoliło mi nawiązać z nią i jej rodziną relację roboczą, której nie udało się nawiązać innym profesjonalistom. Niestety, Ginger przestała mnie odwiedzać, zanim nastąpiły jakiekolwiek znaczące zmiany w jej nastroju. Zaprzestała agresji wobec rodziny i majątku, co było świetne, ale nadal była smutna. Jej rodzina zdecydowała, że zrobią jej przerwę od widywania się ze mną (było to drogie), dopóki jej nastrój się nie poprawi.