Definicja
Negatywne przygotowanie to zjawisko eksperymentalne, które ma odzwierciedlać hamujące aspekty funkcji wykonawczych. Funkcja wykonawcza obejmuje złożone procesy, takie jak planowanie, organizacja, refleksja i metapoznanie, a także bardziej podstawowe procesy, takie jak angażowanie i odłączanie uwagi oraz inicjowanie lub hamowanie reakcji. Hamowanie jest podstawowym składnikiem funkcji wykonawczych i uważa się, że jest ono uchwycone przez negatywny efekt przygotowania w przypadku prostych zadań poznawczych. Negatywny efekt przygotowania występuje w eksperymentach, w których uczestnicy muszą zareagować na bodziec docelowy w obecności rozpraszaczy. Na przykład uczestnicy mogą zobaczyć dwie litery na ekranie komputera i zostać poinstruowani, aby nazwać wielką literę (np. z May et al. 1995), np. "H" i "p". W tym badaniu uczestnik odpowiedziałby "H". Co ważne, w późniejszym badaniu litery te mogą brzmieć "P" i "r". Hamowanie zastosowane do "p" jako rozpraszacza w poprzedniej próbie przenosi się do obecnej próby, gdy "P" jest teraz celem. To "negatywne przygotowywanie" skutkuje wolniejszymi czasami reakcji, tj. ludzie wolniej reagują na cele, które wcześniej były rozpraszaczami. Efekt nie musi być spowodowany dokładnie tym samym bodźcem; może być spowodowany przez cele zajmujące to samo miejsce co poprzedni rozpraszacz, cele dzielące atrybuty lub przynależność do kategorii z wcześniejszymi rozpraszaczami lub cele, które wymagają odpowiedzi, które zostały zahamowane przez wcześniejsze rozpraszacze. Negatywny efekt przygotowywania jest silny w szerokim zakresie zadań.
Definicja
Ustawa o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA) z 1990 r. promuje umieszczanie uczniów w najmniej ograniczającym środowisku w celach edukacyjnych, co zachęciło do powszechnego umieszczania uczniów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) w szkołach stacjonarnych - publicznych i prywatnych, ogólnokształcących i specjalnych oraz zintegrowanych i specjalistycznych. Heterogeniczność populacji ASD komplikuje to zadanie, ponieważ podczas gdy pewne podstawowe deficyty komunikacyjne dotyczą większości osób z ASD, poziomy intensywności i zakłóceń są bardzo zróżnicowane, podobnie jak poszczególne konstelacje objawów, które manifestują się u każdej osoby. Charakterystyka uczniów z ASD i brak przygotowania szkół do radzenia sobie z nimi miały negatywny wpływ na doświadczenia wielu z tych uczniów w środowisku szkolnym, przy czym problemy obejmują słabe wyniki w nauce, znęcanie się i napięte relacje społeczne. Dla wielu uczniów z ASD edukacja domowa - gdzie jest mniej konfliktów i większa indywidualizacja - może zapewnić bardziej odpowiednie i udane środowisko do nauki. Edukacja domowa jest opcją dostępną dla wszystkich uczniów, a rodziny wybierają to alternatywne środowisko edukacyjne z różnych powodów, w tym religijnych, zawodowych, finansowych, medycznych, społecznych i filozoficznych. Programy edukacji domowej mogą być prowadzone przez rodziców, poprzez dołączanie do kooperacji z innymi rodzinami, za pomocą komputera lub poprzez zatrudnianie profesjonalnych pedagogów. W przypadku uczniów z ASD, ci, którzy funkcjonują na wyższym poziomie intelektualnym, zazwyczaj mogą skorzystać z pełnego zakresu opcji wdrażania edukacji domowej. Jednak uczniowie z cięższymi objawami ASD zazwyczaj wymagają przeszkolonych, doświadczonych klinicystów, nauczycieli edukacji specjalnej i terapeutów, aby przeprowadzić skuteczny, zindywidualizowany plan edukacji domowej, który sprzyja znaczącym postępom w nauce, życiu społecznym i zachowaniu.
Tło historyczne
Centra Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) podają, że 1 na 68 dzieci w Stanach Zjednoczonych zostało zdiagnozowanych z ASD (Baio 2014), a wszystkie te dzieci mają prawo do bezpłatnej i odpowiedniej edukacji publicznej (FAPE), zgodnie z ustawą Individuals with Disabilities Education Act z 1990 r. Przed 1975 r. okręgi szkolne mogły zdecydować, że edukacja dziecka niepełnosprawnego jest zbyt trudna lub zbyt kosztowna. Na przykład w 1970 r. statystyki rządowe pokazują, że tylko 1 na 5 dzieci niepełnosprawnych uczęszczało do szkół publicznych, a okręgi szkolne regularnie odmawiały bezkarnie przyjmowania dzieci, które były, między innymi, głuche, niewidome i upośledzone umysłowo. Większość dzieci ze specjalnymi potrzebami była kształcona w szkołach prywatnych opłacanych przez ich rodziny lub były umieszczane w instytucjach (United States Department of Education, Office of Special Education and Rehabilitative Services, data broszury nieznana). W 1975 r. Kongres uchwalił jednak ustawę Education for All Handicapped Children Act, ustanawiającą prawa wszystkich dzieci do finansowanej przez rząd edukacji, niezależnie od ich okoliczności. Ustawa została rozszerzona i zaktualizowana w 1990 r. wraz z uchwaleniem ustawy IDEA, a następnie zmieniona w 2004 r. Obecnie zdecydowana większość uczniów niepełnosprawnych, w tym tych z ASD, uczy się w szkołach stacjonarnych. Szkoły są publiczne i prywatne, specjalne i ogólnodostępne. Niektórzy uczniowie z ASD uczą się razem z typowo rozwijającymi się rówieśnikami, w niektórych przypadkach z pomocą specjalnych edukatorów lub paraprofesjonalistów przez cały dzień lub jego część. Ustawa IDEA wymaga, aby uczniowie mogli uczyć się w najmniej ograniczającym środowisku, co ma na celu przeciwdziałanie przymusowemu magazynowaniu uczniów niepełnosprawnych, które miało miejsce w poprzednich dekadach. Proces decydowania o odpowiednim umiejscowieniu każdego ucznia jest złożony. To, co wydaje się ograniczające dla jednej osoby, może być bardziej wyzwalające i produktywne dla innej. Dla niektórych uczniów, nawet tych o wysokim IQ, przebywanie w tradycyjnej szkole wiąże się z poziomem nadmiernej stymulacji sensorycznej, podporządkowaniem się rozległym zasadom i ciągłą interakcją społeczną, co może utrudniać im robienie znaczących postępów w nauce. Rzeczywiście, obecne metody radzenia sobie z uczniami z ASD wykazują ograniczony długoterminowy sukces. Osoby z ASD zajmują trzecie miejsce od dołu pod względem liczby zapisanych na studia wśród 11 kategorii niepełnosprawności. Tymczasem tylko 37% młodych dorosłych z ASD jest zatrudnionych, a większość z nich pracuje tylko w niepełnym wymiarze godzin bez świadczeń. Co ironiczne, osoby z ASD, które nie są upośledzone intelektualnie, mają trzykrotnie większą szansę na bezrobocie i brak zaangażowania w zajęcia rekreacyjne z rówieśnikami w porównaniu z młodymi dorosłymi, u których ASD występuje w połączeniu z niepełnosprawnością intelektualną (Fleury i in. 2014). Ta statystyka jest szczególnie niepokojąca, ponieważ zdecydowana większość osób ze zdiagnozowanym ASD ma łagodniejsze objawy zaburzenia i prawdopodobnie powinna być w stanie osiągnąć większy sukces w klasie i poza nią. Ogólnie rzecz biorąc, przeprowadzono niewiele badań na temat tej populacji, gdy przekracza ona wczesną dorosłość; mimo to, chociaż te fragmenty danych są ograniczone, oferują one ponure okno na perspektywy dla dorosłych z ASD.
Aktualna wiedza
Bariery akademickie utrudniające sukces w szkole uczniom z ASD
Cechy, które definiują osobę jako osobę z ASD, sprawiają, że szkoła staje się zdradliwym systemem do poruszania się. We wszystkich swoich odmianach autyzm jest przede wszystkim zaburzeniem komunikacji, które osłabia zdolność osoby do odpowiedniej interakcji z innymi . Osoby z ASD mają, w różnym stopniu, upośledzoną zdolność do obserwowania, naśladowania i stosowania nowych umiejętności - wszystkie niezbędne elementy zdobywania wiedzy. Zazwyczaj wykazują sztywne i powtarzalne zachowania, które utrudniają naukę i radzenie sobie z innymi ludźmi, czy to kolegami, nauczycielami czy personelem szkoły. Ich szybkość przetwarzania słuchowego i wizualnego jest często powolna i trudna do opanowania . Ich umiejętności konwersacyjne są poważnie ograniczone - na najbardziej dotkniętym krańcu spektrum w podstawowym języku ekspresywnym i receptywnym i nawet w jakości produkcji mowy, a na wyższym poziomie funkcjonowania i krańcu zespołu Aspergera (AS) w ich zręczności w odwzajemnianiu się i empatii z inną osobą w rozmowie. Lista przeszkód szkolnych jest długa. Podczas gdy wielu uczniów z ASD ma dobre umiejętności dekodowania w czytaniu, często mają słabe zrozumienie, częściowo z powodu trudności w przyjmowaniu perspektywy innej osoby. W pisaniu słabe umiejętności motoryki małej zakłócają fizyczną zdolność do tworzenia słów na papierze lub pisania na klawiaturze, proces ten jest dodatkowo utrudniony przez słabą prędkość i koordynację wzrokowo-motoryczną. Jeśli chodzi o treść, problemy z empatią i perspektywą utrudniają kreatywne i przejrzyste komponowanie. Jedną z najbardziej złożonych umiejętności potrzebnych do odniesienia sukcesu w środowisku szkolnym jest organizacja zrodzona z procesów funkcji wykonawczych, których większości osób z ASD brakuje (Rosenthal i in. 2013). Przez ostatnie kilka dekad szkoły polegały bardziej na uczeniu się zespołowym i projektach, co stanowiło zbliżającą się przeszkodę dla uczniów z ASD, których pragmatyczne i społeczne umiejętności językowe zostały ograniczone, a ich zdolność do odczytywania sygnałów społecznych była na tyle dobra, że mogli połączyć siły w ramach grupowego przedsięwzięcia . Ponadto, gdy uwaga przesuwa się z poszczególnych uczniów z ASD na grupę, deficyty funkcji wykonawczych mogą poważnie osłabić ich zdolność do zapamiętywania informacji i wnoszenia znaczącego wkładu w pracę zespołową (Rosenthal i in. 2013). Osoby z ASD mają również wysoką częstość występowania innych schorzeń psychiatrycznych i neurologicznych, które nasilają sam autyzm i mogą hamować uczenie się. Do powszechnych współistniejących zaburzeń u osób z ASD należą zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), lęk, depresja, deficyty grafomotoryczne, drgawki i niepełnosprawność intelektualna. Rzeczywiście, Van Bergeijk i inni (2008) zauważają, że 65% osób z ASD ma lęk i/lub depresję , czyli stany, które same w sobie utrudniałyby każdemu uczniowi radzenie sobie w szybkim tempie akademickim i społecznym w szkole i które mogą przytłoczyć osobę już uginającą się pod ciężarem, jaki narzucają deficyty ASD. Wyobraź sobie przez chwilę ucznia z ASD w budynku szkolnym pełnym dzieci spieszących się na zajęcia, wracających z meczu piłki nożnej lub ćwiczących do corocznego musicalu. Z kafeterii unosi się zapach tacos i pizzy - zatłoczone pomieszczenie pełne śmiechu, rozmów i śpiewu. Oprócz wszystkich brakujących mu umiejętności intelektualnych i organizacyjnych, uczeń z ASD jest również wrażliwy na nagły hałas i ruch, bardzo świadomy widoków, dźwięków i zapachów, których nie może kontrolować. Te deficyty stanowią przeszkodę w każdym aspekcie nauki w szkole pełnej innych uczniów, niezależnie od tego, czy uczniowie ci dzielą czyjąś niepełnosprawność, czy są od niej wolni. Ponieważ każda osoba z ASD ma inny zestaw objawów, zachowań, wyzwań, mocnych stron i rekompensat, szkoły są ograniczone w swoich wysiłkach na rzecz stworzenia komfortowego środowiska dla wszystkich. Heterogeniczność populacji uniemożliwia szkołom opracowanie łatwego, "gotowego" podejścia do radzenia sobie z uczniami z ASD. Ponadto problemy behawioralne mogą przytłoczyć dziecko i personel, zakłócając naukę nie tylko osoby z ASD, ale także całej klasy. Biorąc pod uwagę ogromne wymagania, ogólnie rzecz biorąc, brakuje wystarczających usług wsparcia akademickiego i behawioralnego, które mogłyby zapewnić uczniom z ASD sukces w środowisku szkolnym . Jednym ze znaczących wskaźników kiepskich opcji szkolnych oferowanych uczniom z ASD jest wzrost liczby sporów sądowych niezadowolonych rodziców ubiegających się o zwrot kosztów programów szkół niepublicznych dla swoich dzieci. Rodzice dzieci z ASD są 10 razy bardziej skłonni niż rodzice dzieci z innymi niepełnosprawnościami do pozywania okręgów szkolnych w celu wymuszenia realizacji FAPE i stanowią około jednej trzeciej wszystkich złożonych spraw ogółem (Zirkel 2001). Ta dysproporcja wynika częściowo ze złożoności i ciężkości ASD, ale świadczy również o niepowodzeniu okręgów szkolnych w oferowaniu odpowiednich kompleksowych usług i środowiska niezbędnych do edukacji ucznia z tym zaburzeniem.
Bariery społeczne utrudniające sukces w szkole uczniom z ASD
Z natury szkoły i klasy nie są tylko ośrodkami stypendialnymi; są organizacjami społecznymi, które zależą od rodzaju kompromisu i współpracy, jakich większość osób z ASD nie jest w stanie osiągnąć, ponieważ zakłócające objawy i zachowania są podstawowym wyrazem samego stanu neurologicznego. Słabe umiejętności społeczne są cechą charakterystyczną osób z całym spektrum autyzmu. Kiedy ktoś ma słabe kompetencje społeczne i słabe umiejętności akademickie, te dwa braki wzajemnie się napędzają, co powoduje negatywne skutki w obu sferach. Toczy się debata typu "co było pierwsze - jajko czy kura" na temat tego, co jest głównym czynnikiem determinującym drugie: niektóre badania sugerują, że niepowodzenia w nauce prowadzą do wykluczenia społecznego uczniów, podczas gdy inne badania wskazują na niski status społeczny jako źródło niskich osiągnięć w nauce. Niezależnie od tego, czy można ustalić ostateczną przyczynę i skutek, jasne jest, że z czasem wpływają one na siebie nawzajem i są wzajemnie predykcyjne. Longitudinalne badanie wykazało, że "kompetencje akademickie wywierają znaczący wpływ na kompetencje społeczne", przy czym negatywny korelat jest również prawdziwy . Odkrycie to źle wróży uczniom z ASD uczącym się w tradycyjnych szkołach, gdzie zarządzanie relacjami społecznymi z nauczycielami, kolegami i personelem jest uwikłane we wszystkie codzienne czynności. Potrzeba respektowania granic, wczuwania się w innych, bycia elastycznym i odczytywania sygnałów społecznych w szkole przeszkadza osobom z ASD, którym brakuje takiej inteligencji emocjonalnej, jeśli chodzi o radzenie sobie z rówieśnikami i dorosłymi pracującymi w szkołach. Nawet najbardziej uzdolnieni akademicko uczniowie z ASD, a mianowicie ci z zespołem Aspergera, cierpią na słabe umiejętności społeczne, problemy sensoryczne i deficyty pragmatycznego języka (np. brak wzajemnej konwersacji i tematów perseweracyjnych), które wpływają negatywnie na ich ogólne wyniki i dobre samopoczucie w szkole. Niezdolność do odpowiedniej komunikacji za pomocą języka ogranicza zdolność dziecka do tworzenia bliskich relacji. W połączeniu z zaburzonym odczytywaniem sygnałów społecznych i niespójną samoregulacją, uczniowie z ASD mają ograniczone możliwości dostępu do przyjaźni teoretycznie dostępnych w środowisku szkolnym. Wysokofunkcjonalni uczniowie z autyzmem, chociaż nieobciążeni współistniejącymi niepełnosprawnościami intelektualnymi, mogą być tak sztywni i związani z zasadami, że często, na przykład, donoszą na swoich kolegów z klasy, powodując dalszą alienację społeczną (Church i in. 2000). Jak narzekał jeden z rodziców na swojego syna: "On nie ma słabych umiejętności społecznych, jego umiejętności społeczne są nieistniejące!". Możliwość socjalizacji z rówieśnikami, uczenia się na ich przykładzie, jak zachowywać się właściwie, jest często wymieniana jako krytyczna potencjalna korzyść dla uczniów z ASD uczęszczających do szkół. Rzeczywistość jednak zazwyczaj nie spełnia takich oczekiwań, zgodnie z literaturą i wywiadami z ekspertami w tej dziedzinie. W przypadku uczniów z ASD w szkołach specjalistycznych rówieśnicy często modelują zachowania niedostosowawcze - takie jak napady złości i machanie rękami - których nie należy naśladować, ale często się to robi. W przypadku osób w szkołach ogólnodostępnych akceptacja nie przychodzi łatwo. W szkole miejsce, w którym się siedzi, jedzenie, które się je, ubrania, które się nosi, wszystko to wysyła niezliczone ciche sygnały, których większość uczniów z ASD nie potrafi zinterpretować. "Największą lekcją dzieciństwa nie jest czytanie, pisanie ani arytmetyka" - powiedział dr Orrin Devinsky, neurolog i dyrektor Comprehensive Epilepsy and Seizure Center na Uniwersytecie Nowojorskim, który ma wielu pacjentów z ASD, ponieważ napady padaczkowe są częstym schorzeniem współistniejącym z autyzmem. "Przez większość ewolucji człowieka nabywaliśmy język bez nauczycieli, tylko starsze osoby, które mówiły. Socjalizacja jest kluczem do dzieciństwa. Lekcją. Ale dzieci z ASD są z innymi dziećmi z ASD, a lekcja socjalizacji jest dziwna i obca - wzorce do naśladowania są przechylone na obserwowanie dzieci z zachowaniami autodestrukcyjnymi, napadami złości, brakiem kontaktu wzrokowego itp. Dla tych, którzy mają trochę czasu dla głównego nurtu, istnieją duże korzyści (więcej normalnych rówieśników), ale są też przypadki, w których dzieci mogą być nieczułe i okrutne". Medialne stereotypy osób z autyzmem w połączeniu z ignorancją wzmacniają społeczne pułapki, które samo zaburzenie tworzy. Typowe dzieci zazwyczaj wykazują niekorzystne nastawienie do rówieśników z autyzmem, gdy pokazuje się im zdjęcia i klipy filmowe z ich udziałem. Chociaż niektóre badania wykazały, że te negatywne skojarzenia ulegają poprawie, gdy dzieciom podaje się wyjaśnienia dotyczące aberracyjnego zachowania - w tym braku kontaktu wzrokowego i powtarzających się ruchów, takich jak machanie rękami - inne badania tego nie wykazują (Campbell i in. 2005). Te negatywne stereotypy nie tylko wpływają na uczniów, ale także na poglądy ich rodziców, nauczycieli w klasie i całego personelu szkoły. W niektórych przypadkach uczniowie zaangażowani jako mentorzy rówieśniczy mogą pomóc w przyciągnięciu kolegi z ASD do grona towarzyskiego. Ta interwencja zwykle działa najlepiej, gdy mentorami są tak zwane dzieci o wysokim statusie, których umiejętności przywódcze i popularność wpływają na dynamikę społeczną w klasie. Jednak badania wskazują, że akceptacja ucznia z ASD może być ulotna, ponieważ wynika z chęci innych uczniów, aby zadowolić mentorów, a nie z rzeczywistej zmiany ich postaw. Sami mentorzy często również nie zmieniają swoich postaw, ani nie zawsze działają z altruizmu; raczej przyjmują tę rolę, ponieważ uważają, że bycie rzecznikiem niepełnosprawnego rówieśnika podniesie ich własną pozycję lidera (Campbell i in. 2005). Niewielu typowych uczniów jest chętnych lub zdolnych do stania się prawdziwym obrońcą swoich kolegów z klasy z ASD. Większość uczniów po prostu ich ignoruje. Ale niektórzy traktują uczniów z ASD jako łatwy łup do ostracyzmu i złego traktowania. Niski status i ograniczone umiejętności społeczne sprawiają, że wielu uczniów z ASD jest szczególnie podatnych na nękanie w szkole, ponieważ celem są często niezręczni, zmarginalizowani młodzi ludzie ze słabymi relacjami rówieśniczymi - cechy wspólne dla uczniów z ASD .Rodzice, uczniowie i nauczyciele zgłaszają wysoki poziom prześladowania uczniów z ASD przez kolegów z klasy. Około 40% uczniów z ASD zgłasza, że jest prześladowanych, cwedług dr Freda Volkmara, dyrektora Yale Child Study Center; w przypadku osób z chorobami współistniejącymi liczba ta wzrasta do około 75% .Badania przeprowadzone przez Cappadocia i innych w 2011 r. wykazały, że odsetek uczniów z ASD, którzy padają ofiarą przemocy, jest prawdopodobnie wyższy, przy czym 77% ankietowanych rodziców zgłosiło, że ich dzieci z ASD były prześladowane w szkole w poprzednim miesiącu (Cappadocia i in. 2011). Taka wiktymizacja ma poważne negatywne konsekwencje dla ofiary z perspektywy akademickiej, behawioralnej, społecznej, fizycznej i psychologicznej. Jednakże trudno jest wykorzenić szkolne znęcanie się, ponieważ obejmuje ono złożoną sieć interakcji społecznych, a nie pojedynczy akt okrucieństwa. Dręczyciele są na ogół biegli w wybieraniu momentów ataku, które umykają uwadze dorosłych, a uczniom z ASD często brakuje umiejętności werbalnych, aby zgłosić, że sami byli ofiarami. Nawet jeśli są w stanie zidentyfikować napastnika, uczniowie z ASD - a w zasadzie wielu typowo rozwijających się uczniów, którzy są ofiarami - przytłaczająco nie zgłaszają, że byli ofiarami przemocy, ponieważ się wstydzą, boją się zemsty lub są zbyt nieświadomi społecznie, aby zdać sobie sprawę, że zostali upokorzeni lub odrzuceni. Co więcej, uczniowie z ASD na ogół nie mają umiejętności samoobrony, aby stawić czoła swoim oprawcom, ani siatki bezpieczeństwa rówieśników, którzy mogliby się nimi zająć i pocieszyć ich, gdy sami padną ofiarą. Zamiast uczyć się od typowych rówieśników, jak właściwie socjalizować się, uczniowie z ASD zazwyczaj wycofują się z interakcji społecznych, a co gorsza: czasami naśladują zachowania dręczycieli i atakują innych - albo ze złości, albo z ignorancji. Rzeczywiście, wiele osób z ASD jest emocjonalnie chwiejnych, a nawet agresywnych, co czyni ich szczególnie podatnymi na zgubną pokusę dręczenia innych. Nawet gdy uczniowie z ASD unikają niebezpieczeństw dręczenia - zarówno jako sprawcy, jak i, częściej, ofiary - struktura środowiska szkolnego podkreśla, że różnią się od swoich rówieśników. Pracują pod etykietami, które regularnie przypominają im - i ich kolegom z klasy - że się wyróżniają. To oni są pod opieką specjalnych edukatorów lub paraprofesjonalistów w klasach i na boiskach sportowych, to oni mają dodatkowy czas na testach lub korzystają z urządzeń wspomagających komunikację, to oni są wyciągani z zajęć na terapię. Podczas całego dnia szkolnego kładzie się nacisk na różnice, a nie na podobieństwa - jest to cios wymierzony w poczucie własnej wartości tych uczniów objętych edukacją specjalną, którzy są na tyle świadomi intelektualnie i emocjonalnie, by zwrócić na to uwagę .
Przyszłe kierunki
Istnieje niewiele recenzowanych lub naukowych badań i literatury na temat edukacji domowej uczniów z ASD. Istnieje kilka książek na ten temat, ale są to niemal wyłącznie podręczniki, z których niektóre zawierają osobiste historie. Żadna z nich nie zawiera żadnych systematycznych badań. W związku z tym, aby postawić hipotezę, w jaki sposób podobne środowisko nauki w domu mogłoby działać w przypadku uczniów z ASD, wymagana jest ekstrapolacja z literatury fachowej, która bada doświadczenia edukacji domowej uczniów mniej upośledzonych, na przykład tych z niepełnosprawnością intelektualną lub ADHD. W 9-letnim badaniu podłużnym uczniów ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi uczących się w domu, Ensign (2000) ujawnił, że nauka w środowisku domowym uwolniła takich uczniów od stygmatów i stereotypów, które hamowały ich edukację i socjalizację w tradycyjnych szkołach - głównego nurtu i specjalistycznych. Ensign odnotował badania, które wykazały, że "kultura szkoły zorganizowała etykietowanie i wyłączanie" uczniów ze specjalnymi potrzebami, co jest trudną sytuacją wspólną dla uczniów z ASD uczących się w szkołach, podczas gdy bycie w domu minimalizowało lub eliminowało te stresory. Duvall przeprowadziła dwa różne badania dotyczące doświadczeń w nauczaniu domowym dzieci z innymi zaburzeniami zakłócającymi - jedno w 1997 r. uczniów z trudnościami w uczeniu się i jedno w 2004 r. uczniów z ADHD. Oba badania wykazały, że uczniowie ze specjalnymi potrzebami rozwijali się w spokojniejszym, bardziej uważnym środowisku domowym i że angażowali się znacznie bardziej w swoją pracę niż w szkole, osiągając większe postępy w czytaniu i matematyce niż ich rówieśnicy z podobnymi problemami, którzy uczęszczali do szkół publicznych. Chociaż niewielkie, oba badania wskazały, że nauczanie domowe daje przewagę uczniom, którzy potrzebują bardziej intensywnej nauki. W swoim badaniu Ensign (2000) odkryła, że sukces wynikał z faktu, że rodzice byli w stanie stworzyć środowisko edukacyjne w domu, które podkreślało mocne strony uczniów ze specjalnymi potrzebami, a nie ich deficyty, i które zachęcało do doskonałości opartej na indywidualnych predyspozycjach i zainteresowaniach. Nieograniczeni dogmatem większości państwowych przepisów i regulacji rodzice (lub ich zastępczy nauczyciele) mogliby poświęcić dodatkowy czas na obszary, w których występują trudności, i zachęcać do przyspieszenia w obszarach obiecujących (Ensign 2000). Dr Devinsky powiedział, że zaobserwował, że w przypadku uczniów z ASD o podwyższonej wrażliwości i ograniczonych możliwościach program edukacji domowej często oferuje jedyne odpowiednie środowisko do wspierania postępu i zapobiegania regresowi. "Największe korzyści z edukacji domowej to wyrwanie dziecka z chaotycznego środowiska, w którym jego umysł może być nadmiernie stymulowany i tak przytłoczony, że wyłącza się lub wybucha jako jego główne wzorce zachowań" - zauważył (O. Devinsky, komunikacja osobista, 26 czerwca 2014 r.). Ponadto stwierdził, że edukacja domowa uczniów z ASD "uwalnia ich od negatywnych zachowań i wzorców rówieśniczych (nie uczą się pluć ani uderzać głową) i może przenieść ich z chaotycznego środowiska do bardziej opiekuńczego, a także może umożliwić bardziej zrelaksowany i indywidualnie ukierunkowany program" (O. Devinsky, komunikacja osobista, 26 czerwca 2014 r.). Tworzenie programu edukacji domowej dla uczniów z typowym rozwojem jest uciążliwe; w przypadku uczniów z ASD, którzy potrzebują wysoce wyspecjalizowanych terapii i instrukcji, jest to szczególnie kosztowne - finansowo i ze względu na obciążenie, jakie nakłada na rodzinę ucznia. Wywiera dodatkową presję na rodziców, aby zarobili wystarczająco dużo pieniędzy na pokrycie znacznych wydatków, jakie takie programy narzucają, i obciąża ich zarządzaniem szczegółami (F. Volkmar, komunikacja osobista, 29 czerwca 2014 r.). Ponieważ IDEA gwarantuje bezpłatną i odpowiednią edukację publiczną wszystkim dzieciom, gdy okręg szkolny nie zapewnia uczniowi z ASD edukacji odpowiedniej do jego lub jej wyjątkowych potrzeb, rodzice często sami konstruują program, a następnie prowadzą spory sądowe, aby otrzymać zwrot kosztów w celu spełnienia obietnicy "bezpłatności" zawartej w FAPE. Nie wszystkie rodziny mają zasoby intelektualne, emocjonalne i finansowe, aby pozwać swoje okręgi szkolne. Proces ten może być długi, a sukces nie jest gwarantowany. Odpowiedzialność za ustalenie, czego ich dziecko z ASD potrzebuje pod względem edukacyjnym - oraz za zorganizowanie, monitorowanie i finansowanie programu - spoczywa na barkach rodziców, których już wyczerpała odpowiedzialność opieki nad trudnym dzieckiem. "Większość rodzin nie ma sytuacji, w których uczniowie mogliby uczyć się w domu - nie mają wystarczająco dużo miejsca i często nie mają w domu kogoś, kto mógłby koordynować różne zajęcia edukacyjne" - relacjonuje dr Catherine Lord, dyrektor Centrum Autyzmu i Rozwijającego się Mózgu w Nowym Jorku i jedna z twórczyń Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS), wiodącego narzędzia oceny w diagnozowaniu ASD (C. Lord, komunikacja osobista, 25 czerwca 2014 r.). Jednak w obliczu niewystarczających programów w swoich lokalnych szkołach rodzice uczniów z ASD coraz częściej opracowują indywidualne programy nauczania domowego dla swoich dzieci poza publicznym lub prywatnym systemem szkolnym i coraz częściej pozywają o zwrot znacznych kosztów (Zerkel 2011). Dla wielu uczniów bariery w nauce i socjalizacji w szkołach stacjonarnych mogą zostać pokonane i mogą oni osiągnąć sukces. Jednak istniejąca literatura i doświadczenia ekspertów w tej dziedzinie sugerują, że wielu uczniów mogłoby osiągnąć znacznie lepsze wyniki w nauce, zachowaniu, życiu społecznym i psychologii w zindywidualizowanym środowisku edukacji domowej. W domu nie ma żadnych trudności w uczeniu się, jest tylko nauka. Jako takie, podejście to powinno być badane w sposób kompleksowy i metodyczny, aby zmierzyć jego potencjał poprawy wyników w nauce, w życiu pozaszkolnym i w życiu społecznym uczniów z ASD.
Definicja
Epidemiologia zespołu Aspergera odnosi się do wiedzy na temat jego częstości występowania i przebiegu.
Tło historyczne
Rozważając epidemiologię zaburzenia, szczególnie istotna jest spójność w zakresie jego definicji, ponieważ częstość występowania zaburzenia może się różnić, jeśli badacze zastosują różne kryteria definiujące zespół. Jest to istotne przy omawianiu epidemiologii zespołu Aspergera (ZA) z kilku powodów. Po pierwsze, jeszcze zanim AS zostało włączone do najnowszych wersji Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób (ICD, wydanie 10, Światowa Organizacja Zdrowia [WHO], 1993) oraz Podręcznika Diagnostycznego i Statystycznego Zaburzeń Psychicznych (DSM, tom IV, Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne [APA], 1994), klinicyści chcący zdiagnozować to zaburzenie, opracowali własne zestawy kryteriów (Klin i in. 2005). Warto zauważyć, że w dwóch pierwszych badaniach epidemiologicznych dotyczących zespołu Aspergera, omówionych później, w obu stosowano kryteria "oparte na opiniach lekarzy". Obliczona przez nich stosunkowo wysoka częstość występowania może odzwierciedlać szeroki charakter zastosowanych kryteriów, szczególnie w porównaniu z ogólnie niższymi szacunkami częstości występowania AS, uzyskanymi później. Nawet od czasu włączenia go do ICD-10 i DSM-IV, gdzie kryteria ZA są prawie identyczne, określenie "zespół Aspergera" jest często stosowane luźno w terminach diagnostycznych, w niektórych przypadkach w znaczeniu "łagodnego autyzmu" lub "autyzmu z normalnym IQ". lub nawet w języku potocznym synonimem "samotników" lub "kujonów". Co więcej, nawet przy stosowaniu kryteriów DSM-IV lub ICD-10 pojawiają się problemy interpretacyjne wynikające z niejednoznaczności diagnozy, przedmioty są prawdopodobne. Na przykład, w którym momencie zainteresowanie staje się "zainteresowaniem ograniczonym" pod względem intensywności lub przedmiotu? Subiektywny próg diagnozowania klinicystów może zawyżać lub zmniejszać częstość występowania w wyniku tej niejednoznaczności. I wreszcie, oba systemy diagnostyczne zawierają zasadę hierarchii, zgodnie z którą diagnoza autyzmu ma pierwszeństwo przed ZA, tak że jeśli dana osoba spełnia kryteria obu, zostaje postawiona diagnoza autyzmu. Argumentowano, że ten ostatni punkt może prowadzić do sytuacji, w której postawienie diagnozy Aspergera stanie się niemożliwe, ponieważ przypadki są "wciągane" do kategorii autyzmu. Zostało to formalnie zbadane w badaniu, w którym ponownie przeanalizowano dane dotyczące autyzmu z badania terenowego DSM. Dane te obejmowały 48 osób z kliniczną diagnozą ZA, z których 11 (23%) ponownie przypisano diagnozę zaburzenia autystycznego w wyniku tej zasady hierarchii (Woodbury-Smith i in. 2005). W związku z tym częstość występowania tego zaburzenia najprawdopodobniej będzie się różnić w zależności od tego, czy lekarz zastosuje tę zasadę.
Obecna wiedza
Mając na uwadze te zastrzeżenia, być może nie jest wielką niespodzianką fakt, że zakres danych dotyczących rozpowszechnienia AS jest bardzo zróżnicowany. Na przykład badanie Ehlersa i Gillberga (1993), wykorzystujące własne kryteria diagnostyczne, wykazało częstość występowania punktową na poziomie 36/10 000 wśród dzieci w wieku szkolnym (7-16 lat) na obszarze objętym obrębem szkoły w środkowej Szwecji. Jeśli uwzględni się również podejrzane przypadki, liczba ta wzrosła do 71/10 000. W tym samym badaniu w określonych przypadkach stwierdzono również, że stosunek płci męskiej do żeńskiej wynosi 4:1. Ehlers i Gillberg również obliczyli częstość występowania, korzystając z kryteriów ICD-10, które właśnie zostały wówczas opublikowane: dla określonych przypadków obliczono nieco niższą liczbę 29/10 000, stosując te kryteria. W innym badaniu przeprowadzonym w Szwecji (Kadesjo i wsp. 1999) zdiagnozowano przypadki zgodnie z kryteriami ICD-10 i stwierdzono, że odsetek przypadków wynosi 48/10 000, przy stosunku mężczyzn do kobiet wynoszącym 4:1. Ze względu na fakt, że próbki w obu badaniach pochodziły z małych populacji (1401 w przypadku Ehlersa i Gillberga oraz 826 w przypadku Kadesjo i wspólników szacunkowa częstość występowania obejmowała jedynie niewielką liczbę przypadków. Kadesjo i inni w badaniu zbadano także częstość występowania w populacji innych zaburzeń ze spektrum autyzmu, przy czym autyzm jest diagnozowany według kryteriów DSM-IIIR i "algorytmu ICD-10". Częstość występowania zaburzeń autystycznych wynosiła 60/10 000, co sugeruje, że zespół Aspergera występuje rzadziej niż jego odpowiednik. Chociaż nowsze dane również potwierdzają wyższy wskaźnik autyzmu w porównaniu z zespołem Aspergera, dokładna częstość występowania tego ostatniego jest nieco niższa niż we wcześniejszych szwedzkich badaniach. Wyniki nowszych badań dotyczących częstości występowania (patrz Fombonne 2009), które obejmują dane dotyczące AS, podsumowano w Tabeli 1. W każdym z cytowanych badań zastosowano dość solidne metody epidemiologiczne, a badania przesiewowe i diagnostyka zostały jasno opisane. Ogólnie rzecz biorąc, wszystkie te badania wydają się być zgodne co do tego, że Liczba punktów. Po pierwsze, autyzm jest częstszy niż ZA. Ogólnie stosunek ten wynosił 2:1, chociaż Baird i inni odkryli znacznie szerszy podział wynoszący 9:1. Po drugie, wszyscy oprócz jednego zidentyfikowali wskaźniki rozpowszechnienia od 3 do 10 na 10 000 osób. W jednym badaniu, które wykazało wyższe liczby, wykorzystano kryteria Gillberga do zidentyfikowania przypadków, które mogłyby wyjaśnić, dlaczego ich liczby były bliższe tym cytowanym we wcześniejszych badaniach opisanych powyżej. We wszystkich pozostałych badaniach stosowano ICD-10 i/lub DSM-IV. Najniższa częstość występowania wyniosła 3 na 10 000, jak podaje Baird. Jest to jedyne badanie, które wyraźnie wskazało, że ignorowało zasadę hierarchii. Rozsądne wydaje się zatem zaproponowanie, aby pozostałe cztery badania cytowane w tabeli 1, w których stosowano te same kryteria diagnostyczne (tj. DSM-IV lub ICD-10), podobnie nie stosowały tej zasady, biorąc pod uwagę wyższe wartości częstości występowania. Nie jest jednak jasne, dlaczego przy stosowaniu tych samych kryteriów (tj. od 3/10 000 do 11/10 000) na obszarach miejskich w tym samym kraju miałyby występować różnice w częstości występowania i może to być po prostu odzwierciedleniem różnic metodologicznych. niż rzeczywiste różnice w rozpowszechnieniu. Badania wykazały dość spójny rozkład płci, przy czym większość z nich była taka sama utożsamiano z AS jako mężczyznami, co stanowi odsetek wyższy niż 4:1 sugerowany przez Ehlersa, Gillberga oraz Kadesjo i współpracowników. Może to odzwierciedlać fakt, że diagnoza jest trudniejsza u kobiet lub że fenotyp wyraża się inaczej. Oczywiście różnica między płciami może być w jakiś sposób powiązana z leżącymi u jej podstaw mechanizmami biologicznymi (takimi jak geny na chromosomie X lub fenotyp "skrajnie męskiego mózgu"). Fombonne (2009) w swoim przeglądzie epidemiologii ASD wzięły pod uwagę sześć najnowszych badań dotyczących częstości występowania autyzmu i stwierdziły, że częstość występowania ZA jest stale niższa niż w przypadku autyzmu, przy średnim stosunku częstości występowania autyzmu do ZA wynoszącym 3,5:1. Przekłada się to na szacunkową częstość występowania ZA wynoszącą 6/10 000, obok 20,6/10 000 w przypadku autyzmu i 72,6/10 000, jeśli uwzględni się szerzej zdefiniowane przypadki
Przyszłe kierunki
Podsumowując, w danych istnieje wiele niespójności, ale istnieje szereg czynników, które mogą wyjaśniać te rozbieżności. Zasadny wydaje się jednak wniosek, że zespół Aspergera jest zaburzeniem, które występuje głównie u mężczyzn i jest znacznie rzadsze niż zaburzenie autystyczne. Dane dotyczące częstości występowania wahają się od 3 do 11 na 10 000, jeśli stosuje się kryteria ICD-10 i DSM-IV, ignorując zasadę hierarchii, i sugerowano, że szacunkowa mediana częstości występowania wynosi 6/10 000. Jeśli hierarchia miałaby zostać zastosowana zasada, wówczas liczba ta będzie prawdopodobnie znacznie niższa. Należy również zauważyć, że wszystkie cytowane badania pochodzą z Europy lub Ameryki Północnej, w związku z czym częstość występowania w innych krajach nie jest znana. Nie ma nawet pewności co do rozpowszechnienia tej choroby wśród różnych grup etnicznych w badanych krajach.
Jest prawdopodobne, że ESSENCE - lub podobna koncepcja - stanie się popularna w ciągu najbliższych kilku lat. Jak już wspomniano, ESSENCE nie jest sama w sobie diagnozą, ale szerszą kategorią obejmującą różnorodne schorzenia neurorozwojowe, psychiatryczne i neurologiczne, które czasami są fenotypami behawioralnymi o znanej etiologii, czasami wywodzące się empirycznie skupiska objawów związane z dysfunkcją neuronów, a czasami skrajne na krzywych cech o rozkładzie normalnym w populacji ogólnej. Termin ESSENCE potwierdza bardzo powszechne występowanie takich schorzeń oraz fakt, że prawie zawsze są one ze sobą "współchorobowe", że choroby współistniejące (a w istocie "główna diagnoza") mogą zmieniać się w czasie, wplatać się i się wzajemnie i że w związku z tym obraz kliniczny zwykle zmienia się w zależności od wieku i czasu. ASD to tylko jedna kategoria (lub punkt końcowy rozproszonego wymiarowo zestawu cech) w ESSENCE. ASD praktycznie nigdy nie jest jedynym problemem danej osoby; być może zawsze istnieje dodatkowe upośledzenie wymagające rozpoznania klinicznego i interwencji (w tym ADHD, tiki, depresja, lęk, jadłowstręt psychiczny, schorzenie towarzyszące, epilepsja, DCD, porażenie mózgowe, wodogłowie, katatonia, hiperleksja, dysleksja, zaburzenia mowy i języka, zaburzenia rozwoju intelektualnego, trudności w uczeniu się niewerbalnym). Projekt ESSENCE wskazuje również na możliwość, że ASD (lub ADHD, tiki itp.) może nie być głównym problemem upośledzającym klinicznie całe życie danej osoby, lecz z czasem może stać się mniej dokuczliwy (do tego stopnia, że może okazać się konieczne postawienie diagnozy klinicznej). kwestionowane), ale inne tak zwane choroby współistniejące (takie jak ADHD, depresja, DCD, zaburzenia rozwoju intelektualnego) mogą być postrzegane jako znacznie bardziej upośledzające i w rzeczywistości mogą być głównymi czynnikami powodującymi słabe wyniki. Przewiduje się, że z czasem ESSENCE za rozwiązanie ("nadspecjalistyczne") kliniki autyzmu będą postrzegane jako rozwiązanie przyszłości. Dzieci, młodzież, dorośli i ich rodziny z jednym lub większą liczbą (zwykle kilkoma) typami problemów objętych akronimem ESSENCE (pamiętajcie, że w wielu "przypadkach ASD" u osoby skierowanej na leczenie występuje nie tylko "choroba współistniejąca" ESSENCE diagnostyka, ale jeden lub więcej bliskich krewnych będzie również miało problemy z ISTOTĄ) będzie wymagać dobrej diagnostyki i interwencji w przypadku wszystkich upośledzających problemów, a nie "tylko" ASD. Nie oznacza to, że dobra diagnostyka autyzmu i ukierunkowana interwencja w autyzm nie będą potrzebne - wręcz przeciwnie - ale silny nacisk na autyzm jako wyjątkowy i odrębny zespół może prowadzić do nieumyślnego, niedodiagnozowania i niedostatecznego leczenia powiązanych, wysoce uleczalnych chorób. problemy.
Powrót