Definicja
Krzywa normalna przedstawia kształt ważnej klasy prawdopodobieństw statystycznych (patrz rys. 1 poniżej). Krzywa normalna jest używana do charakteryzowania złożonych konstrukcji zawierających ciągłe zmienne losowe. Stwierdzono, że wiele zjawisk obserwowanych w naturze podlega rozkładowi normalnemu. Niektóre ludzkie cechy, takie jak wzrost, waga, inteligencja, a nawet umiejętności społeczne, można uznać za rozłożone normalnie. Na przykład wzrost większości ludzi skupia się wokół średniej populacji, a równie mała część ludzi jest reprezentowana na obu skrajnych końcach rozkładu. Gdy jest przedstawiony graficznie, powstały kształt przypomina dzwon, w którym jest pojedynczy szczyt przy średniej, podczas gdy ogony rozciągają się w prawo i lewo w nieskończoność. Tak więc prawdopodobieństwo osiągnięcia 501000 jest stosunkowo wysokie, podczas gdy prawdopodobieństwo osiągnięcia 70400 jest znacznie mniejsze. Surowe dane z dowolnej liczby dyscyplin można przekształcić w standardowe wyniki przy użyciu prostego wzoru. Po standaryzacji wyników średnia krzywej ? 0, a odchylenie standardowe ? 1. Jest to określane jako standardowy rozkład normalny. Wyniki większości głównych standaryzowanych testów inteligencji dają standaryzowane wyniki zdefiniowane jako wynik IQ i odzwierciedlają średnią populacyjną 100 i odchylenie standardowe 15 punktów. Krzywa normalna jest najbardziej znanym modelem rozkładu prawdopodobieństwa stosowanym w statystyce i psychometrii. Wszystkie rozkłady normalne są zgodne z następującymi postulatami:
• 68% wszystkich wyników mieści się w zakresie + lub - 1 SD od M.
• 95% wszystkich wyników mieści się w zakresie + lub - 2 SD od M.
• 99% wszystkich wyników mieści się w zakresie + lub - 3 SD od M.
Definicja
Istnieją dzieci z autyzmem, które można uznać za niewerbalne, to znaczy dzieci, które używają bardzo niewielu słów mówionych na co dzień lub dla których język mówiony nie jest podstawowym środkiem komunikacji. Niektóre dzieci są małe i nie rozwinęły jeszcze umiejętności mówienia. Te małe dzieci byłyby uważane za przedwerbalne. Inne dzieci lub osoby starsze, które powyżej 5 roku życia nie rozwinęły funkcjonalnych umiejętności mówienia, można uznać za niewerbalne. Wiadomo, że rozwój umiejętności używania języka mówionego bez podpowiedzi (tj. spontanicznego) w elastyczny sposób (tj. w wielu kontekstach) przed ukończeniem 6 roku życia przewiduje pozytywne długoterminowe wyniki dla osób z autyzmem; umiejętność ta jest czasami określana jako "mowa użyteczna". Tak więc osoby z autyzmem, które nie rozwinęły użytecznej mowy w wieku przedszkolnym, mogą wymagać innych podejść, aby umożliwić im osiągnięcie umiejętności komunikowania się funkcjonalnie za pomocą innych środków. Systemy komunikacyjne zaprojektowane do użytku przez osoby bez funkcjonalnych umiejętności mówienia są określane jako systemy "komunikacji wspomagającej i alternatywnej" (AAC); systemy te obejmują używanie gestów, wzroku, postaw ciała, języka migowego, fotografii, drukowanych słów, obiektów i symboli jako środków przekazywania znaczenia. W rzeczywistości badania wykazały, że stosowanie systemu AAC może wspierać rozwój języka mówionego u osób uważanych za niewerbalne. Obecnie trwają badania mające na celu identyfikację dzieci, które mogą nie reagować dobrze na interwencje behawioralne skupiające się na rozwoju języka mówionego i które mogą potrzebować wcześniejszego dostępu do systemów AAC. System komunikacji wymiany obrazków (PECS) jest przykładem systemu AAC, który można stosować u dzieci z autyzmem, które są niewerbalne lub minimalnie werbalne. W podejściu PECS dzieci korzystają z wymiany obrazków z partnerem komunikacyjnym, aby uzyskać dostęp do pożądanych materiałów. Partner odpowiada na akt komunikacji dziecka (tj. dając obrazek), ujmując komunikatywny komunikat dziecka w słowa. Stosowanie PECS można włączyć do różnych podejść interwencyjnych (np. nauczania w środowisku prelingwistycznym), aby zapewnić dziecku środki, za pomocą których może ono wytworzyć akt komunikacji.
Definicja
Australijskie krajowe wytyczne dotyczące oceny i diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu to wytyczne kliniczne obejmujące 70 zaleceń mających na celu stworzenie większej spójności w praktykach diagnostycznych w całym kraju, aby zapewnić osobom ze spektrum autyzmu i ich rodzinom optymalną opiekę kliniczną.
Tło historyczne
Australia jest krajem o wysokich dochodach, którego populacja wynosi około 25 milionów ludzi, rozproszonych na obszarze geograficznym o wielkości zbliżonej do USA lub kontynentalnej Europy. Częstość występowania ASD w Australii szacuje się na 1-2,5% . Australijski system rządów obejmuje centralny rząd federalny i sześć stanów, które wraz z dwoma samorządnymi terytoriami mają własne konstytucje, parlamenty, rządy, prawo, a także systemy opieki zdrowotnej, edukacji i usług społecznych, w tym tych, które mają wpływ na osoby niepełnosprawne i ze spektrum autyzmu (ASD). Samorząd lokalny jest trzecim szczeblem rządu w Australii, przy czym każde miasto lub obszar miejski zapewnia usługi osobom niepełnosprawnym, w tym osobom z ASD. Jak wynika z poprzedniego raportu zleconego przez Cooperative Research Centre for Living with Autism (Autism CRC) i Commonwealth Department of Social Services, zmienność praktyk i standardów diagnostycznych między stanami i terytoriami komplikuje świadczenie diagnozy ASD w Australii . Na przykład niektóre stany wymagają, aby oceny diagnostyczne były przeprowadzane przez zespoły multidyscyplinarne, podczas gdy w innych stanach decyzje diagnostyczne mogą być podejmowane przez jednego klinicystę. Dysproporcje w zasobach i dostępności przeszkolonych klinicystów między obszarami miejskimi i wiejskimi lub odległymi zostały podkreślone jako kolejne wyzwanie. Dodatkowym źródłem fragmentacji jest różnica w standardach diagnostycznych między służbami zdrowia, edukacji i niepełnosprawności na szczeblu stanowym i federalnym, co powoduje ryzyko, że decyzje diagnostyczne dostarczane przez jedną służbę (np. system opieki zdrowotnej) nie zostaną uznane przez inny system (np. system szkolny). Jak podkreślono w raporcie, nierówne standardy diagnostyczne wiążą się z ryzykiem nierównego świadczenia usług.
Aktualna wiedza
W odpowiedzi na wyzwania podkreślone w raporcie z 2014 r. Narodowa Agencja Ubezpieczeń na wypadek Niepełnosprawności (agencja australijskiego rządu federalnego) sponsorowała stworzenie pierwszych australijskich krajowych wytycznych dotyczących oceny i diagnozy zaburzeń ze spektrum autyzmu, które zostały opracowane przez Autism CRC w celu "stworzenia większej spójności praktyk diagnostycznych w całym kraju, aby zapewnić osobom ze spektrum autyzmu i ich rodzinom możliwość otrzymania optymalnej opieki klinicznej". Konkretnymi celami było opracowanie wytycznych, które:
1. Opisują rygorystyczne ramy umożliwiające dokładne ustalenie, czy dana osoba spełnia kryteria diagnostyczne ASD
2. Przedstawiają kompleksowe podejście do identyfikacji powiązanych potrzeb wsparcia
3. Zawierają wystarczającą elastyczność, aby można je było zastosować do oceny dziecka, nastolatka lub osoby dorosłej w dowolnym wieku, płci, pochodzeniu kulturowym lub językowym, zdolnościach komunikacyjnych lub intelektualnych i złożoności medycznej, mieszkającej w dowolnym miejscu w Australii
4. Opisują wykonalny proces dla dostawców usług klinicznych do administrowania w całym zakresie środowisk społecznościowych w Australii, w tym w publicznych i prywatnych placówkach opieki zdrowotnej
5. Spełniają potrzeby i oczekiwania osób poddawanych ocenie i ich opiekunów
Opublikowana w 2018 r. treść wytycznych została opracowana przez komitet ekspertów pod przewodnictwem Andrew Whitehouse′ . Komitet ekspertów był odpowiedzialny za przeprowadzenie szczegółowego procesu badawczego, który zbierał i zestawiał nową i istniejącą wiedzę naukową, kliniczną i konsumencką oraz generował zalecenia kliniczne, które najlepiej pasowałyby do lokalnego kontekstu. Wytyczne wyróżniają się szerokimi konsultacjami z szeregiem interesariuszy, w tym rzecznikami rodzinnymi i samorzecznikami, a także szeroko zakrojonymi badaniami w celu oceny dowodów. Proces opracowywania obejmował komitet sterujący, w którego skład wchodzili członkowie krajowych organów wiodących zawodów powszechnie zaangażowanych w diagnozę i leczenie osób ze spektrum autyzmu, a także członkowie dostawców usług i grup rzeczniczych (w tym dorośli z diagnozą autyzmu). Warsztaty konsultacji twarzą w twarz odbyły się również w każdym stanie Australii, a także "wirtualne" warsztaty przeprowadzone za pośrednictwem wideokonferencji, które koncentrowały się na problemach konsumentów wiejskich. Otwarty proces przekazywania opinii pozwolił również każdej osobie w Australii na skomentowanie wersji roboczej wytycznych. Wytyczne opracowano zgodnie z sześcioma zasadami przewodnimi:
1. Oparte na dowodach: Diagnoza kliniczna jest najskuteczniejsza i najbezpieczniejsza, gdy opiera się na rygorystycznych dowodach naukowych.
2. Skupione na jednostce i rodzinie: Podstawowymi źródłami informacji wymaganymi podczas oceny obaw związanych z ASD są osoba poddawana ocenie i członkowie jej rodziny (w szczególności opiekunowie i osoby wspierające).
3. Holistyczne ramy: Jednostka to o wiele więcej niż zachowania autystyczne, a wyłączna koncentracja na ocenie zachowań ASD podczas procesu diagnostycznego nie zapewni odpowiedniej oceny klinicznej jednostki.
4. Skupienie na mocnych stronach: Mocne strony jednostki i jej rodziny są równie ważne dla świadczenia usług, jak identyfikacja ich wyzwań.
5. Równość: Wszystkie osoby, niezależnie od wieku, płci, pochodzenia kulturowego, statusu społeczno-ekonomicznego lub lokalizacji geograficznej, muszą mieć możliwość dostępu do terminowej i rygorystycznej oceny.
6. Perspektywa długości życia: Ludzie ciągle się rozwijają i zmieniają przez całe swoje życie, ponieważ stają przed nowymi zadaniami, wyzwaniami i możliwościami, a uwzględnienie w podejmowaniu decyzji klinicznych całego życia klienta ma kluczowe znaczenie dla zapewnienia optymalnej opieki klinicznej.
Istnieje kilka kluczowych cech wytycznych. Po pierwsze, wytyczne wyróżniają się przyjęciem podejścia skoncentrowanego na osobie, w tym wskazaniem, że profil mocnych stron i potrzeb dziecka, a nie tylko status diagnostyczny, powinien być wykorzystywany do podejmowania decyzji dotyczących leczenia i usług. Po drugie, wytyczne przyjmują wieloetapowe podejście do diagnozy. Obejmuje to kompleksową ocenę potrzeb (w tym ocenę funkcjonowania i ocenę medyczną), a następnie ocenę diagnostyczną przeprowadzoną przez jednego lekarza i zaangażowanie większego zespołu diagnostycznego w przypadku bardziej złożonych przypadków. Po trzecie, wytyczne zawierają zalecenia dotyczące sposobu, miejsca i czasu każdego etapu procesu diagnostycznego, a także kompetencji specjalistów zaangażowanych w proces diagnostyczny. Na koniec wytyczne zawierają szczegółowe podsumowanie najnowszej wiedzy naukowej i klinicznej na temat tego, w jaki sposób zachowania stosowane do diagnozowania autyzmu mogą się różnić w zależności od pewnych czynników. Czynniki te obejmują wiek, zdolności intelektualne i/lub komunikacyjne, płeć i/lub płeć kulturową, zróżnicowane kulturowo i językowo pochodzenie oraz inne złożone czynniki psychospołeczne. Każde z 70 zaleceń klinicznych jest powiązane z indywidualną tabelą, która opisuje dowody leżące u podstaw danego zalecenia z różnych źródeł naukowych, klinicznych lub społecznościowych. W lipcu 2018 r. wytyczne zostały zatwierdzone przez wiodącą organizację w Australii zajmującą się dowodami medycznymi, National Health and Medical Research Council, jako reprezentujące optymalną opiekę kliniczną.
Przyszłe kierunki
Rząd Australii opublikuje ogólnokrajowy plan wdrożenia wytycznych w drugiej połowie 2019 r. Wytyczne mają być aktualizowane co 5 lat, a następna aktualizacja jest zaplanowana na 2023 r.
Opis
Kwestionariusz Doświadczenia Rodzinnego z Autyzmem (AFEQ) to narzędzie opracowane w celu odzwierciedlenia priorytetów interwencyjnych rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) oraz w celu oceny wpływu interwencji na doświadczenia rodzinne i jakość życia (Konsorcjum PACT i in. 2018). AFEQ składa się z 48 pozycji w obszarach: (1) doświadczenie bycia rodzicem dziecka z autyzmem; (2) życie rodzinne, (3) rozwój dziecka (rozwój, zrozumienie i związki międzyludzkie); oraz (4) objawy u dziecka (uczucia i zachowanie) . Wszystkie pozycje są oceniane w skali kolejności: 1 ? zawsze do 5 ? nigdy, z opcją "Nie dotyczy".
Tło historyczne
Jakość życia była szeroko badana; jednakże badania dotyczące jakości życia osób z autyzmem są nieliczne . Skalę AFEQ opracowano i przetestowano w ramach dużej interwencji PACT, prób i obserwacji . AFEQ opracowywany jest w oparciu o konsultacje fokusowe i internetowe z rodzicami . Do fazy grup fokusowych zrekrutowano 31 rodziców dzieci w wieku przedszkolnym lub szkolnym z diagnozą autyzmu. Uczestnicy byli rekrutowani zarówno z lokalnych służb klinicznych, jak i grup wsparcia dla rodziców. Uczestnicy wzięli udział w jednej z pięciu grup fokusowych, zwołanych i prowadzonych przez członków zespołu głównego badacza PACT oraz niezależnego badacza jakościowego. W grupach fokusowych zbadano konkretne parametry uznane za najważniejsze wyniki interwencji komunikacyjnej w przedszkolu . Analiza jakościowa grup fokusowych dała 78 pozycji kwestionariusza. Trzydziestu pięciu rodziców oceniło kwestionariusz 78 pod kątem przejrzystości i przydatności w Internecie. W oparciu o ocenę internetową, w ramach badania PACT rodzicom zastosowano poprawiony kwestionariusz zawierający 56 pozycji. W wyniku dalszego czyszczenia powstał 48-elementowy kwestionariusz: Kwestionariusz Doświadczenia Rodzinnego z Autyzmem (AFEQ).
Dane psychometryczne
Do tej pory przeprowadzono tylko jedno badanie badające datę psychometryczną AFEQ. Rzetelność skali AFEQ zostało początkowo zbadane na 140 uczestnikach w oparciu o alfa Cronbacha dla wyników dziedzinowych i całkowity wynik AFEQ. Wszystko domeny, a wynik całkowity wykazał doskonałą rzetelność: rodzic (alfa = 0,85), rodzina (0,83), rozwój dziecka (0,81), objawy u dziecka (0,79) i całkowity AFEQ (0,92). Zbadano trafność kryteriów zewnętrznych dla domeny rozwoju dziecka w porównaniu ze skalą zachowania adaptacyjnego Vinelanda (VABS) rodziców. Korelacja była istotna (r = 0,478 do 0,710, p <0,001) i wskazywała na umiarkowany do silnego związek pomiędzy AFEQ i VABS w trzech różnych punktach czasowych. Ważność kryterium zewnętrznego domeny macierzystej AFEQ została oceniona względem GHQ-12 i WEMWBS w jednym punkcie czasowym. Korelacja pomiędzy wynikiem domeny macierzystej a GHQ-12 wyniosła Rho Spearmana = 0,408 (p < 0,001), a w przypadku WEMWBS r = 0,528 (p < 0,001).
Zastosowania kliniczne
Wskaźniki AFEQ wykorzystuje się w 6-letnim badaniu kontrolnym PACT i można je stosować w sposób opisany w celu - w celu odzwierciedlenia priorytetów interwencyjnych rodziców dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) oraz w celu oceny wpływ interwencji na doświadczenia rodzinne i jakość życia.
Opis
Kwestionariusz Doświadczenia Rodzinnego Autyzmu (AFEQ) to ekologicznie uzasadniony kwestionariusz, który mierzy priorytety interwencji rodziców/opiekunów dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) i ocenia wpływ interwencji na doświadczenia rodzinne i jakość życia . Skalę AFEQ opracowano w porozumieniu z rodzicami/opiekunami dzieci z ASD i zaprojektowano ją, aby zaradzić niedoborom mierników wyników, które oceniają wyniki interwencji wyznaczonej przez rodziców/opiekunów w przypadku dzieci autystycznych i ich rodzin. Można go stosować zarówno do celów badawczych, jak i klinicznych. AFEQ składa się z 48 pozycji. Pozycje podzielone są na cztery domeny: (1) doświadczenie bycia rodzicem dziecka z autyzmem (13 pozycji); (2) życie rodzinne (9 pozycji); (3) rozwój dziecka (rozwój, zrozumienie i relacje społeczne; 14 pozycji); oraz (4) objawy u dziecka (uczucia i zachowanie; 12 pozycji). Kwestionariusz przeznaczony jest do samodzielnej oceny przez rodziców. Instrukcje są następujące: "Proszę uważnie przeczytać każde stwierdzenie i zaznaczyć pole, które Twoim zdaniem najlepiej pasuje do Twoich uczuć w stosunku do Ciebie, Twojego dziecka autystycznego i życia rodzinnego". Pozycje obejmują stwierdzenia sformułowane zarówno pozytywnie, jak i negatywnie i są punktowane w skali porządkowej: 1 = zawsze do 5 = nigdy, z opcją "nie dotyczy". Pozycje sformułowane w sposób negatywny podlegają odwrotnej punktacji; poszczególne brakujące punkty danych można rozliczyć proporcjonalnie do średniego wyniku wszystkich pozycji danego uczestnika. AFEQ generuje wynik całkowity (zakres = 48-240) i wyniki dziedzinowe, które można wykorzystać do oceny różnic między grupami lub zmian wewnątrz uczestnika/grupy w czasie. W AFEQ niższy wynik oznacza wynik pozytywny, a wyższy wynik oznacza wynik słaby. Nie ma żadnych progów klinicznych ani przypadków. AFEQ jest używany jako miara wyniku w bieżących badaniach klinicznych prowadzonych w Wielkiej Brytanii (Wielka Brytania) i międzynarodowych. Jest również stosowany w badaniach obserwacyjnych w kilku różnych krajach. Zapraszamy innych badaczy i klinicystów do korzystania z AFEQ. Kwestionariusz został przetłumaczony z języka angielskiego na kilka innych języków. Aby uzyskać dalsze informacje na temat dostępnych języków i/lub procedur tłumaczeniowych, należy skontaktować się z autorem. Prosimy o odpowiednie cytowanie naszej pracy i informowanie nas o swoich badaniach, ich wnioskach oraz wszelkich planowanych publikacjach lub wynikach związanych ze środkiem AFEQ.
Tło historyczne
Skalę AFEQ opracowano przed badaniem PACT (PACT) przeprowadzonym przez brytyjską Radę ds. Badań Medycznych (Medical Research Council) w zakresie komunikacji w wieku przedszkolnym w zakresie komunikacji w wieku przedszkolnym, jako część szerszej strategii przyjętej przez zespół badawczy i fundatorów w celu promowania zaangażowania użytkowników usług w projektowanie badań przedprocesowych i poza nimi. uznanie, że istnieje pomiar ap w odniesieniu do miar wyników generowanych przez rodziców oraz ocen doświadczeń rodzinnych oraz dobrostanu dziecka i rodziny. Badanie PACT było dwuramiennym, randomizowanym, kontrolowanym badaniem prowadzonym w równoległych grupach, dotyczącym terapii komunikacyjnej autyzmu dziecięcego (terapia PACT) - interwencji skoncentrowanej na komunikacji za pośrednictwem wideo, prowadzonej za pośrednictwem rodziców, skierowanej do dzieci w wieku przedszkolnym z ASD i ich rodziców. Badanie przeprowadzono w latach 2006-2009 w trzech ośrodkach w Wielkiej Brytanii i oceniano skuteczność terapii PACT w połączeniu ze zwykłym leczeniem w porównaniu z samym leczeniem jak zwykle u 152 dzieci w wieku przedszkolnym z autyzmem podstawowym . W kolejnym badaniu kontrolnym oceniano wyniki po 6 latach od zakończenia fazy leczenia . Zlecenie i protokół badania PACT obejmowały wcześniej określoną strategię opracowania nowej miary zmiany dobrostanu dziecka i rodziny wywołanej przez rodziców, która mogłaby zostać wykorzystana w trakcie badania i odpowiednia do przyszłych badań interwencyjnych. Kwestionariusz AFEQ został opracowany w trzech fazach. Po pierwsze, przeprowadzono serię przedprocesowych grup fokusowych z 31 rodzicami dzieci z ASD w celu wygenerowania podstawowego zestawu parametrów, które rodzice uznali za najważniejsze wyniki interwencji przedszkolnej w przypadku ASD. Transkrypcje grup fokusowych poddano analizie za pomocą analizy tematycznej. Z tematów analizy tematycznej wyodrębniono zestaw 78 indywidualnych stwierdzeń, które miały służyć jako pozycje odpowiedzi w projekcie kwestionariusza. Po drugie, w wyniku szeroko zakrojonych przedprocesowych konsultacji internetowych we współpracy z Brytyjskim Narodowym Towarzystwem Autystycznym (www.autism.org.uk) 78 stwierdzeń poddano szerszemu przeglądowi w celu oceny przejrzystości i przydatności poszczególnych elementów. Korzystając z danych uzyskanych w ramach konsultacji internetowych, odrzucono elementy charakteryzujące się niskimi wynikami, w wyniku czego powstał kwestionariusz zawierający 56 elementów charakteryzujących się dobrymi wynikami. Kwestionariusz ten został oceniony przez 152 rodziców w ramach oceny początkowej i 12-miesięcznej obserwacji uzupełniającej badania PACT. Rodzice stwierdzili, że wypełnienie kwestionariusza było dla nich łatwe i że cenią sobie możliwość przedstawienia rzeczywistych doświadczeń swoich dzieci i rodziny na podstawie wskaźników określonych przez innych rodziców dzieci autystycznych. Po dalszym czyszczeniu danych wykluczono dodatkowe osiem elementów, ponieważ wygenerowały zbyt wiele brakujących danych. Powstały 48-elementowy kwestionariusz nazwano Kwestionariuszem Doświadczenia Rodzinnego z Autyzmem. Następnie w trwającym 6 lat badaniu kontrolnym PACT wykorzystano 48-punktowy test AFEQ. Planowana analiza w ramach protokołu badania PACT zakładała wykorzystanie danych z badania do oceny właściwości psychometrycznych AFEQ . Zaplanowano także wykorzystanie kwestionariusza jako miary wyniku badania, aby ocenić szacunkowy wpływ terapii PACT na leczenie jak zwykle na wyniki priorytetowe dla rodziców, doświadczenia rodzinne i jakość życia. W 48-punktowym całkowitym wyniku AFEQ stwierdzono statystycznie istotną poprawę w grupie PACT w porównaniu z grupą leczoną jak zwykle, zarówno w punkcie końcowym badania (d Cohena = -0,29), jak i po 6 latach obserwacji (d Cohena = - 0,49). W punkcie końcowym badania zaobserwowano także efekty leczenia w dwóch obszarach: "doświadczenia bycia rodzicem" i "rozwoju dziecka". Odkrycia te dostarczyły dowodów na to, że całkowity wynik AFEQ i do pewnego stopnia wyniki jego dziedzin były wrażliwe na zmiany w odpowiedzi na interwencję za pośrednictwem rodziców u małych dzieci z ASD.
Dane psychometryczne
Dane opisowe: W kohorcie walidacyjnej (próba badania PACT - patrz wyżej) zakres całkowitych wyników AFEQ w trzech punktach czasowych pomiaru wynosił 64-196, przy średnich 132-141, mediany 133-141, a odchylenie standardowe 21,3-24,6. Spójność wewnętrzna: AFEQ ma dobrą spójność wewnętrzną. Aby ocenić wewnętrzną spójność AFEQ, zbadaliśmy rzetelność skali na podstawie alfa Cronbacha dla wyniku całkowitego i wyników w domenie, obliczonych na podstawie danych wyjściowych badania PACT. Wynik całkowity i wszystkie domeny wykazały doskonały poziom rzetelności: AFEQ całkowity (alfa = 0,92), rodzic (0,85), rodzina (0,83), rozwój dziecka (0,81) i objawy u dziecka (0,79). Trafność kryterium: Oceniliśmy trafność kryterium zewnętrznego AFEQ względem (a) rodzicielskiej Skali Zachowania Adaptacyjnego Vinelanda (VABS; wydanie drugie; Sparrow i in. 2006), dobrze potwierdzonej skali funkcjonowania adaptacyjnego dziecka ocenianej przez rodziców; (b) Kwestionariusz Ogólnego Zdrowia-12 (GHQ-12), dobrze ugruntowany miernik zdrowia psychicznego dorosłych; oraz (c) Skalę Dobrostanu Psychicznego Warwicka-Edinburgha (WEMWBS), powszechnie stosowaną miarę dobrostanu dorosłych. Korelacje pomiędzy całkowitym wynikiem VABS a wynikiem w dziedzinie rozwoju dziecka AFEQ (pozycje 23-36; 14 pozycji) były umiarkowane do silnych w trzech punktach czasowych (r = 0,48 do 0,71; pozytywny wynik wskazywany przez niski wynik w AFEQ i wysoki wynik w VABS). Korelacja między wynikiem domeny nadrzędnej (elementy 1-13) a całkowitym wynikiem GHQ-12 wyniosła Rho Spearmana = 0,408 (p < 0,001, n = 101; korelację rang Spearmana przeprowadzono, ponieważ rozkład GHQ-12 był silnie dodatnio wypaczony) . Związek pomiędzy wynikiem w domenie macierzystej a całkowitym wynikiem WEMWBS w badaniu kontrolnym wyniósł r? 0,528 (p<0,001, n = 103). Zatem AFEQ wykazało dobrą trafność zbieżną z dobrze ugruntowanymi miarami funkcjonowania adaptacyjnego dziecka, zdrowia psychicznego rodziców i dobrostanu rodziców. Dowody psychometryczne opierają się na próbie dzieci z "rdzeniowym autyzmem" w wieku 2-12 lat. Nie wiadomo jeszcze, jak kwestionariusz miałby działać poza tymi parametrami.
Zastosowania kliniczne
AFEQ można stosować w różnych placówkach opieki zdrowotnej, rozwoju dziecka, edukacji lub opiece społecznej, a także w placówkach rozwojowych, które wspierają rodziny dzieci z ASD i podobnymi warunkami eurorozwojowymi. Jego głównym zastosowaniem byłoby dokonywanie porównań przed i po zakończeniu udziału w badaniu wśród uczestników lub w obrębie grupy, aby ocenić wpływ interwencji na priorytety interwencji wyznaczone przez rodziców, doświadczenia rodzinne i jakość życia. W momencie publikacji był on używany w ten sposób przez kilku klinicystów/zespoły kliniczne na całym świecie. Badanie AFEQ można również wykorzystać do ilościowego określenia doświadczeń rodzin i do porównań między rodzinami w celu zidentyfikowania rodzin, które mają szczególnie trudne doświadczenia i które mogłyby skorzystać z dalszego wsparcia.
Definicja
Ludzka kora słuchowa zajmuje dużą część zakrętu skroniowego górnego, położonego wzdłuż szczeliny Sylviana od strony grzbietowej i górnej bruzdy skroniowej po stronie brzusznej (obszary Brodmanna 41, 42 i 22). Powierzchnia grzbietowa zakrętu skroniowego górnego znajduje się w szczelinie Sylviana i jest podzielona na zakręt Heschla, płaski skroniowy i płaski biegun. Badania sugerują, że pierwotna kora słuchowa u ludzi jest ograniczona głównie do przednio-przyśrodkowej ściany zakrętu Heschla. Ten obszar mózgu jest niezbędny do dekodowania i przetwarzania języka mówionego i dźwięków. Płaszczyzna skroniowa, również istotna w przetwarzaniu słuchowym, znajduje się za zakrętem Heschla i leży na górnej powierzchni tylnej górnej bruzdy skroniowej. Podczas gdy dźwięki o wysokiej częstotliwości aktywują niewielki obszar boczny przed przecięciem zakrętu Heschla i zakrętu skroniowego górnego oraz bardziej rozległy obszar przyśrodkowy za wierzchołkiem zakrętu Heschla, dźwięki o niskiej częstotliwości aktywują obszary boczne skupione wokół środkowego zakrętu Heschla i rozciągające się do tyłu wzdłuż zakrętu skroniowego górnego. Badania neuroobrazowe zidentyfikowały nieprawidłowości anatomiczne i funkcjonalne w płaszczyźnie skroniowej u osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Podczas gdy nieprawidłowości anatomiczne obejmują nieprawidłową asymetrię, zmienioną organizację minikolumn oraz zmieniony typ i liczbę komórek, nieprawidłowości funkcjonalne obejmują nieprawidłową ekstrakcję cech i wrażliwość na dźwięki.
Psychologowie, logopedzi, terapeuci zajęciowi, pracownicy szkół specjalnych i pokrewni specjaliści, posiadający odpowiednie przeszkolenie w zakresie rehabilitacji poznawczej, byliby ogólnie uważani za posiadających kwalifikacje do wdrożenia APT.
Definicja
Ustawa o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA) to prawo federalne, które zapewnia dostępność odpowiedniej, bezpłatnej edukacji publicznej (FAPE) dla wszystkich kwalifikujących się dzieci niepełnosprawnych. IDEA definiuje "niepełnosprawność" jako osobę "(1) z upośledzeniem umysłowym, wadą słuchu. . . zaburzenia mowy lub języka, zaburzenia widzenia. . . poważne zaburzenia emocjonalne. . . upośledzenia ortopedyczne, autyzm, urazowe uszkodzenie mózgu, inne upośledzenia zdrowia lub specyficzne trudności w uczeniu się. . . (2) który potrzebuje edukacji specjalnej i powiązanych usług ze względu na swoją niepełnosprawność lub niepełnosprawność" (IDEA § 802, podkreślenie własne). Tym samym dzieci z ASD kwalifikują się do usług związanych z IDEA. Część B IDEA, Pomoc w edukacji wszystkich dzieci niepełnosprawnych, określa usługi edukacyjne dla dzieci w wieku od trzech do 21 lat. Wymagania edukacyjne części B obejmują zindywidualizowany program edukacyjny (IEP) dla każdego dziecka i wymagają umieszczenia każdego dziecka w placówce opiekuńczej możliwie najmniej restrykcyjne środowisko (LRE). "Właściwa" edukacja musi uwzględniać specyficzne potrzeby edukacyjne dziecka. Określenie, co jest odpowiednie, obejmuje kilka etapów. Odpowiedzialny podmiot państwowy musi przeprowadzić zindywidualizowaną ocenę, aby określić mocne i słabe strony ucznia. Następnie Zespół ds. IEP, składający się z przedstawiciela okręgu szkolnego, nauczyciela, rodziców dziecka i, jeśli to konieczne, dziecka, musi określić odpowiednie cele i zadania dla ucznia oraz opracować Zintegrowany Program Pedagogiczny mający na celu pomóc uczniowi w osiągnięciu celów i cele. Wreszcie, Zespół IEP ma za zadanie zidentyfikować pomoc i usługi niezbędne, aby dziecko mogło odnieść sukces w IEP. Państwa mają swobodę w zakresie tytułu nadanego Zespołowi IEP. Ramy regulacyjne stanu Teksas oznaczają zespół ds. IEP "Komitet ds. przyjmowania, przeglądu i zwolnień". Jak każdy Zespół IEP, również ARD odpowiada za ustalanie uprawnień do świadczeń specjalnych ("przyjęcie"), przeprowadzanie okresowych przeglądów IEP ("przegląd") oraz ustalanie zasadności wszelkich działań dyscyplinarnych ("zwolnienie"). IDEA zabrania uczniom bycia karanymi za działania spowodowane ich niepełnosprawnością. Zespół IEP/ARD musi dokonać przeglądu wszelkich proponowanych działań dyscyplinarnych, aby ustalić, czy zamierzone zachowanie było przejawem niepełnosprawności ucznia. Jeżeli Zespół IEP/ARD ustali, że dane zachowanie nie było przejawem niepełnosprawności, szkoła może nałożyć sankcje, jakie nałożyłaby za to samo zachowanie, którego dopuścił się uczeń pełnosprawny. Sankcje te mogą obejmować zawieszenie lub wydalenie. Ponieważ IDEA zapewnia bezpłatną, odpowiednią edukację publiczną, w okresie zawieszenia lub wydalenia należy zapewnić usługi edukacyjne.
Opis
Kwestionariusze wieku i etapów rozwoju (ASQ-3): A Parent-Completed Child Monitoring System, wydanie trzecie (Squires i in. 2009) to kompleksowy program badań przesiewowych i monitorowania pierwszego stopnia, mający na celu identyfikację niemowląt i małych dzieci wymagających bardziej szczegółowej oceny w celu ustalenia, czy wczesna interwencja jest uzasadniona. Został zaprojektowany tak, aby był łatwy w podawaniu, tani i odpowiedni dla różnych populacji, w tym dzieci podejrzanych o zaburzenia ze spektrum autyzmu. System monitorowania składa się z dwóch mierników i powiązanych materiałów użytkownika, ASQ-3 i ASQ:SE. Kwestionariusz ASQ-3 zawiera 21 kwestionariuszy, po jednym dla każdego z następujących grup wiekowych: 2, 3, 6, 8, 9, 10, 12, 14, 16, 18, 20, 22, 24, 27, 30, 33, 36, 42, 48, 54 i 60 miesięcy. Kwestionariusze są przeznaczone do wypełnienia przez rodziców lub innych głównych opiekunów w czasie krótszym niż 15 minut, a punktacja przeprowadzana jest przez specjalistę w czasie krótszym niż 3 minuty. Każdy kwestionariusz zawiera 30 elementów rozwojowych, które są podzielone na pięć obszarów: komunikacja, motoryka duża, motoryka mała, rozwiązywanie problemów i życie osobiste i społeczne. Część ogólna dotyczy ogólnych obaw rodziców. Aby kwestionariusze były przyjazne dla użytkownika, pozycje zapisano na poziomie klas od czwartej do szóstej i zamieszczono ilustracje. W przypadku 30 pozycji rozwojowych w każdym kwestionariuszu rodzice zaznaczają "tak", aby wskazać, że ich dziecko zachowuje się, "czasami", aby wskazać okazjonalną lub pojawiającą się reakcję, lub "jeszcze nie", aby wskazać, że ich dziecko jeszcze nie wykazuje danego zachowania . Podczas procesu punktacji każda odpowiedź jest konwertowana na wartość punktową, wartości są sumowane, a następnie porównywane z ustalonymi punktami odcięcia. Do każdego kwestionariusza dołączona jest instrukcja, arkusz informacyjny umożliwiający identyfikację, działania dla każdego obszaru społeczno-emocjonalnego oraz arkusz podsumowujący informacje dotyczące punktacji i ogólnych komentarzy. ASQ:SE, który służy do badania obecności opóźnień społeczno-emocjonalnych, zawiera osiem kwestionariuszy, po jednym dla każdego z następujących grup wiekowych: 6, 12, 18, 24, 30, 36, 48 i 60 miesięcy. Miara dotyczy siedmiu obszarów społeczno-emocjonalnych: samoregulacji, zgodności, komunikacji, zachowań adaptacyjnych, autonomii, afektu i interakcji z ludźmi. Podobnie jak ASQ-3, SQ:SE polega na tym, że rodzice obserwują swoje dziecko i wypełniają pomiar. Każdy kwestionariusz omawia działania społeczno-emocjonalne związane z wiekiem dziecka poddawanego badaniu przesiewowemu, a dzięki wypełnieniu kwestionariusza rodzice dowiadują się o kluczowych momentach społeczno-emocjonalnych, a także mocnych i słabych stronach ich dziecka. Przy każdej pozycji rodzice zaznaczają "przez większość czasu", aby wskazać, że ich dziecko zachowuje się, "czasami", aby wskazać okazjonalną lub pojawiającą się reakcję, lub "rzadko lub nigdy", aby wskazać, że ich dziecko jeszcze nie zachowuje się. Rodzice proszeni są również o sprawdzenie, czy dane zachowanie ich niepokoi, a także zapewnia się przestrzeń umożliwiającą otwartą, narracyjną odpowiedź na temat pewnych aspektów rozwoju społeczno-emocjonalnego ich dziecka. Podobnie jak w przypadku ASQ-3, każda odpowiedź jest konwertowana na wartość punktową, wartości są sumowane, a następnie porównywane z ustalonymi punktami odcięcia badania przesiewowego. Po wypełnieniu kwestionariusza specjaliści mogą skierować dziecko do dodatkowej oceny i/lub dostarczyć arkusze ćwiczeń edukacyjnych, aby wesprzeć rodzica w dalszym promowaniu rozwoju społeczno-emocjonalnego.
Tło historyczne
W latach 70. badacze z Uniwersytetu Oregonu pod kierownictwem dr Diane Bricker uznali potrzebę ekonomicznych, wiarygodnych i wrażliwych kulturowo narzędzi przesiewowych do identyfikacji małych dzieci, które mogą być zagrożone opóźnieniami rozwojowymi. Po przełomowym badaniu dotyczącym zdolności rodziców do informowania o wczesnym rozwoju ich dziecka (Knobloch i in. 1979), badacze, w tym dr Bricker i dr Jane Squires, przeprowadzili obszerny przegląd standardowych ocen rozwoju i powiązanej literatury, a następnie wybrali zestaw umiejętności, które rodzice mogą łatwo zaobserwować lub które mogą uzyskać w środowisku domowym. Korzystając z tych umiejętności, dr. Bricker i Squires stworzyli serię kwestionariuszy, w których zadawali rodzicom proste pytania dotyczące rozwoju ich dziecka. W odpowiedzi na dane pilotażowe kwestionariusze zostały rozszerzone i udoskonalone, a w 1995 r. Brookes Publishing po raz pierwszy opublikowało je komercyjnie pod nazwą Ages & Stages Competitions (ASQ): A Parent-Completed, Child-Monitoring System. W 1999 r. opublikowano poprawioną i rozszerzoną edycję ASQ w oparciu o ciągłe badania i opinie użytkowników. Gromadzenie danych w ramach trzeciej edycji ASQ-3 rozpoczęło się w 2002 r., a w 2009 r. zmieniono opublikowano oraz uruchomiono internetowy system zarządzania i wypełniania ankiet. ASQ:SE utworzono w odpowiedzi na rosnące zapotrzebowanie na narzędzie przesiewowe pod kątem problemów społeczno-emocjonalnych u małych dzieci. W 1995 r. rozpoczęto proces rozwoju i powstała pierwsza wersja Kwestionariusza Wieków i Etapów Ž: Społeczno-Emocjonalnego (ASQ:SE). Pozycje wczesnej wersji ASQ:SE opracowano przy użyciu wielu źródeł, takich jak standaryzowane oceny społeczno-emocjonalne i rozwojowe, podręczniki i inne zasoby z zakresu psychologii rozwojowej i anormalnej, materiały językowe i komunikacyjne oraz zasoby edukacyjne i interwencyjne. W 1996 r. rozpoczęto badania ważności, niezawodności i użyteczności wersji ASQ:SE przeznaczonej do testów terenowych. Wersja testu terenowego została nazwana Kwestionariuszem Zachowania - Wieku i Etapów . Po wstępnym udoskonaleniu, w latach 1996-2001 kontynuowano badania w celu określenia właściwości psychometrycznych narzędzia przesiewowego, a w 2002 r. opracowano Kwestionariusz Ages & Stages Competition: Social-Emotional (ASQ:SE): Wypełniony przez rodziców system monitorowania dzieci dla celów społecznych. Książka -EmotionalBehaviors została po raz pierwszy opublikowana komercyjnie przez Brookes Publishing. Badania nad ASQ:SE są w toku.
Dane psychometryczne
ASQ:SE: Według wydawcy dane normatywne dla ASQ:SE oparto na 3014 wypełnionych kwestionariuszach, a badania trafności przeprowadzono z udziałem 1041 dzieci. Stwierdzono, że wewnętrzna spójność mierzona współczynnikiem alfa jest wysoka w przedziałach od 0,67 do 0,91 przy ogólnej wartości alfa wynoszącej 0,82. Rzetelność testu-powtórnika, mierzona jako zgodność pomiędzy dwoma kwestionariuszami ASQ:SE wypełnionymi przez rodziców w odstępach od 1 do 3 tygodni, wyniosła 94%. Czułość wahała się od 71% po 24 miesiącach do 85% po 60 miesiącach, przy ogólnej czułości 78%. Specyficzność kwestionariuszy wahała się od 90% po 30 miesiącach do 98% po 6 miesiącach, ogółem 94%. Procentowa zgodność pomiędzy kwestionariuszami a standardowymi ocenami/stanem niepełnosprawności wahała się od 88% po 30 miesiącach do 94% po 60 miesiącach, przy czym ogólna zgodność na poziomie 92%. Liczba niepełnych skierowań wahała się od 2,4% po 60 miesiącach do 4,7% po 12 miesiącach, podczas gdy liczba nadmiernych skierowań wahała się od 3,0% po 18 miesiącach do 8,6% po 30 miesiącach. Zdolność ASQ:SE do wykrywania nietypowego rozwoju społeczno-emocjonalnego (czułość) była ogólnie niższa w poszczególnych przedziałach, podczas gdy swoistość, czyli zdolność ASQ:SE do prawidłowego identyfikowania typowo rozwijających się dzieci, była wysoka. Swoistość mogła być podwyższona w odstępach 6, 12 i 18 miesięcy ze względu na dużą liczbę "zidentyfikowanych" dzieci w tych próbkach i małą liczbę dzieci o niskim lub umiarkowanym ryzyku. ASQ-3: ASQ-3 ma nową standaryzację opartą na próbie, która ściśle odzwierciedla populację USA pod względem geograficznym i pochodzeniu etnicznym i obejmuje dzieci o każdym statusie społeczno-ekonomicznym. Próba obejmuje 15 138 dzieci, których rodzice wypełnili 18 232 ankiety. Według wydawcy niezawodność, trafność, czułość i swoistość są doskonałe: Niezawodność testu-powtórnika = 0,92; Rzetelność między oceniającymi =0,93; Ważność =0,82 do 0,88; Czułość = 0,86; Specyficzność = 0,85.
Zastosowania kliniczne
Rodzice lub opiekunowie wypełniają kwestionariusze ASQ-3 i ASQ:SE samodzielnie lub, jeśli to konieczne, z pomocą specjalisty. Dzięki wypełnieniu kwestionariusza online za pośrednictwem internetowego ASQ Family Access rodzice mogą wypełnić ASQ-3 w dowolnym miejscu i czasie. Kwestionariusze ASQ-3 i ASQ:SE można wypełnić także w domu w wersji papierowej; podczas wizyt domowych pielęgniarek, pracowników socjalnych lub personelu programu; w poczekalniach; lub w ośrodkach edukacyjnych. Według autorów rozwiązania te można dostosować do różnych warunków, w tym przychodni podstawowej opieki zdrowotnej, placówek opieki nad dziećmi i programów dla rodziców nastolatków. Obydwa środki zaprojektowano tak, aby były łatwe w użyciu i generalnie nie wymagały niewielkiego przeszkolenia, chociaż ważne jest, aby profesjonaliści zapoznali się z informacjami zawartymi w Podręczniku użytkownika. Wiele programów korzysta z dostępnych narzędzi szkoleniowych na DVD w celu wprowadzenia ASQ i pokazania pracownikom, jak przeglądać, oceniać i interpretować wyniki, a w przypadku programów wymagających większej liczby szkoleń wydawcy regularnie organizują seminaria szkoleniowe na odległość i na miejscu.
Opis
Kwestionariusz Rozwoju Zachowania (BDQ), wcześniej nazywany Kwestionariuszem Podgrup Skrzydeł, jest narzędziem oceny stosowanym aby sklasyfikować osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu w jednej z trzech kategorii w oparciu o schemat kategoryzacji Winga i Goulda (1979): powściągliwe, pasywne i aktywne, ale dziwne . Klasyfikacje te rozróżnia się na podstawie jakości interakcji społecznych jednostki. Uważa się, że grupa trzymająca się na uboczu rzadko okazuje innym spontaniczne podejście społeczne inne niż w celu składania próśb i często odrzuca inne kontakty społeczne. Grupa pasywna podziela ten brak spontanicznych podejść społecznych, ale nie odrzuca podejścia społeczne od innych. Grupę aktywną i butodd opisuje się jako osobę chętną do nawiązywania kontaktu społecznego z innymi, ale podejście to uważa się za nietypowe pod względem jakości . BDQ to kwestionariusz wypełniany przez rodziców lub nauczycieli, składający się z 13 grup po cztery opisy zachowań. 13 grup obejmuje różne domeny, takie jak wzorce podejść społecznych, reakcje na podejścia społeczne, umiejętności komunikacji, naśladownictwo, umiejętności zabawy, nietypowe zachowania motoryczne, opór przed zmianami, koordynacja fizyczna i zachowania stanowiące wyzwanie . Rodzice lub nauczyciele proszeni są o ocenę częstotliwości, z jaką zachowanie docelowej osoby pasuje do opisanego zachowania (0 - nigdy; 6 - zawsze). Przykładowa pozycja brzmi: "Kiedy moje dziecko przebywa z nieznanymi dorosłymi lub dziećmi, chętnie podchodzi do innych, aby nawiązać kontakt i łatwo reaguje na innych. Jego sposób interakcji jest ogólnie odpowiedni (nie jest niezręczny ani niezwykły)". Wyniki podsumowujące oblicza się dla każdej z czterech grup (tj. powściągliwych, pasywnych, aktywnych i typowych), sumując wyniki z 13 grup opisów zachowań. Do klasyfikacji ogólnej przypisuje się grupę, w której dana osoba uzyskała najwyższą sumaryczną liczbę punktów.
Tło historyczne
Kwestionariusz BDQ został po raz pierwszy opisany w opublikowanych badaniach Castelloe i Dawsona (1993) i wówczas kwestionariusz nosił nazwę Kwestionariusz Podgrup Winga, ponieważ opiera się na podgrupach klinicznych w obrębie ASD wprowadzonych przez Winga i Goulda (1979). . Wing i Gould opracowali klasyfikacje, aby pomóc lepiej zrozumieć związki pomiędzy typowym autyzmem, upośledzeniem umysłowym i innymi schorzeniami obejmującymi upośledzenie społeczne.
Dane psychometryczne
Dowody na ważność i wiarygodność kwestionariusza BDQ zostały dostarczone poprzez zbadanie wewnętrznej spójności kwestionariusza, odrębnego charakteru trzech podgrup klinicznych (tj. powściągliwych, pasywnych, aktywnych, ale nieparzystych), porozumienia międzyludzkiego i relacji między BDQ wyniki i inne równoczesne środki. Wykazano, że spójność wewnętrzna, mierzona za pomocą alfa Cronbacha, waha się od 0,63 dla klasyfikacji biernej do 0,85 dla kategorii aktywnej, ale nieparzystej w kwestionariuszach wypełnianych przez rodziców. Stwierdzono, że w przypadku BDQ ukończonych przez nauczyciela wartość alfa Cronbacha waha się od 0,54 w przypadku zadań pasywnych do 0,79 w przypadku zadań aktywnych, ale nieparzystych. Wykazano, że przydzielanie przez klinicystów dzieci z ASD do grup Winga jest silnie skorelowane z wynikami testów BDQ wypełnionych przez rodziców. Dowody na odrębność tych trzech grup znaleziono w silnej negatywnej korelacji pomiędzy grupami powściągliwymi i aktywnymi, ale nieparzystymi (0,70 w
przypadku BDQ ukończonych przez rodziców i 0,55 w przypadku BDQ ukończonych przez nauczyciela) oraz niskich korelacjach pomiędzy powściągliwym a pasywnym (0,02 dla BDQ ukończonych przez rodziców i 0,04 dla BDQ ukończonych przez nauczyciela) oraz pomiędzy pasywnym i aktywnym, ale nieparzystym (0,17 dla BDQ ukończonych przez rodziców i 0,13 dla BDQ ukończonych przez nauczyciela; Castelloe i Dawson 1993; O'Brien 1996). Jednakże analiza pozycji wykazała, że 16 z 50 pozycji w BDQ słabo rozróżnia podtypy (O'Brien 1996). Wykazano, że klasyfikacja na dystans wiąże się z niższym IQ, niższymi umiejętnościami językowymi i poważniejszymi objawami autyzmu w porównaniu z dwoma pozostałymi klasyfikacjami. Znaczące różnice stwierdzono także pomiędzy grupami powściągliwymi i aktywnymi, ale dziwnymi w teście słownictwa obrazkowego Peabody′ego oraz w domenach komunikacji i socjalizacji Vinelanda . Wykazano, że grupa pasywna uzyskała niższe wyniki w zakresie zachowań nieprzystosowawczych w skali Vineland i wykazuje
mniejszą agresję fizyczną odnotowaną na Liście Kontrolnej Zachowań Autystycznych w porównaniu z pozostałymi dwiema grupami . Klasyfikacja podgrup Winga oparta na ocenie klinicystów została powiązana z różnicami w aktywności mózgu mierzonymi za pomocą elektroencefalografii . W jednym badaniu poziomy aktywnych, ale dziwnych zachowań w BDQ nie odróżniały dzieci z wysokofunkcjonującym autyzmem od grupy z ADHD lub ODD . Grupa ADHD/ODD w rzeczywistości zachowywała się bardziej powściągliwie niż grupa osób z wysokofunkcjonującym autyzmem. Stwierdzono, że współczynniki rzetelności osób oceniających, oparte na parach nauczycieli i asystentów wypełniających test BDQ dla konkretnego dziecka, wynoszą 0,60 dla grupy powściągliwej, 0,81 dla grupy pasywnej, 0,77 dla grupy aktywnej, ale nieparzystej oraz 0,78 dla grupy typowej.
Zastosowania kliniczne
Lekarze mogą używać skali BDQ do kategoryzowania osób z ASD jako powściągliwych, pasywnych lub aktywnych, ale także do odpowiedniego planowania celów interwencji . Wykorzystywano go także jako miarę wyników w badaniach dotyczących interwencji klinicznych i stwierdzono, że wyniki BDQ zmieniają się po wczesnej interwencji . Jak dotąd niewiele opublikowano na temat konkretnych zastosowań klinicznych BDQ.
Opis
Kwestionariusz Rozwoju Behawioralnego (BDQ) to narzędzie oceniające kilka dziedzin behawioralnych zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) w celu dokonania podklasyfikacji osób ze spektrum autyzmu na podstawie ich topografii behawioralnej. Opiera się na schemacie podklasyfikacji zaproponowanym przez Winga i współpracowników, który zidentyfikował cztery następujące podtypy ASD: powściągliwy, pasywny, aktywny, ale dziwny i normalny (Wing i Gould 1979, patrz sekcja "Tło historyczne" poniżej). Domeny behawioralne oceniane przez BDQ skupiają się na jakości interakcji społecznych, ale obejmują także zabawę symboliczną, naśladownictwo motoryczne, komunikację niewerbalną i werbalną, codzienne czynności, stereotypowe zachowania i koordynację ruchową (Castelloe i Dawson 1993). BDQ składa się z 13 grup po cztery opisy zachowań, każdy opis odpowiadający jednej z czterech podgrup ASD. Rodzice proszeni są o ocenę każdego opisu na 7-punktowej skali Likerta pod kątem tego, jak dobrze opisuje to ich dziecko (0 ? nigdy, 6 ? zawsze). Dodatkowo dla każdej grupy pozycji rodzice proszeni są o wybranie tego opisu, który najlepiej opisuje ich dziecko. Do punktacji BDQ wykorzystywane są wyłącznie oceny na poziomie pozycji. Ponieważ każdy opis odpowiada podtypowi społecznemu, BDQ jest oceniane poprzez zsumowanie ocen dla każdego podtypu. Brakujące elementy są obliczane proporcjonalnie na podstawie średniego wyniku dostępnych elementów. Dziecko zostaje przypisane do podtypu, za który uzyskało najwyższą liczbę punktów.
Tło historyczne
Jak stwierdzono wcześniej, BDQ opiera się na systemie podtypów ASD opracowanym przez Lornę Wing i Judith Gould (1979). Przełomowa praca Winga i Goulda (1979) była badaniem epidemiologicznym wszystkich dzieci w wieku poniżej 15 lat mieszkających w Camberwell w Londynie, które wykazywało upośledzenia podobne do ASD. Naukowcy odkryli, że upośledzenie społeczne charakteryzujące tę grupę wyrażało się na jeden z czterech sposobów. Powściągliwość społeczna charakteryzowała się obojętnością w zachowaniu społecznym. Interakcja pasywna obejmowała brak spontanicznego podejścia, ale akceptację podejść innych dzieci. Do interakcji aktywnych, ale dziwnych zaliczały się dzieci, które spontanicznie nawiązywały kontakt z innymi dziećmi, ale ich interakcje były jednostronne i charakteryzowały się powtarzalnym zaabsorbowaniem określonymi zwrotami lub tematami rozmowy. Czwartą grupę stanowił odpowiedni podtyp interakcji, do którego zaliczały się dzieci, których interakcje społeczne były normalne w stosunku do ich poziomu rozwoju poznawczego. Zaproponowano, aby grupy te istniały na kontinuum, gdzie osoby powściągliwe reprezentowały najpoważniejszy koniec spektrum upośledzenia, a osoby aktywne, ale dziwne, koniec łagodny. Następnie postawiono hipotezę, że osoby z ASD można podzielić na podklasy w oparciu o te kategorie upośledzenia społecznego. Co więcej, Wing zaproponował, że te klasyfikacje społeczne będą korelować z innymi wzorcami zachowań. Rzeczywiście zbadano podtypy i stwierdzono, że wzorce zachowań zwykle występują razem. Grupa zachowująca dystans obejmowała najwyższy odsetek dzieci autystycznych i była w istotny sposób powiązana z historią "typowego" autyzmu Kannera (1943) (izolacja społeczna, powtarzalne rutyny, mowa charakteryzująca się odwróceniem zaimków i specyficznymi wyrażeniami). W trzech grupach widoczne były także wzorce nieprawidłowego zachowania. Grupę trzymającą się na uboczu charakteryzowały stereotypowe i powtarzalne zachowania, a powtarzające się wzorce mowy i zachowania były częściej obserwowane w grupach pasywnych i aktywnych, ale dziwnych. Od chwili powstania systemu podklasyfikacji Winga został on zaakceptowany w tej dziedzinie jako zapewniający bogaty opis kliniczny osób z ASD. Jednakże podgrupy przypisano w dużej mierze na podstawie wrażeń klinicznych, a nie w sposób systematyczny. Celem BDQ było stworzenie standaryzowanej miary do podklasyfikacji dzieci zgodnie z systemem podtypów Wing.
Dane psychometryczne
W początkowym badaniu BDQ kwestionariusz wypełniali rodzice dzieci z autyzmem (n=34) lub PDD-NOS (n=6) w wieku od 4 do 20 lat . Odrębnie klinicyści przypisali dzieci do podtypu Wing na podstawie 30-minutowej obserwacji. Zgodność pomiędzy klasyfikacją BDQ a klasyfikacją opartą na obserwacji klinicznej była dobra i wyniosła 73%. Dalsze analizy wykazały, że przypisanie podtypu przez klinicystę było najsilniejszym predyktorem przypisania BDQ, wskazując na dobrą trafność zewnętrzną testu BDQ. Autorzy sprawdzili także spójność ocen rodziców w 13 grupach opisów, aby ocenić, w jakim stopniu każdy podtyp był oceniany w ten sam sposób we wszystkich obszarach behawioralnych. Analizy te wykazały, że we wszystkich trzech podgrupach rodzice uszeregowali opisy w spójny sposób. Obliczono korelacje między wynikami podsumowującymi, aby ocenić stopień, w jakim każdy podtyp różnił się od pozostałych. Korelacja między grupami powściągliwymi i pasywnymi wyniosła 0,02, między grupami pasywnymi i aktywnymi, ale nieparzystymi, wyniosła 0,17, a między powściągliwymi i aktywnymi, ale nieparzystymi grupami wyniosła 0,70. Wysoką ujemną korelację między powściągliwymi i aktywnymi, ale dziwnymi grupami zinterpretowano jako dowód na to, że te podtypy w rzeczywistości mieszczą się na dwóch końcach kontinuum. Jeśli chodzi o behawioralne korelaty podtypów Wing, Castelloe i Dawson (1993) odkryli, że klasyfikacja podtypów była istotnie powiązana z wiekiem umysłowym i wynikami w Skali Oceny Autyzmu Dziecięcego (CARS), będącej miarą objawów ASD . Grupa na uboczu miała najniższy średni wiek umysłowy, grupa pasywna zajmowała pozycję pośrednią, a grupa aktywna, ale nieparzysta, miała najwyższy średni wiek umysłowy. Wyniki CARS wskazywały na podobną tendencję: grupa trzymająca się na uboczu miała najcięższe objawy ASD, grupa aktywna, ale nieparzysta, miała najmniej nasilone objawy ASD, a grupa pasywna zajmowała pozycję pośrednią. Tendencję w tym samym kierunku zaobserwowano w przypadku IQ, ale nie osiągnęła ona znaczenia. Ogólnie rzecz biorąc, dane potwierdzają ważność skali BDQ w klasyfikacji dzieci z ASD na podgrupy w oparciu o system klasyfikacji Winga.
Zastosowania kliniczne
BDQ jest rekomendowany jako użyteczny dodatek do procesu oceny i planowania leczenia (Powers 2005). Kategoryzacja osób z ASD według upośledzenia społecznego pozwala przewidzieć odpowiadające im różnice behawioralne i poznawcze (Castelloe i Dawson 1993). Sugerowano, że użyteczność takiego podtypu w przypadku ASD ma największe implikacje kliniczne dla planowania usług terapeutycznych.
Opis
Definicja
Narodziny są kluczowym wydarzeniem w życiu. Przejście ze stanu macicy do świata zewnętrznego jest bardzo stresującym wydarzeniem zarówno dla rodziców, jak i dla noworodka. Z perspektywy czasu wielu rodziców będzie przypisywać dewiacje rozwojowe kiepskiemu startowi życiowemu. Dlatego powikłania porodowe i okołoporodowe oraz pierwszy tydzień życia noworodka były przedmiotem wielu badań mających na celu ustalenie, czy czynniki związane z porodem i początkiem życia odgrywają rolę w etiologii autyzmu.
Definicje
• Narodziny: przejście od życia wewnątrzmacicznego do życia na zewnątrz. Obejmuje to drogę pochwową lub ekstrakcję poprzez tak zwane cesarskie cięcie.
• Powikłania: wszelkie odchylenia od normalnej fizjologii w okresie okołoporodowym.
• Okres okołoporodowy: okres trwający od 28. tygodnia ciąży do 28. dnia po urodzeniu.
• Skala Apgar: prosta, powtarzalna metoda wprowadzona przez Virginię Apgar w 1952 r. w celu oceny stanu zdrowia noworodka - wyglądu (kolor skóry), tętna (tętno), grymasu (odruchowa drażliwość), aktywności (napięcia mięśniowego) i oddychania. Pięć kryteriów otrzymuje oceny wahające się od 0 do 2. 0 nie oznacza wysoce nieuporządkowanego, a 2 oznacza przeciętne i normalne. Zatem skala waha się od 0 do 10. Najczęściej ocenia się ją 5 i 10 minut po urodzeniu. 7-10 uważa się za normalne, 4-7 za dość niskie i poniżej 3 krytycznie niski.
Tło historyczne
Bezpośrednie urazy powstałe w wyniku ekstrakcji pępowiny lub ostrego zakończenia porodu mogą spowodować rozległe uszkodzenie mózgu noworodka, a w konsekwencji porażenie i poważne zagrożenia rozwojowe. Te dramatyczne okoliczności nie mają związku z pojawieniem się w późniejszym życiu jakiejkolwiek formy psychopatologii. Ale z biegiem lat subtelne odchylenia w porodzie (niska punktacja w skali Apgar, niewydolność oddechowa, hipoglikemia lub hiperbilirubinemia po 5-7 dniach) są powiązane z zaburzeniami rozwojowymi, takimi jak zaburzenia nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi w autyzmie. Analizując historię rozwoju rodziców dzieci z zaburzeniami rozwoju, często uderza nacisk kładziony na zagrożenia okołoporodowe. Te retrospektywne wspomnienia nie zawsze są wiarygodne. Pokazują jednak, jak dużą wagę przywiązuje się do stanu dziecka zaraz po urodzeniu, jako potencjalnej przyczyny późniejszych zaburzeń. Zatem metodologicznie retrospektywnej dacie nie należy ufać. W tym punkcie dokonamy przeglądu dowodów na związek pomiędzy powikłaniami porodowymi a autyzmem, pochodzącymi z badań metodologicznie uzasadnionych.
Aktualna wiedza
Ogrodnik i inini przeprowadzili wszechstronną metaanalizę w celu oceny okołoporodowych i noworodkowych czynników ryzyka autyzmu. Po przeszukaniu PubMed, Embase i PsycINFO można było wykorzystać 60 solidnych metodologicznie badań (spośród 124 opublikowanych do 2007 r.) w celu przeprowadzenia dokładnej metaanalizy możliwego związku przyczynowego pomiędzy występowaniem powikłań okołoporodowych i noworodkowych a autyzmem. Od tego czasu opublikowano dotychczas tylko pięć badań, co sugeruje, że Gardener i wsp. metaanaliza stanowi dobre podsumowanie aktualnej wiedzy na temat czynników okołoporodowych i noworodkowych, które wiążą się ze zwiększonym ryzykiem autyzmu. Sformułowanie to ma ogromne znaczenie, ponieważ czynniki około- i noworodkowe wydają się w żadnym wypadku nie być specyficzne dla żadnego rodzaju psychopatologii, co wskazuje na wieloprzyczynową heterogeniczność, którą postawili już hipotezę Bolton i inni. Jednak wyniki serii dobrze przeprowadzonych badań wyraźnie pokazują, że istnieją czynniki, które
nie mają związku z autyzmem, oraz inne, które wykazują pozytywny związek z występowaniem autyzmu w późniejszym życiu: Czynniki, które nie wykazują żadnego związku z autyzmem, to: pęknięcie błon płodowych, opóźniony poród, utrata płynu owodniowego na dzień przed porodem, analgezja podczas porodu, zielony płyn owodniowy, kwasica (pH < 7,2 w pępowinie, dystocja barkowa, dziecko prawie martwe, "niebieskie dziecko") , hipoglikemia, hipokalcemia, wymioty u niemowląt, krwotok śródczaszkowy, makrocefalia, nieprawidłowa czynność serca płodu, wspomagany poród drogą pochwową, poród po terminie, wysoka masa urodzeniowa i stosowanie inkubatora. Wreszcie ani poród przedwczesny, ani poród przez cesarskie cięcie nie osiągnęły znaczenia statystycznego które wykazują znaczny wzrost ryzyka autyzmu, to: ogólnie nieprawidłowy obraz, wygląd buka, powikłania pępowiny (wypadnięcie, owinięcie pępowiny wokół szyi), poród mnogi, (bardzo) niska masa urodzeniowa, mała w stosunku do wieku ciążowego, płód niepokój, niska punktacja w skali Apgar po 5 minutach, uraz lub uraz porodowy, wady wrodzone, aspiracja smółki, niedokrwistość noworodków, niezgodność ABO lub rezus oraz hiperbilirubinemia. Istnieją również dwa czynniki, które nie są bezpośrednio związane ze stanem dziecka, ale zwiększają ryzyko autyzmu, a są to: krwawienie matki i pora porodu (z dwoma okresami wysokiego ryzyka, a mianowicie dzieci urodzone w marcu i pod koniec lato (sierpień i wrzesień)). Jednak z dyskusji na temat powikłań porodowych jako czynnika ryzyka autyzmu jasno wynika, że nie można ich postrzegać niezależnie od wcześniejszych czynników prenatalnych. Czynniki takie jak zaawansowany wiek matki i ojca, ale także stan autystyczny u potomstwa w wyniku interakcji genetycznej i wczesnego oddziaływania środowiska zarodka na wczesnym etapie ciąży (infekcje wirusowe, leki itp.) sugerują, że powikłań porodowych jest więcej wynikiem czynników prenatalnych, które są później przyczyną autyzmu. Według klasycznej pracy Boltona i innych na temat "hipotezy wspólnego ryzyka", tę hipotezę wspólnego ryzyka potwierdzają także Zwaigenbaum i in. badania, które wykazują bardziej złożone niekorzystne skutki w okresie prenatalnym, okołoporodowym i noworodkowym, zarówno u dzieci chorych, jak i zdrowego rodzeństwa w rodzinach o wysokim obciążeniu szerszym fenotypem autyzmu.
Przyszłe kierunki
Aby w pełni zrozumieć wpływ czynnika ryzyka powikłań porodowych na zwiększone ryzyko autyzmu, potrzebne są badania podłużne, rozpoczynające się na długo przed urodzeniem, jak badanie ABC w Norwegii pokolenia R, aby lepiej zrozumieć wzajemne powiązania pomiędzy rodziną genetycznie-rozwojem embrionalnym-narodzinami ,zagrożeń i stresu u noworodków na czynniki ryzyka autyzmu.
Opis
Krótka ocena społeczna i emocjonalna niemowląt i małych dzieci (BITSEA) to składające się z 42 elementów narzędzie przesiewowe dotyczące szerokopasmowego Internetu, sporządzane przez opiekunów, opracowane w celu identyfikacji problemów społeczno-emocjonalnych i behawioralnych oraz opóźnień w nabywaniu kompetencji u dzieci w wieku 11-48 lat -miesiące życia. BITSEA wywodzi się z dłuższej (166 pozycji) oceny społecznej i emocjonalnej niemowląt i małych dzieci (ITSEA), która zapewnia dogłębną analizę pojawiającego się rozwoju społeczno-emocjonalnego i wskazówek interwencyjnych. BITSEA można wypełnić na podstawie raportu opiekuna, co zajmuje około 5-7 minut i jest pisane na poziomie czytania dla klas od czwartej do szóstej (Briggs-Gowan i in. 2004). Pozycje oceniane są w trzypunktowej skali Likerta, z następującymi kotwicami: nieprawda/rzadko (0), raczej prawda/czasami (1) i bardzo prawda/często (2). Informacje zebrane z BITSEA obejmują szeroki zakres funkcjonowania społeczno-emocjonalnego i behawioralnego i generują wyniki w domenach internalizacji, eksternalizacji i regulacji, a także innych obszarach, które mogą wskazywać na pojawiającą się psychopatologię. Zgodnie z pierwotną punktacją BITSEA, elementy są pogrupowane w domeny Problem i Kompetencje, które generują potencjalne problemy i możliwe wartości graniczne opóźnień/odchyłek, a także percentyle w oparciu o normy krajowe. Spośród 42 pozycji kwestionariusz BITSEA zawiera 19 konkretnych pozycji, które są zgodne z symptomatologią wcześnie pojawiających się zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) (patrz tabela 1). Ważną cechą BITSEA jest włączenie zarówno elementów sformułowanych pozytywnie, jak i negatywnie, odnoszących się zarówno do zachowań problemowych, jak i opóźnionych kompetencji związanych z ASD; zatem pozycje BITSEA ASD tworzą dwie podskale specyficzne dla ASD: problemy ASD i kompetencje ASD. Podskala Kompetencji ASD składa się z dziewięciu pozycji oceniających wczesne kompetencje społeczno-emocjonalne i komunikacyjne oczekiwane w typowym rozwoju. Podskala "Problemy z ASD" składa się z dziesięciu indywidualnych pozycji, które oceniają zaburzenia komunikacji społecznej oraz powtarzalne i ograniczone zachowania powszechnie obserwowane u małych dzieci z ASD. Podskale "Problemy z ASD" i "Kompetencje ASD" są obliczane i proporcjonalne, jeśli w którejkolwiek skali brakuje mniej niż trzech elementów. Podskale BITSEA ASD można oceniać indywidualnie lub łącznie, jako wynik całkowity ASD; jednakże ustalenia przedstawione przez Gisermana Kissa i in. (2017) wykazali, że podskala Kompetencji ASD jest najbardziej skuteczną statystycznie i klinicznie ze wszystkich trzech podskal (więcej informacji można znaleźć w sekcji Dane psychometryczne). Dzieci z wynikami podskal przekraczającymi wartości graniczne ASD-Kompetencja, ASD-Problem lub ASD-Total są uważane za "zagrożone" ASD i zdecydowanie zaleca się dalszą ocenę rozwoju. BITSEA umożliwia klinicystom skuteczną identyfikację małych dzieci wykazujących wczesne objawy ASD, przy jednoczesnym badaniu przesiewowym pod kątem wcześnie pojawiających się problemów społeczno-emocjonalnych i behawioralnych niezwiązanych z ASD. Jednoczesne badania przesiewowe mogą pozwolić na skuteczniejszą ocenę w dynamicznych placówkach pediatrycznych i wczesnoszkolnych oraz wyeliminować dyskomfort personelu medycznego związany z wprowadzeniem badania przesiewowego pod kątem ASD rodzinom, które nie wyraziły żadnych obaw co do rozwoju społeczno-emocjonalnego swoich dzieci, co ostatecznie doprowadzi do zwiększenia powszechnych badań przesiewowych.
Tło historyczne
BITSEA został pierwotnie opracowany w odpowiedzi na uznanie znaczenia wczesnego wykrywania i usług wczesnej interwencji dla małych dzieci z deficytami społeczno-emocjonalnymi i behawioralnymi. Chociaż ITSEA odpowiedziała na tę potrzebę i skutecznie zidentyfikowała dzieci z wczesną psychopatologią, autorzy zauważyli ograniczenia tego narzędzia, szczególnie jeśli chodzi o czas wymagany na ukończenie badania i punktację. Wraz z zaleceniem Amerykańskiej Akademii Pediatrii (AAP 2001) rutynowych badań przesiewowych podczas wizyt zdrowych dzieci oraz wprowadzeniem opieki zarządzanej, co skutkowało krótszymi wizytami w gabinecie pediatrycznym, opracowano bardziej skuteczny kwestionariusz BITSEA. pula pytań ITSEA. Badania oryginalne i replikacyjne pełnego testu BITSEA wykazały doskonałą wiarygodność testu-powtórnika oraz dobrą zgodność między rodzicami, gdy był on stosowany w populacji zróżnicowanej społeczno-ekonomicznie i etnicznie. Późniejsze badania wykazały silną prognozę współwystępowania zaburzeń psychicznych i dobre przewidywanie psychopatologii dzieci w wieku szkolnym zgłaszanej przez rodziców i nauczycieli . W oryginalnym podręczniku BITSEA autorzy zalecali stosowanie BITSEA do identyfikacji małych dzieci z ASD na podstawie wyniku ryzyka w ogólnej skali kompetencji, a także kontroli wyników dla podzbioru tych elementów zgodnych z ASD. Po opublikowaniu kryteriów DSM-5 (APA 2013) pula pozycji dotyczących ASD została rozszerzona o nadwrażliwość i niedostateczną wrażliwość sensoryczną. Jednakże nie opublikowano wyników punktowych dla pozycji ASD. Większe uznanie korzyści płynących z usług wczesnej interwencji dla dzieci ze zdiagnozowanym ASD, zaktualizowane zalecenia AAP i Centrów Kontroli Chorób dotyczące częstego nadzoru rozwojowego i badania przesiewowe oraz powszechne stosowanie BITSEA w badaniach i warunkach klinicznych w celu identyfikacji małych dzieci zagrożonych ASD. Środek został przetestowany na próbie obejmującej małe dzieci z ASD, psychopatologią inną niż ASD i typowym rozwojem. Wyniki zoptymalizowanych wyników dla każdej podskali, które wykazały umiarkowaną do wysokiej moc dyskryminacyjną w wykrywaniu dzieci z ASD. Spośród trzech podskal najbardziej efektywna statystycznie i klinicznie okazała się skala Kompetencji ASD
Dane psychometryczne
Giserman Kiss i inni wykorzystali wykresy charakterystyki działania odbiornika (ROC) w celu określenia optymalnych wyników odcięcia w podskalach BITSEA ASD na zróżnicowanej próbie 512 małych dzieci (223 w grupie z ASD i 289 w grupie bez ASD) w wieku od 15 lat do 48 miesięcy. Do grupy dzieci bez ASD zaliczały się dzieci z typowym rozwojem, a także dzieci z wczesną psychopatologią bez ASD. Jeśli chodzi o podskalę Problemy z ASD, analizy wykorzystujące zoptymalizowany wynik odcięcia wykazały umiarkowaną dokładność podskali (AUC = 0,81), czułość 76%, swoistość 72% i wartość predykcyjną dodatnią (PPV) 68%. Zoptymalizowany wynik podskali Kompetencji ASD dał silniejsze właściwości psychometryczne, ponieważ analizy wykazały wysoką dokładność podskali (AUC = 0,92), czułość 91%, swoistość 80% i PPV 77%. Wreszcie, zoptymalizowany wynik podskali ASD-Total zapewnił również wysoką dokładność podskali (AUC = 0,92), a także czułość 80%, swoistość 79% i 77% PPV. Wskaźniki czułości i swoistości dla wszystkich trzech zoptymalizowanych podskal wyników punktowych w podpróbie dzieci w wieku 24 miesięcy i młodszych były porównywalne lub wyższe w stosunku do wskaźników w całej próbie. Co ważne, podskala "Kompetencja ASD" uzyskała lepsze wyniki niż pozostałe podskale w identyfikowaniu zarówno prawdziwie pozytywnych, jak i prawdziwie negatywnych wyników. W analizach post hoc zbadano charakterystykę kliniczną dzieci, które uzyskały wynik pozytywny pomimo braku diagnozy ASD. Analizy wykazały, że dzieci, które uzyskały wynik fałszywie pozytywny w skali kompetencji ASD (tj. uzyskały wynik pozytywny, ale nie miały ASD), miały znacznie niższe umiejętności niewerbalnego rozwiązywania problemów, języka receptywnego i ekspresji językowej niż dzieci, które uzyskały wynik prawdziwie negatywny (tj. , badanie przesiewowe dało wynik negatywny i nie miało ASD). Ponadto dzieci, które uzyskały wynik fałszywie negatywny (tj. uzyskały wynik negatywny, ale miały ASD), miały znacznie wyższe wyniki w zakresie języka receptywnego niż dzieci prawdziwie pozytywne (tj. uzyskały wynik pozytywny i miały ASD).
Zastosowania kliniczne
Zaleca się stosowanie podskali "Kompetencje ASD" w podstawowej opiece pediatrycznej, wczesnej interwencji i wczesnej edukacji , wykrywanie dzieci zagrożonych ASD, przy jednoczesnej ocenie innych obszarów rozwoju dziecka. Podskala kompetencji ASD wykazała silne właściwości psychometryczne, a dostawcy mogli je szybko i łatwo ocenić. Chociaż podskala ASD-Total również wykazała wysoką czułość, swoistość i PPV, punktacja tej podskali może być bardziej uciążliwa, podatna na błędy i czasochłonna ze względu na dodatkowe elementy i konieczność wykonywania obliczeń. Dlatego też zdecydowanie zachęca się dostawców usług do stosowania podskali Kompetencji ASD w celu zbadania statusu ryzyka ASD u dziecka, przy jednoczesnym wykorzystaniu ogólnego BITSEA do oceny innych dziedzin społeczno-emocjonalnych i behawioralnych, spełniając w ten sposób zalecenia AAP i CDC dotyczące prawidłowego rozwoju. nadzór i kontrola. Jeżeli wynik dziecka w podskali Kompetencje ASD przekracza wyznaczony punkt odcięcia, należy doradzić opiekunom, aby zwrócili się o dalszą ocenę objawów ASD albo poprzez badanie przesiewowe obserwacyjne drugiego etapu, albo poprzez bardziej szczegółową rozmowę na temat funkcjonowania dziecka w różnych placówkach i relacji lub ewaluacji rozwoju. Szerokopasmowy charakter BITSEA może zmniejszyć wcześniej udokumentowany stres odczuwany przez opiekunów podczas badań przesiewowych i procesu diagnostycznego ASD . Globalny badacz przesiewowy, który ma konkretną podskalę ASD, może dać świadczeniodawcy dodatkowy czas i możliwości na wprowadzenie koncepcji ASD. Co więcej, użycie pytań sformułowanych pozytywnie i negatywnie w BITSEA może być bardziej akceptowalne dla rodziców. Wreszcie, biorąc pod uwagę zwiększone ryzyko określonych form psychopatologii wśród dzieci z ASD (np. zaburzeń lękowych, zaburzeń snu i karmienia), gromadzenie informacji o objawach wykraczających poza ASD może pomóc w kompleksowych usługach interwencyjnych, kiedy potrzeba. Podczas stosowania należy pamiętać o kilku ograniczeniach podskal BITSEA ASD. Giserman Kiss i inni podali, że podskala Kompetencji ASD jest prawdopodobnie ograniczona ze względu na jej nakładanie się na objawy ogólnej niepełnosprawności intelektualnej lub rozwojowej bądź innej wcześnie pojawiającej się psychopatologii, a także może być zagrożona przez zaawansowane umiejętności językowe. Zatem, jak każde narzędzie przesiewowe, BITSEA należy stosować jako wstępną ocenę, a nie narzędzie diagnostyczne.
Opis
Krótka obserwacja zmian w komunikacji społecznej (BOSCC) jest miarą odpowiedzi na leczenie objawów zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD). BOSCC to schemat kodowania behawioralnego stosowany do 10-12 minut nagranych na wideo interakcji społecznych/zabawowych pomiędzy dzieckiem a badaczem lub opiekunem (partnerem zabawy). Schemat kodowania opracowano poprzez rozszerzenie pozycji z Harmonogramu obserwacji diagnostycznych autyzmu, wydanie drugie (ADOS-2), w celu ilościowego określenia bardziej szczegółowych różnic w objawach ASD. Wykazano, że wskaźnik BOSCC jest wrażliwy na zmiany w objawach ASD od okresu przed leczeniem do leczenia. Badania pokazują, że BOSCC jest najskuteczniejszą miarą globalnej zmiany objawów ASD w ilościowym określaniu odpowiedzi na leczenie w badaniach interwencyjnych oceniających poprawę w zakresie szeregu objawów ASD. Moduł BOSCC dla dzieci minimalnie werbalnych (używających pojedynczych słów lub mniej) małych dzieci lub dzieci w wieku przedszkolnym jest obecnie dostępny dla badaczy posiadających odpowiednie badania badawcze. Trwają prace nad rozwojem modułów BOSCC dla osób z płynną mową. Zarówno partner zabawy BOSCC, jak i koder mogą nie być świadomi statusu leczenia dziecka i momentu, co eliminuje wszelkie potencjalne błędy związane ze znajomością interwencji. Tło historyczne Postęp w opracowywaniu skutecznych interwencji jest ograniczony przez brak środków odpowiedzi na leczenie, bez czego badacze mają trudności z oceną programów interwencyjnych. Wiele wczesnych interwencji koncentruje się na poprawie podstawowych objawów ASD. Często subtelny charakter, ilościowe określenie zmian w podstawowych objawach ASD jest trudne . Programy interwencyjne wykorzystywały ADOS-2 do wychwytywania zmian w objawach ASD z ograniczonym sukcesem - być może od czasu opracowania ADOS-2 w celu zapewnienia diagnozy, a nie pomiaru zmian w objawach. Istnieją również dodatkowe ograniczenia w korzystaniu z ADOS-2. Niezawodne korzystanie z ADOS-2 wymaga znacznego przeszkolenia i wiedzy specjalistycznej w zakresie ASD, a także znacznej ilości czasu lekarza i uczestnika (&sin;45-60 min), co ogranicza jego wykorzystanie w różnych ośrodkach i badaniach. Oprócz ADOS-2 w badaniach wykorzystano miary opracowane specjalnie na potrzeby interwencji, co utrudnia porównywalność badań, lub skupiono się na raportach rodziców o poprawie, które, choć ważne, mogą dostarczyć subiektywnych informacji, ponieważ rodzice często są świadomi statusu leczenia dziecka (Bolte i Diehl 2013; Guastella i in. 2015). Aby stawić czoła takim ograniczeniom, opracowano BOSCC poprzez rozszerzenie elementów ADOS-2 w celu zwiększenia czułości w porównaniu ze schematem kodowania diagnostycznego. Administracja BOSCC jest również krótsza, a kodowanie może wykonać mniej doświadczone osoby, które nie są świadome statusu i momentu leczenia dziecka.
Dane psychometryczne
Wstępne właściwości psychometryczne skali BOSCC oceniono na próbie 56 dzieci uczestniczących w badaniach wczesnej interwencji . Wyniki tej i kolejnych prac wskazują, że BOSCC charakteryzuje się wysoką wiarygodnością między oceniającymi (współczynniki korelacji wewnątrzklasowej; ICC = 0,88-0,98) i testem-retestem (ICC = 0,79-0,90) (Grzadzinski et al. 2016; Kim et al. 2019). Wiarygodność ta została dodatkowo potwierdzona w niezależnych próbach. Wyniki wykazały również statystycznie istotne spadki (poprawy) w BOSCC wyniki, z małą lub umiarkowaną wielkością efektu (wielkość efektu ? 0,37-0,60), w ciągu 6-8 miesięcy interwencji . Poprawa ta pokrywała się z poprawą zaobserwowaną w raportach rodziców i standardowych ocenach umiejętności komunikacyjnych .Niezależne badania wykazały również znaczny spadek wyników BOSCC w trakcie interwencji. Jednak nie wszystkie badania interwencyjne z wykorzystaniem BOSCC wykazały znaczną poprawę. Wielkość zaobserwowanej zmiany może zależeć od charakterystyki interwencji, takiej jak intensywność lub czas trwania.
Zastosowania kliniczne
BOSCC to miara odpowiedzi na leczenie, która określa ilościowo zmiany w objawach ASD w trakcie interwencji. BOSCC nie jest obecnie dostępny do użytku klinicznego, chociaż mogą go uzyskać do użytku badacze posiadający odpowiednie badania naukowe i którzy ukończyli odpowiednie szkolenie. BOSCC jest odpowiedni dla minimalnie werbalnych (pojedyncze słowa lub mniej) małych dzieci/przedszkoli z ASD, a moduły są obecnie w fazie opracowywania dla osób, które mówią płynnie od fraz do. BOSCC nie jest przeznaczony do stosowania jako narzędzie do badania przesiewowego ASD (patrz "Badania przesiewowe pod kątem ASD i opóźnień rozwojowych u niemowląt i małych dzieci"), diagnozy ani miernika ciężkości. Zdolność BOSCC do rejestrowania odpowiedzi na leczenie w innych stanach klinicznych, w których objawy mogą nakładać się na ASD (np. zespół łamliwego chromosomu X), pozostaje obszarem badań.
Tło historyczne
Podobnie jak w większości krajów w regionie, świadomość i programowanie zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) w Katarze zmieniały się szybko w ciągu ostatnich lat. Pomimo że ASD jest rozpoznawane przez lekarzy, a przypadki są wykrywane w tempie podobnym do międzynarodowych trendów, ASD nie było dokumentowane jako odrębna kategoria niepełnosprawności w krajowych statystykach Kataru aż do 2012 r. (Ministerstwo Planowania Rozwoju i Statystyki 2013). Niemniej jednak przywódcy kraju wykazali szczególne zainteresowanie ASD, ponieważ uznano jego rosnącą częstość występowania i potrzebę zapewnienia usług osobom dotkniętym tą chorobą i ich rodzinom. Dlatego 2 kwietnia 2008 r. Katar oficjalnie przyłączył się do Organizacji Narodów Zjednoczonych, ogłaszając 2 kwietnia światowym "Dniem Świadomości Autyzmu", wydarzenie, które zostało zaproponowane ONZ przez Jej Wysokość Szejkę Mozę Bint Nasser (Relacja ze spotkań Organizacji Narodów Zjednoczonych i komunikaty prasowe 2008). Jednak usługi ASD i ogólne usługi dla osób ze specjalnymi potrzebami działały już wiele lat przed tym wydarzeniem. W rzeczywistości historia usług ASD i rozwój polityki w Katarze są powiązane z inicjatywami zainicjowanymi przez Jego Wysokość Szejkę Mozę Bint Nasser. Pierwsza jednostka wyznaczona do obsługi dzieci, dorosłych i osób starszych ze specjalnymi potrzebami została otwarta w 1982 r. w głównym dostawcy opieki zdrowotnej w kraju; Hamad Medical Corporation (HMC) - Rumailah Hospital. Jednak budynki i struktura organizacyjna zmieniały się szybko aż do 2012 r., kiedy otwarto Child Development Center, aby świadczyć usługi dla dzieci z różnymi niepełnosprawnościami, w tym ASD. Dzieci z ASD (3-6 lat) zaczęły otrzymywać wczesną interwencję od wielodyscyplinarnego zespołu specjalistów w ramach Autism Program; ocena, diagnoza i wczesna interwencja. W 1999 r. znaczącym wydarzeniem w Katarze w zakresie świadczenia usług ASD było utworzenie Shafallah Center for Children with Disabilities (dawniej znanego jako Shafallah Center for Children with Special Needs). Została założona pod kierownictwem Jego Wysokości Sheikhy Mozy Bint Nasser, aby sprostać rosnącemu zapotrzebowaniu na usługi dla dzieci ze specjalnymi potrzebami. Shafallah Center obecnie obsługuje dużą liczbę osób z ASD w kraju. Ostatnio, w 2016 r., Qatar Foundation otworzyła "Renad Academy", aby dołączyć do przedsięwzięcia świadczenia usług dzieciom z ASD i ich rodzinom. W ciągu tych lat opracowano również wiele programów prywatnych centrów, aby sprostać rosnącemu zapotrzebowaniu. Wszystkie te centra są licencjonowane przez Ministerstwo Zdrowia Publicznego i Ministerstwo Edukacji. Programy mające na celu pomoc w przejściu dzieci z ASD do głównego nurtu edukacji nie działały, dopóki polityka Dodatkowych Potrzeb Wsparcia Edukacyjnego (AESN) nie została uchwalona przez Ministerstwo Edukacji (dawniej znane jako Najwyższa Rada Edukacji) w czerwcu 2009 r. (Najwyższa Rada Edukacji 2009). Aby wesprzeć i udoskonalić proces integracji akademickiej i społecznej, Ministerstwo Edukacji powołało w 2009 r. Instytut Ewaluacji. Instytut ten zaczął oferować indywidualne oceny uczniów, aby zaspokoić potrzeby różnych uczniów, w tym dzieci z ASD, które uczęszczają do szkół ogólnodostępnych. Aby jeszcze bardziej wesprzeć ten proces integracji, Qatar Assistive Technology Center (znane jako "MADA"), organizacja non-profit, została założona w 2010 r. przez Ministerstwo Technologii Informacyjnych i Komunikacyjnych w celu zapewnienia wsparcia w zakresie technologii wspomagających dzieciom, dorosłym i rodzinom osób o specjalnych potrzebach. "Best Buddies - oddział w Katarze" został założony w 2007 r. pod parasolem centrum Shafallah. Jest to organizacja non-profit poświęcona ulepszaniu życia osób z niepełnosprawnością intelektualną poprzez zapewnianie możliwości nawiązywania przyjaźni jeden na jeden i zintegrowanego zatrudnienia. Ta organizacja jest kolejnym przykładem ruchu inkluzywnego i zmiany postaw i perspektyw społecznych wobec osób niepełnosprawnych.
Kwestie prawne, mandaty na usługi
W Katarze autyzm nie był zgłaszany jako odrębna kategoria niepełnosprawności aż do 2012 r., ponieważ był zgłaszany w ramach klasyfikacji niepełnosprawności intelektualnej (Ministerstwo Planowania Rozwoju i Statystyki 2013). W 2004 r. wydano pierwsze prawo regulujące prawa osób niepełnosprawnych (Ustawa nr 2) (Qatar Legal Portal 2004). 14 artykułów w tym prawie wzmocniło społeczny pogląd na niepełnosprawność i utorowało drogę dla kolejnych mandatów w kolejnych latach. Prawa osób niepełnosprawnych są również uwzględnione w planie zrównoważonego rozwoju, który jest częścią Qatar National Vision 2030 (General Secretariat for Development Planning 2008). ASD w Katarze dotknęło rodziny ze wszystkich środowisk etnicznych i o różnym statusie społeczno-ekonomicznym; stało się niepełnosprawnością, która budzi coraz większą świadomość i obawy w Katarze i regionie. Jak wspomniano wcześniej, w 2007 r. Katar dołączył do państw członkowskich ONZ, obchodząc 2 kwietnia jako światowy "Dzień Świadomości Autyzmu". Wydarzenie to miało miejsce w związku ze zwiększonym zaangażowaniem władz Kataru w rozszerzenie opieki zdrowotnej i usług socjalnych dla osób dotkniętych ASD. W 2007 r. ustawa o zabezpieczeniu społecznym przewidywała miesięczne świadczenia dla osób niepełnosprawnych, w tym miesięczny dodatek pieniężny na pomoc domową (Komitet Praw Osób Niepełnosprawnych 2015). W 2008 r. Katar ratyfikował Konwencję Narodów Zjednoczonych o prawach osób niepełnosprawnych (UNCRPD) i przyjął wszystkie prawa zawarte w tej konwencji do kwietnia 2015 r. (Komitet Praw Osób Niepełnosprawnych 2015). Na poziomie edukacji i opieki zdrowotnej kraj nadal udostępnia więcej usług finansowanych przez rząd zarówno obywatelom (Katarczycy), jak i ekspatriatom (inne narodowości). Obejmuje to kliniki ewaluacyjne w celu diagnozowania i oceny dzieci ze specjalnymi potrzebami, które są zgodne z decyzją kraju o włączeniu dzieci niepełnosprawnych do publicznego systemu szkolnego, poprzez pełną lub częściową integrację. Jeśli chodzi o ASD, zostało ono uznane w sektorach zdrowia, edukacji i pracy. W związku z tym osoby z ASD są chronione przez lokalne i międzynarodowe przepisy dotyczące praw osób ze specjalnymi potrzebami. Autyzm pozostaje odrębną kategorią w mandatach Ministerstwa Edukacji, a określony system wsparcia obejmuje indywidualne planowanie dostosowane do umiejętności każdego ucznia i obszarów potrzeb. Zgodnie z tym w sumie 63 niezależne (finansowane przez rząd) szkoły w kraju obejmują departament ds. edukacji specjalnej i usług integracyjnych dla uczniów z ASD i mają personel pomocniczy, który ma niezbędne kwalifikacje do wspierania nauki ucznia na co dzień. Ponadto utworzono dwie nowe szkoły dla dzieci z autyzmem (szkoła Al-Hedaya) w wieku od około 5 do 17 lat. Celem szkoły Al-Hedaya jest przygotowanie jak największej liczby uczniów poprzez wczesną interwencję do gotowości do wejścia do głównego nurtu edukacji; poprzez zapewnienie interwencji w środowisku fizycznym podobnym do szkoły. Niemniej jednak, ponieważ wszystkie osoby z ASD różnią się w reakcji na wczesną interwencję i nie wszystkie ostatecznie dotrą do głównego nurtu systemu edukacji, szkoła Al-Hedaya nadal wypełnia kolejną lukę we wczesnej interwencji w przypadku ASD w Katarze. Na koniec, utworzenie Rou′a Assessment, Advice, and Support Center zapewniło szkołom wyspecjalizowaną jednostkę kierującą do wykrytych przypadków, a także do monitorowania postępów i modyfikacji programu edukacyjnego, które uznano za odpowiednie dla każdego ucznia z ASD. Na poziomie edukacji podyplomowej Qatar University utworzył centrum znane jako "Inclusion and Special Needs Support Center", aby zapewnić odpowiednie udogodnienia oparte na potrzebach każdego ucznia, aby odnieść sukces i w pełni uczestniczyć we wszystkich aspektach życia uniwersyteckiego. W 2016 r. Światowy Szczyt Innowacji w Zdrowiu (WISH) wydał raport na temat autyzmu z zaleceniami dotyczącymi poprawy świadczenia usług na arenie międzynarodowej (Munir i in. 2016). W 2017 r. we współpracy ze Światową Organizacją Zdrowia (WHO) uruchomiono Narodowy Plan Autyzmu. Grupa robocza składała się z interesariuszy z całego kraju. Grupa ta została obciążona zadaniem stworzenia Narodowego Planu Autyzmu opartego na sześciu filarach: świadomość; wczesne rozpoznanie i badania przesiewowe; diagnoza i ocena; interwencje; usługi szkolne; i przejście do dorosłości. W 2017 r. Światowy Szczyt Innowacji w Edukacji (WISE) opracował raport, w którym dokonano przeglądu świadczenia usług ASD w Katarze i wskazano obszary wymagające uwagi. 9 czerwca 2019 r. katarskie interesariusze mieli znaczącą obecność podczas dyskusji panelowej w siedzibie ONZ w Nowym Jorku (11-13 czerwca); Qatar Biomedical Research Institute (QBRI), Shafallah Center, MADA, Hamad Bin Khalifa University Health and Human Technology Department oraz Qatar Foundation for Social Work. Delegacja wzięła udział w panelach dyskusyjnych, które odbyły się na marginesie 12. sesji Konferencji Państw Stron Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych. Panele dyskusyjne dotyczyły roli technologii w pomaganiu osobom z autyzmem w edukacji i miejscu pracy, aby zapewnić niedyskryminację i ułatwić ich pełne i skuteczne uczestnictwo. Ten krótki przegląd trendów w zakresie prawnego uznania i świadczenia usług wsparcia dla ASD w Katarze pokazuje ciągłe dążenie do poprawy życia osób dotkniętych ASD.
Przegląd aktualnych metod leczenia i ośrodków
Usługi diagnostyczne zazwyczaj obejmują wielodyscyplinarny zespół specjalistów, w skład którego wchodzi pediatra rozwojowy, psychiatra dziecięcy, psycholog i inni odpowiedni specjaliści. Głównymi stosowanymi narzędziami diagnostycznymi są kryteria DSM-5, ADOS-2 i ADI-R, oprócz stosowania głównych narzędzi przesiewowych ASD, takich jak Red Flags Checklist (RFC) w klinikach dla zdrowych niemowląt, która jest zalecana przez Ministerstwo Zdrowia Publicznego, M-CHAT, SCQ (która została przetłumaczona na język arabski i zatwierdzona przez zespół badawczy w Katarze (Aldosari i in. 2019)) i inne. Usługi diagnostyczne ASD są dostępne głównie w szpitalu Rumailah, klinice behawioralnej HMC, Shafallah Center for Children with Disabilities i Sidra Medical & Research Center. Usługi interwencyjne, które obejmują: Usługi medyczne i wsparcia społecznego dla dzieci i rodzin Wielodyscyplinarne usługi wczesnej interwencji Szkolenia i doradztwo dla rodzin Wsparcie w zakresie włączania w edukację głównego nurtu Planowanie przejścia; usługi samodzielnego życia i zatrudnienia Te usługi interwencyjne są oferowane w sektorze publicznym i prywatnym. Pierwszym finansowanym przez rząd i największym w kraju ośrodkiem obsługującym ponad 150 osób z ASD jest Shafallah Center for Children with Disabilities. Tymczasem programy wczesnej interwencji dla ASD są oferowane głównie przez Rumailah Hospital, a także przez niektóre inne prywatne ośrodki, takie jak Child Development Center, które zapewniają kompleksowe, multidyscyplinarne programy wczesnej interwencji, obejmujące: terapię behawioralną, logopedyczną, zajęciową i fizjoterapię oraz inne odpowiednie usługi. Niedawno Qatar Foundation przyłączyła się do tego przedsięwzięcia, otwierając Renad Academy. Wszystkie ośrodki usług interwencyjnych promują program nauczania oparty na praktykach opartych na dowodach. Praktyki te obejmują stosowaną analizę zachowania, szkolenie w zakresie odpowiedzi kluczowych, zachowanie werbalne, szkolenie w zakresie prób dyskretnych, leczenie i edukację dzieci autystycznych i niepełnosprawnych komunikacyjnie (TEACCH) itp. Shafallah Center for Children with Disabilities jest jedynym ośrodkiem oferującym usługi od wczesnej interwencji po szkolenia w zakresie zatrudnienia i samodzielnego życia. Ministerstwo Edukacji zapewnia również programy nauczania i programy składające się z 2-letniego przygotowania, a następnie 6-letniego szkolenia zawodowego. Zapewnia również 4-letnie szkolenie kwalifikacyjne zawodowe, takie jak "stolarstwo, introligatorstwo, malarstwo, rolnictwo i poezja dla chłopców; szycie, haftowanie i ekonomia domowa dla dziewcząt" (Ministerstwo Edukacji 2007). Wszystkie oferowane programy publiczne i prywatne są prowadzone przez wielodyscyplinarny zespół specjalistów, którzy wymagają licencji Ministerstwa Zdrowia Publicznego i Ministerstwa Edukacji. Krajowy Plan Autyzmu (2017-2021) obejmuje 44 zalecenia, które mają zostać wdrożone do 2021 r. Zawiera on pewne krótkoterminowe cele, które powinny zostać wdrożone w ciągu pierwszego roku planu. Ma on na celu poprawę jakości oferowanych usług i kontynuuje rozwój opieki, edukacji i uczestnictwa społeczności. Inicjatywy te dodatkowo podniosą jakość obecnych usług i dostosują wszystkie usługi do Uniwersalnych Najlepszych Praktyk w zakresie programowania interwencji w zakresie ASD i edukacji w Katarze. Powołano grupę zadaniową, którą monitoruje Ministerstwo Zdrowia Publicznego, której zadaniem jest monitorowanie wdrażania Narodowego Planu na rzecz Autyzmu.
Przegląd kierunków badań
Pomimo minimalnej liczby publikacji na temat ASD w Katarze, w ciągu ostatnich kilku lat liczba ta wzrosła. Do tej pory badania nad ASD obejmowały badania dotyczące: jakości życia opiekunów (Kheir i in. 2012); robotyki społecznej dla ASD (Qatar University 2016); raportów przypadków klinicznych ; oraz przegląd autyzmu i analizy zachowań stosowanych w GCC (Kelly i in. 2016). Ponadto QBRI opublikowało pierwszy artykuł na temat cech klinicznych ASD w Katarze, w którym uwzględniono takie czynniki, jak pokrewieństwo, płeć, status społeczno-ekonomiczny, choroby współistniejące itp. Badanie nosiło tytuł "ASD w Katarze: Profiles and Correlates of a Large Clinical Sample", w którym opisano cechy kliniczne ASD dla 171 przypadków zarejestrowanych w Shafallah Center. Ostatnio zespół badawczy ds. autyzmu w QBRI zakończył ogólnokrajowe badanie rozpowszechnienia, które rozpoczęło się w 2013 r. Badanie to obejmowało zbieranie danych o wszystkich zdiagnozowanych przypadkach od 2013 r. do 2017 r., a także przesiewowe badanie ponad 100 głównych szkół podstawowych w Katarze (zarówno publicznych, jak i prywatnych). Proces przesiewowy obejmował wykorzystanie przetłumaczonego na język arabski i zweryfikowanego Kwestionariusza Komunikacji Społecznej (SCQ) w celu wykrycia przypadków ASD. Osoby, które uzyskały wynik powyżej progu, zostały zaproszone na ocenę w celu potwierdzenia lub wykluczenia diagnozy ASD poprzez zastosowanie: obserwacji klinicznej, kryteriów DSM-5 i narzędzi diagnostycznych ADOS-2. Współczynnik rozpowszechnienia ASD w Katarze oszacowano na 1,14% , co jest zgodne z wynikami międzynarodowych badań. Ponadto QBRI przeprowadził projekt badawczy we współpracy z Cleveland Clinic (USA), w ramach którego zespół stworzył i zweryfikował arabską wersję angielskiego paradygmatu bodźców do wykorzystania w urządzeniu do śledzenia wzroku. Podejmowane są wysiłki, aby włączyć go do oprogramowania algorytmu angielskiego w Cleveland Clinic, tak aby mógł być używany jako jedno z wczesnych obiektywnych narzędzi przesiewowych i diagnostycznych dla ASD. Jest to uważane za ambitny i pionierski projekt dla Kataru i regionu. Ponadto, w Katarze w 2007 r. rozpoczęto program badań genetycznych autyzmu poprzez dołączenie do Autism Genome Project, Międzynarodowego Konsorcjum ds. badań genetycznych autyzmu. Shafallah Medical Genetics Center (obecnie część QBRI) objęło prowadzenie, a w projekcie wzięło udział ponad 160 rodzin. QBRI nadal prowadzi program badań genetycznych autyzmu wraz z Sidra Medical & Research Center, we współpracy z innymi katarskimi i międzynarodowymi instytucjami. Naukowcy z QBRI podejmą kolejny finansowany przez QNRF projekt badawczy zatytułowany "Zaburzenia ze spektrum autyzmu; Epigenetyka; Narażenie na czynniki środowiskowe; DNA i chromatyna; Ekspresja genów z próbek klinicznych". Ponadto zespół badawczy zbadał również cechy kliniczne wszystkich przypadków ASD zdiagnozowanych w ramach projektu rozpowszechnienia, badając wpływ wieku rodziców jako czynnika ryzyka w rozpowszechnieniu ASD. Jednym z kluczowych ustaleń było to, że pokrewieństwo nie okazało się istotnym czynnikiem ryzyka ASD ani rodzinnego nawrotu ASD; niemniej jednak stwierdzono, że przewiduje ono ciężkość ASD. Co ważniejsze, badanie rozpowszechnienia QBRI przyniosło pierwszy krajowy rejestr ASD, który zawiera 110 zmiennych demograficznych, medycznych, rozwojowych i edukacyjnych dla wszystkich przypadków zdiagnozowanych z ASD. Rejestr ten posłuży przyszłym badaniom nad ASD i planowaniu usług w kraju. Obecnie zespół badawczy QBRI ds. autyzmu planuje przeprowadzić badanie dotyczące rozpowszechnienia osób dorosłych (w wieku 13 lat i starszych) z ASD w Katarze i utworzyć rejestr ASD dla tej grupy wiekowej, podczas gdy inny zespół z WISH oceni dostępność usług i jakość życia tych osób.
Przegląd szkoleń
Szkolenie zawodowe dla osób pracujących z dziećmi z ASD w Katarze odbywa się na różnych poziomach; szkolenie podyplomowe, ciągłe szkolenie zawodowe oraz warsztaty szkoleniowe, konferencje i sympozja prowadzone zarówno przez interesariuszy publicznych, jak i prywatnych. Jeśli chodzi o szkolenie podyplomowe, wydział edukacji Qatar University oferuje trzy programy: licencjat, dyplom i magisterium w zakresie edukacji specjalnej. Programy te mają akredytację USA, a program nauczania zapewnia, że absolwenci opuszczają szkołę z wiedzą na temat najlepszych uniwersalnych praktyk w zakresie interwencji w ASD. Programy te obejmują obowiązkowe nadzorowane szkolenie terenowe. Ciągłe szkolenie nauczycieli i specjalistów oferują dwie jednostki: Evaluation Institute (znany jako Ro′a Center) i National Center for Educator Development (NCED) na Qatar University. Instytucje te zapewniają warsztaty szkoleniowe, a także stałe wsparcie poprzez wizyty terenowe w szkołach ogólnodostępnych. W 2014 r. QBRI zorganizowało kurs szkoleniowy ADOS-2 i ADI-R dla pracowników służby zdrowia we współpracy z BeginningwithA Autism Consultancy and Training; łącznie 24 specjalistów z Shafallah Center, Rumailah Hospital, QBRI i szkoły Al Tamakun zostało przeszkolonych i uzyskało licencję na obsługę narzędzi diagnostycznych ADOS-2 i ADI-R. W 2017 r. takie samo szkolenie zorganizowała firma QBRI, a kolejnych 21 specjalistów z podobnych dostawców usług zostało przeszkolonych i uzyskało licencję na obsługę wyżej wymienionych narzędzi diagnostycznych. Na koniec, konferencje szkoleniowe, sympozja i warsztaty odbywają się przez cały rok w różnych organizacjach i ośrodkach. Te wydarzenia szkoleniowe są oferowane bezpłatnie lub za opłatą wraz z godzinami rozwoju zawodowego (PD) lub godzinami kształcenia ustawicznego (CME). Grupą docelową są zazwyczaj specjaliści, pracownicy służby zdrowia i rodziny. Niektóre ośrodki, takie jak Child Development Center (prywatny ośrodek oferujący usługi wczesnej interwencji dla dzieci z ASD i innymi opóźnieniami rozwojowymi) organizują coroczne sympozjum szkoleniowe skierowane do specjalistów i rodzin. Tymczasem HMC, Sidra Medical & Research Center, QBRI i inne prywatne ośrodki organizują warsztaty szkoleniowe przez cały rok, aby zwiększyć świadomość i wiedzę na temat ASD i innych powiązanych niepełnosprawności. Na przykład w maju 2017 r. QBRI zorganizowało swoje pierwsze sympozjum na temat autyzmu, w którym wzięli udział specjaliści z krajów Zatoki Perskiej i Stanów Zjednoczonych, Cleveland Clinic, Oregon Health and Science University, Autism Speaks itp. Drugie sympozjum na temat autyzmu jest obecnie planowane na kwiecień 2020 r.
Polityka społeczna i bieżące kontrowersje Świadomość ASD jest wyraźnie wyższa w społeczeństwie Kataru. Dzięki wsparciu rządu dla wydarzeń outreach, wpływ jest zauważalny podczas każdego corocznego Miesiąca Świadomości Autyzmu w kwietniu, ponieważ więcej organizacji podejmuje inicjatywę, łączy się, aby zwiększyć świadomość i współpracować, aby oferować różne zajęcia dla osób z ASD i ich rodzin. Ponadto lokalne organizacje non-profit, takie jak Qatar Autism Families Association (QAFA) i Qatar Autism Society, są przykładami ruchów społecznych, które służą jako zjednoczony głos żądań rodzin i oferują stałe wsparcie społeczności. Przeszłe i obecne debaty na temat ASD trwają nadal w odniesieniu do potrzeby zwiększenia świadczenia usług diagnostycznych i interwencyjnych. Niemniej jednak wysiłki rządu nadal rozszerzają świadczenie usług ASD, aby sprostać rosnącej liczbie zdiagnozowanych przypadków. Tymczasem niektóre prywatne ośrodki konkurują o świadczenie wysokiej jakości usług po wysokich kosztach, na które
niektóre rodziny nie mogą sobie pozwolić. Debaty dotyczą również potrzeby większej liczby edukatorów i innych specjalistów, aby skutecznie włączać uczniów z ASD i innymi niepełnosprawnościami do szkół ogólnodostępnych. Niektóre rodziny starają się zatrudnić prywatnego terapeutę, korepetytora lub asystenta dydaktycznego (nauczyciela-cienia), aby pomóc w świadczeniu pewnych potrzebnych usług. Wsparcie w przejściu osoby z ASD od edukacji do zatrudnienia, a następnie do samodzielnego życia to proces, który ulega poprawie dzięki istniejącym usługom oferowanym przez jednostkę szkoleniową dla dorosłych w Shafallah Center, Ro′a Center (Evaluation Institute) oraz Inclusion and Special Needs Support Center na Qatar University. Jednak centrum na Qatar University jest wyposażone wyłącznie w personel i zasoby, aby służyć konkretnym niepełnosprawnościom fizycznym i edukacyjnym, a ASD nie jest wymienione jako jedna z niepełnosprawności, dla których centrum może świadczyć usługi. Ponadto jednostka szkoleniowa dla dorosłych w Shafallah Center nie jest w stanie poradzić sobie z niezbędnymi usługami przejściowymi dla wszystkich przypadków ASD w Katarze.
Definicja
Kwetiapina to lek na receptę z grupy atypowych leków przeciwpsychotycznych, pierwotnie zatwierdzony przez FDA do stosowania w medycynie w 1997 r., którego składnik aktywny, fumaran kwetiapiny, ma wzór chemiczny C25H31N3O6S. Ten lek, sprzedawany przez AstraZeneca, jest zatwierdzony przez FDA do leczenia objawów globalnych, objawów pozytywnych, objawów negatywnych, zaburzeń poznawczych i agresji w schizofrenii, leczenia choroby afektywnej dwubiegunowej oraz jako leczenie wspomagające ciężkiej depresji. Kwetiapina była również stosowana w otwartych badaniach w zaburzeniach ze spektrum autyzmu (ASD), ukierunkowanych na drażliwe zachowania charakteryzujące się agresją, samookaleczeniem i silnymi napadami złości. Do obserwowanych działań niepożądanych należą: pobudzenie, ospałość, przyrost masy ciała, agresja i ślinotok. Lek ten wiąże się z niewielkim ryzykiem wystąpienia działań antycholinergicznych, zaburzeń ortostatycznych i zwiększonego poziomu enzymów wątrobowych, a także z bardzo niewielkim ryzykiem wystąpienia objawów pozapiramidowych, złośliwego zespołu neuroleptycznego, drgawek i działań hematologicznych.
Główne stanowiska (instytucja, lokalizacja, daty)
Wyznaczony na stanowisko asystenta lekarza w szpitalu stanowym w hrabstwie Yankton w Dakocie Południowej w 1924 r. Wybrany przez Adolfa Meyera i Edwarda Parka w 1930 r. do opracowania pierwszej dziecięcej służby psychiatrycznej w szpitalu dziecięcym w Johns Hopkins Hospital w Baltimore Wyznaczony na stanowisko profesora nadzwyczajnego psychiatrii w Johns Hopkins w 1933 r. Przeszedł na emeryturę w 1959 r. i został zastąpiony na stanowisku szefa psychiatrii dziecięcej przez Leona Eisenberga
Przełomowe osiągnięcia kliniczne, naukowe i zawodowe
Książka dr. Leo Kannera z 1935 r., Child Psychiatry, przyniosła mu międzynarodowe uznanie, ale to jego praca z 1943 r., Autistic disorders of feelingive contact, z jej szczegółowymi opisami klinicznymi tego, co nazwał "wczesnym autyzmem dziecięcym" - do którego nadal odwołują się specjaliści od autyzmu na całym świecie, dzień, pomimo szeregu niedociągnięć (w szczególności zaskakującego uporu Kannera, że 11 dzieci w jego badaniu z 1943 r. miało "normalny potencjał poznawczy"). Kanner uważał pięć cech za diagnostyczne: głęboki brak kontaktu uczuciowego z innymi ludźmi; niepokojące obsesyjne pragnienie zachowania identyczności w rutynie i otoczeniu dziecka; fascynacja przedmiotami mutyzm lub rodzaj języka, który nie wydaje się być przeznaczony do komunikacji interpersonalnej; dobry potencjał poznawczy wykazywany w wyczynach pamięciowych lub umiejętnościach w testach wydajnościowych; oraz początek schorzenia od urodzenia lub przed ukończeniem 30 miesięcy. Dla Kannera dzieci nigdy nie były zaangażowane w świat społeczny. Praca Kannera z 1943 r. z pewnością stanowiła przełomowy kamień milowy w identyfikacji i zrozumieniu zachowań autystycznych. Niemniej jednak Hans Asperger - którego Kanner nigdy nie cytował - pracował w tej dziedzinie od początku lat 30. XX wieku i w 1938 roku opublikował pracę na temat tego, co nazwał "psychopatią autystyczną". Oprócz zagadkowego odniesienia Kannera do normalnego potencjału poznawczego swoich pacjentów, nie rozważał on poważnie etiologii organicznej aż do publikacji Stelli Chess na temat wrodzonej różyczki w 1971 roku - pomimo faktu, że dwoje z 11 dzieci objętych badaniem z 1943 roku miało padaczkę.
Krótka biografia
Leo Kanner (wymawiane "Konner") urodził się jako Chatskel Leib Kanner w małej austriackiej wiosce Klekotow (obecnie Klelotiw) 13 czerwca 1894 r. Jako młody chłopiec przeprowadził się do Berlina w 1906 r., aby zamieszkać ze swoim wujem. Początkowo chciał zostać pisarzem - nawet będąc studentem medycyny na wydziale medycyny Uniwersytetu Fryderyka Wilhelma w Berlinie - ale nikt nie chciał publikować jego wierszy. Na początku I wojny światowej Kanner został zwerbowany do służby medycznej Cesarskiej i Królewskiej Armii Austrii i Węgier. W 1920 r. został asystentem lekarza w szpitalu Charité w Berlinie, gdzie pracował w dziedzinie kardiologii. W styczniu 1924 r. opuścił Niemcy i wyjechał do Stanów Zjednoczonych wraz z żoną i małą córeczką. Jego pierwszym stanowiskiem w USA było stanowisko asystenta lekarza w szpitalu stanowym w Yankton w Dakocie Południowej, gdzie publikował prace na temat paraliżu ogólnego i kiły. Jego pierwsza książka, Folklore of the Teeth, została opublikowana w 1924 roku. W październiku 1928 roku dołączył do Henry Phipps Psychiatric Clinic na Johns Hopkins University w Baltimore, gdzie pracował pod okiem szwajcarskiego psychiatry Adolfa Meyera. Kanner zyskał międzynarodową sławę po opublikowaniu swojej książki Child Psychiatry w 1935 roku. Jego przełomowa praca, Autistic Disturbances of Affective Contact, została opublikowana w 1943 roku. Chociaż przeszedł na emeryturę ze stanowiska szefa Child Psychiatry w Johns Hopkins w 1959 roku, a zastąpił go Leon Eisenberg, Kanner kontynuował publikowanie ważnych prac na temat autyzmu do 1973 roku. On i jego żona June Lewin otworzyli swój dom dla wielu europejskich uchodźców z nazistów, którym osobiście pomógł bezpiecznie dotrzeć na amerykańską ziemię. Kanner zmarł w Sykesville w stanie Maryland 3 kwietnia 1981 roku.
Definicja
Kariotyp to uporządkowany obraz całego zestawu chromosomów danej osoby: 22 pary autosomów (chromosomów niepłciowych) i 1 para chromosomów płciowych (XX lub XY). Kariotypy są wykorzystywane w cytogenetyce do identyfikacji nieprawidłowości w liczbie lub strukturze makroskopowej chromosomów danej osoby . Obraz, który tworzy kariotyp, jest wykonywany w metafazie, ponieważ chromosomy są skondensowane i łatwiej je uwidocznić w tym etapie mitozy. Chromosomy są barwione barwnikiem Giemsy, który wytwarza charakterystyczny zestaw pasm (pasma G) i pomaga w identyfikacji zmian w strukturze chromosomów, takich jak duże delecje, duplikacje lub inwersje . Najnowsze wytyczne zalecają wykonanie kariotypu, a także przeprowadzenie testów na zespół łamliwego chromosomu X w ocenie wszystkich osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) . Uzasadnieniem dla tego zalecenia jest fakt, że istnieją dowody na to, że około 2-5% osób z ASD ma poważne nieprawidłowości w strukturze chromosomów, które można zidentyfikować na podstawie kariotypu . Chociaż zidentyfikowanie nieprawidłowości chromosomowej u dziecka z ASD w większości przypadków nie zmienia planu leczenia, wiedza ta jest ważna dla poradnictwa genetycznego rodzin w odniesieniu do ryzyka nawrotu i może zidentyfikować zagrożenia medyczne związane z pewnymi nieprawidłowościami chromosomowymi. Jednocześnie informacje uzyskane z kariotypu są ograniczone, ponieważ submikroskopowe delecje lub duplikacje, które według gromadzących się dowodów są często związane z ASD, nie są wykrywalne przez kariotypowanie (Shen i in. 2010). Co więcej, ostatnie badania wykazały, że kliniczna mikromacierz (CMA) lub porównawcza hybrydyzacja genomowa macierzy, która może wykryć takie submikroskopowe warianty, zwiększyłaby wydajność diagnostyczną w ASD do 10%, co nie obejmuje 5% wskaźnika wykrywania dla samego kariotypowania . Odkrycia te doprowadziły do rozważenia CMA jako części wstępnej oceny diagnostycznej ASD. Chociaż wyniki kariotypu lub CMA nie determinują obecnie konkretnego podejścia terapeutycznego, obecne badania nad genetyką ASD mają na celu wykorzystanie wiedzy na temat genów, które ulegają uszkodzeniu w wyniku zmian w strukturze chromosomów, jako sposobu na identyfikację wspólnych ścieżek biologicznych i nowych interwencji terapeutycznych
Opis
KABC-II to standaryzowana ocena poznawcza odpowiednia dla dzieci w wieku 3-18 lat. Zapewnia ona standaryzowane wyniki oparte na wieku, ekwiwalenty wieku i rangi percentylowe. Czas przeprowadzania waha się od szacowanych 25-70 minut, w zależności od wieku dziecka, zastosowanych podskal i indywidualnych różnic uczestników. Ogólnie rzecz biorąc, ta ocena inteligencji obejmuje 18 podstawowych i uzupełniających podtestów, które są pogrupowane w cztery lub pięć odrębnych skal, w zależności od wieku dziecka i wybranego modelu poznawczego. Test opiera się na dwóch modelach teoretycznych, w tym neuropsychologicznych ramach Lurii (1970) i hierarchicznie zorganizowanym modelu Cattella-Horn-Carrolla. Użytkownik może wybrać ramy teoretyczne najbardziej odpowiednie dla konkretnego ocenianego dziecka; Ramy CHC są sugerowane dla dzieci rozwijających się typowo z głównego nurtu językowego i kulturowego, podczas gdy ramy Luria są bardziej odpowiednie dla uczestników z nietypowym funkcjonowaniem poznawczym, takim jak zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) i inne zaburzenia językowe lub słuchowe, ponieważ wykluczają zdolności werbalne. Przeprowadzane są te same podtesty, a użytkownik może interpretować wyniki na podstawie obu modeli. Sam test wykorzystuje kolorowe obrazki i materiały manipulacyjne, aby ułatwić zainteresowanie i promować łatwość użytkowania u małych lub wrażliwych dzieci. Model CHC to nowsze podejście, dodane do tej zmienionej edycji oceny. Składa się z podskal pamięci krótkotrwałej (Gsm), przetwarzania wzrokowego (Gv), zdolności uczenia się (GI), płynnego rozumowania (Gf) i zdolności skrystalizowanych (Gc). Całkowity wynik globalny nazywany jest wskaźnikiem płynnej skrystalizacji (FCI) i jest opracowany na podstawie tych szerokich miar zdolności. Model Luria wykorzystuje cztery z pięciu identycznych podskal, aby przyczynić się do wyniku globalnego (Mental Processing Index, MPI), ale są one zamiast tego określane jako Sequential Processing (Gsm w CHC), Simultaneous Processing (Gv w CHC), Learning (Gl w CHC) i Planning (Gf w CHC). Skala Gc modelu CHC jest określana jako Knowledge Scale (Skala Wiedzy) przy użyciu interpretacji Luria, ale nie przyczynia się do wyniku globalnego. Kluczowa różnica między dwoma wynikami globalnymi polega na tym, że podejście Luria (MPI) wyklucza wiedzę nabytą, podczas gdy CHC (FCI) obejmuje miary wiedzy nabytej i rozróżnia inteligencję płynną i skrystalizowaną. Tylko jedna z tych miar globalnych jest obliczana dla każdego indywidualnego uczestnika. Każda podskala składa się z kilku dalszych podtestów. Simultaneous Scale (Gv) obejmuje Triangles (Trójkąty), Face Recognition (Rozpoznawanie Twarzy), Pattern Reasoning (Wiek 5-6), Block Counting (Liczenie Bloków), Story Completion (Wiek 5-6), Conceptual Thinking (Myślenie Konceptualne), Rover (Równisz) i Gestalt Closure (Zamknięcie Gestalt). Sequential Scale (Gsm) testuje kolejność słów, przypominanie liczb i ruchy rąk. Skala Planning (Gf) koncentruje się na rozumowaniu wzorców i uzupełnianiu historii, tylko dla dzieci w wieku 7-18 lat. Learning Scale (Gl) obejmuje Atlantis, Atlantis Delayed, Rebus i Rebus Delayed. Wreszcie skala Knowledge/Gc obejmuje Riddles, Expressive Vocabulary i Verbal Knowledge, ale jest obliczana tylko dla interpretacji CHC. Wyniki podtestów mają średnią 10 i odchylenie standardowe 3, a oba wyniki globalne (FCI i MPI) mają średni wskaźnik skali 100 ze odchyleniem standardowym 15, co jest zgodne z większością instrumentów poznawczych. Dostępne są również kategorie opisowe (powyżej średniej, średnia, poniżej średniej itp.). Punktacja jest przeprowadzana ręcznie lub za pomocą oddzielnie zakupionego skomputeryzowanego systemu (ASSIST), który zapewnia podsumowanie wyników, profil skali, porównanie osiągnięć i informacje diagnostyczne. Oprócz FCI i MPI, KABC-II obejmuje Nonverbal Scale, którą można stosować i na którą można reagować motorycznie. KABC-II obejmuje zarówno baterie Core, jak i Expanded, z których te drugie nie przyczyniają się do standaryzowanych podwyników, ale mogą być stosowane klinicznie w celu śledzenia hipotez i porównania opóźnionego przypominania sobie nauki z początkowymi miarami nauki. Autorzy zauważają, że aby zapewnić pełny obraz zdolności dziecka w zakresie różnych dziedzin, test ten powinien zostać uzupełniony o inne dobrze ugruntowane miary.
Tło historyczne
K-ABC został pierwotnie opracowany w 1983 roku przez Alana S. Kaufmana i Nadeen L. Kaufman i był jednym z pierwszych standaryzowanych pomiarów testów inteligencji opartych na prawdziwych teoriach przetwarzania poznawczego. Opierał się na modelu sekwencyjnego i jednoczesnego przetwarzania umysłowego Lurii (1970) w połączeniu z badaniami nad specjalizacją mózgową lewej i prawej półkuli mózgu. Według Lurii mózg charakteryzuje się trzema systemami funkcjonalnymi, czyli "blokami", które promują pobudzenie i uwagę (blok 1), analizę, kodowanie i przechowywanie informacji (blok 2) oraz funkcjonowanie wykonawcze i planowanie (blok 3). Uważa się, że integracja tych systemów funkcjonalnych wspiera ogólne zachowanie; w związku z tym K-ABC został stworzony w celu oceny systemów psychicznych, które powstają w wyniku integracji tych bloków. Pierwsza edycja oceniała dzieci w wieku 2,5-12,5 lat i była reklamowana jako kulturowo sprawiedliwy instrument, prawdopodobnie w przeciwieństwie do skal Bineta i Weschlera. Było to spowodowane zawężeniem luki między wynikami K-ABC dzieci białych i grup mniejszościowych, takich jak dzieci Afroamerykanów i Indian Ameryki Północnej; tradycyjne oceny poznawcze miały tendencję do wykazywania wyraźnej różnicy między takimi podgrupami, ale K-ABC zmniejszył tę lukę o około połowę odchylenia standardowego. Nowość i znaczenie tego testu w szczególności wynikały również z jego celu, jakim była ocena podstawowych procesów umysłowych, a nie produktów wykonania zadania. Chociaż wielu zwolenników testu chwaliło jego podstawy teoretyczne i trafność kliniczną, inni klinicyści kwestionowali, czy test jest tak wewnętrznie lub zewnętrznie trafny, jak twierdzi się. W rzeczywistości specjalne wydanie Journal of Special Education z 1984 r. poświęcono tym kontrastującym punktom widzenia. Biorąc pod uwagę te kwestie, autorzy postanowili zrewidować test w celu wzmocnienia podstaw teoretycznych i zwiększenia klinicznego zastosowania i ważności w szerszym zakresie uczestników, w tym dzieci w wieku przedszkolnym. Nowa edycja (KABC-II) została rozszerzona o testowanie starszego przedziału wiekowego o szerszym poziomie umiejętności i pochodzeniu kulturowym i została wydana w 2004 roku. Teoretycznie opiera się nie tylko na modelu Lurii, ale także na hierarchicznie zorganizowanym modelu Cattella-Horn-Carrolla. CHC to oparta na danych teoria, która łączy dwa oddzielne, ale powiązane modele, z których oba koncentrują się na spektrum szerokich ludzkich zdolności poznawczych. Oryginalna dwutorowa teoria Gf-Gc Raymonda Cattella (1941), która została następnie zrewidowana przez Horna (1965), została połączona z analizą czynnikową zdolności poznawczych Johna Carrolla (1993). Doprowadziło to do powstania połączonej teorii opartej na dziesięcioleciach badań nad koncepcją "g" (ogólny czynnik inteligencji) i szerokich zdolności poznawczych. KABC-II pozostaje zatem testem inteligencji silnie opartym na danych empirycznych, co odróżnia go od innych podobnych instrumentów. Inne korzyści z tej poprawionej edycji obejmują sprawiedliwość kulturową, ponieważ materiały zawierają skąpe treści kulturowe, aby zrównać osoby z różnych środowisk. Twórcy testu sugerują, że KABC-II zapewnia prawdziwy obraz zdolności dziecka, ponieważ trudności językowe i różnice kulturowe nie przyczyniają się do ogólnej oceny.
Dane psychometryczne
Podręcznik testu KABC-II zapewnia szczegółową analizę rozwoju testu, struktury czynnikowej i interpretacji testu. KABC-II został znormalizowany na 3025 uczestnikach w wieku od 3 do 18 lat, reprezentujących zakres pochodzenia etnicznego, wykształcenia rodziców, lokalizacji geograficznej i specjalnego wykształcenia lub umieszczenia w grupie osób uzdolnionych. Próba została rozwarstwiona, aby odzwierciedlać próbki populacji USA na podstawie danych ze spisu powszechnego z 2001 r., zapewniając w ten sposób dokładny rozkład dzieci w USA. Podręcznik testu zawiera obszerne informacje na temat badania walidacyjnego, oprócz miar niezawodności i spójności. KABC-II został znormalizowany z Kaufman Test of Educational Achievement, Comprehensive Form, Second Edition (KTEA-II). Trafność kliniczna została ustalona w przypadku kilku nietypowych grup, w tym dzieci z ASD, ADHD, trudnościami w uczeniu się i dzieci uzdolnionych. KABC-II ma dobrą niezawodność w przypadku podstawowych i uzupełniających podtestów, a ostatnie badania wskazują również na dobrą trafność konstruktu . Mediana współczynnika niezawodności spójności wewnętrznej dla wieku 3-6 lat wynosi 0,85, a dla wieku 7-18 lat wynosi 0,87. Współczynniki niezawodności testu-ponownego testu globalnych skal wahają się od połowy 0,80 do połowy 0,90 dla FCI i MPI, przy czym stabilność ponownego testu wzrasta wraz z wiekiem. Analiza korelacji ujawnia, że indeksy skali zachowują odpowiedni poziom niezależności, a tym samym wykorzystują różne procesy, ale wynikają również z jednolitego, podstawowego konstruktu.
Zastosowania kliniczne
KABC-II był stosowany w przypadku osób z upośledzeniem słuchu, niepełnosprawnością intelektualną i populacji międzykulturowych. Chociaż test jest przeprowadzany w języku angielskim, punkty są przyznawane za odpowiedzi przedstawione w innych językach (np. hiszpańskim). W odniesieniu do ASD, ten test jest idealny dla uczestników niewerbalnych lub osób o ograniczonej zdolności przetwarzania języka, ze względu na możliwość dostarczania niewerbalnych instrukcji testowych w formie modelowania/pantomimy i akceptowania odpowiedzi motorycznych, a nie werbalnych. Ta nowsza edycja jest zatem prawdopodobnie lepiej przystosowana do wykrywania profilu mocnych i słabych stron przetwarzania, co jest niezbędne do uchwycenia indywidualnych różnic w spektrum autyzmu. Informacje uzyskane z oceny KABC-II mogą pomóc ułatwić planowanie kliniczne, edukacyjne i interwencyjne. Ten test może być przeprowadzany przez różnych wykwalifikowanych użytkowników, w tym zarejestrowanych psychologów (USA) i psychologów z uprawnieniami Chartered Psychologists uznanych przez Health Professions Council (UK). Profesjonaliści posiadający certyfikat szkolenia wewnętrznego Chartered Clinical Psychologist w ramach niektórych służb rządowych są również uprawnieni do korzystania z tego testu.
Opis
Krótki test inteligencji Kaufmana, drugie wydanie (KBIT-2), to rzetelna, ważna i oparta na normach krótka ocena inteligencji dla osób w wieku 4-90 lat. KBIT-2 zapewnia ważny i rzetelny sposób oceny zarówno inteligencji werbalnej, jak i niewerbalnej w ciągu około 20 minut. KBIT opiera się na hierarchicznym modelu ogólnej inteligencji Cattella-Horn-Carrolla (CHC), w którym szereg szerokich zdolności jest rozbijanych na wąskie zdolności. Oprócz ogólnego pomiaru funkcjonowania poznawczego, KBIT ocenia dwie szerokie zdolności poznawcze: wiedzę skrystalizowaną (werbalną) i wiedzę płynną (niewerbalną). Mocną stroną KBIT jest to, że można go szybko i łatwo przeprowadzić u osób w bardzo szerokim przedziale wiekowym. Jednak ze względu na swoją zwięzłość nie zapewnia tak dokładnej oceny inteligencji jak inne, bardziej szczegółowe oceny, takie jak własna Kaufman Assessment Battery for Children (KABC) autorstwa autorów, której przeprowadzenie zajmuje 25-55 minut. Biorąc pod uwagę ograniczoną liczbę skal w KBIT-2, nie jest możliwe stworzenie profilu osoby ani wzorca względnych mocnych i słabych stron. KBIT-2 składa się z trzech podtestów, które są zorganizowane w dwie skale; wszystkie trzy podtesty czerpią z dłuższej wersji Kaufman Asessment Battery for Children, drugie wydanie (KABC). Skala Crystallized (Verbal) obejmuje: (1) podtest wiedzy werbalnej, który ma na celu ocenę ogólnej wiedzy osoby i umiejętności językowych receptywnych oraz (2) Riddles, który ma na celu ocenę zarówno języka receptywnego, jak i ekspresywnego. Skala Fluid (Nonverbal) składa się z podtestu Matrices, który ma na celu ocenę niewerbalnych, abstrakcyjnych zdolności rozumowania osoby. Wszystkie materiały lub bodźce prezentowane osobie badanej są kolorowe. Podtest wiedzy werbalnej, zawierający 60 pozycji, jest receptywnym pomiarem zasobu słownictwa języka angielskiego i ogólnych informacji u dziecka. Podtest składa się z serii pytań wielokrotnego wyboru, które wymagają od respondentów wskazania lub powiedzenia litery prawidłowej odpowiedzi. Nie ma żadnych pozycji dydaktycznych; instrukcje są dostarczane wyłącznie w języku angielskim. Podtest Riddles składa się z 48 pozycji, w których prezentowana jest seria zagadek werbalnych, a osoba badana jest proszona o wskazanie obrazka lub powiedzenie słowa, które stanowi odpowiedź na zagadkę. Ten test mierzy werbalne zrozumienie osoby, rozumowanie werbalne i wyszukiwanie słów. Podtest Matrices składa się z 46 pozycji, w tym kilku typów bodźców wizualnych (np. ludzie i przedmioty, a także wzory i symbole) i wymaga od osób zrozumienia relacji między bodźcami. Wszystkie te pozycje są testami wielokrotnego wyboru, wymagającymi od osób wskazania lub powiedzenia litery odpowiadającej prawidłowej odpowiedzi. Dostępne są przykładowe i dydaktyczne pozycje, podobnie jak instrukcje w języku hiszpańskim. Wszystkie pozycje są podawane z tablicy testowej, a prawidłowe odpowiedzi i przykłady typowych odpowiedzi, które należy sprawdzić, są drukowane na tablicy skierowanej w stronę egzaminatora. Głównym ograniczeniem skali skrystalizowanej (werbalnej) KBIT-2 jest to, że musi być podawana w języku angielskim. Jeśli jednak osoba badana udzieli prawidłowej odpowiedzi w innym języku, otrzymuje ona punkty, a prawidłowe odpowiedzi w języku hiszpańskim są uwzględniane w formularzu zapisu podtestu Riddles.
Podłoże historyczne
KBIT-2 jest rewizją oryginalnej wersji testu inteligencji Kaufmana. Oryginalny test KBIT opublikowano w 1990 r. i również obejmował on pomiary inteligencji werbalnej i niewerbalnej, chociaż podtesty werbalne zostały zrewidowane w drugim wydaniu; pierwsze wydanie obejmowało tylko jeden podtest - Vocabulary (Słownictwo), w przeciwieństwie do podtestów Verbal Knowledge (Wiedza werbalna) i Riddles (Zagadki) zawartych w teście KBIT-2.
Dane psychometryczne
KBIT-2 generuje trzy standardowe wyniki, ze średnią 100 i odchyleniem standardowym 15: ogólny pomiar inteligencji (KBIT IQ composite), a także skrystalizowany i płynny wynik standardowy. Egzaminator rejestruje wyniki dla każdego zadania i konwertuje podtesty na wyniki standardowe za pomocą podręcznika, który zawiera również tabele do porównywania wyników osób w różnych skalach, aby ustalić, czy różnica jest znacząca. KBIT-2 dostarcza normy oparte na wieku, które zostały oparte na krajowej próbie standaryzacyjnej wybranej tak, aby odpowiadały danym spisu powszechnego w USA. Wyniki standardowe mogą wynosić od 40 do 160 dla większości grup wiekowych, z wyjątkiem bardzo niskich i wysokich przedziałów wiekowych. Standaryzacja miała miejsce między majem 2002 a majem 2003 w 34 stanach i Dystrykcie Kolumbii, a próba obejmowała 2120 dzieci i dorosłych. Losowe metody próbkowania zostały użyte do wybrania osób z większej puli potencjalnych osób badanych, co odpowiada danym spisu powszechnego w USA. KBIT-2 wykazał wysoką rzetelność i trafność, porównywalną do Wechsler Intelligence Scales for Children - czwarte wydanie (WISV-IV). Współczynniki rzetelności podzielonej na pół są wysokie, w zakresie od .80 do połowy .90. Średnie wyniki rzetelności podzielonej na pół we wszystkich grupach wiekowych wyniosły .91 dla Verbal Scale i .93 dla Composite IQ. Jedyną statystycznie istotną różnicę między płciami zaobserwowano u dzieci w wieku 7-12 lat, faworyzując dziewczynki o 2,4 punktu. Współczynniki rzetelności testu-retestu wahały się od .88 do .93. W różnych grupach wiekowych szczytowe wyniki w zakresie wiedzy werbalnej i zagadek przypadły na przedział 26-35 lat, przy czym spadki obserwowano w wyższych grupach wiekowych. Pomiar ten wykazuje również jednoczesną trafność z innymi ocenami funkcjonowania poznawczego, w tym Skróconą Skalą Inteligencji Wechslera (WASI), gdzie korelacje wahają się od .81 do .90 dla wyników złożonych. Podczas gdy podręcznik zawiera dane z siedmiu grup uczestników ze specjalnymi potrzebami, w tym osób z niepełnosprawnością intelektualną, nie przedstawiono danych od osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Test KBIT został znormalizowany jako test krótki, co jest zaletą w porównaniu z krótkimi formami innych ocen inteligencji, które zostały ekstrapolowane z dłuższych, bardziej kompleksowych testów. KBIT-2 został również znormalizowany z Testem Osiągnięć Edukacyjnych Kaufmana - Skrócona Forma dla osób w wieku 26-90 lat, który może zapewnić krótką ocenę osiągnięć edukacyjnych równolegle z KBIT.
Zastosowania kliniczne
Biorąc pod uwagę zwięzłość oceny, KBIT jest elastycznym i przyjaznym dla użytkownika testem. Jego głównym zastosowaniem jest uzyskanie szybkiej oceny zdolności intelektualnych dzieci i dorosłych. Jednak biorąc pod uwagę jego zwięzłość, może być również stosowany jako badanie przesiewowe w celu identyfikacji dzieci, które mogą wymagać bardziej kompleksowej oceny. Jest stosunkowo prosty w przeprowadzeniu i nie wymaga podręcznika. Łatwość oceny sprawia, że KBIT nadaje się do krótkich podań, w tym do ponownej oceny, w różnych kontekstach (np. w klinice, szkole). Jednak również dlatego, że jest zwięzły, wyniki dotyczące inteligencji powinny być utrzymywane tymczasowo i nie powinny być podstawą głównych decyzji klinicznych dotyczących diagnozy lub umieszczenia; takie decyzje wymagają bardziej kompleksowej oceny testów poznawczych danej osoby. Ponadto, chociaż wyniki KBIT korelują z ogólnymi wynikami inteligencji, ze względu na zwięzłość testu, nie ocenia on pełnego spektrum funkcjonowania poznawczego (np. nie są wymagane szybkie odpowiedzi w KBIT). Ze względu na swoją zwięzłość i łatwość przeprowadzania, KBIT i KBIT-2 były często używane jako krótki pomiar funkcjonowania poznawczego w badaniach naukowych osób z ASD, często jako sposób na różnicowanie "wysoko funkcjonujących" osób z autyzmem (zdefiniowanych jako wynik werbalny lub złożony IQ w KBIT-2 większy niż 70). Jednak nie przeprowadzono szeroko zakrojonych badań nad wykorzystaniem tego pomiaru wśród osób ze spektrum. Potencjalną wadą KBITas jako pomiaru jest jego zależność od języka ekspresywnego w podteście Riddlesa.
Tło historyczne
Autyzm to nowa koncepcja diagnostyczna dla Kazachstanu. Nie ma dokładnych danych na temat liczby dzieci autystycznych w Kazachstanie. Zgodnie z danymi Państwowego Republikańskiego Komitetu Psychologiczno-Medyczno-Pedagogicznego z 2017 r. przybliżona liczba dzieci autystycznych w Kazachstanie wynosi około 3000. W 2003 r. liczba zidentyfikowanych dzieci autystycznych wynosiła 77. Kazachstan przyjął Międzynarodową Klasyfikację Chorób (ICD) w styczniu 2010 r., więc usługi medyczne dla dzieci autystycznych w Kazachstanie są oparte na klasyfikacji ICD. Główne zasady usług medycznych w Kazachstanie są określone w Kodeksie "Zdrowie i system opieki zdrowotnej" Republiki Kazachstanu. Zgodnie z Kodeksem autyzm jest kategorią zaburzeń psychicznych, więc psychiatrzy dziecięcy są jedynymi diagnostami. Rodzice dzieci autystycznych mają wiele obaw, w tym brak dostępu do jakiegokolwiek systemu edukacyjnego, w tym szkół specjalistycznych. W przypadku poważnych problemów behawioralnych dziecko zostanie umieszczone w poradni psychiatrii dziecięcej. Obecnie nie ma programu badań przesiewowych i diagnozy autyzmu przez państwo. Bardzo niewiele organizacji stosuje oparte na dowodach metody badań przesiewowych i diagnozy w celach leczniczych. Zgodnie z Kodeksem, dzieci autystyczne w Kazachstanie mają prawo do państwowego zasiłku socjalnego do 18 roku życia. Są one uważane za dzieci niepełnosprawne i zazwyczaj umieszczane w wyspecjalizowanych szkołach państwowych, na przykład w szkołach specjalistycznych dla dzieci z problemami mowy/słuchu/psychicznymi/psychologicznymi itp. Obecnie nie ma publicznego włączania dzieci autystycznych do systemu edukacyjnego Kazachstanu. Do 2017 r. nie było oficjalnego państwowego uznania autyzmu. Ograniczona liczba organizacji pozarządowych i fundacji rozpoczęła działania wspierające autyzm i promowała Autism Roadmap, który został ostatecznie zaakceptowany przez Ministerstwo Zdrowia Republiki Kazachstanu. Jest to pierwszy oficjalny znak uznania autyzmu w Kazachstanie. Ograniczona liczba organizacji pozarządowych rozpoczęła działania wspierające autyzm w 2014 r., organizując działania podnoszące świadomość społeczną, konferencje prasowe i warsztaty informacyjne dla rodziców, zapewniając zajęcia sportowe dla dzieci autystycznych itp. Niektóre z nich promują edukację włączającą. Łączna liczba organizacji pozarządowych i fundacji wspierających dzieci autystyczne wynosi około dziesięciu. Tylko jeden wyspecjalizowany departament państwowy w ramach Narodowego Centrum Rehabilitacji Dziecięcej służy dzieciom autystycznym w Kazachstanie. Spośród organizacji pozarządowych i fundacji cztery ośrodki autyzmu "Asyl Miras" założone przez Fundację Bulata Utemuratowa w 2015 r. są jedynymi organizacjami, które stosują metody przesiewowe i diagnostyczne ASD, takie jak M-Chat-R i ADOS-2; zapewniają programy edukacyjne i językowe przy użyciu terapii ABA i programu JASPER Uniwersytetu Kalifornijskiego w Los Angeles, USA; oraz gromadzą i analizują dane interwencyjne. Nie ma żadnych programów państwowych wspierających dzieci autystyczne, z wyjątkiem jednego małego projektu pilotażowego Ministerstwa Edukacji, który umożliwia integrację bardzo ograniczonej liczby dzieci z ASD z państwowym systemem edukacji w mieście Astana. Projekt jest pilotażowo realizowany w pięciu państwowych szkołach w mieście Astana. Istnieje nadzieja, że jeśli zostanie zaakceptowany w 2017 r., Kazachstanowa Mapa Drogowa Autyzmu w 2017 r. przyspieszy działania wspierające autyzm i będzie promować destigmatyzację w Kazachstanie.
Kwestie prawne, mandaty na usługi
Zgodnie z artykułem nr 119 Kodeksu "Zdrowie i system opieki zdrowotnej" Republiki Kazachstanu, diagnozę zaburzeń psychicznych (chorób) przeprowadza psychiatra w następującej klasyfikacji: autyzm dziecięcy, autyzm atypowy, zespół Retta, dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, zaburzenie nadpobudliwości związane z upośledzeniem umysłowym i stereotypowymi ruchami oraz zespół Aspergera. Termin zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) jest używany wyłącznie przez organizacje pozarządowe i fundacje działające na rzecz dzieci autystycznych. Jak wspomniano wcześniej, diagnozę stawiają tylko psychiatrzy dziecięcy, a dzieci z autyzmem mają prawo do państwowego zasiłku socjalnego do 18 roku życia. Brakuje specjalistów terenowych, którzy mogliby zapewnić interwencje. Większość dzieci z ASD wspiera działania lub programy prowadzone przez ograniczoną liczbę organizacji pozarządowych założonych przez rodziców dzieci z ASD i kilka fundacji.
Przegląd aktualnych metod leczenia i ośrodków
Oddział Psychoneurologiczny Narodowego Centrum Rehabilitacji Dziecięcej (jedyna państwowa instytucja) świadczy usługi dla dzieci autystycznych w stolicy Astanie. W 2016 r. oddział udzielił pomocy 122 dzieciom autystycznym. Oddział korzysta z M-Chat i ADOS i świadczy usługi: psychologa, logopedy, dietetyka, integracji sensorycznej i muzykoterapii. Głównym dostawcą usług w Kazachstanie jest Fundacja Bulata Utemuratowa. Fundacja założyła cztery ośrodki autyzmu "Asyl Miras" w Kazachstanie, aby wspierać dzieci autystyczne i ich rodziców. Ośrodki autyzmu wdrażają program "Autyzm. Świat jest jeden dla wszystkich", aby wspierać dzieci autystyczne w wieku 0-15 lat w czterech głównych miastach Kazachstanu (Astana, Ałmaty, Kyzyłorda, Ust-Kamienogorsk). Od września 2017 r. cztery ośrodki autyzmu udzieliły pomocy 2981 dzieciom z ASD. Centra autyzmu "Asyl Miras" wykorzystują M-Chat i ADOS-2 do badań przesiewowych i diagnozy oraz ABLLS do przeprowadzania analizy funkcjonalnej. Istnieje siedem programów interwencyjnych dla dzieci z ASD:
1. Program wczesnej interwencji dla dzieci w wieku 0-3 lat
2. Program językowy
3. Program edukacyjny
4. Program JASPER
5. Program rozwoju umiejętności społecznych
6. Program rozwoju umiejętności opuszczania szkoły
7. Intensywny kurs dla rodziców
Publiczna fundacja "Ashyk Alem" promuje edukację włączającą w miastach Ałmaty i Astana. "Ashyk Alem" wykorzystuje ABLLS do analizy funkcjonalnej. Przeszkoliła ograniczoną liczbę korepetytorów. Inne fundacje zapewniające pewne wsparcie/usługi to Corporate Foundation i Orda (dla zajęć sportowych) oraz DOM (wsparcie informacyjne dla rodziców).
Przegląd kierunków badań
Obecnie badania są bardzo ograniczone i prowadzone są głównie przez członków wydziału Uniwersytetu Nazarbajewa (https://nu.edu.kz). Trwające projekty obejmują opracowanie krajowego rejestru, projekty dotyczące dostarczania informacji rodzicom oraz niektóre aspekty genetyki.
Przegląd szkoleń
Możliwości szkoleniowe są ograniczone, a większość szkoleń prowadzą zewnętrzni trenerzy. Zapewniają oni pewne szkolenia dla personelu klinicznego. Na przykład Fundacja Bulata Utemuratowa zapewniła ponad 30 szkoleń dla swoich 120 terapeutów klinicznych w latach 2016-2017, zapraszając trenerów ze Stanów Zjednoczonych i Rosji. Przeszkoleni terapeuci z ośrodków autyzmu Asyl Miras przeprowadzili ponad dziesięć szkoleń w latach 2016-2017 dla specjalistów z regionalnych departamentów Państwowego Republikańskiego Komitetu Psychologiczno-Medyczno-Pedagogicznego na temat podstaw ASD, korzystając z M-Chat i ADOS-2. W Ałmaty działają dwie prywatne komercyjne firmy szkoleniowe, które oferują płatne podstawowe szkolenia ABA dla terapeutów. Firmy te zapraszają rosyjskojęzycznych trenerów z Rosji na podstawowe szkolenia ABA. Obecnie w Kazachstanie nikt nie posiada certyfikatu BCBA. Nie ma szkoleń dostępnych dla nauczycieli i pracowników służby zdrowia.
Polityka społeczna i bieżące kontrowersje
Istnieje ograniczona świadomość społeczna na temat autyzmu. Niektóre działania organizacji pozarządowych i fundacji próbują temu zaradzić. Infrastruktura społeczna nie jest dostosowana do potrzeb i oczekiwań dzieci z ASD. Jak zauważono, możliwości edukacji inkluzywnej są ograniczone. Kodeks Republiki Kazachstanu o zdrowiu ludzi i systemie opieki zdrowotnej. www. zakon.kz/148589-kodeks-o-zdorovie.html
Główne stanowiska (instytucja, lokalizacja, daty)
Profesor psychiatrii dziecięcej, Uniwersytet w Newcastle 1977-1990; profesor John Bowlby Foundation ds. zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży, Royal Free Hospital Medical School, Londyn, 1990-1994; i emerytowany profesor psychiatrii dziecięcej, 1994-2002.
Główne wyróżnienia i nagrody
Przewodniczący Association for Child Psychology and Psychiatry, 1994-1996.
Przełomowe osiągnięcia kliniczne, naukowe i zawodowe
Podczas pobytu w Oksfordzie, współpracując z Kitem Ounstedem, Kolvin przeprowadził szczególnie ważne badanie porównujące dzieci z autyzmem i dzieci z zaburzeniami psychotycznymi, takimi jak schizofrenia. Przed tą pracą panowało spore zamieszanie co do statusu autyzmu jako psychozy lub zaburzenia rozwojowego, a praca Kolvina (1971) - cytowana do dziś - znacznie wyjaśniła tę kwestię i wraz z innymi badaniami, stanowczo ustanowiła autyzm jako stan rozwojowy. Po mianowaniu go konsultantem odpowiedzialnym za Nuffield Psychology and Psychiatry Unit w Newcastle upon Tyne w połowie lat 60. przeprowadził tzw. Thousand Family Study, aby zbadać skutki deprywacji społecznej i niekorzystnej sytuacji z pokolenia na pokolenie. Był w stanie wykazać znaczący ruch w czasie w kierunku poprawy warunków społecznych u wielu osób. Innym jego osiągnięciem w Newcastle była ocena skuteczności różnych form psychoterapii stosowanych w szkołach. Była to przełomowa praca opublikowana w wpływowej książce Help Starts Here (1981). Wielu
uważało, że psychoterapia nie jest zdolna do oceny, ale to badanie wykazało nie tylko, że jest to możliwe, ale że można uzyskać znaczące wyniki o istotnych implikacjach dla praktyki. Kolvin został mianowany na stanowisko osobistego kierownika w Newcastle w 1977 r., stając się jednym z pierwszych kierowników katedry psychiatrii dziecięcej. W 1990 r. wykonał odważny ruch pod koniec kariery, gdy został mianowany na stanowisko Johna Bowlby′ego w Katedrze Zdrowia Psychicznego Dzieci i Rodzin, wspólnie prowadzone w Royal Free Hospital i Tavistock Clinic w Londynie. Szczególnie godne uwagi są wieloośrodkowe (Londyn, Ateny i Helsinki) badanie skuteczności psychoterapii u dzieci z depresją oraz badanie porównawcze - opublikowane zaledwie dwa tygodnie przed śmiercią Kolvina w 2002 r. - dwóch rodzajów psychoterapii stosowanej u dziewcząt wykorzystywanych seksualnie.
Krótka biografia
Urodzony w Johannesburgu w Republice Południowej Afryki w 1929 r. Israel (Issy) Kolvin pracował na oddziałach i w izbie przyjęć szpitala Baragwanath w Soweto jako młody lekarz. Niedożywienie na oddziałach dziecięcych i ciężkie schorzenia psychiczne występujące na oddziale ratunkowym wywarły na nim głębokie wrażenie. Mając niewiele możliwości szkolenia w RPA, Kolvin dostał miejsce w programie szkolenia psychiatrycznego w Edynburgu w Szkocji. Zmarł w Londynie 12 marca 2002 r. w wieku 72 lat.
AAPE Profil psychoedukacyjny dla nastolatków i dorosłych
ABA Analiza zachowań stosowanych
ABLLSR: Ocena podstawowych umiejętności językowych i uczenia się - zrewidowana
ADOS Harmonogram obserwacji diagnostycznej autyzmu
AIT Szkolenie w zakresie integracji słuchowej
ASDAN Rozwój programu nagród i sieć akredytacyjna
DISCO Wywiad diagnostyczny w zakresie zaburzeń społecznych i komunikacyjnych
GARS Skala oceny autyzmu Gilliama
IEP Indywidualny plan edukacyjny
MENA Bliski Wschód i Afryka Północna
PDD Całościowe zaburzenie rozwoju
PEP-3 Profil psychoedukacyjny - 3. edycja
TTAP Profil oceny przejściowej TEACCH
Tło historyczne
Jako matka dziecka z autyzmem, dr Samira Al-Saad nie mogła zapisać swojego dziecka do systemu edukacji w Kuwejcie, gdy zdiagnozowano u niej autyzm w 1985 roku. Z powodu braku świadomości i wiedzy na temat autyzmu w jej kraju w tamtym czasie, postanowiła kontynuować studia z zakresu autyzmu w USA i zmienić specjalizację z geologii, która zajmuje się skałami i ropą naftową, na autyzm. Udało jej się uzyskać tytuł magistra i doktora w dziedzinie autyzmu. Pierwsza klasa rozpoczęła się w jej domu w 1988 roku i bezskutecznie próbowała przekonać władze edukacyjne do otwarcia szkoły dla takich osób niepełnosprawnych. Przeniosła się do Arabii Saudyjskiej podczas inwazji na Kuwejt, gdzie rozpoczęła (1992) swoje drugie klasy jako model eksperymentalny. Po 2 latach wróciła do Kuwejtu i przy współpracy Public Endowment Foundation była w stanie założyć pierwsze zintegrowane centrum edukacji dzieci z autyzmem w regionie MENA. Program rozpoczął się od podstawowych placówek edukacyjnych i skupił się na rozległym szkoleniu prowadzonym przez profesjonalistów z całego świata. Program rozszerzył swoje usługi w ciągu roku, aby objąć inne podstawowe obszary, takie jak szkolenie nauczycieli i rodziców oraz szkolenie zawodowe i dyplom we współpracy ze znanymi uniwersytetami. W rezultacie liczba dzieci wzrosła z 6 w 1994 r. do ponad 140 w 2013 r. i więcej w innych usługach. Jednostka diagnostyczna rozpoczęła działalność w 1997 r. z udziałem znanych międzynarodowych profesjonalistów, którzy pomogli objąć obszar diagnostyki, który później współpracuje z jednostkami rozwojowymi w szpitalach rządowych
Kwestie prawne i mandaty dotyczące usług
Usługi dla osób ze specjalnymi potrzebami w Kuwejcie zostały uruchomione dawno temu, bo w 1955 r., w przypadku osób ze ślepotą, upośledzeniem słuchu, upośledzeniem umysłowym, paraliżem i zespołem Downa, ale nie w przypadku autyzmu. Kiedy wydano ustawę nr 13/96 i utworzono Wyższą Radę Osób Niepełnosprawnych w Kuwejcie, na mocy której każde dziecko ma prawo do edukacji i szkolenia w szkołach rządowych, a jeśli program nie jest dostępny, wszystkie opłaty za naukę pokrywa rada. Zachęciło to szkoły prywatne do otwarcia kilku klas w swoich szkołach dla osób ze specjalnymi potrzebami, w tym autyzmem. Niemniej jednak niektóre szkoły prywatne zapewniają usługi opieki dziennej zamiast usług edukacyjnych i szkoleń dla dzieci z autyzmem. Jednak z czasem i większym wsparciem budżetu tych szkół ze strony rady, ich programy stają się lepsze, zwłaszcza gdy ustawa nr 8/2010 o prawach osób niepełnosprawnych została jednogłośnie przyjęta przez parlament Kuwejtu. Oprócz opłat za edukację uczniów rada pokrywa pomoc społeczną dla rodzin, które mają dziecko z autyzmem, jeśli jest to konieczne.
Przegląd aktualnych opcji leczenia i ośrodków
Szkolenie z wykorzystaniem nauczania strukturalnego, ABA i teorii integracji sensorycznej różni się w zależności od szkoły. W Kuwejckim Centrum Autyzmu opracowano filozofię REACH, w której wykorzystujemy nasze doświadczenie i międzynarodowe teorie lub ich część, które działają z naszymi dziećmi i kulturą:
R: Skupienie na relacjach i ich poprawie.
E: Środowisko dziecka i jego struktura sprzyjają jego rozwojowi.
A: Zajęcia dostosowane do poziomu i wieku każdego dziecka poprzez program nauczania i ciągłą ocenę.
C: Skupienie na komunikacji na poziomie indywidualnym.
H: Poprawa zdrowia dziecka poprzez specjalny program skoncentrowany na zintegrowanym zdrowiu.
Jeśli chodzi o świadomość, która rozpoczęła się w 1995 r. do chwili obecnej, co roku pojawiają się nowe pomysły, takie jak utworzenie Gulf Autism Union w 2002 r., do którego należą Katar, Bahrajn, Zjednoczone Emiraty Arabskie i Oman, a Kuwejt przewodzi temu związkowi. Znany wynik tego związku przyniósł sukces w 2008 r., kiedy zwrócono się do Organizacji Narodów Zjednoczonych z prośbą o międzynarodowe obchody Światowego Dnia Wiedzy o Autyzmie 2 kwietnia, na co Organizacja Narodów Zjednoczonych wyraziła zgodę. Od tego czasu cały świat zaczął świętować i prezentować kampanie na rzecz autyzmu. W Kuwejcie opublikowano wiele reklam w gazetach, spotkań i raportów, a wiadomości na autobusach, które poruszały się po drogach Kuwejtu, zawierały informacje na temat autyzmu. W kwietniu odbyło się wiele wykładów i przyjęć organizowanych corocznie we współpracy z Ministerstwem Edukacji i Ministerstwem Zdrowia.
Działalność badawcza
Badania były jednym z głównych celów od czasu założenia Kuwejckiego Centrum Autyzmu. Badania są prowadzone w ścisłej współpracy z innymi stronami, aby pokryć wszelkie niedobory specjalistów medycznych lub naukowych, zarówno w Kuwejcie, jak i poza nim.
Szkolenie
Główne programy szkoleniowe są prowadzone przez Kuwejckie Centrum Autyzmu (ponad 190 w ciągu 18 lat). Przedstawiono różne tematy, takie jak:
o Zrozumienie autyzmu; terapia zabawą; ABA; nauczanie strukturalne; testy diagnostyczne: PEP-3, TTAP, DISCO, ADOS i GARS; aspekty behawioralne i ich skutki; terapia sztuką; muzykoterapia; Makaton (alternatywny system komunikacji); portage; jak zaprojektować IEP zgodnie z oczekiwaniami rodziców; AIT; sound beam i jak działa w przypadku autyzmu; Międzynarodowa Konferencja 1 (14-16 lutego 2000 r.); Międzynarodowa Konferencja 2 (9-11 grudnia 2003 r.); pomoc rodzicom w radzeniu sobie ze stresem związanym z posiadaniem dziecka z autyzmem; warsztaty pierwszej pomocy; rozwijanie umiejętności komunikacji społecznej; zespół Aspergera; aspekty środowiskowe i autyzm; dorosłość i autyzm; filozofia REACH; napady padaczkowe i autyzm; jak komunikować się z dzieckiem; szkolenia zawodowe; kreatywność w działaniach edukacyjnych; oraz dyplom ASDAN dla studentów. Opublikowano ponad 75 książek w języku arabskim dla specjalistów, rodziców, rodzeństwa itp.:
o Nauczanie dzieci z autyzmem czytania w myślach
o Wspieranie rodzin dzieci z autyzmem
o Autyzm: aspekty medyczne i edukacyjne
o Kompleksowy i łatwy do przeczytania przewodnik po najnowszych badaniach i terapiach medycznych dla autyzmu i PDD
o Zrozumienie i nauczanie dzieci z autyzmem
o Historie dla dzieci, takie jak Kapitan Tommy, Mój brat jest inny, Planeta autyzmu itp.
o Oceny, takie jak GARS, PEP-R, AAPEP i ABLLS-R
Wszystko powyższe, aby utrzymać naszą wizję:
o Liderzy i pionierzy w poprawianiu przyszłości autyzmu na Bliskim Wschodzie, a naszą misją jest:
o Opieka i miłość
o Nauczanie i szkolenie
o Rozwój i badania
o Rodzina i społeczność