Definicja

Narracja (tj. opowiadanie historii) jest wszechobecną formą komunikacji i podstawowym sposobem dzielenia się doświadczeniami z innymi. Organizowanie doświadczeń poprzez narrację narzuca wydarzeniom porządek czasowy i przyczynowy, nadając doświadczeniom znaczenie i znaczenie interpersonalne. Narracja jest podstawowym sposobem dzielenia się swoim światem doświadczeń z innymi i odgrywa ważną rolę w budowaniu relacji interpersonalnych. W przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) zdolności narracyjne są upośledzone, szczególnie w otwartych kontekstach konwersacyjnych, które przenikają codzienne interakcje. Biorąc pod uwagę centralne znaczenie narracji dla interakcji społecznych, scharakteryzowanie profilu narracji w ASD ma kluczowe znaczenie dla zrozumienia źródeł trudności tej grupy z bardziej złożonym użyciem języka społecznego i rozwojem interwencji. Rozwój kompetencji narracyjnych opiera się na szeregu umiejętności językowych, poznawczych i społeczno-poznawczych, na które wpływa ASD. Zaobserwowane upośledzenie narracji w ASD zostało powiązane z deficytami w języku strukturalnym i poznaniu społecznym (np. niezdolność do identyfikacji potrzeb słuchacza) i może być również związane z deficytami funkcji wykonawczych (np. trudności z uwagą, hamowaniem i pamięcią roboczą) oraz słabym stylem poznawczym koherencji centralnej (np. skupienie się na nieistotnych szczegółach kosztem całości). Trudności w tych domenach prawdopodobnie mogą wpływać zarówno na mikrostrukturalne (np. długość, złożoność użycia słów, znaczniki gramatyczne), jak i makrostrukturalne (np. ogólna forma i treść) elementy narracji. Na przykład upośledzenie języka strukturalnego może skutkować zmniejszoną złożonością gramatyczną, ograniczając zdolność do komunikowania czasowości zdarzeń i ustalania związków przyczynowo-skutkowych między zdarzeniami. Ponadto poznanie społeczne jest ważne dla rozpoznawania doświadczeń emocjonalnych osób zaangażowanych w historię i dostosowywania stylu narracji i treści na podstawie reakcji słuchaczy. Chociaż zdolności narracyjne różnią się u osób z ASD, szczególnie w funkcji współwystępujących zaburzeń poznawczych i językowych, badania sugerują wzorzec lub względne mocne strony w wysoce ustrukturyzowanych kontekstach (np. bezsłowne książki obrazkowe) i słabości w bardziej otwartych kontekstach konwersacyjnych, które są typowe dla codziennych interakcji. Ogólnie rzecz biorąc, w bardziej ustrukturyzowanych zadaniach narracyjnych osoby z ASD tworzą narracje o podobnej długości, z porównywalnymi wskaźnikami znaczników gramatycznych, słów opisujących stany emocjonalne i podstawowe elementy narracji (np. główne postacie lub otoczenie) jak u typowo rozwijających się rówieśników. Jednak osoby z ASD wykazują względne wyzwania w wielu aspektach narracji, przy czym najbardziej spójne trudności zaobserwowano w stosowaniu środków oceniających lub stwierdzeń, które wplatają psychologiczną perspektywę w narrację, takich jak przyczynowe wyjaśnienie emocji postaci. Narracje osób z ASD charakteryzują się również większą częstością uwag niezwiązanych z tematem, nadmiernie formalnym językiem i zmniejszoną ogólną spójnością. Trudności te obserwowano przez całe życie osób z ASD, chociaż badania koncentrowały się głównie na dzieciństwie i wczesnej adolescencji. Biorąc pod uwagę, że trudności z narracją są najbardziej widoczne w kontekstach konwersacyjnych, kluczowe będzie, aby przyszłe badania skupiły się na ocenie tej formy narracji w celu wyjaśnienia trudności najbardziej istotnych dla codziennych interakcji. Podobnie ukierunkowane podejście interwencyjne, które koncentruje się na rozwijaniu narracji konwersacyjnych, ma potencjał poprawy doświadczeń społecznych i komunikacyjnych osób z ASD.

Definicja

Język pisany to pisemna forma komunikacji, która obejmuje zarówno czytanie, jak i pisanie. Chociaż język pisany może być początkowo uważany za po prostu język mówiony w formie pisemnej, te dwa języki różnią się od siebie, ponieważ reguły języka mówionego są wrodzone, podczas gdy język pisany jest nabywany poprzez edukację. Język pisany, niezależnie od tego, czy jest to czytanie, czy pisanie, wymaga podstawowych umiejętności językowych. Obejmują one przetwarzanie fonologiczne (zrozumienie, że słowa składają się z odrębnych dźwięków, a następnie kojarzenie liter z tymi dźwiękami, tj. dekodowanie), słownictwo i składnię (gramatykę). Umiejętne czytanie i pisanie wymagają ponadto świadomości tego, co jest czytane lub pisane, aby konstruować znaczenie. Biorąc pod uwagę charakterystyczne i zróżnicowane trudności językowe u osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), dwukierunkowa relacja między językiem mówionym i pisanym stwarza wyzwania dla rozwoju języka pisanego. Ponadto, chociaż czytanie i pisanie opierają się na tych samych podstawowych umiejętnościach językowych, są to różne formy komunikacji pisemnej o różnych poziomach wymagań poznawczych; wymagania te stanowią dodatkowe wyzwania dla osób z ASD uczących się czytać i pisać. Konkretnie, pisanie jest bardziej złożone niż czytanie, ponieważ udana ekspresja pisemna wymaga odpowiednich procesów wykonawczych (Hooper 2009), to znaczy procesów planowania, organizowania, tłumaczenia (myśli na słowa), rewizji i edycji. Ponadto pisanie stawia większe wymagania wewnętrznej pamięci roboczej niż czytanie (Berninger i Winn 2006). Ponadto, ekspresja pisemna wymaga umiejętności pisania odręcznego, "pióra na papierze".

Definicja

Ustawa o jednolitych przelewach na rzecz nieletnich, następca ustawy o jednolitych darowiznach na rzecz nieletnich, jest jednolitym prawem przyjętym w 48 z 50 stanów, przy czym dwa stany uchwaliły zasadniczo podobne ustawy. Ustawa o jednolitych przelewach na rzecz nieletnich pozwala rodzicom i innym darczyńcom na przekazywanie majątku lub aktywów nieletnim. Ponieważ nieletni nie ma zdolności prawnej do zarządzania majątkiem, majątek może zostać przekazany do powiernictwa na rzecz nieletniego. W ten sposób osiąga się cel darczyńcy, jakim jest przyniesienie majątku korzyści nieletniemu, ale ta struktura nadal podlega nadzorowi powiernika, który ma zdolność prawną do zarządzania majątkiem i wykorzystywania go na rzecz nieletniego. Gdy nieletni osiągnie wiek 21 lat, majątek w powiernictwie jest przekazywany nieletniemu. Jedną z korzyści tego rodzaju przeniesienia majątku jest to, że darczyńca, zwykle rodzic lub dziadkowie, może wyznaczyć opiekuna majątku. Opiekunem jest osoba wyznaczona do przechowywania majątku na rzecz osoby niepełnoletniej. Aby ustanowić opiekę, darczyńca może po prostu wypełnić formularz dostępny w banku lub innej instytucji finansowej. W ten sposób darczyńca może upewnić się, że decyduje, kto przechowuje majątek na rzecz osoby niepełnoletniej. Zgodnie z Sekcją 14(a) Uniform Transfers to Minors Act, opiekun może wykorzystać majątek na rzecz osoby niepełnoletniej bez nakazu sądowego, gdy uzna to za wskazane. Zgodnie z Sekcją 12 Uniform Transfers to Minors Act, opiekun może inwestować i zarządzać majątkiem, o ile robi to zgodnie ze standardem "ostrożnej osoby". Inną główną korzyścią z korzystania z powiernictwa na mocy Uniform Transfers to Minors Act jest znacząca korzyść podatkowa. Jeśli majątek zostanie przekazany osobie niepełnoletniej w tej formie, darowizna majątku będzie kwalifikować się jako obecny interes i w związku z tym będzie uprawniona do federalnego rocznego wyłączenia podatkowego od darowizn. W 2010 r. roczne wyłączenie pozwalało osobie przekazać 13 000 USD innej osobie bez płacenia podatku od darowizny, pod warunkiem, że był to dar z obecnym udziałem. Zgodnie z Internal Revenue Service ("IRS"), obecny udział to "nieograniczone prawo do natychmiastowego korzystania, posiadania lub korzystania z majątku lub dochodu z takiego majątku" (Treas. Reg. § 25.2503(b)). Zgodnie z Internal Revenue Code, aby darowizna była darowizną z obecnym udziałem dla osoby niepełnoletniej i kwalifikowała się do rocznego wyłączenia podatku od darowizn, musi spełniać trzy wymagania, które można zapisać w warunkach powiernictwa na mocy Uniform Transfers to Minors Act. Przepisy te pozwalają na wykorzystanie majątku na rzecz osoby niepełnoletniej przed ukończeniem 6. roku życia. Jeśli majątek nie zostanie wykorzystany przed ukończeniem 21. roku życia, statut nakazuje, aby został on przekazany osobie niepełnoletniej w wieku 21 lat. Jeśli osoba niepełnoletnia umrze przed ukończeniem 21. roku życia, majątek przechodzi przez majątek osoby niepełnoletniej lub zgodnie z decyzją osoby niepełnoletniej. Wreszcie, ustawa zabrania jakichkolwiek istotnych ograniczeń w zakresie uznania powiernika w zakresie korzystania z dochodu z powiernictwa (I.R.C. § 2503(c) i Treas. Reg. § 25.2503-4(b)). Jednolite ustawy o przekazach na rzecz nieletnich umożliwiają rodzinie przekazywanie darowizn nieletnim w sposób uporządkowany i opłacalny. Rodzina nie tylko będzie mogła zapewnić, że nieletni otrzyma wsparcie, ale także będzie mogła skorzystać ze znacznych ulg podatkowych, korzystając z tej struktury.

Definicja

Jakość życia to wielowymiarowa i złożona koncepcja odnosząca się do zdrowia, dobrego samopoczucia, satysfakcji i komfortu jednostek . Oprócz tego, że jest wielowymiarowa, badacze zidentyfikowali znaczenie zarówno subiektywnych, jak i obiektywnych wskaźników jakości życia. Obiektywne cechy składają się z tych, które można zmierzyć poprzez obserwację, takich jak zatrudnienie, codzienne wzorce aktywności i zachowania niedostosowawcze. Subiektywne cechy istnieją w prywatnych myślach i perspektywach jednostek i można je zmierzyć poprzez samoocenę lub raport zastępczy . Wielowymiarowa natura jakości życia jest trudna, ponieważ nie ma zgody co do tego, które wymiary składają się na tę koncepcję. Na przykład w przeglądzie literatury na temat jakości życia Felce i Perry (1995) zidentyfikowali pięć podstawowych wymiarów tej koncepcji: dobre samopoczucie fizyczne, dobre samopoczucie materialne, dobre samopoczucie społeczne, dobre samopoczucie emocjonalne oraz rozwój i aktywność. Schalock (2000) zaproponował definicję obejmującą osiem podstawowych wymiarów: dobre samopoczucie emocjonalne, relacje interpersonalne, dobre samopoczucie materialne, rozwój osobisty, samostanowienie, włączenie społeczne i prawa. W przypadku młodzieży w wieku przejściowym z autyzmem, jakość życia jest szczególnie ważna, ponieważ w tym okresie może pojawić się wiele zmian i wyzwań - fizycznych, interpersonalnych, edukacyjnych, psychicznych. Podczas gdy nawigowanie po tych przejściach może być trudne dla każdego, młodzi ludzie z autyzmem mogą doświadczać jeszcze większych wyzwań. Dlatego też należy skupić znaczną uwagę na zrozumieniu i promowaniu wysokiej jakości życia dla młodzieży w wieku przejściowym z autyzmem. Młodzi ludzie z autyzmem i ich rodziny muszą być połączeni z usługami i wsparciem - zarówno naturalnym, jak i formalnym - muszą doświadczyć wysokiej jakości życia.

Tło historyczne

W latach 70. jakość życia zaczęła być szeroko badana w wielu różnych dyscyplinach, a w latach 80. dziedziny związane z niepełnosprawnością zaczęły przyjmować tę koncepcję . Jednak na tym wczesnym etapie badacze i dostawcy usług przyjmowali koncepcję, która nie była dobrze rozumiana ani dobrze zdefiniowana. Dlatego w późniejszych dekadach - w latach 90., 2000. i do dziś - badacze próbowali odpowiedzieć na istotne pytania dotyczące koncepcji jakości życia osób niepełnosprawnych. Obejmuje to badania dotyczące koncepcji i jakości życia, szczególnie w przypadku różnych grup osób o wspólnych cechach, takich jak młodzież w wieku przejściowym z autyzmem.

Aktualna wiedza

W ostatniej dekadzie ostatnie badania znacząco przyczyniły się do zrozumienia kwestii związanych z jakością życia osób niepełnosprawnych. W tej sekcji podsumujemy aktualną wiedzę dotyczącą jakości życia młodzieży w wieku przejściowym z autyzmem w trzech obszarach: (a) pomiar koncepcji, (b) różnice w jakości życia między młodymi ludźmi z autyzmem i bez autyzmu oraz (c) predyktory wyższej jakości życia dla tej populacji. Po pierwsze, ocena jakości życia młodych ludzi z autyzmem wiąże się z szeregiem wyzwań. Najczęściej stosowane w opublikowanych pracach środki do oceny jakości życia młodzieży z autyzmem obejmują PedsQL , Kidscreen (The KIDSCREEN Group Europe 2006) i Child Health Questionnaire. Każdy z tych trzech środków wykorzystuje skale typu Likerta i ma opcje wykorzystania samooceny i raportu zastępczego. Chociaż w literaturze istnieją przykłady wykorzystania samooceny do oceny subiektywnej jakości życia młodzieży z autyzmem, badania te zazwyczaj koncentrują się na młodzieży o wysokim poziomie funkcjonowania, ze średnimi lub ponadprzeciętnymi wskaźnikami inteligencji. Istnieją dodatkowe wyzwania, które pojawiają się przy rozważaniu wykorzystania samooceny u młodych ludzi o bardziej złożonych potrzebach wsparcia, w tym współwystępującej niepełnosprawności intelektualnej i złożonych potrzebach komunikacyjnych. Wielu omawiało, w jaki sposób trudności z komunikacją i poznawaniem, które mogą być związane z autyzmem, komplikują możliwość uzyskania wiarygodnej samooceny subiektywnych wskaźników jakości życia. Tak więc odpowiedzi oparte na proxy są popularną alternatywą dla samooceny jakości życia, mimo że te raporty mają ograniczenia. Większość badań obejmujących zarówno samoocenę, jak i raport zastępczy dla młodzieży z autyzmem sugeruje, że rodzice mogą oceniać jakość życia niżej niż sami młodzi ludzie . Po drugie, wyniki szeregu badań wskazują, że młodzież w wieku przejściowym i młodzi dorośli z autyzmem mają niższe oceny jakości życia w porównaniu z ocenami typowo rozwijających się młodych ludzi. W metaanalizie jakości życia osób z autyzmem w całym okresie życia van Heijst i Geurts (2015) stwierdzili, że ogólna jakość życia jest niższa u osób z autyzmem w porównaniu z osobami bez autyzmu. Co więcej, różnice te były konsekwentnie stwierdzane w całym okresie życia. Dokładniej rzecz biorąc, w przypadku młodzieży w wieku przejściowym Kamp-Becker i in. (2010) stwierdzili, że samooceniana jakość życia była niższa u nastolatków i młodych dorosłych z autyzmem wysokofunkcjonującym w porównaniu z młodymi ludźmi bez niepełnosprawności. Biggs i Carter (2016) stwierdzili, że oceny jakości życia ich synów i córek w okresie przejściowym z autyzmem (zarówno z współwystępującą niepełnosprawnością intelektualną, jak i bez niej) były znacznie niższe od ocen normatywnych w obszarach wsparcia społecznego, dobrego samopoczucia fizycznego i dobrego samopoczucia psychicznego. Łącznie te ustalenia podkreślają znaczenie zajmowania się aspektami jakości życia jako miarami wyników leczenia i interwencji dla młodych osób z autyzmem. Co więcej, w wielu badaniach skupionych na tej populacji młodych ludzi, największe różnice między ocenami jakości życia w porównaniu z typowo rozwijającymi się rówieśnikami często występują w odniesieniu do domen skupionych na dobrym samopoczuciu społecznym i wsparciu społecznym . Te ustalenia dodatkowo podkreślają znaczenie interwencji społecznych i strategii wsparcia dla tej grupy młodzieży. Strategie interwencji i wsparcia społecznego dla młodzieży z autyzmem mogą obejmować interwencje komunikacyjne, wsparcie społeczne i umiejętności społeczne Jakość życia młodzieży w wieku przejściowym z ASD 3823 interwencje, a także wysokiej jakości możliwości uczenia się włączającego. Po trzecie, ostatnie badania zaczęły rozumieć różne czynniki, które mogą przewidywać lub wpływać na jakość życia młodzieży w wieku przejściowym z autyzmem. Generalnie jednak, tym co zdominowało ten obszar badań było skupienie się na wkładzie cech demograficznych i związanych z niepełnosprawnością, takich jak wiek, płeć, rasa/pochodzenie etniczne, status społeczno-ekonomiczny, ciężkość niepełnosprawności, zachowanie adaptacyjne i funkcjonowanie poznawcze. Każdy z tych czynników jest związany z dość stabilnymi, a nie podatnymi na zmiany cechami młodzieży, a wyniki są mieszane w odniesieniu do tego, czy te różne cechy wpływają na jakość życia. Na przykład, podczas gdy niektórzy stwierdzili znaczące powiązania między jakością życia a cechami związanymi z niepełnosprawnością (np. potrzeby wsparcia, zdolności funkcjonalne lub trudne zachowania), inni nie. Podczas gdy istnieje ograniczona i mieszana wiedza na temat powiązań między tymi cechami demograficznymi i związanymi z niepełnosprawnością a jakością życia, jeszcze mniej wiadomo o innych, bardziej podatnych na zmiany czynnikach. Takie czynniki, które mogą być związane z jakością życia - ale również mogą być bardziej podatne na pozytywny wpływ działań interwencyjnych - obejmują dostęp młodych ludzi do zasobów związanych ze wsparciem (np. zasoby społeczne i wsparcie, relacje, wiara duchowa), ich usposobienie lub cechy osobiste (np. pozytywne mocne strony charakteru, samostanowienie) i ich zaangażowanie w społeczność (np. udział w zajęciach pozalekcyjnych). Badania dopiero zaczynają badać, czy tego typu czynniki mogą być związane z wyższą jakością życia młodych ludzi z autyzmem. Na przykład Biggs i Carter odkryli, że większe zaangażowanie w zajęcia pozalekcyjne (np. sport, doświadczenia wolontariackie, zajęcia społeczne) i siła wiary religijnej były związane z ocenami jakości życia w domenie związanej z dobrostanem społecznym. Ponadto, mocne strony charakteru młodych ludzi (np. odwaga, empatia, wdzięczność, humor, odporność) wyłoniły się jako silny predyktor wyższej jakości życia we wszystkich domenach. Chociaż inne badania wykazały, że czynniki takie jak zaangażowanie społeczności mają pozytywny wpływ na jakość życia młodych ludzi z niepełnosprawnościami i bez (np. Mahoney i in. 2006), niewiele badań bezpośrednio badało, czy tego typu zmienne czynniki mają predykcyjne powiązania z jakością życia.

Przyszłe kierunki

Wiele ważnych obszarów związanych z jakością życia tej populacji wymaga dalszych badań, wskazujących drogę dla przyszłych kierunków badań. Po pierwsze, wiele pytań pozostaje związanych z pomiarem jakości życia młodzieży w wieku przejściowym z autyzmem. Niewiele wysiłków skupiło się na zintegrowaniu subiektywnych i obiektywnych wskaźników jakości życia w jednym narzędziu pomiarowym, które może być dobrze dostosowane do oceny złożonej i wielowymiarowej koncepcji. Dziedzina ta potrzebuje również więcej informacji, aby lepiej zrozumieć różnice między wykorzystaniem samooceny i raportu zastępczego do oceny subiektywnych wskaźników jakości życia, a wpływ tego, kto sporządza raporty zastępcze (np. matka kontra ojciec), nie został jeszcze dokładnie zbadany. Wreszcie, potrzebne są dodatkowe badania, aby zidentyfikować i opracować sposoby na wiarygodne i ważne uchwycenie poglądów młodzieży ze znacznymi współwystępującymi zaburzeniami poznawczymi i komunikacyjnymi poprzez samoocenę ich własnej jakości życia. Po drugie, obecne badania dostarczają migawek jakości życia młodych ludzi z autyzmem w pojedynczych punktach w czasie. Chociaż te badania przekrojowe są ważne, potrzebne są dalsze badania, które również zajmą się longitudinalnym sposobem, w jaki jakość życia osób z autyzmem zmienia się w czasie. Po trzecie, potrzebne są dalsze badania, aby dalej eksplorować czynniki, które mogą być związane z wyższą jakością życia młodych osób z autyzmem. Identyfikacja istotnych predyktorów jakości życia może być kluczowym krokiem w opracowaniu skutecznych interwencji, wsparcia i usług, które pomogą osobom z autyzmem żyć życiem wysokiej jakości. Może to być szczególnie prawdziwe, jeśli badacze odniosą sukces w wyizolowaniu wpływów bardziej podatnych na zmiany czynników w życiu młodej osoby, zamiast skupiać się wyłącznie na raczej stałych czynnikach, takich jak cechy związane z niepełnosprawnością i demografią. Obecnie niewiele badań zbadało tego typu czynniki, które mogą być celem interwencji, takie jak zaangażowanie społeczności, dostęp do wspierających relacji, zaangażowanie we wspólnoty wyznaniowe i pozytywne cechy, takie jak humor, empatia, odporność i samostanowienie. Nauczyciele, terapeuci i inni dostawcy usług mają za zadanie świadczenie usług i wsparcia, które prowadzą do wysokiej jakości wyników dla osób z autyzmem. Skupienie się na kwestiach związanych z jakością życia może pomóc tym i innym interesariuszom wspierać osoby z autyzmem w prowadzeniu życia wysokiej jakości przez całe życie, w tym w tym krytycznym okresie przejściowym

Tło historyczne

W dziedzinie psychiatrii dziecięcej w Japonii autyzm od dawna jest jednym z najważniejszych tematów. Pierwszy przypadek wczesnego autyzmu dziecięcego w Japonii odnotowano w 1959 r. Do końca lat 70. XX wieku wczesny autyzm dziecięcy (Kanner 1943) i "autistische Psychopathie" (psychopatia autystyczna) (Asperger 1944) były dwoma głównymi koncepcjami autyzmu, które były stosowane. Chociaż opublikowano wiele artykułów klinicznych na temat stanów autystycznych napisanych w języku japońskim na podstawie tych koncepcji, japońscy psychiatrzy dziecięcy nie mieli operacyjnych kryteriów diagnostycznych zaburzeń psychicznych, w tym takich kryteriów dla stanów autystycznych, aż do wprowadzenia Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych, trzecie wydanie (DSM-III) (American Psychiatric Association [APA] 1980). Następne kryteria diagnostyczne DSM-IV (APA 1994) stały się powszechnie stosowane w badaniach i praktyce klinicznej zaburzeń psychicznych, w tym całościowych zaburzeń rozwojowych (PDD) (obejmujących pięć podtypów: zaburzenie autystyczne, zespół Retta, dziecięce zaburzenie dezintegracyjne, zespół Aspergera i PDD nieokreślone inaczej), chociaż diagnozy w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób, Dziesiąta Rewizja (ICD-10) (Światowa Organizacja Zdrowia 1993) są używane w krajowych statystykach zdrowotnych w Japonii. Pojedyncza kategoria zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) w DSM-5 (APA 2013), która ujednolica cztery podtypy PDD DSM-IV inne niż zespół Retta, zastąpi kategorię PDD w badaniach i działalności klinicznej. Jednakże specjaliści w krajach nieanglojęzycznych, takich jak Japonia, powinni rozważyć każde schorzenie zdiagnozowane jako jeden z czterech podtypów PDD według DSM-IV jako ASD, dopóki nie zostanie udostępniona wiarygodna i ważna krajowa wersja językowa kryteriów diagnostycznych ASD. Historycznie rzecz biorąc, japońscy badacze wnieśli szczególnie pionierski wkład w dwa obszary badań nad PDD. Jednym z nich jest epidemiologia PDD. Do końca lat 80. częstość występowania autyzmu dziecięcego wynosiła 4-5 na 10 000. Następnie trzy japońskie badania epidemiologiczne niezależnie zgłosiły znacznie wyższą częstość występowania autyzmu dziecięcego, wahającą się od 13,0 do 15,5 na 10 000. Wskaźniki te były zapowiedzią wysokiej częstości występowania (62,6-116,1 na 10 000) PDD, o której później donoszono w Wielkiej Brytanii i USA. Innym obszarem jest zjawisko regresji w autyzmie. Wykazano, że autyzm regresywny wykazuje gorsze wyniki rozwojowe w dzieciństwie (Kurita 1985) oraz w okresie dojrzewania i dorosłości (Kobayashi i Murata 1998) w porównaniu z autyzmem nieregresywnym. Z drugiej strony, całkowita liczba oryginalnych artykułów na temat patofizjologii i etiologii PDD autorstwa japońskich autorów była stosunkowo niewielka do końca XX wieku. Jednakże znacznie wzrosło od początku XXI wieku dzięki rosnącemu zainteresowaniu wśród badaczy w połączeniu ze wzrastającą ilością funduszy na badania dostępnych zarówno z ministerstw rządowych, jak i fundacji prywatnych. Przez długi czas w Japonii nie było żadnych przepisów dotyczących osób niepełnosprawnych, z wyjątkiem niepełnosprawności intelektualnej (ID) lub niepełnosprawności fizycznej. Aby zaradzić tej sytuacji, w ciągu ostatnich 10 lat wprowadzono szereg reform legislacyjnych i poprawek do istniejących przepisów. "Podstawowa ustawa o osobach niepełnosprawnych" (ustawa nr 84 z 1970 r., zmieniona w 2011 r.) utorowała drogę osobom niepełnosprawnym do równego otrzymywania różnych usług bez względu na rodzaj niepełnosprawności (tj. niepełnosprawność fizyczna, intelektualna lub psychiczna [w tym niepełnosprawność rozwojowa]). "Ustawa o promocji zatrudnienia osób niepełnosprawnych" zobowiązała prywatne firmy i urzędy rządowe do tego, aby odpowiednio 2% i 2,3% ich pracowników (zmieniona w 2013 r.) stanowiły osoby niepełnosprawne i ustanowiła systemy wspieranego zatrudnienia takich osób. "Ustawa o wspieraniu osób z zaburzeniami rozwojowymi" (nr 167 z 2004 r.) została uchwalona w celu poprawy wczesnego wykrywania, leczenia naprawczego, edukacji, zatrudnienia i opieki społecznej osób z zaburzeniami rozwojowymi (DD) innymi niż ID nieobjęte poprzednimi ustawami (np. PDD, zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi [AD/HD] i zaburzenia uczenia się) i zobowiązała 47 prefektur i miast wyznaczonych przez rozporządzenie do utworzenia ośrodków, które wspierałyby osoby z tymi zaburzeniami. "Ustawa o wspieraniu niezależności osób niepełnosprawnych" (nr 123 z 2005 r., zmieniona w 2012 r. na "Ustawę o kompleksowym wsparciu osób niepełnosprawnych") została uchwalona w celu poprawy dobrostanu osób niepełnosprawnych, aby umożliwić im życie w społeczności. W 2007 r. wprowadzono edukację specjalną (SNE), która zastąpiła wcześniejszy system edukacji specjalnej, we wszystkich szkołach (od przedszkola do liceum). SNE ma na celu zapewnienie odpowiedniej edukacji dzieciom niepełnosprawnym w celu poprawy ich umiejętności radzenia sobie z trudnościami w życiu codziennym oraz ich aktywnych wysiłków na rzecz niezależności i uczestnictwa społecznego. SNE służy nie tylko dzieciom z niepełnosprawnościami intelektualnymi i dzieciom z niepełnosprawnością fizyczną, ale także dzieciom z niepełnosprawnościami intelektualnymi innymi niż niepełnosprawność intelektualna. W szkołach publicznych (od szkoły podstawowej do liceum) dzieci są kształcone zasadniczo na koszt samorządu lokalnego, niezależnie od tego, czy mają niepełnosprawność, czy nie. Ponieważ PDD stanowią część DD, a osoby z PDD są objęte usługami, systemami i przepisami dla osób z DD lub niepełnosprawnościami, w poniższym tekście opisano aktualną wiedzę na temat PDD/DD w Japonii.

Aktualna wiedza

Wczesne wykrywanie i leczenie naprawcze. Znaczenie wczesnego wykrywania i wczesnej interwencji w przypadku niemowląt z PDD jest dobrze znane w Japonii. Wszystkie niemowlęta przechodzą badania rozwojowe kilka razy w okresie niemowlęcym w ośrodkach zdrowia i klinikach pediatrycznych na koszt samorządu lokalnego, zwłaszcza w wieku 1,5 i 3 lat. Badania te są ważne dla wczesnego wykrywania PDD. Każdy samorząd lokalny (na poziomie miasta) ma ośrodek leczenia naprawczego dla niemowląt z niepełnosprawnościami. Ośrodek leczenia naprawczego zwykle ma klinikę, która zapewnia badania psychiatryczne/neurologiczne dla dzieci i oceny rozwojowe/behawioralne niemowląt z DD wraz z poradnictwem rodzicielskim. Niemowlęta z PDD wykryte podczas badań kontrolnych zdrowia niemowląt są zazwyczaj zapisywane do grupy leczenia naprawczego ośrodka leczenia naprawczego. Grupa terapii naprawczej zapewnia niemowlętom zajęcia PDD zaprojektowane w celu ułatwienia im zabawy i interakcji z innymi niemowlętami niepełnosprawnymi w przedszkolu pod okiem specjalistów (np. nauczycieli przedszkolnych, psychologów rozwoju klinicznego i logopedów). Rodziców niemowląt z PDD w wieku powyżej 3 lat zachęca się do zapisania swoich dzieci do szkółek przedszkolnych lub przedszkoli wraz z uczestnictwem w grupach terapii naprawczej.

Edukacja.

Każdy samorząd lokalny (na poziomie miasta) ma system, w którym panel ekspertów (np. edukatorów i psychologów) doradza rodzicom dzieci w wieku przedszkolnym z PDD w wyborze odpowiedniej klasy (klasy zwykłej z częściowym zapewnieniem SNE lub bez lub formalnej klasy SNE) szkoły podstawowej lub szkoły podstawowej SNE dla ich dzieci. W szkole podstawowej i gimnazjum dzieci z PDD są kształcone w zwykłych klasach z częściowym zapewnieniem SNE lub bez, lub w klasach SNE w zwykłych szkołach, lub w szkołach SNE per se, w zależności od ich poziomu funkcjonowania intelektualnego i problemów z zachowaniem, a także opinii rodziców. Dzieci z PDD, które ukończyły klasy SNE w gimnazjum lub gimnazjum SNE, idą do liceum SNE. W SNE metody nauczania, które zostały z powodzeniem zastosowane za granicą, takie jak "Analiza zachowań stosowanych" i "Leczenie i edukacja dzieci z autyzmem i pokrewnymi zaburzeniami komunikacji", nie są systematycznie włączane. Zamiast tego, oprócz nauczania podstawowych umiejętności akademickich i gimnastycznych, SNE stosowane w klasach od szkoły podstawowej do średniej jest zasadniczo realizowane zgodnie z zasadą uczenia się przez doświadczenie, tradycyjną metodą nauczania w japońskiej edukacji specjalnej. Dzieci nabywają umiejętności potrzebne w życiu codziennym poprzez przygotowanie się do i realizację zorganizowanych zadań. Na przykład, jeśli zadaniem jest zorganizowanie festiwalu, dzieci uczą się kroków niezbędnych do jego skutecznego wykonania. Następnie dzieci wykonują każdy krok, ucząc się niezbędnych umiejętności we współpracy z innymi dziećmi pod kierunkiem nauczycieli, aby móc faktycznie przeprowadzić festiwal. Koordynatorzy SNE (nauczyciele posiadający doświadczenie w SNE) pomagają innym nauczycielom radzić sobie z dziećmi z DD w różnych środowiskach szkolnych, a także doradzają rodzicom dzieci z DD. Niektóre dzieci z PDD, które ukończyły zwykłe szkoły średnie, idą do szkół średnich SNE, podczas gdy inne, zwłaszcza te z dobrą inteligencją i łagodnymi objawami autyzmu, mogą uczęszczać do zwykłych szkół średnich. Niektóre dzieci z PDD, które ukończyły zwykłe szkoły średnie, idą na uniwersytety. Obecnie wiele uniwersytetów ma system i personel, który wspiera studentów z PDD.

Zatrudnienie i praca.

Po ukończeniu szkół średnich SNE istnieją cztery możliwe kursy lub ścieżki dla osób z DD, w tym PDD, w zależności od ich zdolności do pracy. Najzdolniejsze osoby pracują w firmach, z których wiele to oddziały dużych korporacji, które zapewniają zatrudnienie osobom niepełnosprawnym (miesięczny dochód 100 000 jenów [1000 dolarów przy kursie 100 jenów za dolara]). Kolejne najzdolniejsze osoby pracują w warsztatach chronionych "typu A" w ramach przygotowań do zatrudnienia wspomaganego (miesięczny dochód 71 513 jenów [715,13 dolarów]). Osoby mniej zdolne niż te pracujące w placówkach typu A pracują w warsztatach chronionych typu B lub podobnych placówkach (miesięczny dochód 7605-13 742 jenów [76,05-137,42 dolarów]), a najmniej zdolne uczęszczają do placówek zaprojektowanych z myślą o codziennym życiu osób niepełnosprawnych. Osoby z wysokofunkcjonującymi PDD, u których po raz pierwszy zdiagnozowano PDD w późnej adolescencji lub w wieku dorosłym i które nie miały SNE, zazwyczaj rozpoczynają szkolenie w ramach programu zatrudnienia wspomaganego po ukończeniu szkoły średniej lub uniwersytetu.

Ośrodki mieszkalne.

Istnieje kilka rodzajów ośrodków mieszkalnych, w których osoby z niepełnosprawnościami intelektualnymi mogą mieszkać w razie potrzeby (ośrodki mieszkalne dla dzieci z poważnymi niepełnosprawnościami intelektualnymi, ośrodki mieszkalne dla dorosłych z poważnymi niepełnosprawnościami intelektualnymi i domy grupowe). Osoby z PDD mogą przebywać w tych ośrodkach, jeśli spełniają wymagania. Jednak liczba ośrodków mieszkalnych dla osób z poważnymi niepełnosprawnościami intelektualnymi nie zostanie zwiększona w stosunku do obecnego poziomu ze względu na politykę rządu Japonii zachęcającą osoby z niepełnosprawnościami intelektualnymi do zamieszkania w domach grupowych, a nie w ośrodkach mieszkalnych. Ponadto nie ma wystarczającej liczby domów grupowych, aby przyjąć osoby w potrzebie. Ponadto w całym kraju istnieje tylko siedem ośrodków mieszkalnych dla osób z PDD i poważnymi problemami behawioralnymi (pięć placówek medycznych zdolnych do zapewnienia opieki medycznej pacjentom z problemami behawioralnymi i dwie placówki typu socjalnego).

Leczenie farmakologiczne.

Leki przeciwpsychotyczne, głównie atypowe, są powszechnie stosowane w leczeniu poważnych problemów behawioralnych u osób z PDD. Jednakże, efekty leków przeciwpsychotycznych w takich przypadkach nie zostały wykazane w randomizowanych kontrolowanych badaniach (RCT), z wyjątkiem pimozydu w Japonii. Atypowe leki przeciwpsychotyczne (np. arypiprazol i risperidon) są często stosowane w leczeniu poważnych problemów behawioralnych u osób z PDD na podstawie pozytywnych wyników uzyskanych w RCT przeprowadzonych za granicą. Efekty leków stosowanych w leczeniu innych współistniejących zaburzeń psychicznych (np. zaburzeń nastroju, zaburzeń lękowych i zaburzeń tikowych) u osób z PDD nie zostały wykazane w RCT. Ostatni postęp w farmakologicznym leczeniu PDD to wprowadzenie osmoticrelease metylofenidatu i atomoksetyny w celu leczenia współistniejących objawów AD/HD na podstawie wyników badań, które wykazały takie współistnienie.

Wsparcie finansowe.

W Japonii istnieje wiele rodzajów wsparcia finansowego dla osób niepełnosprawnych objętych przepisami, do których kwalifikują się osoby z PDD. Osoba (zwykle rodzic), która ma obowiązek utrzymania dziecka w wieku poniżej 20 lat z niepełnosprawnością o umiarkowanym lub ciężkim stopniu (lub innymi niepełnosprawnościami o równoważnym stopniu niepełnosprawności), ma prawo do otrzymywania specjalnego zasiłku wychowawczego w wysokości 33 570 lub 50 400 jenów (335,7 lub 504 dolarów) miesięcznie, w zależności od stopnia niepełnosprawności, pod warunkiem, że roczny dochód tej osoby lub innej osoby w tym samym gospodarstwie domowym nie przekracza normy, która rośnie wraz ze wzrostem liczby osób na utrzymaniu tej osoby. Osoba dorosła w wieku od 20 lat z niepełnosprawnością ma prawo do otrzymywania emerytury w wysokości 65 541 lub 81 925 jenów (655,41 lub 819,25 dolarów) miesięcznie, w zależności od stopnia niepełnosprawności. Zgodnie z "Ustawą o wspieraniu niezależności osób niepełnosprawnych" osoby niepełnosprawne nie płacą żadnych lub 10% kosztów niektórych usług socjalnych i zabiegów medycznych określonych w ustawie. W przypadku płatności 10% osoby niepełnosprawne nie muszą płacić więcej niż górne limity miesięcznych płatności (2500-20 000 jenów [25-200 dolarów]), które są ustalane zgodnie z poziomami podatku dochodowego od gospodarstw domowych. Ponadto 70-90% kosztów leczenia innych niż określone w tej ustawie, takich jak opieka stomatologiczna i leczenie chorób, jest pokrywanych przez jeden z publicznych programów ubezpieczeń zdrowotnych, które obejmują wszystkich obywateli Japonii. Wiele samorządów lokalnych ma systemy, w których leczenie jest bezpłatne dla wszystkich dzieci poniżej 16 roku życia.

Organizacje rodziców i specjalistów.

Autism Society Japan (ASJ) zostało założone w 1967 r. ASJ prowadziło różne działania, takie jak świadczenie usług doradczych dla osób z PDD i członków ich rodzin, prowadzenie wykładów i warsztatów, zbieranie informacji i wspieranie badań nad PDD. Japan League on Developmental Disabilities (JLDD) zostało założone w 1974 r. JLDD prowadziło różne działania, takie jak wspieranie osób z niepełnosprawnością rozwojową i specjalistów nie tylko w Japonii, ale także w krajach rozwijających się, gromadzenie danych i informacji na całym świecie oraz organizowanie krajowych i międzynarodowych spotkań akademickich na temat niepełnosprawności rozwojowej. Japan DDs Network (JDDNET) zostało założone w 2006 r. JDDNET, w skład którego wchodzą przedstawiciele stowarzyszeń rodziców dzieci z DD, a także przedstawiciele stowarzyszeń zainteresowanych specjalistów, prowadziło również różne działania wspierające osoby z DD i członków ich rodzin, promowanie zrozumienia DD w społeczeństwie, promowanie dobrostanu osób z DD i prowadzenie działalności lobbingowej. Ośrodki badawcze i towarzystwa akademickie. Istnieją trzy krajowe ośrodki i jeden krajowy instytut, które mają sekcje do prowadzenia badań nad DD, w tym PDD: Narodowe Centrum Neurologii i Psychiatrii, Narodowe Centrum Zdrowia i Rozwoju Dziecka, Narodowe Centrum Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych i Narodowy Instytut Edukacji Specjalnej. Istnieje pięć głównych towarzystw akademickich zajmujących się badaniami nad DD, w tym PDD: Japońska Akademia Spektrum Autyzmu, Japońskie Stowarzyszenie Badań nad Zaburzeniami Rozwojowymi, Japońskie Stowarzyszenie Psychiatrii Dziecięcej i Młodzieżowej, Japońskie Stowarzyszenie Badań Medycznych i Psychologicznych nad Niemowlętami i Japońskie Stowarzyszenie Edukacji Specjalnej.

Szkolenie specjalistów.

Wszystkie 80 szkół medycznych i zdecydowana większość wydziałów edukacji, psychologii i opieki społecznej na uniwersytetach szkoli studentów w dziedzinach związanych z DD, w tym PDD, a także prowadzi badania. Jednakże liczba specjalistów (np. lekarzy, nauczycieli, psychologów i pracowników socjalnych) posiadających wiedzę specjalistyczną na temat zaburzeń depresyjnych jest niewystarczająca, aby poradzić sobie z populacją osób z zaburzeniami depresyjnymi.

Przyszłe kierunki

Chociaż wczesne wykrywanie, leczenie, edukacja i opieka społeczna zapewniana osobom z DD, w tym PDD, wykazały wyraźny postęp w ciągu ostatnich 10 lat w Japonii, wiele problemów nadal pozostaje nierozwiązanych. Po pierwsze, istnieje potrzeba ulepszenia systemów zatrudniania osób z DD. Po drugie, konieczne jest zapewnienie pomocy finansowej osobom z DD, aby umożliwić im życie w społeczności, ponieważ większość dorosłych z DD otrzymuje jedynie emeryturę w wysokości 65 541 jenów (655,41 dolarów) miesięcznie, co w żadnym wypadku nie jest wystarczające, aby faktycznie ich utrzymać. Po trzecie, istnieje potrzeba zapewnienia odpowiedniej liczby domów grupowych dla osób z DD i placówek mieszkalnych dla osób z PDD i problemami behawioralnymi. Po czwarte, niezwykle ważne jest zwiększenie liczby specjalistów posiadających wiedzę specjalistyczną w zakresie DD. Wreszcie, istnieje potrzeba zbadania efektów nie tylko farmakologicznego leczenia problemów behawioralnych i współwystępujących zaburzeń psychicznych, ale także metod leczenia naprawczego i SNE u osób z DD, w tym PDD, aby uczynić je praktykami opartymi na dowodach.

Definicja

JASPER: Joint Attention, Symbolic Play, Engagement, and Regulation (JASPER) to ukierunkowana, kompleksowa interwencja w zakresie komunikacji społecznej, która jest objęta szerszą kategorią naturalnych interwencji behawioralnych w zakresie rozwoju .

Cele i zadania

Pierwsze opracowana jako interwencja indywidualna, interwencjoniści oceniają dziecko, aby zidentyfikować odpowiednie pod względem rozwoju cele komunikacji społecznej i poziomu zabawy, a następnie wybrać motywujące zabawki, które pasują do obecnego poziomu umiejętności dziecka i rozwijają go. Sesje są gęsto wypełnione ukierunkowanymi, systematycznymi instrukcjami mającymi na celu zaangażowanie dziecka w rozwój rutynowych zabaw. Rutyny te zapewniają możliwości rozwijania umiejętności zabawy dzieci (zarówno elastyczności, jak i złożoności zabawy), a także tworzą kontekst dla komunikacji. Celem programu JASPER jest zwiększenie: (a) czasu spędzanego przez dziecko na wspólnej aktywności z partnerem społecznym, (b) różnorodności, elastyczności i złożoności umiejętności zabawy u dzieci oraz (c) spontanicznych inicjacji języka niewerbalnego i mówionego (i/lub rozszerzonego) w celu wspólnej uwagi (społeczne dzielenie się z innymi poprzez wskazywanie, pokazywanie lub dawanie przedmiotów i/lub komentowanie przedmiotu) i proszenie.

Podłoże historyczne

Podejście JASPER opiera się na wczesnym rozwoju dzieci i jest oparte na badaniach eksperymentalnych badających podobieństwa i różnice w pojawianiu się podstawowych domen wczesnego dzieciństwa, w tym zaangażowania społecznego z innymi, umiejętności komunikacji społecznej i umiejętności zabawy. Badania przeprowadzone w latach 80. i 90. XX wieku wykazały znaczne opóźnienia w rozwoju inicjacji umiejętności wspólnej uwagi specyficznych dla małych dzieci z ASD w porównaniu z dziećmi z innymi zaburzeniami rozwojowymi i dziećmi rozwijającymi się typowo. Dalsze badania wykazały różnice w rozwoju umiejętności zabawy i wspólnego zaangażowania. Jednakże stwierdzono, że te podstawowe domeny, w tym komunikacja niewerbalna, a w szczególności inicjowanie umiejętności wspólnej uwagi, przewidują umiejętności językowe u dzieci z autyzmem, co umacnia ich krytyczne znaczenie dla wczesnego rozwoju i podkreśla potrzebę interwencji wspierających rozwój tych podstawowych umiejętności.

Uzasadnienie lub podstawowa teoria

JASPER podąża za postępem rozwojowym umiejętności, który wynika z typowego rozwoju i badań, które wskazują na różnice w rozwoju komunikacyjnym, charakterystyczne dla dzieci z ASD (np. Paparella i in. 2011). Interwencja jest zaprojektowana tak, aby była indywidualizowana. Umiejętności docelowe (cele) oparte na hierarchii rozwojowej każdej domeny są identyfikowane dla każdego dziecka, aby w istocie spotkać dziecko tam, gdzie jest obecnie, i wspierać jego rozwój w oparciu o cele odpowiednie dla rozwoju. Interwencja działa w ramach zabawy przedmiotami, naturalnego kontekstu uczenia się dla małych dzieci. Rutyny zabaw zapewniają wrażliwy i responsywny kontekst dwukierunkowy, w którym działania interwencjonisty są informowane chwila po chwili na podstawie sygnałów zaangażowania, regulacji i komunikacji dziecka. Interwencjonista pracuje nad wsparciem wejścia dziecka w stan wspólnego zaangażowania i jego utrzymania. W przeciwieństwie do stanów, w których dziecko skupia się całkowicie na obiektach z wykluczeniem innych (zaangażowany obiekt), całkowicie na osobie (zaangażowana osoba) lub nie angażuje się w ludzi lub obiekty (niezaangażowany), czas spędzony na wspólnym zaangażowaniu został powiązany z korzyściami w zakresie języka mówionego (Adamson i in. 2004). Wspólne zaangażowanie umożliwia bogaty kontekst uczenia się, w którym dziecko może zauważyć działania osoby dorosłej na materiałach, a także komunikację niewerbalną i werbalną zmapowaną na materiałach przed nim. Poprzez ustanowienie okresów wspólnego zaangażowania w zabawę, interwencjonista tworzy podstawy do tworzenia dalszych możliwości pracy zarówno nad zabawą, jak i umiejętnościami komunikacji społecznej.

Uczestnicy leczenia

Badania JASPER obejmowały małe dzieci i dzieci w wieku przedszkolnym . Ponadto JASPER badano u dzieci, które mają niewielką lub żadną zdolność mówienia (określane jako minimalnie werbalne: Tager-Flusberg i Kasari 2013), które są w wieku szkolnym. Trwają dodatkowe badania skupiające się na niemowlętach (12-21 miesięcy) z ryzykiem autyzmu, dzieciach z zespołem Downa i dzieciach ze stwardnieniem guzowatym. JASPER rozszerzono na format pośredniczony przez opiekuna, w którym rodzice są instruowani, jak stosować strategie interwencji ze swoimi dziećmi zarówno podczas zabawy, jak i w domu . Ponadto program JASPER był również wykorzystywany przez nauczycieli i pracowników pomocniczych w przedszkolach oraz w ośrodkach wczesnej interwencji .

Procedury leczenia

W badaniach JASPER sesje trwają 30-60 minut, zazwyczaj prowadzone są indywidualnie z przeszkolonym klinicystą i dzieckiem, i mogą odbywać się w klinikach, szkołach, domach i innych miejscach społeczności. Cele leczenia są ustalane podczas wstępnych ocen. Badania społeczności obejmowały Short Play and Communication Evaluation (SPACE), krótkie narzędzie oparte na zabawie, zaprojektowane w celu zapewnienia dostawcom społeczności ustrukturyzowanego protokołu w celu zidentyfikowania opanowanych przez dzieci umiejętności i ustalenia celów interwencji zarówno dla komunikacji społecznej, jak i zabawy. Na podstawie tych informacji interwencjonista wybierze materiały do zabawy, które pozwolą na opracowanie rutyny zabawy, obejmującej opanowane przez dziecko umiejętności zabawy i jego docelowy poziom zabawy. Następnie interwencjoniści pracują nad zaangażowaniem dziecka w interakcje oparte na zabawie zgodnie z protokołem z podręcznika. Wierność jest oceniana na podstawie przeglądu wideo i obejmuje siedem podskal. Oceniana jest zarówno jakość, jak i ilość zastosowania strategii. Od interwencjonisty wymaga się indywidualizacji sesji, aby najpierw dopasować ją do poziomu rozwoju dziecka, a następnie zapewnić strukturę/podpowiedzi, jeśli jest to wymagane, aby wesprzeć zaangażowanie dziecka i regulację podczas sesji. Postępy są odnotowywane na każdej sesji za pomocą dzienników rejestrowanych przez interwencjonistę, a ocena podsumowująca jest przeprowadzana mniej więcej co 3 miesiące (lub 24 sesje).

Coaching opiekunów.

Interwencja JASPER została również przetestowana, gdy była dostarczana przez opiekunów i personel klasowy, w tym dyrektorów klas i asystentów nauczycieli/paraprofesjonalistów . Aby wesprzeć przyjęcie strategii interwencji JASPER zarówno przez opiekunów, jak i personel edukacyjny, przeszkoleni interwencjoniści zapewniają coaching i informacje zwrotne, podczas gdy opiekun/edukator ćwiczy z dzieckiem. Sesje trwają zazwyczaj 30 minut, a treść jest przekazywana w progresywnych segmentach na podstawie siedmiu podskal strategii opisanych w Tabeli 1. Sesja zazwyczaj zaczyna się od wizualnej ulotki, która ma pomóc przekazać temat sesji (np. stany zaangażowania, jak zrównoważyć naśladownictwo i modelowanie). Dyskusja jest ograniczona do zaledwie kilku minut, aby skupić się na zaangażowaniu dziecka i zapewnić maksymalną ilość czasu na wspieraną praktykę. Trenerzy zapewniają wsparcie, począwszy od strategii modelowania dla opiekuna/edukatora (najwięcej wsparcia), parami interaktywnej praktyki, w której zarówno trener, jak i opiekun/edukator przekazują strategie wspólnie z dzieckiem, ustne informacje zwrotne i wskazówki oraz wsparcie środowiskowe (najmniej wsparcia). Równowaga strategii będzie zależeć od stylu uczenia się osoby dorosłej, pewności siebie i jakości ich wdrażania oraz od liczby sesji, które odbyły się do tego momentu. Trenerzy zazwyczaj rozpoczynają pierwszą sesję z największym wsparciem (modelowanie), mając na celu zmniejszenie poziomu wsparcia i szybkie przekazanie najpierw podstawowych strategii, a następnie bardziej złożonych strategii opiekunowi/edukatorowi

Informacje o skuteczności i efektywności

Skuteczność.

Interwencja JASPER została przetestowana w dziewięciu randomizowanych badaniach kontrolowanych (RCT) z udziałem prawie 500 dzieci z ASD w ciągu 20 lat. JASPER został przetestowany najpierw jako moduły Joint Attention i Symbolic Play dostarczane oprócz intensywnego programu opartego na ośrodku ABA. Następnie moduły te zostały połączone i udoskonalone do tego, co zostało następnie przetestowane jako JASPER. Badania JASPER porównały otrzymywanie JASPER z leczeniem społecznościowym jako zwykłymi kontrolami, w tym usługami wczesnej interwencji opartymi na agencjach oraz usługami opartymi na przedszkolu/szkole, a ostatnio z wykorzystaniem adaptacyjnych projektów interwencji. Ogólnie rzecz biorąc, badania te wykazują korzyści w zakresie czasu spędzanego przez dzieci na wspólnej zabawie z innymi (zauważanie zarówno partnera, jak i wspólnej aktywności), inicjowania wspólnej uwagi , języka oraz różnorodności zabawy i poziomu zabawy.

Pośredniczone przez opiekuna.

Ponadto podobne korzyści wykazano, gdy JASPER jest pośredniczone przez opiekunów. Podczas początkowych prób opiekunowie byli zapraszani do kliniki i otrzymywali bezpośrednie coaching w celu dostarczenia interwencji w porównaniu z opiekunami otrzymującymi informacje, ale bez bezpośredniego coachingu , podczas gdy interwencjoniści pracowali bezpośrednio z rodzinami o niskich zasobach w ich domach w porównaniu z przydzieleniem do grupowej interwencji informacyjnej. We wszystkich trzech badaniach opiekunowie, którzy otrzymali bezpośrednie coachingi JASPER, wykazali korzyści w dostarczaniu strategii interwencji, a dzieci wykazały korzyści w czasie głównego wyniku wspólnego zaangażowania. Do korzyści w wynikach drugorzędnych zalicza się wzrost poziomu zabawy , u małych dzieci zaobserwowano poprawę w reagowaniu na wspólną uwagę , a u przedszkolaków zaobserwowano poprawę w inicjowaniu wspólnej uwagi . Opiekunowie, którzy otrzymali coaching JASPER, wykazali również większą poprawę w reagowaniu na komunikatywne propozycje swojego dziecka w porównaniu z samymi informacjami, a większe przyjęcie strategii przez opiekunów było związane ze wspólnym zaangażowaniem dzieci . Pośredniczone przez nauczyciela. Ponadto JASPER zostało dostosowane do małych grup i wdrożone przez nauczycieli i paraprofesjonalistów w przedszkolach i klasach wczesnej interwencji. W obu przypadkach dzieci, które otrzymały JASPER w porównaniu z przedszkolakami lub wczesną interwencją jak zwykle, wykazały większe korzyści w czasie spędzonym wspólnie na rotacjach zabaw z personelem klasy, korzyści w inicjowaniu wspólnej uwagi, korzyści w języku do proszenia i dzielenia się, a przedszkolaki wykazały korzyści w czasie spędzonym na funkcjonalnych rutynach zabawowych. Korzyści te zostały wykazane w proksymalnym pomiarze zmiany (podczas interakcji z personelem klasy), a także w dystalnych pomiarach przeprowadzonych przez personel badawczy lub personel ośrodka nieznany uczniom i przeszkolony w zakresie przeprowadzania pomiaru

Skup się na dzieciach, które mają minimalną ilość języka mówionego.

Badania interwencyjne JASPER koncentrowały się również na wspieraniu rozwoju komunikacyjnego dzieci z autyzmem, które mają niewiele lub wcale nie mówią. Ta grupa dzieci charakteryzuje się minimalną werbalnością, gdy dzieci wchodzą do interwencji z mniej niż 20 funkcjonalnymi spontanicznymi słowami , mierzonymi za pomocą próbek języka naturalnego. Opublikowano dwa badania skupiające się na tej populacji, w tym jedno badanie pilotażowe z udziałem dzieci w wieku 3-5 lat, w którym uczestnicy otrzymywali 30 godzin tygodniowo leczenia jak zwykle, wyłącznie terapię ABA lub terapię ABA plus JASPER przez 30 minut dwa razy w tygodniu przez 12 tygodni , co doprowadziło do poprawy inicjacji gestów i krótszego czasu bez zaangażowania u dzieci otrzymujących JASPER. Drugie badanie obejmowało dzieci w wieku 5-8 lat w projekcie Sequential Multiple Assignment Randomized Trial (SMART), w którym dzieci otrzymywały kombinację JASPER z paradygmatem podpowiadania języka żądającego (EMT: Enhanced Milieu Teaching;). Wszystkie dzieci otrzymały połączoną interwencję JASPER plus EMT, w której dzieci zostały początkowo losowo przydzielone do otrzymywania dostępu do urządzenia generującego mowę (SGD) w sesjach terapeutycznych lub nie. Po 12 tygodniach oceniono indywidualną odpowiedź dziecka (postęp w spontanicznej komunikacji). W przypadku dzieci reagujących powoli interwencję rozszerzono, zwiększając liczbę sesji do trzech w tygodniu lub zapewniając dostęp do SGD. Dzieci, które miały dostęp do SGD, wykazywały szybsze postępy w spontanicznych wypowiedziach ommunikacyjnych w pierwszych 12 tygodniach, a także wykazywały większe postępy w inicjowaniu wspólnej uwagi. Razem te dwa badania dostarczają dowodów na pozytywne postępy w spontanicznej komunikacji u przedwerbalnych przedszkolaków z autyzmem i minimalnie werbalnych dzieci w wieku szkolnym z autyzmem. Obecnie trwają dodatkowe badania bazujące na tych ustaleniach.

Niezależne replikacje.

JASPER został również zbadany w niezależnych replikacjach. Skupiając się na wspieraniu nauczycieli przedszkolnych, to badanie i dane z 1-rocznej obserwacji pokazują postępy w inicjowaniu wspólnej uwagi i umiejętności zabawy w porównaniu z kontrolą przedszkola jako zwykłego.

Pomiar wyników

Kluczowe wyniki zgłaszane w badaniach JASPER obejmują trzy główne obszary: (a) zaangażowanie, (b) umiejętność komunikacji społecznej i (c) umiejętności zabawy.

Zaangażowanie.

JASPER priorytetowo traktuje wydłużenie czasu, jaki dzieci spędzają w stanie wspólnego zaangażowania. Wspólne zaangażowanie odnosi się do okresu czasu, w którym dziecko zauważa zarówno partnera interakcji, jak i wspólną aktywność. Dzieci mogą aktywnie odnosić się do dorosłego za pomocą kontaktu wzrokowego, inicjować odrębne umiejętności wspólnej uwagi i kierować zabawą w skoordynowanym stanie wspólnego zaangażowania lub mogą wskazywać swoją świadomość poprzez naśladowanie modeli zabawy i/lub języka partnera oraz aktywnie przyjmować zmiany w zabawie w stanie wspólnego zaangażowania (Adamson i in. 2009). Zyski w czasie wspólnego zaangażowania zostały wykazane proksymalnie, na przykład podczas sesji z lekarzem lub w rotacji w klasie z nauczycielem oraz w interakcjach między opiekunem a jego dzieckiem w próbach z udziałem opiekuna . Ponadto stwierdzono, że zmiany w zaangażowaniu uogólniają się na interakcje z partnerami, których nie nauczono strategii interwencji. Na przykład Goods i inni przeprowadzili JASPER przez lekarzy na małej próbie 3-5-latków z minimalną zdolnością mówienia i stwierdzili, że dzieci spędzały mniej czasu bez zaangażowania w obserwacje w klasie, podczas gdy Kaale i współpracownicy (2010), którzy skupili się na nauczaniu nauczycieli przedszkolnych, stwierdzili zyski w czasie wspólnego zaangażowania w interakcje opiekun-dziecko w porównaniu z kontrolą.

Komunikacja społeczna.

Komunikacja społeczna obejmuje inicjowanie wspólnej uwagi, reagowanie na wspólną uwagę, inicjowanie regulacji zachowania (prośba) i spontaniczne wypowiedzi komunikacyjne (wypowiedziane i rozszerzone słowa w celu proszenia lub wspólnej uwagi). Kluczem do wyników JASPER jest skupienie się na spontanicznych inicjacjach dzieci i wykluczenie odpowiedzi podpowiadanej przez dorosłych. Komunikacja społeczna jest często badana przy użyciu Skali Wczesnej Komunikacji Społecznej , która jest półustrukturyzowanym pomiarem opartym na zabawkach, w którym dzieciom przedstawia się standardowy zestaw przedmiotów, w tym zabawki, książkę, kapelusz, samochód itp., zaprojektowanych w celu uchwycenia niewerbalnych i werbalnych inicjacji wspólnej uwagi i próśb. W próbach z udziałem nauczyciela nauczyciele otrzymują wsparcie w celu przeprowadzenia Oceny Krótkiej Zabawy i Komunikacji (SPACE), aby ustalić odpowiednie pod względem rozwojowym umiejętności komunikacji społecznej i docelowej zabawy oraz ocenić postęp . W przypadku bardzo małych dzieci (np. niemowląt i małych dzieci) spodziewane są postępy w rozwijaniu umiejętności niezbędnych na wczesnym etapie rozwoju, takich jak reagowanie na wspólną uwagę , a w przypadku starszych dzieci inicjowanie wspólnej uwagi

Umiejętności związane z zabawą.

JASPER kładzie szczególny nacisk na ukierunkowanie rozwoju różnorodności zabawy i zwiększenie poziomu rozwoju zabawy. Opierając się na typowym rozwoju, interwencja podąża za hierarchią umiejętności związanych z zabawą . Zabawa jest oceniana zarówno w ramach interakcji lekarzy/nauczycieli/opiekunów z dziećmi, jak i w ramach półustrukturyzowanych ocen zabawy dostarczanych przez niezależnych ewaluatorów. Dzieci otrzymujące JASPER wykazały zarówno korzyści w zakresie różnorodności zabawy mierzonej jako liczba różnych unikalnych typów aktów zabawy na danym poziomie jak i postęp w złożoności/poziomie zabawy .

Obserwacja.

W badaniach klinicznych oceny następcze obejmowały okres od 1 do 6 miesięcy po zakończeniu leczenia. Ogólnie rzecz biorąc, wykazano stałe korzyści w okresie obserwacji w zakresie zaangażowania i wspólnej uwagi. Kaale i inni opublikowali również roczne badanie następcze dotyczące dzieci zapisanych do RCT z 2012 r., które wykazało korzyści w zakresie wspólnego zaangażowania i inicjowania wspólnej uwagi u dzieci w badaniu JASPER w porównaniu z grupą kontrolną. Nie stwierdzono jednak istotnych różnic w umiejętnościach językowych. Dłuższe badania następcze dotyczyły konkretnie wyników językowych w różnych grupach leczonych. Dzieci zapisane do badania Kasari zostały ocenione 1 rok po leczeniu, a dzieci, które otrzymały ukierunkowaną wspólną uwagę lub interwencję w postaci symbolicznej zabawy, wykazały korzyści w zakresie języka w porównaniu z dziećmi w grupie kontrolnej otrzymującej wyłącznie ABA . Ponadto 5 lat po leczeniu przypisanie do interwencji w postaci wspólnej uwagi lub symbolicznej zabawy przewidywało większe ekspresyjne umiejętności językowe w wieku 8 lat .

Kwalifikacje dostawców leczenia

Dostawcy/klinicy muszą przejść szkolenie, aby móc świadczyć usługi JASPER. Szkolenie JASPER rozpoczyna się od wspierania klinicysty w bezpośredniej pracy z dziećmi, a następnie zapewniane jest dodatkowe szkolenie w celu trenowania innych (np. JASPER z udziałem opiekuna, szkolenie innych klinicystów). Klinicyści ubiegający się o szkolenie powinni mieć doświadczenie w pracy z dziećmi z ASD.