Wprowadzenie

Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) to złożone zaburzenia neurorozwojowe o szerokim zakresie objawów behawioralnych (Persico i Bourgeron 2006). Badania w zakresie neurobiologii ASD doprowadzą do optymalnych metod leczenia tej heterogenicznej grupy ASD, a wpływ ASD można zminimalizować poprzez intensywną interwencję, zwłaszcza we wczesnym dzieciństwie. Nieprawidłowości w strukturze i funkcjonowaniu mózgu są powszechne u pacjentów z ASD, ale występują różnice między badanymi. W kilku raportach opisano makrocefalię poporodową u pacjentów z ASD. Jakościowe skany rezonansu magnetycznego (MRI) sugerują występowanie defektów migracji neuronów w niektórych przypadkach ASD, a także zgłaszano powiększone płaty potyliczne i ciemieniowe. Przyczyny makrocefalii u pacjentów z ASD mogą obejmować zwiększoną neurogenezę, zmniejszoną śmierć komórek neuronalnych i zwiększoną produkcję tkanki nieneuronalnej. Ponieważ neuroprzekaźniki i neuromodulatory biorą udział zarówno w różnicowaniu, jak i utrzymaniu neuronów, ich nadmierna lub niedostateczna produkcja lub dostępność może wpływać na liczbę określonych neuronów w różnych obszarach mózgu. Badania neurochemiczne w ASD obejmowały szeroki wachlarz układów przekaźnikowych, w tym układy serotoniny, noradrenaliny, dopaminy, acetylocholiny, oksytocyny, glutaminianu i kwasu gamma-aminomasłowego (GABA). Badania te zostały skomplikowane przez fakt, że ASD jest bardzo heterogenicznym zaburzeniem, które często objawia się współistniejącymi problemami behawioralnymi. Noradrenalina (NA, znana również jako noradrenalina), ważny klasyczny neuroprzekaźnik pochodzący z dopaminy, pojawia się najpierw w strunie grzbietowej, a następnie w grzebieniu nerwowym przed różnicowaniem się neuroblastów (Koves i Heinzlmann 2007). Coraz bardziej złożone teorie opisują funkcjonalną rolę układu noradrenergicznego, zaczynając od czujności, percepcji sensorycznej, uwagi i procesów pamięciowych, a kończąc na złożonych modelach dotyczących błędów predykcji, podejmowania decyzji i nieoczekiwanej niepewności.

Neuroanatomia układu noradrenergicznego

Pierwsze dowody na istnienie neuronów zawierających monoaminy w ośrodkowym układzie nerwowym pochodzą z pionierskich badań Dahlstroma i Fuxe (1964). Pierwszy opis rozmieszczenia zakończeń noradrenergicznych w korze mózgowej został wkrótce przedstawiony przez tę samą grupę, po czym nastąpiła fala badań neuroanatomicznych z wykorzystaniem różnych metod, a kulminacją było ostateczne badanie autoradiograficzne opisujące rozległe projekcje z małego jądra mostu do większości obszarów mózgu. Neurony, które syntetyzują NA, są ograniczone do obszarów mostu i rdzenia przedłużonego. Siedem grup komórek noradrenergicznych, oznaczonych jako A1-A7, zostało opisanych u gryzoni, a większość z nich zaobserwowano u naczelnych, w tym u ludzi. Grupy A1 i A2 znajdują się w dolnej części rdzenia przedłużonego. Komórki odpowiadające grupie A3 leżą tuż grzbietowo od dolnego kompleksu oliwkowego i nie zostały zaobserwowane u naczelnych. Grupa A4 składa się z pasma neuronów podwyściółkowych rozciągających się wzdłuż górnej szypuły móżdżku. Grupa A5 znajduje się w części ogonowo-bocznej nakrywki mostu i składa się z dość luźno ułożonych komórek. Grupa A6 to gęsto upakowana akumulacja komórek w obrębie locus coeruleus (LC), znajdującego się w dnie czwartej komory na poziomie rostralnego mostu, jak opisano szczegółowo poniżej. Komórki grupy A7 znajdują się w rostralnej części mostu bocznego tworu siatkowatego i leżą głównie przyśrodkowo od bocznego lemnisku. Istnieją dwa główne i jeden mniejszy centralny szlak noradrenergiczny. Jedna z głównych ścieżek powstaje w LC jako regiony A4 i A6 składające się wyłącznie z neuronów noradrenergicznych. Druga ścieżka noradrenergiczna powstaje z neuronów rozproszonych w pniu mózgu w regionie podkomorowym. Trzeci, okołokomorowy układ powstaje w jądrze szwu grzbietowego i rzutuje do obszaru przedpokrywowego, habenuli, wzgórza i podwzgórza (Nieuwenhuys 1985). Kompleks LC, zawierający około połowę całkowitej liczby neuronów syntetyzujących NA, jest ilościowo najważniejszym ośrodkiem noradrenergicznym mózgu. LC jest małym pigmentowanym jądrem zagnieżdżonym w rostralnej grzbietowo-bocznej nakrywce mostu i u ludzi składa się z około 40 000 neuronów z najbardziej rozpowszechnionymi projekcjami eferentnymi ze wszystkich neuronów w mózgu. Warto zauważyć, że NA jest kluczowa dla prawidłowego rozwoju komórek Cajala-Retziusa, które odpowiadają za migrację innych neuronów i tworzenie laminacji w korze (Koves i Heinzlmann 2007). Wszystkie warstwy kory są unerwione ze specyficznością regionalną w gęstości i rozmieszczeniu żylaków noradrenergicznych. Niektóre obszary kory są silniej unerwione (Chandler 2016). Wykazano, że unerwienie to jest wyższe w korze czołowej w porównaniu z korą ruchową somatosensoryczną i korą gruszkowatą, przy czym najwyższe znajduje się w przedniej korze obręczy. Chociaż obszary przedczołowe otrzymują najwięcej unerwienia NA, kora wyspowa jest wyjątkowo unerwiona zarówno przez włókna zawierające NA pochodzące z LC, jak i nie pochodzące z LC. NA działa jako neuroprzekaźnik i/lub neuromodulator, który może być dystrybuowany przez krwiobieg, poprzez transmisję objętościową, a także ma rozległe miejsca uwalniania, takie jak żylaki synaptyczne. Ogromne rozgałęzienia aksonów mają ogromną liczbę miejsc uwalniania. Neuromodulacja może pomóc w hiperpolaryzacji lub depolaryzacji neuronów, zmieniając ich reaktywność na bodźce, zmieniając siłę synaps i kształtując plastyczność tych synaps. Bodźce z niewielkiej liczby komórek neuromodulacyjnych mogą nagle przerwać aktywność sieci neuronowych i zreorganizować elementy w nowe sieci funkcjonalne.

Neurochemiczne zmiany NA

NA to katecholamina, która jest syntetyzowana z dopaminy poprzez działanie enzymu dopaminy beta-hydroksylazy. Prawie wszystkie obszary mózgu otrzymują sygnały z neuronów noradrenergicznych, a ciała komórkowe najważniejszego układu znajdują się w LC, jak opisano powyżej. Uważa się, że aktywność układu noradrenergicznego odgrywa kluczową rolę w uwadze, filtrowaniu nieistotnych bodźców, reakcji na stres, lęku i pamięci. Ponieważ wiele z tych funkcji jest upośledzonych u osób z ASD, naukowcy zbadali, czy funkcjonowanie noradrenergiczne jest zaburzone. Aktywność noradrenergiczna została oceniona u pacjentów z ASD poprzez pomiar NA i jej centralnych i/lub obwodowych metabolitów we krwi, moczu i płynie mózgowo-rdzeniowym . Funkcję noradrenergiczną można zmierzyć we krwi jako samą NA i jako jej główny centralny metabolit, 3-metoksy-4-hydroksyfenyloglikol. W przeciwieństwie do niektórych innych układów neuroprzekaźników, donoszono, że ośrodkowe i obwodowe układy noradrenergiczne łączą się ze stężeniami krwi i płynu mózgowo-rdzeniowego. Niektóre badania badające poziomy NA we krwi wykazały wyższe stężenia u pacjentów z ASD w porównaniu z osobami kontrolnymi, podczas gdy wyniki innych badań nie wykazały żadnych różnic między pacjentami z ASD a osobami kontrolnymi. Ponadto wyniki badań badających wydalanie NA i jego metabolitów u pacjentów z ASD były niespójne. Badania mierzące poziomy 3-metoksy-4-hydroksyfenyloglikolu w płynie mózgowo-rdzeniowym nie wykazały istotnych różnic między pacjentami z ASD a osobami kontrolnymi. Jedynym spójnym nieprawidłowym odkryciem dotyczącym funkcjonowania noradrenergicznego u pacjentów z ASD są podwyższone poziomy NA w osoczu, jak wspomniano powyżej. Wiadomo, że NA w osoczu ma niezwykle krótki okres półtrwania i w dużej mierze odzwierciedla stan pobudzenia współczulnego w momencie pobierania krwi. Prawdopodobne jest, że podstawowe funkcjonowanie noradrenergiczne jest prawidłowe u osób z ASD, ale procedury kliniczne mogą prowadzić do nadmiernego pobudzenia i wzmożonej reakcji współczulnej, co skutkuje przejściowym wysokim poziomem NA we krwi. Dowody na związek dopaminy i NA z ASD zebrano z badań, w których odnotowano spadek aktywności dopaminy-?-hydroksylazy i zwiększone poziomy NA w surowicy u dzieci z ASD i ich rodziców. Badanie z wykorzystaniem pozytonowej tomografii emisyjnej (PET) u pacjentów z ASD wykazało zwiększoną aktywność transportera dopaminy (DAT) w korze oczodołowo-czołowej . Zgłoszono de novo mutację genu DAT (SLC6A3) u osób z ASD.

Geny związane z NA i ekspresja ASD

Geny zaangażowane w syntezę NA NA jest syntetyzowana z dopaminy przez dopaminę-?-hydroksylazę. Dlatego też interesujące jest, że matki dzieci z ASD miały wyższą częstotliwość alleli związanych z niższą aktywnością dopaminy-hydroksylazy, co sugeruje, że geny matczyne mogą wpływać na wczesny rozwój mózgu płodu. Tyrozyna jest syntetyzowana z fenyloalaniny przez fenyloalaninę-hydroksylazę, a defekty w genie fenyloalaniny-hydroksylazy powodują fenyloketonurię, która często jest związana z ASD. Tyrozynowa hydroksylaza jest enzymem ograniczającym szybkość syntezy dopaminy i NA. Gen tyrozynowej hydroksylazy znajduje się na krótkim ramieniu chromosomu 11 w 11p15 i został zbadany jako gen kandydujący w wielu różnych populacjach, w tym schizofrenii.

Geny zaangażowane w katabolizm NA

Monoaminooksydaza A (MAO-A) katalizuje utlenianie trzech neuroprzekaźników (dopaminy, NA i serotoniny) zaangażowanych w patogenezę zaburzeń neurobehawioralnych. Gen MAOA znajduje się na chromosomie X w pl1.23-0.4. Mutacje lub zmiany wpływające na poziomy tego enzymu mogą powodować zmiany w poziomach NA. Zarówno agresja, jak i opóźnienie rozwojowe typu borderline odnotowano w rodzinie z mutacją punktową w genie MAOA. Ponadto myszy z niedoborem MAOA wykazują zarówno wzmożone warunkowanie strachu, jak i bierne uczenie się unikania. Zgłoszono częste występowanie agresywnych zachowań i wyraźny brak reakcji emocjonalnych u niektórych osób z ASD. Dlatego też gen ten jest uważany za gen kandydujący do roli etiologicznej w ASD lub do modyfikowania fenotypu u osób dotkniętych chorobą (Holden i Liu 2005). Zmienna liczba powtórzeń tandemowych polimorfizmu w regionie promotorowym genu MAO-A jest związana z kilkoma zaburzeniami psychicznymi. Dwa najczęstsze polimorfizmy to allele 3- i 4-powtarzające się, które uważa się za związane odpowiednio ze zmniejszoną i zwiększoną aktywnością transkrypcyjną.

Geny zaangażowane w wychwyt NA

Geny wpływające na syntezę i rozkład NA i transporterów NA, a także receptorów, mogą wpływać na efektywny poziom dopaminy i NA dostępnych w synapsie. Dlatego geny te należy uznać za geny kandydujące na ASD. Transporter NA jest wyrażany w łożysku i jest narażony na krew matki, co sugeruje rolę tego białka w przezłożyskowym transporcie neuroprzekaźnika do płodu. Zmieniony transport, zwiększony lub zmniejszony, prawdopodobnie wpłynie na narażenie płodu na niewłaściwe poziomy neuroprzekaźnika, co spowoduje nieprawidłowy rozwój mózgu. Gen transportera NA znajduje się na chromosomie 16 (16q12.2). Korzystając z polimorfizmów sprzężonych, te geny transportera wydają się być ważne w podatności na ASD. Zgłoszono de novo mutację genu DAT u osób z ASD (Neale i in. 2012). Stwierdzono, że gen transportera NA (SLC6A2) nie jest związany z fenotypami poznawczymi i behawioralnymi pacjentów z ASD . Bezpośrednie badanie post mortem ASD nie wykazało różnic w całkowitej liczbie komórek, objętości LC i gęstości liczbowej.

Nowa teoria

Teoria zaproponowana przez Mehlera i Purple (2009) głosi, że ASD jest spowodowane zaburzoną regulacją LC. Teoria ta wywodzi się z dziesięcioleci anegdotycznych obserwacji, że niektóre dzieci z ASD wykazują poprawę zachowań i lepszą komunikację podczas epizodów gorączkowych. Uważa się, że zmiany stanu behawioralnego związane z gorączką w ASD zależą od normalizacji funkcjonalnie zaburzonego układu LC-noradrenergicznego. Gorączka przejściowo przywraca funkcje modulacyjne układu LC-noradrenergicznego i łagodzi zachowania autystyczne (Mehler i Purple 2009). Istnieją również dowody na oddzielne dopływy hormonu uwalniającego kortykotropinę do LC, które specyficznie modulują aktywację neuronów noradrenergicznych przez stresory fizjologiczne i środowiskowe (Mehler i Purple 2009). Stresory prenatalne, odpowiednio zaplanowane i wystarczająco intensywne, mogą również mieć znaczenie w deregulacji układu LC-noradrenergicznego. Neurony LC mogą być selektywnie podatne na dysregulację funkcjonalną wywołaną stresem. Stresujące wydarzenia prenatalne są zgłaszane częściej u matek dzieci z ASD niż u matek dzieci z grupy kontrolnej. Zgłoszono znaczny wzrost częstości występowania ASD po narażeniu matek na huragany i burze tropikalne. Ponadto narażenie matek na silne burze w połowie ciąży skutkuje najwyższą częstością występowania ASD w dotkniętych kohortach. Uważa się, że aktywacja LC występuje, gdy następuje zmiana w imperatywach środowiskowych, takich jak pojawienie się nowego, nieoczekiwanego zdarzenia lub zmiana w warunkach wzmocnienia bodźca. W badaniach neurony LC są napędzane przez bodźce, które wymagają szybkiej zmiany zachowania, takie jak sygnał przygotowawczy lub nieoczekiwana nagroda. Układ LC-noradrenergiczny jest rozregulowany przez wzajemne oddziaływanie czynników środowiskowych, genetycznych i epigenetycznych, takich jak substancje chemiczne zarówno w genomie, jak i poza nim, które regulują ekspresję genów. Uważa się, że stres odgrywa centralną rolę w dysregulacji układu LC-noradrenergicznego, zwłaszcza w późniejszych stadiach rozwoju prenatalnego, gdy mózg płodu jest szczególnie podatny. Nowa hipoteza została zaproponowana przez Londona (2018) w celu zmiany koncepcji ASD. Duża część patologii obserwowanej w ASD wynika z niewystarczającej regulacji obwodów, a nie wewnętrznych wad samych obwodów, a aktywacja i dezaktywacja obwodów jest centralną funkcją układu noradrenergicznego, który odgrywa centralną rolę i wyjaśnia dużą część dysregulacji, która powoduje objawy obecne w ASD, chociaż inne neuromodulatory odgrywają ważną rolę. Wady w funkcjonowaniu układu noradrenergicznego prawdopodobnie nie wynikają z pierwotnej patologii samych neuronów LC, ale mogą być raczej wtórne do aferentnego sygnału wejściowego do LC lub deficytu w obwodach. Hipotezę tę należy rozumieć jako dysregulację, a nie hiper- lub hipofunkcjonalność. W ten sposób ASD można by pojmować jako zaburzenie wynikające głównie z niewydolności mechanizmów homeostatycznych.

Implikacje kliniczne

Korzyści ze stosowania agonistów i antagonistów NA u pacjentów z ASD były zgłaszane, niespójne i zaciemnione przez działania niepożądane. Trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne, takie jak imipramina, dezypramina i nortryptylina, są blokerami wychwytu zwrotnego NA, chociaż mają inne działania, takie jak blokada wychwytu zwrotnego presynaptycznego dopaminy. Zarówno dezypramina, jak i klomipramina zmniejszały nadpobudliwość, podczas gdy klomipramina miała dodatkowe działanie na zachowania stereotypowe, kompulsywne i rytualistyczne. Agoniści alfa 2, tacy jak klonidyna i guanfacyna, które tłumią działanie NA, mogą być pomocne w radzeniu sobie z nadpobudliwością, impulsywnością i drażliwością u młodych osób z ASD. Odkrycia te sugerują rolę układu noradrenergicznego w ASD lub niektórych zachowaniach, które często występują u osób z ASD (Holden i Liu 2005). Postsynaptyczne blokery beta-adrenergiczne, takie jak propranolol i nadolol, mogą być przydatne w radzeniu sobie z agresją, samookaleczeniem i pobudzeniem , ale wydaje się, że nie mają one spójnego wpływu na objawy ASD . Zastosowanie biologii molekularnej do walidacji klinicznych fenotypów psychiatrycznych u dzieci z ASD może wyjaśnić odpowiedź na leczenie i długoterminowe leczenie kliniczne. Neuromodulacja mózgu osób z ASD może być potężną strategią, ponieważ praktycznie wszystkie leki stosowane w psychiatrii działają jako neuromodulatory działające na układy neuronów serotoniny, dopaminy, acetylocholiny i GABA, a także NA. Poprzez rozpoznanie mechanizmów neuromodulacyjnych objawów można opracować metody leczenia

Definicja

W 2008 r. Kongres ponownie zatwierdził ustawę o możliwościach kształcenia wyższego jako ustawę o możliwościach kształcenia wyższego (HEOA). Ta ponowna autoryzacja spowodowała poważne zmiany w wymogach kwalifikowalności w ramach tytułu IV, który jest tytułem regulującym federalną pomoc studencką (FSA). Teraz studenci z niepełnosprawnością intelektualną (ID) i zaburzeniami rozwojowymi (DD), w tym niektórzy studenci ze spektrum autyzmu, mogą mieć możliwość uczęszczania do szkół wyższych w wyniku tych zmian i otrzymywania pewnych ograniczonych form federalnej pomocy studenckiej. Ten akt prawny tworzy drogę, dzięki której więcej studentów z zaburzeniami ze spektrum autyzmu i innymi zaburzeniami rozwojowymi może uczęszczać do college′u. Ustawa o możliwościach kształcenia wyższego (HEOA) pozwala instytucjom szkolnictwa wyższego (IHE), które są już zatwierdzone do dystrybucji federalnej pomocy studenckiej w ramach tytułu IV, na złożenie wniosku do Departamentu Edukacji Stanów Zjednoczonych (DOE) o zatwierdzenie kompleksowego programu przejściowego i podyplomowego (CTP). Uczelnie i uniwersytety musiałyby opracować program nauczania i strukturę doradztwa specjalnie dostosowaną do spełniania potrzeb studentów z niepełnosprawnością intelektualną. Co najmniej 51% czasu studentów z niepełnosprawnością intelektualną musiałoby spędzać z pełnosprawnymi rówieśnikami. Jeśli US DOE zatwierdziłoby CTP uczelni, wówczas student z niepełnosprawnością intelektualną byłby ograniczony tylko do niektórych form Federalnej Pomocy Studenckiej, a mianowicie Federalnych Grantów Pell, Federalnych Uzupełniających Grantów Edukacyjnych (FSEOG) i Federalnych pieniędzy Work-Study. Chociaż student z niepełnosprawnością intelektualną zapisany na zatwierdzony przez US DOE CTP nie musi spłacać tych grantów, ogranicza to jego zdolność do ponoszenia wysokich kosztów kształcenia podyplomowego. Większość Federalnej Pomocy Studenckiej ma formę gwarantowanych pożyczek studenckich, które są zarówno dotowane, jak i nie dotowane przez rząd. Definicja ucznia z niepełnosprawnością intelektualną (ID) uprawnionego do otrzymania pomocy znajduje się w sekcji 760 ustawy HEOA (z niewielkimi modyfikacjami) i obejmuje ucznia (A) z upośledzeniem umysłowym lub znacznym upośledzeniem funkcji poznawczych oraz (B), który kwalifikuje się/kwalifikował się do FAPE na mocy ustawy IDEA, w tym uczniów uczących się prywatnie i/lub w domu. Uczeń musi być zapisany na zatwierdzony program CTP i musi spełniać wszystkie ogólne wymagania kwalifikacyjne dla studentów zgodnie z sekcją 668.32, z wyjątkiem:

Nie musi być zapisany w celu uzyskania stopnia naukowego lub certyfikatu
Nie musi mieć dyplomu ukończenia szkoły średniej ani zdać testu zdolności do korzystania z pomocy społecznej
Musi utrzymywać zadowalające postępy w nauce zgodnie z polityką szkoły dla studentów w programie CTP (Bergeron i in. 2010).
Uczeń musi również posiadać dokumentację potwierdzającą, że ma niepełnosprawność intelektualną lub znaczne upośledzenie funkcji poznawczych, co może również obejmować osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (VanBergeijk i Cavanagh 2012). Kwalifikujący się program CTP musi być oferowany przez uczelnię, która ma już ustanowiony program pomocy finansowej dla ogółu studentów. Musi być również specjalnie zaprojektowany w celu wspierania studentów z niepełnosprawnością intelektualną (ID) i obejmować strukturę doradztwa i programu nauczania. Program CTP musi wymagać od studentów z niepełnosprawnością intelektualną uczestnictwa w kursach i zajęciach ze studentami bez niepełnosprawności. Te działania mogą obejmować staże zawodowe oprócz zajęć akademickich (VanBergeijk i Cavanagh 2012). Studenci z niepełnosprawnością intelektualną i/lub znacznymi zaburzeniami poznawczymi, w tym studenci ze spektrum autyzmu, mogą wypełnić Bezpłatny wniosek o federalną pomoc studencką (FAFSA) i otrzymać pomoc, pod warunkiem, że zamierzają zapisać się do zatwierdzonego przez US DOE programu CTP. Formularz FAFSA pomaga uczelni ustalić, do jakiej kwoty pomocy uprawniony jest student zapisany do programu CTP, poprzez obliczenie oczekiwanego wkładu rodzinnego (EFC)

Tło historyczne

Ustawa o możliwościach kształcenia wyższego ma swoje korzenie w ustawie o szkolnictwie wyższym z 1965 r. Ustawa ta upoważniała większość federalnych programów pomocy finansowej dla studentów, w tym program Federal Supplemental Educational Opportunity Grant i program gwarantowanych pożyczek studenckich (FinAid 2016) (znany jako Title IV). W momencie, gdy prezydent Lyndon B. Johnson podpisał ustawę, proporcja dotacji do pożyczek była lustrzanym przeciwieństwem tego, co jest dzisiaj. W latach 60. około 2/3 federalnej pomocy studenckiej przybierało formę dotacji. Obecnie proporcja ta jest odwrócona, ponieważ 2/3 dzisiejszej federalnej pomocy studenckiej jest przyznawane studentom w formie pożyczek. Przed uchwaleniem ustawy HEOA tylko studenci zapisani w trybie stacjonarnym na program studiów licencjackich kwalifikowali się do federalnej pomocy studenckiej. Studenci studiów stacjonarnych mogli wypełnić bezpłatny wniosek o federalną pomoc studencką (FAFSA). Student był uprawniony do dotowanych i niedotowanych gwarantowanych pożyczek studenckich, a także do dotacji, w tym Federal Pell Grants, Federal Supplemental Educational Opportunity Grants (FSEOG) i funduszy programu Federal Work-Study. Kongres zmieniał ustawę w trakcie najgorszej recesji gospodarczej od czasów Wielkiego Kryzysu. Siłą napędową recesji było udzielanie ryzykownych kredytów hipotecznych i biznesowych. W związku z tym Kongres postanowił nie zezwalać studentom z ID na kwalifikowanie się. Uważano, że stosunek zadłużenia do dochodu studentów z ID będzie zbyt wysoki, aby mogli spłacić dług. Dlatego ta grupa studentów była postrzegana jako kolejna ryzykowna perspektywa pożyczki. Co ciekawe, Wehman (2001) odkrył, że studenci niepełnosprawni, którzy ukończyli studia wyższe, byli zatrudnieni w tempie, które statystycznie nie różniło się od ich pełnosprawnych rówieśników. Wiele osób ze spektrum autyzmu ma zdolność do ukończenia pracy na poziomie college'u. To upośledzenie w zakresie funkcji wykonawczych, samodzielnego życia i umiejętności społecznych utrudnia im ukończenie studiów - nie ich zdolności intelektualne. Ta powszechna polityka wykluczania tej populacji wymaga dalszego zbadania.

Aktualna wiedza

Chociaż ustawa HEOA została uchwalona w 2008 r., dopiero w 2011 r. Departament Edukacji USA zaczął przyjmować wnioski od instytucji szkolnictwa wyższego (IHE) o zatwierdzenie ich kompleksowych programów przejściowych i podyplomowych (CTP) w celu dystrybucji federalnej pomocy studenckiej. Pomimo faktu, że istnieje ponad 7600 IHE, które są upoważnione do dystrybucji federalnej pomocy studenckiej w ramach tytułu IV, tylko około kolegiów ma zatwierdzony przez DOE program CTP. Oznacza to, że mniej niż college'ów i uniwersytetów obsługuje tę populację za pośrednictwem struktury CTP. Powody powolnego przyjmowania modelu CTP przez instytucje szkolnictwa wyższego w naszym kraju są niejasne. Ustawa została uchwalona bez rozgłosu, biorąc pod uwagę, że zapewnia ona studentom z ID wstęp do edukacji podyplomowej. Rzeczywiste wdrożenie prawa zajęło kilka lat i wydawało się, że nie było dobrze skoordynowane. Uniwersytety poniosły wysokie koszty administracyjne, aby podjąć się utworzenia CTP, przy niewielkiej zachęty ekonomicznej do angażowania zasobów organizacji. Być może, gdyby ustawodawstwo obejmowało również udzielanie pożyczek studenckich studentom z niepełnosprawnością intelektualną zapisanym na CTP, więcej uczelni mogłoby stworzyć te programy dla studentów z niepełnosprawnością intelektualną. To, co wiemy z bieżących badań, to to, że programy przejściowe po ukończeniu szkoły średniej mają wpływ na wyniki zatrudnienia studentów z niepełnosprawnością intelektualną. Moore i Schelling (2015) odkryli, że dziewięciu na dziesięciu studentów, którzy ukończyli program studiów wyższych, znalazło zatrudnienie w ciągu 2 lat od ukończenia studiów. Jest to w sprzeczności z wynikami National Longitudinal Transition Study-2, zgodnie z którymi tylko około połowa studentów z niepełnosprawnością intelektualną znalazła zatrudnienie (jak podano w Moore i Schelling 2015). Wehman i inni (2013) wykorzystali szkolenie zawodowe po ukończeniu szkoły średniej jako interwencję w randomizowanym badaniu klinicznym. Odkrycie jego zespołu wykazało, że 87,5% uczniów ze spektrum autyzmu, którzy uczestniczyli w szkoleniu zawodowym podyplomowym, znalazło zatrudnienie pod koniec badania, podczas gdy grupa kontrolna, składająca się z uczniów pracujących w swojej szkole średniej i w państwowym biurze Vocational Rehabilitation Services, miała wskaźnik zatrudnienia na poziomie 6,5%.

Przyszłe kierunki

Aby model CTP zyskał popularność, muszą się wydarzyć trzy rzeczy. Po pierwsze, należy przeprowadzić badania nad skutecznością tego modelu w ogólności. Musimy zbadać nie tylko, czy te modele poprawiają wyniki zatrudnienia osób z niepełnosprawnością intelektualną/rozwojową i autyzmem, ale także, czy osoby te zarabiają na życie, są w stanie żyć niezależnie i angażują się w życie swoich społeczności, nawiązując znaczące relacje, takie jak przyjaźnie i przynależność do organizacji, w tym organizacji obywatelskich, rekreacyjnych i religijnych. Bardziej zaawansowane badania powinny zbadać strukturalne różnice w CTP, które promują pozytywne wyniki w tej populacji. Biorąc pod uwagę szeroki charakter wymagań CTP określonych przez HEOA, oferta i struktura programów będą bardzo zróżnicowane. Niektóre CTP będą miały komponent mieszkaniowy. Inne będą po prostu stanowić program dzienny, w którym studenci codziennie dojeżdżają na kampus. Oferta akademicka będzie również bardzo zróżnicowana, ponieważ niektóre uczelnie pozwolą studentom z niepełnosprawnością intelektualną na zaliczenie kursów zaliczanych na poczet punktów. Inne będą zachęcać studentów do zaliczania kursów za punkty. Inną możliwą strukturą jest to, że CTP oferuje szkolenia zawodowe i kursy przygotowawcze do umiejętności przed zatrudnieniem. Wraz z uchwaleniem Workforce Innovation and Opportunity Act (WIOA), uczelnie i uniwersytety muszą się dowiedzieć, że znaczna część funduszy rządowych jest dostępna na programy i usługi skierowane do młodzieży w wieku przejściowym z niepełnosprawnościami. Instytucje szkolnictwa wyższego mogą być dostawcami usług przed zatrudnieniem. Prawo nie tylko wyraźnie wskazało IHE jako potencjalnych partnerów, ale także wspomina CTP jako potencjalnie kwalifikujące się do finansowania. Model CTP zyska na popularności dopiero wtedy, gdy uniwersytety zdadzą sobie sprawę, że ten potencjalny strumień finansowania jest dostępny. Ostatnią zmianą, która musi nastąpić, zanim model CTP stanie się bardziej rozpowszechniony, jest nowelizacja HEOA, aby umożliwić studentom z ID/DD zaciągnięcie pożyczek studenckich. Uzasadnieniem dla niepozwalania tej grupie studentów na otrzymanie federalnych pożyczek studenckich jest to, że ich zdolność do spłaty tych pożyczek jest postrzegana jako niska. Niezamierzoną konsekwencją tej cechy HEOA jest to, że wiele rodzin zwraca się do prywatnych pożyczkodawców o pożyczki na edukację ustawiczną, aby sfinansować udział swoich synów i córek w CTP. Te pożyczki są o wiele droższe w utrzymaniu dla rodzin i bardziej prawdopodobne jest, że doprowadzą do niespłacenia pożyczki niż rządowe dotowane i nie dotowane pożyczki o niższym oprocentowaniu.

Definicja

Języki dziedziczne to języki specyficzne dla grupy etnicznej lub rasowej. Na przykład językiem dziedzicznym osoby chińskiej może być mandaryński. Język dziedziczny danej osoby może różnić się od języka większości (tj. języka, którym mówi większość ludzi w danym regionie), jak w przypadku osoby chińskiej mieszkającej w Stanach Zjednoczonych. W przypadku osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), których rodziny mogą mówić językiem dziedzicznym innym niż język większości, użycie języka dziedzicznego podczas interwencji może wyglądać następująco: (a) prowadzenie całej interwencji w języku dziedzicznym, (b) dostarczanie werbalizacji w języku dziedzicznym lub (c) nauczanie przy użyciu języków dziedzicznych i większościowych.

Tło historyczne

Ponieważ podstawową cechą ASD jest upośledzenie zdolności językowych, niektórzy rodzice i praktycy uważali, że ekspozycja na więcej niż jeden język może zaostrzyć już upośledzony rozwój językowy dzieci z ASD. Jak zauważyli Lim (2018), argumenty przeciwko ekspozycji na dwa języki odzwierciedlają te, które dotyczyły stosowania komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC), która jest obecnie szeroko stosowana w celu pomocy dzieciom z ASD w komunikacji. Badania porównujące zdolności językowe dzieci dwujęzycznych i jednojęzycznych z ASD nie wykazały szkodliwych skutków ekspozycji na dwa języki . W szczególności Dai i inni (2018) porównali ekspresyjne i receptywne zdolności językowe dzieci z ASD narażonych na dwujęzyczność z dziećmi narażonymi na jednojęzyczność przed otrzymaniem przez nie jakiejkolwiek interwencji. Wyniki wykazały, że nie było szkodliwych skutków narażenia na dwujęzyczność, nawet gdy kontrolowano funkcjonowanie poznawcze i status społeczno-ekonomiczny. Ponadto niektóre badania sugerują nawet, że dzieci dwujęzyczne z ASD mogą mieć przewagę nad dziećmi jednojęzycznymi z ASD pod względem wielkości słownictwa (Gonzalez-Barrero i Nadig 2017) i wczesnych umiejętności komunikacji społecznej, takich jak gestykulacja . Ogólnie rzecz biorąc, wydaje się, że nauka więcej niż jednego języka nie wpływa negatywnie na rozwój językowy dzieci z ASD.

Aktualna wiedza

Ponieważ badania dotyczące skutków narażenia na dwujęzyczność u dzieci z ASD są stosunkowo nowe, niewiele badań badało skutki używania języka dziedzicznego w interwencjach dla osób z ASD. Seung i inni (2006) przedstawili studium przypadku, w którym koreańsko-amerykański przedszkolak z ASD otrzymał interwencję logopedyczną wyłącznie w języku koreańskim, następnie dwujęzycznie w języku koreańskim i angielskim, a na końcu wyłącznie w języku angielskim. Wyniki wskazały, że przeprowadzenie interwencji logopedycznej w języku koreańskim, języku dziedzicznym uczestnika, pomogło uczestnikowi w przyswojeniu angielskiego, języka większości. W szczególności autorzy zauważyli, że uczestnik przyswajał nowe angielskie słowa w miarę zwiększania się jego koreańskiego słownictwa. Jeśli chodzi o dostarczanie werbalizacji w językach dziedzicznych, oceny preferencji sugerują, że dzieci z ASD mogą preferować słuchanie werbalizacji, takich jak pochwały, w ich podstawowym języku ojczystym, który może być językiem dziedzicznym lub większościowym w zależności od gospodarstwa domowego. Preferencje językowe dzieci z ASD, które są narażone na dwujęzyczność, mogą również zależeć od poziomu trudności zadań, tak że wolą swój główny język ojczysty, gdy zadania stają się trudniejsze. Ponadto język, w którym przekazywane są werbalizacje, może również wpływać na zaangażowanie dzieci z ASD w zachowania związane z zabawą (Lim i Charlop 2018). Konkretnie rzecz biorąc, dzieci z ASD mogą wykazywać więcej zachowań związanych z zabawą, gdy partnerzy do zabawy przekazują werbalizacje, takie jak instrukcje, komentarze i pochwały, w ich językach ojczystych. Niedawna metaanaliza badań porównujących skutki nauczania dzieci z zaburzeniami neurorozwojowymi w języku ojczystym w porównaniu z językiem większościowym zidentyfikowała pięć badań, w których uczestniczyli uczestnicy z ASD. W jednym badaniu nie rozdzielono danych uczestników z ASD od danych uczestników z niepełnosprawnością intelektualną. Tak więc konkretne skutki udzielania wskazówek werbalnych w języku angielskim w porównaniu z hiszpańskim na umiejętności zawodowe dorosłych z ASD są niejasne. Z pozostałych czterech badań, jedno badanie wykazało, że przeprowadzenie treningu próbnego w języku ojczystym uczestnika, hiszpańskim, doprowadziło do zwiększenia dokładności i zmniejszenia liczby przypadków trudnych zachowań w porównaniu z językiem większościowym. Pozostałe trzy badania nie wykazały wpływu języka nauczania w kontekście treningu komunikacji funkcjonalnej, treningu taktu i treningu reakcji kluczowych (Vaughn 2014). Trening komunikacji funkcjonalnej w języku hiszpańskim i angielskim był równie skuteczny w zmniejszaniu trudnych zachowań i zwiększaniu wykonywania zadań oraz próśb o wzmocnienie. Prowadzenie treningu taktu w języku angielskim i dwujęzycznym (tj. angielskim i hiszpańskim) miało podobny wpływ na poprawne reagowanie (León 2016). Trening reakcji kluczowych w języku hiszpańskim i angielskim miał porównywalny wpływ na umiejętności konwersacyjne uczestników (Vaughn 2014). Podsumowując, aktualna literatura wskazuje, że (a) dostarczanie interwencji logopedycznej w języku ojczystym dziecka z ASD może ułatwić nabycie języka większości, (b) dzieci z ASD z dwujęzycznych gospodarstw domowych mogą wykazywać preferencje co do swojego podstawowego języka ojczystego i angażować się w więcej zachowań zabawowych, gdy werbalizacja jest dostarczana w ich językach ojczystych, oraz (c) leczenie oparte na języku ojczystym i języku większości może być równie skuteczne.

Przyszłe kierunki

Ogólnie rzecz biorąc, potrzeba więcej badań badających skutki używania języków ojczystych podczas interwencji dla dzieci z ASD. W przypadku ocen preferencji wskazujących, że dwujęzyczne dzieci z ASD mogą preferować swoje podstawowe języki ojczyste, badacze mogą chcieć zwrócić szczególną uwagę na raportowanie stopnia ekspozycji uczestników na języki ojczyste i języki większości w ich domach. Wyzwaniem dla osób prowadzących badania w tym obszarze może być znalezienie interwencjonistów, którzy biegle posługują się językami ojczystymi uczestników. Ponieważ języki ojczyste są najczęściej używane w kontekście rodzinnym, badacze mogą chcieć przyjrzeć się szkoleniu rodziców lub rodzeństwa dzieci z ASD w zakresie dostarczania interwencji w ich językach ojczystych. Niemniej jednak, jeśli członek rodziny nie mówi płynnie językiem większości, to takie samo wyzwanie znalezienia trenera, który mówi językiem dziedzicznym, będzie obecne. Tak więc kolejnym obszarem przyszłych badań może być zbadanie, w jaki sposób szkolenie może być prowadzone w obecności barier językowych.

Definicja

Usługi kompleksowe to określenie kompleksowego zestawu usług dla osoby niepełnosprawnej i/lub jej rodziny, które obejmują wszystkie jej potrzeby edukacyjne, zawodowe i niezależnego życia we wszystkich częściach dnia. Takie usługi mogą pochodzić od jednego dostawcy usług lub od kilku dostawców usług współpracujących ze sobą. W każdym razie usługi kompleksowe zazwyczaj obejmują korzystanie z usług jednego koordynatora. Podaje się, że termin ten został po raz pierwszy użyty przez dr Lenore B. Behar w artykule "A state model for child mental health services: The North Carolina experience" opublikowanym w wydaniu Children Today z 1986 r. W tym artykule opisuje ona usługi kompleksowe jako sposób na "otoczenie wieloproblemowych dzieci i rodzin usługami, a nie murami instytucjonalnymi, oraz dostosowanie tych usług do indywidualnych potrzeb i mocnych stron dziecka i rodziny". Pochodzenie tego terminu odnosi się konkretnie do usług dla dzieci i młodych dorosłych z diagnozą zdrowia psychicznego. Z biegiem czasu termin ten został przyjęty w różnych formach przez większość systemów usług społecznych dla dzieci i dorosłych, w tym systemy obsługujące osoby z niepełnosprawnością rozwojową. Podejście kompleksowe lub ciągłej opieki do świadczenia usług dla osób z diagnozą autyzmu zostało zidentyfikowane od najwcześniejszych dni rozpoznania zespołu. Jednak słowo "szeroko zakrojone" lub terminy "proces kompleksowy" lub "usługi kompleksowe" w odniesieniu do usług dla osób z niepełnosprawnością rozwojową są zwykle używane jako termin opisowy rozwijający określone podejście terapeutyczne. Przykładami takich działań mogą być analiza zachowań stosowanych, planowanie skoncentrowane na osobie lub opieka skoncentrowana na rodzinie.

Podłoże historyczne

Termin "usługi kompleksowe" ma swoje korzenie w usługach dla dzieci i młodzieży z diagnozą zdrowia psychicznego w odpowiedzi na postrzegany rozdrobniony i niespójny system świadczenia usług. Nawet w tych wczesnych zastosowaniach, rozbity system świadczenia usług, o którym mowa, nakładał się na systemy usług dla młodzieży z niepełnosprawnością rozwojową, a także system wymiaru sprawiedliwości dla nieletnich. Z biegiem czasu termin ten stał się terminem ogólnym używanym w wielu systemach świadczenia usług służących potrzebującej młodzieży, opisującym kompleksowy zestaw usług dla jednostki i/lub jej rodziny, który zaspokaja wszystkie ich potrzeby edukacyjne, zawodowe i związane z niezależnym życiem we wszystkich porach dnia.

Początki procesu Wraparound

Na początku lat 80. Wydział Zdrowia Psychicznego, Niepełnosprawności Rozwojowej i Usług Leczenia Nadużywania Substancji w Karolinie Północnej odpowiedział na pozew, znany jako pozew "Willie M.", w imieniu dzieci zdiagnozowanych z poważnymi zaburzeniami emocjonalnymi. Biuro stanowe wykorzystało umowę o zgodzie jako środek do opracowania "kompleksowego kontinuum opieki opartej na społeczności dla dzieci i nastolatków wysokiego ryzyka i trudnych w zarządzaniu" . W 1986 r. dr Lenore Behar, ówczesna szefowa Child Mental Health Services w stanie Karolina Północna, ukuła termin "wraparound" w artykule (Behar 1986) opisującym system usług dla młodzieży z diagnozą zdrowia psychicznego, który Karolina Północna opracowała w odpowiedzi na spór sądowy Willie M. W tamtym czasie opisała usługi kompleksowe jako sposób na "otoczenie wieloproblemowych dzieci i rodzin usługami, a nie murami instytucjonalnymi, oraz dostosowanie tych usług do indywidualnych potrzeb i mocnych stron dziecka i rodziny" . Począwszy od wczesnych lat 70. program Kaleidoscope w Chicago, kierowany przez dyrektora wykonawczego Karla Dennisa, zaczął rozwijać podejście oparte na społeczności i skoncentrowane na rodzinie w celu świadczenia usług dzieciom z poważnymi zaburzeniami emocjonalnymi, które zostały umieszczone w instytucjach w całym kraju. Chociaż model Kaleidoscope nie był początkowo charakteryzowany jako usługi kompleksowe, później zidentyfikowano go jako zgodny z filozofiami procesu kompleksowej opieki i jeden z najwcześniejszych przykładów zastosowania podejścia kompleksowej opieki. Model Kaleidoscope przewiduje, że proces kompleksowej opieki ma pięć zasadniczych cech: opracowanie planu usług przez interdyscyplinarny zespół, oparty na społeczności, skoncentrowany na rodzinie, bezwarunkowy i opłacalny. W połowie lat 80. program Kaleidoscope udzielał konsultacji urzędnikom stanu Alaska w zakresie opracowywania nowego programu, zwanego Alaska Youth Initiative. Program, kierowany przez Johna VanDenBerga, był jednym z pierwszych (obok Karoliny Północnej) ogólnostanowych wysiłków na rzecz wykorzystania modelu kompleksowej obsługi jako sposobu, aby powrócić do środowisk społecznościowych z młodzieżą o złożonych potrzebach w zakresie zdrowia psychicznego, która została umieszczona poza stanem.

Prog
ramy finansowane przez rząd federalny i kompleksowe usługi
Usługi kompleksowe były centralnym elementem kilku federalnych inicjatyw związanych ze zdrowiem psychicznym. Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego finansuje program o nazwie Child and Adolescent Services System Program (CASSP) od początku lat 80. Program ten, pierwotnie finansowany przez Kongres w 1984 r., wyrósł z ogólnokrajowego badania, które wykazało, że dwie trzecie wszystkich dzieci z poważnymi zaburzeniami emocjonalnymi nie otrzymuje odpowiednich usług. Podejście CASSP, zidentyfikowane jako zgodne z procesem kompleksowym, opowiada się za sześcioma podstawowymi zasadami: skoncentrowanym na dziecku, skoncentrowanym na rodzinie, opartym na społeczności, wielosystemowym, kompetentnym kulturowo i najmniej ograniczającym/nachalnym. Administracja ds. Nadużywania Substancji i Usług Zdrowia Psychicznego przyznała dotacje społecznościom w całym kraju za pośrednictwem swojego kompleksowego programu Usług Zdrowia Psychicznego dla Dzieci i Rodzin. Proces kompleksowy był głównym elementem większości tych inicjatyw. Wczesne i okresowe badania przesiewowe, diagnoza i leczenie (EPSDT) to obowiązkowa usługa Medicaid dla dzieci i młodzieży. Chociaż nie została specjalnie zaprojektowana do wspierania usług kompleksowych, wiele stanów wykorzystało EPSDT jako sposób finansowania usług kompleksowych opartych na społeczności dla dzieci i młodzieży z diagnozami zdrowia psychicznego, a także dzieci i młodzieży z niepełnosprawnością rozwojową.

Usługi typu wraparound dla osób z niepełnosprawnością rozwojową

Większość modeli usług dla osób z diagnozą autyzmu jest zgodna z podstawowymi filozofiami procesu wraparound, określonymi przez National Wraparound Initiative (NWI). Zgodnie z opisem w bieżącej sekcji wiedzy, NWI zidentyfikowało dziesięć zasad procesu wraparound: głos rodziny i wybór, oparty na zespole, naturalne wsparcie, współpraca, oparty na społeczności, kompetencja kulturowa, zindywidualizowany, oparty na mocnych stronach, bezwarunkowy i oparty na wynikach. Dwa szczególne modele usług dla osób z autyzmem zgodne z większością tych zasad to planowanie skoncentrowane na osobie i analiza zachowań stosowanych. Planowanie skoncentrowane na osobie to podejście mające na celu poprawę jakości usług dla osób z niepełnosprawnością rozwojową, kojarzone głównie z pracą Johna O′Briena. W swoich rozważaniach na temat historii planowania skoncentrowanego na osobie, Lyle O′Brien i O′Brien (2000) identyfikują cztery równoczesne inicjatywy z początku lat 80., które uważają za fundamenty tego, co ostatecznie staje się znane jako planowanie skoncentrowane na osobie. Kanadyjski Narodowy Instytut Upośledzenia Umysłowego szkolił personel i rodziny w procesie 24-godzinnego planowania dla osób z poważnymi niepełnosprawnościami. Beth Mount w Georgii rozwijała podejście, które nazwała Personal Futures Planning. Jack Yates w Massachusetts opracowywał Program Design Sessions dla osób opuszczających środowisko instytucjonalne, a system Wisconsin identyfikował zdolności, które musiałby rozwinąć, aby świadczyć zindywidualizowane usługi (str. 3). Z kolei osoby zaangażowane we wszystkie te inicjatywy były pod wpływem definicji zasady normalizacji, zgodnie z definicją Wolfa Wofensbergera i L. Glenna w ich książce (i powiązanych programach szkoleniowych) Program Analysis of Service Systems (Pass) (1975).

Aktualna wiedza

Analiza zachowań stosowanych

Jak zauważono w innym miejscu tego rozdziału, termin "wraparound" jest używany zarówno ogólnie, jak i coraz częściej w bardzo celowy sposób, aby odnieść się do konkretnego sposobu planowania i świadczenia usług przypisanego do określonego zestawu uzgodnionych zasad. Ogólne użycie terminu odnosi się do każdego przypadku kompleksowego zestawu usług, który obejmuje wszystkie potrzeby edukacyjne, zawodowe i niezależnego życia danej osoby we wszystkich częściach jej dnia. Bardziej konkretne użycie terminu, propagowane przez National Wraparound Initiative, opisano poniżej. Obecne najlepsze praktyki modeli usług dla osób z diagnozą spektrum autyzmu podkreślają kompleksowe podejścia zespołowe, które obejmują zarówno cały dzień, jak i cały rok. Nie ma wielu dowodów na to, że większość wysiłków terapeutycznych dla osób z diagnozą autyzmu jest powiązana z National Wraparound Initiative. Jest jednak jasne, że niektórzy krajowi doradcy National Wraparound Initiative są zaangażowani w usługi dla osób z diagnozą autyzmu i innymi zaburzeniami rozwojowymi. Jest również oczywiste, że najbardziej dominujące podejścia do świadczenia usług osobom z diagnozą autyzmu, takie jak stosowana analiza zachowań i planowanie skoncentrowane na osobie, koncentrują się na podejściach zespołowych i całodobowych. Główne założenia najlepszych praktycznych podejść do świadczenia usług osobom z diagnozą autyzmu są zgodne z większością podstawowych zasad procesu wraparound, określonych przez National Wraparound Initiative. Dziesięć zasad procesu wraparound opracowanych przez National Wraparound Initiative W 2003 r. grupa liderów społeczności badaczy, którzy byli częścią większej społeczności praktykującej usługi wraparound, zwołała krajowe spotkanie, aby rozważyć niezbędne i wystarczające elementy procesu wraparound. Spotkanie, zorganizowane przez Research and Training Center on Family Support and Children′s Mental Health, było początkiem tego, co stało się grupą doradczą National Wraparound Initiative (NWI). Inicjatywa National Wraparound reprezentuje grupę "interesariuszy, w tym rodziny, młodzież, dostawców, badaczy, trenerów, administratorów i innych, [którzy] połączyli siły, aby lepiej określić model praktyki wraparound, skompilować konkretne strategie i narzędzia oraz rozpowszechniać informacje o tym, jak wdrożyć wraparound w sposób, który może osiągnąć pozytywne rezultaty dla młodzieży i rodzin" (Inicjatywa National Wraparound, n.d.). Główną inicjatywą Inicjatywy National Wraparound był internetowy Przewodnik po zasobach Wraparound. Kluczowym elementem tego przewodnika jest zestaw dziesięciu zasad wraparound opracowanych w drodze konsensusu przez doradców i dyrektorów Inicjatywy National Wraparound. Te dziesięć zasad jest następujących:

1. Głos rodziny i wybór: Nacisk na podstawowe znaczenie celów i perspektywy osoby korzystającej z usług oraz jej rodziny i rzeczników w rozwoju procesu kompleksowego. Zasada ta podkreśla znaczenie celowych działań w celu uzyskania nielegalnych usług i obejmuje perspektywę osoby korzystającej z usług oraz jej rodziny i rzeczników.
2. Oparty na zespole: Zasada ta podkreśla znaczenie wspólnego wysiłku członków rodziny, profesjonalistów i innych interesariuszy, zaangażowanych w dobro rodziny przez dłuższy okres czasu. Wybór członków zespołu powinien być w dużej mierze podyktowany osobą korzystającą z usług oraz jej rodziną i rzecznikami.
3. Naturalne wsparcie: W jak największym stopniu kompleksowy plan usług powinien wykorzystywać naturalne systemy wsparcia członków rodziny, przyjaciół, sąsiadów, kościoła i członków społeczności. Plan powinien również obejmować regularne struktury wsparcia, które istnieją w społeczności za pośrednictwem systemów szkolnych, zgromadzeń kościelnych, centrów społecznościowych, samorządu lokalnego itp.
4. Współpraca: Proces podejmowania decyzji w zakresie opracowywania kompleksowego planu usług powinien opierać się na podejściu konsensusowym, które obejmuje wkład wszystkich członków zespołu.
5. Oparte na społeczności: Usługi kompleksowe powinny być zgodne z zasadą świadczenia usług w możliwie najmniej ograniczającym otoczeniu.
6. Kompetentne kulturowo: Wyznaczenie zespołu, planowanie usług i świadczenie usług powinny wykazywać "szacunek dla wartości, preferencji, przekonań, kultury i tożsamości dziecka/młodzieży i rodziny oraz ich społeczności".
7. Indywidualizowane: Usługi kompleksowe muszą być opracowane specjalnie dla osoby w potrzebie i jej rodziny. Planowanie usług powinno opierać się na najlepszych dowodach empirycznych skutecznego leczenia oraz na doświadczeniu społeczności i zawodowym. Jednak usługi nie powinny być zestawiane ze statycznej listy dostępnych usług.v 8. Oparte na mocnych stronach: Kluczem w opracowaniu kompleksowego planu usług jest identyfikacja, "budowanie na i wzmacnianie zdolności, wiedzy, umiejętności i zasobów dziecka i rodziny, ich społeczności i innych członków zespołu" .
9. Bezwarunkowe: Początki procesu kompleksowego wyrosły z potrzeby zapewnienia wysokiej jakości usług osobom z poważnymi i złożonymi zachowaniami. Na początku wiadomo, że będzie to trudny i wymagający proces. Nieodłącznym elementem opracowywania kompleksowego planu usług jest zobowiązanie do doprowadzenia procesu do końca pomimo niepowodzeń i nieprzewidzianych zachowań, zdarzeń lub wyników. Musi istnieć niezachwiane zaangażowanie części zespołu w ciągłe dostosowywanie planu usług do momentu osiągnięcia postępu i osiągnięcia konsensusu, że kompleksowy proces nie jest już potrzebny.
10. Oparte na wynikach: kompleksowe plany usług identyfikują mierzalne wyniki i wskaźniki postępu i sukcesu. Zespół mierzy i ocenia te środki na bieżąco i odpowiednio modyfikuje plany.

Przyszłe kierunki

Przyszły kierunek usług kompleksowych będzie zależał od tego, czy społeczność badawcza zidentyfikuje bardziej empirycznie oparte interwencje, specjalnie zaprojektowane, aby pomóc w poprawie zachowań związanych z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które zakłócają komunikację społeczną, niezależne życie, nabywanie umiejętności zawodowych i integrację ze społecznością.

Definicja

22 lipca 2014 r. prezydent Barack Obama podpisał ustawę Workforce Innovation Opportunity Act (H.R. 803). Ustawa ta ponownie upoważniła Workforce Innovation Act z 1998 r. na dodatkowe 6 lat od 2015 do 2020 r. "Ustawa WIOA otwiera drzwi do większego wykorzystania partnerstw sektorowych i modeli ścieżek kariery przez stany oraz obejmuje wyższy poziom odpowiedzialności i raportowania danych o wynikach" (National Skills Coalition 2016). Jest to najważniejszy akt prawny dla osób niepełnosprawnych od czasu uchwalenia ustawy Americans with Disabilities Act z 1990 r. Centralnym punktem tego aktu prawnego jest młodzież w wieku przejściowym. Przeznaczono na tę grupę wiekową 15% środków stanowych biur rehabilitacji zawodowej. Celem tego aktu prawnego jest uzyskanie konkurencyjnego zintegrowanego zatrudnienia dla osób poszukujących pracy. Agencje państwowe nie mogą już kierować bezpośrednio do warsztatów chronionych, umieszczając osoby niepełnosprawne na stanowiskach za wynagrodzenie poniżej minimalnego (34 CFR części 361, 363, 397). W przypadku konieczności takiego umieszczenia prawo wymaga zewnętrznych okresowych ocen (Butz 2016). Zgodnie z WIOA, punkty odniesienia dla państwowych biur ds. rehabilitacji zawodowej (VR) również uległy zmianie. Sprawa konsumenta nie będzie już usuwana z listy spraw VR po przepracowaniu przez niego 90 dni. Praktyka ta doprowadziła do tego, że agencje mierzą swój sukces liczbą zamkniętych spraw. Teraz nacisk kładzie się na długowieczność w karierze i generowanie godziwej płacy. Wymaga to również lepszej integracji usług dla konsumentów poprzez tworzenie centrów kompleksowej obsługi, w których można zaspokoić wszystkie potrzeby danej osoby związane z zatrudnieniem. WIOA wzywa konkretnie do "…usługi przejściowe dla uczniów niepełnosprawnych, które ułatwiają przejście ze szkoły do życia podyplomowego, takie jak osiągnięcie wyniku zatrudnienia w konkurencyjnym zintegrowanym zatrudnieniu lub usługi przejściowe przed zatrudnieniem… (H.R. 803-233)." Sekretarz Edukacji zaproponował zmiany w Programie Usług Rehabilitacji Zawodowej i Usługach Zatrudnienia Wspieranego przez Państwo (Program Zatrudnienia Wspieranego) (34 CFR Część 363). Zgodnie z proponowanymi zmianami "Zapewnienie pracownikom niepełnosprawnym wsparcia i możliwości nabycia umiejętności, których potrzebują do wykonywania poszukiwanych prac i karier, ma kluczowe znaczenie dla rozwoju naszej gospodarki, zapewnienia, że każdy, kto ciężko pracuje, zostanie nagrodzony, i zbudowania silnej klasy średniej. Aby pomóc osiągnąć ten priorytet dla osób niepełnosprawnych, ustawa o rehabilitacji z 1973 r., zmieniona przez WIOA, ma na celu umożliwienie osobom niepełnosprawnym maksymalizacji zatrudnienia, samowystarczalności ekonomicznej, niezależności oraz włączenia i integracji ze społeczeństwem" (34 CFR części 361, 363 i 397. P. 5). WIOA dąży do usprawnienia usług i koordynacji zarówno usług, jak i finansowania na szczeblu federalnym, stanowym i lokalnym, ułatwiając osobom niepełnosprawnym poszukującym pracy nawiązywanie kontaktów z pracodawcami. Ustawa kładzie również większy nacisk na konkurencyjne zatrudnienie integracyjne dla osób niepełnosprawnych (34 CFR części 361, 363 i 397. P. 8) niezależnie od stopnia niepełnosprawności. "Termin konkurencyjne zatrudnienie zintegrowane oznacza pracę wykonywaną w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin (w tym samozatrudnienie) - (A) za którą osoba jest wynagradzana w stawce, która nie może być niższa od wyższej ze stawek określonych w Fair Labor Standards Act z 1938 r. lub stawki określonej w obowiązującym prawie stanowym lub lokalnym o płacy minimalnej. . " (H.R. 803-209). Oprócz położenia nacisku na usprawnienie usług federalnych, stanowych i lokalnych oraz umieszczanie osób niepełnosprawnych w konkurencyjnym zatrudnieniu, trzeci nacisk kładzie się na studentów z niepełnosprawnością i młodzież z niepełnosprawnością. Prawo przewiduje ciągłość usług. Istnieją nowe wymagania dotyczące świadczenia usług przejściowych przed zatrudnieniem, a także usług przejściowych dla studentów i młodzieży z niepełnosprawnością. Warto zauważyć, że usługi przejściowe przed zatrudnieniem mogą być teraz finansowane, takie usługi były wyłączone w poprzednich wersjach ustawy. Studenci i młodzież ze spektrum autyzmu potrzebują szkoleń w zakresie wielu umiejętności interpersonalnych, które są kluczowe dla uzyskania i utrzymania zatrudnienia (np. umiejętności rozmowy kwalifikacyjnej, odpowiedniego ubierania się do otoczenia, umiejętności samodzielnego życia, szkolenia w zakresie podróży, odpowiedniej komunikacji z rówieśnikami i przełożonymi itp.). Szkolenia i edukacja w zakresie tych działań nie były wcześniej finansowane. Zmiany w ustawie mają na celu maksymalizację potencjału tych osób w zakresie przejścia do edukacji podyplomowej i zatrudnienia. WIOA przyjęła definicję "osoby niepełnosprawnej" zgodnie z sekcją 3 Ustawy o Amerykanach z Niepełnosprawnościami (42 U.S.C. 12102) (H.R. 803-209). Prawo przyjęło również język z Individuals with Disabilities Education Act (20 U.S.C. 1414(d)(1) (A) (i) (VIII) w celu opisania studentów z niepełnosprawnością, którzy kwalifikowali się do nowego nacisku na szkolenia przed zatrudnieniem. Zasadniczo studenci, którzy kwalifikowali się do usług edukacji specjalnej i otrzymali te usługi, kwalifikują się do tego wsparcia. Prawo rozszerza definicję, aby objąć osoby, które kwalifikują się jako osoby z niepełnosprawnością na mocy sekcji 504 (H.R. 803-212). Przedział wiekowy, w którym Vocational Rehabilitative Services może pracować z młodzieżą z niepełnosprawnością, został rozszerzony na mocy WIOA w porównaniu z IDEA. Na mocy WIOA "Termin "młodzież z niepełnosprawnością" oznacza osobę z niepełnosprawnością, która - (i) nie ma mniej niż 14 lat; i (ii) nie ma więcej niż 24 lata" (H.R. 803-213). Instytucje szkolnictwa wyższego (IHE) mogą w rzeczywistości zapewnić usługi przed zatrudnieniem i przejścia do zatrudnienia dla osób niepełnosprawnych w ramach WIOA. Statut określa mierniki wydajności dla agencji stanowych, które obejmują pomiar odsetka uczestników programu, którzy uzyskali dyplom ukończenia szkoły średniej lub jego odpowiednik lub zapisali się na program edukacyjny lub szkoleniowy prowadzący do uznanego świadectwa ukończenia szkoły wyższej. "Uznane świadectwo ukończenia szkoły wyższej" jest zdefiniowane w WIOA art. 3(52) jako "świadectwo składające się z uznawanego w branży certyfikatu lub certyfikacji, świadectwa ukończenia stażu, licencji uznawanej przez zaangażowane państwo lub rząd federalny lub stopnia naukowego associate lub baccalaureate" (34 Code of Federal Regulations (CFR) części 361 i 463. P. 55983). Ponadto definicja systemów kompleksowej obsługi i podmiotów, które mogą służyć jako partnerzy kompleksowej obsługi, wskazuje na tę rzeczywistość. "System kompleksowej obsługi łączy rozwój siły roboczej, usługi edukacyjne i kadrowe w płynnej sieci świadczenia usług zorientowanej na klienta, która zwiększa dostęp do usług programów i poprawia długoterminowe wyniki zatrudnienia osób otrzymujących pomoc" (34 Code of Federal Regulations (CFR) części 361 i 463. P. 56009). Instytucje szkolnictwa wyższego są wyraźnie wymienione w definicji operatorów kompleksowej obsługi w ramach WIOA: "Operatorzy kompleksowej obsługi mogą być pojedynczym podmiotem (publicznym, prywatnym lub non-profit) lub konsorcjum podmiotów. . . rodzaje podmiotów, które mogą być podmiotami kompleksowej obsługi, obejmują: (1) instytucję szkolnictwa wyższego. . " (34 Code of Federal Regulations (CFR) części 361 i 463. P. 56014). Ustawa Workforce Innovation Opportunity Act nakazuje wymagane działania, które wchodzą w zakres świadczenia usług przejściowych przed zatrudnieniem. Należą do nich "(1) doradztwo w zakresie poszukiwania pracy; (2) doświadczenia w zakresie uczenia się w miejscu pracy, które mogą obejmować zajęcia w szkole lub poza nią, lub doświadczenie poza tradycyjnym otoczeniem (w tym staże), które jest zapewniane w zintegrowanym środowisku w maksymalnym możliwym zakresie; (3) doradztwo lub możliwości zapisania się na kompleksowe programy edukacyjne przejściowe lub podyplomowe w instytucjach szkolnictwa wyższego; (4) szkolenia w zakresie gotowości do pracy w celu rozwijania umiejętności społecznych i samodzielnego życia; i (instrukcja w zakresie samorzecznictwa, która może obejmować mentoring rówieśniczy" (H.R. 803-234). WIOA identyfikuje sześć głównych wskaźników wydajności dla programów dla dorosłych i pracowników przesiedlonych, programów AEFLA i programów VR. Są to (1) odsetek uczestników, którzy są zatrudnieni bez dopłat w drugim kwartale po wyjściu z programu; (2) odsetek uczestników, którzy są zatrudnieni bez dopłat w czwartym kwartale po wyjściu z programu; (3) mediana zarobków uczestników zatrudnionych bez dopłat w tych dwóch okresach; (4) odsetek uczestników zapisanych na program edukacyjny lub szkoleniowy, którzy uzyskali uznane świadectwo ukończenia szkoły wyższej lub dyplom szkoły średniej; (5) odsetek uczestników, którzy w roku programu są w programie edukacyjnym lub szkoleniowym prowadzącym do uznania świadectwa ukończenia szkoły wyższej lub zatrudnienia i osiągają mierzalne zyski w zakresie umiejętności; oraz (6) skuteczność w obsłudze pracodawców (34 Kodeks przepisów federalnych (CFR) Części 361 i 463. S. 56028).

Tło historyczne

Najbliższymi prekursorami Workforce Innovation Opportunity Act były Job Training and Partnership Act (JTPA) z 1982 r. oraz Workforce Investment Act (WIA) z 1998 r. Workforce Investment Act oraz jego późniejsza reautoryzacja (i znaczące rozszerzenie) z Workforce Innovation Opportunities Act, próbują zintegrować intencje prawie stu lat ustawodawstwa dotyczącego potrzeby niezależności i możliwości pracy w społeczności dla osób nieuczestniczących w sile roboczej z przyczyn ekonomicznych lub z powodu wyzwań związanych z niepełnosprawnością. Składniki WIOA, które są najbardziej istotne dla młodych dorosłych i dorosłych z diagnozą autyzmu, stanowią integrację trzech odrębnych programów legislacyjnych. Niektóre ustawodawstwa, takie jak Wagner-Peyser Act (1933), Manpower Development Training Act (1962), Comprehensive Employment and Training Act (1973) i Job Training and Partnership Act (1982), skupiały się głównie na pomocy osobom nieuczestniczącym w rynku pracy z przyczyn ekonomicznych i edukacyjnych, niekoniecznie związanych z niepełnosprawnością. Wszystkie te akty zapewniają wsparcie zawodowe osobom niepełnosprawnym, ale nie było to dokładnym celem żadnego z nich. Rehabilitation Act (1973) i American′s with Disabilities Act (1992) bardziej szczegółowo odnoszą się do zapewniania wsparcia osobom niepełnosprawnym poszukującym pracy. Individuals with Disabilities Education Improvement Act (2004) i niektóre przepisy Higher Education Opportunity Act (2008) odnoszą się do znaczenia przygotowania młodych dorosłych z niepełnosprawnością do przejścia z otoczenia edukacyjnego do samodzielnego życia i pracy. WIOA jest najbardziej kompleksową próbą Kongresu połączenia inicjatyw i programów tych trzech odrębnych nurtów ustawodawstwa w jednym akcie. Jednym z pierwszych aktów prawnych, za którymi opowiadał się prezydent Franklin D. Roosevelt, była ustawa Wagnera-Peysera, która stworzyła krajową sieć publicznych biur zatrudnienia, która obowiązuje do dziś. Były już wcześniejsze, mniej udane próby stworzenia podobnych krajowych sieci. "[Krajowa sieć zatrudnienia] nadal służy jako podstawa krajowego systemu świadczenia usług One-Stop ustanowionego przez ustawę o inwestycjach w siłę roboczą z 1998 r." Kluczowym elementem ponownej autoryzacji ustawy o inwestycjach w siłę roboczą przez WIOA jest aspekt One-Stop dostępności dla osób poszukujących pomocy.

Aktualna wiedza

Istnieje niewiele badań opartych na empirii dotyczących zatrudnienia osób ze spektrum autyzmu. Możemy czerpać informacje jedynie z badań mierzących skuteczność interwencji lub ankiet badających zatrudnienie osób niepełnosprawnych w ogóle. Wehman i inni (2013) odkryli, że studenci ze spektrum autyzmu, którzy brali udział w randomizowanym badaniu klinicznym szkolenia zawodowego, mieli 87,5% wskaźnik zatrudnienia po zakończeniu badania. Było to istotne statystycznie i klinicznie. Grupa kontrolna, określana jako grupa "business as usual" (tj. studenci pracujący w swoich szkołach średnich i państwowym biurze Vocational Rehabilitative Services), miała tylko 6,25% wskaźnik zatrudnienia. Moore i Schelling (2015) nie przyjrzeli się konkretnie populacji autystycznej. Zbadali jednak populację studentów z niepełnosprawnością intelektualną, która obejmuje niektóre osoby ze spektrum autyzmu, ale nie wszystkie. Ich badania wskazały, że 9 na 10 uczniów z niepełnosprawnością intelektualną, którzy ukończyli program podyplomowy, znalazło zatrudnienie w ciągu 2 lat badania. Porównali swoje dane z wynikami National Longitudinal Transition Study 2, w którym tylko około połowa absolwentów szkół średnich z niepełnosprawnością intelektualną znalazła zatrudnienie w ciągu ostatnich 2 lat. Anegdotycznie rzecz biorąc, istnieją pewne doniesienia o tym, że stopa bezrobocia w populacji autystycznej wynosi aż 90%. Nie obejmuje to znacznej liczby osób o wyższym poziomie funkcjonowania w spektrum, które są niedostatecznie zatrudnione. Co ciekawe, Diament (2015) odkrył, że ani IQ, ani zdolności akademickie nie były lepszymi predyktorami zatrudnienia i samodzielnego życia osób ze spektrum autyzmu niż ich zdolność do pomyślnego i konsekwentnego wykonywania codziennych czynności (ADL).

Przyszłe kierunki

Dla młodzieży w wieku przejściowym rozważającej uczestnictwo w programie przejściowym na poziomie college'u opłacenie programu tego rodzaju może być poważną przeszkodą. Chociaż WIOA pozwoli stanowym biurom usług rehabilitacji zawodowej (VR) na opłacanie tych programów, pokryje jedynie ułamek kosztów. Zazwyczaj VR pokryje czesne za kursy według stawek obowiązujących na publicznych uniwersytetach stanowych. Często nie obejmuje to kosztów zakwaterowania i wyżywienia studenta mieszkającego na terenie kampusu. Jeśli student ze spektrum autyzmu zdecyduje się wyjechać poza stan lub pójść na prywatny uniwersytet, różnica w kosztach może być znaczna. Ustawodawcy muszą dostosować Higher Education Opportunity Act z 2008 r. do przyszłych zmian i ponownych autoryzacji WIOA. Kluczowym elementem wspierania zdolności studenta ze spektrum autyzmu do znalezienia i utrzymania zatrudnienia jest nauka umiejętności samodzielnego życia. Na mocy HEOA uczelnie mogły tworzyć kompleksowe programy przejściowe i podyplomowe (CTP), które zostały zatwierdzone przez Departament Edukacji USA. Umożliwiło to studentom z niepełnosprawnością intelektualną lub rozwojową (w tym z autyzmem) zapisanie się do CTP, w których istniał program nauczania ze specjalistycznymi kursami dotyczącymi charakteru ich niepełnosprawności (w tym umiejętności samodzielnego życia) i otrzymania określonego systemu doradztwa. Jednak co najmniej 51% ich czasu w programie musi być spędzone z rówieśnikami bez niepełnosprawności. Często jest to osiągane nie tylko poprzez pracę nad kursami akademickimi, ale także poprzez staże i życie na terenie kampusu. Dzięki lepszemu dopasowaniu WIOA do HEOA studenci, którzy zdecydują się na naukę w prywatnej lub pozastanowej uczelni z zatwierdzonym przez US DOE CTP, mogliby kwalifikować się nie tylko do środków z WIOA, które zostały wypłacone za pośrednictwem stanowych biur VR, ale również ci studenci byliby uprawnieni do Federal Student Aid w ramach tytułu IV HEOA. Dotacje w ramach tytułu IV obejmują stypendia Pell, federalne Supplemental Education Opportunity Grants (FSEOG) i środki Student Work Study. Te dotacje nie muszą być spłacane i pomogłyby pokryć część kosztów zakwaterowania i wyżywienia nieobjętych WIOA. Niestety studenci z autyzmem, którzy są zapisani do zatwierdzonego przez US DOE CTP, nie kwalifikują się do dotowanych i nie dotowanych federalnych pożyczek studenckich w ramach HEOA. Poprzez dostosowanie tych dwóch aktów prawnych i zniesienie przepisu przeciwko wypłacie pożyczek studenckich dla studentów w CTP, więcej studentów ze spektrum autyzmu mogłoby uczestniczyć w kompleksowych programach przejściowych na poziomie college'u, ćwiczyć samodzielne życie i uczyć się umiejętności samodzielnego życia, które pomogłyby im utrzymać zatrudnienie. Oczywiste jest, że przyszłe kierunki będą wymagały więcej badań nie tylko nad wpływem WIOA na długość zatrudnienia i wynagrodzenia, ale także nad wpływem wielu jej postanowień, w tym zapewnienia szkoleń przed zatrudnieniem, mentoringu rówieśniczego i kompleksowych centrów usług zatrudnienia. Badania nad wynikami specyficznymi dla niepełnosprawności, w tym autyzmu, będą miały pierwszorzędne znaczenie.

Definicja

W rozwoju języka użycie słowa odnosi się do tego, w jaki sposób słowo jest mapowane na świat. Na przykład, początkowo dziecko może stworzyć słowo "pies", aby odnieść się do wszystkich zwierząt z czterema nogami, lub może po prostu do domowego pupila. Mapowanie między słowem a odniesieniem zmienia się z czasem, aż termin jest używany w odniesieniu do kategorii konwencjonalnie kojarzonej ze słowem w społeczności językowej, w tym przypadku kategorii psów. Zaobserwowano, że osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) używają słów w niekonwencjonalny sposób znacznie dłużej niż na wczesnych etapach rozwoju języka. Odnotowano różne rodzaje nietypowego użycia słów: mapowanie słowa na aspekt kontekstu obecnego, gdy zostało usłyszane po raz pierwszy; przypisywanie osobistego, idiosynkratycznego znaczenia słowu, które jest konwencjonalnie używane w inny sposób (np. "piec" zamiast "żołądek"); nieznaczna modyfikacja brzmienia słów, tak aby znaczenie pozostało zrozumiałe (np. "cuts and bluesers" zamiast "cuts and bruises"); i nadmiernie precyzyjne lub pedantyczne użycie słów w odniesieniu do sytuacji (np. "vignette" zamiast "cartoon"). Podczas gdy niekonwencjonalne użycie słów maleje wraz ze wzrostem zdolności językowych w typowym rozwoju i zaburzeniach rozwojowych innych niż ASD, stwierdzono, że wzrasta wraz ze zdolnościami językowymi w ASD, będąc bardziej widocznym u osób wysoce werbalnych.

Definicja

Termin "utylitarna uwaga" ma opisywać styl prezentowany przez osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) w różnych komponentach przetwarzania uwagi. Termin utylitarny, oparty na rdzeniu słowa utility, oznacza znaczenie funkcjonalne, jak miałoby to miejsce, gdy uwaga występuje w sposób i jest kierowana przez względy prowadzące do jej najbardziej efektywnego wykorzystania. Wdrożenie utylitaryzmu może się objawiać na różne sposoby, takie jak unikalne przetwarzanie bodźców i informacji, które nadaje znaczenie lub wskazówki w określonym kontekście lub dla określonego zadania, oraz przez zachowanie, które jest napędzane przez dane lub wymagania zadania, a nie przez ogólne heurystyki lub informacje w otoczeniu, które mogą być bardziej interesujące lub istotne dla innych, ale przypadkowe dla wykonywanego zadania. Ta koncepcja utylitarnej uwagi stanowi rozszerzenie wcześniejszych, empirycznie opartych, zorientowanych na siłę konceptualizacji w obszarach poszukiwania wizualnego , percepcji oraz iteracji ulepszonego modelu funkcjonowania percepcyjnego , które wszystkie stoją w kontraście do bardziej powszechnego nacisku na deficyty, w tym w obszarze uwagi. Tak więc zasadniczą przesłanką koncepcji utylitarnej uwagi jest to, że uwaga nie jest z natury niedoborowa u osób z ASD, a w niektórych przypadkach może być nawet bardziej wydajna i skuteczna. Utylitarna uwaga jest również zgodna ze współczesnym pojęciem, że identyfikacja alternatywnych stylów, uprzedzeń i sposobów bycia jest niezbędna do zrozumienia funkcjonowania uwagi zarówno u osób z ASD , jak i w bardziej ogólnej populacji . W tym kontekście nacisk na utylitarną uwagę nie polega po prostu na ocenie, czy zdolności uwagi są lepsze czy gorsze od tych, które są widoczne w grupach kontrolnych odpowiednio dopasowanych osób z populacji neurotypowej, ale raczej ma na celu podkreślenie stylów, uprzedzeń i sposobów uwagi, które są unikalne dla osób z ASD i sposobów, w jakie wpływają one na skuteczność uwagi. Te ramy są zgodne z niedawno postawionym pytaniem o przetwarzanie uwagi u osób z ASD: "Jak zwracam uwagę - nie jak dobrze zwracam uwagę".

Tło historyczne

Termin "utylitarna uwaga" został pierwotnie użyty przez Brodeura (2018) w tytule i interpretacji wyników badania uwagi wzrokowej, w którym uczestnicy (dzieci) z ASD wydawali się korzystać z obecności bodźców niebędących celem w polu widzenia, które wydawały się utrudniać działanie grupy kontrolnej uczestników (dzieci) w wieku umysłowym dopasowanym do typowego rozwoju. Miało to być zrozumiane w kontekście kluczowych komponentów zarówno klasycznych, jak i współczesnych konceptualizacji uwagi. Koncepcja uwagi jest długotrwałą i stosunkowo intensywnie badaną konstrukcją. Jej formalna naukowa konceptualizacja jest zwykle datowana na ikoniczną i często cytowaną obserwację Williama Jamesa, że Każdy wie, czym jest uwaga. Jest to przejęcie przez umysł, w jasnej i żywej formie, jednego z tego, co wydaje się być kilkoma jednocześnie możliwymi obiektami lub ciągami myśli.

Skupienie, koncentracja świadomości są jej istotą (James 1890). Ironią jest, że wyraźna próba Jamesa, aby podkreślić prostotę i oczywistość koncepcji uwagi, służy również podkreśleniu, że uwaga jest daleka od monolitycznej konstrukcji, ponieważ obejmuje wiele komponentów, które są ze sobą złożone i powiązane w relacji z jednostką i otaczającym ją światem.

Aktualna wiedza

W miarę jak badanie uwagi i jej rozwój w ciągu całego życia rozwijały się w ciągu stulecia od przełomowej obserwacji Jamesa, kilka podstawowych kwestii wyłoniło się jako centralne dla wszelkich odpowiednich ram. Po pierwsze, uwaga nie jest niczym namacalnym, ale raczej konstrukcją opartą na obserwowanym zachowaniu, która została przekazana w celu ułatwienia zrozumienia złożonego, multimodalnego i ciągle zmieniającego się świata, w którym żyjemy, oraz obfitych dynamicznych informacji, bodźców i wydarzeń w nim. Po drugie, uwaga jest terminem zbiorczym używanym dla wielu różnych, choć powiązanych koncepcyjnie, funkcji lub komponentów, które są inaczej określone i kategoryzowane w wielu różnych konceptualizacjach lub ramach uwagi. Po trzecie, unikalne trajektorie rozwojowe można zidentyfikować w odniesieniu do wymagań, wydajności i skuteczności dla każdego z tych komponentów uwagi. Po czwarte, rzeczywiste wymagania dotyczące procesów uwagi mogą zmieniać się w znaczący sposób w odniesieniu do wieku jednostki, środowiska i transakcji ze środowiskiem. Po piąte, procesy uwagi zostały zidentyfikowane w obrębie i między każdą z modalności, a procesy te mogą działać w porozumieniu i/lub konkurować ze sobą. Po szóste, uwaga jest przejmowana i kierowana na zdarzenia, bodźce i informacje, które poruszają się w przestrzeni i zmieniają się w czasie. Po siódme, kontekst zadania uwagi wpływa na jego trudność, ponieważ inne równoczesne funkcje poznawcze mogą albo wzmacniać, albo osłabiać wydajność. W przeciwieństwie do stwierdzenia Jamesa "Każdy wie, czym jest uwaga", te punkty mają na celu podkreślenie rosnących poziomów niuansów i złożoności w zapewnianiu pewnego ogólnego zrozumienia uwagi i trudności w artykułowaniu jakiejkolwiek pojedynczej cechy uwagi, którą można zastosować uniwersalnie w całej konceptualizacji uwagi i jej składników dla wszystkich bodźców lub informacji, w różnych warunkach, na różnych etapach rozwoju. Ten poziom dekonstrukcji pojęcia uwagi jest nieuchronnie powiększany, gdy rozważa się jego manifestację u osób z ASD, u których każdy rodzaj funkcjonowania może się znacznie różnić w odniesieniu do ogromnych różnic w populacji pod względem poziomu rozwojowego funkcjonowania, poziomu symptomatologii i etiologii. Tak więc twierdzenie o utylitarnej uwadze nie jest rozumiane jako koniecznie uniwersalne w odniesieniu do wszystkich składników uwagi ani dla wszystkich osób z ASD, ale raczej jako wgląd w wyjątkowe i często nieoczekiwane ustalenia dotyczące mocnych stron lub wzorców wykonania oraz jako ramy do interpretacji uprzedzeń i stylów przetwarzania prezentowanych w przypadku niektórych zadań. Chociaż pojęcie uwagi utylitarnej wśród osób z ASD jest nowe i nie zostało jeszcze bezpośrednio przetestowane, jego różne przejawy wydają się być poparte wynikami szeregu badań nad różnymi składnikami uwagi. Badanie Brodeura (2018) zostało zaprojektowane w celu oceny składnika filtrowania wizualnego uwagi, który jest zwykle przedstawiany jako proces skupiania się na jakimś bodźcu lub zdarzeniu, ignorując lub filtrując inne potencjalnie rozpraszające informacje niebędące celem w otoczeniu. Paradygmat eksperymentalny był zadaniem flankującym, powszechnie stosowanym w badaniach filtrowania, w którym uczestnicy muszą reagować na tożsamość bodźca docelowego, który jest prezentowany pomiędzy bodźcami flankującymi, które w zależności od ich atrybutów fizycznych i lokalizacji w stosunku do bodźca docelowego, wydają się służyć jako czynniki rozpraszające, które mogą utrudniać wykonanie, co wskazują czasy reakcji (RT) i/lub wskaźniki błędów. W swoim zadaniu, któremu poddano grupę dzieci z ASD oraz grupę dzieci z prawidłowym rozwojem (TD) dobranych na poziomie wieku umysłowego (MA) wynoszącym około 7,4 roku, Brodeur i inni zastosowali zarówno manipulacje przestrzenne, jak i czasowe. Przedstawiali bodziec docelowy na środku ekranu komputera i flankowali go bodźcami niebędącymi celem (tj. bodźcami flankującymi), które były prezentowane 180° na prawo lub lewo od celu w trzech różnych odległościach przestrzennych (2,32, 6,92 i 13,78 stopnia wizualnego) oraz, w najbardziej nowatorskim aspekcie paradygmatu, z czterema warunkami opóźnień czasowych (0, 150, 300 i 450 ms) na początku między prezentacją celu i bodźców flankujących. Jeśli chodzi o efekt przestrzenny, dzieci z TD wykazywały oczekiwane efekty rozpraszające, ponieważ ich czasy reakcji były wolniejsze w warunkach, w których bodźce flankujące znajdowały się bliżej celu, ale najwyraźniej nie były dotknięte w warunkach, w których bodźce rozpraszające były znacznie dalej od celu. Jeśli chodzi o efekt czasowy, na wydajność tych uczestników nie miała wpływu obecność ani długość opóźnień czasowych między pojawieniem się celu a flankerów. Dla porównania, uczestnicy z ASD wykazali zupełnie inny wzorzec wydajności. Nie wykazali oni efektu przestrzennego w odniesieniu do odległości przy podobnych RT dla trzech warunków odległości flankerów, ale wykazali efekty relacji czasowej przy szybszych RT w warunkach, w których rozpraszacze pojawiały się jednocześnie z celem lub bardzo krótko po nim (150 ms w przeciwieństwie do 300 lub 450 ms). Na podstawie tych ustaleń Brodeur i inni doszli do wniosku, że dzieci z ASD były w stanie wykorzystać flankery w warunkach jednoczesnych i 150 ms w taki sposób, aby stworzyć okno uwagi, które ułatwiało im skupienie się na celu, przyspieszając tym samym ich RT. Zatem zamiast rozpraszać się bodźcami flankującymi, jak to miało miejsce w przypadku uczestników TD, uczestnicy z ASD wydawali się adaptacyjnie wykorzystywać przestrzenne położenie bodźców flankujących jako wskazówki pomagające skupić uwagę na bodźcu docelowym, niezależnie od odległości bodźców flankujących od celu, gdy bodźce docelowe i flankujące były ściśle powiązane czasowo. Ten pozornie unikalny wzór, w którym uczestnicy z ASD byli w stanie skorzystać z bodźców flankujących, został zinterpretowany przez Brodeura jako wskazujący na utylitarną uwagę. Argument Brodeura na rzecz utylitarnej uwagi opartej na zdolności do używania flankerów jako wskazówek jest zgodny z wcześniejszymi ustaleniami Buracka (1994) dotyczącymi innego zadania filtrowania, które również obejmowało paradygmat flankera. W tym badaniu Burack (1994) stwierdził, że tylko grupa osób słabo funkcjonujących z autyzmem, w porównaniu z dwiema grupami osób z niepełnosprawnością intelektualną dopasowanych pod względem wieku umysłowego (MA) oraz grupą osób rozwijających się prawidłowo dopasowanych pod względem MA, wykazała zwiększone RT w identyfikowaniu bodźca docelowego, który pojawił się na środku ekranu w warunkach bez rozpraszaczy, gdy okno wizualne zostało nałożone na środek ekranu. Inne dowody z badania wskazywały, że osoby z ASD były ogólnie mniej wydajne niż inne grupy w modulowaniu lub dostosowywaniu soczewki uwagi, aby skupić się na celu, ponieważ ich skupienie uwagi było rozłożone szerzej i rozciągało się dalej od celu. Tak więc, ponieważ obecność okna była związana jedynie z poprawą ich wyników, osoby z ASD wydawały się narzucać utylitarne podejście do uczestnictwa, używając okna jako zewnętrznego czynnika ułatwiającego, aby skutecznie zawęzić soczewkę lub szerokość uwagi przestrzennej, zadanie, które w przeciwnym razie wydawało się dla nich trudne. W tym kontekście ustalenia z badania Brodeura wydają się dostarczać dalszych dowodów na ułatwiające efekty wskazówki ramowania przestrzennego, nawet gdy składa się ona z odrębnych bodźców, takich jak bodźce flankujące, a nie z całkowitego ujęcia celu. Wszystko to sugeruje, że jeden aspekt utylitaryzmu w uwadze może obejmować jakiś sposób poznawczej interpretacji, przetwarzania lub manipulowania bodźcami niebędącymi celem w otoczeniu, tak aby w wyjątkowy sposób służyły jako korzystne wskazówki dla osób z ASD, chociaż mogą być szkodliwe dla wyników innych osób. Iarocci i inni (2006) zasugerowali drugi typ utylitarnej uwagi, gdy doszli do wniosku, że dzieci z wysoko funkcjonującym ASD wykazały bardziej "nastawione na dane" podejście w porównaniu do werbalnych i niewerbalnych grup MA dzieci rozwijających się typowo w ich dwóch eksperymentach poszukiwania wzrokowego bodźców globalnych i lokalnych. W pierwszym eksperymencie dzieci z ASD były tak samo zdolne jak uczestnicy TD do uzyskiwania dostępu do celów na obu poziomach struktury wizualnej w zadaniu poszukiwania wzrokowego, w którym efekty uprzedzeń strukturalnych były manipulowane w celu faworyzowania dostępu do celów lokalnych lub globalnych. Jednak różnice między grupami odnotowano w drugim eksperymencie, w którym strukturalne uprzedzenie globalne zostało skonfrontowane z ukrytym uprzedzeniem zadania, które faworyzowało poziom lokalny, przy czym prawdopodobieństwo, że cel pojawi się na poziomie lokalnym, wahało się od mało prawdopodobnego (30%) do prawdopodobnego (70%) w blokach prób. Dzieci z ASD wykazały podobne poziomy wrażliwości na manipulacje stronnicze zarówno dla celów globalnych, jak i lokalnych, jednocześnie wykazując najmniejsze niezależne od zadania uprzedzenie na korzyść celów globalnych. Iarocci i inni argumentowali, że wrażliwość na uprzedzenia wykazywana przez dzieci w tym eksperymencie nie może być interpretowana jako uprzedzenie odpowiedzi, ponieważ manipulacja uprzedzeniami wpływała jedynie na prawdopodobieństwo, że bodziec docelowy pojawi się na poziomie globalnym lub lokalnym, i nie wpływała na prawdopodobieństwo rzeczywistej odpowiedzi. Zamiast tego Iarocci i inni doszli do wniosku, że wrażliwość na uprzedzenia wykazywana przez dzieci z autyzmem wskazuje na unikalną zwiększoną zdolność do przezwyciężania lub ignorowania niezależnych od zadania uprzedzeń na poziomie lokalnym lub globalnym przetwarzania, które zwykle zakłócają wydajność innych osób. W innym badaniu, w którym wyniki można interpretować jako odzwierciedlające zachowanie "oparte na danych", Ristic i inni (2005) zakwestionowali dominujący pogląd, że osoby z ASD nie są w stanie, lub przynajmniej mają poważnie upośledzoną zdolność, podążania za wzrokiem. Czyniąc to, przeciwstawili oni poglądowi "społecznej mocy" wzroku w codziennym funkcjonowaniu osób rozwijających się typowo (TD), który prowadzi do wrodzonego podążania za ruchem oczu na wszystkich twarzach, nawet twarzach wyraźnie nierealistycznych, takich jak twarze schematyczne, ze wzorcem reakcji u osób z ASD, który zarówno wskazywał na zdolność podążania za wzrokiem i nadawania mu znaczenia, jak i jest z natury bardziej wydajny lub opłacalny, ponieważ jest używany tylko wtedy, gdy dane z otoczenia sugerują jego użyteczność. Ristic i inni (2005) przedstawili wysoko funkcjonujących nastolatków i młodych dorosłych z ASD oraz grupę uczestników o typowym rozwoju, dopasowanych pod względem wieku chronologicznego i IQ, z centralnie prezentowaną schematyczną twarzą, której źrenice mogły poruszać się z boku na bok, aby wskazać lokalizację celu prezentowanego po jej prawej lub lewej stronie. To porównanie obejmowało dwa warunki - warunek niepredykcyjny, w którym wskazówka przewidywała lokalizację celu tylko w 50% prób oraz warunek predykcyjny spojrzenia, w którym kierunek wskazówki przewidywał lokalizację celu w 80% przypadków. Zgodnie z oczekiwaniami zarówno na podstawie wcześniejszych dowodów wskazujących na wyrazistość oczu w populacji ogólnej, jak i z narracji o deficytach w patrzeniu w oczy u osób z ASD, uczestnicy TD, ale nie ci z ASD, wykazali szybsze RT dla zgodnych prób cue-target niż dla niezgodnych prób cue-target w warunku niepredykcyjnym. Jednakże wszelkie poparcie dla deficytu zostało rozwiane w warunku predykcyjnym, w którym uczestnicy z ASD, podobnie jak uczestnicy TD, wykazywali szybsze RT dla zgodnych prób wskazówka-cel niż dla niezgodnych prób wskazówka-cel w warunku predykcyjnym, co sugeruje, że obie grupy wykorzystywały wskazówkę w korzystny sposób, aby pokierować swoim przewidywaniem, gdzie pojawi się cel. Te ustalenia wskazują na zasadniczą różnicę w użyteczności uwagi między osobami z ASD a ich neurotypowymi rówieśnikami, których uwaga wydawała się być regulowana przez heurystykę, która priorytetowo traktuje informacje społeczne. Podczas gdy spojrzenie wzrokowe automatycznie przyciągało uwagę uczestników TD niezależnie od tego, czy dostarczało jakichkolwiek informacji o późniejszej lokalizacji celu, uczestnicy z ASD wydawali się wykazywać bardziej utylitarne podejście do uwagi, podążając za spojrzeniem wzrokowym tylko w sytuacjach, w których było to przydatne do pomyślnego ukończenia zadania. W podobnym badaniu, w którym technologia śledzenia wzroku była używana do monitorowania uwagi na oczy i twarze zarówno w zadaniu wyszukiwania obiektów, jak i czytania wzrokiem, Del Bianco i in. (2018) stwierdzili, że proporcjonalny czas patrzenia na twarze był zależny od zadania w grupie dorosłych z ASD, ale nie w grupie kontrolnej dorosłych z TD. Chociaż grupy wykazywały podobne proporcje pierwszych fiksacji na twarzach, tylko uczestnicy z ASD patrzyli na twarze częściej, gdy było to najbardziej korzystne; w zadaniu czytania wzrokiem. Del Bianco i in. spekulowali, że wyniki osób z ASD mogą odzwierciedlać mniej efektywne uczestnictwo, chociaż zwiększone zachowanie zależne od zadania z pewnością sugeruje utylitarne podejście do uczestnictwa, szczególnie w kontekście skupienia się na oczach i twarzach, co jest tak często cytowane jako źródło deficytu wśród osób z ASD. Joosten i in. (2016) podobnie zbadali strategie patrzenia i wyszukiwania wizualnego u dzieci z ASD i dzieci neurotypowych, używając filmu z sztuczką magiczną jako wydarzenia, w którym należy wziąć udział. Ruchy oczu były rejestrowane zarówno w kierunku wzroku iluzjonisty, jak i innych obiektów na filmie podczas początkowego oglądania sztuczki, a także ponownie po tym, jak uczestnicy zostali poinformowani, że iluzjoniści stosują taktykę unikania wzroku, aby odciągnąć uwagę publiczności od określonych obszarów, aby zapewnić powodzenie sztuczki. Zgodnie z argumentem, że uwaga osób z ASD jest w mniejszym stopniu regulowana przez ogólne heurystyki (np. priorytetyzacja informacji społecznych), a priori uwaga dzieci neurotypowych charakteryzowała się tendencją do zwracania uwagi na wzrok, podczas gdy dzieci z ASD nie wykazywały takiego wzorca wyszukiwania, ponieważ wykazywały niewielką preferencję dla oczu lub bodźców kierowanych wzrokiem. Jednak po zapoznaniu się z taktyką unikania wzroku iluzjonisty, obie grupy dostosowały swój styl uwagi, aby mniej patrzeć na oczy i obiekty kierowane wzrokiem. Oprócz podkreślenia, że osoby z ASD, podobnie jak osoby z TD, mogą korzystać z instrukcji, aby przyjąć optymalną strategię uwagi w celu zwiększenia prawdopodobieństwa pomyślnego wykonania zadania, ustalenia te stanowią dalsze potwierdzenie tezy, że uwaga osób z ASD jest w mniejszym stopniu podatna na wpływ bodźców społecznych, które, jak wykazano, utrudniają wykonanie zadania w niektórych okolicznościach.

Przyszłe kierunki

Jak to jest w przypadku każdej konstrukcji, identyfikacja źródła utylitarnej uwagi, która występuje u co najmniej niektórych osób z ASD w przypadku co najmniej niektórych typów zadań, jest ćwiczeniem koncepcyjnym, które może obejmować wiele możliwości. Ulepszony model funkcjonowania percepcyjnego , oparty na obszernych dowodach wyższej zdolności sensorycznej wzrokowej i słuchowej u osób z ASD, stanowi podstawę do zrozumienia, dlaczego przetwarzanie uwagi u osób z ASD może być szczególnie utylitarne. Ponieważ uważa się, że procesy percepcyjne czasowo poprzedzają procesy uwagi i inne aspekty poznania, szybsza lub lepsza percepcja może utorować drogę do bardziej ekonomicznego lub wydajnego przetwarzania "w dół", w tym uwagi. Alternatywnie, Pellicano i Burr (2012) oferują bayesowskie ujęcie, w którym percepcja opiera się na wzajemnym oddziaływaniu podstawowych zdolności sensorycznych i wcześniejszych prawdopodobieństw, opartych na wcześniejszej wiedzy o świecie. Wśród osób z ASD percepcyjne dane wejściowe mogą być interpretowane dokładniej ze względu na osłabione bayesowskie priory, zwane "hipopriorami", które prowadzą do percepcji mniej stronniczej przez nagromadzone doświadczenia ze środowiskiem percepcyjnym. Taki model jest zgodny z utylitarną uwagą, ponieważ percepcja, prawdopodobnie związana ze składnikami uwagi, jest rządzona mniej przez heurystykę, a bardziej przez informacje utylitarne oparte na danych lub bieżące, specyficzne dla zadania. Współcześnie, zgodnie z perspektywami, w których nacisk kładzie się na indywidualne style, doświadczenia, motywacje, wiedzę, potrzeby i zainteresowania, które wpływają na uwagę przy konkretnych informacjach w określonych kontekstach, hipotetyczny związek między inżynierią a ASD i powiązana z nim koncepcja, że osoby z ASD wykazują zaawansowane poziomy fizyki ludowej sugerują, że osoby z ASD mogą być wyjątkowo zdolne do korzystania ze zdolności zarówno do konstruowania ułatwiających wskazówek wizualnych, jak i efektywnego wykorzystywania danych istotnych dla zadania w otoczeniu, ignorując jednocześnie inne informacje lub zdarzenia, które rozpraszają innych. Pierwszym krokiem w przyszłych badaniach naukowych byłoby ponowne przejrzenie i ponowna ocena kluczowych ustaleń z literatury na temat uwagi wśród osób z ASD, zwłaszcza przypadków szczególnych mocnych stron, w celu zidentyfikowania innych przykładów uczestnictwa, które można interpretować jako utylitarne. Te przypadki należy zbadać w kontekście różnych perspektyw teoretycznych, które mogą wyjaśniać utylitarną uwagę. Informacje z tego ćwiczenia koncepcyjnego posłużą do określenia środowiskowych ustawień, zadań wymagających uwagi i indywidualnych cech, które najprawdopodobniej wywołają utylitarną uwagę. Dzięki tego typu informacjom badacze i praktycy będą mogli ułatwić rozwój możliwości edukacyjnych i zawodowych dla osób z ASD, które pozwolą im skorzystać z ich wyjątkowo unikalnych sposobów zwracania uwagi na informacje i przetwarzania ich w otaczającym ich świecie.

Imię i nazwisko oraz stopnie naukowe

Studia z zakresu historii sztuki i psychologii, Universität des Saarlandes, Saarbrücken, Niemcy.
Kurs dyplomowy z psychologii anormalnej (odpowiednik szkolenia z psychologii klinicznej), Institute of Psychiatry, Londyn, Wielka Brytania.
Doktorat "Wykrywanie wzorców u dzieci normalnych i autystycznych", nadzorowany przez Neila O′Connora i Beate Hermelin, University of London, Wielka Brytania.

Główne nominacje (instytucja, lokalizacja, daty)

Pracownik naukowy MRC (1968-2006) w MRC Developmental Psychology Unit (DPU, 1968-1982), a następnie w MRC Cognitive Development Unit, Londyn, Wielka Brytania, (1982-1998)
Zastępca dyrektora, Institute of Cognitive Neuroscience, University College London, 1998-2006 Profesor wizytujący, Arhuus University, Dania, 2007-2015
Emeritus Professor of Cognitive Development, Institute of Cognitive Neuroscience, University College London, 2006-obecnie.

Główne wyróżnienia i nagrody

Prix Jean Nicod, wspólnie z Chrisem Frithem, 2014
Nagroda Williama Jamesa Fellow, Association for Psychological Science, 2013
Honorary Fellow British Science Association, 2013
Honorary Dame Commander of the Order of the British Empire., 2012
Honorary Degree Cambridge University, 2012
Foreign Associate of the National Academy of Sciences, Section 52 - Psychology and Cognitive Sciences, 2012
Centre for Cognitive Science University of Turin: Mind and Brain Prize 2010
Experimental Psychology Society 38th Sir Frederic Bartlett Lecture 6th January 2010
European Latsis Prize, wspólnie z Chrisem Frithem, 2009
British Psychological Society, Research Board Life Time Achievement Award, 2009
Elective Member of the German Academy of Sciences Leopoldina, 2008
Honorowy członek Newnham College Cambridge, 2008
UKRC Women of Outstanding Achievement in SET, 2008
Zagraniczny członek Royal Society of Arts and Sciences w Göteborgu, 2008
Nagroda za całokształt twórczości, International Society for Autism Research (INSAR), 2007
Nagroda Samuela T. Ortona, International Dyslexia Association, 2007
Wybrany honorowym członkiem British Psychological Society, 2006
Prezes Experimental Psychology Society, 2006-08
Członek Towarzystwa Królewskiego, 2005-07-09 Nagroda Burghölzli, Uniwersytet w Zuerich, Wydział Psychiatrii Nagroda Roberta Sommera, Uniwersytet w Giessen, Szkoła Medyczna Laurea Honoris Causa, Uniwersytet w Palermo, 2004
Nagroda im. Jeana-Louisa Signoreta Fundacji Ipsen, 2003
Członek Akademii Brytyjskiej, 2001
Członek Akademii Nauk Medycznych, 2001
Doktorat honoris causa Uniwersytetu w Göteborgu, Szwecja, 1998
Członek Academia Europaea, 1992
Nagroda Prezydenta Brytyjskiego Towarzystwa Psychologicznego za wybitny wkład w wiedzę psychologiczną, 1990

Przełomowy wkład kliniczny, naukowy i zawodowy

Dołączając do swoich opiekunów doktorskich Neila O′Connora i Beate Hermelin w pionierskich badaniach eksperymentalnych nad autyzmem, pierwszym przełomowym wkładem Uty Frith było wpływowe wyjaśnienie deficytu "Teorii umysłu", opracowane i przetestowane z innym naukowcem CDU Alanem Leslie i ich ówczesnym doktorantem, Simonem Baron-Cohenem. Ich praca empiryczna pokazująca, że większość dzieci z autyzmem nie zdała prostego testu fałszywych przekonań została od tego czasu zacytowana ponad 2500 razy (ISI WoS) i zapoczątkowała dziesięciolecia badań nad "mentalizacją". Dziesięć lat później Uta i Chris Frith jako pierwsi zastosowali funkcjonalne neuroobrazowanie do zbadania podstaw mózgowych typowego i nietypowego mentalizowania, za co później otrzymali prestiżową nagrodę Jean Nicod. Naukowa, ale przystępna książka Frith z 1989 r., Autism: Explaining the Enigma, wyjaśniła deficyty mentalizacyjne w autyzmie szerszej publiczności, a także wprowadziła koncepcję słabej "spójności centralnej", zmniejszonego przetwarzania globalnego i zwiększonego lokalnego, co ujawniło się w lepszych wynikach, np. w testach projektowania bloków i osadzonych figur, jak wykazano w badaniach Frith z jej doktorantką Amitą Shah. Frith można uznać za pierwszą naukowczynię, która zasugerowała, że można dowiedzieć się więcej o autyzmie, badając aktywa niż badając deficyty. W 2010 r. zredagowała książkę Autism and Talent z byłą doktorantką i wieloletnią współpracowniczką, Francescą Happe. Frith była główną orędowniczką poznawczych teorii autyzmu (i dysleksji), a jej praca nad modelowaniem przyczynowym, z Johnem Mortonem, wyjaśniła znaczenie rozróżniania poziomów wyjaśnienia: biologicznego, poznawczego (w tym afektywnego) i behawioralnego - z możliwą współpracą środowiskową na każdym poziomie. Jej inne znaczące osiągnięcia w nauce o autyzmie obejmują pionierską pracę nad edukacją i mózgiem (na temat której opublikowała książkę The Learning Brain z Sarah-Jayne Blakemore w 2005 r.) oraz autyzm w historii (w tym jej książkę o historycznym przypadku Hugh Blaira z Rab Houston w 2000 r.). Frith dostarczyła również pierwsze angielskie tłumaczenie artykułu Hansa Aspergera z 1944 r. w swojej wpływowej książce zredagowanej w 1991 r. Zespół Aspergera Uta Frith jest również dobrze znana jako zwolenniczka kobiet w nauce, będąc mentorką i orędowniczką wielu kobiet naukowców i założycielką grupy "Science and Shopping". Często pojawia się w mediach i prowadziła kilka programów naukowych, w tym program BBC Horizon.

Krótka biografia

Uta Frith urodziła się jako Uta Aurnhammer w 1941 r. w Rockenhausen, a dorastała w Kaiserlautern w Niemczech. Dopiero w 1964 roku przyjechała do Anglii, do Instytutu Psychiatrii (IoP) w Londynie, gdzie poznała swojego przyszłego męża i wieloletniego współpracownika, Chrisa Fritha, i przeszła szkolenie na psychologa klinicznego. Początkowo planując doktorat z OCD, zafascynowała się autyzmem i była zachwycona, gdy odkryła, że autorzy kluczowego artykułu eksperymentalnego, który czytała, byli członkami wydziału IoP. Neil O′Connor i Beate Hermelin od razu dostrzegli jej zdolności i przyjęli ją najpierw jako doktorantkę, a następnie, jeszcze przed złożeniem rozprawy, jako naukowca w nowo utworzonej jednostce psychologii rozwojowej MRC. Uta pozostała pracownikiem naukowym MRC przez ponad 35 lat, pomagając wybrać innych pracowników wydziału w kolejnej jednostce rozwoju poznawczego MRC. To właśnie w CDU wymyślono i przetestowano teorię deficytu "teorii umysłu" w kontekście autyzmu. W tym samym czasie Uta była na czele badań kognitywnych nad dysleksją - i przez całą swoją karierę utrzymywała fascynację oboma typami neurodywersyfikacji. Kiedy CDU zostało zamknięte w 1998 r., Uta została zastępcą dyrektora nowego Instytutu Neurologii Poznawczej na UCL - sąsiadującego z Laboratorium Obrazowania Funkcjonalnego Wellcome Trust w Queen′s Square, gdzie wraz z Chrisem Frithem i innymi współpracownikami przeprowadziła pierwsze badania neuroobrazowania funkcjonalnego dotyczące teorii umysłu. Nadal jest emerytowanym profesorem na UCL i obecnie pracuje z Chrisem nad projektami książkowymi, w tym nad powieścią graficzną o poznaniu społecznym. Uta jest aktywna w publicznym rozumieniu nauki poprzez swoją pracę w mediach i jest orędowniczką równości płci w nauce; obecnie jest przewodniczącą Komitetu ds. Różnorodności Królewskiego Towarzystwa. Oprócz bogatego zbioru przełomowych artykułów naukowych i sześciu książek, Uta wyróżnia się także dorobkiem w zakresie wychowania kolejnych pokoleń naukowców: szeroką i długotrwałą współpracą, hojnym wsparciem dla studentów i młodszych kolegów oraz liczną i wciąż rosnącą grupą badaczy, którzy z dumą uważają się za akademickie dzieci lub wnuki Uty Frith.

Tło historyczne

Istnieje długa i znakomita (i złożona) historia prac badawczych, opieki klinicznej i szkoleń na temat autyzmu i pokrewnych zaburzeń w USA. Oczywiście punktem wyjścia do tej dyskusji jest przełomowy opis autyzmu z 1943 r. autorstwa Leo Kannera. Jego niezwykle trwały, oparty na fenomenologii opis autyzmu uwypuklił kluczowe słabości w obszarze interakcji społecznych i niezwykłej wrażliwości na środowisko i stał się podstawą koncepcyjną dla wszystkich późniejszych definicji. Jednocześnie służy on również do wprowadzania badań w błąd w pewien sposób, np. użycie terminu autyzm sugerowało możliwy związek ze schizofrenią, a jego obserwacja wysokiego poziomu wykształcenia rodziców również sugerowała, dla niektórych, możliwy wkład doświadczenia w psychopatologię. W latach 50. w szczególności nacisk na "obwinianie" rodziców (zwłaszcza matek) przyjął zdecydowanie niefortunny termin, a dopiero w latach 60., a szczególnie w latach 70. opinia naukowa zaczęła się zmieniać, gdy zaczęto doceniać silne podstawy mózgowe i genetyczne autyzmu. Wczesna praca psychologa i rodzica, Bernarda Rimlanda, była kluczowa w tym wysiłku (Rimland 1964), podobnie jak praca z lat 70. sugerująca ważność autyzmu (Kolvin 1971) i jego silne podstawy genetyczne i neurologiczne (Folstein i Rutter 1977; Ornitz i Ritvo 1968) oraz znaczenie ustrukturyzowanych programów leczenia (Bartak i Rutter 1973). Pionierska praca nad neurochemią autyzmu (szczególnie nad serotoniną) autorstwa Daniela X. Freedmana i współpracowników była również ważna (Hanley i in. 1977), podobnie jak wczesne prace nad leczeniem farmakologicznym. Wczesne zamieszanie dotyczące odrębności autyzmu skomplikowało znaczną część wczesnych prac, ale rosnące uznanie jego znaczenia i ważności jako stanu stymulowało znaczny wzrost badań, dodatkowo ułatwiony przez oficjalne uznanie autyzmu dziecięcego w 1980 r. w trzecim wydaniu Podręcznika diagnostycznego i statystycznego (DSM-III, APA 1980). Kilka innych wydarzeń ważnych w historii programu dotyczącego autyzmu miało miejsce w latach 60. XX wieku wraz z organizacją Narodowego Towarzystwa Autyzmu w USA (równolegle do organizacji odpowiedniej instytucji w Wielkiej Brytanii). Ta grupa, założona w 1965 r., zaczęła odgrywać bardziej aktywną rolę w orędownictwie i wsparciu zarówno dla pracy klinicznej, jak i szkoleń, a także badań (NSAC 1978). Zreorganizowana jako Autism Society of America, grupa ta była zaangażowana w ustanawianie prawnych mandatów dla usług edukacyjnych i ustawodawstwa na szczeblu stanowym i krajowym. Oprócz ASA, szereg innych fundacji założonych przez rodziców i grup rzeczniczych stało się aktywnych, w tym National Alliance for Autism Research (NAAR), Cure Autism Now (CAN), Autism Speaks i Autism Science Foundation. Szczególnie w latach 90. XX wieku, zaczęła być dostępna krytyczna praca, a federalne inicjatywy wspierające badania zaczęły się zwiększać. Do godnych uwagi programów należały Centra Doskonałości Programów w Autyzmie (CPEA) prowadzone przez Narodowy Instytut Zdrowia Dziecka i Rozwoju Człowieka przez ówczesnego dyrektora Dwayne′a Alexandra i oficera programowego Marie Bristol-Power, które zostały zastąpione wsparciem wielu instytutów NIH. Obejmowały one Studia na rzecz Rozwoju Badań i Leczenia Autyzmu (STAART) i Programy Doskonałości Centrum Autyzmu. Wpływ tych inicjatyw zarówno na badania, jak i dobrze wyszkolonych badaczy był ogromny. Rozpoznanie autyzmu jako zaburzenia mózgu wymagającego ustrukturyzowanych programów leczenia zainspirowało wiele prac na temat interwencji behawioralnych i specjalnych interwencji edukacyjnych (Ferster 1972; Lovaas 1987). Niestety szkoły często nie chciały świadczyć usług lub czuły się niezdolne do ich świadczenia, w związku z czym rodzice często angażowali się w opracowywanie własnych programów szkolnych, z których wiele istnieje do dziś - czasami ze zmianami w misji i orientacji na przestrzeni lat. Sytuacja ta zaczęła się drastycznie zmieniać wraz z wprowadzeniem ustawy publicznej 94-142 i wraz z innymi postępami wiązała się ze znaczną zmianą w długoterminowych wynikach (Howlin 2013). Wiele najwcześniejszych programów opracowanych dla autyzmu ewoluowało na przestrzeni lat - często przechodząc od programów opartych na ośrodkach do programów bardziej opartych na domu i społeczności ( National Research Council 2001). Pojawienie się programów łączących podejście behawioralne i rozwojowe w leczeniu jest szczególnie ekscytujące, podobnie jak rozwój programów regionalnych i stanowych, takich jak Oddział TEACCH w Karolinie Północnej pod kierownictwem Erica Schoplera i Gary'ego Mesibova. Innym ważnym wydarzeniem historycznym jest założenie w 1971 r. pierwszego czasopisma poświęconego autyzmowi - Journal of Autism and Developmental Disorders. Pierwotnie nazywanego Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, Leo Kanner pełnił funkcję pierwszego redaktora. Na przestrzeni lat Kannera zastąpili Eric Schopler i Michael Rutter, następnie Gary Mesibov, a ostatnio Fred Volkmar. Obecnie pojawiło się wiele innych czasopism o różnym stopniu skupienia na autyzmie, a pojawienie się coraz większej liczby recenzowanych badań niewątpliwie przyczyniło się do znacznego wzrostu badań w tej dziedzinie. Ostatnim ważnym obszarem, na który należy zwrócić uwagę, było opracowanie modeli szkoleń dla osób pracujących jako nauczyciele i profesjonaliści w tej dziedzinie. Celem tej pracy było zwiększenie jakości i liczby nauczycieli, profesjonalistów i innych osób posiadających wiedzę na temat autyzmu i jego leczenia .

Kwestie prawne, mandaty dotyczące usług

Jak zauważono, uchwalenie w 1975 r. ustawy publicznej 94-142, obecnie skodyfikowanej jako IDEA (Individuals with Disabilities Education Act), było przełomowym wydarzeniem w ustalaniu kwalifikowalności dzieci do usług szkolnych. Celem tej ustawy było zapewnienie, że stany i okręgi szkolne zapewnią dostęp do bezpłatnej odpowiedniej edukacji publicznej (FAPE) dzieciom z niepełnosprawnościami różnego rodzaju, wszystkim dzieciom z niepełnosprawnościami (Mandlawitz 2005). Zarówno późniejsze ustawodawstwo, jak i różne orzeczenia sądowe stanowe, a w szczególności federalne, wyjaśniły ważne aspekty tego mandatu. Ważne jest, aby zauważyć, że ustawa ta różni się pod ważnymi względami od innej ustawy, Americans with Disabilities Act z 1990 r., ustawy dotyczącej ochrony osób dyskryminowanych ze względu na niepełnosprawność. Chociaż ustawa ta ma pewne znaczenie dla dzieci, staje się szczególnie ważna, gdy uczniowie przechodzą ze szkoły średniej do programów zawodowych i college'ów, w których dostęp do usług nie jest automatycznym prawem (choć uzasadnione udogodnienia dla osób niepełnosprawnych już tak)

Przegląd aktualnych metod leczenia i ośrodków

Zakres i różnorodność programów leczenia i ośrodków dramatycznie wzrosły w ciągu ostatniej dekady. Jak wspomniano powyżej, opracowano szereg programów, a wiele z nich ma obecnie znaczące wsparcie empiryczne, przy czym wiele z nich jest obecnie uznawanych za oparte na dowodach . W ciągu ostatniej dekady wzrosła świadomość znaczenia ekspozycji rówieśniczej i włączania do głównego nurtu w nabywaniu umiejętności społecznych. Jednocześnie uznano, że w niektórych przypadkach należy zapewnić bardziej intensywne wsparcie behawioralne i edukacyjne - czasami w środowiskach niebędących głównym nurtem. Przygotowanie nauczycieli i personelu pomocniczego w szkołach również uznano za coraz ważniejsze . Jak wspomniano powyżej, obecnie dostępnych jest szereg modeli interwencji, które obejmują zarówno programy silnie oparte na zachowaniu, te, które mają bardziej rozwojową orientację, inne, które można najlepiej opisać jako eklektyczne, a wreszcie takie, które łączą aspekty wielu podejść. Podobnie jak w przypadku innych metod leczenia w psychologii i medycynie, początkowe wyniki programów interwencyjnych są czasami najbardziej pozytywne i są łagodzone przez późniejsze doświadczenia, gdy programy przechodzą z uniwersyteckich środowisk klinicznych do bardziej "realnych" zastosowań. Powtarzającym się napięciem w badaniach nad leczeniem są liczne interwencje, które technicznie mieszczą się w kategorii nieustalonej - obejmują one uzupełniające i alternatywne metody leczenia. W niektórych obszarach badań nad interwencyjnymi nie było silnej tradycji starannie kontrolowanych badań, więc informacje są ograniczone (ale czasami rosną). W innych obszarach badania są minimalne, ale metody leczenia są obiecujące, a w jeszcze innych przypadkach mówi się, że metody leczenia nie są zdolne do empirycznego dowodu - ta ostatnia kategoria budzi największe obawy, szczególnie gdy dziecko jest usuwane z terapii z pewnymi badaniami nagimi i/lub zapisywane do programów, które wiążą się z pewnym rzeczywistym ryzykiem bezpośredniej krzywdy dla dziecka.

Przegląd kierunków badań

Większość znaczących programów badawczych w kraju funkcjonuje w kontekście środowisk akademickich/uniwersyteckich z silnym zaangażowaniem w badania i szkolenia. Chociaż istnieją pewne ważne przeszkody dla badań (szczególnie badań nad leczeniem), w ciągu ostatniej dekady nastąpił znaczny rozwój, a każdego roku pojawiają się setki recenzowanych artykułów naukowych. Postępy zostały poczynione w wielu obszarach, w tym w rozwoju mózgu i zrozumieniu mózgu społecznego w autyzmie podstawowych mechanizmów genetycznych (State i Levitt 2011) oraz potencjalnych efektów/korelatów leczenia na mózg. Badania nad potencjalnymi interwencjami farmakologicznymi również znacznie się rozwinęły, a ostatnio potencjalne interwencje, które mogą mieć wpływ na niepełnosprawność społeczną. Wieloośrodkowe badanie risperidonu, obecnie zatwierdzonego jako skuteczna interwencja w przypadku pobudzenia i drażliwości w autyzmie, jest doskonałym przykładem takiej pracy. Jednocześnie, oczywiście, czasami początkowo obiecujące wyniki nie są powielane w kolejnych badaniach. Brak badań interwencyjnych, szczególnie skupionych na dorosłych, pozostaje głównym obszarem zainteresowania. Wsparcie badań zarówno przez rząd, jak i przez szereg fundacji (w tym Autism Speaks, Autism Science Foundation i Simons Foundation) pozostaje niezwykle ważne.

Polityka społeczna i szkolenia

Wiele postępów w ciągłym szkoleniu dostawców (nauczycieli, pracowników służby zdrowia i innych) pozostaje najwyższym priorytetem krajowym. Jak wspomniano powyżej, podjęto wysiłki w celu opracowania i wdrożenia programów nauczania w celu ulepszenia skutecznych metod nauczania w szkołach i klasach (Harris i in. 2005). Nowe podejścia do szkoleń są obecnie w toku i obejmują usługi oparte na Internecie, materiały dostępne publicznie i materiały produkowane prywatnie. Ustalenie bazy dowodowej proponowanych metod leczenia pozostaje priorytetem, podobnie jak krytyczna potrzeba pracy nad osobami starszymi z autyzmem.

Tło i historia

Koncepcja diagnostyczna autyzmu została wprowadzona w Urugwaju przez profesora Luisa E. Prego Silvę w 1951 r. po powrocie ze stażu jako psychiatra dzieci i młodzieży w Harriet Lane Clinic w John Hopkins Medical School w Baltimore w stanie Maryland. W tym czasie profesor Prego stworzył wielodyscyplinarny zespół mający na celu prowadzenie badań i leczenie dzieci z autyzmem w Departamencie Psychiatrii Dziecięcej Szpitala Pedro Visca (głównego szpitala pediatrycznego tamtych czasów) ). Jednak wpływ myśli psychoanalitycznej w rejonie River Plate spowodował istotne opóźnienie w rozwoju zrozumienia autyzmu jako zaburzenia neurorozwojowego. Podczas gdy metody leczenia rozwijały się w innych regionach świata, w Urugwaju były one silnie inspirowane teorią psychoanalityczną. Przez wiele dziesięcioleci interwencja była skoncentrowana na niestrukturyzowanych programach opartych na psychoterapii psychoanalitycznej. W latach 90. XX wieku, dzięki stymulacji profesora Miguela Cherro Aguerre, włączenie DSM III-R, a następnie DSM IV do programów edukacyjnych najpierw psychiatrów dziecięcych i młodzieżowych, a następnie do innych specjalności pediatrycznych, pozwoliło na stopniowe ujednolicenie kryteriów diagnostycznych. W tym czasie powstała pierwsza grupa wsparcia rodzicielskiego. Publikacja książki Autism, Revising Concepts autorstwa profesora Prego Silvy (1999) dała początek integracji różnych podejść teoretycznych i praktyk terapeutycznych. W 1987 roku powstało pierwsze publiczne centrum edukacyjne dla autyzmu i psychozy dziecięcej. Instytucja ta miała zapewniać edukację dzieciom z ciężkim autyzmem. Przez dekadę studenci psychiatrii dziecięcej i młodzieżowej odbywali obowiązkowe staże w wyżej wymienionym centrum, gdzie uczestniczyli w wielodyscyplinarnym zespole. Niestety, nie było dalszego postępu i nie utworzono żadnych innych publicznych centrów. W 2003 r. odbyło się spotkanie, na którym podkreślono trudności i potrzeby z punktu widzenia diagnostycznego, terapeutycznego, zapobiegawczego i prawnego, przy wsparciu PAHO, Narodowego Instytutu Nieletnich i międzynarodowej tabeli ds. Dzieci ze specjalnymi potrzebami (MINCAD 2003). W krajowej dziedzinie psychiatrii osiągnięto konsensus w sprawie włączenia DSM IV i CIE 10 oraz zaniechania stosowania innych nozografii (Garrido i Viola 2006). W roku 2005, odpowiadając na wzrost potrzeby poprawy wczesnego wykrywania, diagnozy i leczenia dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), w Centro Hospitalario Pereira Rossell (głównym publicznym szpitalu pediatrycznym) utworzono specjalistyczną klinikę ambulatoryjną do diagnozy i leczenia dzieci i młodzieży z ASD. W ramach Narodowego Programu Zdrowia Dziecięcego opracowanego przez Ministerstwo Zdrowia, wczesne oznaki ASD i innych zaburzeń rozwojowych zostały włączone do dokumentacji medycznej dziecka (narzędzie powszechnego i obowiązkowego użytku w Urugwaju) (Programa Nacional de Salud de la Niñez-MSP 2007). Następnie, w ramach Zintegrowanego Narodowego Systemu Zdrowia (SNIS, od jego inicjałów w języku hiszpańskim), ustanowiono systematyczny nadzór rozwojowy na pierwszym poziomie uwagi i opracowano Narodowe Wytyczne dotyczące nadzoru rozwojowego dla dzieci w wieku 0-5 lat (Programa Nacional de Salud de la Niñez-MSP 2010). Te instrumenty, wraz z większą świadomością autyzmu w społeczeństwie jako całości, przyczyniły się do wcześniejszej diagnozy. Grupy rzeczników rodziców rosły i rozszerzały się, wraz z utworzeniem kilku ośrodków leczenia w stolicy (tj. Montevideo), a także w niektórych prowincjach. W roku 2010 utworzono Urugwajską Federację Autyzmu (FAU, od inicjałów w języku hiszpańskim). Federacja, która skupia większość stowarzyszeń rodzicielskich osób z ASD, uzyskała udział w organach państwowych, które wdrażają i kontrolują politykę społeczną dotyczącą niepełnosprawności (Krajowa Komisja ds. Niepełnosprawności, grupa ds. poprawy edukacji osób z autyzmem z Krajowej Administracji Edukacji Publicznej itp.).

Kwestie prawne, mandaty na usługi

W 1989 r. podjęto nieudaną próbę ustanowienia ochrony osób niepełnosprawnych (Poder Legislativo ROU 1989). Dopiero wiele lat później, w 2010 r., uchwalono ustawę dotyczącą praw osób niepełnosprawnych: Ustawę 18.651 o integralnej ochronie osób niepełnosprawnych (Poder Legislativo ROU 2010). Wspomniana ustawa uwzględniała ratyfikację przez Urugwaj Konwencji o prawach dziecka (ONZ 1989) i Konwencji o prawach osób niepełnosprawnych (ONZ 2006). Bezpośrednią korzyścią wynikającą z Ustawy 18.651 jest to, że wiele dzieci, nastolatków i dorosłych zdiagnozowanych z ASD z poważną niepełnosprawnością zostało uwzględnionych w Programie Asystentów Osobistych, w którym asystenci osobiści są finansowani przez państwo urugwajskie. Artykuły 35° do 37° tej ustawy ustanowiły odpowiedzialność państwa za wdrażanie strategii wspierania i przyczyniania się do wczesnego wykrywania niepełnosprawności, zapewniania terminowej uwagi i obowiązkowego zgłaszania osób z niepełnosprawnościami, niezależnie od ich wieku. Największy wkład wniósł Protokół w sprawie włączania edukacyjnego osób niepełnosprawnych do ośrodków edukacyjnych (Decreto N° 72/017), ponieważ w Urugwaju wystąpiło znaczne opóźnienie w zakresie gwarancji edukacji włączającej dla dzieci i młodzieży z ASD i innymi niepełnosprawnościami. Jednak poza tymi przepisami dotyczącymi ochrony praw osób niepełnosprawnych w ogóle, w Urugwaju nadal nie ma innego prawnego uznania autyzmu. W 2014 r., jako inicjatywa grup wsparcia rodziców i niektórych prawodawców, projekt ustawy o utworzeniu Integralnego Systemu Zapobiegania i Leczenia ASD został przedstawiony Komisji Zdrowia Publicznego i Pomocy Społecznej. Projekt ten nie został jeszcze rozpatrzony w parlamencie.

Przegląd aktualnych metod leczenia i ośrodków

Od 2007 r. system opieki zdrowotnej w Urugwaju jest zorganizowany jako zintegrowany system (SNIS), który łączy publicznych i prywatnych dostawców usług zdrowotnych za pośrednictwem Narodowego Funduszu Zdrowia (Poder Legislativo ROU 2007). SNIS rozszerzył ogólny zasięg opieki zdrowotnej populacji, w szczególności dzieci i młodzieży. Każda osoba z ASD ma dostęp do pediatry oraz do specjalistów w zakresie neurologii dziecięcej i psychiatrii dziecięcej i młodzieżowej. Jednak dostęp do leczenia i rehabilitacji jest nadal znacznie nierówny i częściowy. Według obszernego badania przeprowadzonego wśród rodziców osób z ASD w sześciu krajach Ameryki Łacińskiej w 2016 r., w Urugwaju 64% pacjentów otrzymało terapię językową w pewnym momencie, a 73% leczenie psychomotoryczne. Te metody leczenia są pokrywane przez państwo przez maksymalnie 3 lata. Pomimo silnych międzynarodowych dowodów, inne metody leczenia, takie jak terapia behawioralna, terapia poznawcza i terapia zajęciowa, nie są finansowane przez system opieki zdrowotnej. W Urugwaju istnieje ważna sieć wielodyscyplinarnych ośrodków, które są rozmieszczone w całym kraju. Wszystkie zapewniają opiekę specjalistów z różnych dziedzin (umiejętności językowe, umiejętności psychomotoryczne, psychologia i pedagogika). Istnieją ośrodki, które zapewniają kompleksową, szczególną opiekę pacjentom z ASD, organizowane i zarządzane przez stowarzyszenia rodzicielskie, przy częściowym wsparciu państwa, a inne prowadzone są przez grupy niezależnych specjalistów. Te ośrodki są nadal rzadkie, a dostęp do nich nie jest powszechny ani sprawiedliwy. Jeśli chodzi o system edukacji, istnieją dwie szkoły publiczne specjalizujące się w ASD, jedna w stolicy i druga w prowincji (Salto City), o bardzo ograniczonej pojemności. Istnieje większa liczba szkół (82) specjalizujących się w niepełnosprawności intelektualnej i rozmieszczonych w całym kraju. Dostępni są nauczyciele wspomagający, którzy pochodzą ze szkół specjalnych i współpracują z włączaniem dzieci ze specjalnymi potrzebami edukacyjnymi. Jednak liczba nauczycieli wspierających pozostaje ograniczona, a między potrzebą a ofertą tej usługi istnieje znaczna luka, co dodatkowo zwiększa niejednorodną dystrybucję w całym kraju. Jedna trzecia dzieci i nastolatków z ASD uczęszcza do specjalnych ośrodków edukacyjnych dla osób z niepełnosprawnością intelektualną, a tylko 26% tych, którzy uczęszczają do zwykłych szkół, otrzymuje jakąś formę dodatkowego wsparcia w klasie, zgodnie z badaniem przeprowadzonym wśród opiekunów w 2016 r. Pomimo faktu, że Urugwaj ma większą liczbę wykwalifikowanych zasobów ludzkich w różnych dyscyplinach niż inne kraje w regionie, nadal konieczne jest kontynuowanie działań w zakresie konkretnych kwalifikacji i poprawa dostępności do bardziej intensywnych metod leczenia opartych na dowodach.

Przegląd kierunków badań

Badania w dziedzinie autyzmu są w Urugwaju rzadkością. Wynika to częściowo z przeszkód w uzyskaniu wsparcia finansowego oraz z faktu, że klinicyści dzielą swój czas między pomoc pacjentom, nauczanie i badania. Projekty badawcze, skupione na Uniwersytecie Republiki (Udelar, skrót od hiszpańskiego) i na jednym prywatnym uniwersytecie (Urugwajski Uniwersytet Katolicki), są w niektórych przypadkach wspierane finansowo przez Narodową Agencję Badań i Innowacji (ANII, skrót od hiszpańskiego). Nie ma badań epidemiologicznych dotyczących ASD w Urugwaju. Pierwsze szacunki częstości występowania wynoszą 0,9% dla urugwajskich dzieci poniżej 4 roku życia i zostały opracowane na podstawie danych Pierwszego Narodowego Badania Żywienia, Rozwoju i Zdrowia Dzieci (ENDIS). Badanie to obejmowało administrację Child Behavior Checklist (CBCL 1 ?-5 dla rodziców) w celu określenia problemów emocjonalnych i behawioralnych u dzieci w wieku przedszkolnym. Opierała się na wykorzystaniu skali wycofania i skali całościowych zaburzeń rozwojowych narzędzia. Specyfika i wrażliwość obu skal zostały wcześniej ustalone dla urugwajskich przedszkolaków (Garrido 2015). Niedawno utworzono Latin American Autism Network (REAL od hiszpańskich inicjałów). REAL zrzesza różne kraje w regionie i umożliwia współpracę. W 2016 r. sześciu jej członków (Argentyna, Brazylia, Chile, Urugwaj, Republika Dominikańska i Wenezuela), przy wsparciu Autism Speaks, przeprowadziło ankietę rodzinną na temat potrzeb, wpływu i stygmatyzacji postrzeganej przez opiekunów osób z ASD (Rattazzi 2016). Jeśli chodzi o Urugwaj, informacje dotyczące diagnozy, leczenia, edukacji, wpływu na rodziny, jakości życia i uczestnictwa w grupach rodzicielskich zostały zebrane od 382 rodzin. Nowy, trwający projekt współpracy w ramach REAL to adaptacja i walidacja Programu Szkolenia Umiejętności Rodzicielskich (PST), opracowanego przez WHO i Autism Speaks. Umożliwi to większą dostępność wczesnej interwencji dla dzieci z ASD w wielu krajach Ameryki Łacińskiej. W specjalistycznej klinice ambulatoryjnej dla ASD w szpitalu Pereira Rossell przeprowadzono badania kliniczne dotyczące schorzeń związanych z ASD. Obejmują one Sleep Characteristics in Preschoolers with ASD (Tailanian 2015), Early Language and Social Skills Regression (Amigo 2014) i ADHD

Przegląd szkolenia

Od 2003 r. moduł dotyczący ASD został uwzględniony w kursie psychiatrii dziecięcej dla rezydentów pediatrii. Ten ostatni jest obowiązkowy i koncentruje się na wczesnym wykrywaniu. Wdrożeniu przewodnika nadzoru dla dzieci w wieku 0-5 lat towarzyszyło szkolenie na temat prawidłowego rozwoju i częstych zaburzeń rozwojowych dla pediatrów i lekarzy rodzinnych w całym kraju. ASD zostało szczególnie uwzględnione. W 2013 r. Urugwajskie Stowarzyszenie Psychiatrów Dziecięcych i Młodzieżowych przeprowadziło warsztaty ADOS, w których 30 psychiatrów dziecięcych i młodzieżowych (jedna trzecia wszystkich psychiatrów dziecięcych i młodzieżowych w Urugwaju) zostało przeszkolonych w zakresie stosowania narzędzia jako uzupełnienia diagnostyki klinicznej. Psychologowie kliniczni, terapeuci mowy i języka, terapeuci umiejętności psychomotorycznych, terapeuci zajęciowi i edukatorzy przechodzą szkolenie w zakresie różnych modeli interwencji, ale oferta publiczna konkretnych szkoleń jest nadal bardzo ograniczona. W ramach porozumienia Wydziału Lekarskiego (UDELAR) i Uniwersytetu Nowego Meksyku w USA w Urugwaju wdrożono projekt Extension for Community Healthcare Outcomes (ECHO), pod nadzorem prof. Henry′ego Cohena. Celem projektu ECHO jest demokratyzacja wiedzy i poprawa uwagi poświęcanej złożonym i powszechnym problemom zdrowotnym. Od 2015 r. Katedra Psychiatrii Dziecięcej i Młodzieżowej Wydziału Lekarskiego (Udelar) prowadzi teleklinikę ECHOASD w celu przeszkolenia pracowników służby zdrowia pierwszego szczebla w kraju, począwszy od dostawców usług medycznych, w zakresie wczesnego wykrywania i kompleksowego leczenia pacjentów z ASD. Uniwersytet, poprzez specjalistyczną poradnię ASD w Szpitalu Pediatrycznym, współpracuje z sektorem edukacyjnym w zakresie zasobów szkoleniowych od wczesnego dzieciństwa, edukacji podstawowej i średniej, organizując konferencje, warsztaty i kursy w całym kraju.

Polityka społeczna i bieżące kontrowersje

W ostatnich latach świadomość społeczeństwa dotycząca ASD wzrosła. Jest to spowodowane m.in. rozwojem ruchu rodzicielskiego i utworzeniem Urugwajskiej Federacji Autyzmu. Jak wspomniano wcześniej, FAU uzyskała udział w programach i organizacjach, które definiują politykę społeczną związaną z niepełnosprawnością. Ważne jest podkreślenie istniejącej współpracy między stowarzyszeniami rodzicielskimi i wieloma profesjonalistami. W ramach tej współpracy przeprowadzono szereg inicjatyw dotyczących ASD, takich jak grupy wsparcia, niektóre z wyżej wymienionych projektów badawczych i centra uwagi. Jednak dostęp do diagnozy, opieki medycznej i specjalistycznego leczenia nie jest powszechny ani sprawiedliwy. Ważne jest, aby wziąć pod uwagę, że nadal istnieje średnia luka 34 miesięcy między pierwszymi obawami rodzicielskimi a diagnozą (Montiel Nava 2017). Ubezpieczenia społeczne w Urugwaju przewidują rentę dla osób z poważnymi niepełnosprawnościami, zapewnienie specjalnej pomocy (asystentów osobistych) w ramach krajowego systemu opieki osobom w dużym stopniu zależnym, a także dostęp do pewnych metod leczenia. Jak wspomniano wcześniej, Urugwaj ma ważną sieć wielodyscyplinarnych ośrodków, które zapewniają opiekę w różnych obszarach. Leczenie rehabilitacyjne w wyżej wymienionych ośrodkach jest finansowane przez państwo, za pośrednictwem ubezpieczeń społecznych, i udzielane dzieciom ze specyficznymi zaburzeniami rozwojowymi i innymi problemami emocjonalnymi lub behawioralnymi. Jednak mimo że dzieciom i młodzieży zapewnia się leczenie interdyscyplinarne, kompleksowe, specyficzne leczenie ASD nie jest w pełni finansowane przez państwo. Tego rodzaju leczenie jest finansowane głównie przez rodziny dzieci z ASD. Nadal wymagane jest włączenie do SNIS metod leczenia opartych na dowodach. Niektóre metody leczenia, które wykazują niewielkie lub żadne dowody, ale są nadal stosowane przez rodziny, nadal budzą kontrowersje. Ubezpieczenia społeczne w Urugwaju przewidują również, że osoby z poważnymi niepełnosprawnościami otrzymują emeryturę od państwa. Pomimo wcześniej odnotowanych trudności i wyzwań dotyczących ASD w naszym kraju, Urugwaj przechodzi przez okres sprzyjający i jest na drodze do poprawy wczesnego wykrywania, strategii leczenia i włączenia społecznego osób z ASD. Większa świadomość ASD w społeczeństwie urugwajskim jest znana, podobnie jak rosnące zainteresowanie specjalistów, aby stać się bardziej świadomymi w tym temacie.

Definicja

Ustawa o urlopach rodzinnych i medycznych Ustawa o urlopach rodzinnych i medycznych (FMLA) z 1993 r. jest prawem federalnym, które nakłada na pracodawców obowiązek zapewnienia niepłatnego urlopu pracownikom, którzy mają poważny stan zdrowia wymagający zwolnienia lekarskiego lub zwolnienia lekarskiego w celu opieki nad członkiem rodziny. Ustawa została podpisana przez prezydenta Clintona i weszła w życie 5 sierpnia 1993 r. Ustawa przewiduje 12 tygodni niepłatnego urlopu chronionego pracą w okresie 12 miesięcy z różnych powodów, w tym opieki nad nowym dzieckiem, opieki nad poważnie chorym członkiem rodziny, rekonwalescencji po ciężkiej chorobie pracownika, opieki nad rannym członkiem rodziny, który służył w wojsku, oraz zajęcia się nagłymi przypadkami wynikającymi z aktywnego rozmieszczenia członka rodziny.

Definicja

Umiejętności organizacyjne to zestaw technik stosowanych przez osobę w celu ułatwienia efektywności uczenia się zorientowanego na przyszłość, rozwiązywania problemów i realizacji zadań. Organizacja wymaga integracji kilku elementów w celu osiągnięcia zaplanowanego celu. Dawson i Guare (2010) definiują organizację jako "zdolność do projektowania i utrzymywania systemów śledzenia informacji lub materiałów" .Szersza domena funkcjonowania wykonawczego odgrywa dużą rolę w rozwoju i wykonywaniu umiejętności organizacyjnych. Funkcjonowanie wykonawcze to wieloaspektowa konstrukcja używana do opisu myślenia wyższego rzędu, ukierunkowanego na cel, obejmującego planowanie, hamowanie, elastyczność, zorganizowane wyszukiwanie i pamięć roboczą, i uważa się, że jest upośledzona u osób z ASD (Gyori 2006). Organizację można uznać za podskładnik większej konstrukcji funkcji wykonawczej. Dowody sugerują, że osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) mają deficyty w zakresie zdolności do funkcjonowania wykonawczego. Na przykład udokumentowano upośledzenia w zakresie elastyczności, uwagi i planowania . Osoby z ASD wykazały również dysfunkcję w zakresie umiejętności organizacyjnych. Ta dezorganizacja może wynikać z obecności wyżej wymienionych deficytów funkcji wykonawczych i powiązanych z nimi następstw regulacyjnych, takich jak fakt, że osoby z ASD mają większą tendencję do nadmiernego skupiania się na nieistotnych szczegółach, wykluczając konceptualizację "szerszego obrazu". Z kolei osoby z ASD zostały anegdotycznie odnotowane jako wysoce zorganizowane w zakresie swoich szczególnych zainteresowań, tak że znają każdy szczegół na dany temat i całkiem dobrze organizują informacje (Baron-Cohen 2009). Do tej pory jednak istnieje względny niedobór badań skupiających się konkretnie na podskładniku organizacji u osób z ASD, ich związku z objawami i cechami ASD, ich rozwoju oraz ich znaczeniu dla funkcji i wyników rozwojowych. Dostępna literatura ma tendencję do zajmowania się osobami o wyższym poziomie funkcjonowania, ze szczególnym uwzględnieniem szerszych funkcji wykonawczych . W tym rozdziale przedstawiamy przegląd historii badań nad umiejętnościami organizacyjnymi w kontekście funkcji wykonawczych u osób z ASD; porównujemy i zestawiamy rozwój umiejętności organizacyjnych u dzieci rozwijających się typowo i dzieci z ASD, wraz z potencjalnymi czynnikami etiologicznymi; i przedstawiamy pojawiające się interwencje, których celem jest poprawa umiejętności organizacyjnych.

Tło historyczne

Umiejętności organizacyjne leżą w szerszej domenie poznawczej funkcji wykonawczych. Empiryczne badanie funkcji wykonawczych rozpoczęło się w latach 80. XX wieku, a wkrótce potem przeprowadzono badania z wykorzystaniem próbek osób z ASD, sugerując obecność szeregu trudności w porównaniu z osobami rozwijającymi się typowo. W jednym z pierwszych badań badających funkcjonowanie wykonawcze u osób z ASD, Rumsey (1985) wykorzystał test sortowania kart Wisconsin (WCST) do porównania elastyczności poznawczej dorosłych mężczyzn z autyzmem wysokofunkcjonującym z elastycznością próbki dorosłych w tym samym wieku. Rumsey odkrył, że osoby z autyzmem wykazały znaczną persewerację w porównaniu z grupą kontrolną, co zostało później powtórzone u dzieci i młodzieży . Dodatkowe badania przeprowadzone na początku lat 90. XX wieku wykazały, że osoby z wysoko funkcjonującym ASD miały deficyty w zakresie funkcji wykonawczych w porównaniu z innymi zaburzeniami, takimi jak zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi i trudności w uczeniu się, a także w różnych kulturach, co sugeruje, że wybrane dysfunkcje wykonawcze prawdopodobnie były podstawowymi deficytami u osób z ASD. Badanie funkcji wykonawczych ewoluowało, aby lepiej uwzględnić wielowymiarową naturę konstruktu, wykorzystując szerszy zakres miar wyników, aby uwzględnić inne umiejętności, takie jak kategoryzacja, pamięć robocza, hamowanie, selektywna uwaga i zarządzanie sprzężeniem zwrotnym werbalnym. Rzeczywiście, obecnie rozwinęło się wiele modeli funkcji wykonawczych które są gotowe na dalsze badanie ich znaczenia dla tej populacji. Pomimo tych postępów nadal brakuje badań badających konkretnie umiejętności organizacyjne u osób z ASD. Naukowe badanie umiejętności organizacyjnych jest również skomplikowane przez tendencję osób z ASD do nadmiernego skupiania się na szczegółach, zamiast konceptualizować szeroką całość. Czy to oznacza nienaruszoną organizację, czy raczej dezorganizację z powodu braku uwagi na peryferyjne, ale ważne szczegóły środowiskowe? Jednym ze skutków tej tendencji do nadmiernego skupiania się na wybranych zadaniach jest trudność z generalizacją lub docenieniem, że umiejętności nabyte w jednym kontekście można zastosować w innych kontekstach . Ponadto takie podejście do zadań może pośrednio przyczyniać się do trudności w zakresie umiejętności społecznych, ponieważ wyodrębnienie informacji społecznych z różnych kontekstów wymaga zarówno elastyczności, jak i umiejętności organizowania tych informacji w sposób znaczący (Hughes 2001). Umiejętności organizacyjne bezpośrednio wiążą się również z sukcesem jednostki w zakresie wymagań akademickich i zawodowych, a także czynności dnia codziennego, takich jak płacenie rachunków, robienie zakupów spożywczych i dotrzymywanie terminów wizyt lekarskich. Jako taki, obszar umiejętności organizacyjnych jest krytyczny dla badań klinicznych i codziennego funkcjonowania. U osób z ASD organizacja i powiązane z nią funkcje wykonawcze są powiązane z zachowaniem adaptacyjnym (Pugliese i in. 2016), funkcjonowaniem społecznym , prowadzeniem pojazdów i regulacją afektywną .

Aktualna wiedza

Rozwój funkcji wykonawczych i organizacji u dzieci rozwijających się typowo U dzieci rozwijających się typowo rozwój i stosowanie strategii organizacyjnych rozpoczyna się w niemowlęctwie. Gdy dzieci zapamiętują informacje, przechowują je w uporządkowany sposób, stosując kategoryzację (Berk 2002). Odkryto, że trzy- do pięciomiesięczne dzieci klasyfikują bodźce według kształtu, rozmiaru, liczby i innych cech fizycznych. Berk (2002) przytoczył szereg badań dostarczających dowodów na to, że niemowlęta nie tylko organizują swój świat fizyczny, stosując kategorię, ale także swój świat emocjonalny i społeczny. Obejmuje to sortowanie przez niemowlęta osób i głosów według płci i wieku oraz rodzącą się zdolność rozróżniania między wyrazami emocjonalnymi. We wczesnym dzieciństwie (w wieku od 2 do 6 lat) dzieci zaczynają stosować planowanie i sekwencjonowanie, aby osiągnąć cel za pomocą znanych lub prostych zadań. Dzieci zaczynają również stosować strategie rozwiązywania problemów i przechodzą od mniej do bardziej wydajnych strategii poprzez praktykę, rozumowanie i pomoc dorosłych, między innymi (Berk 2002). Ogólnie rzecz biorąc, w tych latach dzieci będą angażować się w różnorodne funkcje wykonawcze, ale mają one tendencję do bycia specyficznymi dla zadania lub sytuacji, przy czym generalizacja tych umiejętności jest ograniczona. W średnim dzieciństwie (w wieku od 6 do 11 lat) dzieci częściej wykorzystują umiejętności planowania i zaczynają angażować się w generalizowanie tych umiejętności do innych zadań i sytuacji. Na przykład, będą decydować, jak uporządkować kroki, aby wykonać złożone zadanie, a następnie wykorzystywać te strategie do innego zadania lub sytuacji. Ponadto, dzieci są w stanie wykorzystywać wiele strategii jednocześnie, a ich długoterminowa baza wiedzy zostaje zorganizowana w bardziej wyrafinowane, hierarchicznie ustrukturyzowane sieci (Berk 2002). Wreszcie, okres od okresu dojrzewania do dorosłości oznacza rozwój bardziej skupionej i regulowanej uwagi, bardziej efektywnego i wydajnego opracowywania i wykorzystywania strategii oraz ekspansję metapoznania (Berk 2002). Łącznie prowadzi to do bardziej rozwiniętych zdolności i umiejętności organizacyjnych.

Rozwój funkcji wykonawczych i organizacji u osób z ASD.

Chociaż wykazano, że funkcje wykonawcze są powszechnie dotknięte wieloma zaburzeniami neurorozwojowymi w różnym wieku i na różnych poziomach funkcjonalnych, mniej wiadomo na temat rozwoju umiejętności organizacyjnych u dzieci z ASD lub, szerzej, przebiegu rozwojowego funkcji wykonawczych. Teoretyzowano, że chociaż wybrane deficyty funkcji wykonawczych (tj. zmiana nastawienia i elastyczność) zostały wykazane u małych dzieci z ASD (średni wiek = 5 lat) w porównaniu z grupą kontrolną typowo rozwijających się rówieśników, deficyty te nie są specyficzne dla autyzmu; ale są związane z opóźnieniami rozwojowymi. Inna perspektywa z pewnym wsparciem empirycznym jest taka, że funkcjonowanie wykonawcze w przedszkolnym ASD jest podobne do funkcjonowania małych dzieci z opóźnieniami rozwojowymi dopasowanymi pod względem wieku chronologicznego i umysłowego, i sugeruje, że dysfunkcja wykonawcza może pojawić się w toku rozwoju i nie jest jeszcze obecna (lub obserwowalna) we wczesnym dzieciństwie. W tym względzie deficyty te mają charakter wtórny. Istnieją dowody na to, że dysfunkcje i upośledzenia wykonawcze mogą być najbardziej widoczne w okresie dojrzewania , w szczególności stosowanie planowania i ukierunkowana na cel organizacja informacji . Kuschner i inni (2009) odkryli, że podczas gdy osoby rozwijające się typowo wykazywały poprawę umiejętności organizacyjnych i planowania wraz z wiekiem podczas odtwarzania złożonej figury Rey-Osterrietha (ROCF), nie wykazano podobnych jakościowych różnic w wynikach między dziećmi a nastolatkami/dorosłymi z HFA. Z kolei inne ustalenia wykazały poprawę funkcji wykonawczych od dzieciństwa do okresu dojrzewania u osób z ASD, być może wtórną do dojrzewania neuropsychologicznego; niemniej jednak stwierdzono, że funkcjonowanie wykonawcze w wieku dorosłym pozostaje stosunkowo upośledzone pomimo tych postępów rozwojowych (Brady i in. 2017; O'Hearn i in. 2008). Potrzebne są badania longitudinalne, aby lepiej naświetlić trajektorię rozwojową różnych wymiarów funkcji wykonawczych u dzieci z ASD, ze szczególną potrzebą uwzględnienia starannie rozważonych współczynników (np. trudności w uczeniu się niewerbalnym) . Chociaż wiele należy się nauczyć na temat rozwoju funkcji wykonawczych, dowody związane z deficytami planowania i organizacji zaczęły pojawiać się w ciągu ostatnich 10-15 lat. Geurts i inni (2004) porównali dzieci z wysokofunkcjonującym ASD i zespołem nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD) pod kątem miar funkcjonowania wykonawczego. Badacze ci zgłosili, że błędy popełniane przez grupę ASD były związane z trudnościami w planowaniu i elastycznością poznawczą, podczas gdy błędy popełniane przez grupę ADHD były lepiej przypisywane deficytom w hamowaniu i płynności. Problemy z efektywnością planowania i samokontrolą, które są ściśle związane z umiejętnościami organizacyjnymi, zostały udokumentowane w wielu badaniach (Tsatsanis 2005). Upośledzone wyniki w zadaniu Tower of London odnotowano u dzieci z ASD w porównaniu z prawidłowo rozwijającymi się kontrolami i przypisano je upośledzonym umiejętnościom planowania i zmniejszonemu tworzeniu strategii. Badając próbę osób z podprogowymi cechami autyzmu, Christ i inni (2010) odkryli wzorzec deficytów w wielu domenach funkcji wykonawczych, w tym w planowaniu, organizowaniu i wyznaczaniu celów, mierzonych za pomocą Behavior Rating Index of Executive Function (BRIEF). Z kolei Christ i inni (2010) nie znaleźli związku między symptomatologią autyzmu a tendencją do utrzymywania miejsca pracy i materiałów w porządku, mierzoną za pomocą Organization of Materials Scale BRIEF. Ogólnie rzecz biorąc, ich praca sugeruje, że nawet osoby z cechami podprogowymi autyzmu wykazują profile dysfunkcji wykonawczych, w tym deficyty w organizacji/planowaniu, podobne do tych u osób z diagnozą ASD. Wyniki te sugerują, że dysfunkcja wykonawcza może pojawiać się na kontinuum upośledzenia, chociaż wydaje się, że problemy z umiejętnościami organizacyjnymi u dzieci z ASD mogą nie być wyraźnie oddzielone od innych schorzeń wieku dziecięcego (np. zespół Tourette'a, ADHD) - lub nawet różnych podgrup ASD (Blijd-Hoogewys i in. 2014). Dorośli z ASD, którzy ukończyli samoocenę swoich szerszych funkcji wykonawczych, zgłosili, że ich umiejętności planowania i organizacji są łagodnie upośledzone i znacznie niższe niż u typowych osób kontrolnych . Ponadto zauważono, że osoby z ASD mają trudności z kopiowaniem i zapamiętywaniem złożonej figury Rey-Osterrietha (ROCF), zadania wymagającego zdolności wzrokowo-przestrzennych, planowania i organizacji. Kenworthy i inni (2005) uznali trudności z odtworzeniem ROCF, wraz z deficytami organizacji werbalnej, za sugerowanie upośledzeń w organizacji. Kenworthy i inni (2005) rozszerzyli to podejrzenie, aby udokumentować deficyty w umiejętnościach organizacyjnych osób z autyzmem wysokofunkcjonującym (HFA) i zespołem Aspergera (AD) w przypadku kilku zadań werbalnych i wizualnych. Na przykład, chociaż stwierdzono, że obie grupy osób z ASD wysokofunkcjonującym mają nienaruszoną zdolność do interpretowania dyskretnych danych, zauważono względne upośledzenia w ich zdolności do integrowania i organizowania złożonych informacji. Inną rozbieżnością, którą autorzy przypisali deficytowi umiejętności organizacyjnych, była zdolność uczestników do kopiowania abstrakcyjnych informacji wizualnych z modelu, ale względna trudność w postrzeganiu wizualnego gestaltu podczas organizowania elementów układanki. Pomimo średnich wyników mieszczących się w średnim zakresie w kilku ogólnych miarach poznawczych, badacze ci stwierdzili względne upośledzenia w szeregu domen funkcjonowania wykonawczego w grupach osób z ASD o wysokim funkcjonowaniu, w tym zadaniach mierzących konkretnie organizację [np. w Skali Planowania/Organizacji BRIEF, podteście Pamięci Opowieści z Szerokiej Oceny Pamięci i Uczenia się (WRAML) oraz podteście Montażu Obiektów ze Skali Inteligencji Wechslera dla Dzieci-III (WISC-III)]. Podsumowując, podczas gdy wiele poprzednich badań podkreślało deficyty w planowaniu, konstrukcie ściśle powiązanym z organizacją, badanie to dostarczyło bardziej bezpośrednich dowodów na to, że osoby z ASD mają deficyty wykonawcze w zakresie elastyczności i umiejętności organizacyjnych. Pomimo tych ustaleń deficyty te nie wydają się być bezpośrednio powiązane z podstawowymi objawami występującymi w ASD, chociaż ostatnie teorie podjęły próbę potwierdzenia tego powiązania (Baron-Cohen 2009). Ponadto, z perspektywy klinicznej, wielu klinicystów zgodzi się, że ich klienci z ASD mogą być wysoce zorganizowani w odniesieniu do swoich ograniczonych zainteresowań, być może będąc nadmiernie zorganizowanymi w odniesieniu do intensywności skupienia na tych zainteresowaniach i ich różnych składnikach. Na przykład klinicyści i badacze pracujący z tą populacją bez wątpienia byli pozytywnie zaskoczeni ilością skupienia, logiki i organizacji informacji odnoszących się do ograniczonego zainteresowania. W wielu przypadkach te osoby faktycznie mają bazę wiedzy, która mogłaby konkurować z wieloma ekspertami w docelowej dziedzinie, a ich uwaga na szczegóły dotyczące tych informacji jest znakomita. Anegdotycznie wskazuje to, że osoby z ASD są zdolne do organizacji ukierunkowanej na cel, chociaż ta umiejętność nie zawsze jest uogólniona i stosowana poza obszarem ich ograniczonych zainteresowań, a dla wielu osób z ASD tutaj właśnie leży wyzwanie.

Wyjaśnienie dysfunkcji organizacyjnej

Istnieje szereg możliwych przyczyn leżących u podstaw lub czynników przyczyniających się do upośledzeń odnotowanych w umiejętnościach organizacyjnych i innych powiązanych aspektach funkcjonowania wykonawczego. Teoria Fritha dotycząca słabej spójności centralnej (Frith 1989) zakłada, że osoby z ASD mają tendencję do przetwarzania informacji we fragmentach, a nie w kategoriach spójnej całości. W konsekwencji osoby z ASD mogą skupiać się na drobnych, nieistotnych szczegółach i nie przetwarzać ukrytego znaczenia spójnych informacji (Hughes 2001). Bez zrozumienia szerszej koncepcji trudno jest skutecznie organizować i przetwarzać prezentowane informacje. Mesibov i in. (2004) zaproponowali, że oprócz skupiania się na drobnych szczegółach, osoby z ASD są mniej zdolne do oceny i ustalania priorytetów ich względnego znaczenia. Na przykład Mesibov i inni (2004) opisali młodego mężczyznę z ASD, który wspominał, że miał trudności ze śledzeniem rozmowy, która przechodziła od czerwonych balonów do przyjęć urodzinowych, a następnie do bawiących się dzieci, ponieważ skupił się na "czerwonych balonach" i nie był w stanie zorganizować schematu przyjęcia urodzinowego. Chociaż nie powiedziano tego wprost, prawdopodobne jest, że ta osoba lub inni tacy jak ona mogliby przekazać ogromną ilość informacji na temat (czerwonych) balonów w szczegółowy i uporządkowany sposób. Ponadto różnice w funkcjonowaniu wykonawczym u osób z ASD przypisuje się nieprawidłowościom w dojrzewaniu mózgu (np. zmniejszonemu przycinaniu synaptycznemu na wczesnym etapie rozwoju, różnicom strukturalnym w obszarach mózgu, takich jak móżdżek, i zmniejszonej łączności w mózgu z powodu różnic objętościowych istoty białej w ciele modzelowatym). Na przykład Just i inni (2007) znaleźli dowody na zmniejszoną łączność wewnątrzkorową, co skutkowało niższym stopniem integracji informacji w niektórych obszarach korowych. Badacze doszli do wniosku, że występują deficyty w integracji informacji na poziomie neuronalnym, co z kolei przyczynia się do upośledzenia funkcji poznawczych. Chociaż pełniejsza dyskusja na temat tych neurobiologicznych cech ASD wykracza poza zakres tego rozdziału, ważne jest, aby zauważyć, że neurologiczne podstawy dysfunkcji wykonawczych w autyzmie nie zostały jeszcze w pełni wyjaśnione.

Interwencje

Upośledzenia w zakresie umiejętności funkcji wykonawczych, takich jak planowanie, ustalanie priorytetów i organizowanie, mogą stać się bardziej widoczne, gdy dzieci zaczynają szkołę. W takiej sytuacji muszą śledzić swoje rzeczy osobiste, postępować zgodnie z instrukcjami składającymi się z wielu etapów, wykonywać zadania składające się z wielu etapów i kończyć je w określonym czasie. Pomimo potrzeby struktury i porządku, dzieci z ASD mogą mieć bałagan na biurkach i oddawać nieukończone zadania (Moore 2002). W związku z tym wydaje się, że istnieje znaczna potrzeba konkretnych interwencji w celu poprawy wybranych rodzajów umiejętności organizacyjnych. Istnieje pewne przekonanie, że różne funkcje wykonawcze można poprawić poprzez interwencję; jednak brakuje silnych badań empirycznych dotyczących naprawy funkcjonowania wykonawczego u dzieci z ASD . Pojawiło się jedno randomizowane badanie kontrolowane badające przydatność interwencji Unstuck and On Target w porównaniu z treningiem umiejętności społecznych w celu rozwiązania dysfunkcji wykonawczych u dzieci z wysoko funkcjonującym ASD . Czterdziestu siedmiu uczniów od trzeciej do piątej klasy zostało przydzielonych do interwencji Unstuck and On Target i dopasowano ich pod względem wieku, płci, rasy, IQ, symptomatologii ASD, statusu leczenia i wykształcenia rodziców do 20 uczniów, którzy zostali losowo przydzieleni do treningu umiejętności społecznych. Interwencje wdrożono w 28 sesjach w małych grupach (30-40 minut) i przeprowadzono je w środowisku szkolnym. Wyniki ujawniły znaczną poprawę organizacji i planowania dla grupy Unstuck and On Target, przy czym rozmiary efektów były w zakresie od małego do średniego. Odnotowano również poprawę w rozwiązywaniu problemów i elastyczności behawioralnej, przy czym wyniki te przełożyły się na lepsze zachowania związane z przestrzeganiem zasad i znacznie lepsze zdolności do dokonywania zmian. Biorąc pod uwagę potencjalnie wszechobecny charakter tych problemów, interwencje mogą wymagać współpracy między szkołami a rodzinami, pomocy organizacyjnej i znaczącej struktury dnia codziennego . Chociaż istnieją pewne metody leczenia, które wykazały obiecujące wczesne wyniki (np. powtarzalna przezczaszkowa stymulacja magnetyczna) , strategie edukacyjne i behawioralne pozostają obecnie najlepszymi opcjami poprawy umiejętności organizacyjnych. Do tej pory, z perspektywy najlepszych praktyk, zaproponowano szereg strategii rozwiązywania problemów organizacyjnych. Volkmar i Wiesner (2009) zalecili podejście etapowe, spójność i przewidywalność, stosowanie rutyn funkcjonalnych, zapewnienie czasu na przetwarzanie/przygotowanie oraz korzystanie z pomocy, takich jak wizualizacje, organizery i komputery. Moore (2002) zasugerował fizyczne zorganizowanie klasy i stosowanie kodowania kolorami, wizualizacji, codziennych harmonogramów, list kontrolnych, nauczanie dzieci, aby znalazły główny pomysł, zamiast skupiać się na nieistotnych szczegółach, oraz korzystanie z zeszytu zadań, wśród innych pomocy. Dawson i Guare (2010) zaproponowali, aby dzieciom pozbawionym nienaruszonej zdolności organizacyjnej zapewnić schematy organizacyjne. Dzieci powinny być zachęcane do korzystania ze schematu organizacyjnego i otrzymywać wzmocnienie za jego stosowanie. Przykład organizacji plecaka podany przez Dawsona i Guare (2010) polega na użyciu określonych kieszeni i przegródek, które można oznaczyć lub zakodować kolorami na lunch, pozwolenia, pieniądze i prace domowe. Ten ostatni przykład może również wykorzystywać sztywność poznawczą lub potrzebę "podobności", typowo obserwowaną u wielu osób z ASD. Bardziej ogólnie, podejście to sugeruje również potrzebę dokładnej oceny różnych funkcji wykonawczych, w tym zdolności organizacyjnych. Wiele z wyżej wymienionych sugestii dotyczących zaradzenia trudnościom związanym z dysfunkcją wykonawczą jest związanych z koncepcjami nauczania strukturalnego. Nauczanie strukturalne, kamień węgielny programu TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication handicapped CHildren), opiera się na założeniu, że jasna struktura i organizacja sprawiają, że środowisko jest bardziej przystępne dla osób z ASD poprzez wyjaśnianie oczekiwań i umożliwianie komunikacji. Osiąga się to poprzez wykorzystanie organizacji fizycznej, wsparcia wizualnego i harmonogramów (Hartford i Marcus 2011). Cele organizacji fizycznej (np. przegródki, wyraźnie wyznaczone obszary dla określonych czynności) obejmują dodawanie wskazówek kontekstowych, wyjaśnianie granic i minimalizowanie rozproszeń i stymulacji. Wsparcie wizualne jest wykorzystywane w celu wykorzystania tendencji osób z ASD do posiadania stosunkowo silnych zdolności uczenia się wizualnego i obejmuje podpowiedzi obrazkowe, modelowanie wideo, uporządkowane obrazy lub pisemne instrukcje krok po kroku, które mogą pomóc w skupieniu uwagi i sekwencjonowaniu. Harmonogramy mogą być używane do ustalania funkcjonalnych rutyn i dodawania przewidywalności do dnia, a także mogą wskazywać sekwencję za pomocą słów, obrazów lub obiektów, aby ułatwić płynne przejścia i zrozumienie czasowe. Ogólnie rzecz biorąc, wbudowana organizacja poprzez ustrukturyzowane metody nauczania może pomóc osobom z autyzmem skutecznie rozumieć i uczestniczyć w otaczającym je świecie . Bezpośrednie interwencje instruktażowe ze wsparciem empirycznym, takie jak zapewnianie szkoleń z umiejętności organizacyjnych, mogą być również używane do poprawy umiejętności dzieci z ASD w klasie. Na przykład w jednym z niewielu badań opartych na dowodach dotyczących szkoleń organizacyjnych w ASD stwierdzono, że dzieci w wieku szkoły podstawowej z autyzmem wysokofunkcjonalnym i zespołem Aspergera zwiększają odsetek prawidłowo złożonych elementów i zmniejszają liczbę sekund potrzebnych na pobranie żądanego elementu po interwencji nauczającej dzieci umiejętności samokontroli i korzystania z systemu pudełek na dokumenty w celu poprawy organizacji.

Przyszłe kierunki

Ten wpis w encyklopedii dotyczył ważnego, ale ukierunkowanego obszaru funkcji wykonawczych w populacji ASD; mianowicie umiejętności organizacyjnych. Pomimo zakresu badań, które skupiały się na funkcjach wykonawczych w tej populacji, niewiele badań empirycznych badało konkretnie podskładnik organizacji. Literatura empiryczna, która istnieje w domenie organizacji, a nawet funkcji wykonawczych szerzej, zazwyczaj badała osoby z wysoko funkcjonującym ASD, chociaż warto zauważyć, że nowsze badania zaczęły obejmować osoby z ASD, które mają szerszy zakres ogólnego funkcjonowania. Warto byłoby, aby przyszłe badania nie tylko zbadały profile funkcji wykonawczych, które obejmowałyby organizację, ale także zbadały te profile w populacjach o niższym funkcjonowaniu. Podczas gdy niektórzy mogą twierdzić, że problemy te mogą nie znajdować się wysoko na liście priorytetów potrzeb wielu z tych osób, takie badania mogłyby rzucić światło na to, w jaki sposób deficyty organizacyjne przyczyniają się do obecności agresywnych, samookaleczających i powtarzalnych zachowań, a także do ogólnej adaptacji osób z ASD, które są lepiej funkcjonujące. Na przykład, teoretyzowano, że jednostki angażują się w powtarzalne zachowania, gdy interpretują sytuacje społeczne jako nieprzewidywalne jako sposób na narzucenie porządku (Hughes 2001); zatem zrozumienie, w jaki sposób osoby z ASD różnicowo porządkują i organizują zarówno informacje społeczne, jak i niespołeczne, może zapewnić dodatkowe strategie wdrażania skutecznych interwencji. Ponadto, chociaż istnieje szeroki zakres badań nad konstrukcjami neurorozwojowymi, takimi jak uwaga, pamięć, język i porządkowanie czasowo-sekwencyjne, istnieje ograniczona liczba badań konkretnie badających organizację u osób z ASD, przebieg rozwoju umiejętności organizacyjnych w całym okresie życia w tej populacji lub w jaki sposób ta funkcja poznawcza przyczynia się do manifestacji objawów ASD. Wreszcie, pozostaje niezliczona ilość dodatkowych pytań związanych z umiejętnościami organizacyjnymi osób z ASD. Oprócz zbadania wielowymiarowości tych umiejętności w każdym wieku i na każdym poziomie funkcjonowania, pytania dotyczące ich uogólnionej i specyficznej natury, powiązanych strategii pomiaru, ich relacji z podstawowymi i powiązanymi objawami w ASD oraz ich powiązań z praktykami opartymi na dowodach pozostają obecnie bez odpowiedzi. Konkretne badania dotyczące umiejętności organizacyjnych osób z ASD będą nadal poszerzać naszą wiedzę na temat tego, w jaki sposób umiejętności te ułatwiają nam całościowe zrozumienie ASD.

Definicja

Umiejętności motoryki ustnej odnoszą się do ruchu mięśni twarzy i okolicy jamy ustnej (np. ust, szczęki, warg, języka, podniebienia miękkiego). Umiejętności te zależą od napięcia mięśni, siły mięśni, zakresu ruchu, szybkości, koordynacji i dysocjacji (zdolności do poruszania strukturami jamy ustnej, takimi jak język i warga, niezależnie od siebie). Doświadczenie kliniczne sugeruje, że nabywanie i dojrzewanie ruchów motoryki ustnej leży u podstaw produkcji dźwięków i umiejętności karmienia (np. ssania, gryzienia i żucia). Dzieci z zaburzeniami rozwojowymi mogą wykazywać wzorce motoryki ustnej, których nie obserwuje się w typowym rozwoju. Nietypowe wzorce motoryki ustnej obejmują wysuwanie żuchwy, wysuwanie języka, odruch gryzienia tonicznego, cofanie warg, cofanie języka i cofanie się śliny do nosa (Morris, 1978). Umiejętności motoryki ustnej dziecka mogą być oceniane przez logopedę.

Definicja

Uczenie się przez obserwację ma miejsce, gdy osoba rozwija nowe zachowanie lub umiejętność po obejrzeniu, jak ktoś inny otrzymuje wzmocnienie za angażowanie się w zachowanie lub wykonywanie umiejętności. Proces uczenia się przez obserwację zachodzi bez żadnych bezpośrednich instrukcji lub wzmocnień. Uczenie się przez obserwację składa się z czterech odrębnych umiejętności: uwagi, uogólnionej imitacji, opóźnionej imitacji i rozróżniania konsekwencji. W sytuacjach z życia wziętych uczenie się przez obserwację zachodzi w następującej kolejności: (1) obserwowanie kogoś innego wykonującego zachowanie, (2) obserwowanie konsekwencji wykonywania zachowania (tj. wzmocnienia) i (3) wykonywanie zachowania. Przykładem tego może być małe dziecko obserwujące rodzeństwo bawiące się z rodzicem. W sytuacji uczenia się przez obserwację rodzeństwo podnosiłoby zabawkę, bawiłoby się nią w określony sposób, a rodzic udzielałby pochwał i interakcji. Obserwujące dziecko może następnie podnieść zabawkę i bawić się nią w ten sam sposób. Byłby to naturalistyczny przykład uczenia się przez obserwację, ponieważ obejmuje obserwację zachowania (zabawa zabawką), obserwację konsekwencji (pochwała i interakcja rodzica) oraz wykonywanie zachowania (zabawa zabawką w ten sam sposób). Chociaż uczenie się przez obserwację nie jest koncepcją ani interwencją specyficzną dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), osoby z ASD odnoszą korzyści z analizy i interwencji związanych z uczeniem się przez obserwację.

Tło historyczne

Wczesne prace nad uczeniem się przez obserwację skupiały się na roli modelu w zmianie zachowania . Bandura i inni (1963) wykazali, że zmiana zachowania może nastąpić poprzez obserwację modelu w naturalnym kontekście bez bezpośredniego wzmocnienia. Bandura i Huston (1961) badali również rolę zastępczego wzmocnienia w uczeniu się nowych umiejętności po obserwacji modelu. Zauważyli, że zastępcze wzmocnienie występuje, gdy nie ma zewnętrznego wzmocnienia dla zachowania. Zamiast tego postawili hipotezę, że wewnętrzne wzmocnienie może być istotne w tego typu sytuacji uczenia się. Dodatkowe opisy uczenia się przez obserwację obejmowały społeczne obserwowanie i naśladowanie (Miller i Dollard 1941), modelowanie, kopiowanie, imitację, powtarzanie, papugowanie i zastępczą zmianę zachowania. Kazdin (1973) ocenił, czy dzieci, które obserwowały inne dzieci otrzymujące społeczne wzmocnienia, takie jak pochwały za zachowanie docelowe, angażowałyby się następnie w to samo zachowanie. Wyniki badania wykazały, że uczestnicy, którzy obserwowali dzieci angażujące się w zachowanie docelowe, angażowali się następnie w te same reakcje bez bezpośredniego nauczania lub wzmocnienia. Badanie to dodatkowo wzmocniło koncepcyjne rozumienie uczenia się przez obserwację . Nowsze prace odróżniają uczenie się przez obserwację od naśladowania i modelowania. Chociaż naśladowanie jest częścią uczenia się przez obserwację, uczenie się przez obserwację obejmuje również reagowanie na podstawie zaobserwowanych konsekwencji .

Uzasadnienie lub teoria podstawowa

Różnorodne badania wykazały, jak ważne jest uczenie się od innych i wykazały, że wiele osób z ASD nie uczy się w ten sposób. Na przykład osoby z ASD nie zawsze naśladują zachowanie innych, co jest podstawowym elementem uczenia się przez obserwację. Wiemy, że osoby z ASD często wymagają bezpośredniej, intensywnej instrukcji i wzmocnienia, aby nauczyć się nowych umiejętności; jednak uczenie się w ten sposób może być czasochłonne i może wymagać dużego poziomu zasobów. Uczenie się przez obserwację jest nie tylko podstawą rozwoju dziecka, ale jest korzystne w maksymalizacji możliwości uczenia się dla osób z ASD, które są narażone na różne środowiska. Uczenie się przez obserwację jest nie tylko podstawą rozwoju dziecka, ale jest korzystne w maksymalizacji możliwości uczenia się. Osoby z ASD są narażone na wiele miejsc, w których uczą się i ćwiczą nowe umiejętności. W tych środowiskach występuje duża zmienność pod względem bezpośredniego wzmocnienia lub wsparcia w celu ułatwienia oczekiwanych zachowań. Biorąc to pod uwagę, zrozumienie uczenia się przez obserwację może ułatwić większą integrację, uczestnictwo i naukę w wielu środowiskach u osób z ASD .

Analiza konceptualna uczenia się przez obserwację: Cztery obszary uczenia się przez obserwację to (1) angażowanie się w zachowanie, które już jest w repertuarze, ze względu na obserwację kogoś innego otrzymującego wzmocnienie za to zachowanie (tj. obserwowanie kogoś robiącego coś, co zrobiłeś wcześniej i robienie tego, ponieważ widzisz, że otrzymuje wzmocnienie), (2) uczenie się nowego zachowania jako produkt obserwowania kogoś innego uczącego się zachowania (tj. uczenie się robienia czegoś nowego, ponieważ widziałeś, że ktoś inny otrzymuje wzmocnienie za robienie czegoś), (3) nabywanie warunkowych wzmacniaczy poprzez obserwację (tj. uczenie się lubienia nowych rzeczy, ponieważ widziałeś, że ktoś inny angażuje się w przedmiot lub czynność) oraz (4) rozwijanie umiejętności uczenia się przez obserwację (Greer i in. 2006). Jedną z analiz koncepcyjnych, która wyjaśnia pojawienie się uczenia się przez obserwację, jest analiza automatycznego wzmocnienia . Gladstone i Cooley (1979) opisali, że samo robienie tego samego, co widzisz, że robi ktoś inny, może samo w sobie działać jako wzmacniacz reakcji naśladowczych i obserwacyjnych. Jest to ważne dla zrozumienia, dlaczego dzieci naśladują zachowania, które nie są natychmiast wzmacniane. Ten typ wzmocnienia jest omawiany jako wewnętrzny dla dziecka (Bandura i Huston 1961) i konieczny dla solidnego, niezależnego repertuaru naśladownictwa i obserwacji, którego nie ułatwiają dorośli.

Cele i zadania

Celem interwencji w uczeniu się przez obserwację jest nauczanie jednostek nowych umiejętności lub zachowań poprzez obserwację.

Uczestnicy leczenia

Badania nad nauką obserwacyjną oceniły jej wpływ na dzieci rozwijające się prawidłowo oraz dzieci i młodych dorosłych z ASD. Badania obejmowały również osoby z innymi rodzajami niepełnosprawności, takimi jak opóźnienie rozwoju i nieprawidłowości chromosomowe oraz zespół Downa. Nauka obserwacyjna to interwencja, która przynosi korzyści wszystkim ludziom. W przypadku osób z ASD nauka obserwacyjna jest skuteczną interwencją, jeśli dana osoba posiada wcześniej opisane umiejętności niezbędne do nauki w ten sposób.

Procedury leczenia

Procedury interwencji uczenia się przez obserwację różnią się w zależności od środowiska, modelu i nauczanej umiejętności. Jak opisano wcześniej, wszystkie interwencje uczenia się przez obserwację obejmują kroki (1) obserwowania, jak ktoś inny wykonuje zachowanie, (2) obserwowania konsekwencji wykonywania zachowania (tj. wzmocnienia) i (3) wykonywania zachowania. Co ważne, wszystkie procedury wymagają, aby osoby opanowały szereg umiejętności wstępnych (o których wspomniano wcześniej) przed wdrożeniem. Jeśli osoby nie mają tych umiejętności w swoim repertuarze, instrukcja dotycząca każdej z tych umiejętności musi poprzedzać interwencję uczenia się przez obserwację. Rozwijanie umiejętności/procesu uczenia się przez obserwację: Badania w dziedzinie uczenia się przez obserwację oceniły interwencje w celu nauczania umiejętności związanych z uczeniem się przez obserwację, a także oceny repertuaru uczenia się przez obserwację . Przed nauczaniem uczenia się przez obserwację identyfikuje się odpowiedni deficyt umiejętności. Następnie tworzony jest scenariusz, w którym ktoś modeluje tę umiejętność. Scenariusze mogą być osadzone w naturalnie występujących sytuacjach, takich jak zabawa, lub wymyślone, na przykład gdy nauczyciel odtwarza sytuację, która często stanowi wyzwanie dla danej osoby (np. dzielenie się t y). Rówieśnicy, którzy konsekwentnie wykonują pożądaną umiejętność, mogą być wykorzystywani jako model. Następnie jednostka obserwuje model wykonujący umiejętność i otrzymujący wzmocnienie za tę umiejętność. Na koniec ocenia się, czy jednostka angażuje się w tę umiejętność niezależnie. Taylor i inni (2012) najpierw ocenili, czy troje dzieci z ASD może monitorować czytanie swoich rówieśników i następnie przyswajać słowa związane z miejscem. Wstępna ocena wykazała, że uczenie się przez obserwację nie wystąpiło, gdy dzieci z ASD obserwowały swoich rówieśników czytających słowa związane z miejscem i otrzymywały pochwały i żetony za czytanie. Gdy dzieci z ASD nauczono obserwować i powtarzać to, co mówili ich rówieśnicy, przeprowadzono sesję, aby ponownie przetestować uczenie się przez obserwację. Badanie wykazało, że bezpośrednie nauczanie umiejętności obserwacyjnych zwiększyło reakcje monitorujące u wszystkich uczestników z ASD, wzmacniając repertuar uczenia się przez obserwację. W rezultacie doprowadziło to do zwiększenia dokładności czytania wcześniej nieznanych słów, po obserwowaniu rówieśników czytających i otrzymujących wzmocnienie za czytanie. W innym przykładzie MacDonald i Ahearn (2015) użyli kilku zadań, aby sprawdzić, czy osoba z ASD wykazała repertuar uczenia się przez obserwację. Jedno z zadań polegało na ukryciu preferowanego jedzenia pod kubkiem, czegoś mniej preferowanego pod drugim kubkiem i niczego pod trzecim kubkiem. Jedna osoba pokazała, co było pod każdym kubkiem, spróbowała jedzenia i skomentowała (np. "Pyszności!" lub "Fuj, obrzydlistwo!"). W przypadku pustego kubka komentarz brzmiał: "Nic tu nie ma". Następnie druga osoba obserwująca miała możliwość interakcji z trzema kubkami. Jeśli wybrała kubek ze smakołykiem, sugerowało to, że wykazała się uczeniem się przez obserwację. Inne zadanie polegało na ustawieniu zabawek, kilku działających zabawek i kilku zepsutych zabawek. Jedna osoba wchodziła w interakcję z zabawkami, aby pokazać drugiej osobie, które zabawki działały, a które były zepsute. Jeśli następna osoba wybrała tylko działające zabawki, sugerowało to, że zademonstrowała ona uczenie się przez obserwację. Interwencje obejmujące uczenie się przez obserwację: Oprócz nauczania bezpośrednich umiejętności związanych z uczeniem się przez obserwację, literatura w tej dziedzinie wykazała skuteczność uczenia się przez obserwację jako interwencji w odniesieniu do wielu czynników. Po pierwsze, typy modeli używanych podczas uczenia się przez obserwację były różne. Modele obejmowały modele rówieśnicze in vivo (np. dziecko może oglądać, jak inne dziecko mówi "samochód", a następnie otrzymać samochodzik), modele wideo (dziecko może oglądać wideo, na którym inne dziecko mówi "samochód", a następnie otrzymać samochodzik), modele dorosłych in vivo (dziecko może oglądać, jak dorosły mówi "Cześć" do innej osoby i otrzymać uścisk), a nawet bodźce słuchowe (dziecko może usłyszeć na nagraniu audio, jak dana osoba wypowiada stwierdzenie i otrzymać pochwałę za to stwierdzenie). Po drugie, badania w tej dziedzinie poszerzyły repertuar umiejętności w różnych dziedzinach. Należą do nich między innymi umiejętności związane z zabawą , umiejętności akademickie , język ekspresywny , preferencje co do przedmiotów oraz umiejętności czytania . Bruzek i Thompson (2007) poprosili małe dzieci o obserwowanie zabawy swoich rówieśników. Odkryli, że samo obserwowanie zabawy rówieśników z przedmiotami, które wcześniej nie były preferowane, może ustanowić preferencje dla małych dzieci w odniesieniu do przedmiotów niepreferowanych. Zmiana preferencji spowodowała, że dzieci bawiły się nowymi lub mniej preferowanymi przedmiotami lub aktywnościami w kolejnych sesjach zabawy. To zastosowanie uczenia się przez obserwację zapewnia prostą procedurę zwiększania umiejętności związanych z zabawą i może dodatkowo zwiększyć motywację do angażowania się w nowe przedmioty lub aktywności. W innym przykładzie. Rehfeldt i in. (2003) zastosowali procedurę uczenia się przez obserwację z osobami z ASD i innymi zaburzeniami rozwojowymi. Osoby te najpierw obserwowały rówieśników, uczonych nazw obrazków, słów miejscowych i dopasowywania. Następnie wykazali te same umiejętności bez bezpośredniej instrukcji. Badanie wykazało ogólność procedur uczenia się przez obserwację w odniesieniu do umiejętności akademickich. Autorzy doszli do wniosku, że możliwości uczenia się przez obserwację mogą być ekonomiczną i skuteczną metodą zapewniania instrukcji osobom z zaburzeniami rozwojowymi. Greer i Singer-Dudek (2008) wykorzystali interwencję uczenia się przez obserwację w celu zwiększenia wzmocnień warunkowych dla małych dzieci. W tym badaniu naukowcy ocenili, czy element warunkowany jako wzmocnienie poprzez obserwację skutecznie wzmocni prawidłowe odpowiedzi podczas nauki akademickiej. Zadania akademickie obejmowały dopasowywanie obrazków i liczb, identyfikację słów miejscowych i liczenie. Liczba prawidłowych odpowiedzi wśród wszystkich uczestników wzrosła, co pokazuje skuteczność procedur uczenia się przez obserwację w warunkowaniu elementów jako wzmacniaczy zadań akademickich. W rozszerzeniu tych badań Singer-Dudek i inni (2011) byli również w stanie ustanowić książki jako wzmocnienia dla dzieci w wieku przedszkolnym poprzez uczenie się przez obserwację. Na koniec, procedury uczenia się przez obserwację zostały wdrożone w różnych środowiskach i działaniach. Miejsca tych interwencji obejmowały, ale nie ograniczały się do, klas ogólnokształcących, domów, indywidualnych obszarów pracy i klas specjalnych. Co ważne, wiele interwencji obejmowało środowiska edukacyjne.

Ogólność uczenia się przez obserwację: Uczenie się przez obserwację pomogło również w ustaleniu zasadności możliwości inkluzywnych dla osób z ASD. Z wcześniejszej literatury na temat najlepszych praktycznych podejść do nauczania osób z ASD wiemy, że dyskretna próba nauczania (DTI) jest często interwencją z wyboru w celu ustanowienia nowych umiejętności (Smith 2001). Niestety, ten rodzaj interwencji często nie obejmuje naturalnego otoczenia ani nie zapewnia, że osoby z ASD uczą się od rówieśników. Jedną z barier dla skutecznego włączenia i nauczania w naturalnym środowisku jest zmienność, która może wystąpić. Nie inaczej jest w przypadku procedur obejmujących uczenie się przez obserwację. Zmienność w naturalnym środowisku może obejmować niespójność modelu, bezpośredniość lub spójność podpowiedzi dorosłych lub harmonogram wzmacniania. Aby przeciwdziałać tym typom zmienności, wiele interwencji uczenia się przez obserwację miało miejsce poza naturalnym środowiskiem z rówieśnikami, którzy są szkoleni, aby angażować się w serię odpowiedzi w stałym tempie. Ważne badanie przeprowadzone przez Brody i in. (1978), wykazano, że modelowanie przerywane było tak samo skuteczne jak modelowanie stałe w sytuacji obserwacyjnej. W badaniu tym wzięły udział dzieci rozwijające się typowo, które wcześniej opanowały umiejętność uczenia się poprzez obserwację. W szczególności, autorzy tego badania nie stwierdzili znaczącej różnicy w umiejętnościach nabytych, gdy model występował w 50% przypadków, w porównaniu do 100% przypadków. Dane te mają ważne implikacje dla przydatności interwencji w zakresie uczenia się przez obserwację u osób z ASD. Zespoły edukacyjne powinny upewnić się, że osoby uczące się mają niezbędny repertuar do uczenia się poprzez obserwację, a następnie mierzyć, czy uczenie się przez obserwację odbywa się w kontrolowanych środowiskach. Po ustaleniu repertuaru uczenia się przez obserwację, uczenie się przez obserwację powinno prowadzić do rozwoju nowych umiejętności u osób z ASD.

Informacje o skuteczności

Korzyści płynące z uczenia się przez obserwację nie mogą być niedoceniane. Korzyści płynące z uczenia się przez obserwację dla osób z ASD obejmują, ale nie ograniczają się do (1) zmniejszenia liczby instrukcji kierowanych przez dorosłych, (2) zwiększenia czasu spędzanego z pełnosprawnymi rówieśnikami, (3) zwiększenia możliwości uczenia się i (4) nauki nowych umiejętności

Pomiar wyników

Badania eksperymentalne wykazały, że osoby z ASD, które uczestniczyły w interwencji uczenia się przez obserwację, rozwinęły nowe umiejętności. Osoby z ASD, którym nauczono podstawowych umiejętności uczenia się przez obserwację, wykazały uogólniony repertuar obserwacyjny w różnych środowiskach i umiejętnościach. Co ważne, interwencje uczenia się przez obserwację udoskonaliły indywidualne repertuary umiejętności bez bezpośredniej instrukcji lub wzmocnienia. Czas nabywania umiejętności różnił się w zależności od badań i interwencji. Ponadto niektórzy uczestnicy musieli wprowadzić indywidualne modyfikacje, aby nabyć umiejętności. Wspólnym tematem poprzednich badań było to, że wyniki zależały od posiadania przez każdą osobę wstępnych umiejętności opisanych powyżej (np. opóźnione naśladownictwo, rozróżnianie konsekwencji). Efekty uczenia się przez obserwację są mierzone za pomocą ciągłych lub nieciągłych danych, które opisują poziom niezależnych umiejętności nabytych. Ponadto stopień, w jakim te umiejętności uogólniają się i utrzymują w przypadku braku możliwości obserwacji, ma kluczowe znaczenie dla oceny wyników interwencji uczenia się przez obserwację.

Kwalifikacje dostawców leczenia

Chociaż formalne kwalifikacje nie są wymagane do wdrożenia uczenia się przez obserwację, specjaliści wdrażający uczenie się przez obserwację powinni mieć doświadczenie edukacyjne i praktyczne w analizie zachowań stosowanych, psychologii lub edukacji.

Definicja

Ustawa "Autism Collaboration, Accountability, Research, Education, and Support Act of 2019" z 2019 r., w skrócie "Autism CARES Act of 2019" (zwana dalej "Ustawą"), jest kamieniem milowym w przepisach prawnych w Stanach Zjednoczonych, które zapewniają finansowanie federalne fundacji Departament Zdrowia i Opieki Społecznej Stanów Zjednoczonych (DHHS) za usługi i badania dotyczące osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) (Pub. L. nr 116-60, 2019). Ustawa wspiera programy związane z ASD w trzech agencjach DHHS: Narodowych Instytutach Zdrowia (NIH), Centrach Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) oraz Administracji Zasobów i Usług Zdrowotnych (HRSA) (DHHS 2017). Programy objęte ustawą obejmują badania biomedyczne dotyczące ASD oraz ciągły rozwój najlepszych praktyk mających na celu poprawę życia osób z ASD. Co ważne, ustawa formalnie rozszerza zakres programów rządu USA o badania i usługi pomagające osobom z ASD przez całe życie, nie tylko dzieciom i młodym dorosłym.

Szczegóły legislacyjne

Na mocy tej ustawy Kongres Stanów Zjednoczonych przyznaje fundusze rządowe na szeroką gamę programów związanych z ASD, kładąc nacisk na siedem kluczowych działań: badania, nadzór, wczesne wykrywanie, profilaktyka, leczenie, edukacja i wsparcie dla osób niepełnosprawnych. Ustawa ma trzy ogólne cele:

[1] Prawo rozszerza wysiłki mające na celu prowadzenie badań, nadzoru, edukacji, wykrywania i interwencji na rzecz wszystkich osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu przez cały okres ich życia, niezależnie od wieku. . . [2] [Ma na celu] również zmniejszenie dysproporcji między osobami wywodzącymi się z różnych ras, grup etnicznych, geograficznych lub językowych oraz [3] kieruje dodatkową opiekę na obszary wiejskie i obszary o niedostatecznej dostępności. (Izba Reprezentantów USA 2019)

Ustawa definiuje "obszary o niedostatecznym zasięgu" jako lokalizacje geograficzne, w których brakuje pracowników służby zdrowia dostępnych do świadczenia usług społeczeństwu. Ponadto ustawa ponownie ustanawia federalny komitet doradczy Międzyagencyjnego Komitetu Koordynacyjnego ds. Autyzmu (IACC), który jest odpowiedzialny za koordynację i kierowanie wysiłkami rządu w kwestiach związanych z ASD na forach publicznych (IACC 2001-2020). IACC składa się z pracowników rządu federalnego, ekspertów branżowych, badaczy akademickich i członków społeczeństwa. Przewidziana w ustawie pięcioletnia ponowna autoryzacja środków obejmuje roczne zezwolenia w wysokości 23,1 mln dolarów na nadzór i badania nad niepełnosprawnością rozwojową; 50,599 mln dolarów na edukację, wczesne wykrywanie i interwencję w zakresie ASD; i 296 milionów dolarów na realizację prac IACC i innych programów DHHS. Finansowanie na mocy ustawy obejmuje działania do 30 września 2024 r. Kongres będzie musiał zapewnić dodatkowe fundusze rządowe przed 1 października 2024 r., aby DHHS mogła kontynuować świadczenie usług i badań zapewnianych na mocy ustawy. Ustawa Autism CARES Act z 2019 r. ma pomóc społeczeństwu uzyskać nową wiedzę na temat skutecznych usług, interwencji i leczenia ASD (kongresman Izby Reprezentantów USA Chris Smith 2019). Ustawa zawiera osiem podstawowych elementów:

1. Autoryzuje fundusze o wartości 1,8 miliarda dolarów, w tym 296 milionów dolarów rocznego finansowania dla NIH

2. Reautoryzuje i rozszerza IACC

3. Ponawia autoryzację działań w ramach programu rządowego w tym:

(a) Rozszerzanie badań nad ASD w NIH (2015)
(b) Kontynuowanie gromadzenia przez CDC danych dotyczących ASD na poziomie stanowym (CDC 2020)
(c) Kontynuacja działań edukacyjnych dotyczących ASD, wczesnego wykrywania i interwencyjnych wspieranych przez HRSA i IACC (HRSA 2020)

4. Rewiduje zakres programów i działań rządowych w trzech kluczowych obszarach:

(a) Objęcie osób z ASD w każdym wieku, a nie tylko dzieci
(b) Zwiększenie finansowania programów na obszarach, na których występuje niedobór indywidualnych usług zdrowotnych
(c) Zmniejszanie różnic w wynikach zdrowotnych w różnych populacjach.

5. Dodaje nowych członków IACC z Departamentów Pracy, Sprawiedliwości, Spraw Weteranów oraz Mieszkalnictwa i Rozwoju Miast.

6. Wzrost z dwóch do trzech członków IACC, którzy są self-adwokatami, rodzicami lub opiekunami prawnymi oraz organizacjami rzeczniczymi/usługowymi.

7. Upoważnia Sekretarza DHHS do ustalania priorytetów dotacji dla obszarów wiejskich i obszarów o niedostatecznym zagospodarowaniu w całych Stanach Zjednoczonych

8. Wymaga od agencji DHHS sporządzenia dla Kongresu kompleksowego raportu zawierającego szczegółowe informacje na temat bieżących i przyszłych perspektyw usług rządowych oraz inicjatyw badawczych dotyczących ASD. Raport ten należy sporządzić nie później niż do 30 września 2021 r., czyli 2 lata od wejścia w życie ustawy. Ustawa określa, że raport musi zawierać następujące informacje:

(a) Czynniki demograficzne związane ze zdrowiem i dobrostanem osób z ASD
b) Zalecenia dotyczące ustanawiania najlepszych praktyk w celu zapewnienia koordynacji interdyscyplinarnej
(c) Poprawa wyników zdrowotnych
d) Wsparcie i interwencje behawioralne na poziomie społeczności
(e) Działalność żywieniowa, rekreacyjna i towarzyska
(f) Bezpieczeństwo osobiste

Historia i tło legislacyjne

Kongres zazwyczaj zatwierdza fundusze na programy DHHS związane z ASD w ramach pięcioletnich nominacji. Przez ostatnie dwie dekady Kongres stale uznawał potrzebę istnienia IACC oraz zwiększenia liczby programów badawczych i wsparcia rządu USA w zakresie ASD. Patrz Tabela 1. W 2000 r. Kongres po raz pierwszy powołał IACC na mocy Ustawy o zdrowiu dzieci z 2000 r. - ustawa ta zintensyfikowała badania rządu USA, działania zapobiegawcze i lecznicze w przypadku szeregu schorzeń, które w znaczący sposób wpływają na dzieci, w tym ASD (Pub. L. No 106-310, 2000). W 2006 roku Kongres uchwalił ustawę Combating Autism Act z 2006 roku, która skupiała się na konkretnych usługach DHHS dla populacji z ASD i podniosła status IACC jako oficjalnego federalnego komitetu doradczego komunikującego się bezpośrednio z Biurem Sekretarza DHH. Obecnie Kongres ponownie zatwierdził finansowanie IACC i stale zwiększał finansowanie programów związanych z ASD w ramach DHHS. Każda ustawa skupia się na wspieraniu federalnych badań i usług d otyczących ASD w zakresie nadzoru, wczesnego wykrywania, zapobiegania, leczenia, edukacji i programów dotyczących niepełnosprawności w ramach DHHS. W latach 2011, 2014 i 2019 Kongres przyjął następujące ustawy: Ustawa o ponownej autoryzacji autyzmu z 2011 r. (Pub. L. nr 112-32, 2011); Ustawa o współpracy, odpowiedzialności, badaniach, edukacji i wsparciu autyzmu (CARES) z 2014 r. (Pub. L. nr 112-32, 2014); oraz ustawa o współpracy, odpowiedzialności, badaniach, edukacji i wsparciu w zakresie autyzmu (CARES) z 2019 r. (pub. L. nr 116-60, 2019). 7 lutego 2019 r. ustawa została po raz pierwszy wprowadzona jako projekt ustawy w Izbie Reprezentantów (House Bill 1058). Ustawę przyjęła Izba 24 lipca 2019 r. Niedługo potem, 19 września 2019 r., przyjął ją Senat. 30 września 2019 r. ustawa została podpisana przez Prezydenta. Ustawę poparło ponad 35 organizacji non-profit, w tym Autism Society of America, Autism Speaks, Autism New Jersey, Association of University Centres on Disabilities, Children′s Hospital Association, National Council on Severe Autism, Congress i National Down. Towarzystwo Syndromu.

Definicja

Benhaven to agencja zapewniająca wsparcie edukacyjne, dzienne i mieszkaniowe dorosłym i młodzieży z autyzmem i niepełnosprawnością rozwojową w New Haven, Connecticut i okolicznych miastach. Dział usług mieszkaniowych, który jest tematem dyskusji w tym wpisie, obejmuje różnorodne programy, w tym konsultacje w domu, opiekę rodzinną, profesjonalne placówki dla rodziców i domy grupowe. W każdym środowisku nacisk kładzie się na zindywidualizowane programowanie i kieruje się zasadami pozytywnego wsparcia behawioralnego .

Tło historyczne

Usługi mieszkaniowe w Benhaven rozwinęły się w odpowiedzi na ogromne zapotrzebowanie na tego typu usługi na początku lat 70. Amy Lettick, dyrektor i założycielka szkoły Benhaven oraz matka aut

Uzasadnienie lub teoria leżąca u podstaw

Uzasadnieniem podejścia Benhaven do usług stacjonarnych jest to, że - jak wynika z doświadczenia - osoby z autyzmem mają unikalny zestaw cech uczenia się, które dobrze odpowiadają wizualnemu i ustrukturyzowanemu podejściu do nauczania. Pozytywna interwencja behawioralna to ustalone podejście, które zaczyna się od zrozumienia czynników, które wpływają na zachowanie aby sterować zachowaniem poprzez proces analizy funkcjonalnej zachowań problemowych. Kiedy można zidentyfikować funkcje zachowania, projektuje się i wdraża zindywidualizowany plan wspierania zachowania. Większość interwencji składających się na plan ma charakter zapobiegawczy i pozytywny. Ich celem jest maksymalizacja komfortowego środowiska fizycznego i społecznego dla jednostki, rozpoznawanie czynników wyzwalających trudne zachowania i zapobieganie im oraz nauczanie alte

Cele i zadania

Opisane tutaj podejścia mają na celu zajęcie się problemami, które występują u osób z autyzmem w wyniku niemożności komunikowania się lub nawiązywania relacji ze światem społecznym w typowy sposób (Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne 2000). Zachowania stanowiące wyzwanie są częstym problemem w autyzmie i mogą w dużym stopniu zakłócać relacje danej osoby z rodziną, relacje z rówieśnikami i nauczycielami, uczenie się oraz zdolność jednostki do rozwijania funkcjonalnych umiejętności życiowych i korzystania z szerokiego zakresu możliwości. Zachowanie trudne jest najczęściej wynikiem niezdolności danej osoby do komunikowania potrzeb, pragnień, dyskomfortu i odmowy, a także wielu innych rzeczy, które osoba zazwyczaj rozwiązuje za pomocą języka mówionego lub symbolicznego. Wiele osób z autyzmem, ze względu na opóźnienie społeczne nieodłącznie związane z niepełnosprawnością od niemowlęctwa, nie nauczyło się istotnego procesu zaspokajania potrzeb poprzez interakcje społeczne z innymi (Volkmar i Wiesner 2009). W przypadku braku języka lub innego sposobu wyrażania swoich potrzeb, zachowania nieprzystosowawcze ewoluują i stają się często skutecznym sposobem szybkiego i skutecznego dokonywania wyborów, odmowy uczestnictwa lub uzyskania czegoś pożądanego. Inne cechy autyzmu, na przykład zdolność do rozpraszania się lub potrzeba identyczności, mogą zakłócać proces uczenia się i pogłębiać opóźnienie poznawcze. Wyostrzone zmysły u wielu osób z autyzmem tworzą inne bariery utrudniające uczestnictwo. Na przykład wrażliwość na hałas może ograniczać środowisko fizyczne i społeczne, w którym dana osoba może czuć się komfortowo, zawężając w ten sposób jej doświadczenia i możliwości uczenia się. Ponadto każda osoba z autyzmem ma unikalny zestaw cech i charakterystyczny styl uczenia się. Biorąc pod uwagę wszystkie te czynniki, wspieranie i nauczanie osób z autyzmem w placówkach stacjonarnych wymaga podejścia wielowarstwowego. Jednym z celów tego procesu jest przemyślane stworzenie środowiska, które ma sens dla jednostki, biorąc pod uwagę zarówno fizyczne aspekty otoczenia, takie jak ilość i rodzaj przestrzeni, które są ważne, jak i środowisko społeczne, obejmujące liczbę innych osób mieszkających i pracujących w danym środowisku. Kolejnym niezwykle ważnym czynnikiem jest ustalenie dla każdej jednostki sposobu porozumiewania się, w tym nauczanie umiejętności niezbędnych do korzystania z tej metody komunikacji. Plan wsparcia zachowania jest istotnym elementem programu stacjonarnego, który pomaga instruktorom w zakresie zapobiegania i reagowania na wszelkie mogące wystąpić trudne zachowania, jednocześnie ucząc odpowiednich alternatyw dla zachowania. Rozwój umiejętności to kolejny cel programu. Umiejętności funkcjonalne są nauczane w kontekście dbania o dom i siebie w obliczu wyzwań poznawczych, komunikacyjnych i behawioralnych. Niezbędne są także umiejętności uczestnictwa w społeczeństwie, w tym w środowisku rekreacyjnym, funkcjonalnym i zawodowym. Inne cele programu obejmują nawiązanie i/lub budowanie relacji danej osoby z rodziną i przyjaciółmi oraz zajmowanie się potrzebami zdrowotnymi i lekowymi. Krótko mówiąc, obowiązkiem jest nauczanie umiejętności i zapewnianie możliwości wzmocnienia pozycji mieszkańców i wyposażenia ich w szereg odpowiednich wyborów i produktywnej kontroli, które poprawią jakość ich życia.

Uczestnicy leczenia

Osoby, które najprawdopodobniej odniosą korzyść z leczenia w programie stacjonarnym Benhaven, to osoby, których podstawowa diagnoza spełnia kryteria diagnostyczne zaburzeń ze spektrum autyzmu DSM-V, oraz inne osoby z opóźnieniami poznawczymi i objawami behawioralnymi podobnymi do tych występujących w autyzmie. Dzieje się tak dlatego, że leczenie ma na celu uwzględnienie specyficznych cech uczenia się osób z autyzmem. Jednakże opisane tutaj strategie mogą być korzystne dla innych osób doświadczających trudności w uczeniu się lub zachowaniu, ponieważ ich podstawowa charakterystyka obejmuje zindywidualizowane i zorganizowane nauczanie. Chociaż program stacjonarny Benhaven obsługuje obecnie młodzież i dorosłych, procedury lecznicze są odpowiednie dla osób z niepełnosprawnością rozwojową w każdym wieku. Wielu uczestników programu ma dodatkowe diagnozy psychiatryczne, które wymagają konsultacji z zewnętrznymi świadczeniodawcami. Ponieważ leczenie koncentruje się na autyzmie i objawach innych opóźnień rozwojowych, osoby z innymi pierwotnymi diagnozami psychiatrycznymi bez opóźnienia poznawczego nie będą dobrze dostosowane do leczenia w programie stacjonarnym Benhaven

Procedury leczenia

Wszystkie zabiegi rozpoczynają się od przeprowadzenia diagnozy, która jest pierwszym krokiem do opracowania zindywidualizowanego programu dla osoby z autyzmem

Funkcjonalna ocena zachowania i opracowanie planu wsparcia zachowania

Funkcjonalna ocena zachowania jest sposobem na identyfikację ważnych czynników, które przyczyniają się do występowania trudnych zachowań u osoby z autyzmem. Proces ten polega na przeprowadzeniu wywiadu z zespołem osób wspierających daną osobę w celu ustalenia, jakie czynniki prawdopodobnie powodują i utrzymują docelowe zachowanie(a). Proces ten identyfikuje prawdopodobne funkcje tego zachowania i testuje hipotezy poprzez obserwację jednostki w jej otoczeniu życiowym w celu ustalenia, czy zidentyfikowane funkcje są wspierane. Po ustaleniu funkcji zachowania opracowywany jest szereg strategii w formie zindywidualizowanego planu wsparcia zachowania. Plan ten określa komponenty, które pozwalają zająć się docelowymi zachowaniami z różnych perspektyw. Strategie zapobiegawcze mają na celu przewidywanie zachowań i zapobieganie im poprzez zarządzanie poprzedzającymi ustawieniami i zdarzeniami. Na przykład może polecić instruktorom, aby powiadomili daną osobę o zbliżającym się trudnym okresie przejściowym. Zamiast przerywać osobie odpoczywającej z czasopismem i ogłaszając: "Czas zrobić pranie" - jest to sytuacja, która prawdopodobnie spowoduje wystąpienie docelowego zachowania, instruktor może zostać poproszony o zapewnienie danej osobie werbalnego i wizualnego odliczania. Instruktor będzie ustnie ostrzegać osobę o zmianie aktywności w odstępach 1-minutowych i użyje wizualnego timera, aby bardziej konkretnie pomóc osobie rozpoznać upływ czasu. Plan wsparcia zachowania zawiera także strategie nauczania i radzenia sobie. Strategie radzenia sobie to środki, dzięki którym dana osoba może stawić czoła wyzwaniom otoczenia lub wymaganiom codziennego harmonogramu. Na przykład zamiast okazywać frustrację, gdy otoczenie jest zbyt hałaśliwe lub przytłaczające, można nauczyć osobę, aby po prostu opuściła pomieszczenie , obszar zapewniający cichsze otoczenie w jego domu. Można też nauczyć danej osoby stosowania technik uspokajających, takich jak muzyka lub głębokie oddychanie, gdy poczuje, że jest przytłoczony. Można go także nauczyć, jak komunikować swoje potrzeby, na przykład mówiąc "jest za głośno", aby poprosić instruktora o pomoc w znalezieniu spokojniejszego miejsca. Strategie nauczania uczą osobę angażowania się w działania alternatywne w stosunku do docelowego zachowania. Alternatywy te mają być pozytywnymi i równie skutecznymi sposobami zaspokojenia tych samych potrzeb. Kiedy negatywne zachowanie jest wynikiem niezdolności do komunikowania się w funkcjonalnie odpowiedni sposób, strategie nauczania będą polegać na nauczeniu osoby sposobów komunikowania czegoś, czego wcześniej nie była w stanie samodzielnie zainicjować, na przykład potrzeby, chęci zmiany zajęć lub środowiska lub odmówić czegoś. Strategie nauczania obejmują także uczenie danej osoby umiejętności dokonywania rzeczy, które wcześniej mogły zostać osiągnięte jedynie poprzez zachowanie, na przykład nauczenie się proszenia o przerwę zamiast uderzania instruktora w celu okazania frustracji związanej z daną czynnością. Strategie nauczania mogą także pomóc przewidywać wydarzenia i mieć poczucie porządku w życiu poprzez wykorzystanie wizualnych harmonogramów i skryptów. Zostanie to opisane szczegółowo poniżej. Wreszcie plany wspierania zachowania zawierają strategie zapewniające konsekwencje trudnego zachowania i reagowania na trudne zachowanie, jeśli i kiedy ono wystąpi. Termin "konsekwencja" odnosi się do zdarzeń, które mają miejsce bezpośrednio po wystąpieniu zac

Ocena umiejętności i zindywidualizowany rozwój programu

Kolejnym ważnym elementem nauczania osób z autyzmem w ośrodku stacjonarnym jest stworzenie zindywidualizowanego planu nauki. Chociaż program każdej osoby jest specjalnie dostosowany do jej specyficznych potrzeb edukacyjnych, istnieją pewne cechy stylu uczenia się, które są wspólne dla wielu osób z autyzmem i które stanowią podstawę programu uczenia się dla osoby mieszkającej w ośrodku stacjonarnym. Przykłady ogólnych cech uczenia się u osób z autyzmem obejmują trudności ze zmianami rutyny i harmonogramu, rozproszenie uwagi, problemy z organizowaniem i filtrowaniem istotnych informacji, trudności z przetwarzaniem słuchowym i słabe zrozumienie sygnałów społecznych. Ważne jest zaprojektowanie środowiska uczenia się i zindywidualizowanego programu, który uwzględnia te cechy, a jednocześnie uwzględnia unikalny styl uczenia się danej osoby. Elementy programu stacjonarnego, które wykorzystują ustrukturyzowane podejście do nauczania, obejmują silne wykorzystanie wsparcia wizualnego. Wsparcia wizualne to narzędzia środowiskowe i dydaktyczne, które polegają przede wszystkim na modalności wizualnej, a nie słuchowej, aby pomóc w nauczaniu osoby z autyzmem. Wsporniki wizualne pomagają w organizacji otoczenia, na przykład poprzez oznaczanie szuflad i szafek obrazkami i/lub słowami, rozmieszczanie mebli i innych przedmiotów w celu stworzenia przestrzeni do pracy i rekreacji, kodowanie kolorami i stosowanie innych wskazówek wizualne oraz poprzez przechowywanie i układanie materiałów w przezroczystych plastikowych pojemnikach lub wyznaczonych szafach, tak aby zawartość była łatwo dostępna. Podpory wizualne są również wykorzystywane, aby pomóc osobie zorganizować, zrozumieć i przewidzieć swoją rutynę. Przybierają one formę na przykład harmonogramów obrazkowych, pisemnych list kontrolnych lub skryptów obrazkowych lub pisemnych. Jeden rodzaj wsparcia wizualnego, który dobrze nadaje się do: ucznia z autyzmem jest użycie "pierwszego . . . następnie" - mapa, na której osoba pragnąca lub zmotywowana do podjęcia określonej czynności może zobaczyć na podstawie obrazów lub słów, że po zakończeniu mniej preferowanego zadania może nastąpić preferowana czynność:

•  "Najpierw posprzątaj swoją sypialnię, a potem graj w gry wideo".
Łańcuch konsekwencji to kolejne narzędzie wizualne, które pomaga uczniowi zobaczyć i przewidzieć przebieg zdarzeń:

•  "Na zewnątrz jest słonecznie: mogę popływać"
•  Pada deszcz: nie mogę pływać: idę na siłownię.

Istnieją dziesiątki narzędzi i odmian, które można stworzyć, aby wizualnie pomóc uczniowi w zrozumieniu jego codziennych czynności, w tym za pomocą modelowania, wskazywania, języka migowego, zdjęć, obiektów, wideo, a nawet urządzeń i aplikacji przenośnych. Wreszcie, strategie wizualne są bardzo szeroko stosowane podczas nauczania zajęć rozwijających umiejętności. W przeciwieństwie do typowych podejść do nauczania polegających na prezentacji materiału werbalnego, strategie wizualne przedstawiają informacje i wyznaczają kierunek w bardziej konkretny sposób. Słowo mówione ma charakter przejściowy i ulotny i w dużej mierze opiera się na silnych umiejętnościach przetwarzania słuchowego, podczas gdy narzędzia wizualne są namacalne i trwałe. Przykładami wizualnych narzędzi instruktażowych są przepisy obrazkowe przedstawiające wskazówki dotyczące przygotowania posiłku lub obrazkowe listy kontrolne dotyczące zakupów spożywczych. Sposób wyświetlania narzędzi wizualnych opiera się na mocnych stronach jednostki. Dla niektórych skuteczne jest ułożenie zdjęć sekwencyjnie na jednym długim pasku; po drugie, bardziej odpowiednie jest zebranie ich w albumie ze zdjęciami, który uczeń odwraca po ukończeniu każdego kroku. Paski obrazów można zawiesić na ścianie, aby pomóc danej osobie krok po kroku w procesie, takim jak mycie zębów. Karty lub zdjęcia można przechowywać w portfelu, który uczeń może wyciągnąć w razie potrzeby. Narzędzia wizualne są również przydatne w pomaganiu uczniom w dokonywaniu wyborów. Zapewnienie uczniowi dwóch lub więcej konkretnych elementów wizualnych do wyboru zwiększa prawdopodobieństwo, że wybierze on raczej ten naprawdę preferowany element niż po prostu powtarzanie ostatnio usłyszanej rzeczy, co często ma miejsce, gdy ludzie są ustnie proszeni o dokonanie wyboru. Metodą nauczania najczęściej i najskuteczniej stosowaną w Benhaven jest "uczenie się bez błędów", system nauczania umiejętności poprzez zastosowanie starannie zaprojektowanych i wdrożonych podpowiedzi. Umiejętności są podzielone na serię kroków zwanych "analizą zadania", a instruktorzy zapewniają podpowiedzi, które mają pomóc osobie wykonać każdy krok przed popełnieniem błędu. Podpowiedzi są planowo wyciszane, w miarę jak uczeń zyskuje niezależność na każdym kroku. Instruktorzy są przeszkoleni w zakresie udzielania wskazówek najlepiej dostosowanych do potrzeb danej osoby. Osoba z dobrą pamięcią i zdolnościami wizualnymi może odnieść sukces, postępując zgodnie z serią podpowiedzi - instruktor wskazuje każdy krok w sekwencji, a uczeń reaguje, angażując się w ten krok. Aby zrobić kanapkę np. instruktor wskazuje bochenek chleba, uczeń wyjmuje dwie kromki chleba; instruktor wskazuje na nadzienie, uczeń kładzie nadzienie na pieczywie; itp. Inny uczeń z większymi potrzebami może odnieść większy sukces, stosując podpowiedzi fizyczne, gdy instruktor prowadzi ręce danej osoby, aby wyjęła chleb i położyła go na talerzu, wzięła nadzienie i położyła je na chlebie itp. Inne rodzaje podpowiedzi obejmują modelowanie, gestykulację, podpisywanie i oczywiście wsparcie wizualne, takie jak zdjęcia, obrazy lub pisemne instrukcje. Podpowiedzi werbalne nie są powszechnie zalecane dla osób z autyzmem, ponieważ w zbyt dużym stopniu opierają się na umiejętnościach przetwarzania słuchowego i, w przeciwieństwie do innych typów podpowiedzi, niełatwo zanikają.

Informacje o skuteczności

Opisane tutaj metody, w tym funkcjonalna ocena zachowania, pozytywna interwencja behawioralna, ustrukturyzowane nauczanie i uczenie się bez błędów, są szeroko stosowane w dziedzinie edukacji dla osób z niepełnosprawnością rozwojową i są akceptowane jako skuteczne metody nauczania pozytywnych zachowań i umiejętności funkcjonalnych osób ze spektrum autyzmu (Departament Edukacji Stanu Connecticut 2005). Sukces tych strategii w placówkach stacjonarnych zależy w dużej mierze od zindywidualizowanego planowania programu, konsekwencji w jego wdrażaniu przez dobrze wyszkolony i troskliwy personel bezpośredniego wsparcia oraz silnego nadzoru procedur i praktyk przez wykwalifikowany personel administracyjny.

Pomiar wyniku

Wyniki leczenia mierzy się za pomocą różnych narzędzi. Postęp w kierunku ograniczania zachowań negatywnych i zwiększania zachowań adaptacyjnych mierzy się za pomocą wykresów danych behawioralnych, które śledzą częstotliwość, czas trwania i intensywność zachowań. Do śledzenia okoliczności powszechnie wykorzystuje się raporty obserwacyjne i anegdotyczne w którym wystąpiło zachowanie. Śledzone jest również pozytywne zachowanie, na przykład częstotliwość, z jaką dana osoba angażuje się w nowe, pozytywne zachowanie lub umiejętność oraz w jakich okolicznościach. Nastrój i zachowanie można również ocenić za pomocą skal ocen, na przykład oceniając afekt danej osoby na podstawie pewnego zestawu obserwowalnych i możliwych do opisania cech. Dane zamieniane są na wykresy i wykresy aby członkowie zespołu mogli łatwiej je przeglądać i analizować. Postęp w nabywaniu umiejętności mierzy się na różne sposoby, na przykład rejestrując liczbę i rodzaj interwencji, jakich potrzebuje dana osoba, aby wykonać poszczególne etapy danej czynności. Postęp można mierzyć w kategoriach przejścia od ostrzejszych do minimalnych podpowiedzi (zanikanie podpowiedzi), poprzez zmniejszenie liczby podpowiedzi lub poprawek lub poprzez śledzenie szybkości wykonywania kroków bez interwencji. Mniej ilościowymi metodami oceny postępu są miary "jakości życia". Czy zachowanie pensjonariusza pozwala mu na angażowanie się w czynności, które sprawiają mu przyjemność i satysfakcję, np. jedzenie w restauracjach, wyjścia do kina, imprezy, wakacje? Czy mieszkaniec, który wcześniej potrzebował indywidualnej opieki podczas przebywania na terenie społeczności, może teraz wychodzić z innymi osobami? Czy mieszkaniec, który do tej pory siedział na tylnym siedzeniu pojazdu ze względów bezpieczeństwa, może teraz usiąść z przodu obok kierowcy, jeśli tak woli? Odpowiedzi na tego typu pytania stanowią kolejną, równie ważną i wiarygodną miarę wyniku leczenia.

Kwalifikacje podmiotów leczących

Program mieszkaniowy Benhaven jest licencjonowany przez Departament Niepełnosprawności Rozwojowej stanu Connecticut i musi być zgodny z wymogami licencyjnymi tej agencji, w tym wymogami w zakresie szkolenia personelu. Chociaż nie jest to wymagane, wielu pracowników zarządzających i administracyjnych posiada licencje i stopnie naukowe w takich dziedzinach, jak edukacja specjalna, psychologia, socjologia i praca socjalna. Od personelu bezpośredniego nie wymaga się posiadania określonych kwalifikacji, ale przechodzi on obszerne i ciągłe szkolenia w zakresie autyzmu, metod i filozofii nauczania, a także innych obszarów niezbędnych do wspierania osób niepełnosprawnych, na przykład resuscytacji krążeniowo-oddechowej, pierwszej pomocy, podawania leków oraz zdrowia i bezpieczeństwa . To, co wyróżnia procedury lecznicze Benhaven na tle innych, to nie same zabiegi same w sobie (które są powszechnie akceptowanymi i ustalonymi podejściami i strategiami w dziedzinie autyzmu), ale raczej inne czynniki wpływające na skuteczność leczenia. Po pierwsze, plany programowe są indywidualizowane w rzeczywistości, a nie tylko na papierze. Jedna z głównych filozofii leczenia w Benhaven zakłada, że do realizacji tych programów musi być wystarczająca liczba dobrze wyszkolonego personelu, tak aby pensjonariusze otrzymali zindywidualizowane szkolenie w zakresie zdobywania i utrzymywania umiejętności. W przypadku programu stacjonarnego Benhaven udaje się utrzymać wyjątkowo wysoki stosunek personelu, na przykład czterech pracowników na sześciu mieszkańców w czasie programowania w niektórych placówkach, a w jednym z dwóch pracowników na dwóch mieszkańców. Strategie nauczania umiejętności i rozwiązywania problemów behawioralnych są opracowywane tak, aby jak najlepiej odpowiadały potrzebom i pasowały do indywidualnego stylu uczenia się; "Jeden rozmiar pasuje do wszystkich" nigdy nie jest podejściem. Leczenie poprawia także względna trwałość i utrzymanie wykwalifikowanego i zmotywowanego personelu na wszystkich poziomach. Administracja mieszkaniowa Benhaven istnieje od 30 do 40 lat; kadra kierownicza wyższego szczebla siedmiu domów ma średni staż pracy wynoszący 18 lat w Benhaven. Zaawansowani pracownicy bezpośredniego wsparcia stanowią ponad 80% ogółu wspierających, a przeciętne zatrudnienie wśród wszystkich pracowników bezpośredniego wsparcia znacznie przekracza 5-10 lat. Ponadto, co być może najważniejsze, pracownicy doświadczają ciągłego deszczu w grupach, na spotkaniach zespołów i indywidualnie. Wydajność personelu jest monitorowana poprzez formalną i nieformalną obserwację, wraz z informacją zwrotną i dalszymi działaniami. Wszyscy pracownicy, zarówno zatrudnieni w pełnym, jak i niepełnym wymiarze godzin, uczestniczą w procesie rozwoju personelu, który zapewnia im możliwość otrzymywania co kwartał informacji zwrotnej na temat wyników. Co roku przeprowadzana jest formalna ocena personelu, podczas której ustalane są i poddawane przeglądowi cele w zakresie wyników.

Definicja

Zdolność do orientacji, utrzymywania i przenoszenia uwagi na odpowiednie bodźce, przy użyciu wewnętrznych i zewnętrznych wskazówek, jest kluczową umiejętnością w procesie uczenia się świata. Priorytetyzacja bodźców w celu przetworzenia odpowiednich, i wyłączając elementy peryferyjne, informacje ułatwiają selektywne uczenie się, umiejętność niezbędną w wielu procesach rozwoju dziecka, w tym w rozwoju słownictwa, rozwiązywaniu problemów, a później skutecznej nauce w klasie . Dzieci autystyczne często wykazują nietypowy rozwój uwagi. Procesy, w których manifestują się te nieprawidłowości, wymagają jednak jeszcze ustalenia. Pomimo częstego występowania problemów z uwagą obserwowanych u dzieci autystycznych, trudności te nie są uważane za podstawową cechę tego zaburzenia, jak określono w czwartej wersji Podręcznika diagnostycznego i statystycznego zaburzeń psychicznych (DSM IV 1994), ale raczej za objaw towarzyszący. z ASD. Zachowanie opiera się na informacjach wizualnych z otoczenia. Na przykład bezpieczna jazda w dużej mierze zależy od tego, czy kierowcy zwracają uwagę na światła stopu, znaki, pieszych i inne samochody oraz ignorują rozpraszające, nieistotne bodźce środowiskowe. W obszernej literaturze dotyczącej uwagi można zidentyfikować kilka elementów uczestnictwa specyficznego dla domeny i domeny ogólnej. W szczególności uwaga wzrokowa odgrywa dużą rolę w uwadze specyficznej dla domeny, takiej jak uwaga społeczna. Uwaga społeczna to preferencyjny dobór bodźców społecznych nad niespołecznych do uwagi i była przedmiotem wielu badań ze względu na jej wysoką korelację z późniejszymi procesami rozwoju społecznego, takimi jak wspólna uwaga, teoria umysłu i rozwój języka . Co więcej, uwaga społeczna jest szczególnie interesująca w badaniach nad autyzmem ze względu na jego związek z interakcjami społecznymi i komunikacją, czyli dwoma podstawowymi deficytami tego zaburzenia. Uwaga może być podzielona na zdolność skupiania, podtrzymywania, przesuwania i kodowania. Skoncentrowana uwaga to zdolność koncentracji i wykonania zadania na określonym bodźcu pośród bodźców rozpraszających. Uwagę ciągłą definiuje się jako zdolność do utrzymywania uwagi na bodźcu docelowym przez dłuższy okres czasu. Przesuwanie uwagi to zdolność do skutecznego przenoszenia koncentracji z jednego bodźca na drugi. Kodowanie uwagi to zdolność do przyjmowania i interpretowania informacji z otoczenia (Goldstein i in. 2001). Badania nad tymi konkretnymi umiejętnościami można wykorzystać do określenia, z którymi aspektami uwagi dzieci autystyczne wydają się mieć najwięcej problemów i odwrotnie, które obszary uwagi rozwijają się zazwyczaj. Kompleksowe zrozumienie uwagi musi obejmować opis bodźców środowiskowych, które pomagają jednostce w skupieniu się. Sygnalizacja uwagi, czyli uwaga kierowana przez bodźce środowiskowe, wpływa na to, na jakie bodźce zwracają się ludzie; te bodźce środowiskowe są identyfikowane jako czynniki egzogenne i endogenne. Sygnały egzogeniczne, czyli aktywujące procesy "oddolne", pochodzą z właściwości bodźca (np. rozmiaru, koloru) i wywołują mimowolną uwagę . Z drugiej strony sygnały endogenne, często charakteryzowane jako aktywujące procesy "odgórne", wywołują świadomą i dobrowolną kontrolę uwagi poprzez procesy poznawcze, wyuczone zachowania lub przeszłe doświadczenia. W ten sposób wcześniejsze doświadczenia i wyuczone zachowania wpływają na to, do czego i gdzie dziecko uczęszcza. Mnogość umiejętności poznawczych, społecznych i językowych nabytych podczas zabawy sprawia, że swobodna zabawa jest ważnym miejscem do badania uwagi u dzieci. Ruff i Capozzoli (2003) badali trajektorię rozwojową uwagi wzrokowej podczas zabawy i zidentyfikowali trzy typy uwagi. Uwaga przyczynowa jest definiowana jako patrzenie na przedmioty (np. zabawki), ale bez fizycznego angażowania się w nie; skupiona uwaga polega na patrzeniu na obiekt i manipulowaniu nim; a skupiona uwaga polega na skupieniu uwagi na przedmiocie i może obejmować mimikę twarzy i zewnętrzne ruchy ciała w celu zbliżenia obiektu do twarzy lub ciała. Łącznie badanie uwagi obejmuje szeroki zakres konkretnych tematów, z których wszystkie mają znaczenie dla wszechstronnego zrozumienia tematu i opracowania interwencji mających na celu zdrowy rozwój.

Tło historyczne

Uwaga jest przedmiotem badań zarówno badaczy, jak i klinicystów od dziesięcioleci. Ze względu na częste występowanie deficytów uwagi w autyzmie, temat ten stał się przedmiotem licznych badań, zwłaszcza badania nad autyzmem. Dyskurs na temat procesów i przyczyn tego pozornego deficytu uwagi ewoluował w czasie. Pierwsi badacze postawili hipotezę, że trudności z koncentracją u dzieci autystycznych wynikają z niedostatecznego lub nadmiernego pobudzenia. Oznacza to, że niektórzy badacze doszli do wniosku, że w szczególności modulacja pobudzenia jest potencjalną przyczyną obniżonej zdolności uwagi . Inni badacze przypisywali ograniczone umiejętności uwagi nadmiernej selektywności lub temu, co niektórzy nazywali "widzeniem tunelowym", to znaczy intensywnej uwagi skupianej na określonych szczegółach w połączeniu z brakiem interpretacji zewnętrznych sygnałów środowiskowych . Niedawno postawiono hipotezę, że problemy z uwagą mogą wynikać z trudności w ustalaniu priorytetów odpowiednich bodźców i ignorowaniu bodźców nieistotnych. Co więcej, Ornitz i współpracownicy (1988) zaproponowali, że dzieci autystyczne mają problemy z przenoszeniem uwagi, w szczególności z powodu braku zainteresowania ludźmi i bodźcami społecznymi. Poprzednie badania również dokonały dychotomii uwagi w badaniu uwagi słuchowej i wzrokowej i odkryły, że dzieci autystyczne różnią się od typowych dzieci pod względem uwagi słuchowej, ale nie uwagi wzrokowej . Odkrycie to jest jednak niezgodne z nowszymi ustaleniami dotyczącymi uwagi wzrokowej w literaturze i może wynikać z różnic w pomiarach. Wraz z postępem technologicznym w zakresie narzędzi wykrywania pojawiła się nowa fala badań dotyczących biologicznych hipotez dotyczących deficytów uwagi. W ciągu ostatnich dwudziestu lat badacze postawili hipotezę, że nieuważne zachowanie może wynikać z nieprawidłowości w funkcjonowaniu neuronów w obszarach takich jak płat ciemieniowy i płat czołowy.

Obecna wiedza

Badania rozwojowe nad uwagą ujawniają, że uwaga ewoluuje w ciągu dzieciństwa i z biegiem czasu obserwuje się różne wzorce zachowań związanych z uwagą. Czas, przez który niemowlęta patrzą na przedmioty lub osoby, odzwierciedlający różnice w podstawowych procesach uwagi , wydłuża się od urodzenia do 8 do 10 tygodni, następnie maleje od 3 do 5 lub 6 miesięcy i pozostaje stabilny lub nieznacznie następnie wzrasta. Początkowy wzrost czasu trwania spojrzenia może wynikać ze stałego wzrostu pobudzenia i czujności, podczas gdy skrócenie czasu trwania spojrzenia może wskazywać na poprawę przetwarzania informacji. Plateau osiągnięty w pobliżu pierwszego roku prawdopodobnie wskazuje na pojawienie się czynników endogennych lub procesów odgórnych. Dzieci autystyczne wydają się wykazywać inne wzorce rozwoju uwagi niż ich typowi rówieśnicy. Na przykład przetwarzanie odgórne, które rozwija się mniej więcej w pierwszym roku życia, wydaje się sprawiać trudności dzieciom autystycznym w porównaniu z dziećmi rozwijającymi się typowo. Goldstein i inni również odkryli, że osoby z autyzmem różniły się od swoich typowych rówieśników pod względem zdolności do skupiania i przenoszenia uwagi, ale nie różniły się pod względem zdolności do utrzymywania i kodowania uwagi (Goldstein i in.). Inne badanie wykazało, że dzieci autystyczne charakteryzują się bardziej ograniczoną, zachowawczą i skupioną na szczegółach uwagą. Wyniki badań dotyczących śledzenia wzroku i uwaga wzrokowa w kontekście bodźców społecznych również wykazały różnice między osobami z autyzmem. Jedno z badań wykazało, że osoby z autyzmem, którym pokazywano obrazy przedmiotów i ludzi, na ogół skupiały się na niespołecznych aspektach obrazu, to znaczy na przedmiotach, a nie na twarzach. Co więcej, dochodzenie wykazało, że kiedy osoby z autyzmem rzeczywiście skupiały się na obrazach społecznych, takich jak ludzka twarz, patrzyły na niekrytyczne elementy społeczne, takie jak nos a nie oczy. Inne badanie wykazało, że dzieci autystyczne mają trudności z przetwarzaniem zarówno informacji społecznych, jak i pozaspołecznych. Ogólnie rzecz biorąc, literatura sugeruje, że osobom z autyzmem nie zwraca się uwagi na bodźce społeczne, co niewątpliwie wpływa na uczenie się społeczne i emocjonalne.

Przyszłe kierunki

Zdolności uwagi, od niemowlęctwa przez całe dzieciństwo, mogą mieć różny wpływ na relacje społeczne, rozwój języka i rozwój poznawczy. Przyszłe prace nad uwagą w autyzmie powinny mieć na celu zbadanie tych procesów w warunkach naturalnych, aby lepiej uchwycić zmienne, które ułatwiają i utrudniają skuteczne skupienie uwagi w tej populacji w różnych kontekstach, takich jak relacje społeczne i środowisko akademickie. Co więcej, istnieje potrzeba szerszych, podłużnych prac w tym obszarze, aby zrozumieć, w jaki sposób procesy uwagi rozwijają się w czasie i w jakim stopniu procesy te wpływają na wyniki społeczne i poznawcze osób z ASD . Wreszcie uwaga może stać się nieocenionym narzędziem wczesnego wykrywania autyzmu. Dzieci autystyczne borykają się z wczesnymi i powszechnymi nieprawidłowościami w zakresie zdolności uwagi. Rozwojowy tok uwagi w typowym rozwoju został zarysowany w poprzednich badaniach; przyszłe badania mogłyby wykorzystać tę wiedzę do zbadania uwagi u dzieci zagrożonych autyzmem we wczesnym niemowlęctwie. Wcześniejsze badania przesiewowe i wykrywanie do wcześniejszej interwencji, która, jak wykazano, przynosi lepsze wyniki w przypadku dzieci z autyzmem i innymi opóźnieniami rozwojowymi.

Definicja

Uczenie się asocjacyjne odnosi się do procesu, w którym nowa reakcja jest łączona z określonym bodźcem lub reakcją, która już istnieje w repertuarze lub doświadczeniach osoby uczącej się; opiera się na założeniu, że doświadczenia wzmacniają się nawzajem i można je łączyć w celu usprawnienia procesu uczenia się. Reakcje uczenia się skojarzeniowego są "skojarzeniowe" w tym sensie, że wyuczone reakcje są powiązane z wcześniejszymi reakcjami lub bodźcami, uwarunkowanymi lub bezwarunkowymi. Uczenie się asocjacyjne, podobnie jak warunkowanie klasyczne, polega na łączeniu bodźca bezwarunkowego (który odruchowo wywołuje reakcję) z innym bodźcem, który jest neutralny. Z biegiem czasu parowanie skutkuje niezawodną emisją odpowiedzi, która wcześniej nie była emitowana konsekwentnie.

Definicja

Urządzenia wspomagające to systemy komunikacji wspomaganej stosowane w obszarze komunikacji wspomagającej i alternatywnej (AAC). Systemy wspomagane to takie, które do komunikacji wymagają czegoś innego niż ciało jednostki. Tym "czymś" mogą być symbole obrazkowe, słowa pisane lub zaawansowane technologicznie urządzenie generujące mowę. I odwrotnie, systemy niewspomagane to takie, które do komunikacji nie wymagają niczego poza własnym ciałem. Zasadniczo gesty, mowa ciała i język migowy są przykładami systemów niewspomaganych. Przykładami urządzeń wspomagających są indywidualne symbole graficzne, obraz ,tablice komunikacyjne, pomoce komunikacyjne średniej klasy, takie jak MessageMate i zaawansowane technologicznie urządzenia komunikacyjne, takie jak VMax (sprzedawane przez DynaVox).

Prezydent George H.W. Bush podpisał ustawę Americans with Disabilities Act z 1990 r. (PL 101-336). Zostało to okrzyknięte głównym elementem ustawodawstwa dotyczącego praw obywatelskich dla osób niepełnosprawnych. Podczas gdy art. 504 ustawy o rehabilitacji zabrania dyskryminacji osób ze względu na niepełnosprawność w podmiotach publicznych i usługach finansowanych ze środków federalnych, ADA rozszerzyła ten zakaz również na firmy prywatne. Pracodawcom zakazano stosowania dyskryminacji na każdym etapie zatrudnienia: od rekrutacji i zatrudniania po ocenę i awans (Wehman 2001). Pracodawcom ponownie zakazano dyskryminowania "innych kwalifikacji" osób niepełnosprawnych. Termin "inaczej kwalifikowany" jest specyficznym terminem prawnym. Pracodawca zatrudniający pracownika lub kandydata do pracy posiadającego "inne kwalifikacje" musiał wprowadzić "rozsądne udogodnienia" w miejscu pracy, aby dana osoba mogła z powodzeniem wykonywać swoją pracę. Zakres tego aktu prawnego był szeroki. Według Wehmana (2001) było to dużym wyzwaniem dla 660 000 prywatnych przedsiębiorstw zatrudniających wówczas 8,6 mln osób. W rzeczywistości prawo ustanowiło harmonogram, według którego firmy różnej wielkości musiały zapewnić zgodność z przepisami ADA. Do 1994 r. firmy zatrudniające 15 lub więcej pracowników musiały zapewnić zgodność z ADA. Większość dużych firm zatrudnia obecnie co najmniej jedną osobę, której zadaniem jest zapewnienie przestrzegania prawa. Kary za nieprzestrzeganie przepisów są podobne do tych, jakie obowiązują w przypadku uznania firmy za winną dyskryminacji osoby ze względu na płeć lub rasę. Od agencji rządowych oczekuje się przestrzegania prawa i grożą im takie same kary.

Obecna wiedza

Obecna wiedza na temat ustawodawstwa dotyczącego praw obywatelskich osób niepełnosprawnych, a w szczególności ADA, opiera się na zaktualizowanej wersji ustawy, a mianowicie na Ustawie o zmianach ADA z 2008 r. Główna idea stojąca za ADA - że dyskryminacja osób niepełnosprawnych była niezgodna z prawem - zostaje utrzymany w tej poprawce, ale zawiera inne zmiany znacząco zmieniają charakter praw osób niepełnosprawnych w USA. Na mocy ustawy o poprawkach ADA z 2008 r., która weszła w życie 1 stycznia 2009 r., Kongres Stanów Zjednoczonych uchylił szereg orzeczeń sądowych, które uważał za ograniczające prawa osób niepełnosprawnych. Ustawa szczególnie krytykuje ustalenia systemu sądowego w dwóch z omówionych powyżej spraw (Sutton przeciwko United Air Lines i Toyota przeciwko Williamsowi) za odejście od pierwotnego zamierzenia ADA, którym było zapewnienie środka zaradczego na szeroką skalę do dyskryminacji osób niepełnosprawnych. Ustawa o zmianach ADA z 2008 r. również rozszerzyła zakres tych objętych ustawą: ma zastosowanie nie tylko do programów otrzymujących finansowanie lokalne, stanowe lub federalne, ale także do wszystkich prywatnych pracodawców zatrudniających 15 lub więcej pracowników, a także przedsiębiorstw zatrudniających mniej niż 15 pracowników, jeśli są one uznawane za "miejsca zakwaterowania publicznego". Do takich "miejsc zakwaterowania publicznego" zaliczają się hotele, instytucje edukacyjne, placówki opieki, obiekty rekreacyjne, dostawcy usług transportowych i restauracje. Podczas gdy ADA naznaczona była konfliktem między społecznością biznesową a zwolennikami niepełnosprawności, ustawa o poprawkach ADA z 2008 r. w pewnym sensie przełamała takie wzorce konfliktów, ponieważ zarówno zwolennicy biznesu, jak i zwolennicy niepełnosprawności zgodzili się na kompromis, który jednostronnie poparli w zeznaniach przed Kongresem. Był to interesujący kompromis, ponieważ przedstawiciele biznesu skrytykowali niektórych działaczy na rzecz wspierania rozwoju społecznego za to, że byli "zawodowymi powodami", którzy starali się zarobić na nadmiernej skłonności do sporów.

Nowa definicja niepełnosprawności

W tej ustawie wyjaśniono, że Kongres ma na celu przedstawienie szerokiej definicji "głównych czynności życiowych", na które może mieć wpływ niepełnosprawność danej osoby. W szczególności stwierdzono, że "do głównych czynności życiowych zalicza się między innymi dbanie o siebie, wykonywanie czynności manualnych, widzenie, słyszenie, jedzenie, spanie, chodzenie, stanie, podnoszenie, schylanie się, mówienie, oddychanie, uczenie się, czytanie, koncentracja, myślenie, komunikowanie się i praca". Wyrażenie "główna czynność życiowa" obejmowało także w szczególności "działanie głównych funkcji organizmu, w tym między innymi funkcji układu odpornościowego, normalnego wzrostu komórek, funkcji trawiennych, jelit, pęcherza moczowego, neurologicznych, mózgowych, oddechowych, funkcje krążeniowe, endokrynologiczne i rozrodcze." Ustawa unieważniła także ustalenia w sprawie Sutton, zgodnie z którymi "upośledzenie, które zasadniczo ogranicza jedną z głównych czynności życiowych, nie musi ograniczać innych głównych czynności życiowych, aby można je było uznać za niepełnosprawność". Ponadto Ustawa stanowiła, że definicja niepełnosprawności nie powinna być w sposób ciągły ograniczana poprzez szereg restrykcyjnych orzeczeń sądowych; zamiast tego stwierdza, że definicję "należy interpretować na korzyść szerokiego zakresu jednostek objętych niniejszą ustawą, w maksymalnym dozwolonym zakresie. . ." Ustawa stanowiła również, że ustalenie, czy upośledzenie w istotny sposób ogranicza podstawową aktywność życiową, należy dokonać bez uwzględnienia różnych środki łagodzące, takie jak leki, sprzęt, urządzenia dla słabowidzących, protezy, aparaty słuchowe lub implanty ślimakowe, sprzęt do terapii tlenowej lub technologie wspomagające. Ustawa stanowi jednak, że przy ustalaniu, czy dana osoba cierpi na niepełnosprawność ograniczającą większą aktywność życiową, należy uwzględnić używanie zwykłych okularów. Stwierdza także, że regulacje ADA opracowane przez Komisję ds. Równych Szans w Zatrudnieniu były niezgodne z intencjami Kongresu, opierając się na zbyt wąskiej definicji niepełnosprawności. Ustawy nie stosuje się wstecz; ma zastosowanie dopiero po 1 stycznia 2009 roku.

Przyszłe kierunki

Przyszłe sprawy będą testem ponownej definicji "niepełnosprawności" w systemie sądowniczym. Kongres wskazał, że chce bardziej inkluzywnej definicji niepełnosprawności, ale nie ustalono jeszcze, jak to faktycznie będzie wyglądało w konkretnych przypadkach i przy określonych rodzajach niepełnosprawności (i stopniach niepełnosprawności). Dodatkowo w nadchodzących sprawach zbadane zostaną kwestie zgodności ze zmianami do amerykańskiej ustawy o osobach niepełnosprawnych z 2008 r. Inną kwestią, która będzie poważnym problemem w przyszłości jest stopień, w jakim odnosi się szeroka definicja niepełnosprawności zawarta w zmianach amerykańskiej ustawy o osobach niepełnosprawnych z 2008 r. z innymi przepisami dotyczącymi niepełnosprawności, takimi jak Ustawa o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA), które potencjalnie mogą powodować zamieszanie lub niespójne traktowanie uczniów w szkołach podstawowych i średnich.

Definicja

Ustawa o osobach niepełnosprawnych (ADA) jest przełomowym aktem federalnego ustawodawstwa dotyczącego praw obywatelskich, które zapewnia równe prawa osobom niepełnosprawnym w całych Stanach Zjednoczonych. ADA zapewniła ochronę praw obywatelskich osobom niepełnosprawnym we wszystkich programach finansowanych przez władze federalne, stanowe i lokalne. Zabrania dyskryminacji ze względu na niepełnosprawność w obszarach zatrudnienia, władz stanowych i lokalnych, obiektów użyteczności publicznej, transportu, telekomunikacji i obiektów handlowych. W 2008 roku ADA była zaktualizowana wraz z uchwaleniem ustawy zmieniającej ADA z 2008 r., ponownie rozszerzając zakres ochrony praw obywatelskich osób niepełnosprawnych.

Obszary objęte ADA

Zatrudnienie

Ustawa ADA stanowi, że pracodawcom nie wolno zadawać pytań o to, czy dana osoba jest niepełnosprawna, czy też o charakter lub stopień tej niepełnosprawności, podczas procesu rekrutacji lub aplikacji. ADA wymagała także od niektórych pracodawców (takich jak agencje zatrudnienia, organizacje związkowe i wspólne komitety ds. zarządzania pracą) zapewnienia "rozsądnych udogodnień" wykwalifikowanym osobom niepełnosprawnym, chyba że wiązałoby się to z ekstremalnymi trudnościami dla pracodawcy. Rozsądne udogodnienia obejmują udostępnienie istniejących obiektów osobom niepełnosprawnym, zmianę obowiązków zawodowych (w tym restrukturyzację pracy, pracę w niepełnym wymiarze godzin lub zmianę harmonogramu pracy, przeniesienie na wolne stanowisko), a także zapewnienie sprzętu, urządzeń lub tłumaczy ustnych umożliwiających wykwalifikowanej osobie z niepełnosprawnością do pełnienia tej roli. Przy ustalaniu skrajnych trudności uwzględnia się między innymi wielkość firmy oraz charakter i koszt racjonalnych usprawnień.

Podmioty publiczne i transport publiczny

Ustawa ADA zabrania także podmiotom publicznym (takim jak władze stanowe lub lokalne oraz federalne organizacje transportowe) angażowania się w dyskryminację osób niepełnosprawnych w swoich programach i usługach. Ten aspekt prawa nakłada także na podmioty publiczne obowiązek świadczenia usług paratransportu i innych specjalnych usług transportowych dla osób niepełnosprawnych, w tym zapewnienia udogodnień dla osób poruszających się na wózkach inwalidzkich w transporcie publicznym.

Obiekty i usługi publiczne świadczone przez podmioty prywatne

ADA zabrania także dyskryminacji osób niepełnosprawnych w zakresie otrzymywania towarów, usług, udogodnień, przywilejów, korzyści lub zakwaterowania w "jakimkolwiek miejscu zakwaterowania publicznego". Termin "kwatera publiczna" jest zdefiniowany bardzo szeroko i obejmuje takie miejsca jak hotele i motele; restauracje i bary; kina i teatry; centra kongresowe i audytoria; sklepy sprzedające żywność, odzież lub sprzęt; pralnie; centra podróży; banki; apteki; parki i ogrody zoologiczne; instytucje edukacyjne (od przedszkola po uniwersytet); ośrodki opieki dziennej i ośrodki dla seniorów; oraz siłownie i uzdrowiska. Jednakże instytucje religijne nie są objęte ADA. Każda nowa konstrukcja takich obiektów musi spełniać wymagania ADA i być dostępna dla wszystkich użytkowników. Telekomunikacja Na mocy ustawy ADA operatorzy telekomunikacyjni byli zobowiązani do świadczenia usług przekaźników telekomunikacyjnych, takich jak urządzenia dalekopisowe i inne urządzenia telekomunikacyjne, szczególnie dla osób niesłyszących lub z wadami wymowy. Przełomowe sprawy ADA ADA zostało opracowane i udoskonalone w oparciu o orzecznictwo - innymi słowy, sądy z biegiem czasu wydawały orzeczenia dotyczące obszarów objętych tym prawem. Niektóre z ważnych spraw, które wpłynęły na sposób interpretacji ADA, obejmują Bragdon przeciwko Abbott, 524 U.S. 624 (1998), w których stwierdzono, że osoby zakażone wirusem HIV zostały uwzględnione w ADA; Sutton przeciwko United Air Lines Inc., 119S. Ct. 2139 (1999), w którym stwierdzono, że podejmując decyzję o tym, czy dana osoba jest niepełnosprawna, sądy powinny wziąć pod uwagę środki łagodzące tę niepełnosprawność, takie jak okulary i soczewki kontaktowe; Rada Powiernicza Uniwersytetu Alabama przeciwko Garrett, 531 U.S. 356 (2001), która zakazuje powództw o prywatne odszkodowania pieniężne z tytułu naruszeń stanu dotyczących dyskryminacji osób niepełnosprawnych w zatrudnieniu; Barden przeciwko miastu Sacramento 292F.3d 1073, 1076 (9. ok. 2002 r.), która orzekła, że samorządy lokalne muszą zapewnić dostępność chodników podczas modernizacji ulic; oraz Toyota Motor Manufacturing, Kentucky, Inc. przeciwko Williams, 534 U.S. 184 (2002), która zawęziła definicję niepełnosprawności, orzekając, że dana osoba musi udowodnić, że uniemożliwia jej wykonywanie głównych czynności życiowych w życiu codziennym (a nie tylko kwestie związane z miejscem pracy związane z ich upośledzeniem), zanim zostaną uznani za "niepełnosprawnych" zgodnie z ADA.

Tło historyczne

Ustawa o rehabilitacji z 1973 r. Na początku lat 70. ruch na rzecz praw osób niepełnosprawnych, zainspirowany ruchem na rzecz praw obywatelskich, w coraz większym stopniu definiował siebie jako mniejszość doświadczającą powszechnej dyskryminacji. Jej zwolennicy odegrali kluczową rolę w opracowaniu legislacyjnego prekursora ADA - Ustawy o rehabilitacji z 1973 r. Ustawa ta była pierwszym krajowym aktem prawnym dotyczącym praw obywatelskich i antydyskryminacyjnym dotyczącym osób niepełnosprawnych. Artykuł 504 ustawy Rehabilitation Act z 1973 r., który stanowi, że "żadna wykwalifikowana osoba niepełnosprawna w Stanach Zjednoczonych nie może być wykluczona, odmówiona korzyści lub poddana dyskryminacji z powodu" jakiegokolwiek programu otrzymujący fundusze federalne - w szczególności rząd federalny, wykonawców federalnych i odbiorców federalnej pomocy finansowej. Artykuł 504 ustawy o rehabilitacji z 1973 r. miał historyczne znaczenie z wielu powodów, w tym z faktu, że uznawał osoby niepełnosprawne za "klasę", która doświadczyła gorszego traktowania i dyskryminacji ze względu na powszechny wzorzec dyskryminacji i uprzedzeń. Z tego punktu widzenia osoby niepełnosprawne można w sposób uzasadniony uznać za "grupę mniejszościową" - w istocie niektórzy aktywiści nazywali ją "największą grupą mniejszościową w kraju", ponieważ szacują, że 20% całej populacji jest niepełnosprawna. Artykuł 504 dotyczył także traktowania osób z różnymi rodzajami niepełnosprawności jako członków tej samej grupy mniejszościowej, zastępując długą historię ustawodawstwa skierowanego do określonych grup osób niepełnosprawnych (takich jak niepełnosprawni weterani, osoby niewidome, osoby głuche itd.). Przez 4 lata ruch na rzecz praw osób niepełnosprawnych nieustannie opowiadał się za przepisami, które miałyby służyć do egzekwowania art. 504. Argumentowali, że przepisy muszą wymagać działań, które usuną bariery fizyczne i komunikacyjne, a także zapewnią udogodnienia. W całych Stanach Zjednoczonych działacze na rzecz osób niepełnosprawnych uczestniczyli w "siedzeniach sit in", z których najdłuższy miał miejsce w San Francisco i trwał 28 dni. Ostateczne przepisy rzeczywiście spełniły żądania tych działaczy na rzecz osób niepełnosprawnych. Na początku lat 80. pod przewodnictwem prezydenta Reagana powołano grupę zadaniową do usunięcia legislacji nadmiernie uciążliwej dla biznesu. Artykuł 504 uznano za potencjalne obciążenie dla biznesu, ale ruch na rzecz osób niepełnosprawnych prowadził dwuletnią kampanię w obronie ustawodawstwa, która ponownie odniosła sukces. Regulamin pozostał.

Definicja

Umiejętności akademickie mają to samo znaczenie w obszarze autyzmu, jak i bez niego; odnoszą się do umiejętności z obszarów przedmiotowych tworzących program akademicki, dostępnych dla wszystkich dzieci w danym kraju. Coraz częściej dzieci i młodzież ze spektrum autyzmu mają prawo do umiejętności, wiedzy i zrozumienia dostępnych innym w ramach kwestii praw człowieka, chociaż mogą wystąpić problemy w korzystaniu z tych praw w przypadku dodatkowych problemów nieodłącznych (takich jak trudności językowe lub intelektualne) lub trudności w zachowaniu. Istnieją również częste choroby współistniejące, które mogą wystąpić z autyzmem (takie jak specyficzne trudności w uczeniu się: dysleksja, dyspraksja), które mogą powodować szczególne trudności w nauce. Jednakże nie ma powodów, dla których osoby z autyzmem powinny być wykluczane z jakiejkolwiek dziedziny akademickiej tylko z powodu autyzmu. Dostęp do niektórych przedmiotów może być utrudniony ze względu na sposób ich nauczania lub kontekst fizyczny lub społeczny, w którym są nauczane. Podobnie jak w przypadku innych osób, sukces w zdobywaniu umiejętności akademickich w przypadku autyzmu zależy od poziomu intelektualnego, konkretnych talentów i zainteresowań, a także od podejścia do nauczania przyjaznego autyzmowi.

Tło historyczne

Chociaż Kanner (1943) rozpoznał biologiczne podłoże autyzmu, później uległ wpływowi współczesnych teorii psychologicznych, które postrzegały autyzm jako formę schizofrenii dziecięcej, której leczenie ogranicza się do terapii dziecka lub rodziny, w zależności od teorii przyczynowości. przyjęty. Tak więc przez dwie dekady po rozpoznaniu autyzmu większość dzieci autystycznych była wykluczana z jakiejkolwiek edukacji akademickiej. Jeżeli istniało leczenie, miało ono charakter kliniczny i/lub terapeutyczny. Kilku pionierskim szkołom (w Wielkiej Brytanii i Danii) pozostawiono wykazanie, że dzieci te potrafią się uczyć i czerpać korzyści z edukacji, chociaż nawet wtedy specjalistyczne programy nauczania takich szkół w dużej mierze dotyczyły nauczania zachowań adaptacyjnych i praktycznych umiejętności zawodowych ; umiejętności akademickie nadal uważano za w dużej mierze niewłaściwe. Dwie rzeczy zmieniły ten obraz. Wing (1988) wprowadził pojęcie spektrum autyzmu, które obejmowało dzieci i młodzież o przeciętnych lub ponadprzeciętnych zdolnościach intelektualnych i dobrych strukturalnych umiejętnościach językowych (wprowadzając termin "zespół Aspergera" na określenie takich dzieci). Stało się jasne, że wiele z tych dzieci (aczkolwiek często niezdiagnozowane lub błędnie zdiagnozowane) były już w szkołach ogólnodostępnych. Po drugie, narodził się ogólnoświatowy ruch na rzecz włączenia społecznego wszystkich dzieci w ramach edukacji prawo do cenionych kulturowo umiejętności, wiedzy i zrozumienia, dostępnych innym dzieciom i młodym ludziom w tej kulturze. Włączenie nie polega wyłącznie na integracji tam, gdzie może przebywać dziecko w "dozwolonym" dostępie, ale o takim projektowaniu programów nauczania i systemów edukacyjnych, które uwzględniają wszystkie dzieci, w całej ich różnorodności i potrzebach, od projektu po realizację. To jest ideał w większości krajów jest to wciąż "praca w toku", ale otworzyło drzwi do uświadomienia sobie, że wiele dzieci ze spektrum autyzmu może i powinno odnieść korzyść z dostępu do pełnego programu nauczania akademickiego. Celem było zidentyfikowanie barier w tym procesie i poszukiwanie sposobów ich pokonania. Skutkiem tego rozwoju było to, że w wielu krajach dzieci autystyczne zaczęto objąć ustawodawstwem dotyczącym specjalnych potrzeb, uznającym ich prawo do szerokiego i odpowiedniego programu nauczania, obejmującego umiejętności akademickie. Nie zawsze oznaczało to edukację w głównym nurcie, ponieważ wiele dzieci miało trudności w nauce i zachowaniu, które utrudniały pełną integrację, a kadra szkół ogólnodostępnych była wówczas w dużej mierze nieświadoma specjalnych potrzeb osób z autyzmem i brakowało jej strategii zaspokojenia tych potrzeb lub pomocy uczniom pokonać wiele barier w nauce. Jednak szkoły specjalne często (choć nie powszechnie) dostosowywały swoje programy nauczania tak, aby uwzględniały dostęp do umiejętności akademickich, które umożliwiały wszystkim uczniom uczestnictwo w ogólnokrajowym programie nauczania, choć często dostosowanym do indywidualnych potrzeb. W tym samym czasie, w miarę jak coraz więcej dzieci autystycznych uczyło się włączać do ogólnego systemu edukacji dostępnego dla innych, z perspektywy klinicznej rozwinął się przeciwny ruch, który twierdził, że edukacja osób z autyzmem powinna w pierwszej kolejności skupiać się na aspektach naprawczych, szkoleniu dziecka w podstawowym funkcjonowaniu adaptacyjnym jako prekursor jakiejkolwiek innej formy uczenia się. Wprowadzono je w przypadku dzieci w wieku przedszkolnym i twierdzono, że takie programy będą na tyle skuteczne w rozwiązywaniu podstawowych problemów, że nie będą potrzebne żadne specjalne środki w celu uzyskania dostępu do programu nauczania akademickiego. Wydaje się, że niektóre dzieci odniosły znaczne korzyści z tak intensywnej interwencji behawioralnej już we wczesnym wieku, chociaż nie ma danych uzupełniających wykazujących późniejszy wpływ na uczenie się umiejętności akademickich (z wyjątkiem najbardziej podstawowych umiejętności czytania i pisania). Badania pokazują jednak, że nie wszystkie dzieci odnoszą takie same korzyści (Parsons i in. 2011) i że w przypadku niektórych dzieci (szczególnie tych o większych zdolnościach) nie ma to znaczenia dla ich nauki w szkole. Nacisk na umiejętności rozwojowe, a nie akademickie, wpłynął jednak na niektóre praktyki edukacyjne, zwłaszcza w szkołach specjalnych. Rozwój autobiografii osób z autyzmem również wywarł głęboki wpływ na zrozumienie, jakie treści programowe mogą być odpowiednie dla osób z autyzmem. Wiele "odnoszących" osoby z autyzmem pokazuje, że sukces (zwłaszcza w zakresie sukcesu zawodowego i możliwości osiągnięcia niezależności finansowej) zależy od budowania umiejętności i wiedzy specjalistycznej z poszczególnych przedmiotów akademickich co najmniej w równym stopniu, jak przez przezwyciężanie rzekomych "deficytów" w funkcjonowaniu. Wykazano, że wpływ specjalnych zainteresowań na kierowanie i rozwijanie umiejętności akademickich jest jeszcze ważniejszy w przypadku osób z autyzmem niż w przypadku innych uczniów, dlatego też opracowywane są programy nauczania "oparte na zainteresowaniach". Technologia informacyjna (IT) nie jest powszechnym zainteresowaniem osób z autyzmem, ale wykazano, że dla wielu jest cennym środkiem uczenia się , a jej rosnąca rola w programie nauczania wielu szkół ułatwiła uczestnictwo tych z autyzmem. Efektem końcowym było to, że znacznie więcej uczniów z autyzmem odnosi sukcesy w nauce, zdobycie kwalifikacji w szkole i podjęcie dalszej nauki na poziomie wyższym. Chociaż większość osób z autyzmem nadal będzie potrzebować zrozumienia i pewnego wsparcia nawet na uniwersytetach, większa liczba osób może się do tego zakwalifikować. Niestety, trudności społeczne i poziom lęku pozostają wysokie i mogą zakłócać przyszłe perspektywy zawodowe i jakość życia (Gelbar i in. 2014). Jednak szansa na rozwijanie zainteresowań w drodze studiów akademickich sama w sobie poprawia jakość życia osób z autyzmem. Niektórzy próbują pozostać w środowisku akademickim, zdobywając coraz większe kwalifikacje. Czasami jest to pozytywny wynik, ale dla niektórych odzwierciedla strach i niepokój związany z przeniesieniem się z uniwersytetu do szerszego świata. Ci, którym się to udaje, dostarczają wzorców do naśladowania młodszym uczniom, ale także pomagają wzmacniać wartość umiejętności akademickich wśród osób z autyzmem. W przypadku osób z dodatkowymi trudnościami w nauce wysokie osiągnięcia w nauce mogą być nieosiągalne, ale umiejętności akademickie nadal mają znaczenie w ich edukacji. Umiejętności życia codziennego mogą mieć wyższy priorytet, ale zainteresowanie i rozwój są wspierane przez uczestnictwo w zadaniach akademickich, a podstawowe umiejętności akademickie są potrzebne do godnego życia i pewnej niezależności.

Obecna wiedza Badanie przeprowadzone przez Radę Europy kilka lat temu (Jordan 2009) wykazało, że prawie wszystkie kraje w Europie "włączyły" dzieci i młodzież autystyczne do swoich systemów edukacji, chociaż definicja "edukacji" była zróżnicowana. W niektórych krajach, zwłaszcza tam, gdzie dzieci autystyczne miały dodatkowe trudności w nauce, "edukacja" bardzo przypominała to, co inne kraje mogłyby określić jako praktykę "kliniczną". Dotyczyło to niektórych krajów, które od wielu dziesięcioleci rozwijają usługi terapeutyczne dla osób z autyzmem i gdzie standardy zindywidualizowanego leczenia są bardzo wysokie. To prawie tak, jakby w przypadku niektórych z tych dzieci skuteczne "leczenie" było postrzegane jako alternatywa dla edukacji włączającej. Nawet w krajach, w których oficjalna polityka zakłada pełne włączenie wszystkich dzieci z autyzmem (w tym tych z dodatkowymi trudnościami), nadal istnieją znaczne bariery na drodze do jego pełnego i pomyślnego wdrożenia (Jordan 2008), głównie związane z niewystarczającym zrozumieniem autyzmu w szkołach ogólnodostępnych. Wiele krajów rozwiniętych poczyniło znaczne wysiłki, aby zwiększyć zrozumienie autyzmu w całej służbie edukacyjnej, poprzez doskonalenie zawodowe personelu online i rozwój akredytowanych programów badań nad autyzmem. Nawet tam, gdzie praktyka włączająca jest dobrze rozwinięta, zazwyczaj istnieją sposoby wykluczenia niektórych dzieci z niektórych aspektów programu akademickiego, jeśli nie są one uważane za istotne dla konkretnego ucznia. Zawsze znajdą się dzieci i młodzież, dla których bardziej korzystne będzie skupienie się na węższym zakresie przedmiotów akademickich, niż jest to powszechnie nauczane w ramach krajowego programu nauczania. Może to wynikać ze specyficznych trudności z przedmiotami, które nie są uważane za istotne dla rozwoju danej osoby i przyszłej jakości życia, lub może wynikać z tego, że porzucenie niektórych przedmiotów umożliwi skupienie się na innych przedmiotach, które są bardziej interesujące i/lub istotne dla danej osoby. Problem w tym, że nie wszystkie takie decyzje opierają się na dowodach. Ostatecznie każda decyzja powinna być podejmowana indywidualnie i nie ma dobrych badań naukowych, które mogłyby określić, które przedmioty akademickie będą korzystne dla osób z autyzmem, a które nie. W rzeczywistości jest mało prawdopodobne, aby takie uogólnione stwierdzenia miały zastosowanie w tak heterogenicznej populacji. Zbyt często takie decyzje podejmowane są na podstawie założeń, które nie zostały przetestowane.

Przedmioty akademickie w związku z autyzmem

Matematyka: Często zakłada się, że matematyka będzie mocną stroną osób z autyzmem, jest to jednak założenie zbyt szerokie. Wczesne etapy matematyki (etapy obliczeniowe i oparte na regułach) są często mocnymi stronami autyzmu. Jednakże późniejsze etapy mogą powodować problemy, a aspekty, które powodują problemy, będą się różnić w zależności od stylu uczenia się. Dla wzrokowców geometria i prace graficzne mogą być mocnymi stronami, ale dla tych, którzy nie myślą wizualnie (a myślenie wizualne nie jest uniwersalne w całym spektrum) może to być raczej szczególna trudność niż mocna strona. Dla większej grupy myślicieli wizualnych problemem może być raczej algebra niż geometria. Algebra stanowi problem, ponieważ zrozumienie algebry oznacza zrozumienie odwracalności operacji, co z kolei wymaga wyraźnej zdolności pamięci roboczej - często jest to problem w autyzmie. Niedawnym osiągnięciem jest oprogramowanie (algebra GRID: Hewett 2016), które uwidacznia te wewnętrzne operacje (dziecko może zobaczyć, jaka operacja została wykonana i dlatego należy ją odwrócić), ale wymaga to oceny z dziećmi autystycznymi. Nawet umiejętności obliczeniowe mogą być zagrożone przez kontekst i ograniczenia czasowe. Kiedy w Wielkiej Brytanii wprowadzono program liczenia jako podstawową część krajowego programu nauczania, oczekiwano, że nie będzie on stwarzał żadnych szczególnych problemów dla osób z autyzmem. Jednak program ten kładł nacisk na arytmetykę mentalną, przeprowadzaną szybko w kontekście zajęć. Okazało się to katastrofalne w skutkach dla wielu osób z autyzmem, które nie mogły ani w pełni skoncentrować się w takim kontekście grupowym, ani szybko uzyskać dostępu do odpowiedzi. Stało się jasne, że może istnieć ukryta wiedza na temat odpowiedzi (i można do niej uzyskać dostęp w określonym czasie), ale wystąpiły problemy z wyraźnym sformułowaniem odpowiedzi i odpowiadaniem tylko wtedy, gdy zostaniesz o to poproszony (hamowanie odpowiedzi, jeśli nauczyciel nie skierował pytania konkretnie do nich). . W rezultacie wiele dzieci autystycznych zaczęło zawodzić w przedmiotach, w których wcześniej czuły się pewnie, co miało katastrofalny wpływ na ich morale i ogólną zdolność uczenia się. Jednakże jeden aspekt matematyki ma w dużej mierze niewykorzystany potencjał w przypadku autyzmu: statystyka. Powszechnie wiadomo, że osoby z autyzmem zmagają się z niepewnością i że wiele problemów behawioralnych pojawia się, gdy zmieniają się oczekiwane okoliczności lub gdy ludziom trudno jest udzielić definitywnych odpowiedzi i trzymać się ich. Powiedzenie, że coś "może" się wydarzyć lub że "zobaczymy", jeśli wydarzenie się rozwinie, zazwyczaj powoduje u osób z autyzmem wiele niepokoju, a nawet trudnych zachowań. Jednak najwyraźniej nie wszystkie wydarzenia w życiu można przewidzieć z całą pewnością, dlatego osoby z autyzmem muszą być przygotowane na zmieniające się sytuacje. Dopóki dana osoba jest na tyle intelektualnie zdolna do zrozumienia, problem ten można rozwiązać poprzez wprowadzenie pojęcia prawdopodobieństwa i statystyki. W rzeczywistości twierdzenie, że zdarzenie ma 90% szans na wystąpienie jutro i 10% szans, że nie nastąpi, może mieć niewielkie podstawy w rzeczywistości, ale liczby wydają się sprawiać, że osoba z autyzmem jest bardziej do zaakceptowania, niż gdyby po prostu to powiedziała może się zdarzyć lub nie. Stopnie pewności można udoskonalić, ucząc dziecko zmiennych, od których zależy dane zdarzenie, oraz stopni pewności co do tego stwierdzenia. Używanie takich liczb w celu zastąpienia niezdecydowanego języka nie tylko pomaga zmniejszyć niepokój i wynikające z tego trudne zachowania, ale także zapewnia akceptowalny język liczb do opisu i przewidywania świata. W niektórych przypadkach może to prowadzić do zainteresowania statystyką przez całe życie, a nawet zajęcia się statystyką. Z mniej pozytywnego punktu widzenia, specjalna umiejętność szybkiego liczenia może wydawać się wyrazem wysokiego poziomu zdolności matematycznych, które można wykorzystać w pracy lub zwiększyć zdolności akademickie. Jednak szybkie kalkulatory mogą nie mieć wglądu w sposób uzyskiwania odpowiedzi, to znaczy nie mogą odzwierciedlać ani monitorować własnego uczenia się. Może to być wielką wadą w przypadku egzaminów, gdzie ważne jest wykazanie się pracą, aby wykazać się zrozumieniem: rzeczywista poprawna odpowiedź ma mniejszą wagę niż to ćwiczenie. Może również uniemożliwić efektywne wykorzystanie tej zdolności obliczeniowej w życiu zawodowym. Osoby z autyzmem mogą czasami na przykład dodać w myślach listę zakupów, ale nie są w stanie śledzić sekwencyjnego procesu rejestrowania każdej pozycji na kasie fiskalnej. Smutnym faktem jest to, że żaden przedsiębiorca nie zaufa kalkulacjom mentalnym kogoś, kto nie zapisuje ich na kasie fiskalnej, więc pozorna siła ma niewielką wartość. Literatura: Tak jak można założyć, że matematyka jest powszechnie stosowana w autyzmie, tak literaturę można postrzegać jako problem uniwersalny., ale to równie nieprawda. Dla osób z autyzmem język pisany jest często łatwiejszy niż mowa, ponieważ nie różni się tak bardzo w zależności od osoby i sytuacji. Z tego powodu niektóre dzieci autystyczne rozwijają mowę za pomocą języka pisanego, co powoduje odwrócenie typowego postępu w umiejętności opowiadania historii poprzez ułożenie obrazków w kolejności przed nauką czytania. Trudnością nie jest sekwencjonowanie, ale "nadanie sensu" leżącej u podstaw narracji. Sugerowano, przy pewnym wsparciu badawczym ), że osoby autystyczne borykają się z wieloma aspektami narracji: zrozumieniem podstawowej narracyjnej struktury zdarzeń (stan ustalony, zdarzenie, przywrócenie stanu naznaczonego przez kodę); opowiedzenie istoty wydarzenia, a nie dosłownych szczegółów; zrozumienie różnych ról w ramach wydarzenia; śledzenie bohaterów opowieści poprzez odpowiednie użycie zaimków; zrozumienie reakcji emocjonalnych bohaterów; zrozumienie agentów i działań zamierzonych. Czytanie w przypadku autyzmu często pojawia się poprzez czytanie instrukcji w grach komputerowych lub na filmach. Jednakże umiejętność czytania krótkich fraz lub zapamiętywania dużych fragmentów tekstu bardzo różni się od zdolności rozumienia dłuższych powiązanych tekstów, takich jak opowiadania fikcyjne lub powieści. Jest to szczególnie prawdziwe, jeśli - jak to często bywa - autyzmowi towarzyszy dysleksja. Paradoksalne jest to, że osoby z autyzmem mogą również wykazywać hiperleksję, ponieważ potrafią "czytać" duże fragmenty tekstu, ale na pamięć, bez możliwości dostrzeżenia znaczenia tekstu. Rzadziej niektóre osoby z autyzmem myślą werbalnie i mają dobre zdolności werbalne. W przypadku tych osób zdolności werbalne mogą pomóc w zrozumieniu świata. Na przykład struktura językowa może pomóc w odróżnieniu zdarzeń rzeczywistych od relacjonowanych lub wyobrażonych, co wykazano, że jest to czynnik umożliwiający niektórym zdolnym osobom z autyzmem naukę rozumienia stanów psychicznych (Teoria Umysłu). Ponieważ literatura rzeczywiście wiąże się z niektórymi kluczowymi trudnościami w autyzmie, nauczanie literatury można również postrzegać jako okazję do rozwiązania niektórych z tych trudności: zrozumienia motywacji, zamierzonych działań i ich konsekwencji. W formie pisemnej pomysły te można omawiać w tempie dostosowanym do potrzeb dziecka, zamiast próbować je uchwycić w rzeczywistych sytuacjach, które mogą mijać zbyt szybko i które mogą być trudniejsze do zinterpretowania w kontekście kluczowych wydarzeń i postaci. Literatura może zapewnić strukturę do interpretacji wydarzeń, a niektóre podejścia wykorzystują skrypty pisane, aby pomóc osobie z autyzmem zrozumieć, przygotować się i przeprowadzić działania społeczne. Jeśli chodzi o pisanie, może wystąpić dyspraksja lub inne problemy motoryczne lub sensoryczne, które utrudniają rozwój umiejętności pisania. Przydatne jest nauczenie się podstawowych umiejętności pisania ręcznego, jeśli to możliwe, a nauczyciele powinni zasięgnąć porady terapeutów zajęciowych, aby przyjrzeć się wsparciem (np. w postawie, uchwytach ołówka), aby tak się stało. Ponieważ technologia pisania na klawiaturze lub ekran dotykowy oznacza, że "pisanie" (lub przynajmniej komunikowanie się w formie wizualnej) jest bardziej dostępne dla dzieci, nawet z najpoważniejszymi problemami motorycznymi, nie należy pozwalać, aby trudności w pisaniu ręcznym utrudniały wyrażanie pomysłów. Takie rozwiązania technologiczne umożliwiły niektórym osobom z autyzmem zademonstrowanie zdolności myślenia i wyrażania siebie, choć w innym przypadku zakładano, że nie są one w stanie tego zrobić. Za pomocą pisma (lub formy równoważnej) można uczyć dzieci umiejętności takich jak streszczanie tekstu, co pomaga im zrozumieć, jak wydobyć znaczenie z tekstu w bardzo namacalny sposób.

Historia: To, czy historia stanowi problem dla osób z autyzmem, zależy od charakteru programu nauczania i sposobu jego nauczania. Jeśli przedstawi się to jako listę faktów, które można zapamiętać, wówczas większość osób z autyzmem (chyba że mają poważne trudności w nauce) poradzi sobie z tym bez trudności. Jednakże, jeśli nie istnieją jasne zasady, próba oceny możliwych przyczyn pewnych zdarzeń lub, co jest jeszcze bardziej problematyczne, może być trudniejsza, próba wyobrażenia sobie alternatywnych skutków. Największe trudności dla osób z autyzmem sprawia jednak nauczanie historii, które wymaga od uczniów wyobrażenia sobie na przykład, jak by to było być rzymskim żołnierzem na Murze Hadriana lub pielgrzymem przybywającym do Ameryki Północnej. Podobnie jak w przypadku literatury, już sam fakt, że historia może nastręczać pewne trudności uczniowie autystyczni mogą być także postrzegani jako szansa na nauczanie. Może to być szansa na wyraźne wyjaśnienie niektórych rzeczy, które mogą mieć wpływ na to, jak dana osoba może się czuć. Dzięki temu uczniowie autystyczni mogą dowiedzieć się więcej o emocjach i opracować ramy poznawcze umożliwiające rozwijanie empatii (lub przynajmniej współczucia). Nie prowadzi to do typowego intuicyjnego, empatycznego zrozumienia, ale badania pokazują, że podejście poznawcze poparte wieloma przykładami z praktyki może zapewnić najlepsze podejście osobom z autyzmem, aby mogły zrozumieć innych ; może tego dostarczyć wyraźne omówienie motywacji i skutków działań w historii. Geografia: Wiele osób z autyzmem woli przebywać na świeżym powietrzu niż w budynkach (Evans 2015), dlatego doceniają możliwości poznawania swojego naturalnego środowiska. Dla niektórych będzie to obejmować zainteresowanie cechami geograficznymi środowiska zewnętrznego, a zwłaszcza aspektami geografii fizycznej. Geograficzne cechy środowiska można badać i wyjaśniać za pomocą praw rządzących siłami klimatu, wody, wulkanów, poszczególnych struktur skalnych i tak dalej. Wszystko to może zapewnić logiczny sposób zrozumienia fizycznych aspektów środowiska, bez potrzeby zrozumienia społecznego. Z drugiej strony, badanie populacji w geografii społecznej może to umożliwić pewne zrozumienie grup ludzi, jeśli nie jednostek.

Nauka: Nauka (i inżynieria) jest zwykle uważana za jeden z najbardziej dostępnych przedmiotów akademickich dla osób z autyzmem. Często błędnie uważa się, że osoby z autyzmem mają problemy z pojęciami abstrakcyjnymi, co utrudnia opanowanie abstrakcyjnych koncepcji naukowych. Jednakże nie jest to "abstrakcja" jako jednoznaczny opis koncepcji, która powoduje problemy w autyzmie; przyczyną problemów jest raczej ukryty proces abstrakcji, dzięki któremu codzienne "rozmyte" pojęcia są zwykle nabywane z doświadczenia. Dlatego osoby z autyzmem mają problemy z codziennymi pojęciami, ale koncepcje naukowe nie opierają się na tym procesie abstrakcji; są one wyraźnie określone przez cechy kryterialne i dlatego pasują do stylu uczenia się osób z autyzmem. To właśnie specyfika i jednoznaczność nauki sprawia, że jest ona atrakcyjnym wyborem dla osób z autyzmem. Mogą jednak wystąpić pewne trudności w procesie naukowym. Osobom autystycznym trudno tolerować niepewność, dlatego naukowa metoda testowania hipotez może być dla nich problemem. Po raz kolejny jednak proces badań naukowych może pomóc, określając warunki, w jakich ustalane są fakty i podlegając regułom. Statystyka może również pomóc w zrozumieniu i zaakceptowaniu niepewności. Języki obce: W edukacji panuje powszechny pogląd, że jeśli w programie nauczania dla osób z autyzmem wywierana jest presja ze względu na potrzebę zapewnienia edukacji w zakresie umiejętności społecznych i życiowych, wówczas można porzucić naukę języka obcego na rzecz zapewnienia tej przestrzeni programowej. Często podnosi się argument, że osoba z autyzmem ma trudności z opanowaniem swojego pierwszego języka, więc próby uczenia jej drugiego języka byłyby stratą czasu. Mogą istnieć indywidualne przypadki, w których jest to właściwa decyzja, a z pewnością przedmioty zawarte w programie nauczania wymagają priorytetowego traktowania. Jednak takie decyzje powinny być zawsze podejmowane indywidualnie, a nie przy założeniu, że wszyscy uczniowie autystyczni będą mieli trudności z językiem obcym. Niektórzy rzeczywiście mogli mieć trudności z opanowaniem pierwszego języka i nadal mieć problemy z językiem receptywnym i pragmatycznym użyciem języka. Jednakże języka obcego na ogół nie uczy się w taki sam sposób, w jaki uczy się pierwszego języka. Wszystko jest wyraźniejsze, dzięki czemu procesy i struktury języka są dla uczniów z autyzmem znacznie bardziej widoczne niż ukryte rozumienie, które charakteryzuje nabywanie pierwszego języka. Być może po raz pierwszy uczniowie autystyczni zrozumieją te aspekty języka, co nie tylko ułatwi ich przyswajanie języka obcego, ale może również pomóc w zrozumieniu ich pierwszego języka. Ponadto nauka języka obcego w szkole ogólnodostępnej jest często jedyną szansą, jaką daje uczniowi naukę codziennych umiejętności społecznych, takich jak powitania, zasady społeczne i różne style językowe, dostosowywania języka do kontekstu oraz przydatnych umiejętności, takich jak czekanie w restauracjach, zdobywanie wiedzy uwagi, wyrażając żal, pytając o drogę i tak dalej. Fakt, że tych kluczowych umiejętności społecznych uczy się w języku obcym, stanowi niewielki problem w porównaniu z ogólnym niepowodzeniem szkół ogólnodostępnych w ogóle w zajmowaniu się tymi ważnymi obszarami nauczania. Po raz kolejny wiele osób z autyzmem bardzo interesuje się językami obcymi i biegle włada nimi, a niektórym udaje się uzyskać zatrudnienie dzięki nabyciu tej umiejętności akademickiej. Niewiele szkół uczy przedmiotów klasycznych, takich jak starożytna łacina i greka, ale takie "martwe" języki są często bardzo atrakcyjne dla osób z autyzmem. Te martwe języki nie oferują pragmatycznych możliwości uczenia się współczesnych języków obcych, ale oferują "czyste" umiejętności akademickie. Ponieważ te języki już nie istnieją, nie różnią się one w zależności od czynników deiktycznych, takich jak czas, miejsce i osoba. Można się zatem ich uczyć jako systemu, niemal oderwanego od znaczenia społecznego i takiego, który pozostaje niezmieniony w czasie. Technologia informacyjna: Ten stosunkowo nowy przedmiot akademicki nie jest uniwersalnie atrakcyjny ani dostępny dla wszystkich osób z autyzmem, ale dzięki niemu studia akademickie stały się dostępne dla wielu osób z autyzmem, a także stanowią przydatne narzędzie umożliwiające dostęp do innych części programu akademickiego. Komputery mogą zapewnić cierpliwe, kontrolowane, samodzielne i przede wszystkim niespołeczne środowisko do nauki, a tym samym zapewnić dostęp do dużej części programu akademickiego. Technologia informacyjna może być również rygorystycznym przedmiotem akademickim sama w sobie i oferować potencjalne możliwości zawodowe wielu osobom z autyzmem. Psychologia: Mniejszość szkół oferuje psychologię jako przedmiot akademicki. Chociaż niewiele osób z autyzmem będzie odpowiednich do kariery w psychologii (mimo że niektórym się to udało), może to być wartościowy przedmiot do studiowania jako przedmiot akademicki. Wiedzę o sobie i innych nabywa się zazwyczaj naturalnymi, intuicyjnymi drogami, ale trudności w jej zdobywaniu leżą u podstaw autyzmu. Dlatego osoby z autyzmem muszą uczyć się o sobie i innych w sposób akademicki, więc możliwość systematycznego angażowania się w to za pośrednictwem psychologii może być bardzo korzystna. Naturalne zrozumienie zawsze będzie lepsze (szybsze i możliwe do osiągnięcia bez wysiłku i w połączeniu z innymi zadaniami poznawczymi), ale akademickie umiejętności psychologiczne mogą być najlepszą drogą do lepszego zrozumienia u osób z autyzmem. Być może nadal będzie potrzebne wsparcie w stosowaniu umiejętności akademickich do zrozumienia siebie i innych w prawdziwym życiu, ale jest to lepsze niż brak możliwości zrozumienia.

Przyszłe kierunki

Pomoce technologiczne umożliwiły większej liczbie osób z autyzmem uzyskanie korzyści i pokazanie ich potencjału. To prawdopodobnie będzie kontynuowane. Sama technologia prawdopodobnie będzie się rozwijać jako przedmiot akademicki i pojawi się więcej możliwości zawodowych w celu rozwijania i stosowania takich technologicznych umiejętności akademickich. Fakt, że typowe dzieci korzystają obecnie również z bardziej opartych na technologii i bardziej wyraźnych sposobów uczenia się, oznacza, że style uczenia się uczniów z autyzmem zaczną się łączyć ze stylami typowej większości uczniów. Powinno to pomóc w rozwoju praktyk włączających w edukacji. Osoby z autyzmem mogą zawsze znajdować się w niekorzystnej sytuacji, jeśli chodzi o zrozumienie i funkcjonowanie w świecie społecznym, ale mogą mieć przewagę, jeśli chodzi o zrozumienie i funkcjonowanie w świecie technologii. W miarę jak technologia przejmuje wiele umiejętności poznawczych niskiego poziomu (na przykład przechowywanie danych i manipulowanie nimi), wzrośnie potrzeba ćwiczenia umiejętności akademickich wyższego poziomu - nadawania sensu danym, rozwiązywania problemów i przeglądania danych w sensowny sposób. sposoby. Są to umiejętności na wysokim poziomie, ale można się ich nauczyć, a doświadczenie pokazuje, że osoby z autyzmem mogą się tego nauczyć, o ile nie występują znaczące trudności w nauce lub inne. Już teraz widać, że niektóre umiejętności akademickie (takie jak pismo odręczne) straciły na wartości w miarę rozwoju innych sposobów wyrażania siebie. Mogą istnieć inne umiejętności akademickie, które staną się zbędne, ale wątpliwe jest, czy ludzie będą mogli prosperować i rozwijać się bez korzystania z niektórych umiejętności akademickich. Może się zdarzyć, że nie każdy musi uczyć się, powiedzmy, jak zostać historykiem, ale każdy musi zrozumieć, jak znaleźć źródła, jak nadać im sens oraz zrozumieć pojęcia zaufania i rzetelności w interpretacji danych. Będą różne sposoby nauczania takich umiejętności, ale będą one co najmniej tak samo cenne dla dzieci autystycznych, jak dla wszystkich.

ABI zastosowano w różnych populacjach osób z niepełnosprawnością rozwojową. Większość literatury pochodzi z wczesnej interwencji z uczestnikami, od niemowląt po dzieci w wieku szkolnym. Możliwość zastosowania w przypadku dzieci autystycznych jest oczywista, szczególnie w przypadku skupienia się na umiejętnościach społecznych i komunikacyjnych, które zwykle są obszarami słabości, zwykle ukierunkowanymi na promowanie socjalizacji osób z autyzmem w środowisku naturalnym.

Procedury leczenia

ABI oznacza odejście od praktyk kierowanych przez klinicystów i mających miejsce w warunkach klinicznych lub wymyślonych. ABI przyjęła ideę "środowiska naturalnego" jako koncepcję, która oznacza więcej niż tylko lokalizację świadczenia usług. Uznaje również, że uczenie się powinno odbywać się w kontekstach interwencyjnych, które reprezentują typowe i cenione działania, rutyny i wydarzenia rodziny. Ponieważ dzieci uczą się poprzez uczestnictwo w codziennych czynnościach i znaczących doświadczeniach, ABI stara się wykorzystywać te zajęcia jako miejsca interwencji. Ucząc opiekunów, rodziców i nauczycieli, jak korzystać z tych możliwości uczenia się, interwencje można rozłożyć na cały dzień, aby usprawnić proces uczenia się i uogólniać dziecko. Chociaż codzienne czynności mogą być podobne w różnych rodzinach, różnią się sposobem i czasem ich realizacji. Codzienne czynności, które mają spójną, przewidywalną sekwencję, są często powtarzane i przynoszą znaczące, wzmacniające wyniki, są szczególnie przydatne w nauczaniu umiejętności funkcjonalnych. Umiejętności funkcjonalne poprawiają zdolność dziecka do pełniejszego i niezależnego uczestnictwa w jego naturalnym środowisku. Podczas znanych zajęć możliwości komunikacji, reakcji społecznych i innych mogą być raczej przewidywalne. Dlatego opiekunów często uczy się, jak pobudzać i wzmacniać ukierunkowane reakcje, stosując szereg strategii ułatwiających, które wydają się odpowiednie dla dziecka i opiekuna. Na przykład niektórych opiekunów można nauczyć, jak czekać i patrzeć wyczekująco, aby uzyskać odpowiedź, podczas gdy innych można nauczyć, jak namawiać dziecko, aby poprosiło o pomoc, zanim poczuje się sfrustrowane. Niektórych opiekunów można zachęcać do modelowania ukierunkowanych reakcji, a innych do nakłaniania dziecka do bardziej szczegółowych odpowiedzi. Czasami uwaga ogranicza się do nakłonienia opiekuna do wdrożenia strategii ułatwiającej w ramach jednej codziennej czynności, a czasami skupia się na tym, aby opiekun uogólnił stosowanie -strategii ułatwiających na wiele czynności w ciągu dnia. Woods i inni), McWilliam , Dunst i ich współpracownicy należą do badaczy, którzy nakreślili taksonomie opisujące codzienne czynności. Na przykład Kashinath i Woods wyróżnili cztery główne kategorie czynności rodzinnych: (a) czynności związane z zabawą (w tym zabawa konstruktywna, zabawa w udawanie, zabawy fizyczne i gry społeczne), (b) czynności opiekuńcze (w tym czynności związane z niepełnosprawnością, ubieraniem się, higieną i jedzeniem), czynności przedakademickie (w tym czytanie, śpiewanie, oglądanie mediów elektronicznych (telewizja, komputer, wideo) oraz pisanie lub rysowanie) oraz (d) czynności społeczne i domowe (w tym obowiązki społeczne, prace domowe, zajęcia artystyczne, kulturalne i rekreacyjne). Takie ramy mogą pomóc rodzinom w określeniu zajęć, które mogą zapewnić szerokie możliwości uczenia się w zakresie rozwoju umiejętności funkcjonalnych ich dziecka. Wdrożenie ABI zostało scharakteryzowane jako skoncentrowane na dziecku i rodzinie. Podejście skoncentrowane na dziecku kładzie nacisk na podążanie za przykładem dziecka i reagowanie na jego zainteresowania, pragnienia i inicjacje, zwłaszcza w placówkach edukacyjnych. Skoncentrowane na rodzinie podejście do ABI wymaga dużej wrażliwości ze strony osób zajmujących się wczesną interwencją, aby podążać za przykładem rodziny i stworzyć produktywne partnerstwo. Opracowanie relacji z opiekunami, która sprzyja otwartej wymianie informacji, obserwacji i dyskusji na temat możliwości nauczania i uczenia się, wspólnemu rozwiązywaniu problemów, wokół których rutynowe i wspomagające strategie będą najskuteczniejsze, może zająć trochę czasu, oraz przemyślanemu wyborowi docelowych zachowań funkcjonalnych może zająć trochę czasu. będzie to miało znaczący wpływ na życie dziecka. Osoba rozpoczynająca wczesną interwencję musi być świadoma różnorodnych wartości, celów i okoliczności w życiu rodziny, którymi należy się kierować, aby ABI zostało pomyślnie wdrożone z wystarczającą częstotliwością i dokładnością, aby było skuteczne.

Informacje o skuteczności

Przeglądy naturalistycznych podejść do nauczania podkreślają trudność w podsumowaniu empirycznego wsparcia dla podobnych interwencji ABI. Oznacza to, że przykłady ABI znalezione w literaturze różnią się nieco proceduralnie, nawet jeśli są nazywane tak samo. Niemniej jednak istnieje wiele badań, które wykazały pozytywne efekty wdrożenia ABI do nauczania różnych zachowań, np. umiejętności społecznych, nazywania obrazków, wykonywania instrukcji i liczenia. Większość badań podsumowana przez Pretti-Frontczak i innych zbadano ABI w ustawieniach klasowych. W niewielu badaniach porównywano ABI z innymi podejściami, takimi jak interwencje polegające na bezpośrednim nauczaniu. Przewaga ABI niekoniecznie jest widoczna podczas nabywania umiejętności. Jednak lepsze rezultaty są zwykle widoczne w demonstracjach uogólnionego wykorzystania tych umiejętności . Jeżeli strategie nauczania nie są często włączane do zajęć, postęp w osiąganiu docelowych celów dzieci jest zwykle mniejszy. Milagros-Santos i Lignugaris/Kraft (1997) przedstawiają analizę cech nauczania, które mogą mieć wpływ na uczenie się nowych umiejętności. ABI badano także w programach szkoleniowych dla rodziców. Na przykład Woods i in. uczył opiekunów wdrażania strategii nauczania w ramach codziennych zajęć; ich małe dzieci z niepełnosprawnością rozwojową nauczyły się umiejętności komunikacyjnych i wykazały się uogólnianiem rutynowych czynności w różnym stopniu. Pracę tę rozszerzono na dzieci autystyczne . ABI ma szerokie zastosowanie w nauczaniu różnych umiejętności, wykorzystując różnorodne środki interwencyjne w różnych naturalnych kontekstach lub działaniach. Chociaż dowody wskazują, że podejścia ABI mogą być skuteczne, coraz częściej opracowywane są procedury wyboru celów funkcjonalnych i skutecznego nauczania ich w codziennych czynnościach. Co więcej, w miarę doskonalenia tych metod leczenia, potrzebne będą badania porównawcze w celu sprawdzenia, czy wykazano, że ABI zwiększa generalizację i poprawia funkcjonowanie w środowisku naturalnym w porównaniu z innymi podejściami.

Pomiar wyniku

Wszelkie cele IEP, które można zastosować w środowiskach naturalnych, mogą służyć jako miary wyników. ABI promuje identyfikację celów funkcjonalnych, które zwiększają zdolność dziecka do uczestniczenia w codziennych czynnościach z bardziej znaczącym zaangażowaniem i niezależnością. Zatem ukierunkowane i mierzone mierniki wyników dotyczą dziedzin rozwojowych (np. komunikacji, umiejętności społecznych, poznawczych, adaptacyjnych lub samopomocy oraz umiejętności motorycznych). Najczęściej występowanie docelowych zachowań jest rejestrowane poprzez gromadzenie danych obserwacyjnych. Czasami otoczenie jest aranżowane w taki sposób, aby zwiększyć możliwości zademonstrowania interesującego nas zachowania. Kwalifikacje podmiotów leczących ABI zostało wdrożone przez różne osoby, zazwyczaj po przeszkoleniu prowadzonym przez specjalistę wczesnej interwencji. Za wdrożenie ABI odpowiedzialni są rodzice, opiekunowie, pedagodzy ogólni i specjalni, powiązany personel serwisowy i paraprofesjonalistów.

Definicja

Usługi rehabilitacji behawioralnej (BHRS) to termin używany do określenia konkretnego zastosowania interdyscyplinarnego podejścia finansowanego przez Medicaid do leczenia dziecka lub nastolatka, u którego zdiagnozowano poważne zaburzenie emocjonalne lub zachowanie. Ten rodzaj podejścia jest czasami określany jako "podejście kompleksowe". Kilka stanów, a przede wszystkim Pensylwania, wspiera świadczenie usług rehabilitacji behawioralnej, jeśli licencjonowany psycholog uzna tę usługę za niezbędną z medycznego punktu widzenia w ramach finansowanej przez Medicaid usługi wczesnych i okresowych badań przesiewowych, diagnozy i leczenia (EPSDT). "Wczesne i okresowe usługi badań przesiewowych, diagnostyki i leczenia (EPSDT) to kompleksowy i profilaktyczny program Medicaid w zakresie zdrowia dzieci w wieku poniżej 21 lat. EPSDT został zdefiniowany przez prawo jako część ustawy Omnibus Budget Reconciliation Act z 1989 r. (OBRA '89) i obejmuje okresowe badania przesiewowe, usługi okulistyczne, stomatologiczne i słuchowe" (Centers for Medicare & Medicaid Services b.d.). Przepisy Medicaid EPSDT przewidują zapewnienie innej niezbędnej opieki zdrowotnej, gdy będzie ona "skorygować lub złagodzić wady oraz choroby i schorzenia fizyczne i psychiczne wykryte przez służby przesiewowe" .

Tło historyczne

Na mocy ustawy Omnibus Reconciliation Act Kongresu Stanów Zjednoczonych z 1989 r. utworzono usługę Medicaid zwaną usługami wczesnego i okresowego badania przesiewowego, diagnostyki i leczenia (EPSDT). W latach dziewięćdziesiątych kilka stanów, w szczególności Departament Opieki Społecznej stanu Pensylwania, wspierało świadczenie usług rehabilitacji behawioralnej, jeśli licencjonowany psycholog lub psychiatra w ramach oceny EPSDT uznał je za konieczne z medycznego punktu widzenia. Chociaż teoretycznie usługi rehabilitacji behawioralnej mogą być świadczone w dowolnym stanie w ramach usług Medicaid EPSDT, Pensylwania jest najbardziej konsekwentna w regularnym świadczeniu tej usługi. Usługi rehabilitacji behawioralnej (BHR) to zasadniczo forma usług kompleksowych wspieranych ze środków Medicaid. Korzystanie z usług rehabilitacji behawioralnej rozwija się w latach 90. XX wieku wraz z ogólnokrajowym rozwojem kompleksowych usług dla młodzieży ze skomplikowanymi potrzebami w zakresie zdrowia psychicznego i zachowania, w kilku dyskretnych miejscach na terenie całego kraju. Aby uzyskać więcej informacji na temat rozwoju filozofii wraparound, zobacz sekcję historyczną Encyklopedii dotyczącą usług kompleksowych.

Uzasadnienie lub teoria leżąca u podstaw

Kluczowym postanowieniem finansowanych przez Medicaid usług rehabilitacji behawioralnej w zakresie zdrowia behawioralnego jest stwierdzenie, że licencjonowany psycholog lub psychiatra stwierdził, że dziecko lub nastolatek potrzebuje opieki medycznej świadczenia usług w celu zapewnienia korekty lub złagodzenia wad oraz chorób i schorzeń fizycznych i psychicznych. Usługi rehabilitacji behawioralnej to zindywidualizowane i interdyscyplinarne usługi dla dzieci lub nastolatków ze znacznymi zaburzeniami zachowania, świadczone w naturalnych warunkach ich rodziny lub społeczności lokalnej. Istotną cechą usług BHR jest to, że są one projektowane i świadczone w miejscach, w których występują problematyczne zachowania. Opierając się na filozofii spójnej z usługami kompleksowymi, celem usług BHR nie jest próba zrozumienia problematycznych zachowań w abstrakcji, ale raczej zapewnienie bezpośredniej interwencji w naturalnym kontekście z profesjonalistami projektującymi interwencje, którzy są w stanie uczyć się i reagować bezpośrednio od otoczenia. reakcje behawioralne dziecka na interwencje.

Cele i zadania

Usługi rehabilitacji behawioralnej (BHR) to usługi oparte na kompleksowej filozofii, mające na celu zapewnienie kompleksowego leczenia dzieci i młodzieży z poważnymi zaburzeniami emocjonalnymi lub zaburzeniami zachowania, które nie mogą osiągnąć postępów dzięki zwykłemu zestawowi dyskretnych usług. Istotną cechą usług BHR jest koordynacja lub kompleksowość usług w naturalnym środowisku dziecka lub nastolatka, czyli w domu, szkole i społeczności lokalnej. Podstawowym celem usług BHR jest rozwój naturalnej sieci wsparcia społeczności i samo regulujących zachowań ze strony dziecka lub nastolatka, które można utrzymać za pomocą zwykłego zestawu usług. Zatem kluczowym rezultatem usług BHR jest wyeliminowanie potrzeby korzystania z usług BHR. Lekarze BHR i inni lekarze zajmujący się dzieckiem lub naturalnego środowiska nastolatka, a także z innymi zainteresowanymi członkami społeczności, współpracować z rodziną dziecka korzystającego ze świadczeń. Innymi zainteresowanymi członkami społeczności mogą być dyrektorzy i nauczyciele szkół, członkowie rodzinnego zgromadzenia zakonnego i urzędnicy obywatelscy, a także pracownicy ośrodków lokalnych, ośrodków zdrowia i rekreacji. Lekarze BHR pomagają w rozwijaniu i prowadzeniu naturalnej sieci wsparcia społeczności. Jako zespół opracowują zindywidualizowane cele, aby promować odpowiednie zachowanie, aktywność oraz umiejętności akademickie i społeczne w naturalnym środowisku domu, szkoły i społeczności dziecka lub nastolatka.

Uczestnicy leczenia

Uczestnikami terapii w ramach usług behawioralnej rehabilitacji zdrowotnej (BHR) są dzieci i młodzież, u których psychiatra lub psycholog zdiagnozował poważne zaburzenia emocjonalne lub behawioralne po bezpośredniej ocenie klinicznej. Lekarz przepisujący lek musi stwierdzić, że usługi BHR są niezbędne w celu złagodzenia lub skorygowania zidentyfikowanego ciężkiego zaburzenia emocjonalnego lub behawioralnego.

Procedury leczenia

Usługi rehabilitacji behawioralnej (BHR) nie opierają się na jednym modelu terapeutycznym odpowiadającym potrzebom terapeutycznym dzieci i młodzieży z poważnymi zaburzeniami emocjonalnymi lub zaburzeniami zachowania, zidentyfikowanymi jako wymagające usług BHR. Usługi BHR opierają się na kompleksowej filozofii zindywidualizowanego planu leczenia i wykorzystanie wszystkich zasobów społeczności dostępnych i dostarczonych w miejscu (lub miejscach), w których występują problematyczne zachowania. Choć usługi BHR nie są dokładnie tym samym, co usługi wraparound - realizacja usług BHR jest zgodna z filozofią wraparound. Krajowa Inicjatywa Wraparound opracowała zestaw dziesięciu Zasad Wraparound. Te dziesięć zasad jest następujących:

1. Głos i wybór rodziny: Nacisk na pierwszorzędne znaczenie celów i perspektywy jednostki korzystającej z usług i jej rodziny oraz zwolenników rozwoju procesu kompleksowego. Zasada ta podkreśla znaczenie działań zamierzonych, które są nielegalne i uwzględniają perspektywę osoby korzystającej z usług, jej rodziny i adwokatów.
2. Praca zespołowa: zasada ta podkreśla znaczenie wspólnego wysiłku członków rodziny, specjalistów i innych interesariuszy zaangażowanych w dobro rodziny przez dłuższy okres czasu. O wyborze członków zespołu powinna w dużej mierze decydować osoba korzystająca z usług, jej rodzina i prawnicy.
3. Naturalne wsparcie: W możliwie największym stopniu kompleksowy plan służby powinien wykorzystywać naturalne systemy wsparcia członków rodziny, przyjaciół, sąsiadów, kościoła i członków społeczności. Plan powinien również obejmować regularne struktury wsparcia istniejące w społeczności za pośrednictwem systemów szkolnych, kongregacji kościelnych, domów kultury, władz lokalnych itp.
4. Współpraca: Proces decyzyjny przy opracowywaniu kompleksowego planu usług powinien opierać się na podejściu konsensusowym, które uwzględnia wkład wszystkich członków zespołu.
5. Oparte na społeczności: Usługi kompleksowe powinny być zgodne z zasadą świadczenia w możliwie najmniej restrykcyjnym otoczeniu.
6. Kompetentny kulturowo: Wyznaczanie zespołu, planowanie usług i świadczenie usług powinny wykazywać "szacunek dla wartości, preferencji, przekonań, kultury i tożsamości dziecka/młodzieży i rodziny oraz ich społeczności".
7. Indywidualizacja: usługi kompleksowe muszą być opracowane specjalnie dla osoby w potrzebie i jej rodziny. Planowanie usług powinno opierać się na najlepszych dowodach empirycznych dotyczących skutecznego leczenia oraz na doświadczeniu społecznym i zawodowym. Jednakże usług nie należy łączyć ze statycznej listy dostępnych usług.
8. Oparta na mocnych stronach: Kluczem w opracowaniu kompleksowego planu usług jest identyfikacja, "budowanie i ulepszanie możliwości, wiedzy, umiejętności i atutów dziecka i rodziny, jego społeczności i innych członków zespołu".
9. Bezwarunkowy: Początki procesu kompleksowego wyrosły z potrzeby zapewnienia wysokiej jakości usług osobom o poważnych i złożonych zachowaniach. Od początku wiadomo, że będzie to trudny i wymagający proces. Nieodłącznym elementem opracowania kompleksowego planu usług jest zobowiązanie do przeprowadzenia procesu pomimo niepowodzeń i nieprzewidzianych zachowań, wydarzeń lub wyników. Zespół musi wykazywać niezachwiane zaangażowanie w ciągłe dostosowywanie planu usług do czasu osiągnięcia postępu i osiągnięcia konsensusu co do tego, że proces całościowy nie jest już dłużej konieczny.
10. Oparte na wynikach: Ogólne plany usług identyfikują mierzalne wyniki oraz wskaźniki postępu i sukcesu. Zespół na bieżąco mierzy i ocenia te działania i odpowiednio modyfikuje plany.

Informacje o skuteczności

Według stanu na lato 2011 r. opublikowano niewiele lub nie opublikowano żadnych badań dotyczących konkretnie skuteczności podejścia opartego na rehabilitacji behawioralnej w świadczeniu usług. Instytut Zmiany Zachowania na swojej stronie internetowej podaje informacje o badaniach przeprowadzonych przez dr Natashę K. Brown i Erikę Richman z Uniwersytetu Karoliny Północnej w Chapel Hill. Jak podano na ich stronie internetowej, badacze "przeanalizowali 301 zapisów leczenia dzieci w wieku od 3 do 17 lat w latach 2002-2007. Odkryli, że usługi rehabilitacji behawioralnej (BHRS) realizowane przez personel Instytutu Zmiany Zachowania mają statystycznie istotny związek ze zmniejszeniem agresji fizycznej, nieprzestrzeganiem poleceń dorosłych, deficytami socjalizacyjnymi i deficytami komunikacyjnymi. Stwierdzono także związek z poprawą bezpieczeństwa środowiskowego dzieci" (Instytut Zmiany Zachowania b.d.-b, s. 1). Usługi rehabilitacji behawioralnej (BHR) nie są dokładnym odpowiednikiem usług kompleksowych; niemniej jednak ich realizacja jest zgodna z podstawową filozofią kompleksowego podejścia do usług. Inicjatywa NationalWraparound Initiative opublikowała podsumowanie dziewięciu kontrolowanych badań usług wraparound, które zostały opublikowane w recenzowanych czasopismach od 2010 roku. Wnioski z tego bardzo ograniczonego zakresu badań są takie, że "chociaż wiele z tych badań ma istotne słabości metodologiczne, "ciężar dowodu" tych badań wskazuje na lepsze wyniki młodzieży korzystającej z opieki zastępczej w porównaniu z podobną młodzieżą, która otrzymuje inną usługę"

Kwalifikacje podmiotów leczących

Jak określono w przepisach Medicaid i wdrożono w różnych stanach, główni dostawcy usług rehabilitacji behawioralnej dzielą się na trzy kategorie:

•  Specjaliści behawioralni (BSC): Specjalistyczni konsultanci behawioralni to klinicyści z wykształceniem magisterskim lub doktoranckim, którzy pracują z dziećmi, członkami rodziny i innymi członkami zespołu terapeutycznego w celu opracowania zindywidualizowanego planu leczenia BHR. Lekarze ci ponoszą całkowitą odpowiedzialność za nadzorowanie opracowania i wdrożenia planu leczenia. Oprócz opracowywania i nadzorowania planu leczenia, będą oni pełnić funkcję doradców i mentorów wszystkich osób świadczących usługi w ramach planu, w tym członków rodziny i społeczności.
•  Mobilny terapeuta: Mobilny terapeuta to terapeuta z wykształceniem magisterskim lub doktoranckim, który zapewnia psychoterapię skoncentrowaną na dziecku, na rodzinie, indywidualną i na poziomie rodziny.
•  Wsparcie personelu terapeutycznego: Pracownik wsparcia personelu terapeutycznego (TSS) to osoba posiadająca tytuł licencjata lub wykształcenie wyższe, która świadczy usługi indywidualne zgodnie z celami planu leczenia. Pracownicy TSS są nadzorowani przez Specjalistycznych Konsultantów Behawioralnych i/lub Mobilnych Terapeutów.

Definicja

Słuchowe uczenie się werbalne odnosi się do procesu zdobywania i zachowywania nowych informacji na temat wzorców dźwiękowych i/lub znaczeń słów, zdań, historii i innych sekwencji niebędących słowami, po usłyszeniu ich głośnego czytania. Zdolność danej osoby do uczenia się podstawowych struktur dźwiękowych i znaczeń słów tworzy podstawę jej zdolności do ostatecznego rozumienia mowy i używania języka do komunikowania się z innymi. Jedną z głównych cech ASD jest "opóźnienie lub całkowity brak rozwoju języka mówionego" (Amerykańskie Towarzystwo Psychiatryczne 2000). Zatem scharakteryzowanie strategii, które ludzie rozwijają i wykorzystują do nauki języka podczas zadań słuchowo-werbalnych, może pomóc w naświetleniu mechanizmów leżących u podstaw umiejętności komunikacyjnych w autyzmie.

Tło historyczne

Badania nad słuchowym uczeniem się werbalnym rozpoczęły się pod koniec XIX wieku od przełomowej pracy Hermanna Ebbinghausa. Ebbinghaus uważał, że uczenie się materiału werbalnego wymaga tworzenia nowych skojarzeń między słowami. Założył również, że siłę tych skojarzeń można zintensyfikować poprzez wielokrotną ekspozycję i praktykę. W związku z tym opracował program badawczy mający na celu sprawdzenie tej hipotezy, wykorzystując siebie jako podmiot badawczy. Opracował listy "bezsensownych sylab", które składały się z kombinacji spółgłosek, samogłosek i spółgłosek, z którymi nie wiązały się żadne konkretne znaczenia. Na przykład DAX i YAT zostałyby uznane za sylaby nonsensowne, ponieważ nie są słowami w języku angielskim. CAT nie byłaby sylabą bezsensowną, ponieważ ma znane znaczenie. Ebbinghaus próbował nauczyć się swoich list nonsensownych sylab, powoli je czytając i powtarzając sobie. Następnie Ebbinghaus próbował przypomnieć sobie jak najwięcej sylab. Odkrył, że jego pamięć do sylab poprawiła się dzięki wielokrotnemu ćwiczeniu materiału. Ponadto zauważył, że jego zdolność uczenia się sylab początkowo rosła szybko, a następnie z biegiem czasu wolniej, aż do opanowania materiału w całości. Charakteryzując te wzorce, Ebbinghaus jako pierwszy zidentyfikował i nakreślił krzywe uczenia się werbalnego (wzorce uczenia się w czasie i poprzez powtarzanie). W podobny sposób zidentyfikował wzorce zapominania na przestrzeni czasu i odkrył, że zapominanie następuje wolniej, gdy materiał zostanie przeuczony (wielokrotnie praktykowane, nawet po osiągnięciu doskonałego przypomnienia listy). Ponadto Ebbinghaus zbadał efekty pozycji szeregowych i odkrył, że łatwiej jest nauczyć się słów znajdujących się na początku i na końcu werbalnej listy do nauki. Badania nad słuchowym uczeniem się werbalnym kontynuowano w XX wieku, pod silnym wpływem prac Ebbinghausa, a także behawioryzmu, ze szczególnym uwzględnieniem aspektów nauki języka opartych na bodźcu i reakcji. Następnie, w latach pięćdziesiątych i sześćdziesiątych, nastąpił zwrot w stronę badania "mediatorów" poznawczych, które uważano za świadome procesy umysłowe, które można wykorzystać do poprawy werbalnej komunikacji i wydajność uczenia się. Na tę zmianę duży wpływ miała teoria mediacji werbalnej i psychologia poznawcza, która badała wewnętrzne procesy poznawcze, zamiast skupiać się szczególnie na obserwowalnych zachowaniach. Pod koniec lat sześćdziesiątych i siedemdziesiątych XX wieku John Flavell rozszerzył ustalenia dotyczące mediacji werbalnej i opisał zdolności uczenia się werbalnego z punktu widzenia rozwojowego, stwierdzając, że młodsze dzieci mają większe problemy z uczeniem się informacji werbalnych niż osoby starsze, ponieważ mają deficyty produkcyjne. Innymi słowy, młodszym dzieciom nie udaje się spontanicznie opracować i zastosować strategii poprawiających swoje wyniki. Zauważono, że dzieci te często wykazywały znaczną poprawę w zakresie zadań związanych z nauką słuchowo-werbalną, gdy bezpośrednio poinstruowano je, jak stosować określone strategie. Na przykład Flavell odkrył, że młodsze dzieci rzadziej powtarzały sobie werbalnie słowa podczas uczenia się słów z listy, podczas gdy starsze dzieci z wiekiem częściej korzystały z prób werbalnych, a spontaniczne stosowanie tej strategii wiązało się z poprawą na temat wykonania zadania. Badania Flavella zapoczątkowały serię kolejnych badań szkoleniowych sprawdzających, czy bezpośrednie instrukcje dotyczące strategii poprawiają zdolności dzieci do uczenia się werbalnego i słuchowego. Innymi słowy, badacze wzięli pod uwagę dzieci, które nie korzystały jeszcze aktywnie ze strategii samodzielnie, i postanowili sprawdzić, czy zachęcanie ich do korzystania z prób, organizacji i opracowywania poprawia zdolność uczenia się werbalnego. Ogólnie rzecz biorąc, odkryli, że umiejętność stosowania strategii uczenia się zazwyczaj rozwija się w szerokim zakresie przez całe dzieciństwo, okres dojrzewania i wczesną dorosłość. Na przykład, od wieku przedszkolnego do okresu dojrzewania, następuje stopniowy wzrost umiejętności stosowania strategii semantycznych i znaczenia słów w celu wspomagania uczenia się werbalnego. Tym postępom w stosowaniu strategii semantycznych na ogół towarzyszą powiązane ulepszenia w zakresie przywoływania werbalnego. Dzieci często zaczynają używać znaczenia słów, aby ułatwić naukę werbalną w szkole podstawowej, a w wieku przedszkolnym częściej z powodzeniem stosują strategie semantyczne, gdy zadania obejmują słowa z silnie powiązanymi znaczeniami i gdy istnieją wskazówki wyraźnie instruujące je, aby korzystały z tych strategii. W wieku dorosłym ludzie mogą używać znaczenia słów, aby ułatwić naukę werbalną, nawet jeśli nie ma ku temu wyraźnych wskazówek i gdy słowa są ze sobą bardziej subtelnie powiązane semantycznie. Podobnie próba werbalna również zmienia się w zależności od rozwoju - młodsze dzieci powtarzają pojedyncze słowa, podczas gdy starsze nastolatki ćwiczą wiele słów w klastrach. To przejście od powtarzania pojedynczych słów do wielowyrazowych wiąże się również z poprawą wyników w nauce słuchowo-werbalnej.

Obecna wiedza

Pod koniec lat sześćdziesiątych badacze zaczęli badać, w jaki sposób dzieci z ASD uczą się słów i bardziej złożonych informacji werbalnych. Zainteresowanie to wynikało z obserwacji, że osoby z ASD mogą doświadczać echolalii i używać stereotypowego języka, niekoniecznie rozumiejąc podstawowe znaczenie słów, które powtarzają. Możliwość uczenia się wzorców dźwiękowych, ale nie znaczenia słów, była zaskakująca, ponieważ osobom typowo rozwijającym się łatwiej było nauczyć się znaczących informacji w porównaniu z bezsensownymi zestawami słów lub ciągów dźwiękowych .

Używanie znaczenia słów w celu poprawy uczenia się: strategie semantyczne

Hermelin i O′Connor byli jednymi z pierwszych, którzy zbadali związek między znaczeniem słów a zdolnościami słuchowego uczenia się werbalnego w przypadku ASD. Dokonali tego, porównując dzieci z ASD i dzieci bez ASD pod kątem ich zdolności do uczenia się i natychmiastowego przywoływania informacji werbalnych o różnych związkach semantycznych. Zaprezentowali dzieciom bezsensowne ciągi słów i sensowne zdania. Poproszono ich o przypomnienie sobie jak najwięcej, w każdym stanie. Dzieci bez autyzmu pamiętały znacznie więcej zdań niż ciągów słów, podczas gdy dzieci z ASD nie wykazywały skuteczniejszego uczenia się znaczących informacji. Badacze czytają także dziecięce ciągi niepowiązanych ze sobą słów i ciągi powiązanych słów ze wspólnej kategorii semantycznej, takiej jak kolory czy przybory. Dzieci z ASD znacznie rzadziej grupowały słowa z tej samej kategorii niż dzieci bez autyzmu. Łącznie badania te sugerują, że dzieci z ASD rzadziej używały znaczeń słów w celu wspomagania werbalnej nauki słuchowej. Częściej też polegali na cechach fonologicznych lub wzorcach dźwiękowych słów, niż na ich znaczeniu. Należy zauważyć, że te wczesne badania obejmowały głównie dzieci z ASD i niepełnosprawnością intelektualną. Późniejsze badania dotyczyły zarówno wysokiego, jak i wysokiego poziomu osoby słabo funkcjonujące z ASD; chociaż badania przyniosły mieszane wyniki, generalnie potwierdzają obserwację, że osoby z ASD rzadziej niż osoby bez ASD używają znaczenia słów w celu poprawy uczenia się i zapamiętywania informacji werbalnych.

Używanie kolejności słów w celu poprawy uczenia się: efekty pierwszeństwa i świeżości

Lokalizacja i kolejność słów na liście do nauki słów może być również wykorzystana do poprawy umiejętności werbalnego uczenia się słuchowo. Naukowcy zbadali, czy poszczególne części listy łatwiej zapamiętują niż inne i czy przywoływanie słów z początku, środka lub końca listy wiąże się z ogólną lepszą nauką i lepszą pamięcią. Zapamiętywanie słów z początku lub pierwszej części listy nazywa się efektem pierwszeństwa. Uważa się, że ten wzorzec zapamiętywania odzwierciedla aktywne wykorzystanie prób werbalnych - strategii polegającej na wielokrotnym powtarzaniu słów w celu ułatwienia ich zapamiętania. Wykazano, że próba werbalna poprawia słuchową naukę werbalną u osób typowo rozwijających się. I odwrotnie, zapamiętywanie słów z końca listy słów jest często określane jako efekt niedawności i uważa się, że odzwierciedla płytszy poziom przetwarzania, który polega po prostu na powtórzeniu echa ostatnio słyszanych dźwięków. Osoby słabo funkcjonujące z ASD zwykle w większym stopniu polegają na zdolnościach zapamiętywania na pamięć i częściej niż osoby bez autyzmu po prostu powtarzają słowa z końca listy. Innymi słowy, wykazują silniejszy efekt świeżości niż osoby bez ASD. To sugeruje że opierają się na prostszych i mniej skutecznych strategiach uczenia się niż osoby bez autyzmu, które częściej używają słów próby pomagające w nauce Osoby dobrze funkcjonujące z ASD wykazują inny wzorzec uczenia się werbalnego i pamięci. Wykazali typowe efekty pierwszeństwa i świeżości w porównaniu z osobami bez autyzmu. Stopień, w jakim osoby z autyzmem grupują słowa według kolejności, różni się w zależności od badań; niektóre badania wykazały typowe efekty pozycji szeregowej, podczas gdy inne badania nie. Chociaż ogólnie rzecz biorąc, osoby z autyzmem wydają się mniej zdolne do aktywnego i skutecznego stosowania strategii uczenia się, aby wspierać naukę werbalną.

Używanie powtórzeń do poprawy uczenia się: krzywe uczenia się i zapamiętywanie w czasie

Aby zbadać słuchowe uczenie się werbalne na przestrzeni czasu, badacze zastosowali paradygmaty eksperymentalne, które obejmują czytanie pojedynczej listy słów w serii powtarzanych prób. Krzywe uczenia się werbalnego są określane ilościowo w czasie, aby określić, ile nowych informacji dana osoba zachowuje przy każdym powtórzeniu materiału werbalnego. Niektórzy badacze wykorzystali kalifornijski test uczenia się werbalnego (CVLT; standaryzowany miernik uczenia się werbalnego i pamięci) do sprawdzenia tempa uczenia się werbalnego u osób z ASD w porównaniu z grupą kontrolną. Podczas CVLT uczestnicy słyszą pojedynczą listę rzeczowników czytaną na głos w pięciu kolejnych próbach uczenia się. Po każdej próbie uczestnicy proszeni są o natychmiastowe przypomnienie sobie tylu słów, ile zapamiętali. Lista ma ustaloną kolejność słów i podstawową strukturę semantyczną, co oznacza, że każde słowo na liście należy do jednej z kilku kategorii semantycznych, takich jak owoce czy meble. W porównaniu z osobami bez ASD, młodzież i dorośli z dobrze funkcjonującym ASD wykazują typowy wskaźnik uczenia się werbalnego w próbach wczesnego uczenia się i gorszą pamięć w późniejszych próbach. Sugeruje to mniej efektywną naukę słuchowo-werbalną w miarę upływu czasu. Innymi słowy, ich zdolność do uczenia się nowych informacji werbalnych z czasem spada szybciej w przypadku powtarzanych prób w porównaniu z osobami bez ASD. Ponadto osoby z ASD rzadziej łączyły słowa w oparciu o wspólne kategorie semantyczne lub kolejność, w jakiej pojawiały się na oryginalnej liście. W tym przypadku wolniejsze uczenie się można prawdopodobnie przypisać mniej efektywnemu stosowaniu strategii uczenia się w miarę upływu czasu. Podsumowując naszą obecną wiedzę, dotychczasowe badania sugerują pewne ogólne trendy w zakresie zdolności uczenia się słuchowo-werbalnego w przypadku ASD. Po pierwsze, osoby z ASD rzadziej niż osoby bez ASD wykorzystują znaczenie słów i strukturę semantyczną w celu poprawy swoich zdolności uczenia się. Po drugie, rzadziej korzystają z innych aktywnych strategii uczenia się, takich jak próby werbalne i grupowanie seryjne. Wreszcie, gdy listy słów są czytane wielokrotnie, osoby z ASD z czasem uczą się słów mniej efektywnie. Chociaż są to ogólne tendencje obserwowane w literaturze badawczej, wzorce słuchowego uczenia się werbalnego nie były całkowicie spójne we wszystkich badaniach, a tendencje te obserwuje się częściej u osób z zaburzeniami funkcjonowania niż u osób z ASD o wyższym funkcjonowaniu.

Przyszłe kierunki

Istnieje wiele możliwych ścieżek przyszłych badań nad słuchowym uczeniem się werbalnym w przypadku ASD. Po pierwsze, przyszłe badania mogłyby przyjąć perspektywę rozwojową, wykorzystując badania podłużne, które badają zdolności uczenia się słuchowo-werbalnego w miarę starzenia się ludzi i ich rozwoju przez całe życie. Nasza wiedza na temat słuchowego uczenia się werbalnego w przypadku ASD pochodzi głównie z badań przekrojowych, które dostarczają migawkowego obrazu zdolności uczenia się werbalnego poprzez rejestrację osiągnięć w pojedynczym momencie życia danej osoby. Badania podłużne na większą skalę, skupiające się na pojawianiu się i aktywnym stosowaniu różnych typów strategii uczenia się werbalnego w różnych momentach życia danej osoby, pomogłyby określić, czy określone wzorce uczenia się są po prostu opóźnione w przypadku ASD, czy też pozostają konsekwentnie zaburzone przez całe życie. Więcej wiedzy na temat rozwoju i stosowania strategii uczenia się oraz umiejętności uczenia się werbalnego słuchowo na przestrzeni czasu może pomóc w kształtowaniu interwencji mających na celu poprawę uczenia się werbalnego i komunikacji w tej populacji. W tym samym duchu można przeprowadzić badania szkoleniowe, aby wyraźnie poinstruować osoby z ASD, aby stosowały strategie, o których wiadomo, że poprawiają skuteczność uczenia się słuchowo-werbalnego. Takie badania mogłyby pomóc w ocenie, czy wyraźne instrukcje dotyczące stosowania strategii poprawią naukę werbalną w perspektywie krótkoterminowej. Ponadto ten kierunek badań pomógłby również określić, czy ulepszenia wynikające z instrukcji można utrzymać w czasie, bez dodatkowych instrukcji i konserwacji. Wreszcie, pojawiło się wiele teorii na temat leżących u podstaw mechanizmów neurobiologicznych odpowiedzialnych za upośledzenie werbalnego uczenia się słuchowo w przypadku ASD. W szczególności w grę wchodzą obszary płata skroniowego i czołowego, a także bardziej rozproszone problemy z łącznością. Większość badań oceniających słuchowe uczenie się werbalne w przypadku ASD porównuje wyniki w zakresie zadań związanych z uczeniem się na podstawie list u osób z ASD ze wzorcami wyników u osób ze znanymi uszkodzeniami mózgu. Podejście to stanowi punkt wyjścia do identyfikacji leżących u podstaw mechanizmów neuronowych. Jednak przyszłe badania mogłyby rozszerzyć te badania poprzez wykorzystanie technik obrazowania do identyfikacji wzorców aktywacji mózgu podczas zadań związanych z uczeniem się werbalnym u osób z ASD oraz do określenia, czy określone obszary mózgu są powiązane z mniej efektywnym uczeniem się werbalnym w tej populacji.