Definicja

Powiadomienie o zalecanym miejscu w placówce edukacyjnej, lub NOREP, to formularz wypełniany na końcu procesu opracowywania indywidualnego programu edukacyjnego (IEP) dla ucznia otrzymującego usługi edukacji specjalnej. Musi zostać dostarczony rodzicom, gdy okręg szkolny lub inna jednostka edukacyjna zaproponuje zmianę programu lub miejsca w placówce ucznia. Formularz NOREP podsumowuje miejsce w placówce edukacyjnej ucznia i wyjaśnia prawa rodziców do wyrażenia zgody lub sprzeciwu. Podpisując NOREP, rodzice zgadzają się na decyzje dotyczące miejsca w placówce zawarte w IEP, a także na cele IEP i specjalnie opracowane instrukcje, które będą regulować program edukacji specjalnej dziecka. Jeśli rodzice nie zgadzają się z postanowieniami zawartymi w IEP i NOREP, formularz NOREP zawiera opcje wnioskowania o nieformalne spotkanie, mediację lub przesłuchanie w ramach należytego procesu. Wnioskując o mediację lub przesłuchanie w ramach należytego procesu, rodzice dzieci w wieku szkolnym mogą zapewnić, że ich dziecko pozostanie w obecnym miejscu w placówce edukacyjnej do czasu rozstrzygnięcia sporu. Ta korzyść nazywana jest wymogiem pozostania w placówce lub zawieszeniem. Rodzice mogą zgadzać się z częściami NOREP i IEP, a nie zgadzać się z innymi częściami. W takich przypadkach rodzice mogą wskazać postanowienia zaakceptowane w formularzu NOREP i odnotować obszary, w których się nie zgadzają.

Definicja

Potrzeba wsparcia domowego dla opiekunów dzieci z ASD.

Podłoże historyczne

Wskaźniki częstości występowania ASD stale rosną od wielu lat i obecnie szacuje się, że 1:59 dzieci w Stanach Zjednoczonych jest dotkniętych ASD (Center for Disease Control 2019). Osoby z tą niepełnosprawnością mają różne problemy z komunikacją społeczną i zachowaniem. Te problemy wpływają na osobę od niemowlęctwa do dorosłości i nie tylko wpływają na jakość życia samych osób, te upośledzenia wpływają również na ich opiekunów i innych członków rodziny . Opiekunowie dzieci niepełnosprawnych byli szeroko badani w badaniach, przy czym ostatnio intensywniej skupiono się na zrozumieniu, w jaki sposób rodzicielstwo dziecka z ASD wpływa konkretnie na rodzinę . Rodzice i opiekunowie osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu mają znacząco wysoki poziom obciążenia i stresu w opiece nad swoim dzieckiem . Badania sugerują, że rodzice osób z autyzmem doświadczają zarówno obciążeń emocjonalnych, jak i finansowych. Obciążenia finansowe mogą się różnić w ciągu całego życia, ale w przypadku małych dzieci i dzieci w wieku szkolnym trudności finansowe mogą być przypisane kosztom usług wczesnej interwencji, opieki nad dziećmi, wydatkom medycznym lub dodatkowym usługom nieświadczonym przez okręg szkolny (tj. prywatnym usługom terapeutycznym). Zwiększony poziom stresu może być przypisany poziomowi nasilenia problemów behawioralnych i społeczno-komunikacyjnych dziecka oraz kosztom finansowym związanym z opieką. Historycznie rzecz biorąc, rodzice osób z ASD zgłaszali wyższy poziom stresu w porównaniu z rodzicami dzieci bez niepełnosprawności lub dzieci z innymi niepełnosprawnościami . Stres związany z opieką nad dzieckiem z ASD wywołuje szereg niekorzystnych reakcji psychologicznych. Głębokie zmiany w rodzinach wynikające z posiadania dziecka z autyzmem często prowadzą do napięcia i stresu. Często występują lękowe i depresyjne skutki dla rodziców. Matki dzieci z ASD były badane częściej niż ojcowie, a raporty wskazują na większy stres, depresję i lęk u matek osób z ASD w porównaniu z matkami osób z innymi niepełnosprawnościami (Davis i Carter 2008). Rodzice zgłaszali, że to zwiększone napięcie ma bezpośredni wpływ na całą rodzinę . Freedman i inni (2012) identyfikują spekulatywne raporty, które wskazują, że rodzice osób z autyzmem mają wyższy wskaźnik rozwodów (prawie 80%) niż rodzice dzieci rozwijających się typowo. Ważne jest, aby zauważyć, że statystyka ta nie została potwierdzona badaniami empirycznymi. Chociaż nie zidentyfikowano dokładnego wskaźnika rozwodów, jasne jest, że relacje małżeńskie są dotknięte wychowywaniem dziecka z ASD. Chociaż istnieje niewiele potwierdzonych badań na temat wskaźników rozwodów rodziców, ważne jest, aby uznać, że rodzice i opiekunowie nadal potrzebują dodatkowego wsparcia. Krakovich i inni (2016) identyfikują przykłady zewnętrznego wsparcia, takie jak wytchnienie i formalne usługi ASD, oraz przykłady wewnętrznego wsparcia, takiego jak poziom wykształcenia i dochód.

Aktualna wiedza

Badanie przeprowadzone przez stanowy Departament Edukacji w 2015 r. w Connecticut miało na celu lepsze zrozumienie perspektyw rodziców dzieci niepełnosprawnych kształconych w szkołach w Connecticut. Przyglądając się pytaniom dotyczącym zaangażowania i wsparcia rodziców, 32% rodziców nie wiedziało, czy w ich okręgu istnieją możliwości szkolenia rodziców; dokładniej, tylko 41% rodziców dzieci z autyzmem stwierdziło, że wiedzą, czy w ich okręgu istnieją możliwości szkolenia rodziców (Department of Special Education 2015). Ponadto, tylko 39% rodzin dzieci z autyzmem stwierdziło, że jest zaangażowanych w sieć wsparcia dla rodzin dzieci niepełnosprawnych, a tylko 44% rodzin dzieci z ASD stwierdziło, że wie, że istnieją możliwości wsparcia rodziców (Department of Special Education). Wyniki te wskazują, że usługi dla rodziców istnieją, ale dostęp do nich jest ograniczony, co może być przypisane różnym czynnikom (tj. lokalizacji wsparcia, świadomości potrzeb, finansom itp.). W innym badaniu rodzice zgłaszają, że chociaż trudno jest znaleźć wsparcie rodzinne, to jednak odnieśli pozytywne rezultaty korzystając z tych usług (tj. usług zdrowia psychicznego, grup wsparcia dla rodziców i rodzeństwa oraz opieki wytchnieniowej). Ponadto rodzice zgłaszali, że mieli więcej pozytywnych doświadczeń z nieformalnymi interakcjami rodzic-rodzic . Wyniki te wskazują, że istnieje potrzeba pomocy rodzicom w identyfikowaniu wysokiej jakości zasobów i wsparcia, które są dla nich dostępne. Rodziny polegają na tych nieformalnych i formalnych formach wsparcia, aby poradzić sobie z opieką nad dzieckiem (Searing 2014). Najlepszą praktyką jest korzystanie z edukacji i szkoleń w celu wzmocnienia pozycji rodzin dzieci z ASD. Definicja szkolenia rodziców w zakresie ASD jest jednak niejednoznaczna ze względu na złożoność ASD i liczbę obszarów, które są objęte interwencją. Po przeglądzie literatury Bearrs i inni (2015) sugerują, że szkolenie rodziców ma szerokie zastosowanie w takich obszarach jak psychoedukacja, koordynacja opieki, interwencje z udziałem rodziców w przypadku zachowań niedostosowawczych i objawów podstawowych.

Przyszłe kierunki

Istnieją badania eksplorujące perspektywę rodziców na temat tego, czego ich dzieci potrzebują pod względem usług i programowania oraz ustalenia dotyczące zwiększonego poziomu stresu w rodzinach dzieci z ASD. Jednak nadal istnieje ograniczona wiedza na temat konkretnych potrzeb rodziców dzieci z autyzmem. Należy przeprowadzić więcej badań, aby dokładnie określić, czego rodzice czują, że potrzebują, jakie interwencje są korzystne dla rodziców i w jaki sposób rodzice mogą uzyskać dostęp do dostępnych zasobów. Dane historyczne i aktualna wiedza wskazują, że istnieje potrzeba wsparcia opiekunów dla rodzin dzieci z ASD. Niezbędne jest, aby inni specjaliści pomogli rodzicom znaleźć odpowiednie wsparcie . Na przykład lokalne agencje edukacyjne powinny zrozumieć swoją rolę we wspieraniu rodzin. Okręgi szkolne mogą pomóc w określeniu konkretnych potrzeb rodziców uczniów w swoich szkołach. Następnie okręgi mogą oferować różnorodne usługi i szkolenia dla rodziców. Szkolenie rodziców może być oferowane jako powiązana usługa w indywidualnym planie edukacyjnym dziecka (IDEA 2004). Oferowanie szkoleń w celu zaspokojenia konkretnych potrzeb rodziców może pomóc w spójności wdrażania praktyk opartych na dowodach stosowanych w środowisku szkolnym. Szkolenia powinny być również zapewniane za pośrednictwem różnych sposobów (bezpośrednio, w formie seminariów internetowych, w wielu językach itp.). Dzięki różnorodności opcji szkolenia te mogą dotrzeć do bardziej zróżnicowanej grupy opiekunów (tj. rodziców, dziadków, członków społeczności, opiekunów do dzieci itp.). Ponadto, jeśli rodzice rozumieją, jak korzystać z tych praktyk opartych na dowodach, mogą dzielić się tymi strategiami z innymi opiekunami. Stwierdzono, że szkolenia pozytywnie zwiększają wiedzę i umiejętności rodziców. Edukacja rodziców na temat ASD i strategii może mieć pozytywny wpływ na poziom stresu , a także poprawiać relacje rodzinne. Ponadto okręgi mogą musieć promować te usługi wśród rodziców na różne sposoby, aby upewnić się, że rodziny wiedzą, jakie wsparcie jest dla nich dostępne. Okręgi te mogłyby współpracować z grupami wsparcia rodziców. Niektóre badania wskazują, że rodzice wspierający innych rodziców mogą pomóc w obniżeniu poziomu stresu. Grupy wsparcia dla rodziców mogą pomóc w oferowaniu pomocy, programów i grup wsparcia dla innych rodziców. Ponadto, dla grup wsparcia dla rodziców będzie niezwykle ważne, aby nadal docierać do różnych osób, aby wspierać rodziców. Te grupy wsparcia dla rodziców mogą skontaktować się z rodzicami w swojej sieci, aby poinformować ich o oferowanych szkoleniach i programach. Media społecznościowe i webinaria to również sposoby, aby rodzice mogli dowiedzieć się więcej o konkretnych interwencjach, usługach wsparcia i szkoleniach. Rodzice dzieci z ASD zgłaszają, że nie mają wystarczająco dużo czasu na obowiązki rodzicielskie ani wystarczająco dużo czasu na swoje związki romantyczne (Hirsch i Paquin 2019). Programy powinny być bardziej dostępne, aby pomóc opiekunom znaleźć więcej czasu dla siebie (Ekas i Whitman 2011). Opieka wytchnieniowa obejmuje tymczasowe usługi opiekuńcze, które mogą być wykonywane w domu. Może to być opcja dla niektórych rodzin i może umożliwić rodzicowi zrobienie sobie potrzebnej przerwy od codziennych obowiązków związanych z wychowywaniem dziecka z autyzmem. Ważne jest jednak, aby osoby świadczące tego typu usługi opiekuńcze rozumiały wyzwania związane z autyzmem. Ponadto wyzwania związane ze stopniem objawów ASD, jakie wykazuje dziecko, są związane z przeszkodami w angażowaniu się w aktywności rodzinne (tj. jedzenie na mieście, wakacje itp.) (Hirsch i Paquin 2019). Istnieje potrzeba wsparcia rodzin poprzez szkolenie rodziców w zakresie strategii. Ponadto należy zbadać te zasoby, które są oferowane, aby ustalić, czy faktycznie pomagają one zmniejszyć poziom stresu w domu. Chociaż zidentyfikowano predyktory stresu i zasugerowano zalecenia mające na celu wsparcie rodziców, istnieje ograniczona wiedza na temat tego, które konkretne interwencje zostały zgłoszone w celu zmniejszenia poziomu stresu rodziców i poprawy jakości życia rodzin z ASD. Należy przeprowadzić dalsze badania w tej dziedzinie, aby zweryfikować konkretne programy, szkolenia lub wsparcie, które pozytywnie wpływają na rodziny dzieci z ASD.

Definicja

Paradygmat języka naturalnego to podejście dydaktyczne ukierunkowane na nabywanie języka werbalnego u dzieci z poważnymi deficytami językowymi związanymi z autyzmem. W porównaniu do bardziej ustrukturyzowanych metod behawioralnych (np. nauczania metodą prób dyskretnych), ta luźno ustrukturyzowana interwencja ma na celu stworzenie dla dziecka środowiska edukacyjnego, które bardziej przypomina sytuację mówienia językiem naturalnym i zastosowanie podejść dydaktycznych opartych na warunkowaniu instrumentalnym w tym środowisku. Ta kombinacja ma na celu zwiększenie i uogólnienie używania przez dziecko mowy komunikacyjnej w różnych sytuacjach.

Podłoże historyczne

NLP ma swoje korzenie w pracach nad nauczaniem incydentalnym prowadzonych w latach 60-tychy. W latach 80-tych, Risley i McGee zaczęli badać sposoby dostosowywania nauczania incydentalnego do dzieci z autyzmem. Łącząc tę pracę i badania Koegel, Schreibman i innych nad unikalnymi stylami uczenia się tych dzieci (np. tendencja do skupiania się tylko na jednym składniku złożonego bodźca), Koegel i współpracownicy opracowali Natural Language Paradigm. Przedstawili go jako alternatywę dla bardziej ustrukturyzowanych procedur nauczania operant . Chociaż istniały dowody na to, że te ustrukturyzowane procedury były skuteczne w nauczaniu słownictwa i innych umiejętności językowych, wielu twierdziło, że nie wykazały wystarczającej ogólnej poprawy w zakresie mowy funkcjonalnej. W celu rozwiązania tej niedogodności badacze zaczęli badać inne sposoby nauczania komunikacji, takie jak język migowy i język symboli. Ta wada była również impulsem do NLP. W miarę rozwoju leczenia twórcy skupiali się coraz bardziej na zwiększaniu motywacji dzieci, a później przekształcili NLP w Pivotal Response Treatment lub PRT.

Uzasadnienie lub teoria podstawowa

Podstawy paradygmatu języka naturalnego w dużej mierze wywodzą się z wcześniejszych badań wskazujących, że dzieciom z zaburzeniami ze spektrum autyzmu często brakuje motywacji niezbędnej do komunikowania się lub uczenia się nowych umiejętności . Strategie interwencji, takie jak stosowanie wzmacniaczy bezpośrednio związanych z komunikacją (np. udzielanie dziecku dostępu do przedmiotu, o który poprosiło), wzmacnianie wszystkich prób komunikowania się, częste zmienianie i dzielenie się zadaniami i materiałami stymulującymi oraz stosowanie przypadkowego nauczania, mają na celu zwiększenie motywacji dziecka do interakcji i komunikacji z terapeutą. Założenie jest takie, że gdy dziecko zrozumie, będzie w stanie kontrolować dostęp do pożądanego przedmiotu lub sytuacji poprzez inicjowanie i reagowanie na komunikację werbalną, jego motywacja do używania języka wzrasta. Ponadto twórcy NLP uważają każdą z tych strategii za kluczowy element procesu nabywania języka, przez który przechodzą typowo rozwijające się dzieci. Poprzez ponowne skupienie leczenia na bardziej naturalnie występujących interakcjach mowy, zamiast na ustrukturyzowanych lub dydaktycznych metodach nauczania behawioralnego, NLP ma na celu zwiększenie generalizacji umiejętności językowych w środowiskach poza kliniką.

Cele i zadania

Interwencja ma na celu zwiększenie używania przez dziecko spontanicznego i odpowiedniego języka, zachęcanie do generalizacji tych umiejętności w innych środowiskach oraz zwiększenie interakcji społecznych i inicjowania przez dziecko działań.

Uczestnicy leczenia

Idealni uczestnicy leczenia spełniają kryteria autyzmu określone w Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (American Psychiatric Association 1994) i wykazują poważne deficyty językowe i opóźnienia związane z zaburzeniem. Te dzieci są zazwyczaj klasyfikowane jako niewerbalne, co oznacza, że nie wypowiadają spontanicznie żadnych słów ani wypowiedzi, ale mogą wytwarzać inne rodzaje wokalizacji . Uczestnikami kilku badań, które badały konkretnie NLP, były dzieci w wieku od 4 do 10 lat.

Procedury leczenia

NLP jest zaprojektowane jako zindywidualizowana terapia, która ściśle przybliża interakcje i komponenty obecne w naturalnej sytuacji mówienia. Aby to osiągnąć, terapeuta przedstawia serię prób zabawy przy użyciu kilku bodźców, które zostały wcześniej wybrane przez dziecko. Te bodźce te są zmieniane między próbami i powinny być znane dziecku z jego codziennego otoczenia. Na początku każdej próby terapeuta przedstawia bodziec, a następnie modeluje odpowiednie odpowiedzi werbalne i działania zabawowe z bodźcami, aby zachęcić dziecko do używania mowy. Wszystkie próby komunikacji werbalnej dziecka są powtarzane i rozszerzane przez terapeutę i wzmacniane pochwałami i możliwościami zabawy bodźcem.

Informacje o skuteczności

Ze względu na stosunkowo krótkie istnienie NLP w jego pierwotnej formie, informacje o skuteczności są nieco ograniczone. W oryginalnym badaniu porównawczym każdy podmiot uczestniczył kolejno w warunkach nauczania analogowego i warunkach NLP. Koegel i współpracownicy poinformowali, że badani po leczeniu NLP wykazywali "stały i trwały wzrost zarówno natychmiastowych, jak i odroczonych wypowiedzi", podczas gdy ci sami badani wykazywali mniejszą, jeśli w ogóle, poprawę w tych obszarach w warunkach nauczania analogowego. Co ważniejsze, te korzyści były utrzymywane i uogólniane na sytuacje poza środowiskiem klinicznym przez badanych leczonych NLP, ale nie przez tych w warunkach nauczania analogowego. Późniejsze badania porównujące podejścia do języka naturalnego z tradycyjnymi metodami leczenia zachowań wykazały podobne wyniki (Delprato 2001), co potwierdziło ustalenia z początkowego badania Koegela i innych. Jednak ponieważ badania nad NLP obejmowały niewielką liczbę badanych i koncentrowały się na bardzo wąskim zakresie umiejętności komunikacyjnych, nie można wyciągnąć ogólnych wniosków dotyczących względnej skuteczności NLP w porównaniu z innymi podejściami nauczania (Goldstein 2002).

Pomiar wyników

Wyniki leczenia w ramach interwencji NLP były najczęściej mierzone przy użyciu spontanicznych próbek języka lub "sond" w trakcie leczenia. Sondy oceniają całkowitą liczbę wypowiedzi wyemitowanych przez dziecko w określonym przedziale czasowym i są przeprowadzane w różnych warunkach, w tym w sesjach interwencyjnych, przerwach i podczas swobodnej zabawy. Wypowiedzi dziecka są kodowane i klasyfikowane jako jeden z trzech typów: naśladowcze, odroczone naśladownictwo lub spontaniczne.

Kwalifikacje dostawców leczenia

W początkowym badaniu Koegel i współpracowników klinicyści przeprowadzający interwencję NLP byli nadzorowanymi studentami słuchu i mowy z zaawansowanym przeszkoleniem w zakresie modyfikacji zachowań i leczenia języka.

Definicja

Zmiany w treści, poziomie nauczania lub kryteriach wydajności dla uczniów z autyzmem. Modyfikacje pracy domowej lub zadań w klasie są wprowadzane w celu umożliwienia aktywnego uczestnictwa w zajęciach w klasie, a jednocześnie zapewnienia, że cele IEP są realizowane i pomyślnie osiągane. Typowe modyfikacje dla osób z ASD obejmują stosowanie symboli obrazkowych i/lub pomocy wizualnych, takich jak opowiadania społeczne; nagrania audio i wideo zamiast/oprócz tekstu; krótsze lub alternatywne zadania, takie jak konspekty lub projekty zamiast długich esejów lub pisemnych raportów; dostęp do technologii, takich jak kalkulatory, osobiste asystenty cyfrowe (PDA) lub programy sprawdzające pisownię podczas pracy domowej/zadań; włączanie procedur motywacyjnych; alternatywne oceny; i dostosowane standardy oceniania.

Definicja

Programy domowe zapewniające leczenie małym dzieciom z autyzmem zostały zapoczątkowane przez O. Ivara Lovaasa w latach 70. i 80. XX wieku. Program domowy koncentruje się na korygowaniu opóźnień w komunikacji i umiejętnościach społecznych i emocjonalnych u dzieci oraz kładzie nacisk na integrację tych dzieci z typowymi rówieśnikami w głównym nurcie społeczności. Zasady wywodzące się z badań laboratoryjnych i stosowanych nad psychologią uczenia się są wykorzystywane do nauczania odpowiednich pod względem rozwojowym i funkcjonalnych umiejętności. Jak opisali Green i współpracownicy, program domowy ma następujące cechy:

1. Leczenie jest zindywidualizowane i kompleksowe, obejmujące wszystkie dziedziny umiejętności.
2. Typowe sekwencje rozwojowe pochodzące z danych z psychologii rozwojowej kierują wyborem celów interwencji i krótkoterminowych zadań.
3. Wiele procedur analizy zachowań jest stosowanych w celu nauczania nowych umiejętności i ograniczania zachowań zakłócających (np. różnicowe wzmacnianie, podpowiadanie, nauczanie dyskretnych prób, nauczanie w środowisku naturalnym, próby osadzone w aktywności, analiza zadań i inne).
4. Jeden lub więcej specjalistów z zaawansowanym przeszkoleniem w zakresie analizy zachowań stosowanych i zaawansowanego przeszkolenia w zakresie interwencji behawioralnej z małymi dziećmi z autyzmem kieruje interwencją i ją nadzoruje.
5. Rodzice pełnią rolę aktywnych współterapeutów dla swoich dzieci.
6. Interwencja jest początkowo prowadzona w sesjach indywidualnych, ze stopniowymi przejściami do formatów małych i dużych grup w miarę postępów dziecka. 7. Interwencja zaczyna się w domu i jest przenoszona do innych środowisk (np. środowisk społecznościowych), ze stopniowymi, systematycznymi przejściami do przedszkoli, szkół podstawowych i klas szkół podstawowych, gdy dzieci rozwijają umiejętności wymagane do nauki w tych środowiskach.
8. Interwencja obejmuje intensywne, całoroczne nauczanie, w tym 20-40 godzin ustrukturyzowanych sesji tygodniowo, a także nieformalne instrukcje i ćwiczenia przez większość innych godzin czuwania dzieci.
9. W większości przypadków dziecko otrzymuje dwa lub więcej lat interwencji.
10. Większość dzieci rozpoczyna interwencję w wieku przedszkolnym.

Programy domowe są zazwyczaj kojarzone z programami wczesnej interwencji, zwłaszcza z wczesną i intensywną interwencją behawioralną (EIBI) dla dzieci z autyzmem. Stosowanie programów domowych w celu dostarczania EIBI wywodzi się z podejścia Lovaasa (model UCLA) i projektu UCLA Young Autism Project.

Podłoże historyczne

Programy domowe mają swoje korzenie w interwencjach analizy behawioralnej stosowanej (ABA), które po raz pierwszy wprowadzono dla dzieci z autyzmem na początku lat 60. Programy domowe powstały dekadę później w wyniku ustaleń z pierwszego długoterminowego badania obserwacyjnego interwencji ABA dla dzieci z autyzmem . Uczestniczyło w nich dwudziestoro dzieci z autyzmem. Po 12-14 miesiącach leczenia behawioralnego stereotypowe zachowania, w tym echolalia, zmniejszyły się, a odpowiednia mowa, odpowiednia zabawa i społeczne zachowania niewerbalne. Niektóre dzieci zostały wypisane do szpitala państwowego, podczas gdy inne pozostały z rodzicami, którzy przeszli szkolenie dla rodziców. Oceny kontrolne przeprowadzone jeden do czterech lat po zakończeniu leczenia wykazały, że dzieci, których rodzice zostali przeszkoleni w zakresie prowadzenia terapii behawioralnej, nadal się poprawiały, podczas gdy dzieci, które były umieszczane w placówkach opiekuńczych, cofały się. Jednak po krótkim przywróceniu leczenia behawioralnego, dzieci umieszczane w placówkach opiekuńczych odzyskały część swoich pierwotnych osiągnięć. W badaniu kontrolnym z 1973 r. Lovaas poczynił kilka ważnych obserwacji, które skłoniły go do opracowania programu domowego. Po pierwsze, najmłodsze dzieci w badaniu z 1973 r. wydawały się odnosić największe korzyści; dlatego skupił się na zapewnianiu leczenia maluchom i przedszkolakom z autyzmem i uznał dom za najbardziej odpowiednie środowisko rozwojowe dla dzieci. Po drugie, efekty leczenia w badaniu z 1973 r. były specyficzne dla sytuacji. W rezultacie leczenie przeniesiono ze szpitala lub kliniki do codziennego środowiska dzieci (w tym do domu). Po trzecie, niektórzy rodzice stali się wykwalifikowanymi nauczycielami swoich dzieci i najlepszymi sojusznikami w przyspieszaniu i utrzymywaniu korzyści z leczenia. Zapewnienie leczenia w domu zmaksymalizowało możliwości zaangażowania rodziców. Po badaniu z 1973 r. program domowy stał się integralną częścią usług EIBI, zwłaszcza w ramach projektu UCLA Young Autism Project. W 1987 r. Lovaas (1987) przedstawił ocenę grupy 19 dzieci z autyzmem, które uczestniczyły w programie EIBI w domu przez 40 godzin tygodniowo przez co najmniej 2 lata. Raport ten wskazał, że po leczeniu średni iloraz inteligencji dzieci w programach EIBI w domu był o ponad 30 punktów wyższy niż 40 dzieci w grupach kontrolnych, a dzieci te znacznie częściej były włączane do placówek edukacji ogólnej. Późniejsze raporty wykazały również, że dzieci w programach EIBI w domu odnotowały duże postępy w porównaniu z grupami kontrolnymi. Od czasu raportu Lovaasa (1987) programy domowe stały się coraz bardziej akceptowane jako interwencja dla małych dzieci z autyzmem. Są one wspólną cechą usług EIBI, które kładą nacisk na metody nauczania ABA. Są również składnikiem innych modeli leczenia, takich jak podejście rozwojowe, oparte na różnicach indywidualnych i relacjach (DIR).

Uzasadnienie lub teoria podstawowa

W programie domowym podstawową przesłanką jest to, że środowisko leczenia powinno różnić się jak najmniej od typowego środowiska edukacyjnego, aby pomóc dziecku z autyzmem przenieść umiejętności do typowego środowiska i funkcjonować w nim bardziej skutecznie. Ponadto aktywne zaangażowanie rodziców i innych członków rodziny jest kluczowym elementem sukcesu leczenia.

Cele i zadania

Program domowy jest zwykle skonfigurowany w celu realizacji programu nauczania EIBI, takiego jak program nauczania opisany w sekcjach dotyczących projektu UCLA Young Autism Project i podejścia Lovaas. Program nauczania jest dostosowywany indywidualnie do potrzeb każdego dziecka i etapów rozwoju, przez które przechodzą dzieci rozwijające się typowo.

Uczestnicy leczenia

Program domowy został opracowany głównie w modelach EIBI dla dzieci z autyzmem, które mają łagodną do umiarkowanej niepełnosprawność intelektualną i są w wieku poniżej 42 miesięcy w momencie rozpoczęcia leczenia. Jednak został on również oceniony u dzieci z cięższą niepełnosprawnością intelektualną. Kilka badań zbadało relacje między zmiennymi przyjęcia a miarami wyników. Metaanalizy wskazały, że najsolidniejszym odkryciem do tej pory jest silna dodatnia korelacja między intensywnością leczenia a wynikiem.

Procedury leczenia

Zazwyczaj rodzice i przeszkoleni terapeuci zapewniają dziecku w domu od 30 do 40 godzin tygodniowo indywidualnej nauki. Jeśli dziecko ma mniej niż 3 lata, częściej stosuje się od 20 do 30 godzin tygodniowo nauki. Początkowo większość nauczania odbywa się w formacie dyskretnej próby, który jest wysoce ustrukturyzowaną procedurą nauczania stosowaną w celu ustanowienia szeregu ważnych umiejętności, w tym umiejętności poznawczych, komunikacyjnych, zabawy, umiejętności społecznych i samopomocy. Ponadto poświęca się czas na zabawę i inne ustrukturyzowane zajęcia, w których dziecko ma okazję wykorzystać umiejętności nabyte podczas dyskretnej próby nauczania (np. etykietowanie zabawek lub zamiana z nauczycielem podczas gry) i nauczanie nowych umiejętności w sytuacjach, w których występują one naturalnie (np. nauka nazw nowych zabawek, nabywanie umiejętności motorycznych podczas gry w piłkę nożną lub ćwiczenie przebierania się przed wyjściem na wycieczki do społeczności). Po tym, jak dziecko nabędzie ważne umiejętności komunikacyjne, zabawy i społeczne, spotkania z typowymi rówieśnikami stają się priorytetem dla programu domowego. Tutor ułatwia opanowanie przez dziecko i rówieśnika opanowanych aktywności (np. rozmowy, udawanie zabawy zabawkami lub gry polegające na wzajemnym naśladowaniu) i zachęca rówieśnika do angażowania dziecka. Gdy dziecko jest w stanie siedzieć spokojnie i słuchać nauczyciela podczas zajęć w małej grupie oraz opanowało niezbędną komunikację, zabawę przedakademicką (np. wycinanie, wklejanie, rysowanie, układanie puzzli) i umiejętności społeczne, dziecko jest włączane do zwykłego przedszkola. W tym czasie następuje stopniowy spadek liczby godzin indywidualnych w domu i stopniowy wzrost czasu spędzanego w szkole. Przeszkoleni tutorzy towarzyszą dziecku w szkole, pełniąc funkcję asystenta w klasie.

Informacje o skuteczności

Od czasu pierwotnego badania Lovaasa (1987) przeprowadzono szereg innych badań dotyczących domowych programów EIBI. Niedawno opublikowano szereg badań wielkości efektu, a kilka z nich zgłasza duże wielkości efektu dla IQ i funkcjonowania adaptacyjnego. Podczas gdy badacze generalnie zgadzają się, że wyniki badań były generalnie pozytywne, nadal istnieją kontrowersje co do jakości naukowej badań, a wielu wzywa do dalszych badań z ulepszonymi projektami badawczymi. Ponadto nie przeprowadzono bezpośrednich porównań między programami domowymi a programami opartymi na ośrodkach lub szkołach. W związku z tym nadal nie jest jasne, w jakim stopniu świadczenie leczenia w domu przyczynia się do ogólnych wyników.

Pomiar wyników

Najczęściej stosowanymi miarami wyników są IQ, język i funkcjonowanie adaptacyjne. Bayley Scales of Infant Development i Wechsler Intelligence Scales (WIPPSI lub WISC) to najpopularniejsze testy IQ. Najczęściej stosowanym instrumentem do oceny języka jest Reynell Developmental Language Scales, ale ze względu na poważne opóźnienia w komunikacji wielu uczestników nie osiąga podstawowego poziomu Reynell przy przyjęciu. Aby ocenić zachowanie adaptacyjne, stosuje się Vineland Adaptive Behavior Scales. Niektóre badania oceniały również inne obszary, takie jak zachowania niedostosowawcze (używając skali niedostosowawczej Vineland Adaptive Behavior Scales, Personality Inventory for Children i Child Behavior Checklist), wyniki w nauce (używając Woodcock-Johnson III Tests of Achievement) i zmiany w diagnozie (używając Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R)).

Kwalifikacje dostawców leczenia

Obecnie nie ma ustalonych programów certyfikujących specjalistów, aby stali się kompetentnymi terapeutami programów domowych lub superwizorami programów domowych. Praktycy programów domowych wskazują, że aby zostać kompetentnym terapeutą, osoby powinny uzyskać tytuł licencjata z psychologii, edukacji lub pracy socjalnej, z kursami analizy zachowań stosowanych, zaburzeń rozwojowych i rozwoju dziecka. Ponadto wymagają od terapeutów co najmniej trzech miesięcy praktycznej pracy z dzieckiem w ramach stażu u przeszkolonego terapeuty. Pod koniec tego szkolenia terapeuta musi być w stanie prawidłowo zastosować zasady behawioralne podczas nauczania indywidualnego. Aby zostać superwizorem, Lovaas i współpracownicy wymagali od praktyka bycia doświadczonym terapeutą programu domowego i posiadania tytułu magistra, który obejmuje kursy podyplomowe z analizy zachowań stosowanych, zaburzeń rozwojowych i rozwoju dziecka. Ponadto superwizorzy muszą nauczyć się, jak prowadzić szkolenia personelu, opracowywać i indywidualizować program nauczania dziecka oraz pracować z rodzinami. Umiejętności te można zdobyć, pracując w ramach stażu u kompetentnego superwizora programu domowego oraz studiując dostępne podręczniki, programy szkoleniowe dla rodziców oparte na dowodach naukowych i typowy rozwój. Na koniec superwizor powinien być nadzorowany przez psychologa klinicznego z tytułem doktora specjalizującego się w programie domowym.

Definicja

Sekwencja próśb o wysokim prawdopodobieństwie to interwencja stosowana w celu zwiększenia zgodności. Jest to interwencja nieawersyjna powszechnie stosowana w leczeniu braku zgodności poprzez redukcję zachowań motywowanych ucieczką. Jest również związana i była historycznie określana jako prośby przeplatane, prośby pretas i pęd behawioralny. Jest uważana za interwencję poprzedzającą. Podstawowa procedura obejmuje przedstawienie przez nauczyciela trzech do pięciu "próśb o wysokim prawdopodobieństwie", które są łatwymi i szybkimi odpowiedziami już opanowanymi przez dziecko i wysoce prawdopodobnymi, że dziecko je wyemituje. Nauczyciel przedstawia te prośby szybko, jedną po drugiej, udzielając krótkiej pochwały ustnej po każdej z nich. Natychmiast po otrzymaniu pochwały za ostatnią z tych próśb o wysokim prawdopodobieństwie nauczyciel natychmiast przedstawia prośbę, na którą dziecko historycznie nie spełniało. Wzmocnienie można również dodać do sekwencji o wysokim prawdopodobieństwie, aby skutecznie zwiększyć zgodność z instrukcjami o niskim p (Wilder i in. 2015). Zastosowanie sekwencji o wysokim p często zapobiega braku zgodności. Reagowanie jest ułatwione (i budowany jest pęd) poprzez żądania o wysokim p. Teoretycznie efekt sekwencji o wysokim p wynika z efektów abative operacji zniesienia (AO). Zmniejsza ona wartość wzmocnienia za niezgodność z żądaniami o niskim prawdopodobieństwie. Wartość ucieczki od żądań jest obniżona. W zastosowaniu analitycy zachowań muszą upewnić się, że interwencja żądania odpowiedzi o wysokim p nie jest wykonywana po wystąpieniu zachowania problemowego. Takie użycie mogłoby nieumyślnie wzmocnić niezgodność motywowaną ucieczką. Ponadto należy zwrócić uwagę na jakość wzmocnienia dostarczanego za zgodność, zwłaszcza jeśli zachowania są poważne. Wreszcie, liczba żądań o wysokim prawdopodobieństwie może być stopniowo zmniejszana w miarę poprawy zgodności z żądaniami o niskim prawdopodobieństwie.

Definicja

Przejście do opieki zdrowotnej dla osób z ASD jest definiowane jako przejście z pediatrycznych do dorosłych systemów opieki zdrowotnej

Tło historyczne

Dostęp do opieki zdrowotnej wysokiej jakości i jej świadczenie osobom niepełnosprawnym, w tym z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), zostało zidentyfikowane jako istotny problem zdrowia publicznego . W okresie przejścia z opieki pediatrycznej do opieki zdrowotnej dla dorosłych młodych dorosłych z ASD luka w dostępie do wysokiej jakości opieki skoncentrowanej na pacjencie pogłębia się jeszcze bardziej . Wiek przejściowy jest ogólnie definiowany jako występujący w wieku od 14 do 17 lat, do 22 lat. Ponadto, w porównaniu z młodzieżą z innymi niepełnosprawnościami, młodzież i młodzi dorośli z ASD częściej wymagają specjalistycznej opieki w przypadku powszechnych chorób współistniejących, takich jak padaczka, problemy żołądkowo-jelitowe, w tym choroba zapalna jelit (IBD), lęk i depresja, a także alergie układu oddechowego, pokarmowe i skórne . Wiele przeszkód może utrudniać płynne przejście opieki zdrowotnej dla TAY z ASD. Możliwe przeszkody obejmują postawy interesariuszy; ograniczenia wiekowe w praktykach pediatrycznych; złożoność stanów zdrowia; brak zwrotu kosztów leczenia przez ubezpieczenie za zarządzanie złożonością medyczną często związaną z młodzieżą w wieku przejściowym (TAY) z ASD; i, co najważniejsze, niedobór kompetentnych, wykształconych pracowników służby zdrowia, przygotowanych do zaspokojenia potrzeb tej stale rosnącej grupy demograficznej pacjentów. Osoby z ASD mają wyższy wskaźnik korzystania z opieki zdrowotnej , zwiększone obciążenie niezaspokojonymi potrzebami opieki zdrowotnej i zmniejszone zadowolenie z otrzymanej opieki medycznej . Dane te dodatkowo potwierdzają konieczność poprawy dostępu do wysokiej jakości usług opieki zdrowotnej dla osób z ASD w całym okresie życia, a zwłaszcza w okresie przejścia z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych . Wiele chorób współistniejących może pojawić się po raz pierwszy w okresie dojrzewania, co zwiększa wyzwania związane ze spełnianiem potrzeb medycznych tej populacji pacjentów (Bauman 2010). Ponadto dostęp do odpowiedniej pod względem rozwojowym opieki zdrowotnej dla TAY z ASD jest bardzo ograniczony z powodu krytycznego niedoboru świadczeniodawców podstawowej opieki zdrowotnej, w tym lekarzy i pielęgniarek zaawansowanej praktyki, chętnych do przyjęcia TAY z ASD do swoich praktyk podstawowej opieki zdrowotnej dla dorosłych . Badania dotyczące niedoboru świadczeniodawców podstawowej opieki zdrowotnej sugerują, że brak świadczeniodawców dla tej populacji może być wynikiem braku treści, w tym komponentu doświadczalnego, skoncentrowanego na potrzebach opieki zdrowotnej osób z ASD i innymi zaburzeniami rozwojowymi w ramach programów kształcenia pracowników służby zdrowia.

Aktualna wiedza

Wiele TAY z ASD ma złożone problemy medyczne, behawioralne i przetwarzania sensorycznego. Na przykład niektóre badania opisują częstość występowania zaburzeń snu u osób z ASD na poziomie do 80% w porównaniu do 30% u osób bez ASD . Zaburzenia napadowe mogą występować do 35% osób z ASD, a około 60% pacjentów z ASD ma nieprawidłowe elektroencefalogramy (EEG) (Bauman 2010). Prawdziwa częstość występowania zaburzeń żołądkowo-jelitowych (GI) u osób z ASD nie jest znana; jednak obecne szacunki wahają się od 9% do 70%. Osoby z ASD mogą również mieć nadwrażliwość na bodźce słuchowe, wzrokowe i dotykowe. Te wyzwania sensoryczne mogą być szczególnie trudne do opanowania w środowisku medycznym, w którym osoba może być narażona na nowe zapachy, dźwięki, oświetlenie i personel medyczny, który jest nieznany . Wiele osób z ASD, w tym TAY, może mieć trudności w nadmiernie stymulujących środowiskach, takich jak środowiska występujące w większości placówek opieki zdrowotnej (Aylott 2010). Te bodźce mogą prowadzić do nadmiernego pobudzenia i zachowań niedostosowawczych, które często można zminimalizować, dostosowując profil sensoryczny danej osoby i wszelkie specyficzne wrażliwości sensoryczne, jakie może ona mieć. Pewne zrozumienie i docenienie znaczenia tych wyzwań przetwarzania sensorycznego przed zabiegiem medycznym lub badaniem fizykalnym może znacznie zmniejszyć poziom stresu u pacjenta, opiekuna i dostawców. Pracownik służby zdrowia może błędnie zinterpretować zachowania niedostosowawcze i nie zrozumieć, że mogą one być przejawem bólu. To nieporozumienie może prowadzić do poważnych błędów w ocenie i leczeniu. Ocena dyskomfortu może być szczególnie trudna u niewerbalnych pacjentów z autyzmem; ból jest często komunikowany poprzez zachowania niedostosowawcze . Dla lekarzy niezwykle ważne jest, aby konkretnie pytać osobę z ASD lub jej rodzica, opiekuna lub opiekuna o wrażliwość sensoryczną i wyzwalacze, preferowane metody komunikacji, a co najważniejsze, w jaki sposób osoba ta komunikuje, że odczuwa cierpienie lub ból. Są to pytania, których większość lekarzy nie jest przeszkolona do zadawania i mogą mieć kluczowe znaczenie w ocenie i opracowaniu planu leczenia dostosowanego do unikalnych kompleksowych potrzeb osoby z ASD zgłaszającej się na leczenie. Lekarz na stanowisku świadczącym opiekę zdrowotną w nagłych przypadkach lub w podstawowej opiece zdrowotnej musi zrozumieć, że czasami zachowania niedostosowawcze mogą być również sygnałem ostrzegawczym, sygnalizującym obecność ukrytego problemu medycznego. Brak wiedzy na temat związku między aberracyjnym zachowaniem a bólem jest problemem, który może prowadzić do błędnej diagnozy i nieoptymalnej opieki medycznej. Podobnie, samookaleczające się lub agresywne zachowanie osoby z autyzmem zgłaszającej się na opiekę doraźną może stanowić ukryty problem medyczny. Dlatego lekarze podstawowej opieki zdrowotnej i pogotowia ratunkowego mają obowiązek najpierw zbadać możliwość występowania ukrytego stanu medycznego, który może wyjaśniać aberracyjne zachowania . Dotyczy to zwłaszcza osób niewerbalnych, których jedynym sposobem komunikowania fizycznego bólu lub cierpienia jest wykazywanie zachowań niedostosowawczych.

Przyszłe kierunki

Obecna kadra pracowników służby zdrowia, w tym lekarze i pielęgniarki specjalistyczne, po prostu nie jest wyposażona ani przygotowana do zaspokajania potrzeb medycznych osób dorosłych z ASD (McDougle 2013). Potrzeba klinicznie kompetentnej kadry pracowników służby zdrowia, która jest w stanie zaspokoić potrzeby opieki zdrowotnej TAY z ASD, będzie nadal rosła w miarę jak coraz więcej młodych dorosłych z ASD będzie odchodzić z praktyk opieki zdrowotnej dla dzieci. Aby pracownicy służby zdrowia mogli rozwijać kompetencje, program nauczania skoncentrowany na wyjątkowych potrzebach opieki tej populacji pacjentów musi zostać osadzony w istniejących programach edukacyjnych pracowników służby zdrowia. Ponieważ osoby z ASD się starzeją, żyją dłużej i rozwijają wiele problemów zdrowotnych i obaw typowych dla starzejącej się populacji, ich potrzeby medyczne będą się zwiększać pod względem zakresu i nasilenia (Drum i in. 2009; Henry i in. 2011; Smith i in. 2010). Ponieważ osoby z ASD w całym okresie życia mogą pojawić się w dowolnym środowisku opieki zdrowotnej, wszyscy dostawcy opieki zdrowotnej muszą być przygotowani na zaspokojenie potrzeb opieki zdrowotnej tej rosnącej populacji pacjentów.

Definicja

Wiele osób z autyzmem doświadcza nadużyć, maltretowania i innych form wiktymizacji, w tym przestępstw z nienawiści. Doświadczenia wiktymizacji mogą przybierać różne formy, w tym nadużycia fizyczne, seksualne, emocjonalne, medyczne i finansowe. Nadużycia fizyczne mogą obejmować bicie, policzkowanie i popychanie; nadużycia seksualne mogą obejmować niechciany dotyk, kontakt seksualny lub gwałt; nadużycia emocjonalne mogą obejmować znęcanie się, grożenie i zastraszanie osoby; nadużycia medyczne mogą obejmować nadmierne leczenie osoby lub odmawianie jej odpowiednich leków; a nadużycia finansowe obejmują bezprawne wykorzystywanie cudzych finansów. Te formy nadużyć są czasami nazywane znęcaniem się, znęcaniem się lub zaniedbaniem. Oprócz form nadużyć wymienionych powyżej, osoby neuroatypowe mogą być narażone na przestępstwa z nienawiści z powodu niepełnosprawności. Przestępstwa z nienawiści z powodu niepełnosprawności obejmują celowe atakowanie osoby z powodu jej niepełnosprawności.

Podłoże historyczne

Badania nad nadużyciami i wiktymizacją prowadzone są od dziesięcioleci i konsekwentnie wskazują, że wskaźnik wiktymizacji osób z całego spektrum autyzmu jest niedopuszczalnie wysoki pod względem nadużyć, nękania, zastraszania i innych form wiktymizacji. Jednak rzeczywiste szacunki ogólnego wskaźnika znacznie się różnią. Te różne wskaźniki rozpowszechnienia prawdopodobnie odzwierciedlają różne metodologie: niektóre badania proszą opiekunów, inne rodziców, a jeszcze inne osoby neuroatypowe. Wielkość próby (tj. liczba osób objętych badaniem) jest również głównym czynnikiem pod względem uogólnialności badania - mniejsze próby oznaczają, że wyników nie można automatycznie zakładać, że dotyczą różnych grup w szerokim zakresie kontekstów społecznych i kulturowych. W jednym badaniu doświadczeń 156 dzieci z autyzmem poproszono opiekunów o wskazanie, czy ich dzieci z autyzmem były ofiarami nadużyć (Mandell i in. 2005). Opiekunowie ci zgłosili, że 18,5% dzieci z autyzmem było maltretowanych fizycznie, a 16,6% było molestowanych seksualnie. Takie znęcanie się często prowadziło do strategii samookaleczenia, takich jak próby samobójcze, ze strony ofiar znęcania się. Inne skutki obejmowały odruchy seksualne, ucieczki z domu i hospitalizację psychiatryczną. Podobne badanie, w którym zapytano rodziców osób z zespołem Aspergera, czy ich dziecko było maltretowane, wykazało, że 100% dzieci było ofiarami, średnio 1,25 razy w tygodniu, ale w przypadku 23% dzieci taka wiktymizacja miała miejsce średnio dwa lub trzy razy w tygodniu (Konstantareas 2005). W Wielkiej Brytanii, National Autistic Society zgłosiło, że 56% osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu było prześladowanych lub nękanych w wieku dorosłym, a liczba ta wzrasta do 70% w przypadku osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, które mieszkają same (Rosenblatt 2008). Ta organizacja napisała odpowiedź na dokument brytyjskiego rządu "Zachowania antyspołeczne: polityka i procedury", który zawierał jedną historię o osobie, której nadano pseudonim Matthew. W dokumencie wyjaśniono, że Matthew doświadczył przemocy słownej, graffiti na swoim domu i został hospitalizowany po fizycznym ataku we własnym domu. Zaburzenia ze spektrum autyzmu Matthew utrudniały skuteczną komunikację z policją. Brakowało mu pracowników wsparcia lub rodziny, którzy mogliby mu pomóc w składaniu takich skarg karnych (The National Autistic Society 2009). Ten problem podnosi inną kwestię: znaczenie programów wsparcia, które pomagają osobom niepełnosprawnym w dostępie do systemu wymiaru sprawiedliwości w sprawach karnych. I oczywiście istnieje potrzeba podnoszenia świadomości problemów, jakie w ogóle istnieją w przypadku takich barier. Osoby z zespołem Aspergera zostały nazwane "doskonałymi celami" nękania i wiktymizacji (Heinrichs i Myles 2003). Na przykład, gdy uczniowie z zespołem Aspergera są stale przypominani, że nie "pasują" i że ich umiejętności społeczne, akademickie lub komunikacyjne sprawiają, że są w jakiś sposób "nienormalni", stają się nie tylko społecznie naznaczeni, ale także społecznie odizolowani i prześladowani. Gdy potencjalny cel jest postrzegany jako społecznie odizolowany i mający niewielkie wsparcie rówieśników, dręczyciel może założyć, że jego działania będą miały niewielkie lub żadne konsekwencje. Ponadto wiele osób z zespołem Aspergera nie jest w stanie przewidzieć zachowań społecznych innych, co jeszcze bardziej utrudnia im unikanie potencjalnych sytuacji przemocy, zastraszania lub dręczenia.

Aktualna wiedza

Istnieją pewne sugestie, że pewne zachowania związane z autyzmem i procesami stosowanymi do przesłuchiwania ofiar przestępstw zmniejszają prawdopodobieństwo rozpoznania nadużyć seksualnych wobec osoby autystycznej. Na przykład jeden z autorów sugeruje, że "ze względu na stosowanie długich, jednorazowych wywiadów i potrzebę ciągłej wzajemności i wymiany werbalnej" osoby autystyczne mogą napotykać skrajne bariery podczas przesłuchań z funkcjonariuszami organów ścigania (Edelson 2010). Ponadto zachowania, które osoba autystyczna może wykazywać w odpowiedzi na nadużycia seksualne, mogą być błędnie przypisywane autyzmowi, a nie przestępstwu seksualnemu. Niemniej jednak oceny psychologiczne osób z całego spektrum autyzmu, które doświadczyły różnych rodzajów traumy, nadużyć i nękania, konsekwentnie wskazują, że mają one niższą samoocenę i wyższy wskaźnik depresji i lęku niż osoby, które nie były ofiarami . Wiele badań sugeruje, że zdecydowana większość sprawców nadużyć to mężczyźni, znani ofierze (National Center for Injury Prevention and Control 1998). Sprawcami nadużyć są opiekunowie, członkowie rodziny, inne osoby niepełnosprawne, pracownicy służby zdrowia i znajomi. Fakt, że wiele osób niepełnosprawnych ma w swoim życiu wielu opiekunów, których praca często wiąże się z dość intymnymi zadaniami, może być jednym z czynników, który naraża je na zwiększone ryzyko nadużyć. Granice społeczne i osobiste często są narażone na zatarcie podczas świadczenia pomocy osobistej. Poniższe przypadki przestępstw przeciwko osobom z autyzmem zyskały ogólnokrajową uwagę mediów. Obejmują one dwa przypadki w USA: groźby spalenia domu autystycznego chłopca i celowe uderzenie autystycznego chłopca w grze w T-ball. W lipcu 2008 roku w Seattle Mark Joe Levison został oskarżony o złośliwe nękanie po tym, jak groził spaleniem domu dziecka autystycznego. W lipcu 2008 roku miał powiedzieć matce dziecka: "Trzymaj swojego pieprzonego syna w domu lub na podwórku jak psa. Jeśli tego nie zrobisz, spalę (sypialnię dziecka)" (Jones 2008). Rodzina wprowadziła się do domu zaledwie 2 tygodnie wcześniej, a matka dziecka, Acquinnette Engen, powiedziała: "Byłam przerażona". Według policji, 48-letni Levison powiedział również: "Płacę 1000 dolarów miesięcznie czynszu i nie powinienem widzieć tego idioty kręcącego się i gapiącego się na mój dom" (Pulkkinen 2008). Levison został ponownie aresztowany kilka miesięcy później za podobne zachowanie. Jeden z raportów wskazywał, że wielokrotnie groził spaleniem domu, zaczął też naśladować dziecko autystyczne i wyzwał ojca dziecka na walkę. Przyznał się w listopadzie 2008 r. do jednego zarzutu złośliwego nękania, przestępstwa i jednego zarzutu usiłowania złośliwego nękania, wykroczenia (Sherry 2010). Levison został skazany na prawie 4 miesiące więzienia, a także 1 rok w zawieszeniu, który może zostać nałożony, jeśli naruszy warunki zwolnienia w ciągu następnych 2 lat. Levison został również zobowiązany do poddania się leczeniu uzależnień i zajęciom z zakresu radzenia sobie z gniewem; określał się jako "alkoholik" i powiedział sędziemu "Kiedy jestem trzeźwy, nigdy nie powiedziałbym takich słów" (Seattle Times Staff 2008). Przypadek Marka Reeda Downsa, 27-letniego trenera T-ball z Filadelfii, ilustruje sposoby, w jakie osoby z autyzmem mogą być atakowane w sytuacjach społecznych. (T-ball to dziecięca wersja baseballu). Downs trenował drużynę dziecięcą w 2005 roku, kiedy zaoferował jednemu ze swoich graczy 25 dolarów za uderzenie Harry′ego Bowersa Jr., 11-letniego autystycznego chłopca z ich własnej drużyny, w głowę piłką baseballową podczas rozgrzewki, aby nie mógł grać tego dnia. Po rozmowie z trenerem gracz rzucił piłkę, która odbiła się, a następnie uderzyła niepełnosprawne dziecko w pachwinę. Bowers pobiegł z płaczem do swojej matki. Wysłała go z powrotem na trening, a drugie dziecko uderzyło go ponownie, tym razem w ucho. Bowers nie mógł grać w grze i został zabrany do szpitala Uniontown. Bowers był celem ataku, ponieważ jego autyzm oznaczał, że nie był świetnym graczem, a każdy gracz musi zagrać trzy inningi, chyba że jest kontuzjowany. Chłopiec, który rzucał piłki, Keith Reese Jr., był jednym z lepszych miotaczy w ich drużynie, a drużyna była w play-offach (finałach) tego dnia. Zeznał w sądzie, że po tym, jak uderzył Bowersa za pierwszym razem, "On (Downs) powiedział mi, żebym wyszedł i uderzył go mocniej. Więc wyszedłem i uderzyłem go w ucho". Reese Jr. zeznał, że nie otrzymał 25 dolarów od Downsa. Downs został skazany za nakłanianie do popełnienia prostego napaści i korupcję nieletnich, ale uniewinniono go z poważniejszego zarzutu nakłaniania do popełnienia napaści z użyciem przemocy, a ława przysięgłych nie mogła dojść do porozumienia, czy jego działania stanowiły nieumyślne narażenie na niebezpieczeństwo. Downs został skazany na 1-6 lat więzienia, ale przyznano mu kaucję podczas apelacji do stanowego Sądu Najwyższego (Sherry 2010). Świadomość przestępstw z nienawiści wobec osób niepełnosprawnych, szczególnej formy wiktymizacji, rośnie na arenie międzynarodowej (Sherry 1999, 2000a, b, 2002, 2003, 2004, 2010). W przypadku tych przestępstw sprawca atakuje osobę ze względu na jej tożsamość niepełnosprawności. Są one nazywane "przestępstwami z nienawiści" lub "przestępstwami z powodu uprzedzeń", w zależności od konkretnych lokalnych przepisów. Sprawcy często otrzymują dodatkowe wyroki za przestępstwo z nienawiści, a także za pierwotne przestępstwo, ponieważ przestępstwa z nienawiści dotyczą nie tylko jednostki, ale także całej społeczności, do której należy dana osoba. Przestępstwa z nienawiści wysyłają komunikat nietolerancji, który może oznaczać, że ludzie w grupie uważają określone miejsce za niebezpieczne i "strefę zakazaną", więc sprawca jest karany również za ten skutek swoich działań.

Przyszłe kierunki

Przyszły kierunek radzenia sobie z nadużyciami, maltretowaniem i innymi formami wiktymizacji oraz zapobiegania im obejmuje opracowanie wielowymiarowej odpowiedzi. Jeden z autorów zaleca sześć różnych obszarów, które można by uwzględnić w celu wyeliminowania znęcania się nad dziećmi z zespołem Aspergera: wzmocnienie ofiar, wzmocnienie osób postronnych, wzmocnienie nauczycieli, zrozumienie prześladowców, wzmocnienie rodziców i wzmocnienie szkół (Dublin 2007). Można przypuszczać, że odpowiedzi dla dorosłych byłyby nieco inne, biorąc pod uwagę, że nie chodzą do szkoły. Niektóre z bardziej ogólnych odpowiedzi opracowane w celu zapobiegania nadużyciom obejmują programy szkoleniowe zarówno dla potencjalnych ofiar, jak i opiekunów w celu zwiększenia świadomości problemów związanych z nadużyciami; programy edukacji seksualnej, które kładą nacisk na podejmowanie decyzji, prawa osobiste i szkolenie w zakresie asertywności; i programy kontroli personelu obejmujące ulepszone referencje i kontrole policyjne w celu odsiania skazanych przestępców seksualnych od stanowisk opiekunów (Sobsey 1994). Istotne jest, aby pracownicy ochrony dzieci, funkcjonariusze organów ścigania i edukatorzy (szczególnie w placówkach edukacji specjalnej) otrzymali wystarczające szkolenie, aby mogli właściwie reagować na przypadki nadużyć ze względu na niepełnosprawność. Niestety, wielu pracowników ochrony dzieci nie ma wiedzy na temat kwestii niepełnosprawności. Ten brak pewności siebie w radzeniu sobie z kwestiami niepełnosprawności doprowadził do sytuacji, w której niepełnosprawne dzieci są nadreprezentowane wśród ofiar nadużyć, ale niedoreprezentowane wśród obciążeń pracowników ochrony dzieci . W rezultacie niepełnosprawne ofiary nadużyć często doświadczają znacznych trudności w dostępie do odpowiednich usług. Wielu specjalistów zgłasza również brak przeszkolenia w zakresie radzenia sobie z historiami nadużyć wobec klientów płci męskiej, co może pogłębiać te problemy . Innym szczególnym wyzwaniem dla śledczych może być korzystanie z komunikacji wspomaganej przez niektóre osoby z autyzmem. Komunikacja wspomagana może obejmować użycie symboli, urządzeń wskazujących, pomocy komputerowych, partnera komunikacyjnego, oprogramowania do przewidywania słów i wielu innych zindywidualizowanych podejść. Te narzędzia komunikacji wspomaganej są konieczne, ponieważ do 25% osób z autyzmem ma zaburzenia komunikacji (Howlin 2006). Jednak wielu funkcjonariuszy organów ścigania i systemów sądowych nie zna tych technik komunikacji, co tworzy dodatkową barierę dla ofiar, które szukają zadośćuczynienia w systemie sądowniczym. Nadużycia, nękanie, oczernianie i złe traktowanie są niestety powszechnymi doświadczeniami osób z autyzmem. Mogą mieć niszczycielskie i dożywotnie skutki dla poczucia własnej wartości i sprawić, że osoba będzie zmagać się z depresją i lękiem. Świadomość tego problemu rośnie w społeczności i w systemie wymiaru sprawiedliwości w sprawach karnych, ponieważ coraz więcej ofiar zgłasza się i opowiada o swoich doświadczeniach. Jednak wiele przypadków nie jest zgłaszanych z obawy przed odwetem lub z obawy, że ofierze nie uwierzą. Istnieją również wyzwania związane z ograniczoną świadomością na temat urządzeń komunikacji wspomaganej w systemie wymiaru sprawiedliwości w sprawach karnych. Istnieje zdecydowana potrzeba większej obrony, wsparcia i świadomości tego problemu.

Definicja

Podejście Hanena to podejście interwencyjne, w którym rodzice i wychowawcy są uczeni ułatwiania rozwoju komunikacji u małych dzieci. Centrum Hanena opracowało szereg programów mających na celu nauczenie rodziców i wychowawców małych dzieci promowania komunikacji, umiejętności społecznych i umiejętności czytania i pisania w codziennych czynnościach. Opracowano dwa konkretne podejścia dla rodziców dzieci z autyzmem: More Than Words - Program Hanena dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu i TalkAbility - Program Hanena dla rodziców dzieci mówiących ze spektrum autyzmu. Podejście Hanena obejmuje siedem programów, cztery dla rodziców i trzy dla edukatorów wczesnego dzieciństwa. Programy te to:

•  It Takes Two to Talk - Program Hanen dla rodziców dzieci z opóźnieniami językowymi
•  Target Word - Program Hanen dla rodziców dzieci, które późno zaczynają mówić
•  More ThanWords - Program Hanen dla rodziców dzieci ze spektrum autyzmu
•  TalkAbility - Program Hanen dla rodziców dzieci mówiących ze spektrum autyzmu
•  Learning Language and Loving It - Program Hanen dla nauczycieli wczesnego dzieciństwa
•  Teacher Talk Training Series
•  ABC and Beyond - Program Hanen do budowania umiejętności czytania i pisania w fazie wczesnej

Tło historyczne

Hanen Centre to kanadyjskie centrum non-profit. Pierwszy program Hanen został opracowany w 1975 r., aby nauczyć rodziców odgrywania głównej roli w pomaganiu małym dzieciom w rozwijaniu komunikacji. Ten oryginalny program stał się programem It Takes Two to Talk. Podejście Hanen obejmuje obecnie siedem programów, cztery dla rodziców i trzy dla edukatorów wczesnoszkolnych, zaprojektowanych w celu nauczenia rodziców i edukatorów małych dzieci promowania komunikacji, umiejętności społecznych i umiejętności czytania i pisania w codziennych czynnościach. Programy Hanen są obecnie oferowane w Kanadzie, Stanach Zjednoczonych i innych krajach na całym świecie

Uzasadnienie lub teoria podstawowa

Programy Hanen odzwierciedlają skoncentrowany na rodzinie model interwencji oparty na społeczno-interakcjonistycznej perspektywie rozwoju języka. Podejście Hanen opiera się na zasadach, że rodzice powinni być zaangażowani w proces interwencji swojego dziecka, a komunikacja powinna być ułatwiana w kontekstach naturalnych. Programy Hanen podkreślają kluczową rolę rodziców, znaczenie wczesnej interwencji i skupienie się na codziennych czynnościach i czynnościach. Programy Hanen są zaprojektowane, aby zapewnić rodzicom wsparcie społeczne w interakcjach w małych grupach z innymi rodzicami. Strategie, których rodzice uczą się w programie It Takes Two to Talk, opierają się na hipotezie responsywności. Zgodnie z tą hipotezą, gdy rodzice uczą się reagować na komunikację dziecka i skupiać się na jego zainteresowaniach, dziecko łatwiej przetwarza informacje językowe. Strategie, których rodzice uczą się w programie More Than Words, opierają się na podejściu teorii społeczno-pragmatycznej. Komunikacja społeczna jest ułatwiona poprzez ustrukturyzowanie środowiska w celu promowania komunikacji i reagowanie na komunikację dziecka. Strategie, których rodzice uczą się w programie TalkAbility, opierają się na badaniach nad rozwojem teorii umysłu. Program kładzie nacisk na związek między rozwojem języka a rozwojem teorii umysłu.

Cele i zadania

Celem podejścia Hanen jest nauczenie rodziców i wychowawców promowania komunikacji z małymi dziećmi podczas codziennych czynności i zajęć. It Takes Two to Talk ma na celu nauczenie rodziców, jak pomagać swoim małym dzieciom z opóźnieniami językowymi rozwijać umiejętności językowe. More Than Words ma na celu nauczyć rodziców, jak pomóc swoim dzieciom z autyzmem poprawić umiejętności społeczne, zwiększyć wrażliwość języka i angażować się w interakcje. TalkAbility ma na celu nauczyć rodziców, jak pomóc swoim werbalnym dzieciom z autyzmem poprawić umiejętności społeczne, uczestniczyć w rozmowach i rozumieć znaczenie niewerbalnych sygnałów, takich jak mowa ciała i mimika twarzy.

Uczestnicy terapii

Podejście Hanena jest przeznaczone dla rodziców, edukatorów wczesnego dzieciństwa i małych dzieci. It Takes Two to Talk jest przeznaczone dla rodziców dzieci z opóźnieniem językowym w wieku 5 lat i młodszych. More Than Words jest przeznaczone dla rodziców i ich dzieci z autyzmem w wieku 5 lat i młodszych. TalkAbility jest przeznaczone dla rodziców i ich werbalnych dzieci z autyzmem w wieku od 3 do 7 lat.

Procedury leczenia

Programy Hanen są prowadzone przez certyfikowanych logopedów Hanen. Małe grupy rodziców lub wychowawców uczestniczą w sesjach nauczania grupowego i indywidualnych sesjach informacji zwrotnej. Indywidualne sesje informacji zwrotnej wykorzystują nagrania wideo interakcji rodzic-dziecko lub wychowawca-dziecko. It Takes Two to Talk to program dla rodziców dzieci z opóźnieniem językowym, prowadzony przez certyfikowanego logopedę Hanen. Program obejmuje konsultację przedprogramową, 6-8 sesji nauczania w małych grupach i trzy indywidualne wizyty, podczas których rodzic i logopeda przeglądają nagrania wideo interakcji rodzica i dziecka. It Takes Two to Talk ma na celu nauczenie rodziców reagowania na swoje dziecko. Rodzice uczą się reagować szybko i pozytywnie, gdy ich dziecko się komunikuje. Rodzice uczą się również podążać za przykładem dziecka, rozmawiając i zwracając uwagę na to, czym dziecko jest zainteresowane. Program koncentruje się na nauczaniu praktycznych strategii, których rodzice mogą używać w codziennych czynnościach i aktywnościach. Na przykład rodzice uczą się OWL: obserwować, czekać i słuchać, aby podążać za wskazówkami dziecka podczas codziennych czynności, takich jak czas posiłku. It Takes Two to Talk uczy również rodziców stosowania strategii podczas zabawy, czytania książek i słuchania muzyki. Rodzice uczą się również rozpoznawać i reagować na indywidualne zdolności komunikacyjne dziecka. Na przykład rodzice dziecka, które jest komunikatorem, uczą się rozpoznawać i reagować na gesty i dźwięki swojego dziecka. More Than Words to 11-tygodniowy program dla rodziców dzieci z autyzmem, prowadzony przez certyfikowanego logopedę Hanen. Program obejmuje konsultację przedprogramową, osiem sesji nauczania w małych grupach i trzy wizyty indywidualne, podczas których rodzic i logopeda przeglądają nagrania wideo interakcji rodzica z dzieckiem. Program More Than Words został zaprojektowany, aby pomóc rodzicom dostosować sposób, w jaki rozmawiają ze swoim dzieckiem z autyzmem podczas codziennych czynności. Materiały obejmują przewodnik i towarzyszącą płytę DVD. Akronim 4-S określa kluczowe elementy podejścia: Mów mniej, Stresuj, Zwolnij i Pokaż. Rodzice uczą się upraszczać to, co mówią swoim dzieciom, mówić o tym, na co zwraca uwagę ich dziecko, podkreślać kluczowe słowa, mówić powoli i używać obrazków, gestów i przedmiotów. Program ma na celu nauczyć rodziców stosowania strategii w codziennych czynnościach (np. posiłki, kąpiel). TalkAbility jest prowadzone przez certyfikowanego logopedę Hanen. Program obejmuje konsultację przedprogramową, sesje nauczania w małych grupach i wizyty indywidualne, podczas których rodzic i logopeda przeglądają nagrania wideo interakcji rodzica z dzieckiem oraz nagrania wideo interakcji dziecka z innym dzieckiem. Program TalkAbility ma na celu nauczyć rodziców ułatwiania komunikacji społecznej i umiejętności społecznych swoim werbalnym dzieciom z autyzmem. Materiały obejmują przewodnik i towarzyszącą płytę DVD. Program TalkAbility kładzie nacisk na umiejętności komunikacji społecznej, takie jak konwersacyjne dzielenie się rolami, opowiadanie historii i kreatywna zabawa oraz relacje z rówieśnikami. W ramach programu rodzice uczą się identyfikować mocne i słabe strony komunikacji swojego dziecka. Na przykład przewodnik zawiera listy kontrolne konwersacji, których rodzice mogą użyć, aby zidentyfikować etapy rozmów, z którymi ich dziecko ma problemy. Rodzice uczą się strategii, które pomogą im nauczyć swoje dziecko prowadzenia udanych rozmów. Na przykład w przypadku dziecka, które ma problemy z inicjowaniem rozmowy, rodzic uczy się interpretować niewerbalne komunikaty dziecka (np. obserwowanie rówieśnika bawiącego się zabawką) i dostarczać werbalny model (np. Chcesz się bawić.).

Informacje o skuteczności

Przeprowadzono badania skuteczności niektórych programów Hanen, ale empiryczne wsparcie jest ograniczone. W większości tych badań zastosowano projekt quasi-eksperymentalny. Uczestnikami grup leczonych byli rodzice uczestniczący w programie Hanen. Uczestnikami grup kontrolnych były grupy rodziców znajdujących się na liście oczekujących na udział w programie Hanen. W badaniu quasi-eksperymentalnym rodzice, którzy uczestniczyli w programie It Takes Two to Talk, wykazali zmiany w interakcji z dziećmi, w tym wzrost reaktywności i zmniejszenie złożoności języka skierowanego do dziecka. Dzieci, których rodzice uczestniczyli w programie It Takes Two to Talk, wykazywały wzrost języka ekspresyjnego. Inne badania badały skuteczność podejść, które wykorzystują procedury zmodyfikowane z podejścia Hanen. W badaniu quasi-eksperymentalnym rodzice zostali nauczeni zmodyfikowanego podejścia Hanen, które kładło nacisk na słowa docelowego słownictwa. Rodzice wykazali zmianę w interakcji rodzicielskiej, a dzieci wykazywały wzrost słownictwa ekspresyjnego. Studia przypadków i quasi-eksperymentalne projekty zostały wykorzystane do zbadania wyników rodziców i dzieci, którzy uczestniczyli w programie More Than Words. Studia przypadków wykazały wzrost interakcji rodzicielskich i interakcji społecznych dzieci po uczestnictwie w programie More Than Words. W badaniu quasi-eksperymentalnym rodzice, którzy uczestniczyli w programie More Than Words, uzyskali wyższe wyniki w pomiarach interakcji rodzicielskich, a dzieci miały wyższy zasób ekspresywnego słownictwa w porównaniu z grupą kontrolną. Nie opublikowano żadnych badań skuteczności TalkAbility.

Pomiar wyników

Podejście Hanena nie określa pomiaru wyników. Badania, które badały It Takes Two to Talk, mierzyły wyniki interakcji rodzicielskich i komunikacji z dziećmi. Interakcje z rodzicami mierzono przy użyciu opracowanych przez badaczy systemów kodowania. Komunikację z dziećmi mierzono przy użyciu standardowych miar (np. The Sequenced Inventory of Communication Development), narzędzi opracowanych przez badaczy i analizy próbek języka. Badania, które badały program More Than Words, wykorzystały następujące narzędzia do pomiaru wyników: Autism Diagnostic Observation Schedule, MacArthur-Bates Communicative Development Inventory, Behavior Screening Questionnaire, Questionnaire on Resources and Stress oraz Parent Feelings Questionnaire. Opracowane przez badaczy środki obejmowały Joy and Fun Assessment oraz inne środki raportów rodzicielskich. Wyniki mierzono również za pomocą analizy interakcji rodzic-dziecko, spontanicznych próbek języka, interakcji badacz-dziecko i inicjacji społecznych dziecka.

Kwalifikacje dostawców leczenia

W przypadku programów nauczania rodziców, w tym programów It Takes Two to Talk, More Than Words i TalkAbility, wykwalifikowanymi dostawcami leczenia są logopedzi, którzy otrzymali certyfikat Hanen Centre. Certyfikat w It Takes Two to Talk wymaga uczestnictwa w 3-dniowym warsztacie prowadzonym przez instruktora Hanen. Certyfikacja w programie It Takes Two to Talk jest warunkiem wstępnym certyfikacji we wszystkich innych programach. Certyfikacja w More Than Words wymaga uczestnictwa w kolejnych 3-dniowych warsztatach prowadzonych przez instruktora Hanen. Certyfikacja w TalkAbility wymaga certyfikacji zarówno w It Takes Two to Talk, jak i More Than Words oraz uczestnictwa w 2-dniowych warsztatach prowadzonych przez instruktora Hanen. Specjaliści ds. wczesnego dzieciństwa mogą zostać wykwalifikowanymi dostawcami terapii w programach Learning Language and Loving It oraz ABC and Beyond.

Definicja

Pomoc ręka-na-rękę polega na umieszczeniu rąk nad rękami osoby z autyzmem, aby pomóc jej wykonać ruch. Podczas korzystania z pomocy ręka-na-rękę dorosły kontroluje ruchy rąk dziecka. Na przykład pomoc ręka-na-rękę może być stosowana, aby pomóc dziecku nauczyć się, jak myć ręce. W takim przypadku dorosły wziąłby ręce dziecka w swoje ręce i wykonałby wszystkie kroki mycia rąk, używając rąk dziecka; tj. dorosły użyłby rąk dziecka, aby włączyć wodę, pompować mydło, szorować ręce... osuszyć ręce. Pomoc ręka-na-rękę, zwana również pełnym fizycznym podpowiedzią, jest najbardziej inwazyjnym podpowiedzią, jakiej możesz użyć, i należy uważać, aby dorosły nie wywierał zbyt dużej siły na dziecko. Ponieważ jest to najbardziej restrykcyjna zachęta, należy jej używać oszczędnie, gdy inne opcje okażą się nieskuteczne, a następnie stopniowo zastępować ją mniej inwazyjnymi technikami zachęty (np. częściowymi zachętami fizycznymi, modelami).

Definicja

Praktyki to okresy nadzorowanej pracy, które dają osobie możliwość zdobycia praktycznego szkolenia i doświadczenia w organizacji. Czas trwania praktyk może być różny, od kilku dni do kilku miesięcy i może być płatny lub niepłatny. Ten wpis koncentruje się na praktykach dla uczniów szkół średnich z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD), prezentując aktualną wiedzę na temat tego, w jaki sposób praktyki mogą wspierać ich przejście do zatrudnienia.

Podłoże historyczne

Przejście do dorosłego życia dla młodzieży z ASD to faza pełna niepewności, lęku i wyzwań . Wyniki dla dorosłych z ASD są słabe, a w wielu przypadkach gorsze niż dla osób z innymi niepełnosprawnościami. Uczestnicząc w edukacji podyplomowej i zatrudnieniu w mniejszym stopniu niż ogół populacji 2), młodzież z ASD ma dwa razy mniejsze szanse na uzyskanie certyfikatu, dyplomu lub tytułu licencjata lub wyższego niż osoby z innymi niepełnosprawnościami (Australian Bureau of Statistics 2017). Dorośli z ASD są zatrudnieni w tempie o 50-75% niższym niż osoby bez ASD lub z innymi niepełnosprawnościami (International Society for Autism Research 2018). Zatrudnienie jest ważnym obszarem życia w dorosłości, zapewniając kluczowy mechanizm promujący włączenie społeczne, umożliwiający niezależność finansową i wspierający dobre samopoczucie i jakość życia (Lee i Carter 2012). Mimo że osoby z ASD powszechnie posiadają określone umiejętności i zdolności korzystne w zatrudnieniu , w tym dbałość o szczegóły, umiejętności techniczne, percepcję wzrokową i preferencję dla zadań powtarzalnych lub monotonnych (Bölte i in. 2019), główne wyzwania ASD i brak wsparcia po ukończeniu szkoły średniej dla wielu stanowią barierę w znalezieniu udanego zatrudnienia . Interwencje mające na celu wzmocnienie zachowań adaptacyjnych przy jednoczesnym zmniejszeniu zachowań niedostosowawczych związanych z ASD wśród uczniów szkół średnich i młodych dorosłych wykazują ograniczoną skuteczność w poprawie konkurencyjnych wyników zatrudnienia dla młodzieży z ASD. Z drugiej strony, pojawiające się badania sugerują, że programy stażowe w szkole średniej mogą poprawić konkurencyjne wyniki zatrudnienia dla młodzieży z ASD . Pojawiają się dowody na to, że dla młodzieży z ASD faktyczne doświadczenie pracy, poprzez spędzanie czasu w rzeczywistych środowiskach pracy, takich jak staże, jest prawdopodobnie jedną z najbardziej obiecujących strategii w zmniejszaniu niedostatecznego zatrudnienia i bezrobocia doświadczanego przez młodzież z ASD. Opracowanie zautomatyzowanych i powtarzalnych podejść, które budują ścieżki do zatrudnienia dla młodzieży z ASD poprzez mapowanie mocnych stron i zainteresowań na możliwości zatrudnienia, rozwijanie umiejętności poprzez staże i kulminację w społecznościowym zatrudnieniu konkurencyjnym, jest obszarem priorytetowym zarówno dla dostawców usług, jak i badaczy autyzmu .

Aktualna wiedza

Pojawiający się zbiór dowodów wskazuje na znaczenie przygotowania młodzieży z ASD do zatrudnienia.Doświadczenie zawodowe w szkole średniej przewiduje późniejszy sukces w zatrudnieniu , podczas gdy osoby mające dostęp do programów przejściowych i usług wsparcia mają większe szanse na znalezienie zatrudnienia (Hendricks 2010). Praktyczne możliwości zdobycia doświadczenia zawodowego mogą pomóc młodzieży z ASD w rozpoznawaniu mocnych stron i zainteresowań związanych z karierą, określaniu celów, doskonaleniu umiejętności związanych z zatrudnieniem i poszerzaniu wiedzy na temat opcji zawodowych . Doświadczenia te wspierają planowanie ścieżki kształcenia podyplomowego i kariery oraz budują gotowość do pracy . Niedawne badanie przeprowadzone w Australii, badające doświadczenie zawodowe w dziedzinach związanych z technologiami informacyjno-komunikacyjnymi (ICT) dla nastolatków z ASD, wykazało, że nawet krótkoterminowe staże trwające od 5 do 10 dni mogą umożliwić tym nastolatkom zdobycie praktycznego wglądu w rzeczywiste miejsca pracy, eksplorację i rozwijanie zainteresowań, zwiększenie pewności siebie i planowanie przyszłości . Chociaż badania wciąż się pojawiają, istnieją dowody sugerujące, że staże mają długoterminowy i pozytywny wpływ na wyniki zatrudnienia (Wehman i in. 2017). Wehman i inni (2017) przeprowadzili randomizowaną kontrolę ewaluacyjną programu "Project SEARCH Plus ASD Supports" w Stanach Zjednoczonych. Młodzież z ASD przydzielona do grupy Project SEARCH lub grupy interwencyjnej uczestniczyła w 9-miesięcznym programie stażowym w ostatnim roku szkoły średniej i w porównaniu z osobami otrzymującymi zwykłe usługi edukacyjne w szkole średniej (grupa kontrolna), osoby z grupy interwencyjnej wykazywały wyższy wskaźnik zatrudnienia w społeczności i pracowały więcej godzin tygodniowo po ukończeniu szkoły oraz w 3- i 12-miesięcznym okresie obserwacji. Większość uczestników Project SEARCH była nadal zatrudniona 12 miesięcy po interwencji, co dostarcza dowodów na wysokim poziomie, że staże w społeczności są korzystne w promowaniu wyników zatrudnienia młodzieży z ASD . Na sukces stażu dla młodzieży z ASD wpływa kilka ważnych czynników, w tym dopasowanie stanowiska, wsparcie trenera pracy i czynniki środowiskowe. Podobnie jak ich typowo rozwijający się rówieśnicy, młodzi ludzie z ASD są motywowani charakterem pracy, a dobre dopasowanie stanowiska wpływa na ich wydajność pracy w odniesieniu do inicjatywy, produktywności i zainteresowania zadaniem . Wykorzystanie mocnych stron i zainteresowań nastolatków z ASD podczas stażu , poprzez tworzenie doświadczenia zawodowego w celu zapewnienia, że przydzielone zadania odzwierciedlają i są zgodne z ich zainteresowaniami i aspiracjami oraz że ich potrzeby są zaspokojone , jest kluczowe dla zapewnienia udanego krótkoterminowego stażu. Profilowanie umiejętności młodzieży z ASD przed rozpoczęciem stażu poprzez kompleksową ocenę umiejętności umożliwia nastolatkom i pracodawcom opracowanie staży, które prawdopodobnie będą najbardziej korzystne w promowaniu rozwoju ich umiejętności i motywacji . Dopasowanie zadań zawodowych do umiejętności i zdolności młodzieży z ASD pozwala im dostrzec swój potencjał i zdolności jako wartościowych przyszłych pracowników, wzmacniając ich umiejętności i wiedzę w obszarach zainteresowań, pomagając im w planowaniu przyszłej edukacji i ścieżek kariery . Stanowiska asystentów w handlu detalicznym, gastronomii (w kuchni i na stanowiskach usługowych), ogrodnictwie, opiece nad dziećmi, technologii informacyjnej (IT), sprzątaniu, magazynowaniu, mechanice, rekreacji i sporcie oraz fryzjerstwie i kosmetyce zapewniają wiele możliwości odbycia stażu dla młodzieży z ASD . Coaching zawodowy jest ważną strategią w promowaniu sukcesu w stażach dla młodzieży z ASD, w szczególności tych z niepełnosprawnością rozwojową lub intelektualną. Coachowie zawodowi są przydzielani na podstawie potrzeb młodzieży z ASD i stosują podejście skoncentrowane na osobie w celu zmapowania ścieżki kariery danej osoby, przygotowania jej do zatrudnienia i wspierania jej w pokonywaniu barier. Badanie przeprowadzone w Wielkiej Brytanii z udziałem młodzieży z ASD w wieku 15-21 lat z poważnymi i złożonymi potrzebami wykazało, że doradca zawodowy poprawił ich nabywanie umiejętności zawodowych, w tym komunikowanie się z innymi, koncentrowanie się na zadaniach, zapamiętywanie i przestrzeganie instrukcji, pracę bez wsparcia, podejmowanie szeregu zadań i podejmowanie inicjatywy. Łącznie te ustalenia sugerują, że wsparcie doradcy zawodowego w połączeniu z doświadczeniami w miejscu pracy może być pomocne w pomaganiu młodzieży z ASD w przygotowaniu się do zatrudnienia. Oprócz doradcy zawodowego, wsparcie behawioralne jest korzystne we wspieraniu młodzieży z ASD, która ma trudności ze zrozumieniem oczekiwań w miejscu pracy. Programy wsparcia pozytywnego zachowania mogą promować zrozumienie odpowiednich zachowań w miejscu pracy, takich jak zachowanie przestrzeni osobistej i używanie odpowiedniego języka . W ocenie "Project SEARCH Plus ASD Supports program" przeprowadzonej w Stanach Zjednoczonych doradcy zawodowi na miejscu w połączeniu ze wsparciem behawioralnym przynieśli obiecujące rezultaty w pomaganiu uczniom z ASD w zdobywaniu i utrzymywaniu konkurencyjnego zatrudnienia w społeczności . Ukierunkowanie na czynniki środowiskowe jest kluczowym czynnikiem interwencji w zakresie staży. Czynniki środowiskowe wykraczają poza środowisko fizyczne i układ miejsc pracy, obejmując zaangażowanie, postawy i zrozumienie współpracowników i kierownictwa oraz ich wiedzę na temat potrzeb osób z ASD . Społeczny model niepełnosprawności sugeruje, że niepełnosprawność można często zminimalizować lub uniknąć poprzez przyjazne środowisko (fizyczne, poznawcze lub emocjonalne) i zapewnienie narzędzi wspomagających (den Houting 2019). Przywództwo ze strony starszej kadry kierowniczej i kierownictwa w promowaniu przyjaznego autyzmowi środowiska pracy i zrównoważonego zrozumienia ASD, które obejmuje rozpoznawanie mocnych i słabych stron osób autystycznych, ma kluczowe znaczenie dla umożliwienia udanych doświadczeń w zakresie staży . Przygotowanie miejsc pracy przed umieszczeniem młodzieży z ASD, poprzez edukację mającą na celu promowanie zarówno zrozumienia ASD, jak i odpowiednich strategii komunikacji, może pomóc zapewnić pozytywne doświadczenia. Jakościowa ocena krótkoterminowego stażu pracy przeprowadzona przez Lee i in. (2019) stwierdzili, że zapewnienie edukacji na temat autyzmu przełożonym i personelowi było kluczowym czynnikiem w zrozumieniu mocnych stron i wyzwań młodzieży z ASD, umożliwiającym dopasowanie pracy i ostatecznie wspierającym program. Inne czynniki kontekstowe wpływające na sukces przejścia do zatrudnienia osób z ASD obejmują wsparcie członków rodziny i czynniki osobiste, takie jak niezależność i umiejętności społeczne . Członkowie rodziny mogą czasami chronić swoje młode osoby z ASD, nieświadomie ograniczając ich narażenie na nowe doświadczenia . Dostawcy usług, których celem jest wsparcie młodzieży z ASD i ich rodzin w procesie przejścia, powinni być dobrze poinformowani i jasno przekazywać rodzinom informacje dotyczące dostępnych opcji zatrudnienia . Programy mające na celu poprawę niezależności i umiejętności społecznych, takie jak mentoring rówieśniczy, mogą działać w kierunku minimalizacji osobistych barier w zatrudnieniu (Carter i in. 2012; Olsson i in. 2015). Praktyki zawodowe dla młodzieży z ASD nie są możliwe bez wsparcia ze strony przedsiębiorstw i organizacji, co podkreśla znaczenie współpracy dostawców usług dla osób z autyzmem z przemysłem. Whittenburg i inni (2018) przedstawili czteroetapowy przewodnik dla specjalistów ds. przejścia, którego celem jest identyfikacja i nawiązanie współpracy z lokalnymi partnerami biznesowymi w celu opracowania zintegrowanych praktyk zawodowych dla młodzieży z ASD: (1) identyfikacja potencjalnych partnerów biznesowych i kierowanie działań do przedsiębiorstw na podstawie mocnych stron, preferencji i umiejętności uczniów; (2) uczestnictwo w spotkaniach wprowadzających w celu wyjaśnienia ról i obowiązków zarówno studentów odbywających praktyki zawodowe, jak i ich pracodawców; (3) uczestnictwo w produktywnych rozmowach z pracodawcami, poznawanie ich działalności i określanie zakresu, w jaki partnerstwo może zaspokoić konkretne potrzeby biznesowe; oraz (4) umożliwienie młodzieży z ASD i pracodawcom nawiązania kontaktu poprzez okres próbny, zwiedzanie firmy lub zapraszanie przedstawiciela firmy na wydarzenia szkolne. Umieszczanie młodzieży z ASD u pracodawców i organizacji jest potencjalnie korzystne dla biznesu, biorąc pod uwagę, że młodzież z ASD często przyjmuje nowe perspektywy i ma różne pomysły (Lee i in. 2019), może pozytywnie wpłynąć na postawy personelu i klientów oraz pozytywnie odbić się na wizerunku firmy .

Przyszłe kierunki

Staże poprawiają wyniki zatrudnienia młodzieży z ASD, zapewniając możliwości rozwijania i praktykowania podstawowych umiejętności zawodowych i społecznych ważnych w zatrudnieniu. Staże dają pracodawcom możliwość obserwowania umiejętności i zdolności oraz rozpoznawania wartości pracowników z ASD. Możliwości odbycia stażu zwiększają szanse młodzieży z ASD na pomyślne uzyskanie i utrzymanie zatrudnienia po ukończeniu studiów, pomimo wyzwań i upośledzeń związanych z diagnozą ASD . Istnieje jednak potrzeba dalszych badań mających na celu opracowanie ram stażu, które można powielać w różnych branżach. Przyszłe badania powinny również uwzględniać koszty i intensywność interwencji wymaganych do osiągnięcia znaczących wyników zatrudnienia . Wspieranie powiązań między dostawcami usług a szkołami średnimi, ze wspólnym celem zniwelowania luki między szkołą a zatrudnieniem, ma potencjał poprawy wyników zatrudnienia tych młodych ludzi. Podczas gdy staże zawodowe są obiecującym środkiem poprawy wyników zatrudnienia młodzieży z ASD, sukces takich podejść zależy od współpracy między edukacją a dostawcami usług i przemysłem.

Definicja

Znaczenie powtarzanych badań przesiewowych w kierunku zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) po negatywnym (tj. bez ryzyka) wyniku badania przesiewowego w celu zmaksymalizowania identyfikacji małych dzieci z ASD i innymi zaburzeniami neurorozwojowymi.

Tło historyczne

Wczesna diagnoza ASD, a następnie ukierunkowane usługi intensywnej interwencji, poprawiają wyniki dzieci . Pomimo faktu, że objawy ASD zwykle pojawiają się w ciągu pierwszych 1-2 lat życia, a opiekunowie często zgłaszają obawy na wczesnym etapie rozwoju swoich dzieci , znaczna część dzieci nie jest diagnozowana, dopóki nie ukończą 3 lub 4 lat (Centers for Disease Control and Prevention [CDC], 2018). Rutynowe badania przesiewowe podczas wizyt w placówkach opieki nad dziećmi obniżają wiek dzieci w momencie diagnozy i łagodzą rozbieżności w wieku w momencie diagnozy u dzieci o różnym statusie rasowym i społeczno-ekonomicznym . W związku z tym Amerykańska Akademia Pediatrii (AAP) zaleca badania przesiewowe wszystkich dzieci w kierunku ASD w wieku 18 i 24 miesięcy. Pomimo zalecenia badania przesiewowego w obu punktach czasowych i wyraźnych korzyści z badań przesiewowych, wielu pediatrów nie praktykuje powtarzanych badań przesiewowych. Rzeczywiście, bariery, w tym brak czasu i ograniczona liczba personelu do wdrożenia procedur badań przesiewowych, uniemożliwiają badania przesiewowe w wielu gabinetach pediatrycznych i prawdopodobnie sprawiają, że powtarzane badania przesiewowe są szczególnie trudne . Ponadto opiekunowie mogą mieć wątpliwości co do powtarzania badań przesiewowych po tym, jak ich dzieci niedawno uzyskały wynik ujemny. Ponieważ coraz więcej danych potwierdza możliwość wcześniejszej diagnozy ASD, a także znaczenie wczesnego wykrywania i interwencji, ważne jest określenie optymalnych momentów badań przesiewowych, które umożliwią wykrycie jak największej liczby dzieci, które odniosłyby korzyści z interwencji.

Aktualna wiedza

Według naszej wiedzy tylko jeden manuskrypt ocenił przydatność zalecenia AAP dotyczącego badań przesiewowych w kierunku ASD w wieku 18 i 24 miesięcy . Jednak badacze porównali korzyści z badań przesiewowych w wieku 18 i 24 miesięcy, a także dodatnią wartość predykcyjną (PPV) badań przesiewowych w każdym wieku. Objawy ASD zwykle pojawiają się w wieku 18 miesięcy, a diagnoza w tym wieku jest uważana za stabilną. W świetle literatury sugerującej znaczenie rozpoczęcia interwencji tak wcześnie, jak to możliwe, w okresie plastyczności mózgu, AAP zachęca do rutynowych badań przesiewowych w kierunku ASD, gdy dzieci mają 18 miesięcy. Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised, with Follow-Up (M-CHATR/F) jest najszerzej stosowanym narzędziem przesiewowym w kierunku ASD, przetłumaczono ją na ponad 40 języków i jest rekomendowana przez AAP. Jest ona walidowana do stosowania u dzieci w wieku od 16 miesięcy. Mimo to około 20-40% dzieci z ASD wydaje się rozwijać typowe lub wykazywać bardzo łagodne objawy do drugiego roku życia, ale następnie doświadcza regresji umiejętności lub późniejszego pojawienia się objawów ASD. W świetle tej trajektorii rozwojowej dzieci te nie zostałyby wykryte podczas badania przesiewowego w 18. miesiącu życia. Dlatego AAP zachęca do ponownego badania przesiewowego w 24. miesiącu życia, aby zwiększyć prawdopodobieństwo zidentyfikowania dzieci, które zostały pominięte podczas wcześniejszego badania przesiewowego. Rzeczywiście, PPV M-CHAT-R/F jest silniejsze po 24 miesiącach w porównaniu do 18 miesięcy, szczególnie w przypadku dzieci wybranych z ogólnej populacji (tj. próby niskiego ryzyka). Opiekunowie i dostawcy mogą być niechętni do ponownego badania dzieci, u których wcześniejszy wynik badania był ujemny. Jednak ostatnie badania sugerują, że badanie przesiewowe w 24 miesiącu jest niezbędne do zidentyfikowania dzieci, które zostały pominięte przez wcześniejsze badanie przesiewowe. Konkretnie, badanie 7781 uczestników, u których wynik badania przesiewowego w M-CHAT(R)/F był ujemny po 18 miesiącach i którzy zostali ponownie przebadani po 24 miesiącach, wykazało, że 0,4% (n = 32) uzyskało wynik pozytywny w M-CHAT(-R)/F po 24 miesiącach . Dwudziestu z tych "zagrożonych" dzieci uczestniczyło w ocenie diagnostycznej, a 80% z nich (n = 16) otrzymało diagnozę rozwojową (50% ASD (n = 10), 30% (n = 6) inne zaburzenia rozwojowe) uzasadniającą interwencję. Dzieci, które otrzymały diagnozę ASD na podstawie pozytywnego 24-miesięcznego badania przesiewowego, po negatywnym 18-miesięcznym badaniu przesiewowym, nie różniły się pod względem danych demograficznych (płeć, rasa, pochodzenie etniczne, wykształcenie matki lub roczny dochód) ani ogólnego funkcjonowania rozwojowego od dzieci, które otrzymały diagnozę ASD na podstawie pozytywnego 18-miesięcznego badania przesiewowego. Chociaż tylko 0,4% dzieci uzyskało pozytywny wynik badania przesiewowego po 24 miesiącach od negatywnego wyniku badania przesiewowego po 18 miesiącach, większość dzieci, które uczestniczyły w ocenie w wyniku powtarzanego badania przesiewowego, spełniło kryteria diagnozy rozwojowej. Możliwość zidentyfikowania dodatkowych dzieci, które skorzystają z usług wczesnej interwencji, naszym zdaniem przeważa nad ryzykiem i możliwymi niedogodnościami związanymi z wykonywaniem tej powtarzanej procedury przesiewowej ASD. Tak więc wyniki Dai i inni (2019) potwierdzają zalecenie AAP, aby przesiewowo badać ASD w wieku 18 i 24 miesięcy, aby ułatwić wczesne skierowanie do usług interwencyjnych, jednocześnie zwiększając prawdopodobieństwo zidentyfikowania dzieci, które zostały pominięte przez wcześniejszego przesiewacza

Przyszłe kierunki

Rosnący nacisk na wczesną diagnozę i interwencję podkreśla potrzebę określenia optymalnego wieku na badania przesiewowe w kierunku ASD. Biorąc pod uwagę, że bariery uniemożliwiają niektórym praktykom przestrzeganie zaleceń AAP dotyczących powtarzanych badań przesiewowych, kluczowe jest, aby badania nad przydatnością powtarzanych badań przesiewowych informowały praktykę kliniczną. Ponieważ tylko jedno badanie oceniło przydatność powtarzanych badań przesiewowych w wieku 18 i 24 miesięcy, konieczne są dodatkowe badania w celu powtórzenia wyników Dai (2019) z większą grupą dzieci, u których wynik badania przesiewowego w wieku 18 miesięcy był ujemny, a następnie zdiagnozowano u nich ASD po pozytywnym badaniu przesiewowym w wieku 24 miesięcy. Ponadto zalecenie AAP dotyczące badań przesiewowych w wieku 18 i 24 miesięcy zostało wydane, zanim naukowcy wykazali zdolność do wiarygodnego diagnozowania ASD w pierwszym roku życia. W związku z tym uzasadnione są dodatkowe badania w celu ustalenia, czy wiek 18 i 24 miesięcy to najlepszy wiek na badania przesiewowe, czy też powtarzane badania przesiewowe w innym wieku umożliwiają wykrycie większej liczby dzieci z grupy ryzyka. Wreszcie, postęp technologiczny umożliwia przeprowadzanie M-CHAT-R/F online. Oszczędza to czas pediatrom i może zmniejszyć obciążenie związane z powtarzanymi badaniami przesiewowymi. Jednak konieczne są przyszłe badania w celu porównania czułości i swoistości M-CHAT-R/F, gdy jest przeprowadzany elektronicznie, w porównaniu z badaniem przesiewowym na papierze, po którym następuje wywiad telefoniczny. Chociaż istnieją bariery utrudniające rutynowe badania przesiewowe, ich użyteczność w wykrywaniu dzieci z ASD, obniżaniu wieku diagnozy i zmniejszaniu różnic rasowych w wieku w chwili diagnozy sprawia, że jest to krytyczny element wizyt w placówkach opieki zdrowotnej nad dziećmi i opieki rozwojowej. W związku z tym pediatrzy są zachęcani do kontynuowania badań przesiewowych w kierunku ASD podczas wizyt w placówkach opieki zdrowotnej nad dziećmi, nawet jeśli u dzieci wcześniej wykryto wynik negatywny. Ponadto, ważne jest, aby nadal zachęcać opiekunów do wypełniania badań przesiewowych w kierunku ASD i stosowania się do zaleceń dotyczących ocen, gdy jest to uzasadnione.

Wprowadzenie

Każda formalna decyzja podjęta przez organizację upoważnioną publicznie, której celem jest bezpośrednia lub pośrednia poprawa praktyk dotyczących dobrostanu populacji osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu lub ASD i ich prawnych opiekunów w Stanach Zjednoczonych.

Kryteria włączenia/wykluczenia

Chociaż wiele osób i organizacji może działać w sposób poprawiający dobrostan osób z ASD, ta definicja polityki społecznej koncentruje się na podzbiorze działań i wyklucza inne. Formalne decyzje przesuwają nacisk na praktyki określone w pewnej formie pisemnej, w przeciwieństwie do niepisanych, nieformalnych, hipotetycznych praktyk (np. trendy historyczne, kultura instytucjonalna itd.). Przykłady takich formalnych decyzji obejmują prawa (i powiązane z nimi regulacje), standardy praktyki zawodowej i formalne oświadczenia stanowiska, o ile bezpośrednio dotyczą one praktyki. Skupienie się na praktykach dotyczących populacji wyklucza decyzje podejmowane indywidualnie i podkreśla praktyki mające na celu dotyczenie określonej populacji zdefiniowanej a priori, być może obejmujące odniesienie do innych cech (wiek, obecność niepełnosprawności intelektualnej itd.).

•  Podkreślanie praktyk wpływających na osoby z ASD wyklucza te pierwotnie opracowane z myślą o osobach z pokrewnymi niepełnosprawnościami (takimi jak niepełnosprawność intelektualna), nawet te praktyki, z których osoby z ASD mogłyby skorzystać.
•  Decyzje, które pośrednio poprawiają praktyki dotyczące dobrostanu osób z ASD, pozwalają na rozszerzenie dyskusji na temat polityki poza usługi i wsparcie świadczone bezpośrednio osobom z ASD, na działania, które mogą przynieść korzyści tym profesjonalistom świadczącym usługi, takie jak szkolenia i badania stosowane.
•  Decyzje podejmowane przez organizację wykluczają działania podejmowane przez poszczególnych profesjonalistów w opiece nad ich pacjentami, studentami lub klientami.
•  Decyzje podejmowane przez organizację z mandatem publicznym koncentrują się na praktykach, które mają być powszechnie dostępne, i wykluczają polityki ustalane przez agencje pozarządowe, chyba że agencja ma formalny lub de facto mandat do ustanawiania polityki regulującej szeroką populację osób z ASD i grup profesjonalistów, którzy z nimi pracują (na przykład Amerykańska Akademia Pediatrii).
•  Włączenie prawnych opiekunów uznaje podstawową rolę odgrywaną przez rodziców i opiekunów oraz ich własną potrzebę wsparcia.

Tło historyczne

Na przestrzeni dziejów dobrostan osób z ASD był pod wpływem szerokiego zakresu polityk społecznych zdefiniowanych powyżej. Chociaż tutaj skupiamy się na politykach specjalnie zaprojektowanych dla populacji osób z ASD, warto zwrócić uwagę na szereg polityk dla pokrewnych populacji uchwalonych w latach 60. i 70. w Stanach Zjednoczonych.

Wczesne ustawodawstwo

Ustawa o rehabilitacji (1973) była pierwszą ustawą, która zajęła się pojęciem równego dostępu dla osób niepełnosprawnych. Ustawa o pomocy osobom z niepełnosprawnością rozwojową i karcie praw (lub DD) wprowadziła termin "niepełnosprawność rozwojowa", aby opisać szereg znaczących niepełnosprawności trwających całe życie, które pojawiają się wcześnie, w tym autyzm i skupiają się na szerokich zmianach systemowych, rozwoju zawodowym i ochronie prawnej. Uchwalenie w 1975 r. ustawy Education for All Handicapped Children Act, przemianowanej w 1990 r. na Individuals with Disabilities Education Act, było kolejnym przełomem w rozwoju usług i wsparcia szkolnego dla osób niepełnosprawnych, w tym osób z ASD. W dziedzinie zdrowia psychicznego tendencja do deinstytucjonalizacji wymusiła rozwój nowych systemów wsparcia opartych na społecznościach dla osób, których schorzenia psychiczne lub niepełnosprawności rozwojowe wydawały się uniemożliwiać im życie w domu jako dzieci lub samodzielne życie jako dorośli. Te polityki i trendy, wraz z innymi, były częścią rosnącej świadomości i akceptacji niepełnosprawności, począwszy od lat 60., co doprowadziło bezpośrednio do zwiększonego zaangażowania w rozwój wsparcia opartego na społeczności. Do dziś te polityki i trendy nadal wpływają na usługi dla szerszej populacji, w tym osób z ASD.

Rola rzeczników

Większość zmian w polityce społecznej dotyczącej ASD w ciągu ostatnich 35 lat można prześledzić do pracy organizacji rzeczniczych. Te organizacje początkowo starały się podnieść świadomość i z czasem namawiać do rozwoju konkretnych programów usług, badań i szkoleń. Utworzenie Autism Society of America w 1965 r. dało rzecznikom głos na szczeblu stanowym i krajowym poprzez sieć lokalnych oddziałów i sprzyjało współpracy między opiekunami i profesjonalistami w formułowaniu zaleceń dotyczących polityk opartych na założeniu, że autyzm jest dożywotnią niepełnosprawnością rozwojową. Inne grupy, takie jak Cure Autism Now i National Alliance for Autism Research (później połączone w Autism Speaks) starały się określić politykę i ustalić priorytety dla badań nad autyzmem, często opierając się na charakterystyce autyzmu jako choroby, którą można wyleczyć lub złagodzić. Organizacje rzecznicze początkowo starały się podnieść świadomość autyzmu, identyfikując go jako odrębną niepełnosprawność zasługującą na specjalistyczne usługi edukacyjne i zdrowia psychicznego. Grupy rzecznicze stanowe przeprowadziły inicjatywy polityczne w celu stworzenia pierwszej fali programów dotyczących autyzmu w takich stanach jak Delaware, Wirginia Zachodnia i Indiana w latach 70. i 80. Programy te zapewniały szeroki zakres usług na szczeblu państwowym, takich jak rozpowszechnianie informacji, zapewnianie szkoleń, opracowywanie i świadczenie usług oraz prowadzenie badań.

Rola badań

Wkład badań nad ASD w ewolucję polityki społecznej jest bardziej złożony. W szerszej społeczności rozwój polityk społecznych specjalnie zaprojektowanych dla osób z ASD przebiegał na ogół równolegle z naszym zrozumieniem niepełnosprawności i udoskonaleniami w definicji autyzmu w DSM. W społeczności naukowej świadomość wzrosła wraz z badaniami ukierunkowanymi konkretnie na autyzm i wraz z rozwojem czasopism poświęconych autyzmowi, począwszy od założenia Journal of Autism and Childhood Schizophrenia w 1971 r. Pomimo ciągłych postępów w naukowym rozumieniu ASD w latach 70., 80. i 90. XX wieku, przyjęcie nowych kategorii i etykiet nie spowodowało natychmiastowych ani powszechnych zmian w powiązanej polityce społecznej. Na przykład autyzm wyłonił się jako odrębna niepełnosprawność w 1980 r. w DSM-III po postępie w badaniach, ale nowe przepisy stanowe i federalne definiujące autyzm w celu świadczenia usług edukacyjnych pojawiały się powoli i niespójnie, a w wielu przypadkach nadal nie obejmują wszystkich definiujących cech autyzmu. Szeroki zakres badań przyczynił się do decyzji o uwzględnieniu zespołu Aspergera lub ZA w DSM-IV w 1994 r., ale niewiele polityk publicznych konkretnie i wyraźnie obejmuje ZA. Część opóźnienia można prawdopodobnie przypisać względnemu brakowi badań bezpośrednio odnoszących się do polityki społecznej i niespójnej współpracy między badaczami, dostawcami usług, decydentami i rzecznikami . W innych przypadkach rzecznicy byli w stanie wykorzystać wyniki badań, aby wywrzeć nacisk na zmiany w polityce społecznej. Ilustruje to druga fala inicjatyw mających na celu zwiększenie usług dla osób z ASD. Na przykład twierdzenia Lovaasa (1987) - że prawie połowa dzieci w wieku przedszkolnym, które otrzymały wczesną i intensywną interwencję behawioralną lub EIBI "wyzdrowiała" i nie różniła się znacząco od typowych przedszkolaków - były wielokrotnie cytowane w kosztownych pozwach sądowych wnoszonych przez poszczególnych rodziców do agencji edukacyjnych. Te pozwy skutecznie zmieniły politykę w różnych częściach kraju, co doprowadziło do stworzenia programów specyficznych dla autyzmu, które czasami zapewniały bardziej intensywne usługi podobne do tych opisanych przez Lovaasa. Zmiany te prawie zawsze miały jednak miejsce tylko na poziomie lokalnym - na przykład w określonych okręgach szkolnych lub w powiatowych programach wczesnej interwencji. W rezultacie usługi dla małych dzieci z autyzmem znacznie się różniły w zależności od regionu lub miasta, przy czym usługi były mniej podatne na zmiany w obszarach, w których rzecznicy nie mieli organizacji i zasobów, aby lobbować na rzecz zmian. Niemniej jednak te sukcesy przygotowały grunt pod bardziej ambitne reformy prowadzone przez rodziców rzeczników opisanych poniżej. Badania nad rozpowszechnieniem ASD rozpoczęte mniej więcej w tym samym czasie również pośrednio przyczyniły się do rozwoju powiązanej polityki społecznej. Pierwsza seria ośrodków badawczych w ramach Sieci Monitorowania Autyzmu i Zaburzeń Rozwoju (ADDM) została początkowo sfinansowana w 2000 r. w odpowiedzi na wstępne raporty sugerujące drastyczny wzrost wskaźników autyzmu w Brick Township w stanie New Jersey (Peacock i in. 2013). Wstępne ustalenia sugerowały znacznie wyższe wskaźniki ASD niż wcześniej sądzono i skłoniły niektórych zwolenników do przypisania pozornego wzrostu częstości występowania zwiększonemu stosowaniu konserwantu na bazie rtęci, tiomersolu, w szczepionkach dla dzieci. Doprowadziło to do zmiany polityki krajowej, wycofując tiomersol z niemal wszystkich szczepionek, mimo że hipotetyczne powiązania między polityką szczepień a wskaźnikami autyzmu zostały obalone. Ciągłe raporty o zwiększonej częstości występowania podsyciły publiczne spekulacje na temat "epidemii autyzmu", a następnie doprowadziły do wielu inicjatyw politycznych na szczeblu lokalnym, stanowym i krajowym w celu zwiększenia usług, szkoleń i badań.

Aktualna wiedza

Istnieje zbyt wiele potencjalnie istotnych polityk społecznych, aby je tutaj opisać, a nie przeprowadzono żadnego systematycznego badania polityk ASD uchwalonych na szczeblu lokalnym, stanowym i krajowym w Stanach Zjednoczonych, nie mówiąc już o innych krajach. Niniejszy wpis ma zatem na celu podsumowanie ważniejszych polityk społecznych podjętych na szczeblu stanowym i krajowym w ciągu ostatnich 15 lat w Stanach Zjednoczonych, koncentrując się w każdym obszarze (usługi, szkolenia, badania, orędownictwo na rzecz kompleksowej reformy) tylko na politykach lokalnych i regionalnych, gdy brakuje polityk stanowych i krajowych. Listy polityk stanowych i krajowych można znaleźć na stronach internetowych organizacji orędowniczych, takich jak Autism Society of America i Autism Speaks oraz innych sieci, takich jak Association of University Centers on Disabilities . Krajowa Konferencja Ustawodawców Stanowych prowadzi również wyszukiwalną bazę danych wszystkich stanowych ustaw dotyczących autyzmu.

Informacje i świadomość ASD

Najczęściej przyjmowane polityki społeczne to te, które mają na celu zwiększenie świadomości i rozpowszechnianie informacji na temat ASD oraz koordynowanie wysiłków w celu ustanowienia innych polityk. To, że takie polityki są najpowszechniejsze, nie powinno dziwić: są to również podstawowe strategie przyjmowane przez większość grup rzeczniczych i mają kluczowe znaczenie dla budowania konsensusu w kierunku bardziej znaczącej polityki. Na przykład wiele stanów zainicjowało jakąś formę polityki mającej na celu informowanie o ASD, chociaż takie polityki mogą się różnić w istotny sposób: inicjatywa może być ograniczona czasowo (np. zespół zadaniowy ds. ASD) lub bardziej stała (stały komitet skupiony na ASD lub podkomisja rady gubernatora ds. niepełnosprawności); mogą one dotyczyć ASD szerzej lub skupiać się na konkretnym problemie (np. przesiewowe badania i diagnoza ASD); mogą być ograniczone do działań pojedynczej agencji rządowej lub dążyć do budowania współpracy interdyscyplinarnej lub międzyagencyjnej; a polityka może wymagać lub dążyć do zaangażowania rzeczników lub grup rzeczniczych. Produkty takiej polityki mogą się również znacznie różnić: od ogólnych oświadczeń stanowiska do opublikowanego raportu ze szczegółowymi zaleceniami praktycznymi i od utworzenia komitetu doradczego do zidentyfikowania osoby w agencji rządowej, która będzie odpowiedzialna za koordynację informacji i rzecznictwa, po utworzenie nowej agencji rządowej ze szczegółowymi obowiązkami nadzorowania usług, szkoleń, badań i/lub polityki. Wiele z tych kroków jest widocznych w ewolucji polityki ASD w Pensylwanii: międzyagencyjna grupa zadaniowa, w skład której wchodziło wielu rzeczników, wygenerowała raport z bardzo szczegółowymi zaleceniami politycznymi i w rezultacie utworzono nowe biuro rządowe ze szczegółowymi obowiązkami nadzorowania usług, szkoleń, badań i rozwoju polityki w ramach departamentu stanowego. Inne wysiłki zostały podjęte na szczeblu federalnym. Wiele departamentów federalnych zwołało grupy robocze lub komitety w celu zebrania informacji i opracowania polityki. Na przykład Interagency Autism Coordinating Committee w ramach amerykańskiego Departamentu Zdrowia i Opieki Społecznej (iacc.hhs.gov), po raz pierwszy upoważniony na mocy Children′s Health Act z 2000 r., a następnie ponownie upoważniony i rozszerzony na mocy Combating Autism Act z 2006 r., opracowuje szczegółowe raporty mające na celu informowanie i koordynowanie polityk agencji federalnych. Inicjatywa Learn the Signs Act Early (LTSAE) podjęta przez Centers for Disease Control jest prawdopodobnie najbardziej skoordynowanym wysiłkiem federalnym do tej pory. Skupiając się na wczesnym rozpoznawaniu ASD i pokrewnych niepełnosprawności, LTSAE doprowadził do opracowania szczegółowych publikacji dla specjalistów i ogółu społeczeństwa oraz ułatwił rozwój zespołów na szczeblu stanowym w celu rozpowszechniania szkoleń i informacji oraz angażowania pełnego zakresu interesariuszy w tworzenie planów stanowych . W wielu przypadkach takie działania federalne polegają na angażowaniu organizacji pozarządowych za pośrednictwem dotacji i kontraktów: na przykład szczyty stanowe zwołane za pośrednictwem LTSAE były koordynowane za pośrednictwem umowy zawartej przez Centers for Disease Control and Prevention ze Stowarzyszeniem Uniwersyteckich Centrów ds. Niepełnosprawności, a Narodowe Centrum Zasobów i Informacji o Autyzmie powstało dzięki dotacji dla The Arc of the United States.

Usługi ASD

Z wyjątkiem inicjatyw związanych z ubezpieczeniem zdrowotnym (patrz poniżej), większość polityk społecznych mających na celu bezpośrednie zwiększenie usług została podjęta nie na szczeblu stanowym lub krajowym, ale na szczeblu lokalnym . Polityki te obejmują decyzje podejmowane przez szkoły i programy wczesnej interwencji dotyczące ilości usług świadczonych dzieciom z ASD, nacisk na konkretne programy i podejścia, takie jak analiza zachowań stosowanych, oraz tworzenie stanowisk lub programów interwencyjnych specyficznych dla ASD. Takie polityki są przyjmowane chaotycznie w całych Stanach Zjednoczonych, czasami dzięki wysiłkom rzeczników, a innym razem poprzez decyzję indywidualnego okręgu szkolnego lub lidera hrabstwa. Biorąc pod uwagę koszty związane ze zwiększonymi i ulepszonymi usługami oraz kluczową rolę rzeczników rodzicielskich, nie jest zaskakujące, że takie zmiany polityki są bardziej prawdopodobne w zamożniejszych regionach podmiejskich. Podczas gdy podjęto szereg inicjatyw na szczeblu stanowym ukierunkowanych na szkolenia, konsultacje i nadzór nad dostawcami usług (patrz poniżej), niewiele programów na szczeblu stanowym bezpośrednio zwiększa usługi, z wyjątkiem być może kompleksowych centrów utworzonych w Wirginii Zachodniej i Delaware oraz innych programów skupionych na konkretnych potrzebach w całym stanie. Obecne polityki społeczne, które mają największe prawdopodobieństwo bezpośredniego zwiększenia ilości i dostępności usług, to te związane z reformą ubezpieczeń, chociaż wpływ prawdopodobnie będzie się znacznie różnić w zależności od stanu. Dzięki wsparciu organizacji takich jak Autism Speaks grupy rzecznicze skutecznie lobbowały na rzecz uwzględnienia obowiązkowych świadczeń związanych z dostarczaniem analizy zachowań stosowanych w przepisach ubezpieczeniowych, począwszy od Indiany w 2001 r.. Chociaż dokładne przepisy różnią się w zależności od stanu, mogą obejmować przepisy dotyczące bezpośrednich usług i wsparcia w domu i społeczności o wartości ponad 30 000 USD rocznie, ale często ograniczają się do podzbioru planów ubezpieczeń zdrowotnych, mogą wykluczać osoby dorosłe, nie obejmują usług edukacyjnych, zależą od dostępności wykwalifikowanych dostawców i mogą wymagać od rodziców poruszania się po często mylących procedurach ubezpieczeniowych. Zwolennicy lobbowali za włączeniem podobnych świadczeń do ustawy o niedrogiej opiece zdrowotnej (ACA), uchwalonej w 2010 r. w celu rozszerzenia świadczeń opieki zdrowotnej na wszystkich Amerykanów. Oprócz rozszerzenia usług ważnych dla osób z ASD i tradycyjnie uwzględnianych w opiece zdrowotnej (ubezpieczenie leków na receptę itp.), ACA obejmuje badania przesiewowe w kierunku ASD w wieku 18 i 24 miesięcy, a także usługi "rehabilitacyjne" i "opiekę behawioralną" jako wymagane świadczenia w każdym ubezpieczeniu sprzedawanym na "rynku" ACA. W chwili pisania tego tekstu wpływ tych zmian zależy od interpretacji kluczowych ustaw prawa i powiązanych z nimi przepisów w poszczególnych stanach.

Szkolenia ASD

W przeciwieństwie do usług ASD, na szczeblu stanowym i krajowym wprowadzono szereg polityk mających na celu zapewnienie szkoleń. Narodowe Centrum Rozwoju Zawodowego Zaburzeń Spektrum Autyzmu było konsorcjum ośrodków uniwersyteckich, finansowanych przez Biuro Programów Edukacji Specjalnej (OSEP) Departamentu Edukacji USA, w celu budowania potencjału szkoleniowego stan po stanie w ramach systemu szkół publicznych . Wiele stanów podjęło inicjatywy szkoleniowe i konsultacyjne skierowane do nauczycieli . Sieć programów w zakresie edukacji przywódczej w zaburzeniach neurorozwojowych i pokrewnych (LEND) dodała do swojego programu nauczania szkolenie dotyczące autyzmu skierowane do szerokiego grona stażystów na poziomie podyplomowym w zakresie zdrowia i edukacji. W momencie pisania tego tekstu sieć obejmowała 43 programy LEND w 37 stanach i była wspierana za pośrednictwem dotacji udzielonych przez Biuro Zdrowia Matki i Dziecka. Inne inicjatywy polityczne dążą do ustanowienia ogólnych standardów szkoleń i certyfikacji. Na przykład zestaw krajowych standardów dla nauczycieli dzieci z autyzmem został opracowany przez Network of Autism Training and Technical Assistance Programs (spółkę zależną Autism Society of America) w 2009 r., a następnie zatwierdzony przez National Council for Accreditation of Teacher Education (NCATE) i Council for Exceptional Children. Wiele stanów przyjęło zatwierdzenia nauczycieli autyzmu, które formalnie uznają podyplomowy program specjalistycznego szkolenia, podczas gdy stany takie jak Delaware wymagają, aby wszyscy nauczyciele dzieci z autyzmem w szkołach publicznych ukończyli podyplomowy certyfikat z akredytowanego programu. Wiele stanów podjęło również kroki w celu formalnego uznania certyfikowanych analityków zachowań (BCBA) poprzez przyjęcie wymogu posiadania licencji przez Behavior Analysis Certification Board (BACB). Przepisy dotyczące ubezpieczenia autyzmu przyjęte w niektórych stanach stanowią, że tylko usługi analizy zachowań nadzorowane przez BCBA kwalifikują się do zwrotu kosztów, nawet jeśli szkolenie w zakresie autyzmu nie jest wymagane dla BCBA.

Standardy praktyki ASD

Inne polityki społeczne mające ważne implikacje dla szkoleń i usług ASD koncentrują się na formalnym poparciu pisemnych standardów dla konkretnych praktyk oceny i interwencji, uchwalonych przez podmioty zawodowe i rządowe. Krajowe organizacje lekarzy i ich subspecjalności poparły szereg oświadczeń politycznych lub konsensusowych dotyczących konkretnych praktyk, w tym identyfikacji i leczenia autyzmu , identyfikacji i leczenia zaburzeń żołądkowo-jelitowych u osób z ASD oraz zalecania przeciwko stosowaniu treningu integracji słuchowej i ułatwionej komunikacji (American Academy of Pediatrics 1998). Inne inicjatywy finansowane ze środków federalnych miały na celu ustanowienie standardów praktyki, chociaż nie można jasno ustalić ich znaczenia dla polityki społecznej, ponieważ ścieżka do wdrożenia jest często niejasna. Na przykład National Research Council dokonała przeglądu dostępnych badań i opracowała szeroki zestaw zaleceń dotyczących edukacji dzieci z ASD (Committee on Educational Interventions for Children with Autism 2001). Wspomniane wcześniej Narodowe Centrum Rozwoju Zawodowego ds. Zaburzeń Spektrum Autyzmu (NPDC) przeprowadziło systematyczne przeglądy badań wyników w celu ustalenia listy praktyk opartych na dowodach (EBP) (Cox i in. 2013), które stanowiły kręgosłup programu szkoleniowego NPDC. Chociaż praca obu grup była szeroko cytowana, ci recenzenci nie znają żadnych podmiotów publicznych odpowiedzialnych za świadczenie usług, które podjęłyby formalne zobowiązanie do wymagania, aby ich usługi i szkolenia opierały się na tych zaleceniach.

Badania ASD

Podjęto szeroki zakres krajowych inicjatyw badawczych związanych z ASD, chociaż wiele z nich - jeśli nie zdecydowana większość - nie przyczyniło się bezpośrednio i natychmiast do poprawy praktyk, a zatem ich znaczenie dla polityki społecznej jest niejasne. Na przykład różne finansowane przez rząd federalny programy dotyczące autyzmu - Collaborative Programs for Excellence in Autism zainicjowane w 1997 r. oraz Studies to Advance Autism Research and Treatment zainicjowane w 2000 r. - zostały połączone i rozszerzone w Autism Centers of Excellence Programs na mocy Combating Autism Act. Zdecydowana większość projektów skupiała się jednak na przyczynach, cechach i trajektorii rozwojowej ASD, a nie na walidacji i promowaniu powszechnego przyjmowania skutecznych metod leczenia. Autism Treatment Networks pierwotnie założona przez Autism Speaks, a następnie przepakowana jako Autism Intervention Research Network on Physical Health (AIR-P) przy wsparciu Health Resources Services Agency w 2007 r., miała na celu opracowanie rekomendacji i zestawów narzędzi dla praktyków. AIR-P może reprezentować program publiczny o największym potencjale poprawy praktyki opartej na społeczności, ale wpływ został ostatecznie ograniczony przez brak jakiegokolwiek formalnego poparcia tych rekomendacji przez podmiot publiczny lub profesjonalny świadczący usługi. Raporty sieci ADDM, które nadal dopracowują szacunki częstości występowania, również nadal mają prawdopodobnie największy wpływ na politykę. Poszczególne stany ustanowiły również inne programy badawcze mające na celu gromadzenie danych potrzebnych do informowania polityki publicznej. Na przykład wiele stanów uchwaliło przepisy w celu utworzenia rejestrów autyzmu, aby między innymi określić liczbę osób w stanie z ASD i które wymagają usług. Nie jest jasne, w jaki sposób takie rejestry wpłynęły na decyzje polityczne, zwłaszcza biorąc pod uwagę dostępność bardziej rygorystycznych ocen częstości występowania dostępnych za pośrednictwem sieci ADDM. Działania Pensylwanii stanowią prawdopodobnie najbardziej skoordynowany wysiłek w celu przeprowadzenia badań stosowanych w celu poinformowania o polityce stanowej. Spis wszystkich mieszkańców Pensylwanii otrzymujących usługi zdrowotne lub edukacyjne pod etykietą ASD ujawnił znaczną zmienność między hrabstwami w zakresie wskaźników faktycznej identyfikacji lub rozpowszechnienia administracyjnego, w przeciwieństwie do prognoz rozpowszechnienia uzyskanych z szacunków CDC (Lawer i Mandell 2009). Te rozbieżności, wraz z oceną potrzeb, która wygenerowała serię raportów na temat dostępu do usług i zadowolenia z nich, obecnie kierują inicjatywami stanowymi w celu rozwijania i ulepszania usług.

Kompleksowa reforma

Większość polityk jest uchwalana w względnej izolacji od siebie, zajmując się konkretnym elementem (np. usługami, szkoleniami, badaniami lub dalszym rozwojem polityki), być może w określonej dziedzinie (zdrowie, edukacja lub usługi społeczne). Czasami uchwalane są polityki mające na celu wywołanie bardziej kompleksowych reform. Na przykład ustawa o zwalczaniu autyzmu (CAA) podpisana w 2006 r. (PL 109-416) i upoważniająca do wydania prawie 1 miliarda dolarów dodatkowych wydatków na autyzm stanowiła największe i najbardziej kompleksowe ustawodawstwo skupione na autyzmie do tej pory. CAA rozszerzyła szeroki zakres programów za pośrednictwem różnych agencji federalnych: badania i koordynacja w Narodowych Instytutach Zdrowia (NIH), działania na rzecz świadomości i nadzoru ASD w Centrach Kontroli i Zapobiegania Chorobom (CDC) oraz szkolenie pracowników służby zdrowia w Health Resources Services Administration w celu przesiewu, diagnozowania (lub wykluczania) i zapewniania interwencji ASD. CAA promowała również rozwój programów informujących opinię publiczną o ASD (w tym National Autism Resource and Information Center) oraz zdefiniowała na nowo i rozszerzyła mandat Interagency Autism Coordinating Committee.

Przyszłe kierunki

Polityka społeczna dotycząca ASD stale ewoluuje, wraz ze wzrostem zrozumienia potrzeb populacji, zmianami liderów i struktur rządowych oraz zmieniającymi się wartościami społecznymi.

DSM-V

Chociaż DSM-V pozwala na przenoszenie diagnozy ASD według DSM-IV, nie jest jasne, czy wszystkie osoby wcześniej kwalifikujące się do diagnozy zespołu Aspergera lub PDD-NOS zgodnie z DSM-IV zasługiwałyby na diagnozę ASD według DSM-V. Może to wymagać zmian w polityce społecznej w celu uwzględnienia potrzeb osób, które stały się niekwalifikujące do specjalistycznych usług i wsparcia zgodnie z tą zmienioną nomenklaturą.

Poprawa i zwiększenie usług na poziomie lokalnym

Pomimo dziesięcioleci badań i orędownictwa, nadal istnieją ogromne różnice między polityką społeczną na poziomie krajowym a codzienną praktyką na poziomie lokalnym. Krajowe programy takie jak LEND, Learn the Signs Act Early i National Professional Development Center demonstrują innowacje w podnoszeniu świadomości i szkoleniu profesjonalistów, ale ilość, dostępność i jakość usług nadal różnią się ogromnie w zależności od społeczności, przy czym tradycyjnie niedostatecznie obsługiwane populacje są szczególnie narażone. Chociaż niektórzy orędownicy i decydenci starali się nadać priorytet bardziej kompleksowym reformom usług, obecnie istnieje niewielka szansa na nowe programy federalne zajmujące się potrzebami osób ze spektrum, biorąc pod uwagę obecne krajowe skupienie się na zmniejszaniu deficytu i wielkości rządu federalnego. Niezależnie od tego, wszelkie istotne zmiany w usługach na szczeblu lokalnym musiałyby być starannie skoordynowane ze zmianami na szczeblu stanowym i krajowym w zakresie szkoleń i polityki oraz kierowane badaniami skupionymi na wdrażaniu.

Tożsamość społeczności ASD

Nie jest również jasne, czy społeczność autystyczna może lub powinna mówić jednym głosem. Być może pewne różnice filozoficzne są nieuniknione, biorąc pod uwagę szerokość spektrum autyzmu; niektóre osoby z ASD wymagają intensywnych, dożywotnich usług i wsparcia związanych z ich niepełnosprawnością rozwojową; a inne, które są w stanie żyć niezależnie, szukają uznania i szacunku dla swoich różnic. Te różnice często przekładają się na konkurujące priorytety, przy czym niektórzy poszukują więcej badań nad zapobieganiem lub intensywnym leczeniem, a inni bardziej koncentrują się na prawach obywatelskich oraz usługach i wsparciu dla dorosłych. Pomimo wysiłków zmierzających do odróżnienia ASD od innych niepełnosprawności, osoby z ASD i niepełnosprawnością intelektualną lub niepełnosprawnością intelektualną mogą w rzeczywistości mieć więcej wspólnego z osobami, których niepełnosprawnością intelektualną nie jest powikłana ASD, niż osoby z ASD, ale bez niepełnosprawności intelektualnej . Może to wskazywać na potencjalne korzyści z sojuszu ze społecznością osób z niepełnosprawnością rozwojową. Zainteresowanie i uwaga przesunęły się również w ciągu ostatnich 5-10 lat, obejmując potrzeby i usługi wymagane dla dorosłych z ASD, ponieważ dzieci zidentyfikowane w "epidemii" rozpoczynającej się w latach 90. XX wieku dorastają i stają się dorosłymi, którzy nie mogą już korzystać z uprawnień edukacyjnych.

Definicja

Podsumowanie teorii i badań na temat znaczenia przetwarzania niepewności dla podstawowych objawów zaburzeń ze spektrum autyzmu.

Podłoże historyczne

Zaburzenia ze spektrum autyzmu (ASD) są często związane z trudnościami w przetwarzaniu i brakiem preferencji dla niepewności w otoczeniu. Od czasu pierwszego opisu ASD przez Leo Kannera, ASD było związane z preferencją dla jednostajności i przewidywalności. Kanner opisał ten zespół objawów jako "lękowo obsesyjne pragnienie utrzymania jednostajności" i wyjaśnił, że "zmiany rutyny, układu mebli, wzorca, kolejności wykonywania codziennych czynności mogą doprowadzić je [dziecko z ASD] do rozpaczy" (Kanner 1944). Inne wczesne koncepcje sugerowały, że osoby z ASD mają tendencję do skrajnie negatywnych reakcji na nieoczekiwane zdarzenia. Od czasu pierwszego uwzględnienia autyzmu w Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (systemie klasyfikacji wszystkich zaburzeń psychicznych), kryteria diagnostyczne autyzmu zawsze obejmowały nietypowe reakcje na niepewność jako główny objaw. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, trzecie wydanie (DSM-III), pierwsza wersja obejmująca autyzm, opisuje "dziwaczne reakcje na różne aspekty otoczenia, np. opór przed zmianą" jako objaw autyzmu dziecięcego (APA 1980). Zrewidowane DSM-III (DSM-III-R) obejmuje następujące objawy zaburzeń autystycznych: "Znaczny niepokój związany ze zmianami w trywialnych aspektach otoczenia (na przykład, gdy wazon jest przenoszony ze zwykłej pozycji)" i "Nieuzasadnione naleganie na przestrzeganie rutyny w precyzyjnych szczegółach (na przykład, naleganie, aby zawsze podążać dokładnie tą samą trasą podczas zakupów)" (APA 1987). DSM-IV opisuje "Najwyraźniej nieelastyczne przestrzeganie określonych, niefunkcjonalnych rutyn lub rytuałów" jako możliwy objaw zaburzenia autystycznego (APA 1994). Ostatnio DSM-5 obejmuje następujące objawy ASD: "nieelastyczne przestrzeganie rutyn lub zrytualizowanych wzorców zachowań werbalnych lub niewerbalnych (np. skrajny niepokój przy małych zmianach, trudności z przejściami, sztywne wzorce myślenia, rytuały powitania, potrzeba podążania tą samą drogą lub jedzenia tego samego jedzenia każdego dnia)".

Aktualna wiedza

Związki między przetwarzaniem niepewności a objawami i cechami autyzmu .

Zaburzenia przetwarzania niepewności i zaburzenia w powiązanej konstrukcji przewidywania są coraz częściej uznawane za ważne cechy ASD, które są powiązane z podstawowymi objawami i współwystępującymi stanami związanymi z ASD. Poprzednie badania wskazują, że dzieci z ASD wolą angażować się w przewidywalne lub powtarzalne zadania i wykazują zwiększoną uwagę i zaangażowanie w obiekty prezentowane w warunkach nieprzewidywalnych w porównaniu z nieprzewidywalnymi . Dzieci z ASD wykazują również przesadną reakcję na zmiany w swoim otoczeniu i zmniejszoną eksplorację nowego lub nieznanego otoczenia. Osoby z ASD zgłaszają również, że zmiany w ich harmonogramach lub przejściach są jednym z głównych źródeł stresu w ich życiu. Dwie cechy definiujące ASD, upośledzone przetwarzanie informacji społecznych i komunikacyjnych oraz ograniczone zachowania powtarzalne (APA 2013), mają znaczenie dla przetwarzania niepewności. Po pierwsze, preferencja dla identyczności i niechęć do niepewności niewątpliwie wpłynęłyby na funkcjonowanie społeczne osób z ASD, biorąc pod uwagę nieprzewidywalną naturę bodźców społecznych w środowisku naturalnym. Złożoność i dynamika interakcji międzyludzkich sprawiają, że przewidywanie zachowań społecznych jest niezwykle trudne, nawet dla najbardziej uzdolnionych społecznie osób. Jednak w przypadku osób z ASD podstawowe deficyty w przyjmowaniu perspektywy i uwadze społecznej prawdopodobnie sprawiają, że bodźce społeczne są jeszcze bardziej nieprzewidywalne. Zatem preferencja dla przewidywalności w ASD, wraz z powszechnymi deficytami społecznymi, może ostatecznie zmniejszyć motywację do zwracania uwagi i interakcji z bodźcami społecznymi w ASD. W przeciwieństwie do tego wzorca zmniejszonej motywacji społecznej, osoby z ASD często mają intensywne, wyspecjalizowane i ograniczone zainteresowania określane jako ograniczone zainteresowania (APA 2013). Zainteresowania te są intensywniejsze i mniej elastyczne niż zainteresowania u dzieci z typowym rozwojem (TD) i często zakłócają rozwój relacji społecznych i udział w czynnościach funkcjonalnych . Co ciekawe, najczęstszymi ograniczonymi zainteresowaniami w ASD są przewidywalne obiekty, zdarzenia lub funkcje (np. maszyny, systemy mechaniczne, pojazdy, komputery) . Podobnie, od dziesięcioleci wiadomo również, że niektóre osoby z ASD mają zwiększone umiejętności w pewnych dziedzinach. Te tak zwane wysepki umiejętności (Shah i Frith 1983) typowo dotyczą tematów związanych z matematyką, obliczeniami kalendarzowymi i zadaniami wyszukiwania wizualnego (Pring 2005). Zazwyczaj te dziedziny łączy to, że są oparte na regułach i przewidywalne, minimalizując w ten sposób niejednoznaczność i niepewność. Nowsze dowody wskazują również, że nietolerancja niepewności jest związana z wrażliwością sensoryczną i powtarzalnymi zachowaniami w ASD. Dlatego oba obszary zachowanych zdolności i upośledzeń w ASD mają powinowactwo do pewności i niechęć do niepewności. Z tego powodu zrozumienie przetwarzania niepewności w ASD ma prawdopodobnie pierwszorzędne znaczenie dla uzyskania wglądu w systemy poznawcze o etiologicznym znaczeniu dla zaburzenia. Bardziej ogólnie, dwa ostatnie modele teoretyczne sugerują, że podstawowy deficyt w ASD może być związany ze sposobem, w jaki osoby z ASD przetwarzają niepewne zdarzenia i opracowują przewidywania na podstawie tych zdarzeń. Pierwszy model, zaproponowany przez Sinha i innych (2014), sugeruje, że osoby z ASD mają upośledzoną zdolność rozumienia predykcyjnych relacji w środowisku. Zgodnie z tym modelem niezdolność do skutecznego opracowywania i testowania hipotez predykcyjnych powoduje, że osoby z ASD żyją w stale nieprzewidywalnym i niepewnym środowisku. Nacisk na jednostajność i unikanie interakcji społecznych minimalizuje zatem wpływ tego deficytu. Drugi model teoretyczny, opracowany przez Van de Cruys i innych (2014), opiera się na pierwszym modelu, sugerując, że upośledzone kodowanie predykcyjne w ASD jest wynikiem niezdolności do uczenia się z odpowiednich wskazówek predykcyjnych w dynamicznym i niepewnym otoczeniu. Zgodnie z tym modelem osoby z ASD są nadmiernie wyczulone na niepewność w otoczeniu, ponieważ oczekują, że każda sytuacja spełni bardzo precyzyjne przewidywania oparte na przeszłych wydarzeniach. W związku z tym przywiązują zbyt dużą wagę do nieistotnych naruszeń swoich oczekiwań, a kodowanie predykcyjne kształtowane jest przez szum środowiskowy lub losową zmienność, a nie przez istotne wskazówki. Autorzy sugerują, że efekt ten jest szczególnie silny w złożonych i dynamicznych sytuacjach, takich jak interakcje społeczne. W związku z tym osoby z ASD mogą preferować angażowanie się w powtarzalne i stereotypowe zachowania ze znanymi ewentualnościami, unikając jednocześnie względnej niepewności interakcji społecznych.

Nietolerancja niepewności i lęku w ASD

Przetwarzanie niepewności w otoczeniu jest krytycznym elementem uczenia się, a dążenie do rozwiązania niepewności zostało zaproponowane jako główna siła motywująca dla niemal wszystkich ludzkich zachowań . Preferencja przewidywalności w ASD wykazuje wyraźne podobieństwo do konstruktu, który był badany głównie w kontekście zaburzeń lękowych, określanego jako "nietolerancja niepewności". Osoby z nietolerancją niepewności uważają niepewne sytuacje za stresujące i niepokojące, mają tendencję do interpretowania niejednoznacznych informacji jako zagrażających i mają trudności z funkcjonowaniem w obliczu niepewności . Nietolerancja niepewności jest cechą charakterystyczną szeregu zaburzeń lękowych, w tym uogólnionego zaburzenia lękowego , zaburzenia obsesyjno-kompulsywnego i zaburzenia lękowego o podłożu społecznym. Chociaż związek przyczynowo-skutkowy między nietolerancją niepewności a lękiem uzasadnia dalsze badania, jasne jest, że nietolerancja niepewności jest szerokim czynnikiem podatności na zaburzenia lękowe. Ponadto nietolerancja niepewności jest powszechnym celem interwencji w zaburzeniach lękowych, a zmniejszenie nietolerancji niepewności związane z leczeniem wiąże się ze zmniejszeniem lęku u osób z zaburzeniami lękowymi . Aż 50-75% osób z ASD spełnia kryteria zaburzenia lękowego , a osoby z ASD często spełniają kryteria wielu zaburzeń lękowych . Coraz większa liczba badań koncentruje się na zrozumieniu nietolerancji niepewności w autyzmie i konsekwentnie stwierdza podwyższoną nietolerancję niepewności u dzieci i dorosłych z autyzmem. Istnieją dowody na silne pozytywne korelacje między lękiem a IU w ASD oraz dowody na to, że nietolerancja niepewności pośredniczy w związku między lękiem a ASD, co sugeruje, że nietolerancja niepewności może odgrywać przyczynową rolę w rozwoju lęku w ASD. Jednak nadal nie jest jasne, w jakim stopniu niechęć do niepewności w ASD charakteryzuje się przekonaniami, że niepewność koniecznie prowadzi do negatywnych wyników, jak ma to miejsce w zaburzeniach lękowych. Kerns i inni (2014) zasugerowali, że niepokój związany z niepewnością może być ważnym czynnikiem w rozwoju lęku w ASD, podkreślając, że nietolerancja niepewności jest ważnym mechanizmem przyczyniającym się do pojawienia się lęku w ASD i odpowiednim celem interwencji w ASD. Boulter i inni. (2014) odkryli, że nietolerancja niepewności i lęku były skorelowane w ASD i że nietolerancja niepewności pośredniczy w związku ASD-lęk (innymi słowy, nietolerancja niepewności może być czynnikiem przyczynowym lęku w ASD). Zgodnie z tym modelem, nacisk na identyczność w ASD może służyć jako niedostosowana strategia radzenia sobie mająca na celu zmniejszenie niepewności, a tym samym lęku. Ponadto w grupie dzieci z ASD otrzymujących leczenie lęku, wysoki poziom nietolerancji niepewności przed leczeniem przewidywał gorszą odpowiedź na leczenie. Ponadto w badaniu zaprojektowanym w celu walidacji nowej miary lęku zgłaszanej przez samych siebie i rodziców u dzieci z ASD przy użyciu analizy czynnikowej, Rodgers i inni (2016) zidentyfikowali cztery czynniki lękowe w ASD, z których jednym była podskala nietolerancji niepewności. Objaw "upierania się przy tym samym" obserwowany u większości osób z ASD ma wiele cech wspólnych z nietolerancją niepewności. Ta domena objawów obejmuje powtarzające się myśli i działania, sztywność behawioralną, poleganie na rutynie, opór przed zmianą i obsesyjne przestrzeganie rytuałów. Rytualne zachowania i upieranie się przy tym samym w ASD mogą odzwierciedlać zachowania, których funkcją jest minimalizowanie niepewności w środowisku. Ponadto upieranie się przy tym samym w zachowaniach w ASD może odzwierciedlać, przynajmniej częściowo, procesy zmniejszania lęku w obliczu nietolerancji niepewności. Zaburzenia lękowe charakteryzują się aktywnym unikaniem sytuacji o wysokiej niepewności, aby uniknąć towarzyszących im negatywnych emocji. Poza kontekstem ASD lęk jest modulowany przez przewidywalność, nawet jeśli niepewne wyniki nie mają negatywnych konsekwencji . Ponadto lęk jest przyczyną zachowań rytualistycznych i powtarzalnych, w tym łagodnego wymachiwania nogami u dzieci z typowym rozwojem oraz samookaleczających stereotypów w badaniach na modelach zwierzęcych (Fox 1986). Istnieją przekonujące dowody na to, że wśród gatunków istnieją zachowania rytualistyczne i powtarzalne, które manifestują się w warunkach niepewności lub nieprzewidywalności, działają przeciwlękowo, służąc do wywoływania spokoju w warunkach stresu . W ten sposób nacisk na identyczność i związane z nią zachowania rytualistyczne w kontekście niepewności mogą być adaptacyjnymi reakcjami na lęk, które są wywoływane przez nietolerancję niepewności. Rzeczywiście, objawy i zaburzenia lękowe są bardzo powszechne w ASD, a lęk jest powszechnym celem leczenia osób z ASD. Ponadto wydaje się, że istnieje wyraźny związek między objawami związanymi z nietolerancją niepewności a lękiem w ASD. Na przykład u dzieci z ASD z klinicznie istotnym lękiem, Rodgers i inni (2012) stwierdzili korelację między objawami lękowymi a uporczywym utrzymywaniem zachowań identycznych, ale nie innymi objawami ASD. Podobnie Abramson i inni (2005) podali, że dzieci ze zwiększonym uporczywym utrzymywaniem zachowań identycznych częściej miały rodziców z objawami lękowymi.

Regulacja emocjonalna w ASD

Chociaż główne cechy ASD dotyczą komunikacji społecznej oraz ograniczonych i powtarzalnych zachowań, ASD charakteryzuje się szerokimi zaburzeniami ekspresji i regulacji afektywnej, w tym napadami złości, agresją, samookaleczeniem, lękiem i drażliwością . Regulacja emocjonalna jest krytyczną reakcją adaptacyjną, która wydaje się być upośledzona w ASD, a te upośledzenia mogą przyczyniać się do zwiększonej częstości występowania zaburzeń internalizacyjnych w ASD, biorąc pod uwagę, że takie zaburzenia same w sobie charakteryzują się upośledzoną regulacją emocji . Co więcej, zaburzenia regulacji emocji w ASD są związane z ogólnym nasileniem wszystkich podstawowych objawów ASD i wpływają na jakość i ilość wczesnych interakcji społecznych . Dzieci z ASD często wykazują zmniejszone pozytywne i zwiększone negatywne reakcje emocjonalne oraz słabe rozpoznawanie emocji . Jak już wspomniano, nietolerancja niepewności jest cechą charakterystyczną zaburzeń lękowych i jest cechą towarzyszącą wielu cechom ASD, w tym upieraniu się przy tym samym i sztywnym przestrzeganiu rutyny. Ponadto, biorąc pod uwagę, że w warunkach niepewności zachowania rytualistyczne i powtarzalne mogą pomóc w zmniejszeniu lęku, może się okazać, że upośledzona regulacja emocji może być podobnie czynnikiem ryzyka nietolerancji niepewności, biorąc pod uwagę upośledzenia w regulacji emocji, które charakteryzują ASD. Innymi słowy, upośledzona regulacja emocji, w połączeniu z nietolerancją niepewności, może łącznie nasilać objawy lękowe, które są tak powszechnie obserwowane w ASD. Rzeczywiście, pojawiają się dowody wskazujące na to, że nietolerancja niepewności wiąże się z dysregulacją emocjonalną w ASD, nawet jeśli weźmiemy pod uwagę objawy lęku.

Modele leczenia przetwarzania niepewności

Poza kontekstem ASD większość teorii interwencji psychospołecznych w przypadku nietolerancji niepewności opiera się na strategiach poznawczych, w tym na zmianie negatywnych założeń dotyczących niepewności i poszukiwaniu dodatkowych informacji. Na podstawie modelu, w którym niepewność jest podstawowym deficytem w zaburzeniach lękowych, Ladouceur i współpracownicy (2000) opracowali poznawczo-behawioralne leczenie nietolerancji niepewności, które uwzględnia cztery główne składniki nietolerancji niepewności. Leczenie to obejmowało wyjaśnienie koncepcji nietolerancji niepewności; jak rozpoznawać, akceptować i tolerować niepewność w sposób adaptacyjny; rozróżnienie między rzeczywistymi a wyobrażonymi negatywnymi wynikami; ponowną ocenę potencjalnie pozytywnych przekonań na temat niepewności; szkolenie w zakresie rozwiązywania problemów; i wreszcie ekspozycję. Randomizowane kontrolowane badanie dorosłych z zaburzeniami lękowymi wykazało poprawę w zakresie nietolerancji niepewności, objawów lękowych, zmartwień i objawów depresyjnych, które utrzymywały się podczas ocen po 6 i 12 miesiącach leczenia, przy czym 77% próby nie spełniało już kryteriów diagnostycznych zaburzeń lękowych podczas obu ocen . Ten model leczenia sugeruje, że nietolerancja niepewności i przetwarzanie niepewności są podatne na interwencję psychospołeczną. Chociaż metody leczenia wykorzystujące strategie poznawcze w celu radzenia sobie z nietolerancją niepewności w ASD zaczynają być oceniane, nadal w dużej mierze nie wiadomo, w jakim stopniu te podejścia byłyby korzystne w populacji ASD i jakie cechy pacjentów mogłyby przewidywać lepszą odpowiedź na leczenie. Ogólnie rzecz biorąc, osoby z ASD, które mają bardziej wykwalifikowane zdolności komunikacyjne, są dobrymi kandydatami do interwencji psychospołecznych (Wyman i Claro 2019), a przyszłe badania kliniczne powinny ocenić skuteczność interwencji psychospołecznych w ukierunkowaniu nietolerancji niepewności w ASD. We wstępnym badaniu w tej dziedzinie Keefer i inni (2017) zbadali, czy nietolerancja niepewności wpływa na wyniki po terapii poznawczo-behawioralnej lęku u dzieci z ASD. Odkryli, że wyższy poziom nietolerancji niepewności przed leczeniem przewidywał wyższy poziom lęku przed i po leczeniu, co sugeruje, że ukierunkowanie nietolerancji niepewności może poprawić wyniki terapii u młodzieży z ASD. Wreszcie Rogers i współpracownicy (2018, 2017) opracowali niedawno "Radzenie sobie z niepewnością w codziennych sytuacjach dla autyzmu (CUES-AŠ)", zautomatyzowane leczenie ukierunkowane na nietolerancję niepewności u dzieci z ASD. Ta interwencja uczy rodziców, jak pomagać swoim dzieciom radzić sobie z nietolerancją niepewności. Ostatnie wstępne badanie walidacyjne zasugerowało, że interwencja jest wykonalna, akceptowalna i ceniona przez rodziny. Wyniki te wskazują, że uzasadnione są większe badania w celu oceny rzeczywistej skuteczności tej interwencji.

Miary behawioralne przetwarzania niepewności

Różnice behawioralne stwierdzono również pod względem reagowania na niepewność. Korzystając z zadania zwanego "zadaniem koralików", które zostało dobrze sprawdzone pod kątem pomiaru indywidualnych różnic w reakcjach na niepewność , nastolatkowie z ASD mają tendencję do poszukiwania większej ilości informacji w niepewnym kontekście przed podjęciem decyzji w porównaniu z grupą kontrolną . Jednak ważne może być również zauważenie, że inne badanie z udziałem próby dorosłych wykazało, że grupa z ASD wybierała mniej koralików (tj. szukała mniej informacji) niż grupa kontrolna , co sugeruje, że dorośli z ASD mogą stosować podejście "wyciągania pochopnych wniosków" (tj. wybieranie tylko jednego lub dwóch koralików przed podjęciem decyzji) jako strategię radzenia sobie w celu uniknięcia doświadczenia niepewności.

Neurobiologiczne miary przetwarzania niepewności

Istnieją również nowe dowody z badań neurobiologicznych na nietypowe przetwarzanie niepewności w ASD. Na przykład potencjał związany ze zdarzeniem, zwany "negatywnością niedopasowania (MMN)", wskazuje na różnice w przetwarzaniu nieoczekiwanych zdarzeń. Dowody na odpowiedź MMN w ASD są nieco mieszane. U osób z ASD stwierdzono, że odpowiedź MMN jest zmniejszona , zwiększona , a w niektórych przypadkach statystycznie równoważna . Ponadto badania P3a (potencjalnej reakcji związanej z przetwarzaniem nowości) stale wykazują osłabione reakcje P3a u dzieci z ASD , co wskazuje, że dzieci z ASD mogą mieć upośledzone przetwarzanie nieoczekiwanych zmian. Korzystając z biernego zadania funkcjonalnego MRI badającego przetwarzanie nieoczekiwanych bodźców w serii przewidywalnych bodźców, Gomot i inni (2006) odkryli, że dzieci z ASD wykazywały stosunkowo zmniejszoną aktywację lewego przedniego zakrętu obręczy podczas przetwarzania nieoczekiwanych bodźców. Gdy badanie to powtórzono jako zadanie z aktywnym wyborem, Gomot i inni (2008) stwierdzili, że dzieci z ASD wykazywały względnie zwiększoną aktywność w prawym górnym/środkowym i dolnym zakręcie czołowym, prawym zakręcie przedśrodkowym, prawym zakręcie zaśrodkowym, lewym dolnym płacie ciemieniowym i lewym środkowym zakręcie czołowym, a także osłabioną aktywację w prawym jądrze ogoniastym. Dzieci z ASD były również szybsze w wykrywaniu nieoczekiwanego bodźca. W świetle ustaleń Gomota (2006) wyniki te mogą sugerować, że dzieci z ASD są w stanie przetwarzać niepewne bodźce bardziej efektywnie, gdy ich uwaga jest na nie skierowana. Należy jednak zauważyć, że Gomot i inni (2006) nie gromadzili danych behawioralnych, a dalsze badania w tym obszarze są wyraźnie potrzebne, aby poprzeć te ustalenia i wykluczyć możliwe alternatywne wyjaśnienia. W szczególności deficyty uwagi lub przetwarzania wieloczuciowego w ASD mogą wyjaśniać ten wzorzec wyników. Ponadto, ponieważ w badaniu tym czasy reakcji były szybsze w grupie ASD niż w grupie kontrolnej, odpowiedź hemodynamiczna (mierzona za pomocą fMRI) mogła po prostu wystąpić wcześniej w grupie ASD niż w grupie kontrolnej.

Przyszłe kierunki

Pomimo dowodów na wysoką częstość występowania nietolerancji niepewności i uporczywego przywiązywania się do identyczności w ASD oraz dowodów na to, że identyczność i zachowania rytualistyczne w ASD znacząco przyczyniają się do stresu opiekunów i dorosłych z ASD , badanie przetwarzania niepewności w ASD jest wyraźnie rozwijającą się dziedziną. Chociaż nietolerancja niepewności była szeroko badana u osób z zaburzeniami lękowymi, rozpoznanie jej znaczenia dla podstawowych i powiązanych objawów ASD jest stosunkowo nowym tematem badań. Chociaż pojawiające się dane sugerują, że nietolerancja niepewności jest związana z uporczywym przywiązywaniem się do objawów identyczności, lęku i zaburzeń regulacji emocji w ASD, potrzebne są badania, aby ocenić, w jakim stopniu nietolerancja niepewności jest związana z innymi cechami ASD. Na przykład stwierdzono, że nietolerancja niepewności w ASD jest związana z wrażliwością sensoryczną , a wraz z lękiem nietolerancja niepewności okazała się pośredniczyć w relacjach między wrażliwością sensoryczną a powtarzalnymi zachowaniami u dzieci z ASD. Ponadto Vasa i inni (2018) stwierdzili, że nasilenie nietolerancji niepewności było związane z wielkością deficytów komunikacji społecznej, powtarzalnymi zachowaniami i dysregulacją emocji u dzieci z ASD przy jednoczesnej kontroli lęku. To ważne odkrycie podkreśla dalekosiężny wpływ nietolerancji niepewności, ponieważ jest ona związana z podstawowymi objawami ASD. Jednak zakres, w jakim interwencje ukierunkowane na nietolerancję niepewności w ASD wpływają również na podstawowe objawy ASD, pozostaje do oceny. Lepsze zrozumienie roli przetwarzania niepewności w ASD może mieć ważne implikacje dla identyfikacji składników aktywnych w skutecznych interwencjach behawioralnych dla ASD. Wiele empirycznie potwierdzonych interwencji w przypadku ASD ma na celu zwiększenie przewidywalności i zminimalizowanie niepewności, takich jak stosowana analiza behawioralna (ABA). Badanie przetwarzania niepewności w przypadku ASD może również pomóc w opracowaniu programów wczesnej interwencji. Jeśli niepewność bodźców społecznych zmniejsza ich motywacyjną wyrazistość, niemowlęta i małe dzieci zagrożone ASD mogą unikać lub ignorować bodźce społeczne coraz bardziej w trakcie rozwoju, co ostatecznie prowadzi do większych upośledzeń społecznych i komunikacyjnych w późniejszym życiu. W związku z tym programy wczesnej interwencji, które zwiększają przewidywalność i spójność bodźców społecznych, mogą pomóc zapobiec podążaniu przez dzieci tą aberracyjną trajektorią rozwoju. Interwencje w przypadku ASD mogą również obejmować komponent, który bezpośrednio odnosi się do podwyższonego poziomu nietolerancji niepewności w tej populacji, taki jak interwencja zaprojektowana przez Rodgersa (2017). Biorąc pod uwagę transdiagnostyczną naturę przetwarzania niepewności, prawdopodobne jest, że wnioski wyciągnięte na temat mechanizmów poznawczych nietolerancji niepewności w innych zaburzeniach psychicznych, w szczególności zaburzeniach lękowych, mogą stanowić wskazówkę dla badań nad nietolerancją niepewności i jej leczeniem w ASD. Dowody podkreślające sukces psychospołecznych metod leczenia ukierunkowanych na nietolerancję niepewności w zaburzeniach lękowych w połączeniu z wysokim wskaźnikiem zaburzeń lękowych w ASD sugerują, że wnioski wyciągnięte z badania i leczenia nietolerancji niepewności w zaburzeniach lękowych mogą być obiecującym punktem wyjścia do pełniejszego zbadania nietolerancji niepewności i ostatecznie opracowania metod leczenia nietolerancji niepewności w ASD.

Definicja

Projekt UCLA Young Autism (YAP) to stosowany model interwencji behawioralnej dla dzieci w wieku przedszkolnym ze zdiagnozowanymi zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Oparty na pracy O. Ivara Lovaasa, leczenie składa się z 40 godzin tygodniowo intensywnej terapii indywidualnej przez okres 2-3 lat, zwykle rozpoczynającej się, gdy dzieci mają mniej niż 3? roku.

Podłoże historyczne

Projekt UCLA Young Autism ma swoje korzenie w badaniach przeprowadzonych w latach 60. XX wieku nad wykorzystaniem warunkowania instrumentalnego w leczeniu dzieci z autyzmem . Te wczesne badania były dość skuteczne w wykazaniu natychmiastowych korzyści w zakresie umiejętności adaptacyjnych, takich jak język, i redukcji zachowań problemowych, takich jak agresja i samookaleczenie, ale długoterminowe wyniki były słabe, a większość dzieci powróciła do poziomu funkcjonowania sprzed leczenia. Program UCLA YAP został zainicjowany przez Lovaasa w 1970 r. w celu poprawy wyników. Różnił się od poprzednich programów ABA, ponieważ koncentrował się na małych dzieciach, prowadził leczenie w domu z udziałem rodziców, stosował kompleksowy program nauczania i rekrutował studentów, którzy pracowali w zespołach, aby zapewnić 40 godzin zajęć tygodniowo. W 1987 r. Lovaas podsumował wstępne wyniki tego projektu w przełomowym badaniu opublikowanym w Journal of Consulting and Clinical Psychology, które później zostało uzupełnione długoterminowym badaniem uzupełniającym tych samych dzieci przeprowadzonym przez McEachina, Smitha i Lovaasa (1993). Przekonujące wyniki przedstawione przez Lovaasa i współpracowników nie miały precedensu w literaturze na temat wczesnej interwencji i wywołały zarówno podekscytowanie, jak i gorące kontrowersje w tej dziedzinie. Aby potwierdzić swoje ustalenia, Lovaas uznał potrzebę powtórzenia wyników w wielu badaniach. Projekty replikacji UCLA YAP zostały zainicjowane w innych miejscach począwszy od lat 90., w tym badanie Smitha, Groena i Wynna (2000) oraz Narodowy Instytut Zdrowia Psychicznego Multisite Young Autism Project , wśród innych niezależnych replikacji. Chociaż badania te nie przyniosły wyników o skali pierwotnie zgłoszonej przez Lovaasa (1987), potwierdziły jego główne odkrycie, że model UCLA wczesnej intensywnej interwencji behawioralnej (EIBI) może być skuteczny w przyspieszaniu rozwoju niektórych dzieci z autyzmem. YAP zamknięto, gdy Lovaas przeszedł na emeryturę z UCLA w 2004 r., ale model interwencji jest nadal wdrażany za pośrednictwem Lovaas Institute for Early Intervention i miejsc replikacji.

Uzasadnienie lub teoria podstawowa

Według Smitha i Lovaasa (1998) projekt Young Autism Project został zaprojektowany w celu rozwiązania problemu dużej rozbieżności w stylach uczenia się między dziećmi ze spektrum a ich prawidłowo rozwijającymi się rówieśnikami. Podczas gdy większość dzieci uczy się poprzez eksplorację i interakcję ze swoim otoczeniem w nowy i kreatywny sposób, specyficzne zachowania i ograniczone zainteresowania dzieci z autyzmem zazwyczaj uniemożliwiają im angażowanie się w ten styl uczenia się. Lovaas wysunął teorię, że potrzebna jest bardzo intensywna interwencja, aby uwzględnić te utracone możliwości uczenia się i byłaby najskuteczniejsza, gdyby została wdrożona na wczesnym etapie życia dziecka w szkole, domu i środowisku społecznym. Interwencja jest również zaprojektowana w celu maksymalizacji sukcesu i minimalizacji porażek dziecka, aby zmniejszyć frustrację i wynikające z niej zachowania unikania, które często towarzyszą typowym sytuacjom nauczania. Ostatecznie YAP ma na celu zbudowanie funkcjonalnego środowiska edukacyjnego, które spełnia wyjątkowe potrzeby dzieci z autyzmem.

Cele i zadania

Ostatecznym celem YAP jest maksymalizacja korzyści z leczenia behawioralnego dzieci z autyzmem w większości godzin ich czuwania i we wszystkich istotnych środowiskach. Tworząc środowiska edukacyjne, które odpowiadają szczególnym potrzebom dzieci ze spektrum autyzmu, YAP ma na celu dopasowanie możliwości uczenia się dostępnych dla dzieci rozwijających się typowo i poprawę ogólnego funkcjonowania.

Uczestnicy leczenia

Idealni uczestnicy leczenia spełniają kryteria autyzmu określone w Podręczniku diagnostycznym i statystycznym zaburzeń psychicznych (American Psychiatric Association [APA] 1994) i zazwyczaj rozpoczynają leczenie przed ukończeniem 42 miesiąca życia. Według niektórych raportów najlepsze wyniki osiągają zazwyczaj uczestnicy, którzy są w stanie nabyć mowę na wczesnym etapie leczenia, podczas gdy ci, którzy mają trudności z tą umiejętnością, wykazują gorsze wyniki.

Procedury leczenia

Leczenie, zgodnie z pierwotnym zaleceniem, obejmuje średnio 40 godzin tygodniowo intensywnej indywidualnej terapii behawioralnej przez okres 2-3 lat i jest prowadzone w domu, szkole i społeczności pacjenta przez zespół terapeutów i rodziców pacjenta. Leczenie opiera się na teorii wzmocnienia (operant) i polega na kształtowaniu zachowań poprzez wzmacnianie kolejnych przybliżeń, stosowaniu procedur podpowiadania i zanikania oraz redukcji lub przekształcaniu agresywnych zachowań w bardziej akceptowalne społecznie, funkcjonalne formy zachowania . Nauka dyskryminacji jest stosowana, aby pomóc dziecku uogólnić nabyte umiejętności w innych środowiskach. W pierwszym roku leczenia podstawową metodą nauczania jest nauczanie metodą prób dyskretnych, skupiające się na umiejętnościach samopomocy, podstawowych umiejętnościach językowych receptywnych, prostej imitacji werbalnej i niewerbalnej oraz ustanawianiu początków odpowiedniej zabawy zabawkami. Po opanowaniu tych umiejętności, drugi rok terapii jest ukierunkowany na nauczanie ekspresyjnych umiejętności językowych i interaktywnej zabawy z rówieśnikami, a także przygotowanie podopiecznych do pójścia do przedszkola. Najpierw podopiecznych uczy się, jak uczestniczyć w standardowych zajęciach przedszkolnych w domu, a następnie stopniowo wprowadza się ich do środowiska szkolnego z czasem. Gdy podopieczni opanują te kamienie milowe w drugim roku, trzeci rok terapii kładzie nacisk na ogólne zadania szkolne, takie jak podstawowe umiejętności czytania i pisania, interaktywna zabawa z rówieśnikami i uczenie się przez obserwację (lub uczenie się przez obserwowanie, jak uczą się inni). Celem tego stopniowego wprowadzania do środowiska klasowego jest ułatwienie przejścia do przedszkola i ostatecznie zapewnienie dziecku sukcesu w ogólnym środowisku edukacyjnym.

Informacje o skuteczności

Oryginalne badanie UCLA objęło trzy oddzielne grupy: grupę eksperymentalną oraz grupy kontrolne 1 i 2. Grupa kontrolna 1 otrzymywała 10 godzin terapii behawioralnej tygodniowo, podczas gdy osoby z grupy kontrolnej 2 otrzymywały specjalne usługi edukacyjne w lokalnych szkołach publicznych bez udziału lub kontaktu z projektem UCLA. Podczas badania kontrolnego osoby z grupy eksperymentalnej wykazywały znacznie wyższe wyniki w nauce i wyniki IQ niż osoby z obu grup kontrolnych. Spośród 19 osób z grupy eksperymentalnej 47% (n = 9) ostatecznie uznano za "funkcjonujących normalnie", w porównaniu z 2% (n = 1) osób z grupy kontrolnej. Dalsze badanie kontrolne przeprowadzono w wieku 12 lat i stwierdzono, że osoby z grupy eksperymentalnej utrzymały te korzyści, a także uzyskały wyższe wyniki niż osoby z grupy kontrolnej w pomiarach osobowości i zachowania adaptacyjnego . Możliwości replikacji były nieco ograniczone ze względu na intensywność i czas trwania interwencji. Spośród tych badań replikacyjnych, które zostały ukończone, wszystkie wykazały znaczące korzyści dla dzieci w warunkach eksperymentalnych, chociaż wyniki te nie były tej samej wielkości, co wyniki oryginalnego badania. Oprócz wykonalności replikacji, niektóre aspekty metodologii stosowanej przez Lovaasa wywołały kontrowersje wśród krytyków, którzy kwestionują ważność jego wyników. Wiele badań replikacyjnych próbowało rozwiązać te słabości metodologiczne. Pomimo tych problemów i potrzeby dalszej replikacji, wczesne intensywne interwencje behawioralne oparte na modelu UCLA są powszechnie uważane za wysoce skuteczne w leczeniu niektórych małych dzieci z autyzmem

Pomiar wyników

W oryginalnym badaniu (1987) Lovaas uwzględnił dwa główne pomiary wyników: wynik IQ po leczeniu i miejsce w pierwszej klasie szkoły podstawowej w wieku od 6 do 7 lat. Wybór pomiaru IQ został ustalony na podstawie poziomu rozwoju osoby badanej i najczęściej obejmował Skalę Inteligencji Wechslera dla Dzieci-Zrewidowaną, Skalę Inteligencji Stanford-Binet i Test Słownika Obrazkowego Peabody. Informacje o miejscu w pierwszej klasie zostały ocenione na podstawie raportu rodzica i zatwierdzone przez placówkę edukacyjną. Kwalifikacje dostawców leczenia Klinicyści stosujący interwencje behawioralne w oryginalnym badaniu (Lovaas 1987) byli studentami studiów licencjackich z lepszymi wynikami na kursie leczenia behawioralnego, a także starszymi członkami personelu z 2-letnim lub dłuższym doświadczeniem w YAP (Smith i Lovaas 1998). Wszyscy klinicyści byli przeszkoleni i nadzorowani przez psychologów z tytułem doktora z wieloletnim doświadczeniem w leczeniu dzieci z autyzmem.

Definicja

W swoim oryginalnym raporcie na temat zespołu autystycznego Kanner spekulował, że opisana przez niego choroba była wrodzona, tj. że dzieci urodziły się z nią (Kanner 1943). Raport rodziców na temat wieku wystąpienia choroby był jedną z głównych istotnych zmiennych, które odróżniały autyzm dziecięcy od innych form poważnych zaburzeń - zwłaszcza dziecięcej schizofrenii. Wczesny początek był również cechą uwzględnioną w niektórych z pierwszych bardziej zoperacjonalizowanych definicji zaburzenia (np. American Psychiatric Association [APA] 1980; Rutter 1972). Późniejsze prace ogólnie wspierały pogląd, że autyzm jest zaburzeniem o wczesnym początku, obecnym przy urodzeniu lub ujawniającym się w pierwszym roku życia. Chociaż termin początek jest zazwyczaj używany, w rzeczywistości rozpoznanie jest bardziej odpowiednim terminem, ponieważ różne czynniki mogą komplikować rozpoznanie zaburzenia, np. wyrafinowanie rodziców, wykształcenie, zaprzeczenie itp.. Niewielka część prac zaczęła koncentrować się na obserwacji kierunkowej, np. próbek wysokiego ryzyka śledzonych w czasie, domowych nagraniach wideo itp., a często sugerują one, że subtelniejsze trudności mogą poprzedzać te bardziej oczywiste, które mogą budzić obawy rodziców. Większość badań opartych na relacjach rodziców sugeruje, że rodzice zazwyczaj martwią się w pierwszym lub drugim roku życia o rozwój swojego dziecka. Na przykład Short i Schopler (1988) zbadali zgłaszany wiek wystąpienia objawów w dużej grupie przypadków w Division TEACCH i zauważyli, że w 76% przypadków rodzice byli zaniepokojeni w wieku 2 lat. W badaniu terenowym DSM-IV dotyczącym autyzmu około 90% rodziców odczuwało zaniepokojenie w wieku 2 lat (Volkmar i in. 1994). Na rozpoznanie może wpływać kilka czynników, w tym wyrafinowanie rodziców (lub zaprzeczanie), nasilenie towarzyszącego opóźnienia rozwojowego i/lub objawy autyzmu. W odniesieniu do wystąpienia objawów należy również zauważyć, że w około 20-25% przypadków rodzice zgłaszają wzorzec regresji jako część wystąpienia autyzmu (Rogers i DiLalla 1990). Ta kwestia pozostaje nieco kontrowersyjna i słabo zrozumiana, ponieważ często badania opierały się głównie na relacjach rodziców, z niewielką uwagą na aspekty wiarygodności lub eksploracji natury zgłaszanej regresji. Czasami problem dotyczy raczej braku postępu w rozwoju, a innym razem rodzice zauważają regresję, ale w kontekście wzorca trwającego opóźnienia. Najbardziej godny uwagi wzorzec, tj. wyraźny regres rozwojowy w obliczu wyraźnie normalnego rozwoju wcześniej, jest najmniej powszechny, ale prawdopodobnie również najważniejszy dla badań .

Definicja

Płaty potyliczne znajdują się w tylnej części kory mózgowej. Nazwa "potyliczny" pochodzi od leżącej nad nią kości potylicznej, która pochodzi od łacińskiego słowa occiput, czyli "tył głowy". Funkcjonalnie te obszary kory mózgowej są głównymi ośrodkami przetwarzania wzrokowego. Na przykład obszar ten zawiera pierwotną korę wzrokową, a także szereg innych, pobliskich obszarów wzrokowych wyspecjalizowanych w różnych zadaniach wzrokowych, takich jak przetwarzanie wzrokowo-przestrzenne, rozróżnianie kolorów i percepcja ruchu.

Definicja

Różne czynniki mogą zwiększać ryzyko dla rozwijającego się płodu w czasie ciąży i w momencie porodu. Obejmują one nieprawidłowości genetyczne u płodu, powikłania u matki w donoszeniu dziecka do terminu oraz różne czynniki środowiskowe w macicy - na przykład narażenie na alkohol. Chociaż duże zainteresowanie skupia się na możliwych kwestiach ryzyka położniczego w autyzmie i chociaż takie czynniki mogą wyraźnie wpływać na rozwój dziecka, danych dotyczących dzieci z autyzmem jest nieco mało i/lub trudno je zinterpretować.

Tło historyczne

Kanner (1943) zasugerował, że autyzm jest chorobą wrodzoną. Ostatnie prace potwierdziły bardzo silne podłoże genetyczne autyzmu, pozostawiając jednocześnie otwartą możliwość działania czynników niegenetycznych dla niektórych, chociaż stosunkowo w znacznie mniejszym stopniu. Wczesną literaturę na ten temat przeanalizowali Tsai (1987) i inni (np. Bryson 1988; Levy 1988; Lanzi 1991; Levy 1991), z sprzecznymi wynikami. Odnotowano różne trudności w porównywaniu badań - były one związane z różnicami w podejściu i próbie, grupach porównawczych itd. Kwestie kolejności urodzenia są również ważne, ponieważ powikłania położnicze różnią się częstością w zależności od kolejności urodzenia (ten efekt może odzwierciedlać kwestię "zasad zatrzymania" w autyzmie) i są częstsze u dzieci urodzonych jako pierwsze, czwarte i późniejsze w rodzeństwie . Dalsze komplikacje wynikają z faktu, że problemy położnicze mogą odzwierciedlać leżące u podłoża nieprawidłowości genetyczne związane z autyzmem, to znaczy, że najlepiej postrzegać je jako konsekwencję, a nie przyczynę; tę koncepcję potwierdzają prace sugerujące, że powiązania nieprawidłowości położniczych i autyzmu są słabsze po uwzględnieniu strony . Tak więc na przykład osoby z zespołem Downa częściej mają powikłania porodowe .

Aktualna wiedza



Liczne możliwe alternatywne wyjaśnienia związku między autyzmem a powikłaniami położniczymi mają różne implikacje. Jak zauważyli Bolton i inni (1997), każda z różnych hipotez prowadzi do różnych przewidywań. W swoim badaniu z 1997 r. Bolton i współpracownicy ocenili ryzyko położnicze w rodzinach z dzieckiem z autyzmem i rodzinach z dzieckiem z zespołem Downa. Obie grupy miały podwyższone ryzyko położnicze w porównaniu z rodzeństwem nieobciążonym. Z ryzykiem autyzmu wiązano różne czynniki, ale do tej pory żaden nie był na tyle duży pod względem wpływu, aby powiązać pojedynczy czynnik z patogenezą autyzmu. W swojej metaanalizie z 2011 r. Gardener i współpracownicy przejrzeli ponad 60 czynników okołoporodowych i noworodkowych w danych zaczerpniętych z 40 badań. Zidentyfikowano szereg czynników, które zwiększały autyzm (np. nieprawidłowy wygląd, niska masa urodzeniowa i uraz okołoporodowy, między innymi), ale autorzy doszli do wniosku, że nie ma wystarczających dowodów, aby powiązać jakikolwiek konkretny czynnik ryzyka. Oczywistym powikłaniem jest znaczna zmienność metodologiczna w dostępnych badaniach.



Przyszłe kierunki



W miarę identyfikacji genów i możliwych mechanizmów mózgowych możliwe będzie przeprowadzenie dokładniejszej i opartej na hipotezach analizy czynników ryzyka pre-, peri- i noworodkowego w autyzmie. Obecnie wpływ czynników genetycznych wydaje się być silnie dominujący.

Definicja

Pisma autobiograficzne odwołują się do osobistych narracji o sobie. Pisma autobiograficzne osób z autyzmem obejmują historie życia, wspomnienia, listy do korespondentów, blogi i artykuły internetowe, wpisy na czatach internetowych oraz relacje z doświadczeń (opowiadane badaczom lub klinicystom). Do godnych uwagi pism autobiograficznych z zakresu autyzmu należą Temple Grandin, Donna Williams, David Miedzianik, Lianne HollidayWilley, Therese Jolliffe, Wendy Lawson, Daniel Tammet i Tito Mukhopadhyay. Chociaż niektóre pisma autobiograficzne osób z autyzmem były pierwotnie przeznaczone do publikacji, inne były początkowo korespondencją prywatną , które zostały upublicznione w późniejszym terminie. Wiele pism autobiograficznych jest wyłącznie dziełem osoby z autyzmem, podczas gdy inne zostały zredagowane lub napisane wspólnie, zwykle przez osobę bez autyzmu. Chociaż niektóre prace autobiograficzne wyraźnie określają stopień redagowania i/lub współtworzenia przez osoby bez autyzmu, nie zawsze tak jest. Pisma autobiograficzne są wykorzystywane jako narzędzie, dzięki któremu można uzyskać "od wewnątrz" spojrzenie na życie z zaburzeniami ze spektrum autyzmu. Osoby z autyzmem wykorzystują także swoje pisma autobiograficzne do celów propagandowych, wykorzystując swoje osobiste doświadczenia, aby umożliwić ludziom lepsze zrozumienie autyzmu.

Tło historyczne

Wczesne opisy kliniczne autyzmu (np. Asperger 1944/1991; Kanner 1943) zapewniły wgląd w świat autyzmu z perspektywy obserwatora, wyciągając wnioski na temat jednostki na podstawie raportu rodziców, oceny neuropsychologicznej i klinicznej oceny zachowań. Potem nastąpiła długa tradycja badań nad osobami z autyzmem, które dostarczyły dalszego wglądu w naturę tego stanu, często na osobach o niskich zdolnościach intelektualnych, które mogą nie być w stanie werbalnie wyrazić swoich doświadczeń . Dopiero znacznie później osoby (często, choć nie wyłącznie, dobrze funkcjonujące) przedstawiły własne, osobiste relacje na temat życia z autyzmem. Uzupełniając wcześniejsze relacje kliniczne i badania eksperymentalne, te autobiograficzne pisma umożliwiły lepsze zrozumienie doświadczenia życia z autyzmem

Obecna wiedza

Teorie autyzmu przewidują, że osoby z autyzmem nie zdecydują się na wyrażanie swoich myśli, uczuć i emocji poprzez pisma autobiograficzne. Oprócz upośledzenia aspektów siebie (w tym samoświadomości, samoreferencji i introspekcji), osoby z autyzmem mają charakterystyczne trudności z komunikacją pisemną i werbalną. Mimo to opublikowano ponad 50 autobiografii i pamiętników osób z autyzmem, a kilka kolejnych pojawiło się w Internecie. Ukazywały się także teksty autobiograficzne w formie wpisów na czatach i blogach, a także listów lub artykułów. Są niewątpliwie popularną metodą ekspresji wśród osób z autyzmem. Pisma autobiograficzne dostarczyły badaczom, klinicystom i ogółowi społeczeństwa wszechstronnych i wnikliwych opisów życia z autyzmem z osobistej perspektywy. Jedną z najbardziej znanych osób z autyzmem, która stworzyła prace autobiograficzne, jest Temple Grandin - odnosząca sukcesy i elokwentna profesor nauk o zwierzętach, u której w dzieciństwie zdiagnozowano autyzm. Wśród tych pism znajduje się jej autobiografia Emergence (zredagowana przez pisarkę dla dzieci) oraz szereg artykułów napisanych niezależnie. Odnotowano wyraźne różnice między jej pismami autobiograficznymi, które w całości napisała sama, a jej pismami autobiograficznymi zredagowanymi zewnętrznie, przy czym ta pierwsza wykazuje większą liczbę cech pisemnych typowych dla osoby z autyzmem. Należą do nich niewyjaśnione zmiany tematu i niedostarczenie czytelnikom odpowiednich informacji ogólnych, niezbędnych do pełnego zrozumienia tekstu . Sacks (1995) nazwał Pojawienie się Grandina "bezprecedensowym", ponieważ była to pierwsza "wewnętrzna narracja" na temat autyzmu. Inną dobrze funkcjonującą autobiografką, u której zdiagnozowano autyzm, jest Donna Williams. Oprócz tego, że jest autorką wielu autobiografii (w tym "Nowhere Nowhere" i "Somebody Somewhere"), Williams udostępnia swoje teksty autobiograficzne na blogu internetowym, na którym regularnie pojawiają się wpisy autobiograficzne. W ostatnich latach kilka innych znanych osób z autyzmem zdecydowało się na korzystanie z blogów internetowych jako środka przekazywania swoich pism autobiograficznych. Należą do nich Daniel Tammet (dorosły pacjent z autyzmem słynący ze swoich niezwykłych zdolności zapamiętywania), który opublikował także wspomnienia ze swojego życia pt. "Urodzony w błękitny dzień". Blogi stały się w ostatnich latach coraz popularniejszym narzędziem wśród osób z autyzmem, a ponieważ można je łatwo aktualizować, są użytecznym i szybkim sposobem przekazywania bieżących myśli osób z autyzmem. Chociaż opublikowane pisma autobiograficzne i blogi dobrze funkcjonujących dorosłych z autyzmem dostarczyły wglądu w doświadczenia osób z autyzmem na jednym krańcu spektrum autyzmu, pisma autobiograficzne również wywodzą się od osób z autyzmem, które mają bardziej upośledzające zaburzenia komunikacji. Tito Mukhopadhyay jest pisarzem i poetą, który nie mówi językiem werbalnym, ale komunikuje się poprzez swoje wyrafinowane pisma. Dlatego daje czytelnikom okno na życie z autyzmem i poważnymi trudnościami w komunikacji. Jest także jedną z nielicznych osób z autyzmem, które pisały jako dziecko, pisząc "Głos ciszy" w wieku 8 lat i "Beyond the Silence" w wieku 11 lat. Autobiograficzne pisma Tito są w dużej mierze jego własnym dziełem i, aby zapewnić integralności jego pism, wszystkie zmiany lub uzupełnienia dokonane przez redaktorów lub współautorów zostały starannie i wyraźnie odnotowane w tekście. Pomiędzy tymi dwoma skrajnościami spektrum autyzmu znajdują się osoby takie jak David Miedzianik i Barry (obaj udokumentowani w Happe 1991), którzy być może reprezentują bardziej typową egzystencję w (werbalnym) spektrum autyzmu. Listy Barry′ego do korespondenta były dziełami całkowicie motywowanymi przez siebie i nie poddawanymi zewnętrznej redakcji. Wykazywały cechy autyzmu, w tym naiwność społeczną, wytrwałość w podejmowaniu tematów, wykorzystywanie materiału papugowanego i wprowadzanie tematów bez zapewnienia czytelnikom wystarczających informacji ogólnych. Natomiast pisma autobiograficzne Dawida Miedzianika (mimo przeskakiwania między tematami) wykazują dbałość o stan wiedzy czytelnika, zwykle wprowadzając informacje z wyjaśnieniem. Podobnie jak w przypadku większości pism autobiograficznych na temat autyzmu, te dwa przypadki wyraźnie pokazują uderzający zakres zdolności (i niepełnosprawności) występujących w spektrum autyzmu. Badacze i klinicyści wykorzystali pisma autobiograficzne osób z autyzmem, aby uzyskać wgląd w umysły osób cierpiących na to zaburzenie. Pisma autobiograficzne mogą dostarczyć czytelnikom osobistych opisów podstawowych objawów autyzmu (na przykład opisując rzeczywiste przypadki trudności społecznych i komunikacyjnych lub powtarzających się zachowań, zainteresowań i czynności). W szczególności wyraźnie przypominają o różnych przejawach kluczowych oznak i symptomów autyzmu u różnych osób. Może to pozwolić specjalistom lepiej zrozumieć specyficzne potrzeby osób z autyzmem. Same pisma mogą również zapewnić wgląd w cechy tego zaburzenia. Na przykład pisma osób chorych na autyzm często ukazują powszechnie zauważane cechy autyzmu, w tym uporczywość w poruszaniu interesujących tematów, nietypowe zmiany tematu, brak empatii i brak docenienia wcześniejszej wiedzy czytelnika. Pisanie o osobistych przemyśleniach, uczuciach i doświadczeniach może być środkiem wyboru dla osób z autyzmem, ponieważ eliminuje to potrzebę interakcji społecznych i komunikacji ustnej. Odnosi się to szczególnie do blogów i czatów online, które w ostatnich latach stały się bardzo popularnym sposobem dzielenia się pismami i doświadczeniami autobiograficznymi. Ten środek komunikacji został wykorzystany, aby pomóc typowym osobom lepiej zrozumieć autyzm. Może także stanowić forum dla osób z autyzmem, na którym mogą omawiać swoje zainteresowania i umożliwiać wgląd w mocne i słabe strony społeczności autystycznej.

Przyszłe kierunki

Chociaż badacze próbowali studiować pisma autobiograficzne osób z autyzmem i wyciągać z nich wnioski, interpretacja tych pism napotyka wiele trudności. Po pierwsze, taka analiza często wymaga subiektywnego podejścia do interpretacji. Badacze jakościowi muszą oceniać motywacje i intencje leżące u podstaw osób z autyzmem, co może być błędne i prowadzić zarówno do fałszywie pozytywnych, jak i fałszywie negatywnych wniosków . Stosując podejście bardziej ilościowe, badacze wykorzystali techniki analizy treści, aby zbadać częstotliwość występowania określonej terminologii lub wyrażeń w pismach autobiograficznych. Technika ta może być zbyt powierzchowna i szczególnie problematyczna, biorąc pod uwagę nietypowe cechy języka i komunikacji obserwowane u osób z autyzmem. Przyszłe badania powinny próbować połączyć jakościowe i ilościowe podejście do oceny pism autobiograficznych w autyzmie. Druga kwestia dotyczy tego, że pisma autobiograficzne osób z autyzmem pochodzą zazwyczaj od bardzo zdolnych i dobrze funkcjonujących podgrup osób z tym zaburzeniem. Chociaż niektóre opublikowane prace pochodzą od osób z poważnymi trudnościami w komunikacji (np. Tito Mukhopadhyay), osoby piszące pisma autobiograficzne muszą posiadać stosunkowo wysoki poziom umiejętności języka pisanego. Większość tych osób nie tylko należy do osób ze spektrum autyzmu biegłych w mowie i zdolnych intelektualnie, ale ich pisma autobiograficzne zwykle czyniły z nich celebrytów w dziedzinie autyzmu. W związku z tym ich doświadczenia (szczególnie w ostatnich latach życia) są być może nieco nietypowe w porównaniu z codziennymi doświadczeniami osób z autyzmem. Pojawiają się zatem problemy dotyczące możliwości uogólnienia ich pism i dla przyszłych badań ważne jest zbadanie szerokiego zakresu pism autobiograficznych, autorstwa osób na różnych poziomach spektrum autyzmu. Chociaż badacze badali pisma internetowe osób z autyzmem , co pozwala na wgląd w doświadczenia szerszego grona osób z autyzmem, pojawiają się pytania dotyczące autentyczności. Po trzecie, brakuje odpowiedniej grupy porównawczej, z którą można by porównać pisma autobiograficzne osób z autyzmem. Większość publikowanych pism autobiograficznych pochodzi od typowych dorosłych, zwykle tych znajdujących się w oczach opinii publicznej, o dość nietypowym życiu (np. polityków, celebrytów) lub od profesjonalnych pisarzy. Nie zapewniają one odpowiednich porównań z pismami autobiograficznymi osób z zaburzeniami neurorozwojowymi. Niektórzy badacze porównywali pisma autobiograficzne dorosłych chorych na autyzm z pismami dorosłych chorych na schizofrenię, ale porównania te są ograniczone. Wybór odpowiedniej grupy porównawczej utrudnia także brak zainteresowania literaturą faktu, powszechnie obserwowany u osób z autyzmem (Happe 1991). Ponieważ grupa ta może nie czytać dzieł beletrystycznych w takim stopniu jak typowi dorośli, może to mieć wpływ na treść i strukturę ich pism autobiograficznych. Trudności te powodują, że problematyczne jest wyciąganie wniosków na temat typowości lub nietypowości pism autobiograficznych tej grupy lub ustalanie, w jakim stopniu są one podobne lub różne od pism osób bez autyzmu. Dobór odpowiedniego zakresu prac porównawczych jest kluczowy dla przyszłych badań w tym obszarze. Innym ważnym kierunkiem przyszłych badań jest ustalenie, w jakim stopniu pisma autobiograficzne osób z autyzmem są dziełem samej jednostki. Opublikowane pisma autobiograficzne (w szczególności historie życiowe, wspomnienia i autobiografie) są często poddawane intensywnej redakcji lub przepisywania przez wydawców, redaktorów lub współautorów. Rzeczywiście, autobiograficzna praca Temple Randin Emergence została napisana wspólnie z pisarzem dla dzieci, który przepisał i sformatował fragmenty książki oraz ułożył ją tak, aby ułatwić jej czytanie. Ogranicza to znacząco wnioski, jakie można wyciągnąć z samego tekstu autobiograficznego. Rzeczywiście, autobiograficzny tekst Grandina Moje doświadczenia jako dziecko autystyczne znacznie różni się od Emergence i wykazuje kilka cech typowych dla osoby dorosłej ze spektrum autyzmu (np. przełączanie między tematami, brak zapewnienia czytelnikowi odpowiedniej wiedzy na dany temat). . Analiza pism, które wyraźnie określają tekst skomponowany przez osoby z autyzmem i który został dodany lub zmieniony przez redaktorów lub współautorów, jest ważna dla przyszłych badań, podobnie jak analiza pism internetowych, które zwykle są wyłącznie dziełem osoby z autyzmem (bez późniejszych redagowanie). Przyszłe badania mogłyby również uwzględnić różnice między płciami w pismach autobiograficznych osób z autyzmem. Mimo że autyzm diagnozuje się u większej liczby mężczyzn niż kobiet, wydaje się, że więcej kobiet z autyzmem wyraża się pisemnie i publikuje swoje prace. Przyszłe prace powinny zatem mieć na celu porównanie pism autobiograficznych mężczyzn i kobiet chorych na autyzm, aby ustalić, czy istnieją podobieństwa czy różnice w sposobie wyrażania tych pism. Ostatnia kwestia, na którą należy zwrócić uwagę w odniesieniu do pism autobiograficznych osób z autyzmem, dotyczy ich przypominania sobie osobistych doświadczeń. Badania wspomnień autobiograficznych wykazały, że wspomnienia wydarzeń osobistych nie są wierną reprezentacją przeszłości - są rekonstrukcjami doświadczeń. W związku z tym mogą budzić wątpliwości co do prawdziwości wydarzeń i doświadczeń przywoływanych w pismach autobiograficznych osób z autyzmem (i bez) autyzmu. Jest to ważny czynnik, który należy wziąć pod uwagę przy ocenie i wyciąganiu wniosków z pism autobiograficznych osób z autyzmem (a także pism typowych porównanie dorosłych)

Definicja

Priorytety badawcze nad autyzmem to obszary badań naukowych uważane za najważniejsze i najcenniejsze przez zainteresowane strony społeczności autystycznej, w tym osoby z autyzmem, członków ich rodzin i opiekunów oraz podmioty świadczące usługi związane z autyzmem (np. lekarzy, pedagogów itp.). Ogólnie rzecz biorąc, priorytety te obejmują badania z zakresu nauk podstawowych, które obejmują badanie etiologii i mechanizmów neurobiologicznych, badania translacyjne skupiające się na wykorzystaniu podstawowej wiedzy do opracowywania nowatorskich interwencji i wsparcia, badania z zakresu nauk stosowanych testujące skuteczność i efektywność leczenia, i wreszcie badania badania wdrożeniowe w praktyce klinicznej skupiały się na rozpowszechnianiu i stosowaniu skutecznych interwencji w świecie rzeczywistym (Frazier i in. 2018). Priorytety badawcze obejmują pełen zestaw dyscyplin naukowych i klinicznych, w tym genetykę, biologię molekularną i systemową, neurologię i neuronaukę, immunologię, fizjologię, psychiatrię, nauki behawioralne i interwencyjne, nauki o mowie i komunikacji oraz zdrowie publiczne, aby przyspieszyć badania i praktykę dotyczącą autyzmu.

Tło historyczne

W ciągu ostatnich dwudziestu lat badania zidentyfikowały i zaczęły wyjaśniać etiologiczną i fenotypową heterogeniczność autyzmu. Na początku lat 90. XX w. zaczęła wzrastać częstość występowania dzieci u których zidentyfikowano zaburzenia ze spektrum autyzmu. Przypisuje się to zwiększonej świadomości wczesnych oznak i objawów tego zaburzenia wśród rodzin i pracowników służby zdrowia, a także zmianie w 2013 r. klinicznej definicji zaburzenia ze spektrum autyzmu. To, co obecnie znane jest jako zaburzenie ze spektrum autyzmu, było wcześniej klasyfikowane w Podręczniku diagnostycznym i statystycznym zaburzeń psychicznych (DSM) jako trzy odrębne diagnozy: autyzm, zespół Aspergera i wszechobecna choroba psychiczna. Zaburzenie rozwojowe - nie określone inaczej (PDD-NOS). Piąta edycja DSM (DSM-V) zawierająca tę bardziej rozszerzoną definicję została opublikowana w 2013 r. W latach 2002-2014 szacunkowa częstość występowania tej heterogenicznej grupy zaburzeń wzrosła z 1/150 do 1/59. W ślad za rosnącym wskaźnikiem chorobowości w ciągu ostatnich 20 lat zwiększono fundusze na badania mające na celu zrozumienie biologicznych podstaw autyzmu i opracowanie skuteczniejszych interwencji. Zwiększenie finansowania badań publicznych i prywatnych/non-profit stanowi ważną część promowania postępów w badaniach nad autyzmem. W latach 2008-2015 fundusze na badania nad autyzmem w USA (publiczne i prywatne) wzrosły z 222 mln dolarów do 343 mln dolarów, a przewidywany wzrost do 496 mln dolarów do 2020 r. Zwiększone finansowanie towarzyszyło wzrostowi liczby publikacji na temat autyzmu, z mniej niż 500 w 2000 r. do ponad 3500 w 2015 r. (źródło: przeszukiwanie bazy danych US National Library of Medicine PubMed) . Podobnie liczba wniosków patentowych związanych z autyzmem wzrosła z 4 w 2001 r. do prawie 60 w 2014 r. (Urząd Patentów i Znaków Towarowych Stanów Zjednoczonych 2017). Chociaż nie każdy obszar badawczy otrzymał duże fundusze, badania są kontynuowane na szerokim froncie, obejmując najważniejsze tematy, począwszy od genetyki i podstawowej neuronauki, poprzez funkcje poznawcze i zachowanie, aż po badania kliniczne. W miarę jak kohorty małych dzieci, u których zdiagnozowano autyzm w okresie wzrostu świadomości autyzmu, wkroczyły w okres dojrzewania i wczesnej dorosłości, wzmogły się również badania nad mało zbadanymi tematami, takimi jak przejście w dorosłość. Jednakże bezwzględne poziomy finansowania usług i badań nad długością życia - obszarów ważnych dla jakości życia wielu osób i rodzin - pozostają w tyle (Międzyagencyjny Komitet Koordynacyjny ds. Autyzmu (IACC), październik 2017 r.). Priorytety badawcze końca XX i początku XXI wieku skupiały się na zrozumieniu, czy i w jaki sposób autyzm jest dziedziczony, wczesnym pojawianiu się objawów neurorozwojowych oraz zrozumieniu wyników istniejących metod leczenia farmakologicznego i behawioralnego. W ciągu trzech dekad, od 1980 do 2010 r., badania te wykazały silną odziedziczalność, ale tylko kilka rzadkich przyczyn genetycznych , wcześniejsze pojawienie się i zdolność identyfikowania objawów autyzmu, zmienne, ale ogólnie słabe korzyści farmakologiczne poza atypowymi lekami przeciwpsychotycznymi w przypadku trudnych zachowań oraz pozytywne krótko- i długoterminowe wyniki leczenia behawioralnego . Wczesne pojawienie się objawów autyzmu i istnienie skutecznej wczesnej interwencji spowodowały, że obecnie kładzie się nacisk na wczesne badania przesiewowe, diagnozę i interwencję. Z kolei taki nacisk poprawił wyniki poznawcze, funkcjonalne i objawowe, a także ogólną jakość życia wielu osób z autyzmem i ich rodzin. Jednak nawet do roku 2019 pozostaje wiele pracy nad zrozumieniem etiologii autyzmu i przełożeniem tych odkryć na skuteczniejsze interwencje biologiczne. Tradycyjnie w badaniach genetycznych i innych naukach podstawowych dotyczących zaburzeń ze spektrum autyzmu nie uwzględniono perspektyw zainteresowanych stron w opracowywaniu celów badawczych. Nadzór ten często rozciągał się na badania kliniczne i inne stosowane badania naukowe. Uwzględnienie punktów widzenia osób z autyzmem i ich rodzin, a także osób, które bezpośrednio pracują z osobami ze spektrum, takimi jak terapeuci i nauczyciele, w procesie decyzyjnym może zwiększyć korzyści, jakie przyszłe badania przyniosą jednostkom i rodzinom, wielokrotnie poprawiając zaangażowanie społeczności i uczestnictwo w badania . Punkt widzenia naukowców prowadzących badania jest również ważny, ponieważ w idealnym przypadku istnieje pewna zgodność między badaczami a stronami zainteresowanymi bezpośrednio dotkniętymi autyzmem. W przypadku rozbieżności kluczowe byłoby rozważenie barier, które mogłyby zniechęcić naukowców do poświęcania swoich badań obszarom uznawanym za priorytetowe w stosunku do osób bezpośrednio dotkniętych autyzmem, takich jak dostępne fundusze skierowane na te obszary. Preferencje i perspektywy zainteresowanych stron, w tym osób z autyzmem, ich rodzin i usługodawców, będą się różnić w zależności od konkretnych wyzwań każdej osoby. Zrozumienie szerokiego zakresu potrzeb i pragnień osób bezpośrednio dotkniętych autyzmem, w tym osób ze spektrum i rodzin, a także świadczeniodawców (kliników i pedagogów) oraz badaczy, jest ważne przy ustalaniu priorytetów dotyczących finansowania badań nad autyzmem. W ciągu ostatnich kilku lat przeprowadzono kilka badań, aby lepiej zrozumieć priorytety badawcze zainteresowanych stron z autyzmem oraz to, w jaki sposób priorytety te mogą wpływać na przyszłe kierunki badań, ich projektowanie i prowadzenie, a także priorytety finansowania głównych organizacji finansujących.

Obecna wiedza

W swojej najnowszej analizie finansowania autyzmu w USA Międzyagencyjny Komitet Koordynacyjny ds. autyzmu (IACC) dokonał przeglądu wszystkich projektów związanych z autyzmem, których łączna wartość w 2010 r. przekroczyła 406 miliardów dolarów. Chociaż poprzednia analiza wykazała, że większość środków na badania nad autyzmem przeznaczana jest na w odniesieniu do nauk podstawowych, w tym czynników ryzyka, mechanizmów biologicznych i czynników genetycznych, w latach 2000-2010 rozkład środków zmienił się znacząco. W ramach finansowania amerykańskiego przeprowadzonego przez IACC stwierdzono nawet priorytetowe obszary badawcze - biologię, czynniki ryzyka, leczenie/interwencje, usługi, infrastruktura i monitorowanie, diagnoza i kwestie związane z długością życia. Spośród nich sześć otrzymało w 2010 r. od 11% do 22% całkowitego finansowania badań nad autyzmem. Kwestie związane z długością życia pozostały jednak najmniej finansowanym priorytetowym obszarem badań i wyniosły 2% całkowitego finansowania (IACC 2012). W kilku badaniach zainteresowane strony uznały kwestie związane z długością życia i wynikami w wieku dorosłym za najważniejsze priorytety badawcze (Gotham i in. 2015), w przeciwieństwie do obecnych poziomów finansowania, które są porównywalnie niższe w porównaniu z innymi obszarami badawczymi. Czynniki społeczne i systemowe znacząco wpływają na wyniki wchodzenia młodzieży z autyzmem w dorosłość - co jest jednym z głównych celów problemów związanych z długością życia osób z autyzmem. Przeglądy literatury i dodatkowe badania wykazały luki w aktualnej wiedzy na temat tych czynników. Należą do nich społeczno-ekologiczne determinanty wyników transformacji, szeroki zakres potrzeb w zakresie wsparcia dorosłych z autyzmem, brak danych podłużnych, brak porównania wyników badań z badań z małą liczebnością próby lub innymi ograniczeniami oraz nieaktualne wskaźniki jakości życia. Zainteresowane strony w dalszym ciągu uznają za najwyższy priorytet potrzebę uzyskania większej ilości informacji na temat budowania potencjału społeczności w celu wspierania pomyślnych wyników oraz sposobów udoskonalania systemów opieki w placówkach edukacyjnych, zdrowotnych, związanych z zatrudnieniem i społecznościami. Ogólnie rzecz biorąc, układ wyników podkreśla znaczenie współpracy z ludźmi z autyzmem i członkami ich rodzin w opracowywaniu priorytetów badań naukowych i procesu finansowania. Przy opracowywaniu celów badawczych i projektowaniu badań badacze powinni także wziąć pod uwagę szeroki zakres perspektyw interesariuszy. Włączenie wielu opiekunów, klinicystów, pedagogów i (oczywiście) osób z autyzmem może być ważne dla rozwoju i projektowania badań, aby zapewnić odpowiednie uwzględnienie dużej zmienności perspektyw. Znaczące uwagi od osób z autyzmem i ich rodzin może zwiększyć zdolność do przekładania ustaleń na praktykę i zapewniać, że wyniki przyniosą realne korzyści. Uznanie znaczenia włączenia napędza ruch w kierunku modelu partycypacyjnego, który pozwala na znaczące zaangażowanie osób z autyzmem, ich opiekunów i zwolenników we wszystkie aspekty badań. Cechy badań partycypacyjnych obejmują współpracę i otwarty dialog z przedstawicielami społeczności autystycznych; słuchanie i uwzględnianie ich opinii w priorytetach badawczych, finansowaniu, celach i projektowaniu; oraz przyznanie, że w większości środowisk brakuje równości władzy między badaczami a uczestnikami badania. Osoby z autyzmem mają tendencję do oceniania priorytetów badaczy jako nieco mniej ważnych niż innych interesariuszy. Może to odzwierciedlać pragnienie wielu werbalnych, zdolnych poznawczo osób z autyzmem, aby wyrazić, że ich stan powinien być zrozumiany i zaakceptowany, a nie patologizowany. Niektóre badania wykazały, że obecne poziomy finansowania badań nad autyzmem nie są zgodne z priorytetami społeczności autystycznej, chociaż trendy w finansowaniu wskazują na ruch w tym kierunku. Niektóre badania przeprowadzone w Europie wykazały, że dorośli z autyzmem mają mniej przychylny stosunek do badań naukowych niż populacja ogólna i nie lubią terminologii klinicznej "zagrożone" stosowanej do opisu niemowląt uczestniczących w badaniach naukowych. Badania stosowane są zwykle oceniane jako mające większe znaczenie niż obszary nauk podstawowych lub translacyjnych, zwłaszcza przez osoby z autyzmem. Może to odzwierciedlać silną chęć zidentyfikowania i wdrożenia skuteczniejszych interwencji i wsparcia w najbliższej przyszłości. W przypadku osób z autyzmem niższe oceny z nauk podstawowych mogą również odzwierciedlać niższą średnią chęć zidentyfikowania etiologii w porównaniu z skupianiem się na akceptacji, zrozumieniu i modyfikowaniu obecnych polityk i systemów, aby były bardziej wspierające i włączające. Transformacja w dorosłość, kwestie związane z długością życia, zdrowie i dobre samopoczucie oraz współwystępujące schorzenia medyczne i psychiczne wydają się być bardzo ważnymi tematami dla większości zainteresowanych stron. Wśród interesariuszy zajmujących się autyzmem, którzy wzięli udział w ankiecie przeprowadzonej w 2018 r., dla interesariuszy społecznych obszary nauk stosowanych są ogólnie uważane za ważniejsze i cenniejsze niż nauki podstawowe. Odzwierciedla to potrzeby i pragnienia ludzi w tej społeczności dotyczące szybszego dostępu do lepszych metod leczenia i rozwiązania wspólnych wyzwań. Obszary nauk stosowanych obejmują badania przesiewowe i identyfikację; współwystępujące warunki; interwencje medyczne, urządzenia i inna technologia; przejście w dorosłość; problemy związane z żywotnością; oraz zdrowie i dobre samopoczucie. Respondenci najwyżej ocenili badania skupiające się na współwystępujących schorzeniach, zdrowiu i dobrostanie, okresie wchodzenia w dorosłość oraz kwestiach związanych z długością życia. Wyniki te mogą pomóc w podejmowaniu decyzji przez publicznych i prywatnych darczyńców przy opracowywaniu priorytetów finansowania nauki i angażowaniu się w działania mające na celu upowszechnianie nauki. Jednakże zainteresowane strony również uznały podstawowe nauki biologiczne za ważny i cenny obszar badań naukowych. Podstawowe obszary nauk biologicznych obejmują genetykę; badania molekularne; badania komórkowe; modele zwierzęce; ryzyko środowiskowe i czynniki ochronne; biomarkery; odporność i stany zapalne; oraz funkcje metaboliczne i mitochondrialne. Tematy te pozostają ważnymi priorytetami badawczymi ze względu na ich potencjał doprowadzenia do lepszego zrozumienia i przyszłych opcji leczenia. Priorytety badań nad autyzmem uznawane za główne cele przez IACC w USA obejmują (IACC 2012):

Diagnoza: Badania diagnostyczne mają na celu opracowanie i walidację narzędzi umożliwiających dokładne diagnozowanie autyzmu, poszukiwanie wczesnych oznak i biomarkerów ryzyka autyzmu, zdefiniowanie podtypów lub podgrup osób z autyzmem, które mają podobne objawy i cechy, a także zdefiniowanie konkretnych objawów, które można wiarygodnie zidentyfikować. i skutecznie stosowane w ocenie autyzmu.

Biologia: ten obszar priorytetowy bada mechanizmy biologiczne leżące u podstaw podstawowych cech autyzmu i identyfikuje potencjalne cele interwencji mających na celu poprawę funkcjonowania, rozwój umiejętności i jakość życia. Historycznie rzecz biorąc, ten obszar badań skupiał się na wczesnym rozwoju od okresu prenatalnego, poprzez niemowlęctwo i wiek szkolny, jako sposób na obniżenie potencjalnego wieku diagnozy i promowanie najwcześniejszych możliwych interwencji, w razie potrzeby. Obejmuje to również badanie podstaw genetycznych tych czynników biologicznych.

Czynniki ryzyka: Poszukiwanie czynników ryzyka autyzmu obejmuje identyfikację genetycznych czynników ryzyka i genów powodujących autyzm. Niedawno obszar ten poszerzył się o badanie mikrobiomu i innych wpływów środowiska na ekspresję genów (epigenetyka).

Terapie/Interwencje: Ten obszar priorytetowy bada bezpieczeństwo i skuteczność interwencji w przypadku upośledzenia funkcji związanych z podstawowymi cechami autyzmu, takimi jak komunikacja i zachowanie, a także innymi wymiarami, takimi jak jakość życia, zdrowie psychiczne, różne terapie (np. , ABA) i leki. Badania w tej dziedzinie mają także na celu poszukiwanie informacji na temat schorzeń często towarzyszących autyzmowi oraz sposobów właściwej opieki w przypadku tych schorzeń.

Usługi: Badania nad usługami dla osób z autyzmem obejmują różne obszary, w tym dostęp do usług, rozpowszechnianie praktyk opartych na dowodach oraz szkolenie dostawców.

Zagadnienia związane z długością życia: ten obszar badawczy koncentruje się na interwencjach, usługach i wsparciu na przestrzeni całego życia w dorosłości, ich wpływie na zdrowie i jakość życia dorosłych, a także procesie przechodzenia do dorosłości i wpływach systemowych na pomyślne przejście.

Infrastruktura i nadzór: Infrastruktura badawcza ustanawia mechanizmy systemowe umożliwiające śledzenie zmian w wynikach populacji w czasie. Obejmuje rozwój sieci badaczy w celu udostępniania danych, tworzenie repozytoriów danych i repozytoriów biologicznych oraz wdrażanie technologii badawczych, narzędzi i protokołów w celu tworzenia standardowych danych i uzyskiwania do nich dostępu.

Przyszłe kierunki

W szczególności transformacja dorosłych cieszy się coraz większym zainteresowaniem, zarówno w szerszej społeczności osób chorych na autyzm, jak i ze strony agencji finansujących. Od początku do połowy XXI wieku coraz częstsze rozpoznawanie autyzmu w grupach dziecięcych doprowadziło do położenia nacisku na wczesną identyfikację i interwencję. W miarę jak te kohorty przechodzą okres dojrzewania i wkraczają w dorosłość, społeczność uznaje potrzebę praktyk i procesów opartych na dowodach, które ułatwią pomyślne przejście w dorosłość. Chociaż wzrosło zainteresowanie badaniami nad transformacją dorosłych - w szczególności opisami wyzwań - obecnie istnieje niewiele praktyk opartych na dowodach, które mogłyby zaspokoić tę ogromną potrzebę w zakresie zdrowia publicznego. Podobnie niewiele jest danych na temat rozwoju autyzmu w ciągu życia i problemów, które mogą towarzyszyć starzeniu się. Prawdopodobne będzie, że potrzebne będzie zarówno finansowanie publiczne, jak i prywatne, aby odpowiednio wypełnić te luki, zwiększyć naszą wiedzę na temat sukcesów i wyzwań stojących przed dorosłymi z autyzmem oraz opracować praktyki oparte na dowodach, które mogą ułatwić zdrowie i dobre samopoczucie przez całe życie. Na przykład program Autism Speaks w 2019 r. przyzna prawie 2,6 mln dolarów na cztery wieloletnie badania dotyczące zagadnień związanych z wchodzeniem w dorosłość osób z autyzmem. Agencje federalne zajmują się także problemem niedostatku wiedzy na temat zakresu usług zdrowotnych i wsparcia, z jakimi boryka się dorosła populacja autystyczna. Kongres Stanów Zjednoczonych przyjął ustawę Autism CARES Act z 2019 r. stanowiącą odnowienie poprzedniego ustawodawstwa federalnego, które określa federalne badania, koordynację usług i nadzór nad autyzmem w USA. Pierwotne ustawodawstwo określiło potrzebę infrastruktury dla Centrów Kontroli i Zapobiegania Chorobom w celu badania i monitorowania autyzmu w całym kraju. Infrastruktura ta obsługuje pięć sieci i osiem projektów badawczych dotyczących interwencji w zakresie autyzmu (Stowarzyszenie Uniwersyteckich Centrów ds. Niepełnosprawności 2019) w celu zidentyfikowania obszarów potrzeb, w tym usług przesiewowych i interwencyjnych, niedoborów wykwalifikowanego personelu w diagnostyce i leczeniu autyzmu oraz identyfikacji praktyk w zakresie autyzmu opartych na dowodach i powiązane warunki. Na mocy ustawodawstwa powołano także Międzyagencyjny Komitet Koordynacyjny ds. Autyzmu (IACC), którego zadaniem jest koordynacja działań na rzecz autyzmu wśród agencji federalnych i organizacji publicznych oraz doradzanie Sekretarzowi Zdrowia i Opieki Społecznej w zakresie nauki i polityki na temat autyzmu. IACC określiła w swoim planie strategicznym siedem priorytetowych obszarów badawczych: biologia, czynniki ryzyka, leczenie i interwencje, usługi, kwestie związane z długością życia, infrastruktura i nadzór oraz badania przesiewowe i diagnostyka. Wraz ze wzrostem usług związanych z autyzmem i finansowaniem badań rośnie nasza wiedza na temat dysproporcji zdrowotnych, z jakimi boryka się wiele osób z autyzmem w niektórych społecznościach. Badania nad tymi rozbieżnościami obejmują dostęp do opieki zdrowotnej i jej wykorzystanie, jakość opieki zdrowotnej oraz jakość i świadczenie usług, a także identyfikują determinanty zdrowia. Trwają badania nad kulturowymi, ekonomicznymi, społecznymi, rasowymi, etnicznymi, politycznymi i innymi systemowymi barierami w opiece nad osobami z autyzmem w populacjach o niedostatecznej dostępności, a także nad mechanizmami eliminowania tych dysproporcji. Wysiłki te obejmują rozwój ważnych, niezawodnych i odpowiednich kulturowo narzędzi diagnostycznych, środków i interwencji na arenie międzynarodowej dla populacji o niedostatecznej dostępności i niskich zasobach

Definicja

Opracowano program szkoleniowy z dodatkowymi materiałami informacyjnymi, obejmujący strategie wspierania krótkoterminowej opieki nad osobami z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). Ten program, zatytułowana Sit for Autism, została pierwotnie zaprojektowana, aby informować opiekunki o dzieciach, zwiększając ich wiedzę na temat małych dzieci z ASD i tego, jak najlepiej wspierać ich potrzeby. Jednak wraz z rozpoczęciem wdrażania programu szkoleniowego trenerzy ustalili, że z przedstawionych informacji mogą skorzystać rodzice biologiczni, rodzice zastępczy, dziadkowie i inni opiekunowie. Ci zróżnicowani opiekunowie mogliby następnie skorzystać z dostarczonych narzędzi, aby pomóc opiekunom w opiece nad dziećmi z ASD. Wpis ten zawiera ogólny opis programu i kolejne kroki jego realizacji. 2-godzinna sesja szkoleniowa Sit for Autism obejmuje dostarczenie informacji opartych na faktach i przekaz praktyczny. W początkowej części szkolenia wykorzystywana jest prezentacja PowerPoint, w której prezentowane są podstawowe treści, w tym definicja ASD, mocne strony dzieci z ASD oraz wspólne cechy społeczne, komunikacyjne i behawioralne osób z ASD. Kluczowe teorie [Teoria umysłu (Baron-Cohen 1995)] i wyzwania pojawiające się w obszarach zachowań i komunikacji społecznej są badane poprzez treść i aktywne zaangażowanie uczestników. Oprócz powiązanych treści na temat ASD, zdefiniowane i modelowane są ukierunkowane praktyki oparte na dowodach (EBP) , a także zapewniany jest szczegółowy pakiet przygotowawczy dla opiekunki. Sugestie dotyczące wdrożenia docelowych EBP w domu i/lub społeczności są omawiane i stosowane w scenariuszach przedstawionych przez trenera i uczestników. Przez cały czas trwania szkolenia uczestnicy mają okazję do refleksji nad swoimi osobistymi doświadczeniami, zadawania pytań, dzielenia się strategiami i aktywnego angażowania się w dialog. Każdy uczestnik ma możliwość przećwiczenia korzystania z tych narzędzi podczas sesji szkoleniowej i skorzystania z informacji zwrotnej od prezentera. Uczestnicy otrzymują "Zestaw do sit" zawierający program PowerPoint z informacjami i wyjaśnieniami opartymi na faktach, pisemne instrukcje dotyczące stosowania każdej strategii EBP, broszurę z przewodnikiem dotyczącym przygotowania do niani dla opiekunki oraz wsparcie wizualne związane z prezentowanymi EBP (opcje harmonogramu wizualnego, tablica wyboru, strony komunikacyjne, i opcje timera). Do każdego zestawu dołączony jest wizualny licznik czasu i instrukcja jego użycia. Dołączona broszura "Przygotowanie do opieki nad dzieckiem" powinna zostać wypełniona przez opiekuna przed opuszczeniem dziecka, aby podzielić się z opiekunką lub innym potencjalnym opiekunem tymczasowym sposobami wspierania i zrozumienia dziecka. Informacje przedstawione w przewodniku zapewniają opiekunowi przegląd umiejętności dziecka i wyzwań w zakresie społecznym, komunikacyjnym i behawioralnym, a także pozwalają na personalizację strategii do wykorzystania w czasie opieki krótkoterminowej. Strony zwane elementami "Zestawu do siedzenia" umożliwiają udostępnianie informacji kontaktowych w sytuacjach awaryjnych, informacji medycznych, preferencji żywieniowych, typowego harmonogramu zajęć dziecka, potrzebnego specjalnego sprzętu, rutyny pójścia spać, obszarów adaptacyjnych potrzebujących pomocy, rutynowych prac domowych, aktywności preferencje oraz informacje o rodzeństwie i o tym, co dziecko lubi robić z rodzeństwem. Na ostatniej stronie znajduje się miejsce na zapisanie przewidywanego harmonogramu zajęć na czas wydarzenia związanego z opieką nad dzieckiem/opieką tymczasową. Na zakończenie szkolenia omówiono dziesięć wskazówek, jak odnieść sukces w krótkotrwałej opiece nad osobą z autyzmem. Należą do nich zapewnienie struktury; bycie konsekwentnym; korzystanie z wizualizacji; zapewnienie czasu ostrzeżenia o zakończeniu działania; dawanie krótkich i jasnych wskazówek; ograniczanie języka werbalnego; pozostawienie dziecku czasu na odpowiedź; bycie uważnym; bycie wyrozumiałym i wspierającym; i wspierać z pokorą. Ostatnia sesja pytań i odpowiedzi kończy szkolenie. Dane kontaktowe trenera są udostępniane uczestnikom w celu umożliwienia dalszych kontaktów z trenerem. Od 2013 r. do kwietnia 2019 r. szkolenie Sit for Autism przeprowadzono 55 razy. W szkoleniu wzięło udział łącznie 526 uczestników z różnych środowisk społeczno-ekonomicznych i etnicznych z całego stanu Connecticut. Aby zapewnić dostęp do materiałów większej liczbie rodzin, wszystkie materiały zostały przetłumaczone na język hiszpański. Tłumacze wspierający prezenterów wzięli udział w kilku sesjach, w tym pilotażowo ekskluzywnej sesji szkoleniowej w języku hiszpańskim. "Zestawy do siedzenia" oferowane są uczestnikom w formie elektronicznej, dzięki czemu rodzice i opiekunowie mogą je spersonalizować i wykorzystać wielokrotnie. Model ATrain the Trainer został opracowany, aby rozpocząć szkolenie innych specjalistów w celu dotarcia do większej liczby rodzin w stanie.

Definicja

Dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD) spędzają więcej czasu z mediami ekranowymi niż z jakąkolwiek inną rozrywką. Dowody wskazują, że dzieci z ASD spędzają większość czasu przed ekranem w mediach innych niż społecznościowe (tj. telewizja, gry wideo), a mniej w mediach społecznościowych. W porównaniu z innymi grupami niepełnosprawności, wśród młodzieży z ASD wskaźnik korzystania z mediów innych niż społecznościowe jest wyższy, a korzystania z mediów społecznościowych niższy . Podobnie dzieci z ASD zgłaszają więcej czasu spędzanego przed telewizją i grami wideo, a mniej w mediach społecznościowych w porównaniu z rodzeństwem neurotypowym (Mazurek 2013a). Biorąc pod uwagę, że dzieci z ASD zgłaszają trudności w nawiązywaniu i utrzymywaniu przyjaźni w porównaniu z dziećmi typowo rozwijającymi się , stwierdzenie, że ASD nic dziwnego, że młodzi ludzie spędzają więcej czasu w mediach innych niż społecznościowe. Chociaż istniejące badania pokazują, że dzieci z ASD selektywnie korzystają z mediów ekranowych, w tej populacji mniej uwagi poświęca się preferencjom treści. Tylko kilka badań oferuje pewien wgląd w preferencje dotyczące treści medialnych dzieci z ASD. Jeśli chodzi o telewizję, niektóre badania wskazują, że dzieci z ASD preferują treści animowane i że treści te są zazwyczaj tworzone dla młodszych odbiorców . Martinsi inni argumentowali, że dzieci z ASD wybierają programy, których treść jest atrakcyjna dla dzieci o podobnym rozwoju; stąd programy dla dzieci w wieku przedszkolnym są powszechnie zgłaszane jako ulubione. Programy te mają wolniejsze tempo i są bardziej dostosowane do konkretnych, indywidualnych preferencji sensorycznych, co może pomóc w zrozumieniu. Biorąc pod uwagę, że rodzice uznają zrozumiałość treści za kluczowy czynnik przy wyborze programów przez swoje dzieci , można oczekiwać, że właśnie te programy lubią najbardziej dzieci z ASD. Zrozumiałość jest również kluczowym czynnikiem wpływającym na preferencje dotyczące treści gier wideo. W swoim przeglądzie Stiller i Möß (2018) podali, że dzieci z ASD wolą odgrywanie ról i gry symulacyjne. Martins i inni argumentowali, że gry takie jak Minecraft są popularne wśród tej populacji, ponieważ dzieci rozumieją podstawowe funkcje płacenia i wstrzymywania oraz mają pełną kontrolę nad oglądanymi treściami. Jak wspomniano powyżej, badania pokazują, że dzieci z ASD spędzają niewiele czasu na platformach mediów społecznościowych lub nie spędzają go wcale. Istnieją co najmniej trzy powody, dla których dzieci z ASD spędzają mniej czasu w mediach innych niż społecznościowe. Po pierwsze, dzieci z ASD są izolowane społecznie i mogą nie mieć sieci znajomych, z którymi mogliby nawiązać kontakt online. Po drugie, niektóre aplikacje, takie jak Snapchat czy Facebook, nie są odpowiednie pod względem rozwojowym, a młodzież z autyzmem może nie rozumieć, jak działają takie aplikacje. Wreszcie obawy rodziców dotyczące bezpieczeństwa sieci społecznościowych mogą uniemożliwiać młodzieży z autyzmem eksperymentowanie z tą technologią. Rodzice martwią się, że ich dziecko z ASD nie jest w stanie rozpoznać oszustwa i dlatego może stać się celem dziecięcych drapieżników. Inni rodzice obawiali się, że ich dziecko może zostać wyśmiewane lub zastraszane w związku z publikowanymi przez nich treściami. Przyszłe badania powinny w dalszym ciągu analizować preferencje dotyczące treści oraz sposób, w jaki można je wykorzystać do nauczania dzieci zarówno umiejętności akademickich, jak i społeczno-emocjonalnych. Na przykład przyszłe prace powinny sprawdzić, czy można uczyć umiejętności edukacyjnych poprzez wielokrotną ekspozycję na preferowane elementy mediów (tj. ulubione postacie medialne). Taka praca jest szczególnie ważna, biorąc pod uwagę, że rodzice zgłaszają, że "aplikacje autyzmu" sprzedawane społeczności ASD są albo niedostępne, albo nie udowodniono, że działają. Przyszłe badania powinny również sprawdzić, czy ograniczanie dostępu do społeczności internetowych lub aplikacji sieci społecznościowych przynosi więcej szkody niż pożytku, gdy dzieci z ASD wkraczają w okres dojrzewania.

Definicja

Program Treningu Procesu Uwagi (APT i APT-II) to interwencja w zakresie rehabilitacji poznawczej, której celem jest skupiona, trwała, selektywna, zmienna i podzielona uwaga . Twórcy APT definiują skupioną uwagę jako zdolność reagowania na określone bodźce. Trwała uwaga odnosi się do zdolności do konsekwentnego reagowania podczas ciągłej lub powtarzalnej czynności. Uwaga selektywna to zdolność do aktywowania i hamowania reakcji w oparciu o rozróżnianie bodźców. Uwaga naprzemienna odnosi się do zdolności do elastyczności umysłowej, a uwaga podzielna została zdefiniowana jako zdolność do jednoczesnego angażowania się w wiele zadań. Ogólnie rzecz biorąc, trening procesu obejmuje wdrożenie ustrukturyzowanego programu leczenia w celu poprawy umiejętności uwagi w różnych obszarach. Materiały APT składają się z zadań zorganizowanych hierarchicznie tak, aby skupiać uwagę na ciągłej, selektywnej, zmiennej i podzielonej uwadze . Hierarchiczna uwaga. Struktura ma umożliwiać ciągłe wykorzystywanie podstawowych umiejętności podczas rozwijania i ćwiczenia bardziej złożonych umiejętności . Do niektórych zadań wykorzystywane są taśmy słuchowe i ćwiczenia wzrokowe. APT zawiera również ćwiczenia ułatwiające uogólnienie umiejętności na życie codzienne . Podejście APT określa się jako rehabilitację poznawczą specyficzną dla procesu, ponieważ ma na celu poprawę poszczególnych rodzajów umiejętności uwagi i nie prowadzi do poprawy ogólnego funkcjonowania poznawczego .

Tło historyczne

APT opracowali Sohlberg i Mateer (1987) na podstawie literatury dotyczącej uwagi eksperymentalnej, obserwacji klinicznych i subiektywnych raportów pacjentów na temat objawów. Ujmuje uwagę jako wielowymiarową zdolność poznawczą). APT-II jest rozszerzeniem oryginalnego APT i ma na celu ukierunkowanie na bardziej złożone zaburzenia uwagi .

Uzasadnienie lub teoria leżąca u podstaw

APT stosuje specyficzne dla procesu podejście do rehabilitacji poznawczej, ponieważ ma na celu poprawę funkcjonowania w różnych obszarach poznawczych. Uzasadnieniem leżącym u podstaw APT jest to, że nauka określonych umiejętności może pomóc w złagodzeniu niektórych problemów poznawczych wynikających z nabytego uszkodzenia mózgu. Podejście ukierunkowane na proces można skontrastować z adaptacją funkcjonalną i ogólnymi perspektywami stymulacji. Podejście adaptacji funkcjonalnej wykorzystuje analizę zadań i zmiany w środowisku, aby pomóc w sprostaniu wyzwaniom związanym z zaburzeniami funkcji poznawczych. Ogólne podejście do stymulacji wykorzystuje zadania, które ułatwiają dowolny rodzaj przetwarzania poznawczego. Te wcześniejsze podejścia do rehabilitacji poznawczej były krytykowane jako prowadzące odpowiednio do słabej możliwości uogólnienia i pozbawione orientacji teoretycznej.

Cele i zadania

Celem APTare jest poprawa umiejętności skupienia uwagi, uwagi ciągłej, uwagi selektywnej, uwagi naprzemiennej i uwagi podzielonej po nabytym uszkodzeniu mózgu, chociaż program był również stosowany w innych populacjach. Indywidualne cele leczenia tworzone są w oparciu o potrzeby Klienta w każdym z tych obszarów uwagi.

Uczestnicy leczenia

Chociaż APT zaprojektowano do stosowania u osób, które doznały uszkodzenia mózgu, a większość opublikowanych badań nad APT opiera się na tej populacji, niektórzy badacze badali skuteczność APT u osób chorych na schizofrenię i afazję. Niewiele wiadomo na temat skuteczności programu w innych populacjach. Niektórzy sugerowali, że APT może być korzystna dla osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (Ozonoff i wsp. 2005), chociaż dotychczas opublikowane badania dotyczące skuteczności nie zostały przeprowadzone w tej populacji.

Procedury leczenia

Program APT składa się z zestawu działań, które mają wspólną strukturę i które różnią się pod względem złożoności i wymagań dotyczących szybkości przetwarzania. Cele leczenia są ustalane indywidualnie w oparciu o upośledzenia klienta w każdym z docelowych obszarów uwagi (tj. trwałe, selektywne, naprzemienne i podzielone). Każde zadanie ma na celu zapewnienie praktyki na jednym lub kilku poziomach uwagi. Zadania są dostosowywane do potrzeb klienta lub terapeuty, w zależności od charakteru ćwiczenia. APT-II obejmuje ćwiczenia ogólne, których wykonanie zajmuje około 5 minut, dla każdego ze specyficznych obszarów uwagi podkreślanych w programie . Do APT włączone są cztery rodzaje czynności: eliminacja wzrokowa, eliminacja słuchowa, kontrola umysłowa i czynności związane z uwagą w życiu codziennym. W każdym ćwiczeniu znajdują się zadania, które zwiększają szybkość i trudność. Kiedy klient wykona ostatnią czynność w danej sekwencji, może przejść do następnego poziomu. Każde ćwiczenie powtarza się aż do jego pomyślnego zakończenia według określonych kryteriów. Niektórzy badacze zauważyli, że w leczeniu należy wziąć pod uwagę wymagania językowe zadań APT planowanie z pacjentami z zaburzeniami językowymi . W obszarze utrzymywania uwagi przykłady działań wizualnych obejmują zadania anulowania (np. skreślenie wszystkich P i C w długiej serii liter), podczas których klient jest oceniany pod względem czasu wykonania, pominięć i błędów. Aktywności dźwiękowe obejmują zadania takie jak naciśnięcie przez klienta przycisku, gdy usłyszy docelowy bodziec wśród zestawu czynników rozpraszających (np. identyfikacja okrągłych elementów z listy słów) i są oceniane pod kątem dokładności. W przypadku uwagi selektywnej uwzględniono zadania wymagające uwagi ciągłej, ale z dodanymi bardziej nieistotnymi i rozpraszającymi bodźcami (np. Bodźcami słuchowymi nagranymi na hałaśliwym tle). Podobne zadania są również włączane do ćwiczeń naprzemiennej uwagi, ale z instrukcją zmiany bodźca docelowego co 15 sekund. Aktywności podzielonej uwagi obejmują jednoczesne wykonywanie zadań anulowania wzrokowego i słuchowego, a także sortowanie kart i zadania Stroopa (Pero i in.). Rozwiązywanie problemów matematycznych i identyfikowanie głównych idei z akapitów to także przykłady zadań APT. Program nie określa konkretnej liczby sesji, ale zaleca skrócenie czasu reakcji o 35% przed przejściem do kolejnego zadania i osiągnięcie przez klienta dokładności w każdym zadaniu na poziomie 85% (Pero i in. 2006). Naukowcy badający skuteczność programu APT na ogół wdrażali interwencję na okres 4-10 tygodni z częstotliwością od jednej do dziewięciu sesji tygodniowo.

Informacje o skuteczności

Istnieją pewne dowody na to, że APT może prowadzić do poprawy określonych umiejętności uwagi, ale nie ogólnego funkcjonowania poznawczego. Większość badań dotyczących skuteczności APT opierała się na projektach pojedynczych przypadków i małych próbach, chociaż w niewielu badaniach uwzględniono projekty międzygrupowe z losowym przydziałem . Ogólnie rzecz biorąc, badacze znaleźli pewne poparcie dla poprawy zadań związanych z ciągłą, selektywną i podzieloną uwagą, a także czytania ze zrozumieniem w pewnych sytuacjach. Jednakże badania nie wykazały konsekwentnie dowodów na poprawę umiejętności uwagi w wyniku APT . Na przykład osoby z uszkodzeniem mózgu, które ukończyły program APT, wykazały poprawę w zadaniu dodawania serii słuchowych w tempie będącym miarą ciągłej uwagi i szybkości przetwarzania informacji . Jednakże u osób kontrolnych, które nie otrzymały APT, z czasem wykazano poprawę w tym zadaniu. W porównaniu z osobami otrzymującymi edukację dotyczącą uszkodzeń mózgu, osoby, które w innym badaniu otrzymały APT, odnotowały większe postępy w skali PASAT . Innym zadaniem, w którym osoby z uszkodzeniem mózgu, które ukończyły APT, wykazały poprawę, jest aktywność trygramów spółgłoskowych, która polega na przypominaniu sobie trzech spółgłosek usłyszanych po odliczeniu trójek wstecz. Jest przeznaczony do pomiaru pamięci w warunkach rozproszenia. Badacze odkryli także pewne potwierdzenie poprawy wyników w zadaniu Trails-B u osób z uszkodzeniem mózgu, które ukończyły APT, w porównaniu z grupą, która ukończyła program edukacyjny dotyczący urazów mózgu. Zadanie to wymaga od uczestników narysowania linii łączących ciąg rosnących cyfr i liter (np. 1-A-2-B-3-C-4-D.. .). Oprócz zadań związanych z uwagą, w niektórych badaniach sprawdzano wykonywanie zadań funkcji wykonawczych po programie APT w próbkach z uszkodzeniem mózgu i schizofrenią . Jednym z takich zadań, w przypadku którego uczestnicy wykazali poprawę po ukończeniu APT, są odmiany zadania Stroopa

Pomiar wyniku

W badaniach skuteczności APT wykorzystano różnorodne mierniki wyników, w tym zadania skupiające uwagę, kwestionariusze i wywiady z uczestnikami. Jednak najczęściej stosowanymi miarami wyniku wydają się być zadanie dodawania seryjnego w tempie , trygramy spółgłoskowe , szlaki B i odmiany zadania Stroopa .

Definicja

Według Bowlby′ego (1969/1982) przywiązanie stanowi pierwszą więź emocjonalną, jaką dziecko tworzy z głównym opiekunem. Bowlby, czerpiąc z teorii relacji z obiektem, zasugerował, że w pierwszym roku życia w interesie niemowlęcia, gdy jest pod wpływem stresu, leży bliskość osoby przywiązanej. Aby zatem sprzyjać bliskości, dziecko i matka angażują się w wiele interakcji. Według Bowlby′ego reakcja matki na sygnały dziecka będzie determinować charakter ich związku, który dziecko będzie internalizować za pomocą działających modeli. Model roboczy obejmuje reprezentację wiedzy dziecka o świecie i osobach znaczących w świecie, w tym o sobie samym. Modele te są przydatne w kierowaniu zachowaniami w nowych sytuacjach. Ponadto wpływają na jakość przyszłych relacji dziecka przez całe jego życie . Po ustaleniu działających modeli zwykle pozostają one stabilne. "Zachowania znacznikowe" przywiązania mogą zmieniać się na różnych etapach rozwoju dziecka (np. bliskość fizyczna lub kontaktowanie się z matką w pierwszych latach życia, negocjacje werbalne w wieku 3 lub 4 lat). Jednakże konstrukcja wzorców przywiązania (bezpieczne lub niepewne) zwykle pozostaje stabilna\. Postrzeganie przywiązania jako więzi uczuciowej oznacza, że dziecko tworzy długotrwałe więzi z niewymiennymi "znaczącymi innymi osobami" . Zatem początkowa zdolność niemowlęcia do odróżniania ludzi od obiektów nieożywionych, a następnie zdolność odróżniania głównego opiekuna od innych osób, są prekursorami zdolności do tworzenia przywiązania. Na podstawie tych różnic dziecko kieruje więcej zachowań poszukujących bliskości w stronę głównego opiekuna, wykazuje więcej niepokoju podczas jego nieobecności i uspokaja się w jego obecności. Zachowania utrzymujące bliskość w okresie niemowlęcym obejmują aktywne wysiłki, aby pozostać blisko matki (np. zbliżanie się, podążanie, lgnięcie) i zachowania sygnalizacyjne (np. uśmiechanie się, płacz, wołanie) . Dziecko może być w stanie odróżnić matkę od innych osób, a mimo to nawiązać z nią niepewną więź. Dlatego też należy wziąć pod uwagę jakość przywiązania. Paradygmat "dziwnej sytuacji", czyli seria ośmiu epizodów, w których niemowlę ma możliwość interakcji z nieznanym dorosłym w obecności i nieobecności matki, został opracowany w celu zidentyfikowania indywidualnych różnic w jakości przywiązania u dzieci. Reakcje dziecka na separację i ponowne połączenie z matką podczas epizodów "dziwnej sytuacji" umożliwiają klasyfikację dzieci jako przywiązane bezpiecznie do matki (np. okazujące niepokój podczas separacji i próbujące przywrócić interakcję przy ponownym połączeniu) lub jako przywiązane niepewnie. Niepewne przywiązanie można "unikać" (np. okazywanie obojętności wobec czegoś), separacja i aktywne unikanie rodziców podczas ponownego łączenia), "oporny/ambiwalentny" (np. okazywanie dużego niepokoju podczas separacji i reagowanie na ponowne spotkanie mieszanymi uczuciami odrzucenia i zbliżania się) lub jak później zidentyfikowali Main i Solomon (1986, 1990), " niepewny/zdezorganizowany" (np. brak dających się zaobserwować celów, intencji lub wyjaśnień w obecności rodzica, takich jak stereotypowe ruchy lub źle ukierunkowane i niekompletne wypowiedzi).

Definicja

Pobudzenie definiuje się jako fizjologiczną gotowość do postrzegania i reagowania na bodźce środowiskowe, wywoływane przez aktywację współczulnej gałęzi autonomicznego układu nerwowego. Reakcję pobudzenia można rozpoznać po przyspieszeniu akcji serca, podwyższonym ciśnieniu krwi, zwiększonej aktywności gruczołów potowych i rozszerzeniu źrenic . Może ona wskazywać na różnorodne emocje, takie jak strach, niepokój, podekscytowanie lub poczucie konkurencyjności . Zazwyczaj do nauki optymalna jest umiarkowana ilość pobudzenia

Tło historyczne

Stan pobudzenia danej osoby może dostarczyć cennych informacji na temat różnych społecznie istotnych wskaźników, takich jak poziom lęku, zdolność rozpoznawania i reagowania na przerażające lub stresujące sytuacje oraz zdolność identyfikowania i regulowania emocji. Każda z tych umiejętności jest kluczowa dla funkcjonowania społecznego i tworzenia znaczących relacji przez całe życie. Bardziej dogłębne zrozumienie historii i obecnego stanu literatury dotyczącej pobudzenia, a także przegląd typowych i nietypowych przejawów pobudzenia zilustruje kluczową rolę, jaką odgrywa ono w badaniach nad autyzmem i ważny wkład, jaki może wnieść w interwencje. Od lat sześćdziesiątych XX wieku w licznych badaniach mierzono pobudzenie u osób z autyzmem za pomocą różnych mierników. Początkowo badano trzy główne hipotezy wyjaśniające dysfunkcję pobudzenia: nadmierne pobudzenie, niedopobudzenie i trudności z modulacją pobudzenia. Hutta i inni znaleźli dowody nadmiernego pobudzenia, które przyczyniły się do postawienia hipotezy, że osoby z autyzmem są chronicznie nadmiernie pobudzone i że regulują swoje pobudzenie poprzez stereotypowe, powtarzalne zachowania motoryczne. Inne badania podobnie wykazały, że osoby z autyzmem są nadmiernie pobudzone w odpowiedzi na bodźce społeczne i pozaspołeczne, a zwłaszcza w odpowiedzi na nowe bodźce w porównaniu z typowymi osobami i osobami z innymi zaburzeniami rozwojowymi. W przeciwieństwie do hipotezy o nadmiernym pobudzeniu, inni wcześni badacze znaleźli dowody na hipopobudzenie, czyli chroniczne niedostateczne pobudzenie u osób z autyzmem w porównaniu z osobami typowo rozwijającymi się . Pierwsi zwolennicy tej hipotezy zasugerowali, że osoby z autyzmem angażują się w stereotypowe, powtarzalne zachowania motoryczne, aby zwiększyć stymulację sensoryczną. Jeszcze inni znaleźli dowody na wahania pomiędzy hiper- i hipopobudliwością w zależności od środowiska, bodźców i poziomu rozwoju jednostki, tworząc w ten sposób hipotezę, że osoby z autyzmem doświadczają trudności ogólnie w modulowaniu pobudzenia, zarówno hipo-, jak i hiper. Odnotowane zróżnicowane wyniki są prawdopodobnie spowodowane wieloma ograniczeniami, w tym niespójnościami z terminologią i identyfikacją diagnozy; większość wczesnych badań opublikowano przed publikacją DSM III-R, w którym jaśniej określono kryteria diagnozy autyzmu. To ograniczenie powoduje niepewność co do faktycznej diagnozy badanych uczestników. Ponadto wczesne narzędzia pomiarowe stosowane do pomiaru funkcjonowania fizjologicznego były prawdopodobnie niewygodne i mogły powodować zwiększony niepokój i pobudzenie u uczestników. Wreszcie w wielu badaniach nie zebrano danych wyjściowych, co utrudnia określenie spoczynkowych stanów pobudzenia i rzeczywistych fluktuacji, stanów hiper lub hipo.

Obecna wiedza

Postęp technologiczny i ciągłe badania zapewniły badaczom narzędzia do bardziej jednolitego badania pobudzenia. Obecnie najczęściej badanymi rodzajami testów pobudzenia fizjologicznego są testy tętna, ciśnienia krwi i przewodności skóry. Pomimo zastosowania bardziej jednolitych miar, rozbieżności w wynikach pozostają nawet w obrębie testów. Podobnie jak w przypadku wczesnych badań, nowsze badania nadal wykazują, że osoby z autyzmem wykazują podwyższony poziom pobudzenia fizjologicznego . Jedno z ważnych badań wykazało, że chociaż osoby z autyzmem były mniej reaktywne (tj. mniej pobudzone) na stresory środowiskowe niż typowo rozwijająca się grupa kontrolna, to grupa autystyczna wykazywała średnio wyższe tętno na początku badania i w sytuacjach stresowych. Co ciekawe jednak, grupa autystyczna wykazywała prawie 50% mniejszą zmienność tętna pomiędzy sytuacjami wyjściowymi a sytuacjami stresowymi w porównaniu z grupą kontrolną .Inne badania wykazały, że osoby z autyzmem odczuwały mniejsze pobudzenie niż typowe osoby, gdy oglądały smutne lub przerażające bodźce, ale większe pobudzenie podczas oglądania bodźców neutralnych . Łącznie badania te mogą wskazywać, że osoby z autyzmem są chronicznie nadmiernie pobudzone lub że w sytuacjach testowych doświadczają większego pobudzenia niż typowe osoby, ale wykazują mniejsze pobudzenie w sytuacjach stresujących, smutnych lub pełnych strachu. Jednak inne niedawne prace nie wykazały znaczących różnic grupowych w poziomie pobudzenia między osobami z autyzmem a osobami typowymi . Niespójne wyniki mogą wynikać z poziomu rozwoju badanych osób (Dawson i Lewy 1989) oraz zmienności obserwowanej u osób z autyzmem (Zahn 1986) w połączeniu z różnicami w miarach pobudzenia (np. tętno, przewodność skóry). . Podczas gdy większość dyskusji we wczesnych badaniach nad pobudzeniem skupiała się na związkach między pobudzeniem a stereotypowymi, powtarzalnymi zachowaniami motorycznymi, ostatnio wzmogła się dyskusja na temat związku między pobudzeniem, lękiem społecznym i funkcjonowaniem społecznym osób z autyzmem. Bellini (2006) zaproponował niedawno model ścieżek rozwojowych, aby wyjaśnić rolę pobudzenia w lęku społecznym u osób z autyzmem. W szczególności model sugeruje, że lęk społeczny jest pośrednio produktem temperamentu, z którym ściśle powiązane jest fizjologiczne nadmierne pobudzenie. Osoby o temperamencie charakteryzującym się zwiększonym pobudzeniem fizjologicznym mogą wycofywać się z życia społecznego, aby zapobiec nadmiernemu pobudzeniu; to wycofanie społeczne może następnie prowadzić do deficytów umiejętności społecznych. Praca Belliniego opiera się na wcześniejszych pracach, które wskazują, że osoby wykazujące poziom nadmiernego pobudzenia mogą być bardziej narażone na rozwój lęku społecznego w odpowiedzi na negatywne interakcje z rówieśnikami w porównaniu z osobami z chronicznie obniżonym poziomem pobudzenia. Na poparcie tej teoretycznej perspektywy inni badacze odkryli niedawno, że osoby z autyzmem są bardziej pobudzone przez bodźce społeczne niż osoby typowo rozwijające się, w związku z czym mogą ich unikać, aby zapobiec nadmiernemu pobudzeniu. To unikanie z kolei może znacząco przyczyniać się do deficytów w funkcjonowaniu społecznym . Chociaż potrzebne są dalsze badania, aby z całą pewnością ustalić związek między pobudzeniem, wycofaniem społecznym i kompetencjami społecznymi, ostatnie badania wykazały wstępne, ale obiecujące wskazówki w tej dziedzinie.

Przyszłe kierunki

Postęp technologiczny w gromadzeniu danych będzie niezbędny dla przyszłych badań nad pobudzeniem. W przeszłości natrętne techniki gromadzenia danych mogły wypaczać wyniki, ponieważ badane osoby mogły doświadczyć podwyższonego poziomu pobudzenia wyłącznie na podstawie sytuacji testowej. W takim przypadku wyniki te mogą odzwierciedlać jedynie warunki pobudzenia podczas testów inwazyjnych, a nie ogólnie stany pobudzenia. Dlatego niezwykle ważne jest opracowanie możliwie najmniej inwazyjnych środków, aby dokładnie i pewnie wyciągnąć wnioski na temat rzeczywistych poziomów pobudzenia, które odzwierciedlają warunki w środowisku naturalnym. Podobnie, aby odpowiedzieć na pytania dotyczące neutralnych poziomów pobudzenia oraz tego, jak osoby z autyzmem i bez niego zareagują na rzeczywiste stresory, przyszłe badania powinny starać się w jak największym stopniu naturalizować otoczenie testowe, a nawet mieć na celu zebranie danych w naturalnym środowisku danej osoby. środowisko. Inne kwestie, które należy wziąć pod uwagę, obejmują podanie szczegółowych informacji na temat badanych uczestników. Osoby z autyzmem wykazują szeroki zakres poziomów funkcjonowania, a wyniki oparte na średniej wartości osób o wysokim i niskim funkcjonowaniu są trudne do uogólnienia na jakikolwiek konkretny podzbiór zaburzenia. Co więcej, zastosowanie dopasowanej rozwojowo grupy kontrolnej ma kluczowe znaczenie w celu kontrolowania skutków ogólnego opóźnienia dojrzewania . Należy zebrać dane wyjściowe dotyczące każdej badanej osoby, w tym osób z grupy kontrolnej, w celu określenia zakresu prawidłowych i nieprzystosowawczych poziomów pobudzenia, a badania powinny uwzględniać zmienność wewnątrzgrupową i międzygrupową, jak podaje Goodwin i in. (2006) zrobili. Ponadto przyszli badacze powinni przeprowadzić badania podłużne, aby lepiej zrozumieć rozwojowy przebieg pobudzenia. Badanie wzorców i trendów w obrębie grup na przestrzeni czasu może również pomóc w zidentyfikowaniu osób o podwyższonym ryzyku wystąpienia lęku społecznego i innych internalizowanych lub zewnętrznych problemów ze zdrowiem psychicznym. Wreszcie, niedawny nacisk na włączenie środków biologicznych, neurologicznych i fizjologicznych do badań psychologicznych niewątpliwie przyniesie również duże postępy w dziedzinie pobudzenia, lęku społecznego i funkcjonowania społecznego. Podobnie badania stosowane na ten temat mogą przyczynić się do postępu w pracach klinicznych w dziedzinie regulacji zachowania i emocji, lęku społecznego i funkcjonowania społecznego.

Definicja

Jedną z metod włączania osób z autyzmem do miejsca pracy są praktyki zawodowe. Praktyka zawodowa obejmuje bezpośrednie szkolenie w miejscu pracy prowadzone przez wykwalifikowaną osobę. To ustrukturyzowane szkolenie można uzupełnić szkoleniem w klasie. Programy praktyk zawodowych trwają zazwyczaj 1-5 lat i kończą się po odbyciu określonej liczby godzin, zdobyciu określonych kompetencji zawodowych lub połączeniu obu. Praktyki pozwalają osobom z autyzmem zdobyć umiejętności zawodowe w zintegrowanych placówkach, jednocześnie uzyskując dochód, który zazwyczaj rośnie z czasem.

Terapia poznawczo-behawioralna (CBT) okazała się skuteczna w leczeniu dzieci i młodzieży z zaburzeniami lękowymi. CBT obejmuje:

1. Komponent poznawczo-restrukturyzacyjny
2. Modelowanie
3. Trening umiejętności relaksacyjnych
4. Praca domowa
5. Zarządzanie awaryjne
6. Co najważniejsze, narażenie na sytuacje, których się boisz

Ekspozycja (wyimaginowana, wirtualna lub rzeczywista) jest dla pacjenta okazją do przećwiczenia nowo nabytych umiejętności radzenia sobie w bezpiecznym i kontrolowanym środowisku. Część poznawcza pomaga dzieciom zmienić wzorce myślenia, które wspierają ich lęki, a część behawioralna pomaga im zmienić sposób, w jaki reagują na sytuacje wywołujące lęk. Pomimo pewnych ograniczeń metodologicznych, głównie wykorzystania listy oczekujących jako grupy kontrolnej, CBT wykazała skuteczność w leczeniu dzieci z fobią społeczną, GAD i SAD w dwóch 16-tygodniowych randomizowanych, kontrolowanych badaniach (Kendall i in. 1997). . Terapia poznawczo-behawioralna z komponentem rodzinnym była również skuteczna i przyniosła dodatkowe korzyści, zwłaszcza w przypadku młodszych dzieci płci żeńskiej, a korzyści z leczenia utrzymywały się po 6 latach obserwacji (Barrett i wsp. 2001). Terapię behawioralną opartą na ekspozycji stosuje się w leczeniu fobii specyficznych i zaburzeń obsesyjno-kompulsyjnych, stopniowo narażając dziecko na kontakt z obiektem lub sytuacją, której się boi, być może początkowo tylko za pośrednictwem zdjęć lub taśm, a później twarzą w twarz. Często terapeuta będzie towarzyszył osobie w sytuacji, której się obawia aby zapewnić wsparcie i wskazówki. Terapia poznawczo-behawioralna jest podejmowana, gdy dziecko zdecyduje, że jest na to gotowe, za jego zgodą i współpracą. Aby terapia była skuteczna, musi być ukierunkowana na konkretne lęki danej osoby i dostosowana do jej potrzeb. Nie ma żadnych skutków ubocznych poza dyskomfortem wynikającym z przejściowo zwiększonego niepokoju. CBT lub terapia behawioralna często trwa około 12 tygodni. Można je przeprowadzić indywidualnie lub w grupie osób, które mają podobne problemy. Terapia grupowa jest szczególnie skuteczna w przypadku fobii społecznej. Często uczestnikom przypisuje się "pracę domową" do wykonania pomiędzy sesjami. Istnieją pewne dowody na to, że korzyści z terapii poznawczo-behawioralnej są trwałe dłużej niż leki dla osób z zaburzeniami lękowymi i to samo może dotyczyć OCD, PTSD i fobii społecznej. Jeśli zaburzenie powróci później, można zastosować tę samą terapię, aby skutecznie je wyleczyć po raz drugi.

Farmakoterapia SSRI

Kilka ostatnich randomizowanych, kontrolowanych placebo badań leków SSRI wykazało dowody na krótkoterminową skuteczność tych leków w leczeniu dzieci z zaburzeniami lękowymi, w tym:

•  GAD
•  Fobia społeczna
•  SAD
•  OCD

Nie istnieją żadne randomizowane, kontrolowane placebo badania dotyczące stosowania SSRI u dzieci z zespołem paniki (PD) lub zespołem stresu pourazowego (PTSD). Niekontrolowane badania SSRI w leczeniu PD u dzieci sugerują, że leczenie SSRI powoduje klinicznie istotne zmniejszenie objawów

Farmakoterapia lęku u dzieci z zaburzeniami ze spektrum autystycznego (ASD)

Istnieją bardzo wstępne dowody na skuteczność sertraliny, fluwoksaminy, fluoksetyny, buspironu i dekstrometorfanu. Żaden z tych raportów nie obejmował grupy kontrolnej ani ramienia placebo, a największa wielkość próby wynosiła 22 osoby.

SSRI

Dwoje dzieci w wieku 6 i 13 lat z ASD DSM-IV i współwystępującymi objawami lękowymi, leczonych sertraliną (25-50 mg/dzień), uległo poprawie w zakresie objawów lęku (Ozbayrak 1997). U 11-letniej dziewczynki z ASD i zespołem lęku separacyjnego poprawa nastąpiła po 8-tygodniowym leczeniu sertraliną (150 mg/dzień) (Bhardwaj i wsp. 2005). U 7-letniej dziewczynki z PDD-NOS i niepełnosprawnością intelektualną leczonej fluwoksaminą stwierdzono spadek o 15,5 punktu w zgłaszanej przez rodziców skali CARS (Skala Oceny Autyzmu Dziecięcego), a także mniej zachowań agresywnych, mniejszą nerwowość, ale bez redukcji zachowań powtarzalnych lub niepokój. Rodzice i nauczyciele dziecka przeszli jednoczesne szkolenie i interwencje behawioralne, które mogły przyczynić się do zmian w zachowaniu. Retrospektywny przegląd wykresów obejmujący 15 pacjentów ambulatoryjnych z ASD leczonych citalopramem (5-40 mg/dzień przez 14-621 dni) wykazał poprawę w zakresie objawów lęku u 10 z 15 młodych ludzi (Namerow i wsp. 2003). Silveira i in. (2004) leczeni fluoksetyną (20 mg na dobę) 6-letniej dziewczynki z ASD, u której zdiagnozowano także mutyzm selektywny i fobię społeczną. Po 8 tygodniach jej rodzice zgłosili poprawę w zakresie objawów lęku i mutyzmu selektywnego. Retrospektywny przegląd wykresów skuteczności citalopramu wykazał, że u 10 z 17 dzieci z ASD leczonych SSRI (5-40 mg/dzień) zaobserwowano poprawę w zakresie docelowych objawów.

Buspiron

Buitelaar i inni przeprowadzili otwarte badanie buspironu w leczeniu lęku i drażliwości u dzieci z ASD. Wystawiło się wszystkich 22 młodych ludzi przewlekłe problemy z lękiem, drażliwością i/lub rozregulowaniem afektywnym. Po 6-8 tygodniach leczenia buspironem (15-45 mg/dobę) 16 z 21 pacjentów, którzy ukończyli badanie, wykazało pozytywną odpowiedź: u dziewięciu stwierdzono wyraźną poprawę, a u siedmiu umiarkowaną poprawę w skali Clinical Global Impressions-Improvement Scale (CGI). -I).

Dekstrometorfan

Inne studium przypadku 10-letniego chłopca, u którego zdiagnozowano zaburzenie autystyczne i GAD, wykazało poprawę docelowych zachowań, takich jak opuszczanie klasy i agresywne napady złości, po leczeniu dekstrometorfanem w dawce 30 mg/dzień (Woodard i wsp. 2005). Dekstrometorfan mógł złagodzić dyskomfort związany z innymi chorobami, mógł mieć wtórne działanie uspokajające lub mógł pomóc poprzez antagonizm wobec receptora glutaminianowego.

Struktura

Przednia kora obręczy (ACC) znajduje się w przedniej części kory obręczy, usytuowanej przyśrodkowo tuż nad ciałem modzelowatym. ACC składa się z obszarów Brodmanna 24, 25, 32 i 33. Vogt i współpracownicy (Vogt 2009) zdefiniowali cztery główne pododdziały rostralnego ACC. Należą do nich część nadsiodłowa (powyżej ciała modzelowatego), zwana "korą środkową obręczy", która jest podzielona na część przednią i tylną. Część zakrętu obręczy leżąca do przodu i brzusznie od ciała modzelowatego określa się jako "przedni zakręt obręczy". Region ten jest dalej podzielony na obszar pregenalny (bardziej przedni) i region subgenalny (bardziej brzuszny). W oparciu o zaobserwowane różnice funkcjonalne (Bush i in. 2000) neurobiolodzy często rozróżniają pomiędzy "poznawczą" częścią grzbietową ACC i afektywną brzuszną częścią ACC. Grzbietowy ACC jest podłączony z korą przedczołową, ciemieniową i ruchową oraz motoryką i przednimi polami oka, podczas gdy brzuszny ACC jest połączony z bardziej tradycyjnymi obszarami limbicznymi, w tym z ciałem migdałowatym, jądrem półleżącym, wyspą przednią i podwzgórzem. Niedawno Shackman i inni przedstawili metaanalizę badań neuroobrazowania opartą na współrzędnych, sugerującą, że rozgraniczenie poznawczo-afektywne ACC jest mniej jednoznaczne, niż pierwotnie zakładano.

Funkcjonowanie

Funkcje przedniego zakrętu obręczy są różnorodne, obejmują kontrolę poznawczą zachowań motorycznych w monitorowaniu reakcji, uczenie się oparte na nagrodach , rejestrowanie aktywności fizycznej oraz ból społeczny, empatia, świadomość i funkcje autonomiczne. ACC bierze udział w powiązanych procesach monitorowania konfliktów, hamowania reakcji i wykrywania błędów. W przypadku prostych paradygmatów behawioralnych, takich jak zadanie interferencji słów w kolorze Stroopa, zadaniem jednostki jest reagowanie na kolor słowa, gdy kolor słowa różni się od słowa pisanego (np. Słowo niebieski zapisane żółtym tekstem). W tym zadaniu występuje konflikt, ponieważ automatyzm czytania słowa koliduje z innym kolorem drukowanego słowa. Jednakże wykazano, że ACC jest aktywowany niezależnie od obecności alternatywnych odpowiedzi na zadanie podobne do Stroopa, co sugeruje rolę odgórnego regulatora zwiększającego ilość regulacji "odgórnej" wymaganej do spełnienia wymagań zadania. Czyniąc to, ACC selektywnie wzmacniałaby aktywację prawidłowej reakcji do czasu przekroczenia pewnego progu selekcji . Należy powstrzymać nieprawidłową reakcję na rzecz reakcji prawidłowej. Jeśli zostanie wykonana nieprawidłowa odpowiedź, należy ją wykryć, aby odpowiednio dostosować wydajność. Wydaje się, że w tym procesie ACC bierze udział w wykrywaniu błędów, niezależnie od tego, czy błędy są świadomie dostrzegane, czy też nie, oraz w dostrzeganiu błędów popełnianych przez innych. Rola monitorowania reakcji ACCin i przetwarzania nagród została powiązana w ogólnym modelu wzmacniania, który próbuje ogólnie uwzględnić przetwarzanie błędów, przetwarzanie informacji zwrotnej i uczenie się poprzez wzmacnianie. Uważa się, że w tym przypadku grzbietowy ACC wykorzystuje sygnały błędu przewidywania nagrody, przekazywane przez śródmózgowiowy układ dopaminowy, w celu wzmocnienia adaptacyjnych reakcji behawioralnych . Jak zauważyli Holroyd i Coles, zaproponowano dwa ogólne typy teorii opisujących rolę grzbietowego ACC w procesach monitorowania reakcji. Niektóre teorie sugerują, że ACC pełni rolę oceniającą w celu wykrycia błędów lub konfliktów. Perspektywa wyboru odpowiedzi sugeruje, że ACC jest bezpośrednie zaangażowani w proces decyzyjny. Inne prace neuroobrazowe implikują ACC, ale nie konkretnie grzbietowy ACC, w oczekiwaniu na wynik, niepewności wyniku, subiektywnej wartości potencjalnych nagród oraz wyimaginowanych lub "fikcyjnych" nagrodach. Coraz więcej prac wskazuje, że ACC powoduje ból fizyczny, ból społeczny i procesy związane z empatią. Jeśli chodzi o ból fizyczny, ostatnie badania neuroobrazowe wskazują, że ACC jest powiązany z nieprzyjemnym aspektem bólu fizycznego . Badania nad wykluczeniem społecznym, społecznie bolesnym doświadczeniem, wskazują, że niektóre z tych samych obwodów nerwowych, w tym ACC, są zaangażowane w niepokojący aspekt bycia wykluczonym przez innych w grupie. U typowo rozwijających się nastolatków reakcja nerwowa na odrzucenie społeczne angażuje obszary mózgu zaangażowane w dystres afektywny (przedni obszar obręczy podkolanowej, przednia wyspa) i regulację afektu (brzuszno-boczna PFC, prążkowie brzuszne) . Co ciekawe, przednia kora obręczy jest częścią sieci konsekwentnie zaangażowanej w badania nad empatią wobec bólu innych osób. Brzuszny ACC powiązano z przetwarzaniem emocji. Wykazano, że brzuszny ACC bierze udział w modulacji współczulnych i przywspółczulnych aspektów autonomicznego układu nerwowego. Jako część sieci wyższych struktur korowych, w tym wyspy, ciała migdałowatego i hipokampu, brzuszny ACC jest połączony z niższymi strukturami, które nazwano centralną siecią autonomiczną

Patofizjologia

Pojawiające się dowody na poziomie mikrostruktury komórek, połączeń neuronowych i objętości mózgu sugerują nieprawidłowości w ACC u osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (ASD). W badaniu pośmiertnym Simms i współpracownicy zaobserwowali, że osoby z autyzmem miały mniejsze neurony i zmniejszoną gęstość neuronów w ACC. W szczególności zbadali neurony von Economo (VEN). Zainteresowanie VEN w ASD wzrosło ostatnio, biorąc pod uwagę ich domniemane znaczenie roli w regulacji emocji i interakcjach społecznych. Simms i inni odkryli, że chociaż VEN ogólnie nie różniły się od mózgów kontrolnych, podzbiór (n = 3) osób z ASD miał znacząco zwiększoną gęstość VEN, podczas gdy pozostałych sześć osób miało zmniejszoną gęstość VEN w porównaniu z grupą kontrolną. Suda i inni niedawno udokumentowali, że ekspresja białek kierujących aksonami była znacząco niższa w regionie ACC u osób autystycznych w porównaniu z grupą kontrolną. Podobnie, badając jednokomórkowe aksony ACC w istocie białej mózgu, Zikopoulos i Barbas znaleźli dowody na zmniejszenie liczby długich aksonów komunikujących się na duże odległości oraz nadmierną liczbę cienkich aksonów łączących ACC z sąsiednimi obszarami. Inne prace wskazują na rolę funkcji GABAergicznej (kwasu gamma-aminomasłowego) w ACC w ASD (Zikopoulos i Barbas). Neurony GABAergiczne mają głównie działanie hamujące na receptory w mózgu. GABA jest ważny dla prawidłowego funkcjonowania kory mózgowej, przetwarzania informacji i cytoarchitektury podczas rozwoju mózgu. Na przykład w dwóch badaniach Oblak, Gibbs i Blatt zaobserwowali zmniejszenie gęstości receptorów GABAA i GABAB w ACC . Wreszcie Nakamura i inni przeprowadzili badanie pośmiertne, w którym wykazano wpływ układu serotoninowego (5-HT) na ACC na ASD. W mózgu serotonina odgrywa ważną rolę w regulacji nastroju, snu i apetytu. Nakamura i inni zaobserwowali, że ekspresja białka regulującego transporter serotoniny (5-HTT), STX1A, była znacząco niższa w regionie ACC w grupie autystycznej w porównaniu z grupą kontrolną (Nakamura i in. 2011). Dokumenty z badań in vivo zmieniły metabolizm błony komórkowej ACC . Wykorzystując pozytonową tomografię emisyjną (PET), Ohnishi i inni stwierdzili zmniejszony przepływ krwi w mózgu w lewym ACC. Podobnie Haznedar i inni zaobserwowali zmniejszony metabolizm glukozy w zakręcie obręczy i zmniejszoną objętość prawego ACC. Co więcej, w grupie osób z ASD metabolizm glukozy był dodatnio powiązany z interakcjami społecznymi, komunikacją werbalną i wynikami komunikacji niewerbalnej. Jeśli chodzi o łączność z innymi obszarami mózgu, Welchew i inni zaobserwowali nietypową łączność ACC z dolną korą potyliczną i dolną korą czołową . W pierwszym badaniu wykorzystującym obrazowanie tensora dyfuzji w ASD Barnea-Goraly i wspólnicy zaobserwowali, że u dzieci z ASD stwierdzono zmniejszoną anizotropię frakcyjną ACC (FA), miarę, która ma odzwierciedlać gęstość włókien, średnicę aksonów i mielinizację w istocie białej, rozciągającą się na sąsiednie obszary, w tym brzuszno-przyśrodkowy obszar czołowy i podkolanowy obszar przedczołowy, obustronne połączenia skroniowo-ciemieniowe i przyległy zakręt skroniowy górny. Podobnie Noriuchi i inni zaobserwowali, że FA była znacznie niższa w grupie dzieci z ASD w środkowym i prawym ACC wśród innych regionów. Korzystając z obrazowania tensora dyfuzji, Ke i inni zaobserwowali zmniejszoną gęstość istoty białej w prawym płacie czołowym, lewym płacie ciemieniowym i prawym przednim płacie obręczy oraz zwiększoną gęstość istoty białej w prawym płacie czołowym, lewym płacie ciemieniowym i lewym zakręcie obręczy w porównaniu z dziećmi z grupy kontrolnej. Wreszcie, jeśli chodzi o istotę szarą, Waiter i inni udokumentowali wzrost objętości istoty szarej w ACC wśród nastolatków płci męskiej z ASD . Coraz większa liczba badań wskazuje, że osoby z ASD mają deficyty w monitorowaniu reakcji. Monitorowanie reakcji jest zadaniem wykonawczym powierzonym ACC. Monitorowanie reakcji odnosi się w szczególności do oceny, czy czyjeś działania są zgodne z celami i odpowiedniego modyfikowania zachowania w celu optymalizacji wyników. W niedawnym badaniu fMRI Thakkar i wspólnicy wykorzystali zadanie monitorowania wydajności i stwierdzili, że u osób z ASD występuje zwiększona aktywacja rostralnego ACC, która była związana z powtarzalnymi zachowaniami . Jeśli chodzi o reakcje behawioralne, Russell i Jarrold (1998) odnotowali zmniejszoną samokorektę błędów wśród dorosłych z ASD . Bogte, Flamma, van der Meere i van Engeland zaobserwowali zmniejszone spowolnienie po wystąpieniu błędu w przypadku ASD, wskaźnika korekty behawioralnej w celu poprawy wyników w kolejnym badaniu . W jednym z pierwszych badań ERP sugerującym monitorowanie nieprawidłowych reakcji u wysokofunkcjonujących osób z ASD, Henderson i wspólnicy zaobserwowali zwiększone opóźnienie potencjalnej reakcji sieci ERN związanej z wydarzeniem i ogólne gorsze wyniki behawioralne. Dzieci z ASD nie różniły się od dzieci porównawczych pod względem amplitudy ERN, ale osoby z ASD o wyższym IQ wykazywały znacznie większe odpowiedzi ERN, co sugeruje nadwrażliwość na błędy w tej grupie. W drugim badaniu z udziałem dzieci z ASD Vlamings, Jonkman, Hoeksma, van Engeland i Kemner (2008) zaobserwowali mniejsze europejskie sieci referencyjne i brak spowolnienia behawioralnego po wystąpieniu błędu. Autorzy zauważają, że to odkrycie, w połączeniu z porównywalną poprawną negatywnością badania (CRN) dla ASD i typowych dzieci, jest spójne z zachowaniem perseweracyjnym obserwowanym u dzieci z ASD. Co ciekawe, niedawne badanie wykorzystujące zadanie polegające na sprzężeniu zwrotnym nagrody i utraty nie wykazało różnic w powiązanej reakcji mózgu, uważanej za podtrzymywaną przez ACC, czyli negatywności związanej ze sprzężeniem zwrotnym (FRN) . Dane te sugerują, że osoby z ASD przetwarzają zewnętrzne, konkretne informacje zwrotne w podobny sposób jak osoby typowo rozwijające się. Nic dziwnego, że dysfunkcja przedniego zakrętu obręczy nadal się pojawia, gdy paradygmat eksperymentalny obejmuje funkcjonowanie społeczne. Metaanalityczne badanie 24 badań dotyczących przetwarzania informacji społecznych i 15 badań niespołecznych przeprowadzone przez Di Martino i inni sugerują, że rozproszony system obejmujący ACC i przednią wyspę był hipoaktywny u osób z autyzmem - w badaniach innych niż społeczne osoby z ASD częściej wykazywały aktywację w dziobowym ACC, który jest zwykle tłumiony w zadaniach wymagających uwagi. Co ważne, deficyty w funkcjonowaniu tego specyficznego obwodu zauważamy w zadaniach stanowiących wyzwanie społeczne, takich jak paradygmaty odrzucenia/wykluczenia społecznego. W porównaniu z grupą kontrolną, u dzieci i młodzieży z ASD wykazano hipoaktywację w brzusznym ACC i prawej wyspie, gdy zostali wykluczeni z prostej gry komputerowej przez rówieśników w tym samym wieku . Wydaje się, że inne niedawne prace społeczno-poznawcze wykorzystujące paradygmaty eksperymentalne wykorzystują procesy monitorowania opisane powyżej, ale w szczególności monitorowanie społeczne. Ostatnio Chiu i wspólnicy) dostarczyli dowodów na to, że atypowe neurony autoprezentacja w ASD obejmuje korę obręczy. U typowych nastolatków i młodych dorosłych, osoby z ASD w porównaniu z przetwarzaniem odnoszącym się do innych preferencyjnie rekrutowały środkową korę obręczy i brzuszno-przyśrodkową korę przedczołową. Zamiast tego, brzuszno-przyśrodkowa kora przedczołowa reagowała w równym stopniu na siebie i innych, podczas gdy środkowa kora obręczy reagowała bardziej na mentalizację innych niż na samomentalizację . Co ważne, brak wzorca reakcji "własnego" obręczy w grupie ASD był powiązany parametrycznie z nasileniem objawów ASD. W innym ważnym badaniu Kennedy i Courchesne poprosili uczestników autystycznych i kontrolnych o dokonanie prawdziwych/fałszywych ocen dotyczących stwierdzeń na temat nich samych ("stan "ja") lub bliskiej innej osoby ("stan "inny") i związanych z psychologicznymi cechami osobowości ("stan "ja"). wewnętrzne") lub obserwowalne cechy/zachowania ("zewnętrzne"). W brzusznej przyśrodkowej korze przedczołowej i brzusznej przedniej części kory obręczy aktywność była zmniejszona w grupie osób z ASD we wszystkich stanach, a także podczas stanu spoczynku, co sugeruje niezależną od zadań dysfunkcję w tym regionie. Chociaż wyraźnie duża ilość danych potwierdza udział ACC w fenotypie autyzmu, ACC nie należy uważać za jedyną strukturę neuronową istotną dla patofizjologii autyzmu. Po pierwsze, ACC jest połączone z wieloma układami mózgu i ciała, które mogą być mniej lub bardziej dotknięte chorobą (patrz wyżej). Po drugie, funkcjonowanie w ACC przyczynia się do samoregulacji i społecznych zdolności poznawczych, ale w porozumieniu z innymi układami mózgu i ciała. Po trzecie, funkcjonowanie w ACC nie może wyjaśniać wszystkich aspektów fenotypu autyzmu bardziej ogólnie (np. opóźnień językowych). Zatem przyszłe prace nad funkcją ACC w autyzmie będą musiały uwzględnić nowe osiągnięcia w naszym rozumieniu anatomii i funkcji ACC w połączeniu z dopracowanymi i powiązanymi paradygmatami, które można wykorzystać do analizy funkcji istotnych dla ACC, bezpośrednie badanie różnic indywidualnych (Henderson i in. 2006) oraz perspektywa systemów neuronowych. Tutaj ponownie autyzm pojawia się w rozwijającym się organizmie, co wymaga badań rozwojowych śledzących przebieg rozwoju ACC na tle typowego rozwoju ACC. Jak dotąd nie wiemy, czy dysfunkcja ACC odgrywa rolę przyczynową w pojawieniu się zaburzenia, czy też jest wtórna w stosunku do choroby.

Definicja

Przegląd roczny to formalne spotkanie wymagane przez Ustawę o edukacji osób niepełnosprawnych (IDEA) i przeprowadzane przez szkołę w celu opracowania, przeglądu lub zmiany Indywidualnego Programu Edukacji ucznia (IEP). Zintegrowane programy środowiskowe można również przeglądać i korygować w dowolnym momencie w ciągu roku, ale należy je przeglądać i aktualizować co najmniej raz w roku. Celem corocznego przeglądu jest ocena i rewizja podstawowego programu edukacyjnego, przewodnika instruktażowego, umiejscowienia, usług oraz, jeśli dziecko ma 14 lat lub więcej, planu przejściowego. Uczestnikami są członkowie zespołu pedagogicznego dziecka (np. uczeń [w stosownych przypadkach], oboje rodzice, kierownik sprawy, nauczyciele dziecka, przedstawiciel szkoły inny niż nauczyciel dziecka oraz inne osoby, które mogą zostać zaproszone według uznania rodziców lub okręgu rada pedagogiczna). Szkoły muszą powiadomić rodziców z wyprzedzeniem na piśmie o corocznym spotkaniu przeglądowym. Podczas spotkania członkowie zespołu dokonują przeglądu obecnego poziomu funkcjonowania dziecka, postępów w realizacji ogólnego programu nauczania oraz w kierunku celów i założeń IEP, a także potrzeb uczniów. Nauczyciele powinni dostarczać dane dotyczące monitorowania postępów w odniesieniu do każdego z celów; powinno to obejmować wskazanie, czy cel został osiągnięty, częściowo osiągnięty lub nieosiągnięty, wraz z konkretnymi opisami i wyjaśnieniami, jeśli to konieczne. Członkowie zespołu formułują także rekomendacje dotyczące przyszłorocznego programu w oparciu o potrzeby dziecka i postępy w realizacji bieżących celów. Obejmują one identyfikację nowych celów i założeń, określenie niezbędnych poziomów i rodzajów wsparcia dla dziecka, aby osiągnąć cele IEP oraz rozważenie i wyjaśnienie opcji umieszczenia w placówce.

Towarzystwo Psychologiczne, obecnie w szóstej edycji, przedstawiło wytyczne i zalecenia dotyczące stylu publikacji przeznaczone dla pisarzy, redaktorów, studentów i pedagogów nauk społecznych i behawioralnych. Od czasu pierwszej publikacji w lutym 1929 roku, w postaci siedmiostronicowego raportu instruktażowego, znacznie się rozwinęło (Amerykańskie Towarzystwo Psychologiczne 2001). W ciągu kolejnych 70 lat te sugestie i instrukcje zostały poprawione i rozszerzone w sześciu wydaniach do obecnej formy. Obecny podręcznik zawiera wskazówki dotyczące wszystkich aspektów procesu pisania artykułów naukowych, od etyki autorstwa po dobór słów, który najlepiej ogranicza stronniczość językową. Podręcznik zawiera dodatkowo wskazówki dotyczące wyboru nagłówków, tabel, rycin i tonu, który zapewni mocny, prosty i elegancki przekaz naukowy. Każde wydanie Podręcznika publikacji ma na celu pomóc autorom w przygotowaniu manuskryptów, a głównym celem jest zapewnienie ustandaryzowanej komunikacji, która skutecznie przekaże nowe pomysły i badania oraz uproszczenie zadań wydawców, redaktorów, autorów i czytelników. Umożliwiło to dodatkowo powiązanie plików elektronicznych pomiędzy wydawcami i rękopisami w miarę pojawienia się nowych osiągnięć technologicznych w komunikacji i dystrybucji. Obejmuje to utrzymanie i zarządzanie bazą danych abstraktów PyscINFO, która gromadzi i rozpowszechnia informacje elektroniczne z około 2500 czasopism od 1800 do chwili obecnej (APA.org). Ponad tysiąc czasopism z zakresu psychologii, nauk behawioralnych, pielęgniarstwa i administracji osobistej wykorzystuje Podręcznik publikacji jako swój określony przewodnik stylistyczny (APA 2001).

Główne działania

APA istnieje i działa jako biuro wykonawcze, wydawnictwo i biuro zajmujące się potrzebami administracyjnymi, biznesowymi, technologicznymi i operacyjnymi. Zawiera także pięć dyrekcji merytorycznych, które odpowiadają na potrzeby dziedziny psychologii w jej odpowiednich obszarach:

•  Dyrekcja ds. Edukacji akredytuje programy doktoranckie z psychologii i zajmuje się kwestiami związanymi z edukacją psychologiczną w szkołach średnich i wyższych.
•  Dyrekcja ds. Praktyki angażuje się w imieniu praktykujących psychologów i konsumentów opieki zdrowotnej.
• o Dyrekcja Interesu Publicznego rozwija psychologię jako metodę rozwiązywania podstawowych problemów dobrobytu człowieka i promowania równego i sprawiedliwego traktowania wszystkich warstw społeczeństwa.
•  Dyrekcja ds. Komunikacji Publicznej i Członkowskiej jest odpowiedzialna za dotarcie APA do swoich członków i podmiotów stowarzyszonych oraz do ogółu społeczeństwa.
•  Dyrekcja ds. Nauki zapewnia wsparcie i głos psychologom.

The American Psychologist jest oficjalnym czasopismem APA i najbardziej rozpowszechnioną recenzowaną publikacją. APA również publikuje 57 innych czasopism z szerokiego zakresu specjalizacji i obszarów tematycznych (APA.org). APA jest także gospodarzem największej krajowej konwencji i spotkania psychologów w Stanach Zjednoczonych, które co roku odbywają się w innym mieście-gospodarzu. Konwencja zapewnia seminaria, konferencje, prezentacje i tworzenie sieci kontaktów dla wszystkich dziedzin psychologii w odpowiednich obszarach badań i praktyki. Co roku APA nagradza pracę psychologów nagrodą "Distinguished Contributions Award". Nagrody zaliczają się do najwyższych przyznanych wyróżnień i obejmują uznanie w następujących kategoriach:

•  Wybitny wkład naukowy w psychologię
•  Wybitny wkład w psychologię w interesie publicznym
•  Wybitne zastosowania naukowe psychologii
•  Wybitny wkład w edukację i szkolenie w dziedzinie psychologii
•  Wybitny wkład zawodowy w badania stosowane
•  Wybitny wkład zawodowy w praktykę w sektorze publicznym
•  Wybitny wkład w międzynarodowy rozwój psychologii

APA angażuje się w bycie międzynarodowym partnerem globalnej społeczności psychologicznej. Jego Biuro Spraw Międzynarodowych promuje wymianę i współpracę ze społecznościami międzynarodowymi, w tym z Organizacją Narodów Zjednoczonych. APA ma ponad 7000 międzynarodowych członków i filii (APA.org). APA okresowo przedstawia komentarze, wytyczne i zalecenia dotyczące konkretnych zagadnień praktyki i zastosowań psychologii, które mają wpływ na bieżące wydarzenia na świecie i kwestie etyczne. Do takich kwestii i tematów światowych zaliczają się raporty grup zadaniowych na temat odpowiednich reakcji terapeutycznych na orientację seksualną (Grupa Zadaniowa APA ds. Odpowiednich Reakcji Terapeutycznych na Orientację Seksualną 2009), a także stosowania taktyk przesłuchań wojskowych (Amerykańskie Towarzystwo Psychologiczne 2007). Oddział 33 (Upośledzenie umysłowe i niepełnosprawność rozwojowa) Amerykańskiego Towarzystwa Psychologicznego powstał w 1973 roku jako jednolity oddział psychologów zaangażowanych w rozwój praktyki psychologicznej i badań nad osobami z upośledzeniem umysłowym i niepełnosprawnością rozwojową. Aby dokładniej rozpoznać zakres schorzeń, które obecnie uznaje się za niepełnosprawność rozwojową (np. autyzm, zespół Aspergera), oddział zmienił nazwę z Upośledzenia Umysłowego na Upośledzenie Umysłowe i Niepełnosprawność Rozwojową w 1988 r. oraz na Niepełnosprawność Intelektualną i Rozwojową w 1988 r. 2007 (APA.org). Oddział składa się z pięciu grup zainteresowań: modyfikacja zachowania i technologia, podwójna diagnoza, wczesna interwencja, starzenie się i rozwój dorosłych oraz wchodzenie w dorosłość. Członkowie Oddziału 33 trzy razy w roku otrzymują biuletyn "Psychologia w upośledzeniu umysłowym i niepełnosprawnościach rozwojowych" i mają dostęp do Listserv oddziału.

Definicja

Przewidywanie działań to wrodzona społeczna zdolność poznawcza pozwalająca przewidywać, jak działania innej osoby będą się rozwijać w czasie. Takie prognozy są niezbędne dla sprawnej wzajemnej interakcji społecznej i obejmują przewidywanie celów działania innych, a także środków, których używają, aby osiągnąć swoje cele. W życiu codziennym ludzie stale koordynują swoje działania z innymi. Na przykład wypicie kawy w kawiarni wiąże się z wieloma wspólnymi czynnościami, takimi jak zamówienie kawy w obecności kelnera, wydanie gotówki i przyjęcie reszty czy podniesienie filiżanki, aby kelner mógł ją uzupełnić kolejną porcją kawy. z kawiarki. Wszystkie te działania muszą być odpowiednio dobrane, aby z powodzeniem cieszyć się filiżanką kawy, nie upuszczając pieniędzy ani nie rozlewając gorącej kawy na spodnie. Ruchy oczu podczas obserwacji działania innej osoby pokazują, że zamiast biernie podążać za trajektorią ruchu tego działania, ludzie proaktywnie antycypują stan końcowy, a także trajektorię trwającego działania . Te wzorce spojrzenia są bardzo podobne do ruchów oczu podczas wykonywania własnych czynności . Badania psychologii rozwojowej wykazały, że niemowlęta w pierwszym roku życia już wytwarzają takie antycypacyjne ruchy gałek ocznych, gdy obserwują zachowanie innej osoby . Znaczna część badań sugeruje, że przetwarzanie działań ulega zmianie w przypadku zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD), co wpływa na interakcje społeczne i zdolności komunikacyjne osób z ASD. Niedawno zaproponowano, że zaburzone przewidywanie działań jest kluczowym czynnikiem determinującym interakcje społeczne i umiejętności komunikacyjne w przypadku ASD. Jednak stanowiska teoretyczne i dowody empiryczne pozostają kontrowersyjne. W tym wpisie przedstawiono aktualną wiedzę na temat tego, czy i w jaki sposób przewidywanie działań ulega zmianie w przypadku ASD. Dlatego też wpis kładzie nacisk na nowsze prace dotyczące przewidywania działań wizualnych (często oceniane za pomocą technologii śledzenia wzroku), a starsze prace dotyczące przewidywania działań werbalnych wspomina jedynie mimochodem.

Tło historyczne

Badania nad przewidywaniem działań w przypadku ASD opierały się głównie na dwóch podstawach teoretycznych. Po pierwsze, hipoteza teorii deficytu umysłu sugeruje, że osoby z ASD mają trudności z przewidywaniem działań innych, ponieważ mają trudności w przypisywaniu stanów psychicznych, takich jak przekonania czy pragnienia, innym i sobie . Hipoteza ta opiera się na założeniu, że przewidywanie działań wymaga uprzedniego przedstawienia cudzego celu (np. gość przy sąsiednim stoliku też chce dolewkę kawy) i przekonania o tym celu (np. gość uważa, że zwrócenie na siebie uwagi kelnerów) doprowadzi ją do tego celu). Tak więc, jeśli osoby z ASD mają trudności z przypisaniem stanów psychicznych, takich jak cele i przekonania, powinny również mieć trudności w przewidywaniu odpowiednich działań (np. gość podniesie pustą filiżankę kawy, gdy kelner będzie przechodził). Po drugie, hipoteza rozbitego lustra sugeruje, że układ neuronów lustrzanych jest dysfunkcyjny w przypadku ASD. Układ neuronów lustrzanych to sieć obszarów mózgu, która prawdopodobnie dopasowuje obserwowane działania do własnego układu motorycznego, umożliwiając w ten sposób naśladowanie i interpretację działań . Zaproponowano, że ontogenetycznie wczesny deficyt tego neuronalnego mechanizmu mapowania cudzych i własnych działań w ASD prowadzi do upośledzonego naśladowania, rozumienia i przewidywania działań innych. Jednak coraz większa liczba dowodów jest niezgodna z obiema hipotezami. Dzieci i dorośli z ASD wykazują typowe naśladownictwo, zrozumienie i przewidywanie działań ukierunkowanych na cel w różnych paradygmatach . Z drugiej strony badania wykorzystujące różne paradygmaty sugerują, że w niektórych sytuacjach osoby z ASD rzeczywiście mają trudności z dokładnym przewidywaniem działań . Łącznie odkrycia te podważają teorię deficytu umysłu i hipotezę rozbitego lustra, ponieważ ramy te nie mogą w pełni wyjaśnić zróżnicowanych cech przewidywania działań w przypadku ASD. W związku z tym potrzebne są bardziej wyrafinowane teorie wyjaśniające zaburzone i nienaruszone aspekty przewidywania działań w przypadku ASD .

Obecna wiedza

W ostatnich latach nastąpił gwałtowny wzrost prac empirycznych dotyczących różnych poziomów przetwarzania działań w przypadku ASD, począwszy od wykrywania ruchu biologicznego po przewidywanie działań oparte na przekonaniach. Odkrycia te z kolei przyczyniły się do szybkiego postępu w opracowywaniu nowych teorii. W przeciwieństwie do wcześniejszych badań , kilka ostatnich badań nie wykazało żadnych różnic grupowych pomiędzy dziećmi, młodzieżą i dorosłymi z ASD a typowymi uczestnikami procesów poznawczych, które prawdopodobnie są wymagane do skutecznego przewidywania działań . Na przykład Cusack i inni (2015) donieśli o nienaruszonym wykrywaniu animacji, wykrywaniu ruchu biologicznego i rozróżnianiu różnych typów działań u nastolatków z ASD. Zatem wadliwe mechanizmy prekursorowe nie mogą służyć jako wyjaśnienie zmienionego przewidywania działań w ASD. Co więcej, u 5-letnich dzieci z ASD stwierdzono, że przewidywanie celów i środków w ramach prostego działania typu "wybierz i umieść" nie uległo zmianie. Dzieci obserwowały, jak agent sięga po przedmioty na stole i wkłada je do pojemnika po drugiej stronie stołu. Podobnie jak dzieci z grupy porównawczej, 5-latkowie z ASD wizualnie przewidywali końcowy stan tych działań, czyli złapanie odpowiedniej piłki i umieszczenie jej w pojemniku. Natomiast ruchy oczu u dzieci z ASD i bez ASD były reaktywne, gdy obiekty poruszały się samobieżnie, tj. ich wzrok podążał za ruchem. Sugeruje to, że obserwując innych agentów, dzieci z ASD aktywnie przetwarzają cel agenta i przewidują odpowiednie działania. Wydaje się jednak, że przewidywanie działań w przypadku ASD osiąga swoje granice, gdy konieczne staje się uwzględnienie fałszywych przekonań innej osoby na temat określonej sytuacji. Zostało to pokazane w jawnej teorii zadań umysłowych, testującej werbalne przewidywania działań , a ostatnio przy użyciu ukrytej teorii zadań umysłowych, w wersjach klasycznych jawnych paradygmatów wykorzystujących śledzenie wzroku. W tych ukrytych zadaniach uczestnicy zapoznają się z celem agenta, jakim jest zdobycie przedmiotu poprzez otwarcie jednych z dwojga drzwi. Osobom z ASD i bez ASD wystarczy kilka prób, aby wygenerować przewidywalne ruchy oczu w stronę drzwi, które za chwilę zostaną otwarte. W kolejnej próbie agent fałszywie wierzy ,że obiekt znajdowałby się za drzwiami A, choć w rzeczywistości albo znajdował się za drzwiami B, albo został całkowicie usunięty z miejsca zdarzenia. Aby dokładnie przewidzieć działanie agentki w tej próbie (że otworzy drzwi A), uczestnicy muszą wziąć pod uwagę, że nadchodzące działanie agentki opiera się na jej fałszywym przekonaniu, że przedmiot nadal będzie za tymi drzwiami. Dzieci i dorośli z ASD systematycznie nie potrafią poprawnie przewidzieć tego opartego na fałszywych przekonaniach działania . Należy jednak zauważyć, że w przeciwieństwie do wcześniej sądzonych, osoby z ASD są w stanie poprawnie przewidzieć oparte na fałszywych przekonaniach działanie agenta w różnych zadaniach jawnej teorii umysłu. Jednym z wyjaśnień tego odkrycia jest to, że osoby z ASD, zwłaszcza te z dobrymi zdolnościami intelektualnymi i językowymi, rozwijają strategie kompensacyjne, aby sprostać tym zadaniom. Podsumowując, obecne mieszane i częściowo nieprzekonujące dowody na temat nienaruszonych i zaburzonych aspektów przewidywania działań w ASD przemawiają przeciwko poglądom mówiącym o ogólnym deficycie przewidywania działań w ASD oraz o tym, że pojedyncze ogniwa w łańcuchu przetwarzania działań są zerwane. Osoby z ASD w zasadzie są w stanie przewidzieć działania innych. Przeciwnie, odkrycie, że zdolność ta jest utrudniona w niektórych kontekstach, ale nie w innych, sugeruje, że obliczenia związane z przewidywaniem skutecznych działań działają mniej skutecznie i/lub wykorzystywane są alternatywne ścieżki poznawcze, aby uzyskać dokładne przewidywanie działań. Atrakcyjny sposób wyjaśnienia zmienionych procesów poznawczych, które wpływają na przewidywanie działań w przypadku ASD, oferują ramy teoretyczne hierarchicznego przetwarzania predykcyjnego. Krótko mówiąc, ta obecnie popularna teoria głosi, że nie postrzegamy świata na podstawie bezstronnej interpretacji informacji przekazywanych przez systemy sensoryczne. Mamy raczej model tego, jak powinien wyglądać świat, a nasz mózg wykorzystuje go do aktywnego i optymalnego przewidywania napływających informacji zmysłowych. Przepływ informacji jest dwukierunkowy: na każdym poziomie postulowanej hierarchii poznawczej porównywane są przewidywania kierujące w dół i przekazywane w górę informacje zmysłowe. Część bodźców zmysłowych, której nie można wyjaśnić za pomocą przewidywania, powoduje błąd przewidywania, który jest przekazywany w górę, dzięki czemu można wygenerować dostosowane i dokładniejsze przewidywania. Teoria ta, opisująca bardzo efektywny poznawczo sposób nadawania sensu naszemu światu, jest w stanie wyjaśnić poznawcze przetwarzanie informacji w różnych dziedzinach, od widzenia po poznanie społeczne . Podobne twierdzenia wysunięto w psychologii rozwojowej. Ruffman (2014) zasugerował zmniejszoną zdolność uczenia się na podstawie informacji statystycznych u osób z ASD. Biorąc pod uwagę, że przewidywanie działań i uczenie się społeczne mogą opierać się na ukrytym uczeniu się statystycznym , taki deficyt może wyjaśniać szereg problemów związany z ASD. Pellicano i Burr (2012) zasugerowali, że te przewidywania informacji sensorycznych są osłabione w przypadku ASD. Zatem percepcja jest mniej obciążona wcześniejszymi oczekiwaniami dotyczącymi informacji zmysłowych. Zakładając, że silne oczekiwania pomagają systemowi poznawczemu zmniejszyć złożoność bodźców zmysłowych, osłabione oczekiwania skutkują przeciążającym strumieniem stosunkowo niefiltrowanych przychodzących informacji, które należy przetworzyć. To dobrze pasuje do klinicznych obserwacji wrażliwości sensorycznej i powtarzalnych wzorców zachowań. W tym kontekście to drugie można postrzegać jako sposób na zmniejszenie potrzeby przetwarzania nieprzewidywalnych informacji zewnętrznych poprzez stworzenie oczekiwanej i spójnej stymulacji sensorycznej. W przypadku przetwarzania działań oznacza to, że osoby z ASD mają wpływ na zdolność generowania przewidywań działań na podstawie wcześniejszych doświadczeń i bieżących obserwacji. Prawdopodobnie wpływa to nie tylko na kontrolę własnych działań, ale także na przewidywanie działań innych ludzi. Rzeczywiście, osoby z ASD wykazują deficyty w koordynacji ruchowej, takie jak przygotowanie do działania lub planowanie działania . A także obserwując interakcje innych osób, dzieci i dorośli z autyzmem rzadziej przewidują swoje działania . Ta forma przewidywania działań interpersonalnych jest kluczowa dla płynnego, interaktywnego podejmowania decyzji. Co więcej, istnieją dowody na to, że nawet bardzo małe dzieci z ASD wykazują mniejsze przewidywanie działań innych osób. Na przykład Brisson i inni (2012) retrospektywnie przeanalizowali domowe filmy wideo przedstawiające sytuacje karmienia łyżeczką dzieci w wieku około 5 miesięcy, u których później zdiagnozowano ASD. W przeciwieństwie do grupy kontrolnej, dzieci te wykazywały mniej przewidywalne otwieranie ust, gdy opiekun przybliżał łyżkę do ust niemowlęcia. Co ciekawe, u typowo rozwijających się niemowląt, które wykazywały niski wskaźnik przewidywań, nastąpiła szybka poprawa. Chociaż zaobserwowano również wzrost trafnych przewidywań u niemowląt, u których później zdiagnozowano ASD, wydawało się, że uczą się one wolniej na podstawie doświadczenia w takich sytuacjach związanych z karmieniem. Wydaje się, że ASD wpływa również na późniejsze lata życia na zdolność wykorzystywania przeszłych doświadczeń do przewidywania działań. Na przykład dorośli i 10-letnie dzieci z ASD wykazali zmienione przewidywania działań w zadaniu, które wywołało wizualne przewidywania działania podmiotu, który wielokrotnie wykonywał jedno z dwóch możliwych działań, aby osiągnąć swój cel . Uczestnicy z ASD nie tylko wykazali ogólnie niższe wskaźniki przewidywania działań, ale także odnieśli mniejsze korzyści z informacji o częstotliwości w porównaniu z odpowiednimi grupami porównawczymi. Dorośli i dzieci z grup porównawczych szybko wykorzystali obserwację, że agent wielokrotnie zachowywał się w ten sam sposób, aby przewidzieć, że w tej samej sytuacji ponownie wywoła to samo działanie. Jednakże uczestnicy z ASD wykazali z biegiem czasu mniejszą poprawę w zakresie dokładnych przewidywań działań, co sugeruje, że ASD ma wpływ na tę formę uczenia się statystycznego. Podsumowując, istnieje coraz więcej dowodów na to, że zdolność skutecznego budowania oczekiwań co do nadchodzących działań innej osoby w oparciu o wcześniej zaobserwowane działania w tych samych okolicznościach sytuacyjnych jest upośledzona w przypadku ASD. Może to nie mieć wpływu na przewidywanie prostych działań dających tylko jeden prawdopodobny wynik lub działań zgodnych z określonymi zasadami (np. budowanie wieży z kolorowych elementów zgodnie z zasadą "alternatywne kolory"). . Kiedy jednak opcje działania stają się bardziej złożone lub w grę wchodzą dodatkowe sygnały lub przekonania społeczne, dokładne przewidywanie działań może stać się wyzwaniem . Należy zauważyć, że w przypadku ASD nie brakuje umiejętności uczenia się na podstawie doświadczenia w celu generowania dokładnych przewidywań działań. Wydaje się jednak, że ta forma uczenia się na podstawie doświadczenia działa mniej skutecznie u osób z ASD.

Przyszłe kierunki

Upośledzone hierarchiczne przetwarzanie predykcyjne jest obiecującą koncepcją teoretyczną, która jest w stanie wyjaśnić różnorodne ustalenia empiryczne dotyczące ASD ze zmienionym przewidywaniem działań. Jednak potrzeba więcej dowodów, aby z całą pewnością stwierdzić, że wadliwe przetwarzanie predykcyjne leży u podstaw obserwowanych deficytów interakcji społecznych w ASD. Co więcej, nie jest jasne, czy deficyt przetwarzania predykcyjnego w przewidywaniu działań w wystarczający sposób wyjaśnia cały zakres objawów upośledzenia interakcji społecznych i komunikacji. Innymi słowy, czy poruszanie się w świecie społecznym jest dla osób z ASD wyzwaniem tylko dlatego, że jest tak nieprzewidywalne, czy też inne czynniki, na przykład motywacja do nawiązania kontaktu ze światem społecznym, również odgrywają rolę ? Co więcej, gdyby było tak, że spowolnienie uczenia się na podstawie doświadczeń związanych z przeszłymi działaniami leży u podstaw zmienionego przetwarzania działań w przypadku ASD, można temu zaradzić za pomocą interwencji, które na przykład oferują dodatkowe możliwości uczenia się na podstawie doświadczeń lub pomagają opracować bardziej jednoznaczne i oparte na zasadach oparte na strategiach przewidywania działań innych. Do przyszłych badań należy sprawdzenie, czy są to realne sposoby modulowania przewidywania zmienionych działań w przypadku ASD.

Mniej więcej wszystkie badania mówią o niezdolności innych do zrozumienia osób wysoce uzdolnionych. Leta Hollingworth (1866-1939) sformułowała jeden ze sposobów poradzenia sobie z tym problemem: "Spośród wszystkich szczególnych problemów związanych z ogólnym zachowaniem, przed którymi stają najinteligentniejsze dzieci, wymienię pięć, które nękają je we wczesnych latach życia i mogą prowadzić do nawyki wywrotowe dobrego przywództwa:

1. Znaleźć w szkole wystarczająco ciężką i interesującą pracę

2. Chętnie znosić głupców

3. Powstrzymać się od negatywnego nastawienia do autorytetów

4. Aby nie zostać pustelnikiem

5. Aby uniknąć powstawania nawyków skrajnych szykan"

Drugi punkt Hollingswortha powyżej może być przydatny dla wysoce uzdolnionych, jako jeden ze sposobów radzenia sobie, których inni nie rozumieją - chociaż sami tak naprawdę nie rozumieją, że inni nie rozumieją! Lekcja, której wiele utalentowanych osób nigdy nie nauczy się przez całe życie, jest taka, że istoty ludzkie z natury bardzo różnią się od siebie pod względem myślenia, działania, ogólnych intencji i zainteresowań. Wielu reformatorów zginęło z rąk tłumu, który próbował ulepszyć. Leta Hollingworth podkreśliła również znaczenie zapewnienia odpowiedniego środowiska dla wybitnie uzdolnionych dzieci.

Definicja

Plan zachowania (plan wspierania zachowania lub plan interwencji behawioralnej) to zorganizowany plan pomagający w ograniczaniu zachowań problemowych i/lub zwiększaniu pożądanych zachowań. Plany zachowania to dokumenty zwykle opracowywane przez analityków behawioralnych, nauczycieli, doradców i psychologów szkolnych, przy udziale samej osoby i/lub jej rodzica. Dokumenty nadają się do wdrożenia w różnych środowiskach, takich jak domy prywatne, szkoły publiczne lub prywatne, obiekty mieszkalne lub placówki zawodowe.

Tło historyczne

W latach 70. główny punkt zainteresowania behawioryzmu i modyfikacji zachowania przesunął się ze stosowania głównie procedur awersyjnych w celu wyeliminowania niepożądanych zachowań w kierunku stosowania technik opartych na wzmocnieniu w celu zwiększenia pożądanych zachowań (Brown 1987). Pod wieloma względami zmiana ta zwiększyła jakość i skuteczność interwencji behawioralnych, w miarę jak stały się one szerzej akceptowane i stosowane, a także zaczęły być wdrażane u osób o zróżnicowanych profilach behawioralnych.

Obecna wiedza

Plany zachowań mogą uwzględniać różne metody modyfikacji zachowania i są ustalane indywidualnie dla każdej osoby. Procedury określone w planach zachowania należy opracować w oparciu o techniki oparte na dowodach, takie jak ocena zachowania funkcjonalnego lub eksperymentalna analiza funkcjonalna (patrz Analiza funkcjonalna). Funkcje behawioralne zidentyfikowane za pomocą tych metod są następnie wykorzystywane do opracowania odpowiedniego planu zachowania. Cele opracowania planu zachowania obejmują identyfikację i zdefiniowanie docelowych zachowań, zalecenie procedur mających na celu zmniejszenie trudnych zachowań oraz zalecenie procedur mających na celu zwiększenie odpowiednich zachowań lub umiejętności zastępczych. Zachowania mające na celu zmniejszenie i te, które mają zostać zwiększone, muszą być jasno i operacyjnie określone, tak aby cały personel wdrażający plan robił to konsekwentnie. Definicje te powinny być możliwe do zaobserwowania, jasne, zwięzłe i dokładne. Jeśli plan zachowania obejmuje procedury mające na celu zmniejszenie trudnych zachowań, będzie on koniecznie obejmował metody uczenia lub wzmacniania odpowiednich i funkcjonalnie równoważnych reakcji. Plany zachowań mogą obejmować kilka części, w tym strategie poprzedzające, zidentyfikowane zachowania, które należy zmniejszyć, zidentyfikowane zachowania, które należy zwiększyć, systemy wzmocnień, strategie zarządzania, procedury gromadzenia danych, protokoły monitorowania skuteczności interwencji, strategie maksymalizacji uogólnienia i utrzymania oraz kryteria zaprzestania. Strategie poprzedzające lub procedury kontroli poprzedzającej to procedury, w których elementy poprzedzające (tj. sygnały środowiskowe, bodźce dyskryminacyjne, operacje ustanawiające lub wysiłek w zakresie reakcji) są manipulowane w celu wywarcia pożądanego lub niepożądanego zachowania. Strategie poprzedzające mogą obejmować takie techniki, jak jasne dostarczanie dyrektyw, dzielenie zadań na mniejsze elementy, dostarczanie i przeglądanie harmonogramów wizualnych, przeglądanie ewentualnych sytuacji i oczekiwań przed każdym zadaniem, zapewnianie możliwości wyboru kolejności, zapewnianie możliwości dla działań sensorycznych, zapewnianie wzmocnień dla odpowiedniego zachowania, dostarczanie ostrzeżeń przed przejściami, modyfikowanie zadań akademickich w celu dopasowania ich do możliwości uczniów i dokonywanie manipulacji środowiskowych. Manipulacje te mogą obejmować takie aranżowanie otoczenia, aby zmniejszyć prawdopodobieństwo wystąpienia problematycznego zachowania (np. oczyszczanie obszaru z obcych materiałów lub umieszczanie osoby z dala od materiałów niebezpiecznych). Strategie poprzedzające mogą być różnorodne i zindywidualizowane dla każdej osoby. Procedury mające na celu zmniejszenie problematycznych zachowań i zwiększenie umiejętności zastępowania często obejmują system oparty na wzmocnieniach. Przykładami systemów opartych na pozytywnych wzmocnieniach są systemy gospodarki żetonowej (oparte na wzmocnieniu różnicowym), w których jednostki zdobywają żetony (do wymiany na zidentyfikowane wzmocnienia) w oparciu o brak zachowań problemowych i/lub zaangażowanie w zachowania alternatywne. Aby zidentyfikować skuteczne wzmocnienia, należy przeprowadzić ocenę preferencji lub wzmocnień. Oceny te mogą mieć charakter nieformalny, na przykład wywiady lub niepotwierdzone raporty rodziców lub opiekunów, albo obserwacja danej osoby w różnych środowiskach w celu ustalenia, na co przeznacza ona czas. Ocena preferencji lub ocen wzmocnień może mieć również charakter formalny, wykorzystując potwierdzoną ocenę, taką jak ocena preferencji z wymuszonym wyborem (Fisher i in. 1992) lub ocena preferencji wielu bodźców bez zastąpienia (MSWO). Po zidentyfikowaniu wzmocnień można rozważyć system oszczędności symbolicznej jako procedura w ramach planu wsparcia zachowania opartego na pozytywnym wzmocnieniu. Ekonomia symboliczna może opierać się na DRO (zróżnicowane wzmocnienie innego zachowania), DRA (zróżnicowane wzmocnienie alternatywnego zachowania) lub DRI (zróżnicowane wzmocnienie niezgodnego zachowania). W procedurze DRO wzmocnienie następuje wyłącznie w przypadku braku zachowania problematycznego, natomiast w procedurach DRA lub DRI wzmocnienie jest uzależnione od wystąpienia alternatywnej reakcji lub takiej, która jest niezgodna z docelowym zachowaniem. System tokenów może obejmować tokeny, którymi dana osoba może fizycznie manipulować (np. naklejki, monety lub bilety), lub mogą po prostu stanowić znaczniki wyboru na liście ukończonych zadania. Niektóre procedury oparte na wzmocnieniu pozytywnym mogą nie być tak specyficzne lub ustrukturyzowane jak procedura wzmacniania różnicowego i mogą w ogóle nie obejmować żetonów. Oznacza to, że bezpośrednie wzmocnienie może być dostarczane według stałego lub zmiennego harmonogramu, w zależności od odpowiednich zachowań. Procedury oparte na pozytywnym wzmocnieniu można wdrożyć samodzielnie lub w połączeniu z wieloma innymi procedurami interwencji behawioralnej. Dodatkowe interwencje oparte na konsekwencjach mogą obejmować procedury takie jak przekroczenie limitu czasu, blokowanie odpowiedzi lub przerwanie, fizyczne lub werbalne przekierowanie, koszt odpowiedzi lub usunięcie przywilejów, zwrot kosztów i nadmierna korekta. Procedury te obejmują różne koncepcje behawioralne, takie jak wygaszanie, i mogą wykorzystywać zasady karania. Dlatego są one zazwyczaj stosowane w połączeniu z procedurami opartymi na pozytywnym wzmocnieniu, aby nie skupiać się tylko na zmniejszeniu nieprawidłowego zachowania, ale także na zwiększeniu prawidłowego zachowania. Przekroczenie limitu czasu to procedura, która zmniejsza problematyczne zachowanie poprzez usunięcie wzmocnienia uzależnionego od wystąpienia docelowego zachowania. Przerwa może mieć charakter włączający (jednostka pozostaje w tym samym środowisku) lub wykluczający (jednostka zostaje usunięta ze środowiska, w którym wystąpiło zachowanie). Jest to procedura oparta na karze, ponieważ bodziec (wzmocnienie) jest usuwany w zależności od zachowania problematycznego, zmniejszając w ten sposób prawdopodobieństwo wystąpienia tego zachowania w przyszłości. Blokowanie reakcji próbuje zredukować wzmacniające aspekty zachowania poprzez wyeliminowanie kontaktu ze wzmocnieniem. Na przykład automatycznie utrzymywane zachowanie, takie jak trzepotanie rękami, zostanie zablokowane, ograniczając w ten sposób dostęp do wzmacniających aspektów zachowania. W procedurze przerywania odpowiedzi, takiej jak procedura "opuszczania rąk", odpowiedź zostaje przerwana, a osoba jest fizycznie przekierowana do alternatywnej reakcji (tj. opuszczenia rąk). Procedura ta może również funkcjonować ze względu na zasadę kary, gdyż jednostka może rzadziej angażować się w dane zachowanie, aby uniknąć procedury przekierowania. Koszt reakcji, czyli usunięcie przywilejów, to kolejna procedura oparta na konsekwencjach, w której wzmocnienie (lub wiele wzmocnień) jest usuwane w zależności od wystąpienia docelowego zachowania. Przyszłość wystąpienia docelowego zachowania ulega wówczas zmniejszeniu, ponieważ jednostka unika kontaktu z tą awersyjną sytuacją. Restytucja i nadmierna korekta są zwykle stosowane w przypadku zachowań, w których środowisko jest zakłócane, takich jak niszczenie mienia, i odnoszą się do procedur, w których, w zależności od problematycznego zachowania, od jednostki wymaga się przywrócenia środowiska do pierwotnego stanu. Na przykład, jeśli osoba wyleje sok na podłogę, będzie musiała go wytrzeć. W przypadku nadmiernej korekty może być wymagane nie tylko sprzątnięcie rozlanego soku, ale także wytarcie reszty podłogi. W ramach każdego planu zachowania powinien istnieć zdefiniowany system gromadzenia danych, obejmujący procedury odpowiednie do mierzonych zachowań. Metody gromadzenia danych mogą obejmować rejestrację zdarzeń, rejestrację czasu trwania, rejestrację opóźnień lub rejestrację interwałową. Rejestrowanie zdarzeń oznacza liczbę zachowań w momencie ich wystąpienia. Zgłaszając te dane, można je podsumować jako całkowitą liczbę występujących zachowań, współczynnik reakcji (częstotliwość w czasie) lub odsetek występowania docelowego zachowania w porównaniu z innymi zachowaniami. Rejestracja czasu trwania odnosi się do tego, jak długo dana osoba angażuje się w określone zachowanie. Można to zgłosić jako całkowity czas trwania odcinka, dzień lub inny określony okres. Rejestracja opóźnienia odnosi się do czasu pomiędzy bodźcem a reakcją. Na przykład tego typu nagranie można wykorzystać do sprawdzenia, ile czasu zajmuje danej osobie udzielenie odpowiedzi po wydaniu polecenia. Rejestracja interwałowa mierzy obecność lub brak zachowania docelowego w określonych odstępach czasu. Próbkowanie całego interwału, interwału częściowego i chwilowego próbkowania czasu rodzaje zapisu interwałowego. Aby określić, jakiej metody gromadzenia danych użyć, ważne jest, aby przyjrzeć się charakterystyce zachowania i wybrać metodę gromadzenia danych, która najlepiej będzie odzwierciedlać badaną cechę. Gromadzenie danych jest kluczową częścią skutecznego planu zachowania, ponieważ umożliwia dokładną analizę docelowych zachowań, pod wpływem zastosowanych interwencji. Arkusze danych mogą zostać opracowane przez autora planu zachowania lub przez personel lub opiekunów wdrażających plan. Po ustaleniu systemu gromadzenia danych cały personel i opiekunowie zaangażowani we wdrażanie planu muszą być zaznajomieni z procedurami. Ważne jest, aby wszystkie osoby, które będą zaangażowane w gromadzenie danych, zapoznały się z warunkami i metodami gromadzenia danych, ponieważ zwiększy to prawdopodobieństwo, że zebrane dane są ważne i przydatne w analizie powodzenia leczenia. Wszystkie osoby wdrażające plan wsparcia zachowania powinny zostać w pełni przeszkolone we wszystkich aspektach interwencji. Należy wdrożyć system pomiaru i monitorowania rzetelności leczenia, aby zminimalizować błędy proceduralne. Dryf proceduralny odnosi się do sytuacji, w której z biegiem czasu pewne interwencje lub ich części nie są przeprowadzane tak, jak powinny. Ta niespójność może mieć wpływ na powodzenie planu zachowania i może skutkować utratą skuteczności niektórych lub wszystkich interwencji. Kontrole wierności leczenia mogą zminimalizować odchylenia proceduralne poprzez wprowadzenie konkretnych środków w celu oceny realizacji planu przez podmioty wdrażające.

Przyszłe kierunki

Osoby opracowujące plany zachowania powinny zawsze brać pod uwagę odpowiedzialność etyczną związaną z jakąkolwiek modyfikacją zachowania i nadal poszukiwać metod opartych na pozytywnych wzmocnieniach, zanim będą uważane za bardziej awersyjne. Plany Zachowania powinny, jeśli to możliwe, uwzględniać wkład danej osoby i/lub jej rodzica, aby zapewnić plan leczenia skoncentrowany na osobie. W miarę postępu w dziedzinie analizy zachowania, plany zachowania powinny uwzględniać jak najwięcej najnowszych technologii behawioralne, aby najlepiej wspierać jednostki. Obecnie plany zachowania są powszechnie stosowane w dziedzinie analizy zachowania osób z autyzmem i innymi zaburzeniami rozwojowymi. W przyszłości plany zachowania będą mogły służyć do kierowania i wspierania wysiłków osób pracujących nie tylko z osobami z niepełnosprawnością rozwojową, ale z ludźmi ze wszystkich środowisk, którzy mogą odnieść korzyść ze strategii behawioralnych.

Definicja

Próba zachowania polega na ćwiczeniu odpowiednich reakcji na zachowanie w sytuacjach społecznych. Istnieje wiele metod ćwiczenia zachowań społecznych. Jedna z metod może obejmować jednostki wyobrażające sobie lub myślące o sobie, wykonujące i odpowiednio reagujące na innych. Druga metoda może obejmować jednostki ćwiczące interakcje społeczne poprzez opisywanie ich werbalnie innym. Trzecia metoda może obejmować odgrywanie ról. W przypadku wszystkich metod budowanie płynności poprzez wielokrotne próby jest niezbędne do osiągnięcia sukcesu i zwiększenia odpowiednich umiejętności społecznych.

Podsumowana ocena zachowania - poprawiona (BSE-R)

Opis

Behaviour Sumarized Evaluation-Revised (BSE-R) to narzędzie psychometryczne zaprojektowane do celów badawczych i klinicznych. Aktualna wersja zawiera 29 pozycji, które umożliwiają sformalizowanie obserwacji zachowań w różnych obszarach, w których występują specyficznie autystyczne trudności. Domenami tymi są dotyk, kontakt wzrokowy i komunikacja, zachowanie motoryczne, percepcja i naśladownictwo. Kodowanie opiera się na obserwacjach zebranych przez osobę mającą stały kontakt z dzieckiem. Obserwacje przeprowadzane są w różnych sytuacjach życia codziennego przez wszystkie osoby pracujące z dzieckiem. Słowniczek opisuje krótko zawartość każdej pozycji, która jest oceniana w 5-punktowej skali od 0 ? nigdy do 4 ? stale. Elementowi przypisuje się ocenę 0, jeśli dane zachowanie nigdy się nie pojawia, 1, jeśli pojawia się czasami, 2, jeśli występuje często, 3, jeśli występuje bardzo często i 4, jeśli występuje zawsze. Wynik całkowity wskazuje więc zarówno na częstotliwość występowania zaburzeń zachowania, jak i na intensywność patologii.

Tło historyczne

Profesor Gilbert Lelord i jego współpracownicy zaprojektowali pierwszą wersję BSE w 1975 r. Celem tej wersji było skorelowanie zmiennych klinicznych ze zmiennymi elektrofizjologicznymi. Badania z wykorzystaniem tej skali wykazały, że pewne cechy kliniczne, takie jak obojętność na innych lub opór przed zmianami, były powiązane z objawami elektrofizjologicznymi, takimi jak niska amplituda potencjałów wywoływanych w odpowiedzi na bodźce zmysłowe. Głównym celem tej techniki jest zapewnienie ram dla obserwacji, które można powtarzać w różnych kontekstach i na różnych etapach rozwoju dziecka. Później opracowano kilka kolejnych wersji obejmujących różną liczbę elementów. Analiza czynnikowa umożliwiła klasyfikację pozycji testowych na kategorie. Wersja z 1990 r. zawierała 20 pozycji . Do poprawionej wersji dodano później dziewięć pozycji . Opracowano specjalną wersję dla niemowląt i dzieci w wieku przedszkolnym opartą na BSE i dodano 13 pozycji opisujących wczesne objawy autyzmu.

Dane psychometryczne

BSE-R został zatwierdzony w badaniach prowadzonych przez Catherine Barthelemy i jej współpracowników ; Do badania włączono 136 dzieci z autyzmem.

Niezawodność między oceniającymi

Na potrzeby międzyoceniającego badania wiarygodności obserwowano 29 dzieci (21 chłopców i 8 dziewcząt), a ich zachowania oceniano za pomocą testu BSE przez dwie oddzielne grupy pielęgniarek przeszkolonych w obsłudze tego instrumentu. Rzetelność wyniku całkowitego była bardzo wysoka (0,97). Dla każdej pozycji obliczono miary rzetelności. Trzy pozycje (1, 10, 29) również charakteryzowały się wysoką rzetelnością (0,75-1,0); dziesięć pozycji (2, 4, 5, 6, 9, 12, 14, 20, 27, 28) charakteryzowało się dobrą rzetelnością (0,60-0,74); a 12 pozycji (3, 7, 8, 11, 13, 15, 16, 19, 21, 23, 24, 26) charakteryzowało się zadowalającą rzetelnością (0,40-0,59). Tylko cztery pozycje (17, 18, 22, 25) charakteryzowały się niską wiarygodnością i dlatego zostały wykluczone z pozostałych analiz. Przeprowadzono analizę czynnikową wyników BSE-R u 136 dzieci. Wyodrębniono sześć czynników. Dwa czynniki odpowiadały za ponad 10% całkowitej wariancji. Łącznie stanowiły one łącznie 48,6% całkowitej wariancji. Dwa najbardziej obciążone czynniki oznaczono jako "zaburzenie interakcji" (pozycje 1, 2, 3, 4, 5, 6, 8, 9, 12, 23, 24, 26, 28) i "zaburzenie modulacyjne" (pozycje 11, 13, 16). Stwierdzono ujemną korelację pomiędzy wynikiem BSE-R dla Czynnika 1 a Ilorazem Rozwoju. Oznacza to, że im wyższy wynik BSE-R, tym niższy był DQ. Nie stwierdzono korelacji dla Czynnika 2 i DQ. Przeprowadzono badanie trafności kryterialnej wyników BSE-R dla wszystkich 136 dzieci. Kryterium zewnętrznym był Expert Severity Score (ESS). Opierało się to na obserwacjach dwóch doświadczonych psychiatrów, którzy nie znali wyniku BSE-R. Wartość ESS wahała się od 1 (minimum) do 5 (maksimum). Dostępny był glosariusz i z tego powodu ESS charakteryzował się doskonałą niezawodnością. Utworzono trzy grupy diagnostyczne: zaburzenia autystyczne (AD), całościowe zaburzenia rozwojowe nieokreślone inaczej (PDDNOS) i upośledzenie umysłowe (MR). Stwierdzono solidną zależność pomiędzy wynikiem BSE-R i ESS. Ponieważ pozycje czynnika BSE-R 1 istotnie korelowały z DQ, kontrolowano wariancję wyjaśnioną przez DQ. Każdy element współczynnika BSE-R i wynik współczynnika BSE 1 korelowały z ESS. Jednakże ESS nie korelowała z czynnikiem 2 w badaniu BSE-R.

Zbieżne badanie ważności

Skalą Rimland E2 oceniono 75 dzieci. Wybrano te same podgrupy (AD - 51 dzieci; PSSNOS - 8 dzieci; MR - 16 dzieci). Istniały istotne różnice pomiędzy trzema podgrupami diagnostycznymi w przypadku ESS. Obliczono korelacje pomiędzy wynikiem BSE-R dla Czynnika 1, Czynnika 2,i wynik Rimland E2. Stwierdzono istotną korelację pomiędzy wynikiem BSE-R dla Czynnika 1 a wynikiem Rimlanda (0,41). Nie stwierdzono jednak istotnej korelacji pomiędzy wynikiem BSE-R dla czynnika 2 a wynikiem Rimlanda. Trafność zbieżną potwierdzono także w badaniu Oneala, gdzie wyniki BSE były skorelowanez CARS, dobrze zatwierdzonym instrumentem.

Badanie czułości i swoistości

Dzięki analizie ROC ustalono granicę wartości 27. Wynik ten pozwala na rozróżnienie dzieci autystycznych (AD) od dzieci nieautystycznych (MR + PDDNOS) z czułością 0,74 i swoistością 0,71. Inne, opublikowane wcześniej wyniki dotyczą pierwszej wersji BSE i można je znaleźć w różnych pracach. Niedawno przeprowadzono badanie walidacyjne na tę skalę w populacji Libańczyków. Skalę najpierw przetłumaczono na język arabski, a następnie dokonano tłumaczenia zwrotnego. Badano setkę dzieci z ASD (przedział wiekowy 35-153 miesięcy; DS 28,0). Ich diagnozę oparto na kryteriach DSM4. Nasilenie ich zaburzeń mierzono za pomocą CARS. Pięćdziesiąt osiem procent z nich było niepełnosprawnych intelektualnie. Wierność między oceniającymi była doskonała. Badanie trafności wewnętrznej ujawniło główny czynnik związany z nasileniem objawów autystycznych (spójność wewnętrzna wynosząca 0,91 w przypadku spotkań indywidualnych i 0,92 w przypadku spotkań grupowych). Trafność zewnętrzną oceniali m.in. korelację z wynikiem CARS. Badanie to potwierdziło, że główny czynnik jest zasadniczo określony przez nasilenie ASD, a nie przez nasilenie ID. We wstępnej pracy Barthélémy′ego czynnik ten nazwano "niedoborem relacyjnym". (1997). W artykule potwierdzono, że BSE-R w języku arabskim jest praktycznym narzędziem, przydatnym dla wszystkich członków zespołu pracującego z dziećmi z ASD w Libanie i krajach arabskich. Umożliwia także przyszłe badania w oparciu o wiarygodne narzędzia na poziomie międzynarodowym.

Zastosowania kliniczne

Jak już wskazano, BSE-R został zaprojektowany do celów badawczych i klinicznych. Ponieważ trafność i stabilność wyników uzyskanych za pomocą BSE-R została potwierdzona, kilka badań z wykorzystaniem tego instrumentu prowadził głównie zespół Catherine Barthelemy.

Środki biologiczne

Początkowo badania badawcze prowadzono z wykorzystaniem pierwszej wersji (BSE). Celem była ocena nasilenia problemów behawioralnych u dzieci autystycznych oraz ocena korelacji z markerami biologicznymi. Hamury i inni za pomocą BSE i innych miar wyróżnili cztery grupy w populacji 202 osób. Grupa 1 obejmowała osoby z ciężkimi zachowaniami autystycznymi, głębokim upośledzeniem umysłowym i ciężkimi objawami neurologicznymi. Grupa 2 obejmowała osoby z autystycznymi zaburzeniami zachowania, języka i komunikacji, z lekkim lub umiarkowanym upośledzeniem umysłowym i łagodnymi objawami neurologicznymi. Grupa 3 obejmowała dzieci z ciężkim upośledzeniem umysłowym i objawami neurologicznymi, bez lub z niewielką liczbą autystycznych wzorców zachowań. W grupie 4 u pacjentów wykazano liczne, ale łagodne zaburzenia. Porównano parametry biochemiczne czterech grup. Poziomy HVA (kwasu homowaniliowego) mierzony w próbkach moczu różnił się istotnie, a grupa 3 wykazała bardzo wysoki poziom HVA w porównaniu do pozostałych grup. Autorzy deklarują, że takie podejście umożliwiłoby wyodrębnienie podgrup, w których behawioralne profile kliniczne mogłyby odpowiadać określonym profilom biologicznym (o cechach metabolicznych). Przeprowadzono inne badania z poprawioną wersją BSE. Roux i inni zbadali związek między reaktywnością elektrofizjologiczną a BSE-R. W populacji 73 dzieci wykazano, że pozycja "dziwaczne reakcje na bodźce słuchowe" była skorelowana z nieprawidłowościami w reaktywności elektrofizjologicznej czołowo-ciemieniowej, a pozycja "niestabilna uwaga lub łatwe rozproszenie" odpowiadała nieprawidłowościom w reaktywności elektrofizjologicznej czołowej. Hérault i inni również wykorzystali BSE-R w badaniu poziomu serotoniny w moczu. Nie stwierdzono związku pomiędzy wynikami biologii molekularnej a wynikami klinicznymi. Bruneau i inni badali związki między późnymi słuchowymi potencjałami wywołanymi rejestrowanymi w obszarze skroniowym a nasileniem autyzmu na podstawie BSER. Zaobserwowali ujemną korelację pomiędzy znaczeniem właściwej reakcji skroniowej a wynikiem BSE-R. Większa amplituda prawych odpowiedzi czasowych odpowiadała niższym (mniej poważnym) wynikom BSE-R w pozycjach obejmujących umiejętności komunikacji werbalnej i niewerbalnej. Gomot i inni zbadali neuronalne podstawy wykrywania zmian słuchowych u dzieci z zaburzeniami ze spektrum autyzmu (N = 27) poprzez wzorce elektrofizjologiczne (MMN, P3a). Chcieli sprawdzić, czy te wzorce elektrofizjologiczne są ilościowo powiązane z nietolerancją zmian (za pomocą skali BSE-R). Dzieci z ASD wykazywały znacznie krótsze opóźnienie MMN i większe P3a w porównaniu z grupą kontrolną, co wskazuje na większą tendencję do odwracania uwagi na odbiegające od normy zdarzenia. Te nieprawidłowości elektrofizjologiczne były znacznie wyraźniejsze u dzieci z większymi trudnościami w tolerowaniu zmian. Potwierdzono zatem, że istnieje związek pomiędzy elektrofizjologicznymi wzorcami wykrywania zmian słuchowych a klinicznymi objawami nietolerancji zmian. Guimard-Brunault i inni wykorzystali śledzenie wzroku, aby porównać spontaniczną uwagę wzrokową z ekranem wyświetlającym twarz lub obiekt u dzieci autystycznych i kontrolnych. Badanie to przeprowadzono w warunkach nieograniczonych. Czas eksploracji wzrokowej mierzono podczas biernego oglądania statycznych obrazów twarzy lub obiektów. Ocenę osób z autyzmem przeprowadzono za pomocą CARS i BSE-R. U dzieci autystycznych czas eksploracji ekranu twarzy i czasu eksploracji obiektu był krótszy niż u osób kontrolnych. Nie korelowano z intensywnością dystrakcji. Nie znaleziono interakcji pomiędzy grupą a rodzajem obrazu w czasie spędzonym na przeglądaniu ekranu. Jedynie czas spędzony na eksploracji twarzy korelował z nasileniem objawów autyzmu i zaburzeniami wzroku. Ponieważ badanie BSE-R jest uwzględniane w rutynowej ocenie pacjentów oddziału psychiatrii dziecięcej w Tours, zebrane dane kliniczne są dostępne do innych badań z różnych dziedzin, takich jak genetyka

Wrażliwość na efekty leczenia

Do oceny ewolucji dzieci poddawanych różnym rodzajom leczenia wykorzystano BSE, a później BSE-R. W badaniu opublikowanym w 1989 roku Barthelemy i inni zbadali zmiany w wynikach BSE u 27 dzieci otrzymujących terapię wymienną i rozwojową przez okres 1-2 lat. Uwzględniono różne podgrupy diagnostyczne (autyzm, upośledzenie umysłowe, atypowe całościowe zaburzenie rozwoju, opóźnienie rozwoju bez autyzmu). Porównano średnie wyniki BSE przed i po. Spadek w wyniku jest interpretowany jako poprawa. W innym badaniu Barthelemy i inni ocenili zmiany w wynikach BSE i markerach biochemicznych u 13 dzieci z autyzmem otrzymujących leki. Zaobserwowano znaczące zmniejszenie wskaźnika BSE u osób odpowiadających na leczenie, które również wykazywały istotne zmiany w poziomach serotoniny i dopaminy. W tym badaniu leczenie trwało 9 miesięcy. Zaobserwowano znaczny spadek punktacji w zakresie BSE-R. Inne badania prowadzono, stosując BSE jako wskaźnik poprawy. Próby te podsumowano w pracy Reeba . W badaniu przeprowadzonym przez Blanca i innych 2013 r. zmiany wywołane EDT (zachowanie, rozwój i funkcjonowanie) mierzono podczas obserwacji, między innymi za pomocą BSE-R. Trzydzieścioro pięcioro dzieci z ciężkim autyzmem związanym z opóźnieniem rozwojowym obserwowanych przez 9 miesięcy wykazało poprawę zdolności wymiany i komunikacji. Wszystkie te badania sugerują, że BSE i BSE-R są wrażliwe na efekty leczenia. Jednakże liczba dzieci objętych tymi badaniami była zwykle niewielka i nie było grupy kontrolnej. Dlatego wszystkie te wyniki należy traktować z ostrożnością.

Filmy rodzinne dla domu: wczesne objawy

Skalę IBSE stosowano w badaniach wczesnych objawów na podstawie domowych filmów rodzinnych . Za pomocą skali IBSE przeanalizowano filmy rodzinne przedstawiające 12 dzieci autystycznych i 12 dzieci typowo rozwijających się. Oceny filmów oceniło dwóch niewidomych oceniających. Kolejność prezentacji taśm wideo była losowa. Punktację przeprowadzono dla dwóch różnych okresów, pierwszego i drugiego roku, w celu porównania objawów zaobserwowanych w tych dwóch okresach. Analiza filmów rodzinnych doprowadziła do znalezienia konkretnych zachowań, które umożliwiły przewidzenie diagnozy autyzmu.

Ocena poprawy przez rodziców

BSE jest prostym, łatwym w zarządzaniu narzędziem, które było wykorzystywane do oceny poprawy przez samych rodziców. Wyniki pokazują, że BSE prezentuje akceptowalne właściwości psychometryczne dla rodziców przy ocenie zmian w zachowaniu dziecka. BSE-R jest interesującym instrumentem. To zostało sprawdzone i mogą być wykorzystywane w różnych kontekstach przez profesjonalistów z różnych dziedzin, a także przez rodziców. Przydatna może być identyfikacja objawów autyzmu, śledzenie zmian w wyrażaniu się tych objawów w zależności od wieku i mierzenie efektów leczenia

Definicja

Szeroko rozumiany program nauczania odnosi się do treści i porządku nauczania, strategii nauczania stosowanych do nauczania tych treści oraz wszelkich ocen i innych materiałów wykorzystywanych do realizacji programu edukacyjnego . Program nauczania opiera się również na ramach koncepcyjnych, które mają kierować modelem leczenia w zakresie rozwiązywania podstawowych deficytów zaburzeń ze spektrum autyzmu (ASD) i promowania wyników rozwojowych. Programy behawioralne są specyficznym rodzajem programu nauczania, który obejmuje zasady behawioralne (np. nacisk na zachowanie funkcjonalne, operacjonalizację zachowań i celów oraz mierzenie zachowań). W programach nauczania Beha aviora uznano znaczenie indywidualizowania treści, kolejności i metod nauczania, aby jak najlepiej odpowiadać potrzebom każdej jednostki . Ich celem jest także ograniczenie i zastąpienie zakłócających zachowań (np. stereotypowe zachowanie, napady złości). Charakterystyka programów nauczania zachowań jest szczególnie odpowiednia dla dzieci z ASD z kilku powodów. Po pierwsze, stwierdzono, że strategie behawioralne poprawiają umiejętności komunikacyjne, społeczne i inne dzieci z ASD. Po drugie, dzieci z ASD różnią się indywidualnymi mocnymi i słabymi stronami i uważa się, że skorzystają na zindywidualizowanych programach edukacyjnych.

Tło historyczne

Podejścia behawioralne są najczęstszymi programami leczenia ASD. W związku z tym w ostatnich dziesięcioleciach można zaobserwować wyraźny wzrost rozwoju programów nauczania dla dzieci z ASD. Naukowcy i praktycy stworzyli i ocenili wiele takich rozwiązań kompleksowych i ukierunkowanych (np. językowych, umiejętności społecznych czy akademickich) programów nauczania (Wong i in. 2015). Wiele z nich opierało się na programach behawioralnych.

Obecna wiedza

Cele leczenia dzieci z ASD obejmują poprawę zachowań społecznych i ograniczenie zachowań zakłócających w celu zwiększenia umiejętności funkcjonalnych, integracji społecznej i niezależności. Podobnie jak wszystkie programy nauczania, programy behawioralne mogą wykorzystywać różnorodne strategie nauczania, ukierunkowane na umiejętności językowe, społeczne, akademickie, adaptacyjne i inne . Programy behawioralne obejmują zasady behawioralne, w tym nacisk na zachowania funkcjonalne, operacjonalizację zachowań i celów, mierzenie zachowań, indywidualizację programów w celu zaspokojenia potrzeb każdego dziecka oraz ukierunkowanie na nabywanie wymaganych umiejętności i redukcję zachowań zakłócających. Składniki te zostały pokrótce opisane poniżej.

Zachowanie funkcjonalne

Programy nauczania zachowania skupiają się na zachowaniach funkcjonalnych. Zachowania funkcjonalne to zachowania, które są przydatne dla jednostki. Mówiąc dokładniej, zachowania uznaje się za funkcjonalne, jeśli pozwalają jednostce lepiej poruszać się w obecnym środowisku, wymagają nauki lub mogą prowadzić do nabycia innych zachowań funkcjonalnych, zwiększają zdolność jednostki do poruszania się w innym korzystnym środowisku (np. Edukacja w klasie) lub zwiększyć prawdopodobieństwo interakcji innych osób z daną osobą (np. wyeliminowanie zachowań destrukcyjnych lub agresywnych może sprawić, że rówieśnicy będą bardziej skłonni do inicjowania interakcji z jednostką; Cooper i in. 2007). Wiele osób z ASD wymaga leczenia w wielu obszarach. Instruktorzy powinni próbować zidentyfikować i ukierunkować zachowania, które są najbardziej przydatne w obecnym funkcjonowaniu jednostki (Cooper i in. 2007). Aby określić, które zachowania będą najbardziej przydatne, instruktorzy powinni obserwować osobę w jej naturalnym środowisku, włączając w to rodziców i inne osoby znające daną osobę.

Operacjonalizacja zachowań i celów

Programy nauczania zachowań behawioralnych podkreślają znaczenie operacjonalizacji zachowań i celów. Wszystkie ukierunkowane zachowania powinny być obiektywnie, jasno i całkowicie określone. Aby być obiektywnym, zachowanie należy opisać w sposób możliwy do zaobserwowania. Aby definicja była jasna i kompletna, powinna zapewniać kompleksowe kryteria zachowań, które zostaną uwzględnione lub wykluczone (Cooper i in. 2007). Zdefiniowanie w ten sposób ukierunkowanych zachowań pozwala nauczycielom i innym osobom pracującym z daną osobą policzyć występowanie zachowania i śledzić postępy uczniów. Podobnie programy behawioralne operacjonalizują cele lub cele uczniów. Dla każdego ukierunkowanego zachowania powinno istnieć konkretne i obiektywne kryterium mistrzostwa (Gould i in. 2011). Kryterium to powinno odzwierciedlać poziom kompetencji, który pozwala jednostce na wykorzystanie danego zachowania do skutecznego poruszania się w swoim naturalnym środowisku.

Pomiar zachowania

W programach nauczania behawioralnego duży nacisk kładzie się na pomiar zachowania. Jasne i wszechstronne definicje operacyjne ukierunkowanych zachowań pozwalają nauczycielom i innym osobom pracującym z daną osobą zmierzyć przejawiane przez nią zachowania. Wstępna miara zdolności danej osoby pozwala instruktorom określić jej aktualny poziom umiejętności. Pomiar ukierunkowanych zachowań podczas interwencji dostarcza instruktorom obiektywnych informacji na temat postępów uczniów .

Indywidualizacja

Programy nauczania behawioralnego są zwykle projektowane tak, aby były zindywidualizowane i odpowiadały potrzebom każdej jednostki. Może to być szczególnie ważne w przypadku osób z ASD, które mają wspólne obszary upośledzenia, ale wykazują znaczną zmienność w zakresie swoich umiejętności i deficytów. Pomiar zachowania danej osoby pozwala instruktorom zidentyfikować potrzeby tej osoby i odpowiednio dostosować programy nauczania. Regularny pomiar postępów jednostki dostarcza instruktorom informacji na ten temat indywidualnej reakcji na różne strategie nauczania. Ponownie, informacje te można wykorzystać do zidentyfikowania strategii nauczania, które są bardziej skuteczne dla danego ucznia i do aktualizacji treści programu, jeśli to konieczne .

Celowanie w wymagane umiejętności i zakłócające zachowania

Wiele osób z ASD nie posiada podstawowych umiejętności i wykazuje zachowania zakłócające. Programy nauczania behawioralnego zwykle skupiają się na tych zachowaniach na wczesnym etapie programu nauczania. Warunki wstępne umiejętności odnoszą się do zachowań ułatwiających późniejszą naukę. Na przykład programy behawioralne często mają na celu zgodność (tj. instrukcji instruktora), naśladownictwo niewerbalne i werbalne oraz zachowania towarzyszące (np. pozostawanie w pozycji siedzącej, koncentrowanie się na prezentowanych bodźcach). Konsekwentne demonstrowanie tych i pokrewnych umiejętności pozwala jednostce odnieść korzyści z nauczania i ułatwia nabywanie późniejszych umiejętności. Zachowania zakłócające utrudniają zdolność jednostki do uczenia się. Mogą to być niewłaściwe zachowania, takie jak stereotypy, agresja, samookaleczenia lub inne problemy, w tym zaburzenia snu lub problemy dietetyczne. Te oraz powiązane zachowania i problemy wpływają na zdolność jednostki do uczestniczenia w nauczaniu i koncentracji na nim. Ograniczanie lub eliminowanie tych niewłaściwych zachowań lub obaw zwiększa zdolność jednostki do skupienia się na nauczaniu i czerpania z niego korzyści.

Wsparcie empiryczne

Elementy programów nauczania behawioralnego są spójne z aktualnymi najlepszymi praktykami w leczeniu ASD. Istniejące dowody empiryczne wskazują, że skuteczne programy wykorzystują ocenę i monitorowanie postępów w celu zindywidualizowania treści programu i instrukcji w celu zaspokojenia potrzeb jednostki i ułatwienia jej niezależności w jego naturalnym środowisku. Dlatego zaleca się, aby programy dla osób z ASD uwzględniały te elementy . Co więcej, istnieje duża i stale rosnąca liczba badań wskazujących, że strategie behawioralne mogą poprawić umiejętności językowe, społeczne i inne dzieci z ASD. Ponieważ programy behawioralne zawierają te elementy i strategie, istnieją podstawy, aby sądzić, że mogą one być skuteczne. Jednakże istnieje stosunkowo niewiele badań oceniających skuteczność treści programów nauczania. Mówiąc dokładniej, brakuje badań sprawdzających, w jaki sposób określone treści i kolejność nauczania wpływają na postępy i długoterminowe wyniki dzieci z ASD. Ze względu na wagę indywidualizacji programu każdego ucznia, konieczność prowadzenia tego typu badań jest niejasna. Jednakże więcej informacji może być przydatnych w opracowywaniu skutecznych programów, które najlepiej ułatwią indywidualny postęp. Potrzebne są także dodatkowe badania, aby zweryfikować różne programy behawioralne. Naukowcy i personel programu przeprowadzili badania sprawdzające wpływ lub wyniki związane z różnymi programami nauczania behawioralnymi. Jednakże żaden pojedynczy program nauczania nie posiada wsparcia empirycznego wymaganego do spełnienia kryteriów skutecznego leczenia .

Istniejące programy nauczania zachowań

Istnieje wiele programów behawioralnych przeznaczonych dla dzieci z ASD i innymi niepełnosprawnościami. Poniżej opisano trzy z nich. Jednakże te opisy stanowią jedynie krótki przegląd programu. Aby uzyskać pełniejsze informacje, zapoznaj się z podręcznikami programów lub innymi źródłami.

Model Denver wczesnego startu (ESDM)

Model Early Start Denver to kompleksowa i oparta na dowodach interwencja dotycząca rozwoju behawioralnego dla małych dzieci z ASD. Cele ESDM obejmują wszystkie domeny rozwojowe, z naciskiem na ukierunkowanie na podstawowe deficyty ASD i nauczanie zachowań w typowym środowisku rozwojowym. Badania dotyczące stosowania programu nauczania i podejścia terapeutycznego ESDM wykazały korzyści u małych dzieci z ASD w zakresie IQ, ekspresyjnego i receptywnego języka oraz zachowań społecznych (Dawson i in. 2010). Po 1-2 latach leczenia u dzieci również nastąpiła zmiana w diagnostyce w kierunku łagodniejszej diagnozy, a elektroencefalograficzna (EEG) ocena ich zaangażowania i przetwarzanie poznawcze były porównywalne z typowo rozwijającymi się dziećmi . Struktura programów ESDM stanowi połączenie podejść behawioralnych, opartych na zabawie i relacjach, które są zorganizowane w oparciu o wiedzę empiryczną na temat rozwoju dziecka i ASD. Standaryzowany program nauczania ESDM wykorzystuje ocenę listy kontrolnej programu nauczania Denver Model Early Start, aby kierować zindywidualizowanymi programami behawioralnymi. Stosowane strategie nauczania mają charakter empiryczny wspierane metody stosowanej analizy zachowania, a dane służą do monitorowania postępu i informowania o modyfikacjach programu. Istnieje kilka podstawowych elementów ESDM, w tym skupienie się na interakcjach międzyludzkich i pozytywnym afekcie, wzajemne i funkcjonalne naśladowanie wyrazu twarzy i przedmiotów, wspólne zaangażowanie we wspólne działania, trening komunikacji werbalnej i niewerbalnej oraz osadzanie instrukcji w naturalnie występujących zabawach i codziennych czynnościach. Każdy program ESDM ma w domu głównego terapeutę, który przeszedł szkolenie w zakresie ESDM i posiada certyfikat. Wraz z multidyscyplinarnością zespołu terapeuta rozwija partnerstwo z rodzicami, ucząc strategii do stosowania w domu podczas codziennych zajęć i zabaw . Program nauczania ESDM oferuje także podręcznik dla rodziców "Wczesny start dziecka z autyzmem" , z którego można korzystać poza sesjami w celu wsparcia programu.

Strategie nauczania oparte na badaniach nad autyzmem (STAR)

Program Strategies for Teaching Based on Autism Research (STAR) zapewnia instruktorom materiały do oceny, plany lekcji, ćwiczenia, materiały i systemy gromadzenia danych. Program skupia się na otwartym, ekspresyjnym i spontanicznym języku dzieci; umiejętności adaptacyjne; naukowcy; grać; i umiejętności społeczne. Umiejętności te są ukierunkowane na dyskretne szkolenie próbne (DTT), szkolenie w zakresie kluczowych reakcji (PRT) i procedury funkcjonalne. Wszystkie trzy są strategiami behawioralnymi popartymi empirycznie. Program STAR uznaje także znaczenie strategii promowania integracji i generalizacji umiejętności oraz zapewnia nauczycielom strategie promowania integracji i generalizacji umiejętności. Badania wskazują, że dzieci z ASD objęte programem STAR rzeczywiście robią postępy. Specjaliści ds. edukacji specjalnej zapewnili nauczycielom i innym pracownikom coroczne warsztaty, podczas których wykorzystano materiały programu STAR do przeglądu DTT, PRT, procedur funkcjonalnych i strategii gromadzenia danych. W ciągu następnych 12-16 miesięcy wielu nauczycieli i uczniów z ASD wykazało znaczną poprawę w zakresie języka, umiejętności społecznych, umiejętności akademickich i autonomii (Arick i in. 2003). Choć obiecujące, potrzebne są dalsze badania, aby określić, w jakim stopniu program STAR spowodował ten postęp.

Program oceny i umieszczania kamieni milowych w zachowaniu werbalnym (VB-MAPP)

Program oceny i umieszczania kamieni milowych w zachowaniu werbalnym (VB-MAPP) obejmuje ocenę, przewodnik po programie nauczania i system monitorowania postępów, które są wykorzystywane do opracowywania programów językowych dla małych dzieci z ASD i innymi opóźnieniami językowymi. Ukierunkowane umiejętności, oceny i sugestie dotyczące programu nauczania wywodzą się z prac B. F. Skinnera na temat zachowań werbalnych, badań rozwojowych oraz zasad i strategii behawioralnych opartych na empirii. VB-MAPP składa się z oceny kamieni milowych, oceny barier, oceny przejścia, analizy zadań i śledzenia umiejętności, a także celów związanych z stażem i IEP. Ocena kamieni milowych sprawdza obecny poziom języka dziecka i powiązane umiejętności. Ocena barier ma na celu identyfikację istniejących zachowań zakłócających lub brakujących umiejętności, które mogłyby mieć wpływ na zdolność dziecka do uczenia się. Ocena przejścia ocenia umiejętności, których dziecko potrzebuje, aby przejść i odnieść sukces w nowym, mniej restrykcyjnym środowisku. System analizy zadań i śledzenia umiejętności operacyjnie definiuje ponad 900 umiejętności z różnych docelowych obszarów. Może to dostarczyć bardziej szczegółowych danych na temat początkowych zdolności i postępów dziecka oraz pomóc w rozwoju programu. Po ocenie dziecka instruktorzy mogą skonsultować się z miejscem docelowym i IEP sekcję zawierającą zalecenia dotyczące celów dziecka i warunków edukacyjnych. VB-MAPP przeszedł testy w terenie. Potrzebne są jednak dalsze badania, aby ustalić jego właściwości psychometryczne i zbadać jego skuteczność.

Przyszłe kierunki

Nastąpił wzrost opracowywania i badań programów nauczania zachowań dla dzieci z ASD. Jednakże wiele z tych badań ma ograniczoną ważność wewnętrzną, małe próby i uwzględnia łącznie instrukcję programu i jego treść . Przyszłe badania powinny zająć się tymi kwestiami. Badania podłużne należy również wykorzystać do sprawdzenia długoterminowej skuteczności różnych programów. Ponadto wiele istniejących programów nauczania zachowań jest przeznaczonych dla małych lub dobrze funkcjonujących dzieci z ASD. Istnieje potrzeba opracowania empirycznie popartych programów nauczania zachowań dla starszych i słabo funkcjonujących osób z ASD. Te i powiązane obszary badań dostarczą naukowcom i praktykom informacji potrzebnych do opracowania skutecznych programów nauczania zachowań dla osób z ASD. Informacje te pomogą także instruktorom w wyborze odpowiednich interwencji dla osób z ASD. Ułatwi to postęp jednostki i będzie promować niezależne wyniki w dorosłym życiu

Definicja

Projektowanie bloków to podtest przeprowadzany w ramach kilku testów inteligencji Wechslera, w tym Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence . Czwarta edycja Skali Inteligencji Dorosłych . Podtest ten uwzględniany jest przy obliczaniu IQ wydajności. Jest to przede wszystkim miara zdolności przetwarzania wzrokowo-przestrzennego i organizacyjnego, a także umiejętności niewerbalnego rozwiązywania problemów zadanie określone w czasie, na które wpływają również umiejętności motoryczne. Jednostka ma identyczne bloki z powierzchniami w kolorze jednolitej czerwieni, powierzchniami w kolorze jednolitej bieli i powierzchniami w połowie czerwonymi, a w połowie białymi. Wykorzystując coraz większą liczbę tych bloków, jednostka ma obowiązek odtworzyć wzór, który przedstawia jej administrator testu - najpierw w postaci modelu fizycznego, a następnie w postaci dwuwymiarowego obrazu. Rośnie liczba bloków potrzebnych do dopasowania prezentowanych modeli, a wzory stają się coraz trudniejsze do wizualnego rozłożenia na komponenty. Osoby, które dobrze radzą sobie w tym podteście, mają zazwyczaj zdolność postrzegania wzorców przestrzennych i elastycznego rozwiązywania problemów; na wydajność wpływa także zdolność do szybkiej pracy. I odwrotnie, jednym z czynników, który może utrudniać wykonanie projektu blokowego, jest obecność wysokiego poziomu niepokoju lub tendencji do perfekcjonizmu (Hopko i in. 2005), ponieważ mogą one prowadzić do zbyt ostrożnego podejścia, które powoduje, że dana osoba kończy pracę po wyznaczonym czasie. Słabe wyniki mogą być również związane z wieloma czynnikami wpływającymi na zdolność danej osoby do postrzegania wzorców przestrzennych, manipulowania obiektami lub integrowania informacji wizualnych i przestrzennych. Warto zauważyć, że zaobserwowano, że osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu osiągają lepsze wyniki w zadaniu dotyczącym projektowania klocków. Tę względną siłę opisuje hipoteza teorii słabej centralnej koherencji, która sugeruje, że osoby z autyzmem mają trudności z dostrzeżeniem "szerszego obrazu" i zamiast tego mogą postrzegać części całości z większą względną umiejętnością niż osoby bez autyzmu . Chociaż nie jest to uwzględnione w końcowej punktacji projektu bloku, klinicznie przydatne jest obserwowanie, jak dana osoba podchodzi do tego zadania. Jednym z takich zachowań, które może być pouczające dla administratora testu, jest wspomniana powyżej tendencja do perfekcjonizmu lub, alternatywnie, tendencja do bycia impulsywnym lub nieostrożnym. Można również zauważyć wytrwałość jednostki, a także to, czy dana osoba ma tendencję do podejścia do wzorca fragmentarycznie, czy w sposób bardziej globalny.

Definicja

Podejścia jakościowe odnoszą się do badań, które są zarówno opisowe, jak i systematyczne. Pozwalają badaczowi badać relacje między działaniami, sytuacjami i materiałami. Jest to systematyczne podejście do badania zjawisk w określonym kontekście (Gast 2010). W podejściach jakościowych badań badacz jest uczestniczącym obserwatorem, który przechodzi od szczegółów do bardziej ogólnych za pomocą procesu analizy indukcyjnej i nie koncentruje się na uogólnianiu wyników. Metody jakościowe koncentrują się na grupach, pogłębionych wywiadach i przeglądach; są procesem indukcyjnym stosowanym do formułowania teorii. Metody jakościowe nie opierają się na statystykach ani liczbach i są mniej uogólnialne niż metody ilościowe. Jakościowe podejścia badawcze są subiektywne z natury. Brantliger , Gast i Ledford zauważyli, że badania jakościowe dotyczą "zrozumienia cech lub zasadniczej natury zjawiska w określonym kontekście (s. 195). "Badania jakościowe dostarczają "szczegółowych, dogłębnych opisów badanych zjawisk" . Ilościowe podejścia do badań opierają się na formalnych, obiektywnych i systematycznych procesach, w których dane są kwantyfikowane numerycznie. Inną cechą charakterystyczną badań ilościowych jest powtarzalność. Podejścia ilościowe są obiektywne, dedukcyjne i oparte na kwantyfikacji numerycznej i uogólnianiu wyników. Metody ilościowe są wykorzystywane do testowania wstępnie określonych koncepcji, konstrukcji i hipotez, które składają się na teorię. Najczęściej stosowane metody ilościowe obejmują badania grupowe i badania jednoprzedmiotowe (w obrębie podmiotu/pojedynczego przypadku); te ostatnie są teoretyczne i oparte na konkretnych pytaniach badawczych, a nie hipotezach. Zarówno badania grupowe, jak i badania jednoprzypadkowe są bardziej uogólnialne. W projektowaniu grupowym generalizacja występuje w większych liczbach w próbie; w projektach jednoprzedmiotowych generalizacja jest realizowana poprzez replikację ustaleń. Podejścia do badań ilościowych są obiektywne z natury i polegają na replikacji albo w liczbach grupowych, albo przez niezależnych badaczy, jak ma to miejsce w przypadku projektów badań jednoprzypadkowych

Definicja

Potencjał słuchowy to reakcja elektroencefalograficzna (EEG) o napięciu mniejszym niż miliwolt, powiązana czasowo z dźwiękiem słuchowym, takim jak kliknięcie, ton lub dźwięk mowy. Rejestrowany jest przez elektrody na skórze głowy i składa się z uśrednionych reakcji na serię dźwięków. Uśrednianie usuwa aktywność EEG tła, zwykle uważaną za niezwiązaną z potencjałem słuchowym. Krótki dźwięk, taki jak kliknięcie, wyzwala co najmniej 15 szczytów fali, które rozwijają się w ciągu pierwszej sekundy (Picton i in. 1974). Te naprzemienne dodatnie i ujemne wartości szczytowe odzwierciedlają przepływ informacji słuchowej z pnia mózgu do kory mózgowej. Piki o krótkim opóźnieniu pojawiające się w ciągu pierwszej dziesiątej sekundy (10 ms) pochodzą z pierwotnej drogi słuchowej pnia mózgu. Centralne zaburzenia przetwarzania słuchowego (CAPD) opisano na początku lat czterdziestych XX wieku, a ostatnio stały się przedmiotem zainteresowania badaczy ASD. Reakcje średniego opóźnienia słuchowego są obiecującymi testami słuchowymi, które pozwalają na identyfikację deficytów funkcjonalnych centralnych dróg słuchowych i półkul mózgowych u dzieci w wieku szkolnym z zaburzeniami uczenia się czytania i pisania. Rejestracja tych potencjałów zapewnia wizualizację aktywności elektrycznej pierwotnej kory słuchowej i dróg wzgórzowo-korowych słuchowych na podstawie obserwacji sekwencji fal, ujemnej (N) i dodatniej (P). Na, Pa, Nb, Pb występują w odstępach 10-80 ms po bodźcu (McPherson i in. 2008). Późniejsze potencjały słuchowe, podzbiór potencjałów związanych ze zdarzeniami (ERP), reprezentują sumę aktywności neuronowej pochodzącej z przestrzennie odrębnych źródeł. Zwykle bada się je za pomocą wielu elektrod do skóry głowy, które umożliwiają określenie topografii skóry głowy w kształcie fali. Dźwięk o średnim opóźnieniu , które pojawiają się w odstępie 10-50 ms, mają niewiele ugruntowanych wyników klinicznych. Efekty uwagi są widoczne w pewnych warunkach w dalszej części tego interwału. Najwięcej badań przeprowadzono w przypadku pików o długim opóźnieniu, pojawiających się w przedziale od 50 do 1000 ms. Konkretny moment wystąpienia tych szczytów zależy zarówno od charakterystyki bodźca słuchowego, jak i wymagań zadania. Nazywa się je zaczynając od początkowego dodatniego piku (P1) przy 50 ms, zwykle maksymalnego na elektrodach czołowo-centralnych. Następny jest ujemny pik (N1) przy około 100 ms, maksymalny w wierzchołku. P2 osiąga szczyt przy 150-200 ms. Ujemny pik (N2) jest zazwyczaj maksymalny przy 200-300 ms w lokalizacjach centralnych. Szczyt P3 przy 300-400 ms zależy od uwagi. Amplituda jest odwrotnie proporcjonalna do prawdopodobieństwa bodźca, a opóźnienie jest dodatnio powiązane z trudnością zadania. Rozwojowo lokalizacja maksimum na skórze głowy zależy od warunków zadania. Każdy z tych szczytów przebiegu odzwierciedla kilka podstawowych składników. Piki przebiegu należy odróżnić od składowych, które odnoszą się do potencjalnych źródeł neuronowych. Zwykle jest tak, chyba że komponent jest duży, np. P3b musi być izolowany za pomocą fal różnicowych lub metodą eksperymentalną (Luck 2005). Piki składowych są często identyfikowane na podstawie liczby milisekund do osiągnięcia szczytu, np. N75 i P100. Słuchowe ERP są również wykorzystywane do badania przetwarzania języka. Składowa N400, maksymalna w miejscach centralnych i ciemieniowych, jest widoczna, gdy występuje semantyczne odchylenie od oczekiwań, np. ostatnie słowo w zdaniu jest wyrwane z kontekstu. Komponenty P3a, P3b i N400 pojawiają się nie wcześniej niż w wieku 3 lub 4 lat. U wczesnych niemowląt zidentyfikowano centralny, przedni składnik ujemny o długości 400-500 ms, odzwierciedlający uwagę i oznaczony jako "Nc". Z niedawnego przeglądu wynika, że osoby z autyzmem wykazują różnice w wielu składnikach związanych z długością latencji.

Krótki opis lub definicja

Centralne zaburzenie przetwarzania słuchowego (CAPD) można rozważyć, gdy dziecko ma trudności z wytwarzaniem lub rozumieniem języka werbalnego. Brak odpowiedniej reakcji na to, co mówią inni aby sprawić, że ludzie pomyślą, że dziecko może być głuche; jednakże badanie audiologiczne dzieci z CAPD jest całkowicie normalne. Te dzieci słyszą i wykrywają dźwięki, ale ich zdolność do znaczącego przetwarzania tych dźwięków nie rozwija się zgodnie z oczekiwaniami. Te dzieci mogą mieć trudności z rozpoznawaniem dźwięków lub rozróżnianiem różnych dźwięków. CAPD to kontrowersyjna diagnoza, która nie jest obecnie częścią konwencjonalnych systemów diagnostycznych, ale jest coraz częściej rozpoznawana w USA i Australii oraz w bardziej ograniczonym zakresie w Wielkiej Brytanii i pozostałej części Europy. Według Amerykańskiego Stowarzyszenia Mowy, Języka i Słuchu (ASHA) (2005), CAPD odnosi się do trudności w percepcyjnym przetwarzaniu informacji słuchowej w ośrodkowym układzie nerwowym i objawia się słabym wykonaniem jednego lub więcej z następujących zadań: lokalizacja dźwięku i lateralizacja; dyskryminacja słuchowa; rozpoznawanie wzorców słuchowych; czasowe aspekty przesłuchania, w tym integracja czasowa, dyskryminacja czasowa (np. wykrywanie przerw czasowych), porządkowanie czasowe i maskowanie czasowe; wydajność słuchowa w konkurencyjnych sygnałach akustycznych (w tym słuchanie dychotyczne); i wydajność słuchową przy zdegradowanych sygnałach akustycznych. Pomimo tej charakterystyki, wśród specjalistów nie ma zgody co do tego, jak należy definiować, diagnozować i leczyć CAPD .

Epidemiologia

Obecnie nie ma danych epidemiologicznych dotyczących CAPD u dzieci.

Historia naturalna, czynniki prognostyczne i wyniki

Obecnie nie ma badań podłużnych dotyczących dzieci z CAPD, które pozwoliłyby odpowiedzieć na pytania dotyczące historii choroby, rokowania lub wyników w wieku dorosłym.

Ekspresja kliniczna i patofizjologia

Zgłaszane objawy CAPD mogą obejmować trudności w rozumieniu mowy w hałasie, trudności w wykonywaniu lub rozumieniu instrukcji werbalnych, słabą koncentrację i dużą zdolność do rozpraszania się, a także trudności w komunikacji, języku, czytaniu i nauce.

Ocena i diagnostyka różnicowa

Wytyczne ASHA (2005) dotyczące najlepszych praktyk zalecają postawienie diagnozy przez wielodyscyplinarny zespół, w skład którego wchodzi co najmniej audiolog i logopeda. Należy dokładnie zbadać słuch obwodowy, stosując progi słyszenia, pomiary impedancji i otoemisji akustycznych. Nie ma jednak sztywnych wytycznych co do tego, jakie standaryzowane testy przetwarzania słuchowego należy uwzględnić, ile testów potrzeba, aby określić zakres umiejętności, które mogą być zagrożone, ani jakie wartość graniczna wskazywałaby na klinicznie istotne upośledzenie funkcjonowania ośrodkowego słuchu. Część kontrowersji wokół tego zaburzenia wydaje się wynikać z metod oceny i stopnia, w jakim obejmują one bodźce mowy . Kiedy takie zadania są uwzględnione, trudno jest ustalić pochodzenie problemu: jeśli język dziecka jest upośledzony, może ono słabo wypadać w testach rozróżniania mowy w hałasie z powodu ograniczeń zdolności językowych, a nie centralnego zaburzenia przetwarzania słuchowego . Z drugiej strony wiele zadań językowych będzie wymagało wymienionych powyżej umiejętności przetwarzania słuchowego. ASHA (2005) w pewnym stopniu wyjaśnia sytuację stwierdzając:

chociaż zdolności takie jak świadomość fonologiczna, uwaga i pamięć informacji słuchowych, synteza słuchowa, rozumienie i interpretacja informacji prezentowanej słuchowo oraz podobne umiejętności mogą zależeć od nienaruszonej centralnej funkcji słuchowej lub być z nią powiązane, uważa się je za funkcje poznawczo-komunikacyjne wyższego rzędu i /lub funkcje związane z językiem i dlatego nie są objęte definicją CAPD.

Trudność polega na ustaleniu charakteru związku pomiędzy trudnościami w przetwarzaniu słuchowym a związanymi z nimi zaburzeniami rozwojowymi. Na przykład, jeśli u dziecka występuje opóźniony rozwój języka, rozsądne może być założenie, że te trudności językowe są wynikiem trudności w przetwarzaniu dźwięków. Jednakże, jak wspomniano powyżej, trudności językowe może zakłócać zdolność dziecka do wykonywania zadań oceniających sprawność percepcji słuchowej. Podobnie może istnieć trzeci czynnik, który zakłóca zarówno rozwój języka, jak i przetwarzanie słuchowe, dając silny związek między nimi, nawet jeśli mogą one nie być ze sobą przyczynowo powiązane. Badania CAPD często wymagają od dzieci oceny dźwięków; nawet jeśli bodźcami są dźwięki, a nie dźwięki mowy, zdolności językowe mogą wpływać na wydajność. Na przykład Marshall i in. (2001) podali, że wiele typowo rozwijających się dzieci spontanicznie przyjęło strategię oznaczania dźwięków jako "wysokie" lub "niskie" i że takie etykietowanie ułatwiało wykonywanie zadań związanych z oceną podobieństwa. Zatem dzieci z SLI mogą znajdować się w niekorzystnej sytuacji w ocenie CAPD, chociaż zdarza się, że znaczna mniejszość dzieci z SLI rzeczywiście doświadcza problemów słuchowych (patrz Dawes i Bishop 2009). Mniej jasne jest, że te trudności słuchowe są przyczynowo powiązane z upośledzeniem języka, chociaż jest prawdopodobne, że mogą one przyczyniać się do trudności w nauce języków (Bishop 2011). Jednak jasne jest również, że wiele dzieci, u których zdiagnozowano CAPD, ma znaczne trudności językowe i często nie różni się od dzieci z SLI pod względem profilu językowego i poznawczego (Ferguson i in. 2011). Odkrycia te ponownie nasuwają pytanie, czy są to kategorie odrębne diagnostycznie i etiologicznie, czy też odzwierciedlają uprzedzenia zawodowe. Zadania te wymagają również od dzieci uważnego słuchania i zwracania uwagi na subtelne różnice w dźwięku w dużej liczbie prób. Nawet typowo rozwinięte dzieci mogą uznać to za wyzwanie; w przypadku dzieci z ADHD może to być niemożliwe. Aby rozróżnić CAPD i ADHD, Dawes i Bishop (2009) zaleca stosowanie środków behawioralnych wykorzystujących uwagę wzrokową. Przewiduje się, że dzieci z ADHD będą miały trudności we wszystkich modalnościach, podczas gdy dzieci z CAPD będą miały zaburzenia jedynie w testach słuchowych. Trudniejszą kwestią do rozróżnienia jest to, czy wyniki dzieci z ADHD w którymkolwiek z tych mierników odzwierciedlają umiejętności skupienia uwagi, czy też wskazują na centralne zaburzenie przetwarzania. Jeśli chodzi o ASD, zarówno w badaniach, jak i w warunkach klinicznych często zgłaszane są anomalie percepcji, chociaż rzadko ograniczają się one do modalności słuchowej. Ponadto dziecko z ASD może mieć deficyty społeczne, które mogą imitować zaburzenia słuchu. Na przykład brak reakcji na wołania dziecka przez rodziców jest wczesnym wskaźnikiem ASD, ale może również sygnalizować deficyt słuchu. Dawes i Bishop (2009) podali, że dzieci z ASD są nadreprezentowane w ośrodkach oceny specjalizujących się w CAPD. Sugerują to badania naukowe wykorzystujące techniki elektrofizjologiczne (np. ERP). upośledzenia słuchu charakterystyczne dla ASD powstają w wyniku specyficznego dla mowy, postsensorycznego upośledzenia związanego z orientacją uwagi (Ceponiene i in. 2003; Whitehouse i Bishop 2008). Dawes i Bishop (2009) zasugerowali ponadto, że taki odgórny wpływ na przetwarzanie słuchowe wymagałby innego podejścia terapeutycznego do rozwijania umiejętności słuchania niż leczenie zalecane w CAPD. Podsumowując, jest prawdopodobne, że problemy z przetwarzaniem słuchowym są jednym z szeregu "ubocznych" deficytów powszechnie występujących w przypadku szeregu zaburzeń neurorozwojowych (Dawes i Bishop 2009). Zatem ocena w środowisku wielodyscyplinarnym będzie konieczna w celu udokumentowania deficytów słuchowych i rozważenia tych deficytów w odniesieniu do ogólnego profilu poznawczego, językowego i społecznego dziecka. Tam, gdzie to możliwe, preferowana jest ocena umiejętności słuchowych, które nie obejmują bezpośrednio bodźców opartych na mowie, aby uniknąć zakłócających skutków upośledzenia rozwoju języka.

Leczenie

Bishop (2011) podkreślił znaczenie ustalenia przyczynowej roli przetwarzania słuchowego w innych zaburzeniach rozwojowych ze względu na implikacje dla leczenia. Jeśli trudności ze słuchem przyczyniają się do problemów z uwagą lub językiem, wówczas sensowne byłoby ćwiczenie umiejętności słuchowych z pozytywnymi skutkami dla języka i uwagi. Jeśli jednak deficyty słuchu są powiązane, ale nie odgrywają roli przyczynowej w zaburzeniach, takie leczenie nie będzie skuteczne. Opracowano kilka komputerowych pakietów szkoleniowych, przy czym Fast ForWord (Scientific Learning Corporation) jest najpopularniejszym i szeroko stosowanym w kontekście klinicznym i edukacyjnym. Program ten nie został opracowany specjalnie dla CAPD, ale opiera się na ramach teoretycznych, zgodnie z którymi trudności w nauce języka i umiejętności czytania i pisania wynikają z upośledzenia szybkiego przetwarzania czasowego słuchowego . Fast ForWord składa się z adaptacyjnych gier komputerowych zawierających mowę modyfikowaną akustycznie; stopień modyfikacji stopniowo maleje w miarę poprawy wyników dziecka w zadaniach językowych. Jest najczęściej stosowany u dzieci, u których zdiagnozowano SLI lub dysleksję; jednakże rygorystyczne próby programu Fast ForWord i podobnego intensywnego treningu słuchowego opartego na komputerze nie przyniosły klinicznie znaczącej poprawy w zakresie funkcjonowania języka lub umiejętności czytania i pisania . Obecnie brakuje badań oceniających skuteczność leczenia dzieci ze zdiagnozowaną CAPD. W większości Dawes i Bishop (2009) podają, że obecne praktyki kliniczne nie mają na celu bezpośredniego leczenia deficytu słuchowego, ale raczej zmniejszenie wpływu deficytów w przetwarzaniu słuchowym poprzez modyfikację otoczenia (np. posadzenie dziecka bliżej nauczyciela w klasie, czekanie, aż wzrok dziecka uwagę przed mówieniem) lub poprzez wzmocnienie sygnału słuchowego (np. użycie mikrofonu kierunkowego w klasie). Jednakże wpływ tych modyfikacji na rozwój umiejętności słuchowych lub poprawę umiejętności językowych i wyników w nauce jest w dużej mierze nieznany.